Respeitar o
direito à recusa: será que a capacidade de tomar decisões é questionada de
forma desproporcionada nos doentes que recusam cuidados
e tratamentos médicos?
Yekaterina Angelova,
Stephanie Cheung, Marie S Thearle, Gregg A Robbins-Welty, Omar Farooq Mirza
Harlem Hospital Center, New York, New York, USA
Tradução espontânea
do resumo e discussão do artigo, estimulando a sua leitura completa
Respecting the right to refuse: is
decision-making capacity disproportionately challenged in patients declining
medical care in order to treat?
Angelova Y, et al. J Med Ethics
2026;52:662–666
RESUMO
Objetivo Este estudo teve como
objetivo determinar a percentagem de capacidades questionadas que levam à
recusa de cuidados, os fatores de risco que podem desencadear o questionamento
das capacidades e analisar as implicações dessa contestação.
Métodos Este estudo de coorte
retrospetivo analisou todas as consultas psiquiátricas solicitadas para
avaliação da capacidade para decidir ao longo de um período de dois anos num
hospital comunitário urbano. Foram recolhidos dados sobre os motivos da
consulta, as características demográficas dos doentes e se o tratamento foi ou
não realizado. Foi realizada uma análise estatística, incluindo o teste χ² para
proporções iguais, a fim de determinar se a proporção de casos em que a
capacidade de recusa de cuidados foi questionada diferia de 50%.
Resultados Foram identificadas 122
consultas relacionadas com a avaliação da capacidade durante o período de dois
anos, das quais 112 (91,8%) ocorreram no contexto de recusa de cuidados. Os
homens estavam sobrerrepresentados (68,9%) nas consultas realizadas para avaliação
da capacidade, em comparação com a proporção de homens no total das admissões
hospitalares (48,8%) (p < 0,0001). A probabilidade de receberem tratamento
aumentou na coorte de doentes que não possuíam capacidade para decidir, em
comparação com aqueles que foram considerados como possuindo essa capacidade
(OR 4,2 (IC 95%: 1,4 a 10,4); p = 0,002).
Conclusão Este estudo demonstra que
a capacidade de decisão é extremamente posta em dúvida nos doentes que recusam
cuidados médicos. Quando estes doentes são excluídos do processo de decisão, a
probabilidade de receberem o seu tratamento é mais de quatro vezes superior.
[…]
Discussão
As principais conclusões deste estudo são que uma esmagadora maioria (91,8%)
das consultas sobre capacidade foram solicitadas devido à recusa de cuidados
médicos e que as probabilidades de receber tratamento aumentaram
significativamente nos doentes considerados sem capacidade. Embora não houvesse
provas de que o preconceito racial aumentasse o número de encaminhamentos para
avaliação da capacidade, os homens estavam sobrerrepresentados e os indivíduos
de etnia hispânica estavam sub-representados nesta coorte. Apenas cerca de
metade dos doentes com uma consulta finalizada não possuía capacidade de
decisão, o que se revelou fortemente associado ao diagnóstico de um distúrbio
neurocognitivo.
A elevada proporção de consultas relacionadas com a recusa
das recomendações médicas põe em causa o objetivo final e as motivações para
contestar a capacidade de decisão, bem como as implicações éticas deste
procedimento. Se a contestação da capacidade não for motivada, em primeiro
lugar, pelo desejo de anular a recusa, seria de esperar uma proporção igual de
consultas relacionadas com a aceitação e com a recusa. Uma vez que a
responsabilidade pelo consentimento informado não faz distinção entre aceitação
e recusa, o facto de a quase totalidade das consultas (91,8%) ser solicitada em
caso de recusa indica uma forte preferência por contestar a capacidade de
decisão quando os cuidados recomendados são recusados. Embora não seja
explicitamente claro o que motiva esta preferência no nosso conjunto de dados,
a literatura anterior revela que as determinações da capacidade para decidir
não estão isentas da influência dos valores pessoais dos médicos. Por
conseguinte, é plausível que a tendência para questionar a capacidade de recusa
revele uma intolerância em relação à recusa do doente por parte de médicos que
têm uma propensão para o tratamento e subestimam os danos. Isto pode ser mais
bem compreendido à luz da distinção entre internalismo e externalismo. Os
encaminhamentos eram frequentemente desencadeados por profissionais de saúde da
linha da frente que pareciam tratar a recusa em si como um «sinal de alerta»
que suscitava preocupação, em consonância com uma orientação externalista. No
entanto, as próprias avaliações psiquiátricas seguiam geralmente critérios
internalistas, nos quais o limiar de capacidade não varia consoante a escolha
possa ou não conduzir a danos. Isto poderia explicar por que razão se constatou
falta de capacidade em apenas 48,3% dos casos, apesar de os encaminhamentos se
concentrarem de forma desproporcional em torno das recusas. Esta tensão entre o
encaminhamento e a avaliação sublinha os desafios éticos associados às questões
de capacidade: mesmo quando as determinações finais não confirmam a
incapacidade, o ato de questionar a capacidade sobrecarrega
desproporcionalmente os doentes que optam por recusar o tratamento. Este ato de
suspender a capacidade espontânea do doente de escolher por si próprio, mesmo
que destinado a um resultado benéfico, pode ainda assim ser vivenciado como uma
instrumentalização da beneficência que descentra o doente do seu processo de
tomada de decisão.
Os potenciais malefícios da marginalização dos doentes
devido a problemas de capacidade são graves e estão bem documentados na
literatura. Estes prejuízos incluem a falta de consenso, que conduz a uma
variabilidade significativa nos resultados das avaliações; a «impregnação de
valores» e a sua propensão para influenciar os resultados dos testes com base
nos valores dos médicos; a introdução desproporcionada de testes na prestação
de cuidados a populações marginalizadas, o que compromete a equidade na saúde;
a introdução de um viés pessoal por parte dos decisores substitutos, ao tomarem
decisões incompatíveis com os valores dos doentes; e a erosão da confiança que
ocorre quando a autonomia é ignorada. Este estudo não demonstrou qualquer
associação entre a língua falada pelos doentes ou o seu nível de escolaridade e
o risco de perda de capacidade, embora estudos anteriores tenham sugerido que
um baixo nível de escolaridade e a barreira linguística possam ser fatores de
risco para a alteração da capacidade de tomada de decisões médicas (DMC). Não
houve indícios de que a raça fosse um fator de risco para o aumento do número
de consultas relativas à capacidade ou para os resultados das avaliações de
capacidade, e estes resultados podem ser atribuídos à missão geral do sistema NYC
Health+Hospitals de defender a diversidade e a inclusão e promover a
equidade nos cuidados de saúde. No entanto, a etnia hispânica estava
sub-representada. Isto é semelhante ao que se observou num estudo distinto
sobre a língua preferida e as consultas psiquiátricas, que constatou que os
doentes que preferiam o espanhol estavam sub-representados entre os doentes
para os quais foi solicitada uma consulta psiquiátrica. Ambos os estudos podem
sugerir que os doentes hispânicos ou de língua espanhola foram ignorados ou que
lhes foi atribuída uma condição patológica com menor frequência, o que
justifica uma análise mais aprofundada. Os doentes com diagnóstico de
perturbação neurocognitiva eram mais propensos a serem considerados incapazes
de demonstrar capacidade, o que é consistente com estudos anteriores.
Os doentes do sexo masculino apresentavam maior
probabilidade de serem encaminhados para uma consulta psiquiátrica para
avaliação da capacidade, tanto em geral (68,9 % em comparação com os 48,8 %
esperados) como no contexto da recusa de cuidados (69,6 % em comparação com os
48,8 % esperados). Podem ser consideradas várias razões para este facto. Estes
estudos demonstraram que os homens apresentam níveis mais elevados de
agressividade do que as mulheres. Pode especular-se que os homens expressem
agressividade externa mais prontamente no contexto da recusa de tratamento ou
de insatisfação geral com os seus cuidados médicos, o que suscita um desejo
implícito (ou explícito) por parte da equipa de cuidados primários de envolver
um especialista em saúde comportamental. Por outras palavras, um pedido de
avaliação da capacidade de tomar decisões pode ser uma resposta implícita a uma
ameaça percebida por parte do doente. Outra hipótese pode ser que as mulheres
sejam mais frequentemente convencidas ou coagidas a submeter-se ao tratamento
ou que, desde o início, se mostrem mais recetivas às recomendações
terapêuticas. Vários estudos, no entanto, demonstram que as mulheres são mais
propensas a recusar procedimentos como o cateterismo cardíaco, a terapia
hormonal e a cirurgia para o cancro da mama. Os homens, por outro lado,
revelaram-se mais propensos a abandonar o hospital contra o parecer médico após
terem sido diagnosticados com infeção por COVID-19.
Este estudo apresenta várias limitações, incluindo uma
amostra de pequena dimensão e uma representação limitada de grupos
demográficos, tais como pessoas que não falam inglês. Devido à reduzida
proporção de consultas não relacionadas com a recusa de cuidados, este estudo
não teve capacidade suficiente para detetar associações adicionais entre
fatores relacionados com os doentes (dados demográficos, diagnósticos médicos e
psiquiátricos) e os motivos para a avaliação da capacidade e a suspensão da
tomada de decisões autónoma. Uma vez que a amostra foi recolhida num único
local, os resultados podem não ser generalizáveis, especialmente em contextos
com características demográficas diferentes. Os dados agregados da ferramenta
EPIC EHR SlicerDicer são difíceis de validar. A intromissão desproporcionada na
decisão de recusar os cuidados recomendados, a par da sobrerrepresentação dos
homens nas consultas relativas à capacidade de discernimento, revela uma
possibilidade significativa de interferência concentrada em indivíduos
específicos e no seu envolvimento com os cuidados de saúde. Embora tenhamos
observado disparidades raciais isoladas no encaminhamento de doentes hispânicos
para avaliações de capacidade neste conjunto de dados, estudos anteriores
demonstraram que a raça, a língua e a idade são fatores de risco para essas
avaliações, o que suscita preocupações quanto a danos para populações
vulneráveis. Quando analisadas através de uma perspetiva estruturalmente
competente, as avaliações de capacidade podem ser reconhecidas como um
instrumento potente de hegemonia médica. O uso deliberado de contestação da
capacidade para suprimir casos de recusa é concebível, uma vez que foi a
experiência empírica dos primeiros pensadores sobre a capacidade e até mesmo a
responsabilidade dos médicos, de acordo com alguns bioeticistas. Existem fortes
indícios que sustentam isto nos nossos dados: quando a capacidade de recusar
cuidados é contestada e o doente é afastado com sucesso do processo de tomada
de decisão, esse doente tem então cinco vezes mais probabilidades de ser
tratado do que os doentes que permaneceram no centro do seu processo de tomada
de decisão. <
