Questões de fim de vida na demência avançada

Canadian Family Physician • Le Médecin de famille canadien | Vol 61: april • avril 2015

Questões de fim de vida na demência avançada
Marcel Arcand

1.ª parte: objetivos dos cuidados, processo de decisão e educação da família
End-of-life issues in advanced dementia. Part 1: goals of care, decision-making process, and family education  ver tradução AQUI

2.ª parte: lidar com ingestão alimentar deficiente, desidratação e pneumonia
End-of-life issues in advanced dementia. Part 2: management of poor nutritional intake, dehydration, and pneumonia  ver tradução AQUI

Testamento Vital, Corredores e Barreiras

 

Testamento Vital, Corredores e Barreiras 

John G. Carney, MEd, President and CEO, Center for Practical Bioethics

Tradução espontânea de Living Wills, Greyhounds and Goalposts

Durante anos, tive curiosidade em saber se as pessoas não entregavam Diretivas Antecipadas de Vontade e não nomeavam Procuradores de Cuidados de Saúde por mero adiamento de decisão ou por um falso sentimento de confiança de que têm muito tempo para tratar disso mais tarde.

A verdade é que, se só se faz quando tem de ser feito, é provável que não se faça bem. Nomear alguém para nos representar em cima de uma crise pode ser francamente cruel, nomeadamente quando temos de partilhar muita coisa que é realmente importante para nós.

Partilhar o que é importante

Que coisas são essas? Bem, são cruciais e monumentais. Podem ser coisas como saber quão importante é para nós rir, falar, partilhar e mesmo “ser”. Não se consegue chegar lá quando estamos ligados a sondas de alimentação. Pensemos por exemplo no que significa partilhar uma refeição. É um meio para alcançar um fim ou é um fim em si?

Uma vez partilhei uma casa com um amigo solteiro mais velho do que eu e jurei que em casa ele não cozinharia nada que não viesse numa caixa e pudesse ir ao micro-ondas. Pela minha parte, comecei a cozinhar sempre usando cebolas e alho em azeite. A comida tinha, para nós, significados completamente diferentes e isso tornou-se evidente para mim quando conversámos sobre o início precoce do Alzheimer do seu pai e vi como ele passou a encarar o tema das sondas de alimentação quando tal aconteceu no seio da sua família.

Portanto parem de se preocupar com uma sonda em cada orifício! Pensemos antes sobre a partilha do que acima de tudo queremos – mesmo no fim. Não nos preocupemos em preencher uma diretiva antecipada (também conhecida como Testamento Vital) ao ponto de ficarmos paralisados. Em vez disso, dediquemo-nos a partilhar com alguém que nós amamos, que se interessa pelo que é importante para nós e que pensa como nós sobre a vida em geral, nomeadamente em fases finais. Centremo-nos no positivo – os aspetos mais gratificantes da nossa vida. Não se trata de uma “lista fúnebre” de itens mas antes de partilhar valores e convicções. O que significam para nós relações, solidão, fé, natureza, afirmação pessoal, arte, trabalho, música e família?

Quando assim acontecer, peça a essa pessoa para ser o seu Procurador. E então prometa a essa pessoa que voltará a falar-lhe no prazo de um ou dois anos – ou se acontecer algo de muito importante na sua vida – desde o nascimento de uma criança ao diagnóstico de uma doença grave. A vida corre e, enquanto os nossos desejos e sonhos podem modificar-se, contentemo-nos com o facto de que os valores – crenças reais sobre a vida e o amor – permanecem os mesmos. Mas não presuma que mesmo os que nos são muito próximos sabem isso tudo.

Reconhecer Corredores e Barreiras

Ao longo dos anos percebi que há dois síndromos muito importantes com que todos nós lidamos de modo diferente. Um é o chamado “Síndromo dos Corredores Velozes” [greyhounds = galgos]. É o fenómeno em que, por vezes, vivemos a grande liberdade do anonimato de sermos um perfeito desconhecido (num autocarro viajando através do país), partilhando os nossos pensamentos mais profundos mais livremente do que alguma vez fizemos com quem partilhamos tudo ao longo da vida. Os voluntários de lares de idosos podem maravilhar-nos com histórias que ouvem, nunca antes reveladas, de doentes em fim de vida. Não são necessariamente segredos obscuros do nosso passado ou sequer tesouros escondidos nunca verbalizados. Algumas são partilhas valiosas antes da morte; outras são relativas ao funeral. É preciso ver bem o que é o quê.

O outro síndromo é chamado das “Barreiras” [goalposts = traves de baliza]. Este fenómeno acontece quando algumas condições ou estados de saúde futuros podem parecer inaceitáveis numa dada altura da nossa vida e muito mais aceitáveis noutras ocasiões. É por isso que preencher quadradinhos e listas em formulários de Testamento Vital não funciona bem para pessoas em relativa boa saúde. Contudo os pensamentos, valores e convicções funcionam sempre.

Ter uma conversa sobre cuidados hoje

Decida-se e partilhe as suas histórias com alguém que ama. E, no dia 16 de abril, no Dia Nacional das Decisões Sobre Cuidados de Saúde, tenha uma conversa sobre cuidados. Escolha um Procurador. Comece por falar sobre o que mais lhe interessa e não transforme a discussão em algo deprimente e triste. Pense nisso como uma dádiva para quem ama, que leve à paz de espírito para eles e para si. Porque provavelmente assim será – certamente mais provável do que se deixar as coisas correrem ao acaso. Perto de 85% de nós há de confiar em alguém que torne conhecidas as nossas vontades.

Pense bem e torne o que lhe parecia macabro e mórbido num momento maravilhoso e glorioso. Pode mesmo descobrir qualquer coisa sobre um ente querido que ajude ambos agora e para sempre.

Sedação paliativa

Sedação paliativa
Tradução espontânea de 2 textos encontrados em Gènétique – 1^ersite d’actualité bioéthique, de 2015.

Em Portugal a Sedação paliativa está prevista na Lei n.º 31/2018, de 18 de julho, que a define como um dos «direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida»

A SEDAÇÃO "É UMA PARALISIA, NÃO UM SONO" 

ver original AQUI

Sylvain Pourchet, antigo diretor da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital Paul-Brousse em Villejuif, foi entrevistado pelo Ouest-France sobre o novo direito à sedação profunda e contínua criado pela proposta de lei Leonetti-Claeys. Sylvain Pourchet começa por limitar o debate ao precisar que o fim de vida não é sinónimo de sofrimento e que "a agonia não é forçosamente dolorosa". Recordou igualmente que "é natural morrer" e que morrer não é, em si, uma doença. À pergunta de se saber se a sedação é uma boa solução para evitar que o doente sofra no fim de vida, responde: "Não pensem que o fim de vida é doloroso e que o seu tratamento é a sedação. As coisas não são assim", pois a sedação "é uma paralisia, não um sono". A sedação pode ser utilizada quando se esgotaram "todas as outras formas de tratamento – suficientes na maioria das situações". Sylvain Pourchet especifica que a sedação nada consegue contra os sofrimentos existenciais, pelo contrário. "A sedação interrompe a relação. Ora, a relação é o melhor tratamento da angústia." A sedação como resposta única vira-se contra os doentes em fim de vida. "Quando pensamos resolver tudo apenas com um medicamento, impedimos a procura de soluções melhores, as mais adequadas ao doente e à sua situação."

Na proposta de lei Leonetti-Claeys está também prevista a criação de um direito a diretivas antecipadas exequíveis. A associação destes dois novos direitos tem por consequência tornar possível a prescrição de um tratamento (sedação) sem "bases médicas" (na vontade do doente). Para Sylvain Pourchet, se cabe ao médico "ratificar" um direito do doente e não é precisa a competência médica, "por que terá o médico de ser chamado?" A entrevista conclui com um apelo cheio de sabedoria: "O direito fundamental do doente não é o de prescrever o seu medicamento mas o de ser tratado o melhor possível em quaisquer circunstâncias".

O GRANDE MAL-ENTENDIDO DA "MORTE A DORMIR" 

ver original AQUI

O semanário Famille Chrétienne dedica o dossiê desta semana ao fim de vida e à proposta de lei Leonetti-Claeys, que passou na comissão em 17 de fevereiro e será discutida pelos deputados a 10 de março.

Por que é que a "sedação contínua e profunda até ao falecimento" põe problemas?

A proposta de lei Leonetti-Claeys introduz uma nova prática de sedação que põe numerosas questões éticas – a "sedação contínua e profunda até ao falecimento". Se, enquanto for intermitente, "a sedação é um gesto de bom tratamento pois é reavaliada continuadamente", refere o Dr. Pascale Vincent [1], a sedação contínua priva o doente das suas capacidades relacionais e da sua autonomia. Além disso, a sua intenção não é clara. "Estamos na fronteira da eutanásia", comentou a Dr.ª Blanchet [2]. E o Dr. Gomas [3] confirmou que "muitos doentes veem já o seu fim de vida acelerado por sobredosagens". "Para uma grande parte das equipas de cuidados intensivos, a proposta de lei Leonetti-Claeys contribui para a confusão entre sedação e eutanásia", segundo a análise do semanário. Sendo certo que a prática da sedação é mais controlada em serviços especializados do que em equipas móveis e em serviços sobrecarregados, o risco de sedações excessivas e da sua generalização é bem real.

A "morte a dormir" é um bem?

Adormecer um doente não causa morte imediata. O Dr. Gomas chama a atenção para o que a proposta de lei não tem em conta: "mesmo quando se interrompem todos os tratamentos, inclusive a alimentação e a hidratação, se o doente não se deixa ir, este pode sobreviver dias e dias". [4] "No final de contas, quem adormecemos com este novo direito? O doente? A morte? Os que pedem eutanásia? As suas famílias? Ou será toda a sociedade?" pergunta o jornal. Segundo a Dr.ª Blanchet, "fazer crer que a morte ideal é uma morte a dormir é um fantasma". Fazer crer ao doente que ele pode dominar a sua morte com uma última "automedicação" é um engano, dada a situação de fragilidade psicológica no limiar da sua vida.

Jean Leonetti ficou aprisionado neste "novo direito"?

Em fevereiro de 2012, Jean Leonetti afirmou que "hoje em dia, na França, a lei sobre o fim de vida define os limites até onde se pode ir sem conceder voluntariamente a morte". Ir além da lei de 2005 seria "ultrapassar a linha vermelha". Então o que se passou para JeanLeonetti aceitar redigir uma proposta de lei com Alain Claeys? Diz-se que está atormentado pelo caso Hervé Pierra, o jovem que faleceu em 2006. Jean Leonetti reconhece que a sedação pode ser "ambígua" e que " pode ser estreita a fronteira" com a eutanásia. Fez saber que se o teor da sua proposta de lei for alterada pela maioria, não quererá mais ser seu relator e que depois essa lei "ficará sem mim". Alguns deputados deram a entender que Jean Leonetti está condicionado pelo governo. "Foi bem jogado", reconheceu Philippe Gosselin (UMP, Manche) pois Jean Leonetti chamou a atenção da Assembleia para o facto de a sua precedente lei ter sido votada por unanimidade. Para Jean-Frédéric Poisson (UMP, Yvelines) "tentar encontrar um compromisso é entrar na lógica da maioria", pois "sabemos que se a esquerda se distanciar do seu pensamento, ele votará contra, segundo me disse". Por outro lado, Véronique Besse (Vendée), com cerca de 80 deputados, apresentou uma proposta de lei para o desenvolvimento de cuidados paliativos que recusa "o adormecimento definitivo como única solução".

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[1] O Dr. Pascale Vincent é responsável da equipa de cuidados paliativos do hospital Cochin.
[2] A Dr.ª Véronique Blanchet é especialista em dor e cuidados paliativos dos Hospitais universitários Est Parisien-Saint-Antoine.
[3] O Dr. Jean-Marie Gomas é médico coordenador da unidade funcional "dores crónicas – cuidados paliativos" no hospital Sainte-Périne (Paris).
[4] Cf. Vincent Lambert que sobreviveu 31 dias à primeira tentativa de eutanásia da sua equipa médica em maio de 2013.

Cuidados Paliativos: Se há diferença, porque esperar?

Journal of Clinical Oncology, Volume 33, Number 13

Cuidados Paliativos: Se há diferença, porque esperar?

Barbara Gomes 

King’s College London, Cicely Saunders Institute, London, United Kingdom

Tradução espontânea, revista pela autora, do original

Palliative Care: If It Makes a Difference, Why Wait?

Perante indicadores prognósticos, deitemos uma moeda ao ar. Pode prever-se que metade de todos os doentes com cancro vai morrer no prazo de 5 anos por causa dessa doença. Pergunte a si mesmo se um determinado indivíduo pode morrer no prazo de um ano e provavelmente estará a errar a sua previsão. A única coisa certa é que não conseguirá curar todos.

Os cuidados paliativos oferecem aos doentes e (não esqueça) às suas famílias um conjunto abrangente de cuidados prestados por uma equipa de profissionais especializada em resolver sintomas múltiplos e difíceis que habitualmente ocorrem em estádios adiantados da doença, em dar conforto e, até, uma morte e um luto pacíficos. A sua prática evoluiu ao longo dos últimos 50 anos e podem ser prestados em simultâneo com os cuidados terapêuticos. Em todo o mundo há cerca de 16.000 serviços de cuidados paliativos¹ e as crescentes investigações demonstram a efetividade das intervenções, em especial dos modelos centrados em cuidados paliativos que apoiam doentes no seu próprio domicílio – onde a maioria das pessoas prefere recebê-los e prefere morrer, com a família por perto.² Em 2012, após a publicação de fortes provas num ensaio controlado aleatorizado de fase III,³ um parecer clínico provisório da American Society of Clinical Oncology recomendava o uso precoce e conjunto de cuidados oncológicos de base e de cuidados paliativos em doentes com cancro metastizado e/ou sobrecarga sintomática extrema.⁴ Em 2014, a World Health Assembly aprovou unanimemente uma resolução inovadora que apelava para que todos os Estados membros considerassem fortemente os cuidados paliativos como um componente do tratamento integrado num continuum de cuidados.⁵ A questão de saber quando os iniciar é central a esta desejada integração.

Os artigos de Bakitas et al ⁶ e de Dionne-Odom et al ⁷ que acompanham este editorial avaliam os resultados do ensaio ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) III com dados de 207 doentes e de 122 cuidadores familiares relativos a prestações mais precoces do que tardias de cuidados paliativos. Os autores usaram um estudo de desenho inovador que foi tentado pela primeira vez em cuidados paliativos por McWhinney et al ⁸ nos anos 90 no Canadá. O ensaio de via-rápida, também conhecido como ensaio com intervenção atrasada ou diferida ou ensaio com lista de espera, distribui aleatoriamente os doentes que são alvo de intervenção mais rápida do que seria normal (grupo rápido) ou os que são alvo de intervenção apenas após um período de espera (grupo de controlo). Este desenho tem a força de um ensaio controlado aleatorizado mas é bem aceite por doentes e médicos porque a ninguém é negado o acesso à intervenção. Além disso, permite uma avaliação do efeito dos diferentes tempos de espera. Percorremos um longo caminho desde que McWhinney et al não conseguiram completar o seu estudo devido a avaliação prognóstica desadequada, deterioração inesperada e mortes precoces, impossibilidade de preenchimento de questionários por fraqueza, exaustão e perturbações cognitivas dos doentes, e desistência dos cuidadores resultante das suas fatigantes e desastrosas experiências. No primeiro mês do seguimento, as taxas de desgaste eram já de 36% para os doentes e de 49% para os cuidadores. Nos últimos 10 anos, no Reino Unido, Higginson et al ⁹ aperfeiçoaram o modo de lidar com estes desafios, realizaram ensaios sobre cuidados paliativos de boa qualidade usando a metodologia e demonstraram recentemente que um serviço integrado de cuidados respiratórios e paliativos melhorou o controlo da dispneia em pessoas com doença avançada e dispneia refratária.¹⁰ Os investigadores do ensaio ENABLE III ^6,7 usaram o método, pela primeira vez com êxito, para avaliar o modelo de apoio domiciliário em contexto rural nos Estados Unidos. Certamente que o estudo tem limitações, tais como questões relativas ao recrutamento, levando a uma baixa taxa de respostas (38%), e à incapacidade de atingir o tamanho amostral pretendido (360 doentes). Este é um desafio típico da investigação em cuidados paliativos e é frequente na maioria dos ensaios controlados aleatorizados nesta área. Contudo, há pontos fortes importantes, como a alocação oculta, o seguimento de 75% da amostra ao fim de 3 meses de admissão e a robustez dos resultados calculados por avaliadores que desconheciam a que grupo foram alocados os doentes. É um ensaio sobre cuidados paliativos raro, bem desenhado e eticamente sustentado.

Os resultados são novos e variados. Os investigadores do ensaio ENABLE III ^6,7 encontraram efeitos benéficos estatisticamente significativos na sobrevida dos doentes e na depressão dos cuidadores familiares. Os dados de sobrevida coincidem com os encontrados por Temel et al ³ para o cancro do pulmão de células não-pequenas metastizado, mas é a primeira vez que se demonstra um efeito benéfico para os cuidadores familiares; isto sugere que receber cuidados paliativos precocemente no decurso da doença é melhor não só para os doentes mas também para as suas famílias. Ao contrário de muitos tratamentos com quimioterapia, não houve registo de toxicidade (efeitos negativos) associada à intervenção. Contudo, os resultados foram nulos no que se refere a outros efeitos (qualidade de vida dos doentes, impacto nos sintomas, humor, local da morte, qualidade de vida e encargos dos cuidadores familiares) e à utilização de recursos. Estas são áreas críticas da efetividade dos serviços de cuidados paliativos. Continua a haver dúvidas sobre se isso é artefacto metodológico (por exemplo, resultado da falta de poder estatístico e de múltiplos testes realizados numa grande variedade de resultados) ou se é um achado real (por exemplo, resultado do impacto da intervenção sobre algumas dimensões mas não sobre outras). A intervenção consistiu numa consulta externa inicial, feita por um médico credenciado em cuidados paliativos, seguida por 6 sessões semanais de apoios telefónicos (30 a 45 minutos cada) feitas por enfermeiro especializado (dedicadas a resolver problemas, controlo de sintomas, autocuidados, identificação/coordenação de recursos locais, comunicação, tomadas de decisão, plano de cuidados avançados, narrativa de vida), após as quais se fizeram chamadas telefónicas mensais para seguimento. O modelo é adequado para chegar a doentes que vivem em áreas rurais remotas. Poder-se-ia maximizar os efeitos sobre os sintomas e o local de morte se se aumentasse o envolvimento de profissionais (médicos e outros) e a intensidade do serviço (por exemplo, disponibilidade 24 horas por dia, 7 dias por semana). Contudo, deve notar-se que mesmo sem efeitos comprovados noutros campos, a melhoria da sobrevida dos doentes e a redução da depressão nos familiares seriam o bastante para justificar a introdução precoce dos cuidados paliativos.

Os efeitos encontrados são relevantes para o terreno por duas razões. Em primeiro lugar, o aumento em 15% da sobrevida no primeiro ano e a diminuição em 6% da pontuação da depressão média dos cuidadores familiares são clinicamente significativos. Por exemplo, o efeito na sobrevida é maior do que o efeito benéfico da quimioterapia quando comparado com meros cuidados de apoio geral em doentes com cancro do pulmão de células não-pequenas (os resultados de uma meta-análise mostram uma melhoria absoluta de 9% aos 12 meses).¹¹ Por outro lado, as intervenções junto de cuidadores familiares de doentes com cancro não têm habitualmente êxito na redução da depressão dos cuidadores. Uma meta-análise mostrou que, em 16 estudos que avaliaram alterações na depressão de cuidadores durante os primeiros 3 meses após a intervenção, a dimensão global do efeito era reduzida e não significativa.¹² Os investigadores do ensaio ENABLE III ⁷ oferecem-nos uma solução que comprovadamente funciona com os cuidadores familiares. Em segundo lugar, é importante notar que o grupo de controlo recebeu uma forma do chamado comparador ativo (cuidados paliativos adiados); portanto os efeitos poderiam ser ainda maiores quando comparados com uma prestação ainda mais tardia de cuidados paliativos ou com a ausência total dos mesmos.

É necessário fazer uma reflexão sobre o momento da intervenção. Bakitas et al ⁶ e Dionne Odom et al ⁷ identificaram participantes no prazo de 30 a 60 dias após estes serem informados de um diagnóstico de cancro avançado, da recidiva de cancro ou do seu agravamento (o consentimento foi obtido com uma mediana de 28 dias após a notificação do diagnóstico/recidiva/agravamento); depois disso, o grupo sob intervenção recebeu cuidados paliativos e o grupo de controlo recebeu esses cuidados 3 meses mais tarde. Os achados tranquilizam, consequentemente, quem referencia doentes para cuidados paliativos nos primeiros 2 meses depois de os informar de que o seu cancro está em estádio adiantado. Contudo, os estudos observacionais mostram que os cuidados paliativos tendem a ser iniciados, por rotina, mais tarde do que os do grupo de controlo do estudo e raramente no período de tempo definido para o grupo sob intervenção. Uma revisão de 6 meses a processos de 366 doentes no MD Anderson Cancer Center (2009 a 2010) mostrou que o tempo entre o diagnóstico de cancro avançado e a consulta de cuidados paliativos ia de uma mediana de 5 meses para cancros respiratórios a uma de 16 meses para cancros hematológicos e mamários.¹³ Em regiões sem cuidados paliativos integrados (81% dos países em todo o mundo)¹ as referenciações serão ainda mais demoradas.

Há razões válidas para que seja difícil que os oncologistas referenciem precocemente doentes para cuidados paliativos: a desadequação do prognóstico (a maioria dos critérios de prognóstico são desenhados para populações mas os indivíduos podem divergir), o potencial curativo dos tratamentos anticancerosos, os problemas em prever quais as trajetórias que levantarão dificuldades com que os oncologistas não possam lidar e para os quais são necessários especialistas em cuidados paliativos, a necessidade de respeitar os processos de adaptação e os mecanismos de defesa de doentes e familiares, e os receios (de todas as partes envolvidas) de enfrentar conversas sensíveis sobre o fim de vida. Mas metade dos doentes com cancro morre devido à sua doença em 5 anos e não conseguiremos curá-los todos.

Juntamente com o que já se sabia sobre os benefícios associados à integração precoce de cuidados paliativos, o ensaio ENABLE III ^6,7 impõe uma modificação de práticas e de cultura. Se os cuidados paliativos fazem a diferença para os doentes e os seus cuidadores familiares, e quanto mais cedo melhor, então porque esperar?

Ver Referências no artigo original

Até quando viverás, ó confidencialidade?

Público, 29.03.2015

O grande problema é o da bisbilhotice, o da curiosidade gratuita, praticada por anónimos a coberto das suas funções naturais.

As notícias sobre a morte da confidencialidade são manifestamente exageradas mas... o seu fim parece estar perto. Sim, hoje muitos cidadãos sentem que as suas vidas estão demasiadamente sujeitas à vigilância de estruturas mais ou menos vagas, mais ou menos assustadoras. Há mesmo quem, reconhecendo as vantagens de não perder tempo nas portagens das autoestradas, receie que alguém, não sabe bem quem, saiba por onde andámos no dia tal do determinado mês.

Fala-se, agora, muito de cidadãos VIP bafejados pela sorte por, havendo quem espreite os seus rendimentos e a sua situação fiscal, veem forma de perseguir os curiosos. O escândalo resulta da óbvia surpresa: só as pessoas muito importantes beneficiam desse mecanismo!? O direito ao sigilo não é global? 

Pois é aqui que está o busílis. Muitos pensam que a digitalização das informações pessoais é incompatível com a confidencialidade – o sigilo acabou, nada a fazer!... Não se trata de nos resignarmos à existência de piratas informáticos – é conhecido que, por mais barreiras e fechaduras, os ladrões sempre se mantêm capazes de as abrir. Para esses, com maior ou menor eficácia, temos já as polícias e a Comissão de Proteção de Dados Pessoais para nos ajudar e proteger. 

Contudo, todos o sabemos, o grande problema é o da bisbilhotice, o da curiosidade gratuita, praticada por anónimos a coberto das suas funções naturais. Veja-se o caso dos registos de saúde nos hospitais. É gritante a facilidade com que qualquer pessoa arranja um amigo que trabalha lá para saber o diagnóstico do vizinho que namora com a prima da sua cunhada. É espantoso como todos os colegas de um profissional de saúde que foi internado acompanham a sua evolução e, quiçá com simpatia, se agradam com as boas notícias ou choram as fatalidades, mesmo que o doente queira manter reserva da sua situação. Também é fantasticamente fácil que alguém consiga aceder a dados de saúde ou outros com finalidades perversas em conflitos judiciais ou negócios.

O combate à perda de confidencialidade dos dados pessoais parece assim uma tarefa difícil e só capaz de êxito se se reforçarem as barreiras, duplicarem as fechaduras e criarem torres de marfim inexpugnáveis. Ora, não podemos esquecer que o acesso a dados pessoais também é muitas vezes do interesse dos seus titulares – no caso da saúde isso é evidente. Como compatibilizar o segredo com o acesso?

A solução é conhecida dos técnicos informáticos (ver Luís Antunes e colaboradores, Departamento de Ciência de Computadores, Faculdade de Ciências, UP) e só não é aplicada globalmente pela enorme incompetência e inércia dos decisores máximos. A solução não resolve tudo mas, seguramente, desencoraja e afasta a grande maioria dos curiosos. Trata-se, aliás, de uma recomendação já feita no Parecer n.º 60/2011 do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida sobre informação em saúde e registos informáticos.

É forçoso que, junto de informação em saúde, como junto de informação fiscal ou outra sensível, relativa a todos nós, “ em caso de acesso indevido aos registos de uma pessoa, surja um alerta para a inconformidade da pretensão, mantendo embora a possibilidade de acesso desde que seja preenchido um campo onde se fundamentem as razões para aceder nessas circunstâncias e se reconfirme a senha pessoal”. Ou seja, se alguém se aproxima do que não deve, só pode avançar se se identificar de novo, salvaguardando-se assim os acessos úteis e responsáveis. Só “parte o vidro” quem precisa mesmo.

Decisão Histórica Legaliza Polémico Tratamento da Fertilidade

Notícias em Contexto: No Reino Unido, Decisão Histórica Legaliza Polémico Tratamento da Fertilidade, 

tradução espontânea de 

NewsIn Context: Historic Decision Makes Controversial Fertility Treatment Legal inU.K.

Uma controversa técnica de procriação assistida tornou-se legal pela primeira vez no mundo no dia 24 de fevereiro na sequência do voto de ambas as câmaras do parlamento do Reino Unido. Embora a decisão apenas afete por agora o Reino Unido, ela tem implicações internacionais. A técnica, designada transferência do ADN mitocondrial, poderá prevenir a transmissão de certas doenças raras e talvez usar-se em certas causas de infertilidade. É por vezes também designada como “Fertilização in vitro de três pessoas” pois usa o material genético de três pessoas.

O que é? A técnica procura prevenir a transmissão de doenças hereditárias causadas por defeitos no ADN (material genético) das mitocôndrias – estruturas do interior das células [mas fora dos seus núcleos] que convertem os nutrientes em energia que as células utilizam. Esses defeitos, que se transmitem das mães para os filhos, podem causar perda da coordenação muscular, problemas visuais ou auditivos, atraso mental e outros problemas sobretudo no cérebro, coração e músculos. Calcula-se que, todos os anos, entre 1.000 e 4.000 bebés nascem com doenças das mitocôndrias nos EUA, segundo a Fundação Americana das Doenças das Mitocôndrias. Estas doenças têm várias causas, sendo apenas que algumas são causadas por defeitos do ADN mitocondrial. Espera-se que esta tecnologia possa ser usada para prevenir doença mitocondrial em alguns bebés que não têm outro meio de deixarem de ser afetados.

A transferência do ADN mitocondrial é uma técnica que obriga à fertilização in vitro. É retirado um óvulo da mãe e espermatozoides do pai mas, ao contrário da FIV convencional, a técnica utiliza também ADN mitocondrial do óvulo de uma dadora sem defeitos mitocondriais. Numa versão da transferência mitocondrial, o núcleo do óvulo da dadora é substituído pelo núcleo do óvulo da futura mãe. O núcleo contém a maioria da informação genética do óvulo. Este óvulo é então fertilizado pelos espermatozoides do futuro pai. Outro método começa por fertilizar o óvulo da mãe e o óvulo da dadora com os espermatozoides do pai e, de seguida, substitui-se o núcleo da dadora pelo núcleo da mãe. Seja qual for a via, o embrião resultante fica com ADN nuclear dos futuros mãe e pai e com ADN mitocondrial do óvulo dador.

Por que é polémico? Há perguntas por responder sobre a segurança desta tecnologia nas crianças geradas. Entre essas perguntas está a de se saber se a tecnologia por si mesma poderá causa alterações genéticas ou epigenéticas no embrião ou, de algum modo, causar-lhe danos, e a de saber se o ADN das três partes pode ser incompatível.

Estas questões de segurança comportam também dilemas éticos. Como manter o equilíbrio entre diferentes valores – neste caso, por exemplo, proporcionar a uma mulher com defeitos no seu ADN mitocondrial o benefício de ter uma criança geneticamente relacionada consigo face ao possível risco de uma criança gerada deste modo mas lesada pela própria tecnologia?

Contudo, muito do debate ético passa-se fora da esfera da segurança e, pelo contrário, centra-se naquilo que alguns veem como uma linha vermelha que foi ultrapassada. Ao contrário de outras técnicas de reprodução humana medicamente assistida, a transferência do ADN mitocondrial altera a linha germinativa do embrião, significando que o ADN mitocondrial da dadora passa da criança para as subsequentes gerações. Algumas pessoas opõem-se a este tipo de alteração genética acreditando que excede o papel que cabe aos seres humanos na procriação e, afinal, na evolução. Os críticos também se preocupam por esta técnica poder, no futuro, levar à produção de “bebés desenhados” – crianças que não são apenas isentas de doenças genéticas graves mas cujos genes foram alterados para obter determinadas caraterísticas pessoais, como uma certa cor dos olhos ou uma superior inteligência, que possam ser definidas. Outros consideram estas preocupações exageradas. Apesar de tudo, as mitocôndrias da dadora apenas contribuem com 37 genes para a criança, enquanto os pais contribuem com mais de 20.000.

Quais os próximos passos? A histórica decisão do Reino Unido está destinada a ter implicações noutros países que consideram legalizar a transferência de ADN mitocondrial, nomeadamente os EUA. A pergunta está em saber se outros países estão prestes a seguir o rumo do Reino Unido. Desde 1990, no Reino Unido, a lei obriga a que todas as pessoas que pretendem manipular óvulos, espermatozoides e embriões obtenham licença de uma autoridade reguladora.

Agora, essa autoridade será encarregada de emitir licenças a investigadores para desenvolverem estas técnicas e que desejam iniciar ensaios clínicos para avaliar as respetivas segurança e efetividade. A técnica não estará desde já disponível fora do contexto da investigação no Reino Unido.

Nos EUA um processo semelhante está a fazer o seu caminho e a Administração Alimentar e Farmacêutica (FDA) aprecia um pedido de um investigador para iniciar ensaios clínicos sobre a técnica. A FDA fez há um ano uma audição pública na sequência deste pedido e pediu ao Instituto de Medicina (IOM) um relatório sobre as implicações éticas e políticas da tecnologia. A primeira reunião do IOM foi em janeiro deste ano e a próxima reunião será em março.

“As regras no Reino Unido parecem razoáveis”, disse Josephine Johnston, a diretora de investigação de The Hastings Center que estuda as implicações éticas da procriação assistida. “O Reino Unido tem um processo bem desenvolvido, que inclui consultas públicas, para a regulação e supervisão da criação e condução de tecnologias da reprodução. O voto parlamentar sobre as regras propostas é o passo final de um processo que começou há sete anos. Os EUA podem aprender muito com este processo de deliberação aberto e cuidadoso.”

“Teremos ainda de ver se, permitir a manipulação genética do embrião neste caso, abre as portas a outros pedidos de alteração das caraterísticas das futuras crianças”, acrescentou Johnston. “Em vez de assumir que todas as tentativas de manipular os genes de um embrião são problemáticas, a minha esperança é que continuemos a avaliar cuidadosa e criticamente todos os desenvolvimentos da tecnologia reprodutiva, sem esquecer o debate público sobre as suas implicações para as crianças e famílias, assim como para valores tão amplos como a liberdade e a igualdade”. Johnston expôs as suas opiniões numa entrevista em Frontline Medical News.

Hepatite C: para as pessoas lá em casa perceberem

Público, 16.02.2015

Quem muito criticou este parecer errou o alvo e que quem muito o elogiou, como algumas autoridades, afinal não o seguiu.

No meio do muito que se tem dito sobre o caso da hepatite C há ainda outro tanto por dizer que as pessoas lá em casa querem perceber.

A hepatite não é como a apendicite. Esta é uma infeção bacteriana aguda que mata se não for imediatamente tratada. A outra é uma infeção vírica que está muitos anos sem sintomas antes de ser diagnosticada. Nas infeções bacterianas os antibióticos são baratos, mas, dadas as quantidades que se utilizam, custam também milhões de euros. Os antivíricos são muito caros e também é preciso que sejam utilizados com critério. Os doentes não são todos iguais – alguns infetados pelo vírus da hepatite C demoram mais do que outros a ver o fígado claudicar (insuficiência hepática), endurecer (cirrose) e degenerar (cancro). Os vírus não são todos iguais – alguns têm genomas diferentes dos outros e, por isso, respondem de modo diferente aos tratamentos. Os novos tratamentos não atuam sobre a insuficiência hepática, a cirrose ou o cancro hepático. As pessoas lá em casa precisam de saber que a cura da infeção vírica não é o mesmo que a cura da doença hepática e que, por vezes, os tratamentos chegam tarde, sem que haja culpados desse atraso.

O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida propôs, no seu Parecer n.º 64/2012, um modelo de decisão para o financiamento do custo dos medicamentos. As pessoas lá em casa precisam de perceber que o referido parecer apontava para a transparência como bem fundamental.

Na verdade, se os recursos financeiros são limitados, importa que, antes das decisões, as pessoas lá em casa acreditem que há critérios justos. Ou seja, não é o médico sozinho perante um doente quem deve decidir se trata com A ou com B. Tem de haver regras definidas com antecedência, elaboradas por pessoas competentes, sem interesses comerciais, e que sejam aceites por pessoas de boa-fé. O modelo do parecer do CNECV propunha que a fase clínica fosse assumida por "médicos, investigadores das ciências da vida e da saúde da área e comissões de farmácia e terapêutica em rede. [Onde] todos os envolvidos têm de fazer a respetiva declaração de conflito de interesses, de forma clara e com acesso público." Também, entre outras, havia a recomendação de que "em todos os protocolos ou normas de orientação clínica (…) o direito à exceção, devidamente fundamentada, deve estar contemplado (tal como a penalização da exceção não fundamentada)". Defendia-se a abordagem chamada “responsabilidade com razoabilidade” (“accountability for reasonableness” – para a multidão de leitores do Público viciada em termos ingleses).

As pessoas lá em casa precisam de saber que quem muito criticou este parecer errou o alvo e que quem muito o elogiou, como algumas autoridades, afinal não o seguiu. Os critérios para admissão ao novo tratamento da hepatite C, que excluiu alguns doentes, foram fixados pelo Infarmed, mas, viu-se, foi criticado pelos médicos no terreno. As pessoas lá em casa precisam perceber quem são os autores dos critérios e quais as suas declarações de interesses e não os encontram no sítio eletrónico do Infarmed. Assim como era bom saber as declarações de interesse dos críticos. Se alguns recebem verbas da farmacêutica que comercializa o antivírus a título de consultoria – o que em si não é pecado – as pessoas lá em casa precisam de saber.

Os novos tratamentos e os que ainda hão de aparecer são muitíssimo caros, mas as pessoas lá em casa precisam de saber que os seus fabricantes podem ser travados na sua ganância… quando há ganância. Por exemplo, a legislação europeia prevê a declaração de invalidade da patente de um produto quando haja motivos de saúde pública e impasse nas negociações. Infelizmente não se criaram as condições para que o CNECV, apesar de instado oficialmente em dezembro, se pronunciasse sobre a sustentabilidade ética do acionar desse mecanismo. As pessoas lá em casa precisavam de perceber por que razão isso aconteceu, pois, embora o mandato deste órgão consultivo independente tenha terminado em julho passado, enquanto outro não tomar posse, deveria ter ocorrido uma convocatória extraordinária.

Declaração de interesses: o autor foi neurologista e está aposentado, sem atividade clínica desde 2005; não tem qualquer relação com qualquer firma da indústria farmacêutica; é membro cessante do CNECV e foi correlator, com a professora Ana Sofia Carvalho, do Parecer n.º 64/2012. 

Dor crónica – A Crise Invisível da Saúde Pública

 

Dor crónica – A Crise Invisível da Saúde Pública

Richard Payne

Tradução espontânea do texto 

“Chronic Pain -- The Invisible Public Health Crises”

Apelo a uma liderança moral

“Sou um homem invisível. Não, não sou um fantasma como os de Edgar Allen Poe, nem sequer um desses ectoplasmas de Hollywood. Sou um homem com substância, de carne e osso, fibra e líquidos – e devo dizer que também penso. Sou invisível apenas porque as pessoas se recusam a ver-me” – Ralph Ellison

O famoso romance de Ralph Ellison, O Homem Invisível, começa com esta passagem que me faz lembrar o problema da dor crónica. O relatório do Institute of Medicine (IOM), “Combater a Dor na América”, documentou que mais de 100 milhões de americanos (quase 1 em cada 3 e, certamente, alguém que conheces ou de quem gostas) sofre de dor crónica, com um custo económico de 6 mil milhões de dólares e custos psicológicos incalculáveis. Chamamos “doença” à dor por causa dos seus profundos efeitos no cérebro e da sua intromissão em múltiplos domínios da qualidade de vida dos afetados. A comissão identificou a dor crónica como um problema de saúde pública, tendo em conta os números absolutos citados e as possibilidades de evitar que a dor aguda se transforme em dor crónica. Contudo, o relatório já tem quatro anos e, é justo dizer, não mudou o rumo das coisas como ali era pedido – “mudar o modo como se considera, vê e lida com a dor”. Por que é assim?

Porque a dor é subjetiva – e isso dificulta ser medida por testes médicos habituais – ela é frequentemente posta em dúvida. Como disse alguém, a minha dor é real e da tua duvido. Igualmente, vivemos uma grande ambivalência cultural sobre a dor. Os ícones culturais como Júlio César e Albert Schweitzer são citados por terem dito que a dor é pior do que a morte, mas há também um etos em que “o que arde, cura”. As intervenções médicas, nomeadamente os poderosos fármacos opioides como a morfina e a oxicodona, embora essenciais para lidar com a dor aguda e persistente, acarretam o custo de muitos efeitos colaterais e podem induzir dependência psicológica em algumas pessoas. As pessoas com dores e os seus médicos temem a dependência dos opioides embora não saibamos verdadeiramente qual o risco dessa dependência em pessoas que não tenham abusado de drogas ilícitas ou recreativas. Por essas e outras razões, tanto individualmente como na sociedade, preferimos ignorar o problema da dor crónica… exceto quando nos confrontamos com ela nas nossas vidas pessoais.

Então, como compaginar o imperativo moral de combater a dor e o sofrimento na nossa prática médica contemporânea, como nos dizem os códigos éticos e os juramentos profissionais? Como trazer para a luz o sofrimento invisível de tantos e como trabalhar para o aliviar? Penso que nos devemos empenhar em cinco grandes objetivos:

   1. Defendemos mais e melhor ciência para compreender a neurociência subjacente à origem e variabilidade da dor. Isto exige pressão sobre o Ministério da Saúde e outras agências nacionais para que financiem justamente estudos relacionados com os mecanismos da dor e ensaios clínicos de tratamentos da dor.

   2. Defendemos mais e melhor progresso farmacêutico, incluindo a criação de formulações dissuasoras de abuso de opioides e de novos analgésicos não-opioides. Isto exige pressão para que haja parcerias público-privadas eficazes entre a indústria farmacêutica, as universidades e as agências oficiais.

   3. Defendemos e pedimos melhor educação dos profissionais de saúde para que cumpram as suas obrigações de modo competente e tratem a dor e o sofrimento dos seus doentes. Também defendemos melhor educação pública de modo a que as pessoas com dor crónica compreendam que isso é uma doença e que não aceitem ilusões.

   4. Defendemos e pedimos melhores soluções políticas que proporcionem programas de tratamento da dor sustentáveis, centrados nos doentes e dirigidos realmente às necessidades dos doentes e dos seus cuidadores.

   5. Finalmente, precisamos da colaboração efetiva numa agenda partilhada entre especialistas em dor e especialistas em dependências para exigir cuidados abrangentes, centrados na reabilitação, dedicados à dor crónica e maior acesso a tratamentos de dependência de substâncias para as pessoas que têm o diagnóstico duplo de dor crónica e dependência.

É o que penso. O que pensas tu?

Bioética: por que é a filosofia essencial ao progresso

 

J Med Ethics 2015;41:28-33

Bioética: por que é a filosofia essencial ao progresso

Julian Savulescu

Tradução espontânea de RA do artigo

Bioethics: why philosophy is essential for progress

Resumo

No 40.º aniversário do JME e no meu 20.º aniversário de trabalho desta área debruço-me sobre a natureza da bioética e da ética médica. Defendo que ambas têm, de muitas formas, falhado. O meu diagnóstico é: precisamos de melhor filosofia. Dou alguns exemplos da importância da filosofia para a bioética. Centro-me especialmente no falhanço da ética no que se refere à investigação e ao transplante de órgãos, embora também trate da seleção e aperfeiçoamento genético, clonagem, futilidade, deficiência e outros tópicos. Não refiro nenhum tópico de modo abrangente ou sistemático, nem trato de muitas objeções razoáveis aos meus argumentos. Em vez disso, procuro demonstrar por que a análise e a discussão filosófica continuam a ser tão importantes como nunca para o progresso da bioética e da ética médica.

Ver tradução completa AQUI

Pareceres do CNECV (correlator)

Pareceres do CNECV 

n.º 58/2010 sobre a realização de autópsias ou outros exames post mortem a requerimento de particulares
com Jorge Reis Novais

n.º 59/2010 sobre os Projetos de Lei relativos às Declarações Antecipadas de Vontade, 
com Lucília Nunes e Michel Renaud

n.º 60/2011 sobre Informação de Saúde e Registos Informáticos de Saúde 
com Lucília Nunes e Jorge Sequeiros

n.º 64/2012 sobre um Modelo de Deliberação para financiamento do custo dos medicamentos 
com Ana Sofia Carvalho

n.º 69/2012 sobre as Propostas de Portaria que regulamentam o Modelo de Testamento Vital e o Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV) 
com Lucília Nunes e Michel Renaud

n.º 76/2013 sobre o Despacho relativo à colheita de órgãos em pessoas com paragem cardiorrespiratória irreversível 
com Duarte Nuno Vieira

n.º 80/2014 sobre as vulnerabilidades das pessoas idosas, em especial das que residem em instituições 
com Rita Lobo Xavier

Ciência, Ética e o mito da imortalidade

“Ciência, ética e o mi­to da imortalidade”

in Bioética e Políticas Pú­bli­cas, pp. 233-8, ed. CNECV (2014)

Rosalvo Almeida

Declaração em 30 de janeiro de 2014: não reconheço conflitos de interesses pessoais no conteúdo do artigo; fui correlator do Parecer n.º 64/CNECV/2012 referido no texto.

O interesse crescente da comunidade científica pelos temas das neurociências tem-se traduzido, nos últimos anos, por um igualmente crescente interesse por parte da opinião pública.

Os progressos nesta área consistem essencialmente num conhecimento mais profundo do modo de funcionamento do cérebro e das relações entre os fenómenos mentais e as suas bases biológicas. São exemplo do estudo dessa problemática, assaz complexa, o trabalho e as publicações 1 de António Damásio, e as intervenções concretas em resultado da investigação são uma realidade nos nossos dias.

No campo da intervenção médica aplicada a doentes afetados por patologias do sistema nervoso tem-se assistido a um progressivo aumento da capacidade de utilizar tecnologias avançadas, cujos resultados são reconhecidamente beneficentes. A neurocirurgia, em cooperação com a neurofisiologia e outras ciências, tem demonstrado uma eficiência imensa, como é o caso paradigmático da ablação de zonas cerebrais epileptogénicas, conseguindo curas ou francas reduções na frequência de crises epiléticas em pessoas cujos tratamentos medicamentosos se mostravam ineficazes ou, muitas vezes, geradores de efeitos secundários muito penosos.

Do mesmo modo, verificaram-se progressos significativos no campo da farmacologia com o que se conseguiu modificar de modo muito notório, a nível global, o panorama da saúde mental no que concerne à redução de internamentos em fases agudas e à menor institucionalização nas fases crónicas de diversas patologias.

Os exemplos citados, pelo seu próprio caráter, não suscitam questões éticas especiais. Sendo certo, contudo, que em muitos casos as pessoas afetadas por doenças neurológicas ou psiquiátricas se encontram incapazes de se autodeterminar e, consequentemente, de consentir livre e esclarecidamente nas intervenções neurocirúrgicas para retirada de lesões ou nas prescrições psicofarmacológicas para controlo de sintomas, pelo que prevalece o princípio da beneficência e supre-se a não-aplicação plena do princípio de respeito pela autonomia.

Outros progressos científicos e tecnológicos têm ocorrido nas últimas décadas, embora esteja ainda por demonstrar uma eficácia tão grande como a desejada ou esperada. É o caso das aplicações de próteses ou implantes biónicos. A implantação de equipamentos eletrónicos que permitem reconhecer, a nível cerebral, estímulos visuais ou que permitem movimentos de membros paralisados após uma ordem mental, são exemplos de algo que hoje se pode afirmar como real e que o futuro certamente confirmará. Também a nanotecnologia permite, ou permitirá a breve prazo, que certos medicamentos sejam construídos de modo personalizado e/ou com eficácia adaptada constantemente por sensores introduzidos no corpo.

A principal questão ética que se tem levantado é a da possibilidade de criação de um ser humano cujos componentes físicos são sucessivamente substituídos por equipamentos artificiais, transformando-se em qualquer coisa que temos dificuldade em reconhecer como boa.2

Outro campo de aplicação das tecnologias neurocientíficas que se encontra em desenvolvimento crescente é o da estimulação cerebral profunda. A colocação de elétrodos na proximidade de certos núcleos cerebrais, ligados a equipamentos implantados sob a pele, capazes de produzir estímulos elétricos, reguláveis em frequência e intensidade, consegue modular determinadas funções e obter resultados muito interessantes em certas formas da Doença de Parkinson e de outras perturbações do movimento.3. Equipamentos similares têm sido utilizados para tratar estados depressivos muito graves e quadros obsessivo-compulsivos resistentes aos fármacos. 4 Também há notícia de projetos de aplicação da estimulação cerebral profunda com a finalidade de condicionar comportamentos, como por exemplo em certas toxicodependências. 5

Ainda que a estimulação cerebral profunda seja uma intervenção reversível, a sua utilização em casos de doença mental grave, com o objetivo de condicionar comportamentos, levanta questões éticas que merecem estudo cuidadoso, tendo em vista a história da psicocirurgia do princípio do século XX. 6 Por outro lado, os benefícios conseguidos no campo das perturbações do movimento (pese embora a possibilidade de ocorrência de efeitos secundários desconfortáveis ou, por vezes, insuportáveis) são hoje largamente reconhecidos, ainda que levantem delicados problemas na aplicação do consentimento informado. Importa, também, que se discuta, à luz do princípio da justiça, a grande questão do acesso a equipa mentos altamente dispendiosos e produzidos ou comercializados em regime de quase monopólio à escala mundial.

Se juntarmos a esta possibilidade tecnológica de interferir nos comportamentos humanos as numerosas aplicações no âmbito cardiológico e ortopédico, reconhecemos estar perante um mundo novo. Um mundo tão interessante como fonte de deslumbramentos potencialmente danosos.

Na verdade todos os dias vemos anunciada a “cura” do cancro ou do Alzheimer, embora raramente se refira o tempo que falta para que isso se verifique. Não é só o público leigo que é levado a pensar que, com medicamentos cada vez mais eficazes, com medidas preventivas cada vez mais específicas, com implantação de dispositivos e próteses cada vez mais sofisticados, com uma longevidade cada vez mais consolidada em dados estatísticos fiáveis, a ocorrência de morte é cada vez mais um sinal de falhanço. Esta falácia repete-se, infelizmente, nos media numa narrativa que não só gera sentimentos de culpabilidade como acentua tendências maléficas para um desempenho profissional pretensamente defensivo. A observação, por parte de prestadores e por parte de utilizadores de serviços de saúde, de padrões de comportamento condicionados por expectativas irrealistas é, para agravar, perturbada por recursos cada vez menos disponíveis. Deste modo, com o acréscimo do tempo de vida e o decréscimo dos meios para lhes dar qualidade, enfrentamos uma contradição geradora de conflitos e de problemas éticos.

Não cremos que haja soluções mágicas para esta problemática. Não basta a definição cuidadosa de modelos de decisão eticamente sustentados. Veja-se o caso do “racionamento” da prescrição de medicamentos tão caros quanto inovadores. Perante a dificuldade resultante do crescente aumento de custos e da assustadora diminuição de recursos públicos, o CNECV foi instado em 2012 a pronunciar-se sobre uma medida adotada por um grupo de hospitais. O Parecer 7 definiu os critérios que considerou necessários para um justo processo de decisão: transparência com declaração de interesses, previsibilidade, publicidade, confirmação científica, independência responsável, possibilidade de exceção fundamentada. Pondo de parte polémicas de cariz corporativo e algo demagógicas, pode-se afirmar que o modelo proposto foi globalmente bem acolhido tanto por decisores hospitalares como por comentadores independentes. Contudo tal modelo está longe de ser seguido pela generalidade das administrações. Verificou-se mesmo que os critérios utilizados pelos hospitais que deram origem ao pedido de parecer estavam em contradição absoluta com o modelo proposto.

Enunciar dificuldades não significa retirar validade à redação de documentos de orientação corretos e exaustivos. Às políticas públicas cabe o difícil papel de transpor o essencial das recomendações feitas de boa-fé para medidas eficazes e justas – tarefa especialmente relevante e imperiosa em tempos como os que vivemos, onde infelizmente parece que tratar de assuntos relacionados com a morte não está na lista das prioridades.

Deixar ao livre arbítrio dos mercados 8 e à despudorada influência das pressões mediáticas o encontrar da justa medida para a satisfação das necessidades, independentemente das possibilidades de cada um, é algo que deve merecer a nossa atenção crítica, principalmente através da formação de uma opinião pública decente. Bom seria que, além de apelos à parcimónia 9 e de normas de orientação consensualizadas 10, se avançasse entre nós para um programa nacional de formação e reflexão participada dedicado às questões da vida longa em tempos de crise.

Em conclusão, consideramos globalmente positiva a evolução do conhecimento e a aplicação dos progressos tecnológicos na área da neurociências e outras, mas, no entanto, importa manter em alerta os diversos intervenientes (dirigentes políticos, profissionais de saúde, cientistas, investigadores, membros de comissões de ética, jornalistas, etc.) face às questões apenas afloradas neste despretensioso texto.

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1 Damásio, António, 2010, O Livro da Consciência, Trad. Luís Oliveira Santos. Lisboa, Temas e Debates, Círculo de Leitores
2 Changeux, Jean-Pierre, 1991, O homem neuronal, 2.ª ed. Trad. Artur Jorge Pires Monteiro, Lisboa, Publicações Dom Quixote
3 St George RJ, Nutt JG, Burchiel KJ, Horak FB. Ameta-regression of the longterm effects of deep brain stimulation on balance and gait in PD, Neurology. 2010 Oct 5;75(14):1292-9
4 Glannon W, Consent to deep brain stimulation for neurological and psychiatric disorders, J Clin Ethics. 2010 Summer;21(2):104-11.
5 Heinze HJ, Heldmann M, Voges J, Hinrichs H, Marco-Pallares J, Hopf JM, Müller UJ, Galazky I, Sturm V, Bogerts B, Münte TF, Counteracting incentive sensitization in severe alcohol dependence using deep brain stimulation of the nucleus accumbens: clinical and basic science aspects, Front Hum Neurosci. 2009; 3:22
6 Wind JJ, Anderson de: From prefrontal leukotomy to deep brain stimulation: the historical transformation of psychosurgery and the emergence of neuroethics. Neurosurg Focus. 2008;25(1):E10
7 Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, Parecer sobre um modelo de deliberação para financiamento do custo dos medicamentos. Parecer n.º 64/CNECV/2012, disponível em https://www.cnecv.pt/pt/deliberacoes/pareceres/parecer-n-o-64-cnecv-2012-sobre-um-modelo-de-deliberacao-para-fi?download_document=3133&token=52d6e45e15486df5101e949a4cc7d862
8 Papa Francisco. Evangelli Gaudium. 2013. Disponível em https://www.vatican.va/content/francesco/pt/apost_exhortations/documents/papa-francesco_esortazione-ap_20131124_evangelii-gaudium.html
9 Tilburt, JC and Cassel, CK. Why the ethics of parsimonious medicine is not the ethics of rationing. JAMA. 2013 Jun 5;309(21):2212
10 Nuffield Council on Bioethics. Novel Neurotechnologies: intervening in the brain. June 2013. Disponível em http://www.nuffieldbioethics.org/neurotechnology