“Manual” para pais e mães sobre questões éticas

The Journal of Clinical Ethics, Volume 37, Number 3

“Manual” para pais e mães sobre questões éticas relativas a consultas que envolvem os seus filhos

Edmund G. Howe *

Tradução espontânea para divulgação sem fins lucrativos do editorial

A “Primer” for Parents Involved in Ethics Consults Involving Their Children

Resumo - Nesta edição do Journal of Clinical Ethics, dois estudos identificam uma chamada «desconexão» crítica no discurso entre pais e consultores de ética que procuram resultados ideais para as crianças. Os pais, segundo estes autores, carecem de recursos específicos sobre Ética, adaptados à sua compreensão enquanto leigos, que lhes permitam defender eficazmente aquilo que pensam e sentem ser o melhor para os seus filhos e, por conseguinte, aquilo que mais desejam. Estes autores apelam à elaboração de novos materiais, especialmente destinados a estes pais. Estes poderiam ser concretizados em «manuais» destinados a estes pais. Este artigo, portanto, não se assemelha ao habitual editorial que aprofunda um ou dois artigos também presentes nesta edição. Pelo contrário, foi escrito para os pais, mas inclui recomendações para consultores de ética e outros profissionais envolvidos nas diversas interações com os pais. Entre estes incluem-se os limites da ética e da especialização ética, o paradoxo da deficiência, a simulação mútua, problemas éticos específicos que surgem nas diferentes idades das crianças, o suicídio, os irmãos de crianças doentes e o próprio luto dos pais. Este manual, escrito em resposta ao apelo dos estudos acima referidos, constitui um esforço inicial que, esperamos, será seguido por outros e poderá servir de modelo para esforços futuros.

Nesta edição, dois artigos relatam investigações que envolvem pais que participaram em consultas éticas relativas aos cuidados médicos dos seus filhos. Ambos defendem que sejam elaborados obras básicas sobre ética médica, adaptados à compreensão destes pais, para que estes possam colaborar mais eficazmente com os consultores de ética, de modo a beneficiar ainda mais os seus filhos. Em «Even Resourceful Parents Lack Access to Ethics-Informed Resources», Meaghann Weaver e colegas concluem, por exemplo, que «os próximos passos devem incluir a elaboração de um guia destinado aos pais que explique o que é uma consulta ética».¹ No artigo “Understanding a Clinical Ethics Consult: Survey of Parents”, Vanessa N. Madrigal e colegas corroboram esta conclusão. Concluem ainda que esta orientação básica deve ser apresentada desde cedo a estes pais, uma vez que, sem ela, subsiste uma «desconexão significativa», deixando-os «em desvantagem».² A estes recursos sem precedentes referir-me-ei aqui como “manuais”.

Por isso, ao contrário do que faço nas minhas introduções a outras edições da JCE, procurarei dar resposta ao apelo destes autores. Não escreverei principalmente para os leitores da JCE, como costumo fazer, mas sim para os pais que possam estar envolvidos com os seus filhos nestas consultas e falarei diretamente com eles. Assim, utilizarei o «você» ao dirigir-me aos pais e incluirei «pontos a reter» para eles. Incluirei também pontos a reter para os consultores de ética e outros profissionais, para que também possam tirar o máximo proveito deste artigo.

Para que os pais possam ver isto, no entanto, quem estiver a ler este artigo tem, naturalmente, de encontrar uma forma de o tornar acessível a esses pais.

A partir deste momento, vou dirigir-me principalmente a vocês, os pais, de forma direta. É a si que este manual se destina, em primeiro lugar. O meu objetivo geral é que, no futuro, não se sinta de forma alguma marginalizado, preterido ou controlado quando estiver envolvido em consultas de ética. A informação de que poderá necessitar nas consultas a que for submetido é, evidentemente, extensa. Espero que, com o tempo, outros autores lhe forneçam informação básica adicional sobre ética. Vou esboçar apenas algumas das complexidades e dificuldades com que poderá deparar-se ao procurar os melhores cuidados para o seu filho e a maior autonomia de que irá necessitar para o fazer. Este manual poderá, acima de tudo, ajudá-lo a ter mais voz ativa à medida que navega pelo nosso sistema de saúde, proporcionando-lhe um maior equilíbrio interior ao confrontar-se e, posteriormente, ao atravessar o que pode parecer um território desconhecido.

Apresentarei este manual em três partes. Em primeiro lugar, abordarei a ética de forma geral, uma vez que esta é a área que mais pode dizer respeito a si e ao seu filho. Centrar-me-ei aqui no que a ética e os conhecimentos especializados em ética podem oferecer, bem como no que não podem. Espero que esta tomada de consciência o incentive a partilhar com os consultores, de forma mais aprofundada, o que considera e sente ser o melhor para os seus filhos, em vez de se retraia, por assim dizer, «prematuramente». Caso contrário, poderá sentir-se levado a concordar mais e com demasiada facilidade com tudo o que eles sugerirem, e por boas razões. Poderá sentir que deve, ou mesmo que tem de o fazer, pelo bem do seu filho, devido à importância prática da ética e ao facto de outras pessoas, como os consultores e prestadores de cuidados, terem mais conhecimentos especializados em ética do que o você. Em segundo lugar, irei abordar questões éticas selecionadas que envolvem, respetivamente, bebés, pré-adolescentes, adolescentes e irmãos de crianças doentes. Incluirei aqui uma discussão sobre os irmãos porque também eles podem ser profundamente afetados quando um irmão está doente, e o que sentem pode, por sua vez, afetar significativamente o irmão doente. Espero que todos os exemplos que escolhi sirvam de paradigma para ilustrar o tipo de questões que poderão querer colocar relativamente a outras questões éticas que possam surgir. Em terceiro lugar, abordarei o vosso luto.

Gostaria de salientar aqui que as crianças com problemas médicos mais graves e os seus pais, paradoxalmente, podem desfrutar de uma qualidade de vida ainda superior à das crianças e dos pais que não enfrentam esses problemas. Este resultado contraintuitivo é frequentemente designado por «o paradoxo da deficiência».³ É possível que nem todos os profissionais de saúde tenham conhecimento disto. Os pais que estiverem a par desta constatação podem beneficiar deste conhecimento de várias formas. Podem optar por trazer ao mundo crianças com deficiências ou por criá-las, quando, de outra forma, talvez não o fizessem. Podem também sentir esperança em vez de desespero quando descobrem, pela primeira vez, que vão ter um filho com uma deficiência grave. Este manual e outros semelhantes, mesmo que apenas abordem este aspeto, podem alterar completamente o futuro destas crianças e dos seus pais e, ao fazê-lo, transformar radicalmente as vidas de ambos. 

Conceitos gerais sobre ética para os pais

Limitações da ética

Os pais devem compreender que os conflitos éticos não são questões factuais ou empíricas, tais como qual o antibiótico mais adequado para tratar uma infeção identificada. Estas questões podem ser resolvidas com base em dados, caso estes existam. As respostas a dúvidas éticas, como, por exemplo, se a vida de uma criança que sofre imenso, mas cujo estado não tem perspetivas de melhoria, deve ser mantida, variam. A «Ética» pode não ser capaz de fornecer a melhor resposta nestes casos. Isto deve-se a que os valores fundamentais subjacentes a cada argumento relativo a estas questões podem entrar em conflito total e ser mutuamente exclusivos, de tal forma que não é possível chegar a uma resolução ou compromisso que satisfaça as principais preocupações éticas relativas a cada uma delas. Ou seja, no caso desta criança que sofre, a continuidade da sua vida é absolutamente importante, mas aliviar o seu sofrimento também é importante; no entanto, não é possível resolver plenamente ambas as questões ao mesmo tempo. A «Ética», pelo menos por si só, não é uma «ferramenta» adequada para resolver este dilema.

Um segundo exemplo irá ilustrar melhor esta questão. Trata-se de, nos Estados Unidos, as leis estaduais diferirem quanto ao momento em que, se é que alguma vez, os médicos podem prescrever medicamentos aos doentes com o objetivo de pôr fim à sua vida. A maioria dos Estados proíbe esta prática. Isto dá prioridade, acima de tudo, à preservação da vida das pessoas. Alguns Estados, no entanto, permitem-no. Estes Estados dão prioridade a permitir que as pessoas ponham fim ao seu próprio sofrimento e a respeitar a sua autonomia para decidir isso, desde que tenham capacidade mental suficiente para tomar essa decisão por si próprias. Não é possível conciliar estes dois objetivos opostos de forma que ambos os valores em conflito possam prevalecer. Mais uma vez, portanto, a «Ética», enquanto ferramenta para resolver este impasse, é limitada.

Quando os valores em conflito continuam a ser irreconciliáveis, como nestes casos, o melhor caminho pode ser mudar a questão de «O que devemos fazer?» para «Quem deve decidir?». As pessoas podem divergir totalmente quanto ao que deve ser feito, mas estar totalmente de acordo quanto a quem deve decidir. No que diz respeito à criança que sofre, a resposta a esta última questão pode ser, por exemplo, os pais; no que diz respeito à morte assistida por um médico, a resposta pode ser as assembleias legislativas estaduais. Porquê os pais desta criança no primeiro caso? Porque, emocionalmente, sentem-se mais próximos do vosso filho e só eles terão de viver com a decisão que tomarem. Isto pode implicar cuidar do vosso filho durante toda a vida dele ou a vossa própria, ou lutar contra a culpa que possam sentir – provavelmente de forma errada – por terem escolhido pôr fim à vida do vosso filho.

Ponto a reter (para pais): Reconheça e exprima plenamente os seus pensamentos e sentimentos relativamente ao que acredita que deve fazer em relação ao seu filho. Os conselheiros de ética e outros profissionais podem apresentar um raciocínio ético sólido e, portanto, esta orientação, embora, como vimos, sendo ética em si mesma, possa não constituir uma base suficiente ou suficientemente determinante para a sua decisão. O que decidir, então, pode, com toda a justiça, basear-se, pelo menos em parte, tanto nos seus sentimentos como no seu raciocínio. Os seus sentimentos podem não ser traduzíveis em fundamentos objetivos que possa quantificar e debater. O que sente, porém, é importante. Os conceitos e os valores subjetivos estão, de facto, sempre indissociavelmente ligados. Coexistem. Por isso, não descarte as suas emoções com demasiada facilidade.

Ponto a reter (para profissionais): Os sentimentos, embora não sejam objetivos, têm valor.

Limitações da Especialização em Ética

Os consultores de ética e outros prestadores de cuidados de saúde podem possuir conhecimentos especializados excecionais na análise de questões éticas.⁴ Podem estar mais bem capacitados para distinguir, por exemplo, argumentos éticos sólidos dos que não o são, no que diz respeito a quais os valores que devem prevalecer entre aqueles que estão em conflito. Estes conhecimentos especializados excecionais podem ser especialmente úteis de várias formas, como, por exemplo, para distinguir uma perspetiva moral ou um juízo de valor tendencioso de um imparcial. Quem entre nós gostaria, por exemplo, que uma decisão médica importante relativa a um ente querido fosse determinada por um preconceito? Esta questão inclui também o preconceito de um profissional de saúde que o seu ente querido possa ter consultado por acaso.

Alguns exemplos específicos podem, mais uma vez, ajudar a demonstrar o que é a especialização em ética e o que não é nem pode ser. Esta consciência pode ajudá-lo a expressar-se mais abertamente sobre os seus próprios pensamentos, desejos, sentimentos e pontos de vista do que faria de outra forma. A principal limitação dos consultores e dos prestadores de cuidados é a seguinte: embora possam ser especialistas em distinguir os melhores argumentos dos menos sólidos, a sua especialização excecional não se estende ao que devem ser as melhores decisões. Não podem dar as «melhores» respostas. Podem, portanto, chegar a conclusões completamente diferentes.

Imaginemos, então, que tanto um doente de 21 anos como um doente de 91 anos sofrem de insuficiência hepática e necessitam de um transplante de fígado para sobreviver, mas apenas está disponível um fígado para transplante. (Suponhamos que o fígado não pode ser dividido e atribuído a ambos.) Quem deve recebê-lo? Muitos poderão responder de forma instintiva, invocando o princípio da justiça como justificação. «Partindo do princípio de que tudo o resto é igual», poderão dizer, «trate-os de forma igual.» Outra pessoa, com maior conhecimento em ética, poderia dizer, no entanto: «Esperem. Vamos primeiro determinar que significado de justiça devemos utilizar aqui. Existem vários. O acesso igual a uma vida plena é outro. Isto também é importante. O doente mais velho teve uma vida plena. O mais jovem, não. Se nos basearmos neste significado de justiça, então o doente mais jovem deveria receber o fígado, embora esta conclusão oposta também se baseie neste mesmo princípio de justiça.»

Um segundo exemplo irá ilustrar melhor o que a especialização ética pode oferecer. Este exemplo envolve o chamado princípio da «rampa escorregadia».⁵ Neste caso, as pessoas podem argumentar: «Não podemos fazer X, porque, se o fizermos, tornaremos aceitável o que antes era inaceitável e ocorrerão consequências terríveis.» Num certo sentido, isto está correto. Se decidirmos seguir um novo caminho, isso altera aquilo a que, em princípio, damos prioridade. Se surgir outro caso que levante as mesmas – e apenas essas mesmas – considerações moralmente relevantes, para sermos coerentes, devemos então seguir esse mesmo caminho. Se não o fizermos, estaríamos a agir de forma inconsistente e arbitrária, uma saída geralmente inaceitável na tomada de decisões éticas. Isto não significa, no entanto, que ser consistente seja sempre a melhor solução ética. Contudo, na prática, isto pode não ser um problema, porque as pessoas podem não estar de todo dispostas a aceitar uma consequência terrível apenas porque é, em princípio, consistente com uma decisão anterior. Este receio não é, portanto, uma preocupação realista. Absolutamente ninguém o permitiria. Um consultor de ética pode valorizar esta diferença entre o prático e o teórico mais do que outros, e isso pode alterar completamente o resultado.

Essa maior competência ética também pode existir no seio das comissões de ética. Estas, também, têm uma vantagem inigualável. Oferecem pontos de vista diferentes de várias pessoas, tal como um júri. Ao ouvir esses pontos de vista, poderá pensar de forma mais abrangente. No entanto, os membros das comissões de ética, tal como os consultores de ética e os prestadores de cuidados, podem divergir totalmente quanto ao que consideram serem as melhores soluções. Assim, quando também estiver perante uma comissão de ética, deve participar plenamente e expressar as suas opiniões nestas discussões. O que sente pode, mais tarde, afetar profundamente não só a si, mas também ao seu filho. Se aquilo em que acredita se afastar demasiado da lei ou do que é do melhor interesse do seu filho, é provável que alguém se aperceba disso e se oponha. Um exemplo é o caso de pais que deixam o seu filho a sofrer por motivos religiosos. Outras pessoas provavelmente considerarão isso como abuso infantil. Nesses casos, os pais ainda podem recorrer à autoridade máxima do hospital, a uma segunda comissão de ética de outro hospital ou ao tribunal. Esta última opção requer, evidentemente, um procedimento legal que permita que este processo ocorra. É possível que não disponha dos meios financeiros necessários para avançar com isto. Do ponto de vista ético, é claro que o que deve acontecer não deve depender de quem tem dinheiro. No entanto, isto pode ser um obstáculo que não se consiga ultrapassar.

Ponto a reter (para pais): Embora os consultores de ética, os prestadores de cuidados de saúde e as comissões de ética possam possuir conhecimentos éticos excecionais e ouvir a sua opinião possa influenciar de forma decisiva o caminho que pretende escolher para os seus filhos, a decisão final, na maioria dos casos, deve continuar a ser sua. Nestas situações, procure questionar-se, ao longo do processo de decisão, não só quais são as suas razões, mas também como se sente.

Ponto a reter (para profissionais): Tenha cuidado para não impor os seus valores e, sobretudo, a sua lógica. Todos nós podemos escolher apenas os argumentos que favorecem seletivamente as nossas próprias preferências, sem nos apercebermos disso.

 

Mediação

Quando os pais, ou os pais e os prestadores de cuidados, não conseguem chegar a um acordo, os mediadores médicos, se disponíveis, podem revelar-se inestimáveis. Os mediadores procuram revelar convicções mais profundas e anteriormente não identificadas nas partes envolvidas, na esperança de que estas lhes possam proporcionar novos fundamentos sobre os quais todos possam, eventualmente, chegar a um acordo. Por exemplo, os familiares podem, inicialmente, desejar apenas que o doente continue vivo. No entanto, após discutirem o assunto com outras pessoas, podem reconhecer que o que mais desejam é aquilo que acreditam que o doente teria desejado. Isto pode implicar, por exemplo, estar isento de dores, mesmo que o doente não seja capaz de o expressar.

As competências excecionais dos mediadores incluem também não fazer julgamentos e ser capazes de transmitir isso de forma clara. O facto de todas as partes se sentirem seguras é, de longe, o fator mais importante para que todos possamos manter-nos o mais abertos possível a mudar de opinião.

Ponto a reter (para pais): Considere recorrer à mediação mesmo antes de consultar um especialista em ética. Os mediadores podem também possuir conhecimentos especializados em matéria de ética e, com a ajuda destes, as partes envolvidas poderão, eventualmente, chegar a um acordo. Este benefício pode superar outros. Tal pode representar uma mudança decisiva na vida de todas as partes.

Ponto a reter (para profissionais): Considere solicitar uma mediação antes ou durante as suas consultas.

 

Problemas éticos em diferentes idades 

Infância (e antes)

Quando o estado ou o prognóstico de uma criança é grave, independentemente da idade, os pais podem sentir-se terrivelmente divididos quanto ao que devem fazer – manter a vida do seu filho ou permitir que ele morra. Esta incerteza pode ser impossível de resolver, causando uma angústia inimaginável. Para ajudar os profissionais de saúde a tolerar e a lidar melhor com a incerteza quando esta surge em casos como este, foram criados e disponibilizados cursos destinados a ajudá-los a tolerar melhor a incerteza. Assim, antes do nascimento do seu bebé, se ficar a saber que o seu filho tem uma condição incompatível com a vida, poderá também sentir uma incerteza insuportável. Os seus médicos poderão recomendar a interrupção precoce da gravidez. Um exemplo paradigmático é a cardiopatia congénita. Esta doença congénita é mais prevalente do que qualquer outra em todo o mundo. Ocorre em mais de 1 por cento dos nascimentos.⁶ Os seus sentimentos iniciais de choque podem agravar a dificuldade do processo de tomada de decisão. Além disso, quer opte por continuar ou por interromper a gravidez, isso pode prejudicar a relação entre si e o seu parceiro, e é possível que esteja ciente disso. Após terem interrompido uma gravidez, os casais podem, por exemplo, recordar-se da criança que perderam sempre que se encontram. Podem então concluir, talvez com razão, que não têm outra escolha senão terminar a sua relação, se pretendem recuperar a qualidade das suas vidas. É importante procurar ajuda logo no início em casos como este.

 

O Paradoxo da Deficiência

Thorup afirma que «ser pai ou mãe pode ser uma fonte de prazer e amor, mas é também uma tarefa que pode ser exigente, angustiante e difícil».⁷ Todos os pais de crianças gravemente afetadas por uma deficiência devem estar plenamente conscientes do paradoxo da deficiência. Poderá precisar desta consciência em vários contextos diferentes. Por exemplo, mais tarde na vida, poderá querer tentar engravidar mais uma vez, mesmo sabendo que os riscos para o seu filho podem ser maiores devido à sua idade. Talvez apenas um embrião dessa tentativa sobreviva e seja informada de que este apresenta uma deficiência. Conhecer o paradoxo da deficiência pode levar a decidir ter essa criança na mesma, embora saiba que essa decisão pode determinar totalmente o rumo e as dimensões que a sua vida e a vida do seu filho irão tomar.

Fiquei a conhecer este paradoxo ao encontrar-me com várias dessas famílias, ano após ano, ao longo de décadas. Organizei encontros entre estas famílias e estudantes de medicina para que partilhassem as suas histórias com eles. Estes pais adoraram esta oportunidade – partilhar com os estudantes como o seu amor lhes tinha permitido, a eles e aos seus filhos, superar obstáculos impressionantes e incontáveis. Uma família tinha um rapaz, por exemplo, que não conseguia falar. No entanto, ele encantava os seus irmãos e, na maioria das vezes, a si próprio. Viveu 10 anos. Todos os seus irmãos acabaram por escolher carreiras na área da medicina para poderem ajudar crianças como ele.

Ponto a reter (para pais): Ter um filho com problemas de saúde graves é, inicialmente, devastador e pode continuar a sê-lo. No entanto, alguns pais conseguem superar esses desafios. Para tal, poderá ser necessário encontrar famílias semelhantes à sua, tanto para obter apoio como para se informar sobre os recursos disponíveis. As recompensas que irá colher poderão ser maiores do que alguma vez imaginou.

Ponto a reter (para profissionais): Chame a atenção dos pais que estão ao seu cuidado para o paradoxo da deficiência. Reconheça e demonstre empatia pela angústia que sentem ao debaterem-se com a decisão sobre o que devem fazer.

 

Ver e segurar um bebé nado-morto ou um bebé que está prestes a morrer

Outro desfecho extremamente doloroso que os pais podem enfrentar é o nascimento de um filho nado-morto ou com um prognóstico de morte iminente.⁸ Nessa situação, os pais podem não querer ter qualquer contacto com o seu filho. O choque, a dor e o luto que sentem podem parecer – ou até ser – simplesmente demasiado avassaladores. Nestas circunstâncias, os vossos profissionais de saúde poderão, então, procurar apenas respeitar os vossos sentimentos e atender ao máximo aos vossos desejos, para vos poupar mais sofrimento. Assim, podem deixá-lo como está. No entanto, se, de alguma forma, conseguir ver e abraçar o seu filho quando ele se encontrar em qualquer um destes estados, esta experiência, embora traumática, poderá ser profundamente significativa para si. Isto poderá, mais uma vez, transformar a sua vida de uma forma que nunca teria imaginado. Poderá guardar estes momentos para sempre no seu coração. Isto poderá até influenciar a sua decisão futura de ter filhos.

Ponto a reter (para pais): Saiba que ver e segurar crianças que nasceram mortas ou que estão prestes a morrer pode ser traumático, mas também uma experiência que muda a vida. Pense, portanto, em tentar reunir coragem para se dar esta oportunidade e, caso não consiga, considere procurar ajuda.

Ponto a reter (para profissionais): Enfrentará um desafio extremamente difícil se estes pais não quiserem ver o seu filho. Considere informar-lhes que, apesar do que sentem e apesar do efeito traumático que isto lhes possa causar, ver e, sobretudo, pegar no seu filho pode trazer-lhes benefícios inimagináveis. Considere também perguntar-lhes antecipadamente se gostariam que lhes explicasse isto; se assim for, peça desculpa antecipadamente pela dor que poderá lhes causar. Partilhar esta informação, que pode inicialmente parecer contraintuitiva, pode também exigir uma sensibilidade emocional excecional da sua parte. Considere recorrer a outro profissional que possua essa sensibilidade, caso pense que lhe falta.

 

Os Anos Intermédios 

Dizer às crianças que têm uma doença fatal

Determinar o momento certo, se é que existe, para revelar às crianças que têm uma doença fatal é outro dilema angustiante para os pais. Isto pode ser especialmente verdade na infância média, porque pode ser difícil prever como estas crianças irão reagir.⁹ Um aspeto particularmente trágico deste dilema, que ocorre com demasiada frequência, é conhecido como «fingimento mútuo».¹⁰ Neste caso, os pais ocultam esta informação para proteger a criança de saber que está a morrer. Estas crianças, por sua vez, nem perguntam nem dão a entender que já sabem disso. Podem intuir, com razão, que os pais não querem que façam nenhuma das duas coisas. Assim, fingem não saber para poupar os pais da dor, mas acabam por morrer sozinhas, sem sequer poderem partilhar o que sentem. Os profissionais de saúde podem respeitar os desejos destes pais.

Ponto a reter (para pais): As crianças são todas diferentes. Não existe uma abordagem única que seja a melhor para todas. No entanto, revelar a verdade, por mais difícil que seja, pode, na maioria dos casos, ser aconselhável. Sim, procure aconselhamento sobre qual será provavelmente a reação do seu filho. Mas reúna coragem para evitar que ambos finjam que nada se passa. Tenha especial cuidado para não evitar estas conversas apenas para diminuir a sua própria ansiedade. Não vai querer colocar as suas próprias necessidades acima das do seu filho.

Ponto a reter (para profissionais): Demonstre empatia para com os pais, reconhecendo a angústia que pode supor que estejam a sentir. Afirme que faz sentido não quererem partilhar esta informação com o filho e que isso demonstra o quanto o amam e querem o melhor para ele. Explique também, no entanto, os argumentos a favor de contar a verdade, ou, pelo menos, pergunte-lhes se estariam dispostos a ouvir isso

 

Não iniciar ou interromper tratamentos de suporte à vida

A decisão mais difícil para os pais poderá ser determinar quando – se é que alguma vez – interromper os tratamentos de suporte à vida, quando os argumentos éticos a favor e contra parecem equivalentes.¹¹ Neste caso, os sentimentos e julgamentos dos pais e de outras pessoas podem ir em ambos os sentidos. Outras pessoas podem não guardar essas opiniões para si mesmas. Isto pode acrescentar dor e pressão insuportáveis ao vosso processo de tomada de decisão.

Não se culpe por acreditar que deve haver alguma forma de tomar esta decisão com base em fundamentos sólidos. Pode simplesmente não haver. Talvez seja boa ideia perguntar aos profissionais de saúde o que eles fariam. Ouvir a resposta deles pode ajudá-lo a decidir. Saiba que isto também pode suscitar críticas injustificadas por parte de outras pessoas. Saiba também que, se o fizer, estará a correr riscos adicionais. Se perguntar e depois fizer o que o seu profissional de saúde faria e as coisas correrem mal, poderá culpar-se por não ter seguido inteiramente o seu próprio caminho. Se perguntar e depois for contra a opinião do profissional de saúde e as coisas correrem mal, poderá, mais uma vez, culpar-se por não ter feito o que o seu profissional de saúde teria feito.

Ponto a reter (para pais): Apesar destes riscos, fale com o seu profissional de saúde. Isso poderá ajudá-lo a tomar uma decisão mais informada. Saiba também que estar ciente destes riscos antecipadamente pode reduzir a sua vulnerabilidade, caso ocorra um desfecho negativo. Antecipar estas possibilidades pode também suscitar em si um luto antecipado. Este luto antecipado pode torná-lo menos vulnerável a um luto mais intenso numa fase posterior.

Ponto a reter (para profissionais): Partilhe o que faria. As vantagens de se manter totalmente neutro para evitar as desvantagens de ser paternalista podem, neste caso – e talvez sempre –, ser menores do que os benefícios que os pais retirariam do facto de partilhar o que faria. A forma como integra os seus conhecimentos médicos, a sua experiência passada e a sua perspetiva pessoal numa conclusão sobre o que faria pode ajudar estes pais. Mais uma vez, pergunte primeiro aos pais se gostariam que partilhasse estes riscos.

 

Adolescência 

Privacidade, sexo e contraceção

Podem surgir dificuldades quando a legislação estadual não permite que os adolescentes tomem decisões relativas aos seus próprios cuidados de saúde. É claro que as leis estaduais podem determinar este resultado. A variedade destas leis é vasta. Alguns Estados permitem agora que os adolescentes se reúnam em privado com juízes para poderem tomar decisões em matéria de saúde reprodutiva sem o conhecimento dos pais. As decisões reprodutivas são especialmente suscetíveis de provocar desentendimentos com os pais, e esses desentendimentos podem romper irreversivelmente os laços com os pais. Esta perda pode ser mais trágica e devastadora do que você e os seus pais possam imaginar no momento. Pode sentir, acima de tudo, que deve dizer aos seus filhos o que acredita ser certo.

O dano, possivelmente enorme, que isto pode causar é bem ilustrado por um exemplo que envolve os avós. Tenho testemunhado com demasiada frequência a amargura que sentem quando consideram que já é tarde demais para poderem mudar as coisas. Acreditaram que deviam sempre dizer aos seus filhos adultos o que estes estavam a fazer de errado enquanto pais, quer isso implicasse serem demasiado rigorosos ou demasiado permissivos com os próprios filhos. Em breve, os filhos destes avós começam a convidá-los cada vez menos. Estes avós desperdiçaram tempo com os seus filhos e netos, quando ambos eram o que de mais precioso tinham nas suas vidas. Em vez de cultivarem laços duradouros, deram prioridade a dizer o que achavam que estava certo.

Pode ser-lhe difícil não agir assim quando os seus filhos adolescentes têm pensamentos e sentimentos diferentes dos seus, especialmente quando estes estão relacionados com sexo e assuntos como a contraceção.¹² Eles podem acreditar que isso é e deve ser da sua conta. Sim, talvez você esteja apavorado com a possibilidade de a sua filha engravidar. Um exemplo de como um pai lidou com esta situação pode ser útil. Uma filha disse a um dos pais que temia estar grávida. O pai respondeu: «Tens uma força interior extraordinária. Sabendo disso, não tenho a menor dúvida de que, seja qual for a tua decisão, tudo vai correr bem. Por favor, diz-me se há alguma forma de eu te ajudar.»

Ponto a reter (para pais): Em vez de correr o risco de pôr fim a uma relação com um filho de forma irreversível, repetindo-lhe incessantemente o que considera certo e errado, se perceber que isso lhe causa um desconforto evidente, considere, em vez disso, apoiá-lo e fortalecer a vossa relação. A dor de ver o seu filho cometer um erro grave, em qualquer idade, pode ser, evidentemente, lancinante. No entanto, optar por dar-lhe apoio pode beneficiar-vos a ambos e, mais importante ainda, fortalecer a vossa relação depois disto.

Ponto a reter (para profissionais): Quando os adolescentes e os pais discordarem, ou se você perceber algum indício de que isso possa acontecer, tome nota disso e partilhe com eles a importância que atribui ao seu vínculo e à manutenção desse vínculo acima de tudo. Se surgir um conflito, discuta com eles como acham que esses objetivos podem melhor ser alcançados.

 

Suicídio

Uma situação extremamente angustiante para os pais é quando o seu filho tem pensamentos suicidas. Isto pode acontecer mesmo que, aos olhos dos outros, essas crianças pareçam ser totalmente «realizadas».

Algumas influências externas podem levá-los a sentir desespero e até mesmo pensamentos suicidas. Existe, por exemplo, uma tendência inconsciente que todos temos e que pode prejudicar profundamente os outros, especialmente os adolescentes: tendemos a ver as pessoas que têm alguma deficiência como se também tivessem outras deficiências que, na realidade, não têm. Pior ainda, podemos então, sem nos apercebermos disso, considerar essas pessoas como «diferentes» e não como iguais a nós próprios.¹³ Isto é conhecido como capacitismo. Até mesmo os profissionais de saúde podem fazer isso. Podem, por exemplo, ver um doente numa cadeira de rodas e presumir, erradamente e sem se aperceberem disso, que o doente tem menos interesse em sexo e, consequentemente, abordar este tema com ele de forma menos aprofundada.

Como observam Weaver e colegas, «estudos publicados anteriormente identificaram os cuidados potencialmente inadequados [e] o capacitismo… como temas éticos no contexto das doenças crónicas graves na pediatria.»¹⁴

Esta desconsideração interpessoal, tal como muitas outras, pode ser particularmente destrutiva para os adolescentes. Isto também pode acontecer, ou ainda mais, quando estes têm limitações «invisíveis». Podem então ter lapsos, que os outros interpretam mal, ou traumas do passado. Os colegas, por não terem conhecimento disso, podem ridicularizá-los especialmente por esse motivo. Estas influências podem levá-los a sentir desespero e até pensamentos suicidas, embora possa parecer aos outros que se sentem totalmente «realizados».

Uma criança que encena o suicídio é, evidentemente, uma das piores coisas que podem acontecer. Sabendo isto, você deve estar atento a sinais que podem sugerir um desespero subjacente, mas oculto, tais como baixar a voz, desviar o olhar para baixo e fazer longas pausas. Se notar algum destes sinais, pergunte-lhe como se sente. Do ponto de vista ético, deve saber que perguntar sobre o suicídio não irá aumentar esses pensamentos. Pelo contrário, deverá reduzi-los. Deve saber também que, se a sua criança falar sobre suicídio, mesmo consigo, ela pode sentir vergonha por isso. Essa vergonha pode, em pequena medida, aumentar o risco de suicídio, mas o facto de lhe perguntar pode, em muito maior medida, diminuir esse risco, mostrando-lhe que se preocupa e que ela não está sozinha.¹⁵ Isto pode transmitir-lhe o quanto a ama.

Se o seu filho tiver pensamentos suicidas, decidir o que fazer pode ser uma das questões éticas mais desconfortáveis que poderá enfrentar, razão pela qual incluímos este tema aqui. Deverá procurar internar o seu filho, mesmo que seja de forma involuntária? Os seus consultores éticos e profissionais de saúde poderão estar particularmente inclinados a querer fazer isso, para garantir, acima de tudo, que o seu filho sobreviva. No entanto, também neste caso, poderá querer seguir um caminho diferente, se tal for possível. Mais uma vez, surgem estas mesmas questões de confiança e de vínculo afetivo. O que pode ser menos frequentemente considerado, mas que também é importante, é que pode existir uma discrepância entre o que é do melhor interesse do seu filho a curto prazo e a longo prazo. Esta possibilidade também ilustra a importância, em todas as deliberações éticas, de considerar tanto os resultados plausíveis futuros como os atuais.

Qual seria, então, uma alternativa razoável? Uma alternativa poderia ser procurar respeitar a oposição do seu filho à hospitalização. O seu filho pode concordar em contactar uma pessoa com experiência no trabalho com doentes suicidas. Inicialmente, este profissional poderá entrar em contacto com o seu filho várias vezes ao longo do dia. Mais tarde, o seu filho e esta pessoa poderão alargar este intervalo de tempo previamente acordado, mas apenas se ambos concordarem que tal é razoável. O seu filho deve sentir, na medida do possível, que consegue superar estas primeiras horas, mas se, de repente, isso parecer não ser o caso, deve procurar imediatamente a ajuda previamente acordada. Isto implicaria, evidentemente, o risco de o seu filho sentir um impulso suicida repentino, mais forte do que qualquer outro que já tenha sentido antes, e que pode estar além da sua capacidade de controlo. No entanto, o facto de o seu filho apreciar que não o tenha internado pode justificar correr este risco.

Pode ser difícil encontrar pessoas com competências suficientes e dispostas a fazer isto. Embora demore algum tempo, este esforço pode valer a pena. Estas crianças podem ficar muito gratas por não terem de ser hospitalizadas, e o facto de saberem que os pais se esforçaram por elas também pode reduzir as suas ideias suicidas, pois isso demonstra-lhes o carinho e o apoio dos pais.

Ponto a reter (para pais): Esteja sempre atento a sinais de que o seu filho possa estar a sentir pensamentos suicidas. Ao decidir o que fazer, não aceite necessariamente, mais uma vez, de imediato as recomendações do seu consultor ou profissional de saúde. Neste caso, tal como em todos os dilemas éticos, podem existir intervenções adicionais e excecionais que também valham a pena considerar, embora, quando o suicídio está em causa, estas possam ser mais difíceis e exigir mais coragem até para serem sequer consideradas.

Ponto a reter (para profissionais): Valorize os pontos de vista e as preferências expressas pela criança e pelos pais, mesmo nesta situação. Ao explorar a alternativa de um contacto combinado previamente, em vez da hospitalização, considere recorrer a colegas que possam assumir esta função e revezar-se. Se o fizer, no entanto, certifique-se de que a criança conheça e converse previamente com todas as pessoas com quem irá falar mais tarde.

 

Irmãos

Uma necessidade triste, talvez a mais ignorada e não atendida, com que os pais se podem deparar é a de cuidar das necessidades dos outros irmãos quando um dos seus filhos está doente. A sua capacidade de cuidar de todos pode constituir um dilema de soma zero. O tempo que os pais dedicam ao filho doente pode simplesmente esgotar o tempo que têm para os outros filhos. Os pais que percebem isto podem acreditar que o que importa é apenas a qualidade do tempo que passam com esses outros irmãos, e não a quantidade. Por vezes, isto pode ser verdade, mas outras vezes pode não o ser. Em qualquer dos casos, o que esses pais podem e devem fazer é partilhar com esses outros irmãos a dor que sentem por não terem mais tempo para passar com eles. Isto também dá a esses irmãos a oportunidade de partilharem com os pais o que sentem. Os pais podem descobrir que partilham e lutam contra uma emoção comum, que nenhum deles consegue superar: nomeadamente, um sentimento de impotência por não conseguirem mudar a sua situação para melhor. O reconhecimento desta limitação partilhada pode, no entanto, contribuir significativamente para que tanto estes outros filhos como os seus pais consigam lidar melhor com a situação, tanto individualmente como em conjunto.

Os pais que se empenham neste melhor resultado podem, além disso, beneficiar o seu filho doente. É um erro imaginar que alguém dentro de uma família possa funcionar de forma totalmente independente, emocionalmente, dos outros. As crianças doentes também podem sofrer, por exemplo, ao saberem que os seus irmãos estão a sofrer por causa delas. E os irmãos saudáveis podem sofrer porque se sentem culpados por sentirem-se zangados com o irmão doente, especialmente porque sabem que isso é irracional e injusto. Assim, a comunicação aberta no seio da família pode ser, de forma singular e surpreendente, uma intervenção eficaz para as famílias. Ser ouvido pelos pais tem sido reconhecido e recomendado como o aspeto qualitativo mais significativo dos cuidados prestados.¹⁶ Por isso, ouça o máximo que puder! Pode também procurar manter as rotinas familiares do passado, na medida do possível, e, pelo menos, considerar incluir os irmãos nas reuniões familiares com os profissionais de saúde e os consultores.¹⁷ É importante dedicar mais tempo a estarem juntos, mesmo que seja de formas não habituais.

Ponto a reter (para pais): Não pressuponha que os irmãos estão bem só porque não expressam a sua dor ou porque está a fazer tudo o que pode por eles. O facto de sofrerem em silêncio pode parecer-lhes a melhor opção, e podem estar a chegar ao limite das suas forças, mas deve, mesmo assim, perguntar-lhes como estão, ouvir e responder às suas necessidades e sugestões. E partilhe as suas próprias. Todos vocês, incluindo o seu filho doente, precisam de encontrar a melhor forma de ultrapassar isto juntos, em vez de permitirem que surjam sementes de separação.

Ponto a reter (para profissionais): A tarefa que tem aqui é difícil, muito semelhante à que se enfrenta quando se tenta informar os pais de uma criança nado-morta ou em estado terminal de que ver e segurar essa criança pode fazê-los sentir-se melhor a longo prazo, quando essa pode ser a última coisa que eles desejam fazer naquele momento. Neste caso, informar os pais de que os irmãos podem ter necessidades não satisfeitas que os pais não conseguem resolver porque já estão a fazer tudo o que podem pelo filho com tendências suicidas pode, de forma semelhante, ser a última coisa que eles querem ouvir. Por isso, demonstre empatia. Informe os pais de que, neste momento, podem muito bem não conseguir satisfazer todas as necessidades dos seus filhos da melhor forma possível. No entanto, explique-lhes como podem, ainda assim, continuar a ouvi-los e a partilhar novas experiências com eles.

 

O luto dos próprios pais

Existem, evidentemente, como já referi, inúmeras questões éticas que exigem ser abordadas num manual para pais. Nesta secção, irei destacar uma última questão de extrema importância para si, que poderá estar a ignorar no seu esforço para ajudar ao máximo os seus filhos: o seu próprio luto. Independentemente das questões éticas com que se depara, qualquer sofrimento que o seu filho venha a sentir poderá também ser doloroso para si. Espero que esta breve exposição o ajude a perceber alguns dos aspetos mais importantes relativos a este sentimento, e que possam ser de alguma utilidade. 

Não deixe que os sentimentos não resolvidos persistam

Quando uma criança morre ou fica cada vez mais doente, os pais sofrem. A intensidade desse sofrimento pode diminuir, naturalmente, com o tempo, embora deixe lacunas que nunca serão preenchidas. No entanto, é menos provável que esse processo de recuperação ocorra se tiver sentimentos não resolvidos em relação à sua criança. Esses sentimentos podem interferir no processo natural de recuperação. Este sentimento não resolvido pode, por exemplo, ser o resultado de uma discussão com um adolescente sobre a toma de contracetivos, tal como referido anteriormente. Poderá perceber isso através de uma sensação dolorosa que reaparece espontaneamente, repetidamente. Se sentir que este é o caso, encontre uma forma, talvez através de terapia, de aliviar esses sentimentos não resolvidos.¹⁸

Ponto a reter (para pais): Não deixe que sentimentos não resolvidos  impeçam de recuperar toda a qualidade de vida que pode alcançar. Procure recordar as alegrias que viveu. Recordar repetidamente esses momentos de alegria pode, com o tempo, fazer com que veja o tempo que passou com o seu filho como gratificante e que se considere afortunado por ter podido viver essa experiência.

Ponto a reter (para profissionais): Nunca se deve subestimar a dor dos pais. Não se deve ser, nem sequer dar a impressão de ser, excessivamente otimista. No entanto, tenha em mente a nossa discussão anterior sobre as interações com pais que deram à luz uma criança nado-morta ou que está prestes a morrer. Isto pode ser difícil de imaginar, mas os pais que concordam em ver e segurar estas crianças podem surpreender-se a si próprios. Muitas vezes cortam uma madeixa do cabelo do seu filho como lembrança e vão guardá-la com carinho durante toda a vida. Tem de perceber que muitos recuperam e talvez eles também o consigam. Pode dizer-lhes isso.

 

Tenha especial cuidado com a culpa irracional

Uma emoção não resolvida que é particularmente comum e destrutiva entre pais em luto é a preocupação com uma culpa irracional. Essa culpa pode impedi-lo de superar o luto de forma natural.¹⁹ Por que razão podemos ser propensos a sentir e, posteriormente, a alimentar essa culpa? Uma das principais razões pode ser por, em retrospetiva, podermos sempre dizer a nós próprios, de forma lógica, que poderíamos e deveríamos ter feito algo diferente. Devíamos ter ligado três minutos mais cedo, ou talvez diariamente, antes de o nosso filho ter decidido pôr fim à sua vida. Por não o termos feito, sentimos um arrependimento adicional e irracional, e isso bloqueia o nosso luto.

Ponto a reter (para pais): A sua luta para recuperar durante o luto pode ser um processo gradual. Pode começar a sentir-se melhor, mas nunca recuperar totalmente. Até certo ponto, talvez seja adequado aceitar isto. No entanto, pensar que não é possível recuperar mais do que aquilo que realmente consegue pode agravar a forma como se sente, pois estará a acrescentar a autoculpa ao seu luto. Por outro lado, também não se deve partir do princípio de que nunca mais se vai sentir melhor. A culpa irracional que o impede de sarar é um exemplo paradigmático e adequado. Mais uma vez, procure ajuda.

Ponto a reter (para profissionais): Recordemos a nossa discussão de que há momentos em que ajudar os doentes deve prevalecer sobre evitar o paternalismo. Os pais em luto são particularmente suscetíveis à necessidade de ajuda e de conselhos sensatos. Alimentarem uma culpa irracional é paradigmático de outras circunstâncias em que deve tomar a iniciativa de reduzir a sua dor emocional. Se, ao indagar, detetar o que considera ser uma culpa irracional ou qualquer outra dor emocional desnecessária que estejam a infligir a si próprios, questione essa atitude. Deixe-os saber que estão a ser irracionais e saliente que encarar a dor que estão a sentir de forma mais racional pode ajudá-los a reduzi-la com o tempo. Isto pode ser difícil para si, tal como acontece com outras intervenções discutidas acima. No entanto, saber antecipadamente quais são estas intervenções éticas e clínicas ideais pode tornar mais fácil identificá-las. Saber por que razão são boas também pode facilitar a sua implementação.

 

Conclusão

As considerações éticas podem deixá-lo profundamente perplexo quando surge um conflito que envolva o seu filho. Idealmente, um consultor ético ou um profissional de saúde também poderá envolver-se do ponto de vista ético, mas, independentemente de isso acontecer – e talvez até especialmente se for esse o caso –, deve basear-se fortemente e, em muitos casos, principalmente no que o próprio pensa e sente.²⁰ As considerações éticas apresentadas pelos consultores éticos podem não ser suficientes. Deve, portanto, estar preparado para procurar as melhores soluções éticas, em última instância e inteiramente por si próprio, mesmo sabendo que não há forma de você ou de qualquer outra pessoa determinar definitivamente se o que decide é certo. Esperamos que as análises aqui apresentadas ilustrem de forma paradigmática como poderá querer abordar estes dilemas, por mais angustiantes que continuem a ser. Para que isso aconteça, é claro, será necessário que o seu consultor ou prestador de cuidados lhe mostre ou o informe acerca deste manual ou de outros. Agradeça-lhes!  <

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* Edmund G. Howe, MD, JD, é professor de Psiquiatria e diretor dos programas de Ética Médica na Universidade das Ciências da Saúde das Forças Armadas, em Bethesda, Maryland; e editor-chefe da revista The Journal of Clinical Ethics.

 

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