Cuidados paliativos em medicina clínica aguda e de emergência

«Questões dos cuidados paliativos em medicina clínica aguda e de urgência, bem como em medicina intensiva»

Tradução espontânea do 
Documento de Consenso aprovado por várias sociedades científicas alemãs: 

«Palliativmedizinische Aspekte in der klinischen Akut- und Notfallmedizin sowie Intensivmedizin» 

Resumo: A integração dos cuidados paliativos é uma componente importante no tratamento médico de várias doenças avançadas. Embora exista uma diretriz alargada da S3 sobre cuidados paliativos para doentes com cancro incurável, continua a faltar uma diretriz para doentes não oncológicos ou uma recomendação específica para doentes tratados em serviços de urgência ou unidades de cuidados intensivos. As presentes orientações de consenso abordam as questões médicas paliativas das respetivas especialidades. A integração atempada dos cuidados paliativos deverá conduzir a uma melhoria da qualidade de vida e ao alívio dos sintomas na medicina clínica aguda e de emergência, bem como na medicina intensiva.

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Cuidados paliativos pediátricos e para adultos: aspetos comuns e diferenças

J Anesth Analg Crit Care 3, 1 (2023)

Cuidados paliativos pediátricos e para adultos: aspetos comuns e diferenças

Tradução espontânea do artigo The adult and pediatric palliative care: differences and shared issues. 

Resumo

Os cuidados paliativos (CP) pediátricos e para adultos partilham objetivos e princípios éticos comuns, mas diferem em muitos aspetos organizacionais e práticos. O objetivo desta revisão narrativa é analisar estas diferenças e centrar-se nos aspetos fundamentais dos cuidados paliativos pediátricos que possam integrar os serviços para adultos, a fim de prestar melhores cuidados aos doentes em sofrimento.

As intervenções que são específicas dos CP pediátricos comparativamente aos CP para adultos incluem uma referenciação mais precoce para os serviços de CP, a fim de identificar as necessidades e planear as intervenções numa fase mais precoce da doença; consequentemente, uma cooperação mais sistemática com os médicos especializados na doença, a fim de reduzir o peso dos tratamentos; uma melhor integração na comunidade e no meio social dos doentes, a fim de evitar o isolamento social e preservar o seu papel social; uma organização mais dinâmica dos serviços de CP, para dar aos doentes a possibilidade de serem estabilizados em ambientes hospitalares ou residenciais e, subsequentemente, receberem alta e serem tratados no domicílio sempre que possível e desejado; a implementação de cuidados temporários para adultos, para ajudar as famílias a lidar com o peso da doença do seu ente querido e promover os CP no domicílio.

Esta revisão sublinha a relevância de alguns aspetos-chave dos CP pediátricos que podem ser benéficos também nos CP dos adultos. As suas conclusões permitem uma organização mais dinâmica e moderna dos serviços de CP para adultos e podem servir de base para a investigação futura de novas intervenções.

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Decisões de tratamento médico nas UCI sobre doentes não-representados

 

Am J Respir Crit Care Med. 2020 May 15;201(10):1182-1192

Decisões de tratamento médico nas UCI sobre doentes não-representados

 Tradução espontânea, para distribuição sem fins lucrativos, da seguinte Declaração: MakingMedical Treatment Decisions for Unrepresented Patients in the ICU, publicada em maio de 2020.

Antecedentes e razões de ser: Os clínicos das Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) tratam regularmente doentes que não têm capacidade, nem uma diretiva avançada aplicável, nem um decisor substituto disponível. Embora não haja consenso sobre a terminologia, referimo-nos a estes doentes como “não-representados”. Existe uma controvérsia considerável sobre como tomar decisões de tratamento para esses doentes, e há uma variabilidade significativa tanto na lei como na prática clínica. ®Finalidade e objetivos: Esta declaração de várias sociedades apresenta aos clínicos e administradores hospitalares recomendações para a tomada de decisões em nome de doentes não-representados no contexto dos cuidados intensivos.

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Carinho Intensivo: Lembrar aos doentes que eles são importantes

Carinho Intensivo: Lembrar aos doentes que eles são importantes

Harvey Max Chochinov, MD, PhD

University of Manitoba, and Cancer Care Manitoba, Winnipeg, MB, Canada

Tradução espontânea do artigo

Intensive Caring: Reminding Patients They Matter

Introdução

Dame Cicely Saunders (1918-2005), a fundadora do movimento moderno dos hospícios e cuidados paliativos, disse a famosa frase: “You matter because you are you, and you matter to the last moment of your life” (Tu és importante porque és tu e tu és importante até ao último momento da tua vida).¹ Esta frase tornou-se o princípio filosófico central dos cuidados paliativos. Exorta-nos a lembrar aos doentes que podem estar a sentir-se desamparados, sem esperança ou sem valor, que são eles importantes. Mesmo quando sentem que a vida já não vale a pena ser vivida, nós, os seus profissionais de saúde, devemos afirmar o seu valor intrínseco, por tudo o que são, tudo o que foram e tudo o que se tornarão nas memórias coletivas daqueles que acabarão por deixar para trás. Embora Dame Cicely nos tenha dado esta diretiva inspiradora, falta cumprir uma abordagem bem articulada centrada na afirmação da importância dos doentes. Esta abordagem, que designarei por Carinho Intensivo, incorpora várias componentes de ordem empírica que, coletivamente, descrevem uma forma de estar com os doentes que perderam a esperança, perderam qualquer sentido ou objetivo e, em última análise, sentem que já não são importantes.

Porque é importante ser importante

Há muitas provas de que os doentes que se aproximam da morte têm tendência para sentirem que já não são importantes. A nossa própria investigação demonstra que os doentes que se aproximam da morte podem sentir-se um fardo para os outros²; que a vida é fútil e uma aflição para quem se sente sobrecarregado por ter de cuidar de si. A autoperceção de fardo é contagiosa e autoperpetua-se; os doentes que a vivenciam podem fazer com que os familiares se sintam desamparados e exaustos, confirmando tacitamente que eles são, de facto, um fardo.³ O sentimento de fardo tem sido consistentemente referido como um fator impulsionador do desejo de morte, da perda de vontade de viver e do interesse pela morte apressada pelo médico.³ Na perspetiva do doente, a morte permite aliviar o fardo em que se sente transformado, ao mesmo tempo que põe fim a uma vida que sente já não ter importância.

Lembro-me de um desses doentes no início da minha carreira que se debatia com sentimentos de futilidade e desespero face a um cancro cerebral em fase terminal. Tinha sido internado numa enfermaria de neuro-oncologia, onde se sentia um fardo para a sua equipa de saúde e queria que eu o ajudasse a morrer. Não via grande interesse em continuar a sua vida, marcada por uma doença bipolar, abuso de substâncias e afastamento da família; sentia enfaticamente que já não tinha importância. Disse-lhe que não podia nem queria apressar a sua morte, mas que estava disposto a apoiá-lo de todas as formas possíveis até ao fim. Começámos a encontrar-nos semanalmente, por vezes duas vezes por semana, enquanto eu procurava saber mais sobre quem ele era, incluindo as origens da sua autodepreciação crónica. Queixava-se frequentemente de coisas como as rotinas do hospital, o pessoal médico – e um dia começou a criticar-me a mim e à futilidade dos meus esforços para o ajudar. Sendo jovem e ingénuo, sugeri que, se os nossos encontros não ajudavam, nenhum de nós tinha obrigação de continuar. Ele respondeu como se eu tivesse enlouquecido. “Está doido?”, disse ele. “Estas consultas são a única coisa que me faz continuar!”

Elementos do Carinho Intensivo

A prestação de Carinho Intensivo exige que se encontrem formas de lembrar aos doentes que eles ainda são importantes - Quadro

Um elemento fundamental desta abordagem é o não-abandono, que exige cuidados empenhados, contínuos e carinhosos, mesmo quando os doentes já não se preocupam consigo próprios. Dame Cicely escreveu que “o sofrimento só é intolerável quando ninguém se importa”.¹ Na ausência de alguém que se importe, o sofrimento, tal como o cancro, pode crescer, espalhar-se e até matar. Estudos demonstraram que, quando os doentes se sentem abandonados e desprovidos de cuidados, é mais provável que pensem em suicidar-se ou que morram por suicídio.⁴ Outros estudos referiram que uma ligação sustentada e de qualidade entre os doentes e o seu oncologista protege melhor contra a ideação suicida do que as intervenções de saúde mental, incluindo os medicamentos psicotrópicos.⁵ Os nossos estudos sobre o desejo de morte nos doentes terminais revelaram que aqueles que desejam a morte relatam um menor apoio familiar do que aqueles que não o desejam.⁶ Assim, a garantia de cuidados e apoio continuados é uma componente vital para ajudar os doentes a sentirem-se importantes.

Outra componente do Carinho Intensivo é o grande interesse em saber quem é o doente enquanto pessoa. Os nossos estudos sobre a Patient Dignity Question (PDQ), que perguntam “o que preciso de saber sobre si, enquanto pessoa, para lhe prestar os melhores cuidados possíveis”, ajudam os doentes a sentirem que são vistos como pessoas completas e não como a personificação da sua doença ou incapacidade.⁷ Um estudo recente com mais de 2.000 doentes internados e em ambulatório atendidos num centro oncológico de cuidados quaternários nos Estados Unidos referiu que o PDQ pode ser utilizado como meio de fazer emergir valores entre os doentes com neoplasias malignas avançadas.⁸ Ser considerado desta forma holística ajuda a salvaguardar a dignidade do doente. O reconhecimento da personalidade deve seguir os princípios da consideração positiva incondicional, transmitindo apreço por quem são, o que são e tudo o que tentaram ser.⁹ Também aumenta a aproximação, o respeito e a empatia dos profissionais de saúde para com os doentes, estabelecendo que, para além das particularidades do seu estado clínico, o que são, como pessoas, conta.⁷

Quando os doentes sentem que não são importantes, a falta de esperança está sempre por perto. Os estudos mostram consistentemente uma forte ligação entre a falta de esperança e o suicídio.^10,11 A nossa própria investigação no domínio dos cuidados paliativos afirma que a falta de esperança é um forte indicador do desejo de morrer.¹⁰ O Carinho Intensivo mostra que os profissionais de saúde mantêm ou alimentam a esperança quando os doentes já não o conseguem fazer. Isto significa ampliar a imaginação terapêutica para incluir a possibilidade de o doente encontrar conforto psicológico, espiritual e físico, tolerar o sofrimento e, para os que estão perto do fim, ter uma morte tranquila. Perto do fim da vida, a esperança tende a confundir-se com o seu sentido e o objetivo e pode ser alimentada através de conexões com aqueles que, ou com as coisas que, importam. Isto pode incluir a afirmação de que tudo o que precisa de ser dito já foi dito ou merece ser repetido. Há estudos que demonstram que as abordagens clínicas que facilitam a partilha deste tipo de informação atenuam o sofrimento psicológico, melhoram a experiência de fim de vida^12,13 e proporcionam conforto às famílias.¹⁴ Os profissionais de saúde também podem orientar as famílias ao longo de um caminho marcado por oportunidades de relacionamento, conforto, perdão e despedidas.¹⁵

Os doentes podem também encontrar sentido ou sentir-se confortados por saberem que estão a preparar os entes queridos que em breve deixarão para trás. Recordo-me de uma jovem mulher com cancro da mama metastático que, no contexto da terapia da dignidade¹² , mostrou sabedoria para ajudar a orientar a sua filha no futuro, partilhou reminiscências para ajudar a família a manter a memória da sua vida demasiado curta, agradeceu aos pais e aos irmãos o amor e o apoio que a moldaram como pessoa e deu ao marido autorização para encontrar a felicidade, incluindo uma nova companheira, à medida que se aproximava uma vida já sem ela. Este tipo de oportunidades estende-se até ao fim da vida. Para algumas pessoas, os seus significado e objetivo podem residir no facto de saberem que, ao morrerem, terão dado um exemplo de como deixar esta vida valiosa.

O Carinho Intensivo exige um nível de cuidados que afirme a dignidade. Estudámos este registo, que designámos por Presença Terapêutica.¹⁶ Isto inclui ser compassivo e empático, ser respeitoso e não julgar, ser genuíno e autêntico, ser digno de confiança, estar totalmente presente, considerar o valor intrínseco do doente, ter em atenção os limites e ser emocionalmente resiliente. Complementarmente, este tipo de cuidados, independentemente das palavras ou ações, afirma o valor dos doentes, proporciona-lhes o respeito que merecem e afirma que são verdadeiramente importantes.

Necessidade de humildade terapêutica

A prestação de Carinho Intensivo pede humildade terapêutica. O paradigma médico – examinar, diagnosticar e curar – é motivador, mas, no domínio do sofrimento humano, alguns problemas simplesmente não podem ser curados. A humildade terapêutica significa renunciar à necessidade de resolver, bem como tolerar a ambiguidade clínica, respeitar e honrar o doente como conhecedor e confiar no processo.¹⁶ Há cancros que não podem ser curados, depressões que resistem ao tratamento e sofrimento cuja intensidade parece impenetrável. Nesses casos, o objetivo de curar pode levar a sentimentos de fracasso e a uma tendência para desistir. A conivência com o desespero do doente pode levar os profissionais de saúde a afirmarem que, de facto, tudo é fútil e que a própria vida é inconsequente. Ironicamente, embora isto possa aumentar um sentimento de compreensão mútua e até de ligação, é um beco sem saída terapêutico, sendo a morte a única forma aparente de resolver o sofrimento dos doentes. A humildade terapêutica faz com que as noções de correção cedam ao compromisso de compreender a natureza do sofrimento do doente, criando ao mesmo tempo um espaço seguro para apoiar, validar e confortar sempre. Os profissionais de saúde também devem valorizar o potencial terapêutico de fazer com que os doentes expressem o seu sofrimento, reconhecendo a sua experiência, aliviando assim o seu peso e diminuindo o sentimento de isolamento.

Tolerar a ambiguidade não é fácil, pois significa percorrer um caminho clínico repleto de incertezas, na ausência dos nossos instrumentos terapêuticos habituais destinados a curar. O apoio dos colegas pode ajudar-nos a superar este tipo de trabalho. O Carinho Intensivo pode ser especialmente exigente quando se trata de pessoas que oscilam entre a vida e a morte e impõe-se, quer se trate de doentes com cancros em estado avançado, quer dos que lutam contra doenças em que a morte não é razoavelmente previsível. Durante muitos anos, cuidei de uma dessas mulheres, cuja carreira académica de sucesso se desfez depois de uma cirurgia ao cancro a ter deixado com dores crónicas, o que levou a uma depressão residual intensa. Anos sucessivos de tratamentos, hospitalizações e terapia eletroconvulsiva não conseguiram ajudá-la a recuperar a essência de quem ela era. Quando ela se sentia perto do limite, eu lembrava-lhe que o nosso trabalho em conjunto era importante, que ela era importante e que eu continuava empenhado em vê-la. Por vezes, parecia que a nossa ligação inabalável era a única coisa que a mantinha agarrada à vida. Um dia, duas semanas após a introdução de mais um antidepressivo (desta vez recém-lançado), ela sentou-se na cadeira, virou-se para mim e declarou: “a porta do consultório é roxa”. Eu disse-lhe que sempre tinha sido roxa, ao que ela respondeu alegremente: “Eu sei, mas agora importo-me!” O envolvimento contínuo oferece oportunidades de apoiar os doentes e, por vezes, até um potencial de cura.

Conclusão

O Carinho Intensivo, a expressão terapêutica da frase “Tu és importante porque tu és tu” de Dame Cicely, proporciona uma forma de estar com os doentes que acredita que as suas vidas já não têm qualquer importância. Embora o Carinho Intensivo esteja concebido para responder às necessidades dos doentes com doenças graves e potencialmente fatais, ele também é uma forma de todos os profissionais de saúde estarem com doentes que enfrentam a enormidade do sofrimento humano. Enquanto tentar reparar o que está intrinsecamente estragado pode fazer com que os profissionais de saúde se sintam impotentes e com a sensação de estarem a falhar, o Carinho Intensivo dá a oportunidade de visar objetivos alcançáveis, centrados em inúmeras formas de afirmar que os doentes são importantes. Os seus elementos individuais estão bem descritos na literatura e, coletivamente, englobam a presença, a compaixão e a esperança. Embora a repercussão transcultural do Carinho Intensivo ainda esteja por ver, a noção de individualidade e a necessidade de sentir que se é importante é universal e fala da essência do que é ser humano. Passaram mais de 50 anos desde que Dame Cicely partilhou a sabedoria que fundamenta esta abordagem clínica. Décadas mais tarde, quando o poder de cura da medicina ultrapassa o seu próprio âmbito, é altura de apelar ao papel do Carinho Intensivo.¹⁷

^{ver Referências no artigo original}

Sedação paliativa, o que é e como é administrada

Sedação paliativa, o que é e como é administrada

Luciano Orsi (diretor científico da Revista Italiana de Cuidados Paliativos)

Tradução espontânea do artigo 

La sedazione palliativa,cos’è e come si somministra

publicado em 11-12-2022 em univadis

Casos recentes nas notícias relacionadas com o chamado “fim da vida” reacenderam a atenção sobre a sedação paliativa (SP), um procedimento terapêutico que infelizmente ainda é pouco conhecido, tanto no mundo da saúde como entre o público em geral. Esta falta de reconhecimento, também devido ao facto de até agora os currículos universitários quase nunca terem previsto o ensino sistemático de cuidados paliativos, encoraja uma certa resistência à sua implementação ou, pior ainda, uma infeliz confusão com a morte medi­camente assistida (MMA), um termo que inclui tanto a eutanásia como o suicídio medica­mente assistido. O debate mediático contribuiu frequentemente para esta confusão, em­bora em casos mais recentes tenha havido uma maior qualidade de informação e uma redução das ambiguidades semânticas e conceptuais. Isto pode também ser atribuído aos numerosos comunicados de imprensa que a Sociedade Italiana de Cuidados Paliativos (SICP) emitiu em várias ocasiões. ¹ A fim de compreender a diferença entre SP e MMA, é necessário conhecer os elementos constituintes dos dois procedimentos.

Sedação paliativa

Em primeiro lugar, é necessário fazer referência à definição do procedimento terapêutico chamado sedação paliativa (SP). No documento intitulado “Recomendações da SICP sobre sedação terminal/sedação paliativa”, esta prática é definida como “a redução intencional da vigília por meios farmacológicos, até à perda de consciência, com o objetivo de reduzir ou abolir a perceção de um sintoma, de outra forma intolerável para o doente, apesar de terem sido aplicados os meios mais adequados para controlar um sintoma, que é, portanto, refratário”. ²

A refratariedade de um sintoma é entendida como a impossibilidade de o controlar ade­quadamente com tratamentos tradicionais (isto é, que não deprimem o estado de vigília), que são toleráveis, eficazes e praticáveis nas condições e no tempo disponíveis para um profissional de saúde experiente em cuidados paliativos. ²

Outro elemento definidor muito importante é o período de tempo em que a sedação pa­liativa é considerada permissível: a fase de morte iminente, que se refere aos últimos 15 dias de vida. A fase de morte iminente é também referida na literatura como “últimas horas - últimos dias”.

De acordo com dados da literatura, a sedação paliativa é realizada principalmente nos úl­timos 2-3 dias de vida.

A incidência com que é praticada é muito variável (10-43% dos doentes falecidos), de­pendendo de muitos fatores (heterogeneidade de casos, cenário, competências profis­sio­nais, atitudes culturais, etc.); os valores médios são de 12-16%. No que respeita à seda­ção profunda contínua, a incidência relatada na literatura é de 5-15%.

As indicações para iniciar SP residem tanto na ocorrência de eventos agudos envolvendo uma situação de morte iminente como no agravamento progressivo do sintoma psicofísico que se torna refratário ao melhor tratamento possível.

Os eventos agudos com risco de morte iminente são, principalmente, a angústia res­piratória devido a sufocação (por exemplo, tromboembolismo pulmonar massivo, edema pulmonar, hemorragias na árvore respiratória, inalação massiva de material gastroentérico, síndrome da veia cava superior, etc.), hemorragia maciça que se julga estar nas vias diges­tivas e respiratórias, grandes vasos no pescoço ou inguinais ou massas tumorais vegetantes, estado-de-mal epilético.

Nestes casos, a SP pode ser configurada como um tratamento de emergência devido à inevitabilidade da morte e ao extremo sofrimento psicofísico do doente. Os cenários em que estas SP de emergência têm lugar são obviamente múltiplos e incluem o ambiente doméstico, hospício ou outros ambientes de internamento, tais como residências assisti­das, enfermarias hospitalares, departamentos de emergência-urgência, unidades de cuida­dos intensivos. ^2,3

Os sintomas físicos progressivamente refratários estão representados, nas doenças on­cológicas como nas crónicas degenerativas, por dispneia (35-50% dos casos), agi­tação psicomotora terminal (delírio) (30-45% dos casos), náuseas incoercíveis e vómitos por obstrução intestinal (25%) e estado-de-mal epilético; a dor é raramente referida (5%). Os sintomas podem tornar-se refratários em qualquer doença oncológica, embora ocor­ram mais frequentemente nos cancros do pulmão, do trato gastroentérico, da cabeça-pes­coço e da mama.

Entre as doenças não oncológicas, a ocorrência de sintomas refratários é mais frequente em doenças neurológicas (esclerose lateral amiotrófica, distrofias musculares, doença de Parkinson, esclerose múltipla, demência, etc.) e em doenças respiratórias crónicas, car­diomiopatias, nefropatias e doenças metabólicas. Ao contrário do que geralmente se pensa, na fase final das doenças não oncológicas, o sofrimento induzido por sintomas refratários (especialmente dispneia e delírio) é de intensidade semelhante, se não maior, ao dos doentes com cancro.

Os sintomas psíquicos são representados pelo sofrimento psicoexistencial, que em mui­tos casos é diretamente proporcional à gravidade dos sintomas físicos, mas há casos mais raros em que o sofrimento psicoexistencial está presente sem estar associado ao sofri­mento físico. Nos casos em que essa angústia é refratária aos tratamentos disponíveis (tra­tamento farmacológico ou psicoterapêutico, apoio socioeducativo e espiritual), há indica­ção para SP.

Os tipos de SP são: sedação de emergência, sedação de alívio ou sedação temporária, sedação intermitente e sedação contínua profunda.

A sedação de emergência é realizada nas fases pré-terminais imediatas em doentes que sofrem de eventos catastróficos tais como crise asfíxica, hemorragia massiva, estado-de-mal epilético, etc.

A sedação de alívio ou temporária ou de curta duração pode estar indicada em fases terminais mais precoces para induzir um alívio temporário enquanto se aguarda o benefí­cio de tratamentos destinados ao controlo dos sintomas ou, mais frequentemente, para controlar o sofrimento psicoexistencial quando o prognóstico parece ser de mais de duas semanas.

A sedação intermitente é uma sedação de alívio repetida várias vezes ou ciclicamente (por exemplo, à noite), combinada com o doente, a fim de interromper as fases de angústia mais profunda e mais intolerável. 

A sedação paliativa profunda ou sedação contínua profunda é o tipo de sedação que é mais frequentemente aplicada em cuidados paliativos e envolve um aumento progressivo do nível de sedação devido ao aumento do sofrimento e à medida que o sintoma refratário se agrava. De facto, alguns autores utilizam o termo sedação paliativa proporcional preci­samente para enfatizar este importante conceito de proporcionalidade.

Os medicamentos utilizados para implementar a SP são os sedativos, especialmente as benzodiazepinas (midazolam como primeira escolha), associados a vários neurolépticos (haloperidol in primis). Mais raramente, os barbitúricos ou o propofol são utilizados em con­dições especiais. Os opiáceos não devem ser utilizados para fins sedativos, mas podem ser associados para controlo da dispneia e da dor.

A lista de medicamentos sedativos que podem ser utilizados encontra-se em vários artigos da literatura. ^2,3

Finalmente, deve salientar-se que, como o objetivo fundamental da SP é obter e manter um controlo adequado do sofrimento devido a sintomas psicofísicos, teoricamente não existem doses máximas dos sedativos. ³

Diferenças importantes

A diferença empírica e moral entre SP e MMA baseia-se em, pelo menos, três elemen­tos constituintes do procedimento: o objetivo (ou intenção), os tipos de medicamentos, dosa­gens e via de administração utilizada, e o resultado final. ^1,4

De facto, o objetivo (intenção) do procedimento em SP é o controlo do sofrimento e não a indução da morte do doente, como acontece na MMA.

Quanto aos tipos de medicamentos, dosagens e via de administração utilizados em SP, estes são administrados para reduzir a perceção de sofrimento (através de uma redução proporcional da vigília) e não para a rápida indução da morte, como é o caso do MMA.

Finalmente, em relação ao terceiro elemento, o resultado final, na SP é a redução da perceção do sofrimento por meio de medicamentos sedativos, enquanto na MMA coin­cide com a morte do doente. Portanto, pode concluir-se que a SP é completamente dife­rente da MMA uma vez que esta tem, pelo contrário, o objetivo (intenção) de causar a morte do doente através da utilização de medicamentos letais, em dosagens e vias de administração adequadas de modo a causar uma morte rápida do doente e o resultado é inevitavelmente a morte do doente através da ação dos medicamentos letais.

Nos últimos anos, tornou-se claro que a hipótese de antecipação da morte ligada a SP é desmentida por estudos que, desde a revisão Cochrane, confirmam a ausência de depres­são respiratória e de antecipação da morte em doentes sedados em comparação com os não sedados. Por outro lado, há mesmo estudos que relatam uma sobrevida mais longa no grupo sedado. ^5,6

Por último, é de notar que a permissibilidade legal da SP está consagrada em Itália (*) na lei desde 2017, que no Art. 2.2 indica a SP para o tratamento do sofrimento refratário (Lei 219).

ver Referências no artigo original 

(*) NT: Em Portugal temos a Lei n.º 31/2018 - Direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida: Artigo 8.º Prognóstico vital breve 1 - As pessoas com prognóstico vital estimado em semanas ou dias, que apresentem sintomas de sofrimento não controlado pelas medidas de primeira linha previstas no n.º 1 do artigo 6.º, têm direito a receber sedação paliativa com fármacos sedativos devidamente titulados e ajustados exclusivamente ao propósito de tratamento do sofrimento, de acordo com os princípios da boa prática clínica e da leges artis. 2 - As pessoas que se encontrem na situação prevista no número anterior são alvo de monitorização clínica regular por parte de equi­pas de profissionais devidamente credenciados na prestação de cuidados paliativos. 3 - À pessoa em situação de últimos dias de vida, é assegurado o direito à recusa alimentar ou à prestação de determinados cuidados de higiene pessoal, respeitando, assim, o processo natural e fisiológico da sua condição clínica.

Questões éticas em situações de fim de vida (CCNE França)

 

Comissão Consultiva Nacional de Ética para as Ciências da Vida e da Saúde, França

Parecer 139

Questões éticas em situações de fim de vida: autonomia e solidariedade

A CCNE considera que existe uma forma de aplicar eticamente a ajuda ativa ao morrer, mas que seria pouco ético considerar a alteração da legislação se as medidas de saúde pública recomendadas no domínio dos cuidados paliativos não fossem tidas em conta. Tal como no seu trabalho anterior sobre questões de fim de vida, a CCNE sublinha dois princípios fundamentais neste Parecer: o dever de solidariedade para com as pessoas mais frágeis e o respeito pela autonomia do indivíduo. A conciliação destes dois princípios continua a ser a direção orientadora deste Parecer em todas as suas componentes.

ver tradução do Parecer completo AQUI

Aspetos médicos, éticos e legais dos dilemas de fim de vida nas UCI

Volume 88 • Number 9 • September 2021 

Aspetos médicos, éticos e legais dos dilemas 

de fim de vida nas unidades de cuidados intensivos

Jonathan Wiesen, Christopher Donatelli, Martin L. Smith, 

Laurel Hyle, Eduardo Mireles-Cabodevila

Tradução espontânea do artigo 

Medical, ethical, and legal aspects of end-of-life dilemmas in the intensive care unit

Resumo: Os médicos das unidades de cuidados intensivos enfrentam uma miríade de dilemas éticos que envolvem cuidados em fim de vida, contudo recebem apenas uma formação mínima sobre as suas obrigações jurisprudenciais e abundam os conceitos errados sobre responsabilidades legais. Em particular, existe uma incerteza significativa entre os médicos de cuidados críticos quanto às obrigações éticas e legais para com os doentes terminais. Este documento apresenta três casos hipotéticos para elucidar as considerações médicas, éticas e legais em situações comuns de fim de vida acontecidas em unidades de cuidados intensivos.

 Ver tradução completa AQUI

Recomendações de Ética Clínica para Admissão e Interrupção de Cuidados Intensivos em Condições Excecionais de Desequilíbrio entre as Necessidades e os Recursos Disponíveis

SIAARTI (Sociedade Italiana de Anestesiologia, Analgesia, Reanimação e Cuidados Intensivos)

Recomendações de Ética Clínica para Admissão e Interrupção de Cuidados Intensivos em Condições Excecionais de Desequilíbrio entre as Necessidades e os Recursos Disponíveis

Tradução espontânea sem fins lucrativos de Raccomandazionidi etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili – versão 1, publicada em 06.03.2020. Ver original AQUI

Grupo de trabalho: Marco Vergano, Guido Bertolini, Alberto Giannini, Giuseppe Gristina, Sergio Livigni, Giovanni Mistraletti, Flavia Petrini

As previsões sobre a epidemia de Coronavírus (Covid-19) atualmente em curso em algumas regiões italianas estimam um aumento de casos de insuficiência respiratória aguda (que requerem admissão em cuidados intensivos) de tal magnitude em muitos centros nas próximas semanas que haverá um enorme desequilíbrio entre as necessidades clínicas reais da população e a disponibilidade real de recursos de cuidados intensivos.

É um cenário em que podem ser exigidos critérios de acesso a cuidados intensivos (e de alta) que não são só estritamente de adequação clínica e proporcionalidade dos cuidados, mas são também inspirados por um critério tão partilhado quanto possível de justiça distributiva e alocação apropriada de recursos de saúde limitados.

Tal cenário é essencialmente comparável ao da “medicina de catástrofes”, para o qual a reflexão ética desenvolveu ao longo do tempo muitas indicações concretas para médicos e enfermeiros empenhados em escolhas difíceis.

Como uma extensão do princípio da proporcionalidade dos cuidados, a alocação num contexto de grave carência (escassez) de recursos de cuidados de saúde deve ter como objetivo garantir um tratamento intensivo aos doentes com maiores hipóteses de sucesso terapêutico: trata-se, portanto, de dar prioridade à “maior esperança de vida”.

A necessidade de cuidados intensivos deve portanto ser integrada com outros elementos de “idoneidade clínica” para os cuidados intensivos, incluindo: o tipo e gravidade da doença, a presença de comorbilidades, a deterioração de outros órgãos e sistemas e a sua reversibilidade.

Isto implica não ter necessariamente de seguir um critério de “primeiro a chegar, primeiro a ser servido” para o acesso a cuidados intensivos.

É compreensível que os prestadores de cuidados, devido à sua cultura e formação, não estejam habituados a raciocinar com critérios de triagem de máxima emergência, uma vez que a situação atual tem caraterísticas excecionais.

A disponibilidade de recursos não entra normalmente no processo de tomada de decisões e de escolha de casos individuais até os recursos se tornarem tão escassos que não seja possível tratar todos os doentes que poderiam hipoteticamente beneficiar de um tratamento clínico específico.

Está implícito que a aplicação de critérios de racionamento só pode ser justificada depois de terem sido feitos todos os esforços possíveis por todos os envolvidos (em particular as “Unidades de Crise” e os órgãos de gestão das enfermarias hospitalares) para aumentar a disponibilidade de recursos que podem ser disponibilizados (neste caso, camas de cuidados intensivos) e depois de terem sido avaliadas todas as possibilidades de transferência de doentes para centros com maior disponibilidade de recursos.

É importante que uma mudança nos critérios de acesso possa ser partilhada, tanto quanto possível, entre os prestadores envolvidos.

Os doentes e os seus familiares afetados pela aplicação dos critérios devem ser informados da natureza extraordinária das medidas em vigor, como uma questão de dever de transparência e de manutenção da confiança no serviço de saúde pública.

O objetivo das recomendações é também o de:

(A) aliviar os clínicos de alguma a responsabilidade pelas escolhas, que podem ser emocionalmente penosas, concretizadas em casos individuais;
(B) explicitar os critérios de alocação de recursos de cuidados de saúde em condições da sua extraordinária escassez.

Das informações disponíveis até à data, uma proporção substancial das pessoas diagnosticadas com infeção por Covid-19 requer apoio ventilatório devido a pneumonite intersticial caracterizada por hipoxemia grave. A doença intersticial é potencialmente reversível, mas a fase aguda pode durar vários dias.

Em contraste com os quadros mais conhecidos da Síndrome de Dificuldade Respiratória Aguda (ARDS, em inglês), com a mesma hipoxemia, as pneumonites da Covid-19 parecem ter uma complacência (compliance) pulmonar ligeiramente melhor e responder melhor às terapias de recrutamento alveolar, com pressão positiva expiratória final (PEEP, em inglês) média-alta, ciclos de pronação e óxido nítrico inalado. Tal como com os quadros mais conhecidos da ARDS habitual, estes doentes necessitam de ventilação protetora com baixa pressão motora (driving pressure).

Tudo isto implica que a intensidade dos cuidados pode ser elevada, assim como a utilização de recursos humanos.

Segundo dados das duas primeiras semanas em Itália, aproximadamente um décimo dos doentes infetados necessita de tratamento intensivo com ventilação assistida, invasiva ou não invasiva.

RECOMENDAÇÕES

1. Os critérios extraordinários de admissão e alta são flexíveis e podem ser adaptados localmente à disponibilidade de recursos, à possibilidade concreta de transferência de doentes e ao número de admissões atuais ou planeadas. Os critérios dizem respeito a todos os doentes de cuidados intensivos, não apenas aos doentes infetados com Covid-19.

2. A alocação é uma escolha complexa e muito delicada, até porque um aumento extraordinário das camas de cuidados intensivos não garantiria cuidados adequados aos doentes individuais e desviaria recursos, atenção e energia dos restantes doentes admitidos nas Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). Também deve ser considerado o aumento previsível da mortalidade por condições clínicas não relacionadas com a atual epidemia, devido à redução da atividade cirúrgica e ambulatória eletiva e à escassez de recursos dos cuidados intensivos.

3. Poderá ser necessário pôr um limite de idade à entrada na UCI. Não se trata de fazer escolhas puramente baseadas em valores, mas de reservar recursos que podem estar em falta para aqueles que têm maior probabilidade de sobreviver e, em segundo lugar, para aqueles que podem ter mais anos de vida salva, com vista a maximizar os benefícios para o maior número de pessoas.

Num cenário de saturação total dos recursos dos cuidados intensivos, decidir manter um critério de “primeiro a chegar, primeiro a ser servido” equivaleria ainda a optar por não tratar quaisquer doentes subsequentes que seriam excluídos da UCI.

4. A presença de comorbidades e o estado funcional devem ser cuidadosamente avaliados, para além da idade. É concebível que um internamento relativamente curto em pessoas saudáveis se torne potencialmente mais longo e, portanto, mais consumidor de recursos para o serviço de saúde no caso de doentes idosos, frágeis ou com comorbidades graves.

Os critérios clínicos específicos e gerais do documento SIAARTI de 2013 sobre a falência de órgãos em fase final podem ser particularmente úteis para este fim.

Deve também ser feita referência ao documento SIAARTI sobre os critérios de admissão na UCI (Minerva Anesthesiol 2003;69(3):101-118)

5. Deve ser cuidadosamente considerada a possível presença de vontades previamente expressas pelos doentes através de qualquer diretiva antecipada sobre o tratamento e, em particular, ao que for definido (e juntamente com os prestadores de cuidados) por pessoas que já estão a passar para doença crónica através do planeamento de cuidados partilhados.

6. Para os doentes para os quais o acesso a cuidados intensivos é considerado “inadequado”, a decisão de pôr um limite aos cuidados (“teto dos cuidados”) deve, em qualquer caso, ser justificada, comunicada e documentada. O teto dos cuidados fixado antes da ventilação mecânica não deve impedir intensidades mais baixas de cuidados.

7. Qualquer juízo de inadequação do acesso a cuidados intensivos baseado unicamente em critérios de justiça distributiva (desequilíbrio extremo entre procura e disponibilidade) é justificado pela natureza extraordinária da situação.

8. No processo de decisão, se surgirem situações de particular dificuldade e incerteza, pode ser útil ter uma “segunda opinião” (possivelmente até apenas por telefone) de interlocutores particularmente experientes (por exemplo, através do Centro de Coordenação Regional).

9. Os critérios de acesso à UCI devem ser discutidos e definidos para cada doente com a maior antecedência possível, idealmente criando a tempo uma lista de doentes que serão considerados merecedores de cuidados na UCI quando ocorrer a deterioração clínica, desde que a disponibilidade nesse momento o permita.

Uma possível instrução “não intubar” deve constar do processo clínico, pronta a ser utilizada como guia se a deterioração clínica ocorrer de forma precipitada e na presença de prestadores de cuidados que não tenham participado no planeamento e não conheçam o doente.

10. A sedação paliativa em doentes hipóxicos com progressão da doença deve ser considerada necessária como expressão de boas práticas clínicas e deve seguir as recomendações existentes. Se não se espera que um período de agonia seja curto, deve ser providenciada a transferência para um ambiente não intensivo.

11. Todas as admissões em cuidados intensivos devem, em qualquer caso, ser consideradas e comunicadas como “ensaios em UCI” e, portanto, sujeitas a uma reavaliação diária da adequação, dos objetivos de tratamento e da proporcionalidade dos cuidados. No caso de um doente, admitido talvez com critérios-limite, não responder a um tratamento inicial prolongado ou se tornar gravemente complicado, a decisão de “desistência terapêutica” e de reprogramar os cuidados intensivos para cuidados paliativos - num cenário de afluxo de doentes excecionalmente elevado - não deve ser adiada.

12. A decisão de limitar os cuidados intensivos deve ser discutida e partilhada o mais colegialmente possível pela equipa de cuidados e - na medida do possível - em diálogo com o doente (e familiares), mas deve ser possível fazê-lo rapidamente. É de esperar que a necessidade de fazer tais escolhas repetidamente torne o processo de tomada de decisão em cada UCI mais robusto e mais adaptável à disponibilidade de recursos.

13. O apoio da Oxigenação por Membrana Extracorporal (ECMO, em inglês), como consumidora de recursos em comparação com uma admissão normal na UCI, em condições de entrada extraordinária, deve ser reservado para casos extremamente selecionados, esperando-se um desmame relativamente rápido. O ideal seria que fosse reservado para centros de referência de grande volume, para os quais o doente ECMO absorve proporcionalmente menos recursos do que os que seriam absorvidos num centro com menos experiência.

14. É importante “trabalhar em rede”, agregando e trocando informações entre os centros e os profissionais. Quando as condições de trabalho permitirem, no final da emergência, será importante dedicar tempo e recursos para o balanço e monitorização do possível esgotamento profissional e da angústia moral dos agentes.

15. Os efeitos nos familiares de doentes admitidos nas UCI Covid-19 também devem ser considerados, especialmente nos casos em que o doente morre no final de um período de total restrição de visitas.

Sedação paliativa

Sedação paliativa
Tradução espontânea de 2 textos encontrados em Gènétique – 1^ersite d’actualité bioéthique, de 2015.

Em Portugal a Sedação paliativa está prevista na Lei n.º 31/2018, de 18 de julho, que a define como um dos «direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida»

A SEDAÇÃO "É UMA PARALISIA, NÃO UM SONO" 

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Sylvain Pourchet, antigo diretor da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital Paul-Brousse em Villejuif, foi entrevistado pelo Ouest-France sobre o novo direito à sedação profunda e contínua criado pela proposta de lei Leonetti-Claeys. Sylvain Pourchet começa por limitar o debate ao precisar que o fim de vida não é sinónimo de sofrimento e que "a agonia não é forçosamente dolorosa". Recordou igualmente que "é natural morrer" e que morrer não é, em si, uma doença. À pergunta de se saber se a sedação é uma boa solução para evitar que o doente sofra no fim de vida, responde: "Não pensem que o fim de vida é doloroso e que o seu tratamento é a sedação. As coisas não são assim", pois a sedação "é uma paralisia, não um sono". A sedação pode ser utilizada quando se esgotaram "todas as outras formas de tratamento – suficientes na maioria das situações". Sylvain Pourchet especifica que a sedação nada consegue contra os sofrimentos existenciais, pelo contrário. "A sedação interrompe a relação. Ora, a relação é o melhor tratamento da angústia." A sedação como resposta única vira-se contra os doentes em fim de vida. "Quando pensamos resolver tudo apenas com um medicamento, impedimos a procura de soluções melhores, as mais adequadas ao doente e à sua situação."

Na proposta de lei Leonetti-Claeys está também prevista a criação de um direito a diretivas antecipadas exequíveis. A associação destes dois novos direitos tem por consequência tornar possível a prescrição de um tratamento (sedação) sem "bases médicas" (na vontade do doente). Para Sylvain Pourchet, se cabe ao médico "ratificar" um direito do doente e não é precisa a competência médica, "por que terá o médico de ser chamado?" A entrevista conclui com um apelo cheio de sabedoria: "O direito fundamental do doente não é o de prescrever o seu medicamento mas o de ser tratado o melhor possível em quaisquer circunstâncias".

O GRANDE MAL-ENTENDIDO DA "MORTE A DORMIR" 

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O semanário Famille Chrétienne dedica o dossiê desta semana ao fim de vida e à proposta de lei Leonetti-Claeys, que passou na comissão em 17 de fevereiro e será discutida pelos deputados a 10 de março.

Por que é que a "sedação contínua e profunda até ao falecimento" põe problemas?

A proposta de lei Leonetti-Claeys introduz uma nova prática de sedação que põe numerosas questões éticas – a "sedação contínua e profunda até ao falecimento". Se, enquanto for intermitente, "a sedação é um gesto de bom tratamento pois é reavaliada continuadamente", refere o Dr. Pascale Vincent [1], a sedação contínua priva o doente das suas capacidades relacionais e da sua autonomia. Além disso, a sua intenção não é clara. "Estamos na fronteira da eutanásia", comentou a Dr.ª Blanchet [2]. E o Dr. Gomas [3] confirmou que "muitos doentes veem já o seu fim de vida acelerado por sobredosagens". "Para uma grande parte das equipas de cuidados intensivos, a proposta de lei Leonetti-Claeys contribui para a confusão entre sedação e eutanásia", segundo a análise do semanário. Sendo certo que a prática da sedação é mais controlada em serviços especializados do que em equipas móveis e em serviços sobrecarregados, o risco de sedações excessivas e da sua generalização é bem real.

A "morte a dormir" é um bem?

Adormecer um doente não causa morte imediata. O Dr. Gomas chama a atenção para o que a proposta de lei não tem em conta: "mesmo quando se interrompem todos os tratamentos, inclusive a alimentação e a hidratação, se o doente não se deixa ir, este pode sobreviver dias e dias". [4] "No final de contas, quem adormecemos com este novo direito? O doente? A morte? Os que pedem eutanásia? As suas famílias? Ou será toda a sociedade?" pergunta o jornal. Segundo a Dr.ª Blanchet, "fazer crer que a morte ideal é uma morte a dormir é um fantasma". Fazer crer ao doente que ele pode dominar a sua morte com uma última "automedicação" é um engano, dada a situação de fragilidade psicológica no limiar da sua vida.

Jean Leonetti ficou aprisionado neste "novo direito"?

Em fevereiro de 2012, Jean Leonetti afirmou que "hoje em dia, na França, a lei sobre o fim de vida define os limites até onde se pode ir sem conceder voluntariamente a morte". Ir além da lei de 2005 seria "ultrapassar a linha vermelha". Então o que se passou para JeanLeonetti aceitar redigir uma proposta de lei com Alain Claeys? Diz-se que está atormentado pelo caso Hervé Pierra, o jovem que faleceu em 2006. Jean Leonetti reconhece que a sedação pode ser "ambígua" e que " pode ser estreita a fronteira" com a eutanásia. Fez saber que se o teor da sua proposta de lei for alterada pela maioria, não quererá mais ser seu relator e que depois essa lei "ficará sem mim". Alguns deputados deram a entender que Jean Leonetti está condicionado pelo governo. "Foi bem jogado", reconheceu Philippe Gosselin (UMP, Manche) pois Jean Leonetti chamou a atenção da Assembleia para o facto de a sua precedente lei ter sido votada por unanimidade. Para Jean-Frédéric Poisson (UMP, Yvelines) "tentar encontrar um compromisso é entrar na lógica da maioria", pois "sabemos que se a esquerda se distanciar do seu pensamento, ele votará contra, segundo me disse". Por outro lado, Véronique Besse (Vendée), com cerca de 80 deputados, apresentou uma proposta de lei para o desenvolvimento de cuidados paliativos que recusa "o adormecimento definitivo como única solução".

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[1] O Dr. Pascale Vincent é responsável da equipa de cuidados paliativos do hospital Cochin.
[2] A Dr.ª Véronique Blanchet é especialista em dor e cuidados paliativos dos Hospitais universitários Est Parisien-Saint-Antoine.
[3] O Dr. Jean-Marie Gomas é médico coordenador da unidade funcional "dores crónicas – cuidados paliativos" no hospital Sainte-Périne (Paris).
[4] Cf. Vincent Lambert que sobreviveu 31 dias à primeira tentativa de eutanásia da sua equipa médica em maio de 2013.