Resumo O plano antecipado de cuidados (PAC) é um processo que garante o respeito pelos valores e prioridades do doente sobre os seus futuros cuidados no fim da vida. Consiste em múltiplas conversas com o profissional de saúde que podem levar à redação de Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV), um conjunto de documentos legais úteis aos clínicos e familiares para a tomada de decisões críticas em nome do doente, se este ficar incapaz. Nos últimos anos, o PAC tornou-se particularmente relevante dado o crescimento de doenças crónicas, o aumento da esperança de vida e a crescente tendência para a autonomia de decisão do doente. Vários países introduziram regulamentações específicas do PAC e das DAV. No entanto, a sua difusão é acompanhada de limitações e questões imprevistas, dificultando a sua adoção completa e sistemática. O presente artigo descreve vários aspetos controversos do PAC e alguns dos desafios mais significativos nos cuidados em fim de vida.
Introdução
O plano antecipado de cuidados (PAC)
é um processo concebido para ajudar o doente (desde o início da doença até ao
fim da vida) a definir as futuras intervenções médicas e de cuidados em fim de
vida de acordo com os seus valores, desejos e preferências [1]. O
PAC implica uma comunicação clara entre a pessoa, a sua família e o pessoal
médico que irá cuidar dela. Embora não seja o objetivo principal do processo, o
PAC pode levar à elaboração das chamadas Diretivas Antecipadas de Vontade
(DAV). Nestes documentos escritos, o indivíduo expressa as suas preferências
pessoais sobre futuros tratamentos médicos no caso de ficar incapacitado de os
apresentar [2]. Contudo, um indivíduo pode escrever uma DAV sozinho
em qualquer altura da sua vida, mesmo na ausência de doença.
O aumento mundial das doenças
crónicas, o aumento da esperança de vida e a importância da personalização dos
cuidados suscitaram significativamente o interesse e as discussões em torno do
PAC. Nestes últimos anos, muitos países têm vindo a desenvolver leis
específicas para regular e melhorar a qualidade dos cuidados oferecidos no
final da vida. No entanto, muitas fragilidades e questões críticas surgem
frequentemente (e não surpreendentemente), dada delicadeza de um assunto que
envolve aspetos éticos relevantes. No presente artigo, apresentamos os pontos
mais significativos discutidos na literatura e damos exemplos de como alguns
países tentaram resolvê-los.
Consentimento
informado
A essência dos cuidados de saúde e
sociais é respeitar a autonomia da pessoa que tem o direito de aceitar ou
recusar as intervenções propostas. O consentimento informado é amplamente
considerado como uma forma de respeito pela autonomia do indivíduo. Contudo, só
é válido se a pessoa for capaz, adequadamente informada e não for coagida [3].
Em termos práticos, procurar o
consentimento informado de uma pessoa pode ser desafiante, especialmente quando
o indivíduo perdeu a capacidade para compreender informações médicas relevantes
e para distinguir criticamente as alternativas. Esta é uma questão bastante
comum na medicina geriátrica, onde as pessoas mais velhas apresentam
frequentemente fragilidades, doenças crónicas e/ou declínios funcionais que
afetam a sua capacidade de decisão [4]. Um DAV pode, assim,
representar um instrumento ideal para o adequado plano de cuidados médicos de
acordo com os desejos da pessoa quando esta ainda é capaz de os descrever [5].
O preenchimento atempado da DAV é crítico e exige que os valores e preferências
da pessoa sejam debatidos e desde logo registados. De salientar um comprovado possível
impacto positivo das DAV na gestão dos cuidados de saúde de pessoas com doenças
degenerativas e/ou terminais. Por exemplo, foi demonstrado que as DAV estão
associadas a uma diminuição do risco de hospitalização, maior concordância
entre os desejos de fim de vida do indivíduo com os cuidados prestados [6],
redução de procedimentos desnecessários/invasivos (por exemplo, inserção de
tubos de alimentação) [7] e a uma menor pressão sobre os prestadores
de cuidados [8].
Autonomia
da pessoa e ética na medicina
Na vida real, muitas vezes não é
fácil conciliar as decisões anteriormente expressas pela pessoa com as decisões
que o médico pode tomar com base na sua competência e princípios éticos. Tanto
o indivíduo como o clínico podem correr o risco de prolongar a vida a qualquer
custo com tratamentos desproporcionados, desnecessários ou inúteis. Da mesma
forma, os doentes podem recusar propostas de tratamento, sem atender ao
processo diagnóstico-terapêutico e ao alívio do sofrimento. Este ponto
controverso pode ser expresso pelo chamado conceito de “força vinculativa”,
descrevendo a relação conflituosa do clínico com uma DAV de que discorda.
Alguns clínicos podem dar prioridade
à autonomia do indivíduo no processo de tomada de decisões, apesar das suas crenças
e objeções pessoais. Por outro lado, alguns clínicos podem recusar-se a seguir
a DAV de um doente devido a verem um erro na não intervenção perante uma
condição potencialmente reversível, baseando-se em provas científicas. Além
disso, pode ser possível que o clínico considere irrelevante um pedido incluído
na DAV, quando a intervenção não seria do interesse da pessoa (por exemplo,
adoção de tratamentos invasivos na presença de uma doença em fase terminal) [9].
Também está relatado que há doentes que receberam tratamentos com subsequente prolongar
da vida nos seus últimos dias, apesar de terem previamente manifestado a sua
preferência apenas pelo controlo de sintomas [10].
Em situações de emergência, a
importância de agir com intervenções rápidas torna a DAV um obstáculo para os
clínicos devido à falta de tempo para encontrar, ler e interpretar a
documentação. Por esta razão, os tratamentos agressivos são muitas vezes administrados
nos serviços de emergência sem ter em conta, igualmente, a vontade do indivíduo
[9,11]. É também digno de nota que alguns clínicos acreditam que as
pessoas carecem de conhecimentos médicos necessários para julgar corretamente
os prós e os contras das intervenções. Outro obstáculo à aplicação das DAV é,
por vezes, representado pela oposição da família às decisões da pessoa [12].
Se um membro da família solicitar um desvio da DAV da pessoa, o médico pode
encontrar-se a ter de mediar, adotando subjetivamente soluções.
Como
informar uma pessoa sobre o PAC
Normalmente, os sistemas de saúde não
são concebidos para abordar o PAC de forma sistemática e adequada. Até à data,
não existem diretrizes atualizadas para orientar este processo para resultados
apropriados centrados na pessoa [13]. Contudo, algumas recomendações
gerais [14-17] mostram que a discussão do PAC deve ser iniciada por
uma pessoa formalmente treinada, que poderia ser um profissional de saúde (por
exemplo, um clínico, um enfermeiro, um psicólogo), um assistente social ou um
advogado. Nem sempre é claro quem deve ajudar a pessoa (1) na redação do PAC e
(2) na recolha de eventuais mudanças futuras. É necessária uma orientação
profissional com conhecimentos adequados sobre doenças, prognóstico e possíveis
tratamentos para preencher uma DAV de forma clinicamente relevante, exequível e
com a melhor informação possível.
Informar a pessoa está,
evidentemente, na própria base de um plano de intervenção partilhado e
acordado. De facto, recomenda-se uma abordagem em equipa, em que os clínicos e
a equipa de cuidados trabalham em conjunto no apoio à pessoa, possibilitando
explicações, reflexões e aconselhamento sobre o PAC conforme a especificidade e
experiência de cada um [8,13].
Momento e definições para o PAC e a DAV
Embora não haja indicações precisas
sobre o “timing perfeito” para escrever uma DAV, há algumas sugestões.
Depende certamente de a pessoa ser saudável, ter doenças crónicas ligeiras a
moderadas, ou apresentar uma doença avançada com risco de vida com risco de
morte iminente. Uma crise médica ou uma admissão recente no hospital podem ser
identificadas como ocasiões para pensar em futuras decisões de cuidados de
saúde, mas não representam o melhor momento para este tipo de discussão. De
facto, as decisões feitas na presença de uma condição aguda potencialmente
reversível (por exemplo, delírio) podem afetar a capacidade de decisão do
indivíduo, resultando numa DAV não fidedigna e imprecisa [18].
Furthermore, Enguidanos e Ailshire [19], num estudo de coorte com
adultos americanos, viram que as DAV concluídas nos últimos três meses de vida
estão associadas a uma maior probabilidade de preferências por cuidados
agressivos. Os autores admitiram que isto poderia resultar de conversas apressadas
conduzidas durante procedimentos urgentes, de pressões provenientes do sistema
de saúde e/ou do medo de morrer do indivíduo. Diferentemente, as pessoas que
prepararam a sua DAV um ano ou mais antes da morte eram mais propensas a
preferir cuidados limitados/conservadores.
Imaginar doenças e incapacidades
futuras pode ser um desafio para jovens adultos saudáveis, afetando
potencialmente a exatidão das preferências expressas. De facto, recomenda-se a
revisão regular da DAV, particularmente quando haja mudanças no estado de saúde
do indivíduo e/ou alteração de valores [17].
Independentemente da idade, não é
recomendado adiar a decisão de discutir o PAC e a DAV em algumas situações
clínicas. Por exemplo, quando uma pessoa está em risco de perder as suas
capacidades mentais devido a doenças degenerativas (por exemplo, demência).
Idealmente, o PAC deveria ser
proposto durante uma consulta clínica de rotina antes que o indivíduo se torne
agudamente doente. Alguns autores sugerem o início do PAC nos cuidados
primários ou no ambiente de consulta externa [20]. O Médico de
Família (MF) é de facto o profissional de saúde que poderia melhor do que
outros iniciar a conversa sobre o PAC com a pessoa porque está na posição de
melhor conhecer as suas condições clínicas e por, potencialmente, o seguir ao
longo do tempo. O MF deve encorajar ativamente o indivíduo a considerar o PAC
se as suas condições clínicas (em particular, mentais) piorarem [21].
O MF deve dar regularmente orientações sobre o PAC, documentar todas as
conversas relevantes, rever periodicamente o PAC existente, avaliar as
capacidades mentais atuais para tomar decisões antecipadas e até mesmo envolver
outros especialistas para informar melhor a pessoa [22]. Ao mesmo
tempo, outras questões estão sem dúvida presentes neste contexto, tais como
restrições de tempo e treino adequado na comunicação específica sobre
tratamentos médicos que sustentam a vida [23,24].
Os lares de idosos também aparecem
como um cenário adequado porque, uma vez que os indivíduos estão mais sedentários,
há tempo para os conhecer, conhecer as suas famílias e discutir as escolhas
médicas futuras. Todavia, muitas pessoas são admitidas num lar de idosos quando
estão sozinhas, as suas capacidades já não lhes permitem permanecer em casa
e/ou têm uma deficiência cognitiva [24].
Conteúdos
da DAV
Questionar a informação incluída numa
DAV significa tentar compreender como o seu conteúdo pode influenciar a sua
utilidade. Até agora, não existem diretrizes internacionais sobre o conteúdo
mínimo das DAV. As leis que regulam as DAV e a terminologia são altamente
heterogéneas entre países. Por exemplo, as DAV são entendidas nos Estados
Unidos como Testamento Vital (TV) e Procuração Permanente para Cuidados de
Saúde. Em contraste, no Reino Unido, as DAV são conhecidas como Decisão
Antecipada de Recusa de Tratamentos ou TV. A maioria dos países propôs como deve
ser redigida uma DAV, por vezes desenhando formulários específicos [25,26].
Nesta tentativa de padronizar a metodologia, as organizações sem fins
lucrativos que apoiam os direitos humanos e os cuidados em fim de vida têm
também desempenhado um papel importante [27,28].
Uma DAV pode ser muito detalhada mas também muito geral, com os consequentes prós e contras. Como discutido no documento do Conselho da Europa [29], se as DAV forem “demasiado estritas, não deixam espaço para qualquer interpretação médica que as adaptem; por outro lado, se são demasiado gerais, fica impossível ter a certeza de que a vontade manifestada tem algo a ver com a situação clínica.” (b)
Outra limitação é a redação da DAV
estar concluída antes da sua eventual aplicação. A opinião da pessoa pode mudar
com o tempo, também de acordo com o seu estado de saúde. Também pode acontecer
que possíveis mudanças nas preferências da pessoa não possam ser comunicadas
devido ao agravamento das suas condições, constituindo uma barreira a
ultrapassar [9].
A maioria das DAV inclui informação
sobre as preferências do doente por intervenções (por exemplo, antibióticos,
hidratação, alimentação, uso de ventiladores, ressuscitação cardiopulmonar,
analgesia), tratamentos de suporte de vida, ressuscitação e por um decisor substituto.
Por vezes, a DAV inclui instruções
vagas ou ambíguas que levam o médico procurar a confirmação envolvendo, se
possível, a pessoa no processo de tomada de decisão. Se a pessoa for incapaz de
esclarecer, um decisor substituto pode apoiar o profissional de saúde para
melhor compreender o que o doente quis dizer.
Embora mais fáceis de normalizar e
divulgar, as diretivas escritas baseadas em formulários com caixas de seleção
podem ser insuficientes para resolver problemas específicos sobre a forma de
prestar os cuidados esperados. Há também o risco de se tornarem uma complicação
burocrática adicional na relação entre a pessoa e o clínico. Para estas
limitações, a preparação multidisciplinar e multifatorial do PAC pode ser mais
eficaz para satisfazer as preferências da pessoa do que apenas os documentos
legais escritos [30].
Decisor
substituto
Uma DAV pode incluir as “procurações
permanentes de cuidados de saúde” e a “nomeação de um procurador de cuidados de
saúde”, que permitem que um indivíduo escolha um substituto que toma decisões
em seu nome em caso de incapacidade. Como discutido anteriormente, nem todas as
decisões podem ser esclarecidas pelas DAV; por tal motivo, é altamente
recomendável identificar um procurador de cuidados de saúde.
O decisor substituto terá de estar
disponível e contactável, ter 18 anos ou mais, e estar preparado para defender
clara e confiadamente em nome da pessoa quando falar com os clínicos.
Independentemente dos antecedentes culturais, a maioria das pessoas prefere
escolher o decisor substituto entre os membros da sua família [31,32].
A identificação de um decisor substituto tem algumas vantagens para a pessoa e
parentes mais próximos, incluindo melhores cuidados no fim da vida e mais
satisfação (da pessoa e da família) sobre os cuidados recebidos [8].
No entanto, podem também surgir
alguns problemas com os decisores substitutos. Em primeiro lugar, alguns
estudos demonstraram possíveis não-concordâncias entre as preferências das
pessoas e as dos familiares [33]. Por exemplo, tem sido relatado que
os familiares escolheriam tratamentos de fim de vida mais agressivos do que o
próprio doente [34]. Por vezes, o clínico e o decisor substituto não
estão na posição de seguir as instruções de um TV porque o pedido do doente é
contrário às leis do país. Ou, outras opções terapêuticas não previsíveis no
momento da subscrição da DAV se tornaram disponíveis. Se as decisões do decisor
substituto estiverem em contraste com os valores do doente e o TV escrito, se o
parente mais próximo estiver a agir no seu próprio interesse e/ou não concordar
com os cuidados médicos, a intervenção de um tutor legal nomeado pelo tribunal
é possível em muitos países. Nestes casos, o TV parece ser apenas mais uma
complicação burocrática e atrasa os cuidados de apoio.
Informação
partilhada sobre PAC
É difícil partilhar as preferências
expressas pelo doente com todos os profissionais que cuidam e cuidarão dele em
cenários diferentes ao longo do tempo. O modelo SOP (decisão partilhada com oncologistas e especialistas em cuidados paliativos),
que consiste na integração de oncologistas e profissionais de cuidados
paliativos, é um exemplo para a implementação das preferências DNR (Do Not Resuscitate) em
doentes com cancro avançado, permitindo a atribuição de cuidados
personalizados. O processo de decisões partilhadas pode efetivamente ajudar a
que os doentes recebam cuidados em fim de vida de acordo com as suas
preferências [35].
Outra forma de partilhar as decisões
de fim de vida da pessoa é a utilização de bases de dados nacionais, que em
alguns países existem desde há muitos anos. Um exemplo é o “US Advance Care
Registry”, uma base de dados que contém todos os tipos de documentos de fim
de vida e que os disponibiliza a todos os clínicos na web [36].
Em Itália, após a aprovação da lei
217/2019 [37] (c), foi criada uma base de dados nacional [38] (d).
Esta recolhe as instruções de processamento antecipado armazenadas pelos
municípios e notários. A base de dados pode ser acedida pelo indivíduo, por um
representante por si nomeado e pelo clínico que está a tratar o doente [39].
Estratégias
e perspetivas futuras
Embora existam várias limitações e
questões críticas, o PAC está associado a resultados positivos [40]
e deve ser encorajado. Na base do PAC, há a oportunidade certa, a partilha da
informação médica, a conversa empática e a decisão final. A DAV deve resultar
de um debate multissetorial, multidisciplinar e de boa qualidade entre a
pessoa, a sua família e os profissionais de saúde. Uma DAV demasiado centrada
em instruções médicas nem sempre é apropriada, enquanto as que incluem os
valores da pessoa permitem à equipa médica interpretar melhor suas preferências
[9].
Ao longo dos anos, algumas inovações
têm sido desenvolvidas para ajudar a pessoa na tomada de decisões relacionadas
com o PAC. Estes são três tipos de instrumentos: os utilizados em encontros
presenciais, os concebidos para utilização fora das consultas clínicas (por
exemplo, materiais para levar para casa) e os que adotam instrumentos como o
telefone ou o vídeo [41-43]. Embora nem todos os instrumentos tenham
sido formalmente testados em ambientes de investigação, alguns deles já são
utilizados, mostrando benefícios práticos. Por exemplo, o PREPARE [44]
é um website sobre o PAC com vídeos que o apresentam ao indivíduo e o
preparam para as decisões. O Conversation Project [45] é uma caixa
de ferramentas escrita com perguntas baseadas em valores que ajudam os
indivíduos a iniciar conversas sobre PAC. Da mesma forma, o “Making your
Wishes Known” é uma ferramenta que dá instruções em vídeo e explicações
sobre como preencher as DAV [46]. Estas intervenções ajudam as
pessoas a pensar, autonomamente ou em colaboração com a sua família, sobre as
diferentes opções e a considerar os aspetos relevantes [41].
São necessárias campanhas de
informação sobre as DAV através dos meios de comunicação social, televisões,
rádio e jornais para chegar a todas as gerações e minorias étnicas. O ensino de
competências bioéticas e de comunicação a estudantes de medicina é também
importante para melhorar e aumentar a adoção do PAC. O especialista que
diagnostica uma doença com mau prognóstico deve estar mais preparado para tomar
conta do doente, informando-o sobre estratégias alternativas (por exemplo,
cuidados paliativos), planeando o percurso dos cuidados a longo prazo, e
certificando-se de que todos os clínicos que estarão envolvidos na futura
gestão do caso estarão cientes das preferências da pessoa. (e)
(b) NT: Versão em português: “Guia sobre o processo de decisão relativo a tratamentos médicos em situações de fim de vida“, Conselho da Europa, 2014
(c) NT: Em Portugal, ver Lei n.º 25/2012, Portaria n.º 104/2014 8
(d) NT: Em Portugal, ver RENTEV
(e) NT: Em Portugal, ver CNECV, Parecer 95/2017
