Era uma vez, era muitas vezes

Público, 10.10.2018

A mediação em saúde há de ser uma via a explorar pois é sabido que a maioria dos desencontros precisa mais de um reconhecimento do que de uma indemnização.

Cena 1:

António acha que o seu médico não é suficientemente competente e entra numa espiral de contestação aos tratamentos que ele lhe prescreve, levando a um relacionamento difícil de parte a parte. A situação agrava-se ao ponto de António decidir apresentar queixa junto da Ordem dos Médicos e da Entidade Reguladora da Saúde. Apoquentado pela demora em obter respostas, revela aos amigos que está a pensar pedir para ser ouvido num programa da TV que dê eco às suas razões. O Dr. Antunes já não o pode ouvir – cada vez que o António lhe aparece fica maldisposto e já deu consigo a gritar com o doente por ele não seguir os seus conselhos. Na verdade, já não lhe explica as razões por que acha conveniente fazer certos exames nem lhe parece que valha a pena informá-lo das várias opções (vantagens e inconvenientes, riscos e benefícios) do tratamento.

Cena 2:

Belarmina está muito doente e a equipa médica revela-lhe que a gravidade da doença é enorme. Chorosa, chama os filhos como que para se despedir, afirmando que está saturada de tantos exames e soros e injeções e dores… A filha mais velha fica encarregada de procurar o médico responsável pelo internamento num hospital privado e pede que a passem para cuidados paliativos, desistindo de a ‘martirizar’. A Dr.ª Bárbara diz que ainda a credita numa recuperação e que a doente precisa de mais exames e de tentar novos tratamentos. A família está tão preocupada com o sofrimento da senhora como com a dificuldade em pagara conta final. Instala-se a dúvida sobre se a obstinação médica tem fundamento ou é interesseira. A médica ofende-se com a insinuação e, apesar de estar sinceramente convencida de que há uma probabilidade de cura com poucas sequelas, deixa de falar à doente e aos filhos e apresenta-lhes um termo de responsabilidade para alta a pedido.

Cena 3:

O enfermeiro Cruz insiste em dizer que não lhe cabe, em nenhuma circunstância, pedir aos doentes que vão ser operados que assinem o documento de consentimento informado. O cirurgião Dr. Correia entende que pode delegar essa função e isso é mesmo uma prova de confiança no pessoal de enfermagem. O confronto entre ambos arrasta-se há meses, com séria repercussão na harmonia da equipa.

Poderia continuar a inventar histórias que, se não aconteceram, podiam ter acontecido.

Os conflitos entre profissionais e entre estes e os doentes fazem parte do dia-a-dia dos serviços de saúde. Alguns acabam em processos disciplinares inúteis ou em processos judiciais morosos e dispendiosos. Grande parte terminaria facilmente com uma mera explicação. A mediação de conflitos, aceite pelas partes, é a melhor via para se chegar a um acordo que desfaça o conflito ou mesmo que o previna. O mediador não tem por função defender qualquer uma das partes em confronto (não é advogado), não lhe cabe julgar as respetivas posições (não é juiz) e não deve agir como se estivesse a curar as partes de uma qualquer patologia (não é terapeuta). Sendo neutro por natureza e imparcial por vontade, o mediador de conflitos é um fator de grande importância na busca de soluções expeditas sem recurso a longos e penosos processos.

Há já experiências positivas, entre nós, de mediadores que se dedicam a conflitos familiares, assim como a conflitos de vizinhança. Há mediações no âmbito da justiça que perseguem acordos com força executória legal e mediações no âmbito escolar que mostram ser eficazes.

A mediação em saúde, como a que proponho em www.mes.pt *, há de ser uma via a explorar pois é sabido que a maioria dos desencontros precisa mais de um reconhecimento do que de uma indemnização, mais de uma compreensão do que de uma penalização. António e Antunes, Belarmina e Bárbara, Cruz e Correia, como tantos outros, se alguém lhes propusesse que se sentassem à mesa comigo, talvez ficassem, mais cedo do que tarde, em paz.

                                                         * encerrado ao fim de um ano por falta de pedidos de mediação

Incentivos, consentimento informado e tretas

 

J Med Ethics 2018;44:536-542

Incentivos, consentimento informado e tretas

William Simkulet

Tradução espontânea do artigo

Nudging, Informed Consent and Bullshit

Resumo

Alguns filósofos têm defendido que, durante o processo de obtenção do consentimento informado, os médicos devem tentar incentivar os seus doentes a consentirem na opção que o médico acredite ser a melhor, sendo incentivo qualquer influência que presumivelmente modifique o comportamento da pessoa sem restringir (substancialmente) as suas opções. Alguns defensores do incentivo defendem mesmo que isso é uma parte necessária e inevitável do consentimento informado seguro. Neste artigo defendo que o incentivo é incompatível com a obtenção do consentimento informado. Assumo que o consentimento informado exige que o médico diga ao seu doente a verdade sobre as suas opções e defendo que incentivar é incompatível com a veracidade. Pelo contrário, o incentivo cumpre os critérios de Harry Frankfurt para uma treta.

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Criminalização da má conduta científica

 

Med Health Care and Philos 22, 245–252 (2019)

Criminalização da má conduta científica

William Bülow e Gert Helgesson

Tradução espontânea do artigo Criminalization of scientific misconduct

Resumo Este artigo debate a criminalização da má conduta científica que tem sido mencionada e defendida na literatura bioética. Fazendo-o, opomo-nos à alegação de que forjar, falsificar e plagiar (FFP) constituem as formas de má conduta mais sérias, devendo por isso ser criminalizadas, enquanto outras formas de má conduta o não devem ser. Estabelecer o limite estritamente no FFP é problemático, tanto em termos do que abrange como do que exclui. Defendemos também que a criminalização da má conduta científica, apesar das suas esperadas vantagens, corre o risco de dar a falsa impressão de que há práticas dúbias que ficam fora das regras legais porque “não contam”. Também se levantam dúvidas sobre se a criminalização das formas mais graves de má conduta irá diminuir os esforços das universidades ou melhorar realmente a integridade da investigação. Acresce que, com ou sem criminalização, têm de ser tomadas outras medidas provavelmente mais importantes para fomentar um ambiente de investigação mais saudável.

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Ser eticamente autêntico

 

Journal of Medicine and Philosophy, 41: 369–383, 2016

Ser eticamente autêntico

Dien Ho, MCPHS University, Boston, Massachusetts, USA

Tradução espontânea do artigo Keeping it Ethically Real

Resumo: Muitos eticistas clínicos defendem que a perícia [expertise] ética é impossível. O seu argumento cético apoia-se, geralmente, na assunção de que ser um especialista em ética é conhecer as conclusões morais corretas, às quais só se pode chegar sabendo as teorias éticas corretas. Neste artigo, argumento que esse argumento cético é inválido. Ou seja, as deliberações éticas comuns não obrigam a recorrer a teorias éticas ou metaéticas. Em vez disso, ao concordarem em resolver as diferenças morais recorrendo à razão, as partes concordam com o Princípio Padrão [Default Principle] – uma regra substantiva que nos diz como decidir num desacordo ético. O Princípio Padrão também implica respeitar argumentos por equivalência e, juntas, estas duas abordagens metodológicas permitem-nos um avanço moral genuíno sem assumir nenhum princípio ético essencial. A perícia ética, em certo sentido, é, portanto, ter capacidades e conhecimentos para aplicar o Princípio Padrão e os argumentos por equivalência.

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Vale a pena!

Revista Sinapse, volume 18, n.º 1, maio 2018

Breve reflexão, em forma de carta aberta, sobre um percurso profissional e o modo como a Neurologia pode ser vista por dentro. Tentativa de testemunhar aos jovens neurologistas o quanto pode ser importante saber lidar com o prognóstico e ter sempre presente que o doente é algo mais do que um caso clínico.

Car@s jovens neurologistas,

Convidaram-me a escrever um texto para a Sinapse sobre tema de minha escolha. Fiquei contente pois desde há uns tempos cirandavam pelas minhas circunvoluções umas ideias difusas que precisava de cerzir.

Dei os primeiros passos na Neurologia do Hospital de Santo António, Porto, no remoto ano de 1972, ingressando em 1975 no Internato Complementar, depois de regressar do difícil período de dois anos na guerra de Angola. Como neurologista autónomo, a partir de 1979, passei por vários hospitais e exerci clínica privada durante 25 anos. Não segui uma carreira típica do meu tempo, não me deixei atrair por projetos académicos e, tendo feito vários concursos públicos, terminei como chefe de serviço, conseguindo escapar a cargos de direção hospitalar. Quando, nos três anos anteriores a me aposentar, me dediquei a fundo a tratar de questões dos direitos e deveres, dei por mim a perceber que afinal devia ter começado por aí.

O aspeto que mais me impressionou no início foi o de ter ficado convencido que a Neurologia estava no centro do mundo. A figura esquemática que construí e onde me situava era tão real que bastava para responder ufano aos comentários que menosprezavam a nossa especialidade por se limitar a fazer diagnósticos.

É verdade que outros poderiam construir esquemas similares mas a centralidade da Neurologia era tão óbvia que não merecia ser posta em causa. Trabalhando vários anos como neurologista único de um hospital geral, aprendi, à custa de muito calcorrear, que todos pareciam precisar, “já agora”, da minha opinião. O exercício diário de tentar ligar sintomas e sinais a lesões neurológicas, localizá-las topograficamente e caraterizá-las quanto à sua natureza era tudo quanto tinha de fazer e era muito.

Vejo, agora, à distância dos tempos, que outras coisas me passavam ao largo, originando uma ou duas noites mal dormidas mas pouco mais. Recordo, ainda no decorrer do Internato, o caso de uma menina de 12 anos que me revelou, queixosa, que era abusada por um familiar próximo. Concluímos que era possível fazer um diagnóstico. Os desmaios que tinham justificado o pedido de consulta não eram, não eram mesmo, de natureza epilética. Estava feito o diagnóstico, não nos cabia, não nos ocorreu fazer algo mais. Os tempos eram outros – não havia obrigação de denunciar um crime? Não se falava nessas coisas. Não sei o que aconteceu à menina.

Muito rapidamente, apercebi-me de que o paradigma de especialidade dos diagnósticos, que nada tinha para tratar, era falso. É certo que poucas são as situações de verdadeira cura, mas a terapêutica neurológica deu saltos de gigante a partir dos anos 80 do século XX. Contudo, estou em crer que a maioria dos neurologistas desses tempos (e talvez também do século XXI) pouco ou nada se preocupava com aspetos que, hoje em dia, são cruciais no cuidar.

Recordo vários doentes que segui com tumores cerebrais inoperáveis e que, não consigo saber como nem quando, desapareceram do meu radar. Não sei o que aconteceu. A dada altura, era como se não tivesse mais para fazer e a fase terminal das suas vidas ocorria noutros locais e com outros médicos. Os tempos eram outros – não se falava de cuidados paliativos. Julgo saber que mesmo atualmente há ainda a tendência para pensar que os cuidados paliativos só se prestam em unidades especializadas.

Deixei de exercer clínica há cerca de 14 anos, seguro de que a retirada tardia era um risco que não queria correr e receoso de que a retirada precoce me fosse penosa. Felizmente, penso que evitei o risco e não sofri as dores que alguns referem.

Dirijo este texto aos jovens neurologistas não com a pretensão de descrever um percurso exemplar. Move-me a vontade de demonstrar o quanto Abel Salazar estava certo: o médico que só sabe Medicina, nem Medicina sabe. Ou, melhor, a Medicina não é só diagnosticar e tratar para a cura. Tão pouco é só evitar ou atrasar a morte. Desde há muitos anos me apercebi – como certamente todos quantos me estão a ler – de que a parte mais nobre e influente do clinicar é a do prognóstico.

A pergunta mais dramática que nos fazem não é “o que tenho?” – é “o que me vai acontecer?”

Ora, para os casos de prognóstico reservado ou fatal, espero bem que as novas gerações tenham formação sobre modos de agir – coisa que não tive.

Falta-me autoridade moral e académica para dar lições sobre estes assuntos. Gostei muito de estudar questões éticas do exercício profissional mas só muito tarde comprei o livro de James L. Bernat, “Ethical issues in Neurology”, (Butterworth Heinmann, 1994; Lippincott Williams & Wilkins, 3.ª ed, 2008), cujo índice é bem demonstrativo da sua importância. 

Fiz parte de várias comissões de ética mas reconheço que não consegui que deixassem o papel passivo reativo – continuam silenciosas e ignoradas, apesar das muitas horas despendidas pelos seus membros. Pela minha parte, contabilizo uma boa dose de reflexão sobre estes temas mas continuo a surpreender-me com palavras que leio e gostaria de ter escrito. É o caso do que escreveu Desidério Murcho, filósofo português radicado no Brasil, no seu livro “Pensar Outra Vez” (Quasi Edições, 2005 - Amazon): «Assim, não há boas razões para aceitar o subjetivismo quanto ao sentido da vida. Uma vida com sentido não é apenas uma vida subjetivamente realizada; nem apenas uma vida valorizada pela comunidade. Uma vida com sentido é uma vida ativamente empenhada em valores objetivos. Mas estes valores são-nos familiares: são os valores estéticos, éticos e cognitivos.»

Mas, de facto, o que gostava de vos dizer era que acredito sinceramente que o curso da História tem um sentido positivo. E que, porque isso se aplica à Medicina e à Neurologia em especial, tenho a certeza de que, quando chegarem ao final das vossas carreiras, ireis ver como as coisas mudaram e ainda bem. É só estar atento e fazer por isso. Vale a pena!

Porto, junho de 2018

Negligência médica: não há vencedores

Negligência médica: não há vencedores 

Tradução do editorial Medical negligence: there are no winners, 

Os custos com a negligência médica no Serviço Nacional de Saúde (SNS) do Reino Unido estão a atingir novos níveis insustentáveis. No início deste mês, uma menina de 9 anos conseguiu uma indemnização que pode ultrapassar os 17,1 milhões de euros por ter nascido com icterícia grave de que resultou uma lesão cerebral. O SNS gastou 2 mil milhões de euros em reclamações por negligência no ano financeiro de 2017-18 e o custo anual duplicou desde 2010. O total de passivos calculado para 2017-18 – a despesa do SNS se todas as reclamações fossem bem-sucedidas – é de 74,4 mil milhões de euros, bem acima da estimativa para 2015-16 de 64,1 mil milhões de euros.

No futuro, o número de ações judiciais parece destinado a aumentar ainda mais. A mais recente pequena falha informática, responsável por 450 mil mulheres não receberem uma convocatória para mamografias de rastreio, persistiu alegadamente no sistema desde 2004, cinco anos antes da data indicada pelo Ministro da Saúde Jeremy Hunt – como disseram Shama Sheikh e Peter Sasieni num texto publicado online na revista The Lancet.

A negligência médica tem sido objeto de análises detalhadas e repetidas. Em 1999, o relatório de referência do Instituto de Medicina dos EUA, To Err is Human: Building a Safer Health System, previu que os erros médicos evitáveis conduziram a cerca de 98000 mortes todos os anos nos hospitais dos EUA. Confirmou-se que os erros hospitalares eram a oitava principal causa de morte em todo o país e que as questões relacionadas com a responsabilidade legal desencorajavam as equipas de saúde de relatar erros. Em 2004, o então diretor clínico (Chief Medical Officer) Liam Donaldson disse numa conferência sobre segurança do doente que “Errar é humano, encobrir é imperdoável e não aprender é indesculpável”. No Reino Unido, a questão foi exaustivamente avaliada num inquérito público que levou à publicação, em 2013, do Relatório Francis, na sequência dos acontecimentos no Mid Staffordshire NHS Foundation Trust, onde, pelo menos, 1200 pessoas morreram entre 2005 e 2009 devido a cuidados inferiores ao padrão.

Mais recentemente, o documento de estratégia, Delivering fair resolution and learning from harm, publicado em abril de 2017 pela autoridade de contencioso do SNS – NHS Resolution – sublinhou a necessidade da honestidade o mais cedo possível em situações potencialmente litigiosas. Há novas formas de ver desde a revisão de casos de paralisia cerebral ou lesão cerebral em que, entre 2012 e 2016, foi estabelecida uma responsabilidade legal. As queixas relacionadas com obstetrícia e possíveis danos neonatais representam 50% do valor total de todas as especialidades. O relatório da NHS Resolution “Cinco anos de queixas a propósito de Paralisia Cerebral”, publicado em setembro de 2017, revelou que as famílias estavam envolvidas apenas em 20 das 50 investigações em que ocorreu um incidente grave. Também concluiu que as investigações dos casos se concentravam mais nas pessoas do que nos sistemas. Curiosamente, a necessidade de evitar “o risco de danos antes que aconteçam” é uma recomendação da carta publicada em The Lancet por Terence Stephenson, cuja liderança do General Medical Council foi essencial para que a jovem médica Hadiza Bawa-Garba visse cassada a sua cédula médica depois de ter sido condenada por homicídio por negligência grosseira. Ela pode ainda recorrer no Tribunal da Relação em março.

Várias soluções estão a ser utilizadas para minimizar o problema. Por exemplo, após um ensaio piloto, foi lançado em dezembro de 2016 um serviço de mediação que, depois de investigar 47 denúncias fatais ou relativas a idosos, conseguiu resolver 81% dos casos sem recorrer ao tribunal. Em 2019, será introduzido um esquema de indemnização apoiado pelo Estado para aliviar o peso do aumento dos prémios de seguro de saúde.

As medidas adicionais atualmente em fase de avaliação são a introdução de regimes de custo fixo para queixas até ao valor de 25000 libras, a utilização de um perito por processo que atue em conjunto com o queixoso e o arguido e o nivelamento dos custos com o perito num máximo de 1200 libras. O Conselho de Justiça Civil (Civil Justice Council) criou um grupo de trabalho para avaliar as propostas, e deve fazer as suas recomendações em setembro deste ano. Os opositores temem que o acesso à justiça esteja em risco, visto que os queixosos podem não conseguir encontrar um advogado preparado para trabalhar em regime de remunerações fixas. Também foram levantadas preocupações com a segurança do doente: os entrevistados defendem que, se o acesso à justiça é impedido e os casos com mérito não são tratados, então o SNS não é capaz de aprender com o que acontece.

Nenhuma medida isolada irá solucionar o problema insustentável do aumento dos custos devidos a negligência médica. No entanto, várias ações importantes – no contexto de um contínuo aumento das despesas – podem ajudar: i) a promoção da honestidade [NT: ver ou rever A importância de ser honesto], ii) a defesa de uma cultura de solução de problemas [NT: ver ou rever Mediação Bioética, por exemplo] em vez da culpabilização do indivíduo e iii) a melhoria na qualidade de um serviço que tem sido, durante 70 anos, crucial na prestação de cuidados de saúde equitativos a milhões de pessoas. Em negligência médica, não há vencedores. ¢ The Lancet

Monitorização de estudos aprovados: a difícil caminhada das Comissões de Ética

Perspect Clin Res 2018;9:91-4

Monitorização de estudos aprovados: a difícil caminhada das Comissões de Ética
Sanish Davis

Tradução espontânea do artigo 
Monitoring of approved studies: A difficult tightrope walk by Ethics Committees 

Resumo A avaliação contínua de estudos aprovados pelas Comissões de Ética (CE) envolve a avaliação do evoluir do estudo, dos relatórios anuais, dos desvios/violações do protocolo, a monitorização de eventos adversos graves e a monitorização no local. Os regulamentos e diretrizes internacionais e nacionais para a avaliação contínua estabelecem que é uma oportunidade para as CE terem a garantia de que os riscos para os participantes são mínimos e razoáveis relativamente aos benefícios previstos, se os houver, assim como para o conhecimento gerado. Existem várias barreiras (por exemplo, falta de mão de obra, falta de treino dos membros para fazerem a avaliação no local, fracas infraestruturas) para que a CE faça uma avaliação contínua dos projetos por si aprovados. A indústria é uma parte interessada importante para o empreendimento de investigação na Índia e defende fortemente que as CE devem ter, no mínimo, procedimentos operacionais pragmáticos para avaliações/monitorizações contínuas dos estudos inicialmente aprovados. As CE que lidam com um volume maior de estudos, com um secretariado que funcione bem, com membros da CE adequadamente treinados e com financiamento, devem, certamente, realizar avaliações/monitorizações no local, além de avaliações contínuas.

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O comum nos mortais

Público, 12.05.2018

Dizer que quem ajuda a acabar com um sofrimento, antecipando uma morte certa e próxima, está a matar é um eufemismo invertido.

Corre por aí a tese, defendida pelos opositores à eutanásia e à ajuda ao suicídio, segundo a qual não há circunstâncias em que não deva ser punido quem, por misericórdia, antecipe a morte a pedido insistente de pessoa em sofrimento extremo. Tais opositores admitem, algo cinicamente, no entanto, que, se houvesse, nunca deveriam ser os médicos a agir.

Vamos por partes. Desmontar esta argumentação é obrigação de quem a deteta e vê uma oportunidade para a desmentir, mesmo sabendo que nunca conseguirá demover os seus divulgadores. O debate público, infelizmente, não parece conseguir ser suficiente para modificar a forma de pensar da maioria das pessoas. Aparentemente, quem se pronuncia em artigos de opinião ou noutros fóruns, vê-se a pregar aos convertidos. Porém, há destinatários que não são de desprezar – os deputados. Se formos claros e racionais, temos de acreditar que os detentores do poder legislativo tomarão as suas decisões no sentido certo da história, da civilização e do bem.

Assim, quando alguns profissionais de saúde dizem que o seu primeiro dever é curar e não matar, no que são acompanhados por preopinantes jurídicos, omitem o dever de assistir na morte. A assistência na morte não pode ser tida sempre como o seu evitar – a obstinação terapêutica é uma prática condenada por todos os códigos e diretivas. Reconhecer que se chegou ao fim, que a cura é impossível e não prosseguir com medidas geradoras de mais sofrimento é uma postura deontologicamente certa que ninguém pode considerar como atentatória do direito à vida. Sim, é verdade que esse reconhecimento é feito, muitas vezes, por ambas as partes: o doente e a equipa de saúde. Sim, tanto acontece ser o doente como o médico o primeiro a chegar a essa conclusão. Sim, há situações em que cabe ao profissional de saúde mostrar que ainda há algo a fazer e há situações em que ambos concordam que o fim está iminente.

Havendo, portanto, circunstâncias em que o mais correto é parar com medidas terapêuticas inúteis e com a realização de exame fúteis, importa reafirmar que as medidas paliativas são obrigação de quem cuida. Acabaram os tempos (acabaram mesmo?) em que, nos hospitais e nos domicílios, os médicos, reconhecendo que “não valia a pena investir”, abandonavam os doentes à sua sorte e esperavam pelo fim sem os assistir. Sim, há muito a fazer para prestar assistência às agonias – seja em unidades especializadas, seja em serviços “normais”, seja nas casas dos doentes. Para todos será óbvio que os cuidados paliativos hão de ser prestados por profissionais de saúde e que têm de ser um recurso verdadeiramente disponível no nosso tempo.

Restam as tais circunstâncias excecionais em que, perante a inevitabilidade da morte e a inutilidade das medidas, é o próprio doente que pede a antecipação do desfecho. Quem melhor do que o médico que tentou curar ou que tentou aliviar para assistir nessa ocasião. Morte assistida = morte ajudada. Dizer que quem ajuda, compassivamente, a acabar com um sofrimento, antecipando uma morte certa e próxima, está a matar é um eufemismo invertido. É usar uma expressão agressiva para definir uma atitude moralmente aceitável.

Aproximando-se a discussão parlamentar de várias propostas de legislação para definir quais as condições em que deixe de ser considerado homicida e vá para a prisão quem, a pedido do próprio, ajude e assista no modo de antecipação da morte, iremos ver que a consciência de alguns deputados será assaltada por dúvidas relativas a várias questões. Oxalá a ideia peregrina de que não devem ser os médicos a assistir, caso se aceite que há circunstâncias excecionais para despenalizar a morte assistida, não ganhe vencimento.

Plano Ajustado de Cuidados e Tratamentos Urgentes a Respeitar

Plano Ajustado de Cuidados e Tratamentos Urgentes a Respeitar = PACTUAR
PACTUAR consigo: Planear connosco

Recommended Summary Plan for Emergency Care and Treatment = RESPECT
RESPECT and You: Planning Together 

O que é PACTUaR?

PACTUaR é o acrónimo de Plano Ajustado de Cuidados e Tratamentos Urgentes a Respeitar. PACTUaR é um PROCESSO e um FORMULÁRIO. Traduz-se numa recomendação sobre os seus cuidados clínicos urgentes em situações em que não possa tomar decisões ou manifestar as suas vontades.

Como funciona?

O processo consiste em pôr a conversar o doente com os seus profissionais de saúde. Estas conversas produzem recomendações sobre o tipo de cuidados e tratamentos que você quereria ou não quereria que fossem usados numa emergência. O formulário é preenchido quando você e os seus profissionais de saúde estiverem certos quanto ao que é preciso ser registado. O objetivo do processo e do formulário é possibilitar uma recomendação abreviada e personalizada que garanta que você terá o melhor tratamento para a sua situação pessoal. Este plano, escrito como um formulário, fica consigo e deve ser disponibilizado de imediato aos profissionais de saúde chamados para o socorrer numa emergência, seja em sua casa ou seja onde for que esteja a ser atendido.

Os profissionais (das ambulâncias, os médicos chamados ocasionalmente ao domicílio, o pessoal do hospital e outros) estarão em melhores condições para tomar decisões rápidas sobre o que é melhor para ajudar numa emergência se puderem ver o seu formulário PACTUaR.

Quem toma as decisões?

Se você e o seu profissional de saúde acordarem num plano, este será usado para orientar os seus cuidados e tratamentos urgentes. Se não o tiver, as decisões dos profissionais de saúde serão tomadas tentando agir no seu melhor interesse e em seu benefício.

É importante compreender que o formulário PACTUaR não pode ser usado para pedir tratamentos que provavelmente não lhe sejam benéficos e que não lhe seriam prestados. A quem se destina?

Este processo personalizado pode ser para qualquer pessoa, mas terá maior importância no caso de pessoas com necessidades de saúde mais complexas, pessoas que se admite estarem perto do fim das suas vidas e pessoas em risco de deterioração súbita ou de paragem cardíaca. Você pode, claro, querer que fiquem registadas as suas preferências de cuidados e tratamentos por quaisquer outras razões.

E se uma pessoa não tem capacidade para fazer um PACTUaR?

Pode acontecer que você esteja a cuidar de uma pessoa que não tem capacidade (incapaz de compreender as informações que lhe são dadas e de usá-las para tomar decisões informadas) de decidir o que precisa para um plano como o PACTUaR. Contudo, pode fazer-se um plano que esteja de acordo com os seus melhores interesses (para seu benefício global). Não se trata de simplesmente pôr outros a decidir em nome do doente, mas antes de um processo dialogado com quem melhor conhece a pessoa para garantir que o plano é tão próximo quanto possível daquele que a pessoa quereria que fosse. Este diálogo é exigível por lei.

Por que é que PACTUaR é útil?

O processo permite uma discussão informada sobre as suas preferências de cuidados e tratamentos numa emergência. O formulário devidamente preenchido com o resultado dessa discussão é para você ter consigo (e uma cópia para o processo clínico) e ajuda os profissionais de saúde a, antes de tudo, respeitarem as suas vontades.

Posso beneficiar disso já?

O PACTUaR (ReSPECT) tem sido testado há vários anos no Reino Unido e pode ainda não estar disponível no local onde você vive. Está em curso o lançamento de uma rede de comunidades de cuidados de saúde para adotar e aplicar este processo. A sua concretização será gradual, com as diferentes comunidades que o adotam e aplicam definindo diferentes metas de acordo com as circunstâncias locais ou regionais.

Se não está em uso na sua localidade, mas gostaria de dar já os primeiros passos para que as suas vontades relativas a tratamentos e cuidados sejam conhecidas e registadas, então, na Inglaterra e no País de Gales, você pode redigir uma DECISÃO ANTECIPADA DE RECUSA DE TRATAMENTOS (Em Portugal, Diretivas Antecipadas de Vontade). Pode encontrar mais informação e preencher uma Diretiva em www.mydecisions.org.uk (Em Portugal, ver AQUI).

Questões Éticas dos Estudos de Saúde em Crianças

 

Paediatr Child Health 2008;13(8):707-12

Questões Éticas dos Estudos de Saúde em Crianças

C. Fernandez, Comissão de Bioética, Sociedade Pediátrica Canadiana

Tradução espontânea do artigo 

Ethical issues in health research in children, 

afixado em 01/10/2008 e reafirmado em 28/02/2018

RESUMO

A investigação em Saúde é um dever moral porque é a base dos cuidados baseados em provas praticados por todos os profissionais de saúde. No Canadá há políticas e regulamentos específicos que presidem às investigações em humanos; a avaliação ética das investigações é obrigatória antes de estas se iniciarem. A investigação em crianças põe desafios importantes no que toca ao consentimento informado e assentimento, vulnerabilidade e potenciais conflitos de interesse (CDI). Os investigadores pediátricos devem defender a participação de crianças em estudos, sempre cuidando de mitigar os riscos.

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Ferramenta para os profissionais de saúde construírem decisões éticas clínicas

Ferramenta para os profissionais de saúde construírem decisões éticas clínicas

Louise Campbell e Joan McCarthy

A decision-making tool for building clinical ethics capacity among Irish health professionals

  Resumo  Embora os serviços de ética clínica sejam cada vez mais frequentes na Europa e América do Norte, eles continuam raros no sistema de saúde irlandês e faltam apoios formais aos profissionais de saúde quando confrontados com casos eticamente desafiantes. Elaborámos uma variante das atuais ferramentas decisionais éticas clínicas que pretende aumentar a capacidade e a confiança entre os profissionais e permitir que enfrentem situações difíceis na falta de estruturas que os apoiem. A ferramenta aqui apresentada segue um procedimento transparente que evita a análise extremamente burocratizada e permanece sensível à complexidade das questões abordadas. A novidade da ferramenta reside na associação explícita que faz entre cada etapa do processo e uma ou mais responsabilidades, tendo por base normas estabelecidas para a tomada de decisões éticas no domínio público.   

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A greve entre parênteses: manifesto da luva branca

Público, 12.09.2017

 Médico aposentado sem atividade clínica, autoexcluído de intervenções públicas, septuagenário saudável, não resisto a vir a terreiro como subscritor único de um manifesto que julgo pode merecer a concordância de muitos profissionais de saúde no ativo.

Não esqueço, ao fazê-lo, que fui cofundador de um sindicato dependente dos médicos nos anos 80, de que ainda sou o seu associado número 1. Sem filiação partidária há mais de 20 anos, não escondo a minha preferência pelo lado esquerdo da política. Posto isto, dou corpo ao manifesto.

Considerando que os profissionais da saúde têm uma responsabilidade social específica e elevada, a qual implica repercussões na vida das pessoas a que assistem;

Considerando que o recurso à greve é (ou deve ser) a última instância para obter justiça (salarial ou outra) nas relações com a entidade patronal;

Considerando que qualquer greve tem por objetivo obrigar a entidade patronal a preferir ceder (ainda que parcialmente) em vez de sofrer os prejuízos causados pela sua realização;

Considerando que, no caso do Serviço Nacional de Saúde, os potenciais prejuízos de uma greve recaem sempre na saúde e na vida dos seus utilizadores;

Considerando que as instituições de saúde e, em especial, o Ministério da Saúde frequentemente invertem o ónus dos prejuízos para os sindicatos;

Considerando que é eticamente insustentável submeter pessoas terceiras a potenciais danos como forma de luta sindical;

Proponho que os profissionais de saúde, através dos seus representantes sindicais, (1) anunciem uma moratória do recurso à greve; (2) afirmem prescindir desse direito, ao qual não deixarão de recorrer em situação extrema de óbvia e continuada intransigência da contraparte; (3) inventem campanhas expeditas e novas de transmitir aos utilizadores dos serviços de saúde as suas razões (distribuição de folhetos nas consultas, exames e tratamentos, carimbar receitas e relatórios com frases-choque, demonstrar publicamente a viabilidade e a justeza das reivindicações, envergonhar os gestores incompetentes nos meios de comunicação social, usar bandas negras nas batas brancas, reafirmar insistentemente que a greve está suspensa por respeito aos doentes); (4) façam tudo o que é legitimamente possível para que os políticos prefiram ceder negocialmente a perder votos.

Estou certo que, com uma tal “bofetada de luva branca”, se conseguiria obter o apoio generalizado daqueles que são a razão última do nosso trabalho.

Tenho, ainda, em consideração que não há momento ideal para um tal anúncio. Acredito, contudo, que nunca surgirá em tempos de paz e convenço-me que terá grande impacto em dias de conflito.

Quando a ‘Santidade Da Vida’ e a ‘Autodeterminação’ se confrontam

Journal of Medical Ethics 2017;43:446-449

Quando a ‘Santidade Da Vida’ e a ‘Autodeterminação’ se confrontam: o caso Briggs Contra Briggs – implicações nas Políticas e na Prática

 Jenny Kitzinger, Celia Kitzinger, Jakki Cowley

When ‘Sanctity of Life’ and ‘Self-Determination’ clash: Briggs versus Briggs [2016] EWCOP 53 – implications for policy and practice

 Resumo: Num julgamento memorável no Tribunal Inglês de Proteção, o juiz (Charles J) considerou ser do melhor interesse de um doente minimamente consciente que lhe fosse descontinuada a hidratação e alimentação clinicamente ajudadas (HACA) [CANH: clinically assisted nutrition and hydration], tendo como consequência inevitável a sua morte. Neste julgamento, aceitou-se que – continuando a HACA e havendo reabilitação – o nível de consciência do doente poderia melhorar e o doente tornar-se capaz de exprimir emoções e fazer escolhas simples. A decisão de suspender o tratamento baseou-se numa decisão sobre o seu melhor interesse, a qual teve em grande conta as vontades, sentimentos, crenças e valores passados do doente, e consistiu numa abordagem “holística” para compreender o que este doente concreto desejaria. Partimos da nossa própria experiência de apoio às famílias, defendendo doentes e profissionais de saúde em situações semelhantes e consideramos as implicações da sentença publicada nas políticas e na prática, perante doentes que padecem de perturbação prolongada da consciência e às suas famílias.

ver tradução do artigo total AQUI

Os médicos devem decidir quando é fútil manter Charlie Gard vivo?

Os médicos devem decidir quando é fútil manter Charlie Gard vivo? 

Arthur Caplan, PhD

Tradução espontânea do texto 

ShouldDoctors Decide When It’s Futile to Keep Charlie Gard Alive?

Muitos de vós já ouviram falar do triste e trágico caso de Charlie Gard. Trata-se de um rapazinho inglês que está no Hospital de Crianças de Great Ormond Street em Londres e que sofre de uma doença mitocondrial.

Recordemos que as mitocôndrias são umas pequenas baterias que fornecem energia que permite a divisão celular. Charlie não têm mitocôndrias normais. Infelizmente, ficou paralisado, com o cérebro mal desenvolvido. Está cego e surdo e é incapaz de respirar por si mesmo. Está em sofrimento real porque tem défices que resultam do falhanço das suas células em crescer e prosperar. Na verdade, o seu estado é muito raro. Apenas algumas dezenas de crianças nasceram até agora com esta doença. A maioria destas crianças morre porque as células estão tão lesadas que os órgãos não podem funcionar adequadamente.

Os médicos no Hospital de Crianças de Great Ormond Street trataram Charlie, mas eles acham que esgotaram todas as opções e coisas a fazer. Isso levanta uma pergunta: podem os médicos podem dizer o que é fútil, que não há nada a fazer, que fizerem tudo o que podiam; que têm de passar aos paliativos, apoiar a família, ajudar o doente em termos de controlo da dor e dar apoio emocional aos pais no caso de crianças? São os médicos quem pode dizer que não há mais a fazer?

Os médicos neste hospital de Londres tentaram fazer isso, mas a família não concordou de todo. A mãe e o pai disseram: “Não queremos abandonar Charlie; ouvimos dizer que pode haver alguns médicos nos Estados Unidos, dois tipos diferentes de médicos disseram que podem ter um tratamento que poderia beneficiar Charlie”.

O Presidente Donald Trump pronunciou-se sobre este caso e disse que se os pais querem prosseguir, deveriam ter o direito de o fazer. Até mesmo o Papa disse que os pais devem decidir até onde querem continuar com os cuidados de Charlie Gard.

Os pais conseguiram juntar uma grande quantidade de dinheiro pela Internet – quase 2 milhões de dólares. Podem com essa verba trazer os médicos até junto de Charlie. Um médico, perito em mitocôndrias da Universidade de Columbia, visitou Charlie. É possível que pudessem levar Charlie para os Estados Unidos. O Congresso dos EUA tornou Charlie e sua família residentes permanentes, porque o nosso Congresso e o Presidente sentem que se deve deixar os pais de Charlie fazer o que quiserem para tentar prolongar a vida de Charlie.

Eis um difícil impasse moral. Na Inglaterra, há mais respeito pelos médicos do que vemos nos Estados Unidos. O padrão inglês diz que se os médicos pensam que o que os pais querem fazer pode levar ao sofrimento ou dor da criança, então os pais têm de se submeter a uma tutela. Foi nomeado um tutor para Charlie e o tutor concordou com os médicos em que era hora de parar. Em seguida, os pais de Charlie foram para o tribunal e percorreram todos os escalões dos tribunais britânicos, incluindo o Supremo Tribunal do Reino Unido, e todos estiveram ao lado dos médicos. Além disso, os media internacionais chamaram a atenção para Charlie e os pais não estavam preparados para desistir; ainda queriam fazer tudo o que fosse possível.

Penso que há uma linha que os médicos devem ser capazes de desenhar que diz: atingimos a futilidade. Isso não significa abandonar o doente ou a família, mas significa interromper os esforços para tentar prolongar quaisquer tratamentos que possam estar a causar sofrimento a Charlie. Se de facto ele está a ser prejudicado, a ter dores ou qualquer tipo de sofrimento, então prosseguir tentando um longo procedimento experimental não é algo com que os médicos do hospital pediátrico de Londres têm de concordar. Nem, mesmo que os tribunais concordassem, os médicos teriam de dizer sim; nem teriam de continuar a prolongar uma vida que se transformou numa desgraça, num sofrimento.

Para mim, a questão é saber se Charlie ou qualquer doente são lesados ou prejudicados pela continuidade dos cuidados. Se o forem, então deve ser dada razão aos médicos e dizer que já se chegou ao fim, é hora de parar, é hora de passar aos paliativos, não vamos prolongar uma vida onde existe apenas o sofrimento e nada mais. Se Charlie não está a sofrer, se não estiver com dores, então eu acho que os pais têm sobretudo de continuar com os cuidados; isso também vale para quem está cuidando de um avô ou qualquer outra pessoa. Se a pessoa não está a sofrer e eles querem continuar os cuidados, é uma história diferente.

Lembremo-nos que o tutor de Charlie, os tribunais e os médicos Charlie, verdadeiros peritos neste Hospital, todos concordam em que o que os pais querem fazer não é bom para Charlie. Às vezes o amor pode cegar os pais sobre o que pode ser o melhor interesse da criança.

O Dilema do Doente Capaz que Recusa Tratamentos Recomendados

 

O Dilema do Doente Capaz que Recusa Tratamentos Recomendados
Ronald W. Pies, MD

Tradução espontânea do texto
The Dilemma of the Competent Patient Who Refuses Recommended Treatment

Tive o privilégio de, há pouco tempo, comentar um relato de caso muito desafiador, apresentado pelo neurologista Dr. Andrew Wilner. O caso gerou muitos comentários e perguntas de leitores do Medscape e gostaria de responder a algumas das questões então levantadas.

Recapitulemos brevemente: o caso do Dr. Wilner era sobre um homem de 30 anos de idade, oriundo dos Camarões, muito debilitado e que estava passando por complicações da SIDA, incluindo tuberculose pulmonar e gastrointestinal, retinite por citomegalovírus e toxoplasmose do sistema nervoso central. Apesar do envolvimento do sistema nervoso central, percebemos que o paciente está “no pleno uso das suas faculdades”. No entanto, tem necessitado de hospitalizações frequentes e está dependente do apoio da família para as suas necessidades diárias.

O doente aceitava tomar os medicamentos para as complicações, mas recusava a terapêutica antirretroviral por acreditar que isso revelaria o diagnóstico de SIDA à sua família – diagnóstico que ele diz representar um forte estigma no seu país. O doente diz que “preferia morrer a confessar que tinha SIDA”. Dr. Wilner disse que “aparentemente ele morrerá das complicações da SIDA se não começar o tratamento antirretroviral a curto prazo”. Além disso, o doente tem visto a sua dívida ao hospital, a qual não poderá pagar, a crescer enormemente.

Dr. Wilner perguntava, entre outras coisas, se “é eticamente exigível ao hospital tratar as complicações da SIDA neste doente, quando ele se recusa a tratar o problema subjacente (SIDA), o que iria melhorar ou eliminar tais complicações?”

A minha resposta foi um sim qualificado: O hospital tem sim uma obrigação ética de tratar as complicações do doente, mesmo que ele recuse o tratamento antirretroviral, desde que (1) o doente mantenha a sua capacidade para decidir intacta (isto é, compreenda os riscos de recusar aquele tratamento, incluindo o risco de morte), e desde que (2) continue a haver um fundamento médico adequado para prosseguir com os medicamentos “contra as complicações”.

Também respondi às perguntas do Dr. Wilner relativas ao fundamento e âmbito da autonomia do doente, notando que a vontade autónoma é apenas um dos quatro princípios éticos médicos basilares a ter em conta na equação ética – os outros são a beneficência, a não-maleficência e a justiça.

As respostas dos leitores foram profundas e por vezes impetuosas. Alguns leitores argumentaram que a objeção irrazoável do doente punha os seus médicos e o hospital num constrangimento insustentável e que o pessoal médico não deve ser forçado a prestar subsequentes tratamentos inadequados. Um leitor alegou que o princípio da “justiça” é violado pela prestação de cuidados parciais ou inadequados muito dispendiosos pelo hospital e dois leitores suscitaram preocupações quanto ao risco de o paciente contagiar a sua família com tuberculose ou infeção pelo VIH.

Pelo contrário, um leitor defendeu que a decisão autónoma do paciente deve ser respeitada e outro advertiu para o caminho perigoso da negação de tratamentos a doentes cujas doenças são, em certo sentido, “autoinfligidas”. Também houve opiniões divergentes sobre a questão de saber se os médicos devem “quebrar” a confidencialidade e informar a família do doente do seu diagnóstico – ou talvez disfarçar a medicação antirretroviral para que a família não tomasse conhecimento do diagnóstico de SIDA. (Com efeito, não é claro para mim por que razão o tratamento antirretroviral não poderia ser dispensado confidencialmente desde o princípio – mas é um assunto técnico que não quero abordar.)

Vários leitores argumentaram que a transferência do doente para um ambiente de cuidados paliativos era a opção mais adequada.

As Dificuldades da Recusa de Tratamentos

Como eticista médico, penso que raramente há uma única solução “correta” para problemas complexos quando cuidamos de doentes – e, pelo contrário, há muito debate e introspeção entre os clínicos. Penso que isso se reflete em alguns dos sentimentos fortes e das trocas de palavras mais agudas que os leitores puseram aqui. Estas divergências são uma espécie de microcosmo de discussões mais intensas e “fraturantes” que acontecem nas unidades de internamento ou nos serviços de urgência, quando confrontados com um doente do tipo que o Dr. Wilner descreveu. Como psiquiatra, penso que é importante que os clínicos estejam cientes dos fortes sentimentos negativos que doentes como este podem evocar, para que possamos processar essas reações e não “exteriorizar” a nossa compreensível ira, impotência e frustração.

Um excelente artigo do Dr. Joseph Carrese da Johns Hopkins University realça as dificuldades de lidar com uma recusa de cuidados feitas por um doente capaz [1]. Como afirma o Dr. Carrese - e como é (aparentemente) verdade no caso do Dr. Wilner – há muitas vezes um conflito irreconciliável entre “duas obrigações éticas fundamentais … (1) o dever de promover o bem-estar do doente e protegê-lo contra danos e (2) o dever de respeitar a vontade de um doente capaz”.

Como defenderam alguns leitores, existem diferentes maneiras de “sopesar” a contribuição dos quatro pilares da ética médica: autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça. Este último componente é especialmente problemático no caso de doente Dr. Wilner, por se estar a gastar tempo precioso, dinheiro e recursos humanos com um doente que – embora aparentemente mentalmente capaz – recusa os cuidados mais adequados. É compreensível que alguns médicos queiram resolver a situação respeitando a vontade autónoma do doente, enquanto outros questionem a “justiça” de prestar cuidados a um doente que recusa o tratamento da doença de base.

A meu ver o caso do Dr. Wilner está resumido pelo Dr. Carrese do seguinte modo [1]:

Em geral … as decisões do doente são para respeitar. Isto é verdade mesmo que as decisões do doente sejam percecionadas pelos seus médicos como “más” ou “irracionais”, a menos que haja uma ameaça de danos para terceiros, uma doença psiquiátrica inadequadamente tratada ou uma dúvida sobre a real capacidade para decidir.

Com base nas limitadas informações disponíveis, não creio que o caso em apreço cumpra qualquer destes critérios, apesar de não beneficiarmos de uma avaliação completa da “capacidade decisória” (às vezes designada como avaliação da “capacidade de tomar decisões sobre tratamentos”, embora este seja um termo legal e não clínico)

Agora, como salientaram vários leitores – no que coincidem com o Dr. Carrese – a autonomia do doente não é absoluta, independentemente de quão irracional, prejudicial ou ridículo seja o seu pedido; nem os médicos estão eticamente obrigados a prestar os cuidados que considerem violar as “boas práticas científicas ou éticas, ou a lei” [1]. Contudo não vejo uma tal violação no caso do doente do Dr. Wilner. Uma coisa seria se o doente em questão insistisse em que lhe fizessem uma lobotomia, que lhe dessem Laetrile ou que fosse exposto a raios gama. Nenhum médico responsável poderia aderir a essas manifestações de “autonomia” obviamente prejudiciais e irracionais!

Pelo contrário, é-nos dito que o doente aceita “a medicação adequada às [suas] complicações da SIDA”. A palavra-chave é “adequada”. Assim, a manifestação de autonomia do doente, na minha opinião, não é nem irracional nem prejudicial. Além disso, os medicamentos prescritos podem efetivamente prolongar a qualidade de vida do doente e reduzir o seu sofrimento ou incapacidade – embora isso não seja claro a partir das informações limitadas de que dispomos.

Quanto às medidas coercivas destinadas a forçar o doente a cumprir um tratamento ótimo recomendado, na minha opinião, isso não seria justificado ao abrigo das atuais orientações éticas ou legais, na ausência de qualquer perigo claro e presente para outrem ou de clara intenção suicida da parte do doente por causa de alguma doença psiquiátrica, como depressão major. Temos falta de dados para fundamentar qualquer um destes critérios. A única possível exceção levantada foi a questão da tuberculose. Como afirmam os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças, “os agentes de Saúde Pública podem, geralmente, isolar indivíduos com doença tuberculosa se representarem uma ameaça para a saúde pública”. Se foi estabelecida uma tal ameaça no presente caso, então pode justificar-se legalmente isolamento domiciliário ou internamento compulsivo.

Quanto ao risco de o doente vir a transmitir a sua infeção pelo VIH aos familiares, creio que a melhor forma de abordar isso não é pela revelação à família do diagnóstico de SIDA, mas sim pelo cuidadoso ensino aos cuidadores familiares das “precauções universais” no lidar com o sangue ou fluidos biológicos infetados [2].

Não restam dúvidas de que informar a família do doente do seu diagnóstico – contra a sua vontade expressa – seria tanto uma violação das atuais regras do Health Insurance Portability and Accountability Act como do princípio ético de proteger a informação confidencial do doente, na falta de autorização deste para a disponibilizar a terceiros. A confidencialidade – apesar de não ser um direito absoluto mas antes, realmente, mais um privilégio imposto por lei – não é legitimamente “quebrada” a menos que haja (1) a obrigação legal de revelar informações médicas, como, por exemplo, por intimação; ou haja (2) provas claras de dano iminente para o próprio ou terceiros, como quando acontece uma situação do tipo Tarasoff (por exemplo, um doente com perturbação psiquiátrica que ameaça lesar alguém em concreto e o médico assume o “dever de avisar” ou de tomar outras medidas para proteger o potencial alvo).

No caso do doente do Dr. Wilner, não vejo qualquer fundamentação ética para informar a sua família do diagnóstico de SIDA, contra os seus desejos. (Posso pensar de modo diferente se me aperceber, por exemplo, de que o doente está a ter sexo desprotegido com um cuidador – mas isto parece extremamente improvável, dado o estado debilitado do doente). Dito isto, se após a morte do doente os familiares descobrem que o diagnóstico de SIDA lhes tinha sido ocultado, talvez reajam indignados e até procurem reparação jurídica; assim, será prudente pela parte do hospital ter consultadoria legal ou forense sobre este ponto. Por último, embora a maioria de nós possa compreender que o impulso para “chutar” este difícil doente para fora do sistema de saúde, simplesmente dando-lhe alta sem seguimento médico adequado, isso corresponderia ao seu abandono e, na minha opinião, uma violação ética muito grave. Como nota o Dr. Carrese [1], “no caso de discordâncias médico-doente irrevogáveis, os médicos devem tomar todas as medidas necessárias para facilitar uma transferência efetiva de cuidados para outro médico”.

Uma Alternativa Possível?

Lembrei-me de uma alternativa possível. Seria o doente aceitar ir ao hospital para, digamos, injeções mensais de agentes antirretrovirais de longa duração, que poderiam resolver o dilema – desde que sua família não ficasse a par da razão para essas injeções. Mas se, por algum motivo, o doente recusar esta alternativa, transferi-lo para casa ou um lar residencial pode ser adequado, partindo do princípio de que isso satisfaz os critérios habituais para esses cuidados. Isto com a ressalva de que continua com assistência médica, que a sua medicação “contra as complicações” continua a poder ser administrada e partindo do princípio de que essas ações são ainda considerados úteis pelo médico responsável.

Entretanto, se o doente tiver de se apresentar ao Serviço de Urgência, Faith Lagay, PhD e Art Derse, MD, JD afirmam claramente: “em qualquer caso, os doentes e feridos graves que recusam tratamentos [em situações de emergência] devem receber cuidados de conforto e não ser rejeitados por causa da sua recusa.” [3]

É claro que a abordagem da equipa médica pode mudar rapidamente, se o doente estiver próximo da morte – situação em que o objetivo deve ser exclusivamente “ cuidados de conforto”, alívio da dor e do sofrimento, e apoio psicológico para o doente e para a sua família.

Agradeço a oportunidade de ter discutido este difícil e muitas vezes frustrante caso, e espero que as questões éticas principais tenham ficado esclarecidas.

Referências
1. Carrese J. Refusal of care: patients' well-being and physicians' ethical obligations. JAMA. 2006;296:691-695.
2. Rodriguez R. Protect yourself as an HIV caregiver. Everyday Health. May 13, 2009.
3. Lagay F, Derse A. Through the physician's eyes: difficult patient-physician encounters in the emergency department. Virtual Mentor. 2001;3.