30 março 2015

Cuidados Paliativos: Se há diferença, porque esperar?

Journal of Clinical Oncology, Volume 33Number 13

Cuidados Paliativos: Se há diferença, porque esperar?
Barbara Gomes 
King’s College London, Cicely Saunders Institute, London, United Kingdom

Tradução espontânea, revista pela autora, do original

Perante indicadores prognósticos, deitemos uma moeda ao ar. Pode prever-se que metade de todos os doentes com cancro vai morrer no prazo de 5 anos por causa dessa doença. Pergunte a si mesmo se um determinado indivíduo pode morrer no prazo de um ano e provavelmente estará a errar a sua previsão. A única coisa certa é que não conseguirá curar todos.

Os cuidados paliativos oferecem aos doentes e (não esqueça) às suas famílias um conjunto abrangente de cuidados prestados por uma equipa de profissionais especializada em resolver sintomas múltiplos e difíceis que habitualmente ocorrem em estádios adiantados da doença, em dar conforto e, até, uma morte e um luto pacíficos. A sua prática evoluiu ao longo dos últimos 50 anos e podem ser prestados em simultâneo com os cuidados terapêuticos. Em todo o mundo há cerca de 16.000 serviços de cuidados paliativos1 e as crescentes investigações demonstram a efetividade das intervenções, em especial dos modelos centrados em cuidados paliativos que apoiam doentes no seu próprio domicílio – onde a maioria das pessoas prefere recebê-los e prefere morrer, com a família por perto.2 Em 2012, após a publicação de fortes provas num ensaio controlado aleatorizado de fase III,3 um parecer clínico provisório da American Society of Clinical Oncology recomendava o uso precoce e conjunto de cuidados oncológicos de base e de cuidados paliativos em doentes com cancro metastizado e/ou sobrecarga sintomática extrema.4 Em 2014, a World Health Assembly aprovou unanimemente uma resolução inovadora que apelava para que todos os Estados membros considerassem fortemente os cuidados paliativos como um componente do tratamento integrado num continuum de cuidados.5 A questão de saber quando os iniciar é central a esta desejada integração.

Os artigos de Bakitas et al 6 e de Dionne-Odom et al 7 que acompanham este editorial avaliam os resultados do ensaio ENABLE (Educate, Nurture, Advise Before Life Ends) III com dados de 207 doentes e de 122 cuidadores familiares relativos a prestações mais precoces do que tardias de cuidados paliativos. Os autores usaram um estudo de desenho inovador que foi tentado pela primeira vez em cuidados paliativos por McWhinney et al 8 nos anos 90 no Canadá. O ensaio de via-rápida, também conhecido como ensaio com intervenção atrasada ou diferida ou ensaio com lista de espera, distribui aleatoriamente os doentes que são alvo de intervenção mais rápida do que seria normal (grupo rápido) ou os que são alvo de intervenção apenas após um período de espera (grupo de controlo). Este desenho tem a força de um ensaio controlado aleatorizado mas é bem aceite por doentes e médicos porque a ninguém é negado o acesso à intervenção. Além disso, permite uma avaliação do efeito dos diferentes tempos de espera. Percorremos um longo caminho desde que McWhinney et al não conseguiram completar o seu estudo devido a avaliação prognóstica desadequada, deterioração inesperada e mortes precoces, impossibilidade de preenchimento de questionários por fraqueza, exaustão e perturbações cognitivas dos doentes, e desistência dos cuidadores resultante das suas fatigantes e desastrosas experiências. No primeiro mês do seguimento, as taxas de desgaste eram já de 36% para os doentes e de 49% para os cuidadores. Nos últimos 10 anos, no Reino Unido, Higginson et al 9 aperfeiçoaram o modo de lidar com estes desafios, realizaram ensaios sobre cuidados paliativos de boa qualidade usando a metodologia e demonstraram recentemente que um serviço integrado de cuidados respiratórios e paliativos melhorou o controlo da dispneia em pessoas com doença avançada e dispneia refratária.10 Os investigadores do ensaio ENABLE III 6,7 usaram o método, pela primeira vez com êxito, para avaliar o modelo de apoio domiciliário em contexto rural nos Estados Unidos. Certamente que o estudo tem limitações, tais como questões relativas ao recrutamento, levando a uma baixa taxa de respostas (38%), e à incapacidade de atingir o tamanho amostral pretendido (360 doentes). Este é um desafio típico da investigação em cuidados paliativos e é frequente na maioria dos ensaios controlados aleatorizados nesta área. Contudo, há pontos fortes importantes, como a alocação oculta, o seguimento de 75% da amostra ao fim de 3 meses de admissão e a robustez dos resultados calculados por avaliadores que desconheciam a que grupo foram alocados os doentes. É um ensaio sobre cuidados paliativos raro, bem desenhado e eticamente sustentado.

Os resultados são novos e variados. Os investigadores do ensaio ENABLE III 6,7 encontraram efeitos benéficos estatisticamente significativos na sobrevida dos doentes e na depressão dos cuidadores familiares. Os dados de sobrevida coincidem com os encontrados por Temel et al 3 para o cancro do pulmão de células não-pequenas metastizado, mas é a primeira vez que se demonstra um efeito benéfico para os cuidadores familiares; isto sugere que receber cuidados paliativos precocemente no decurso da doença é melhor não só para os doentes mas também para as suas famílias. Ao contrário de muitos tratamentos com quimioterapia, não houve registo de toxicidade (efeitos negativos) associada à intervenção. Contudo, os resultados foram nulos no que se refere a outros efeitos (qualidade de vida dos doentes, impacto nos sintomas, humor, local da morte, qualidade de vida e encargos dos cuidadores familiares) e à utilização de recursos. Estas são áreas críticas da efetividade dos serviços de cuidados paliativos. Continua a haver dúvidas sobre se isso é artefacto metodológico (por exemplo, resultado da falta de poder estatístico e de múltiplos testes realizados numa grande variedade de resultados) ou se é um achado real (por exemplo, resultado do impacto da intervenção sobre algumas dimensões mas não sobre outras). A intervenção consistiu numa consulta externa inicial, feita por um médico credenciado em cuidados paliativos, seguida por 6 sessões semanais de apoios telefónicos (30 a 45 minutos cada) feitas por enfermeiro especializado (dedicadas a resolver problemas, controlo de sintomas, autocuidados, identificação/coordenação de recursos locais, comunicação, tomadas de decisão, plano de cuidados avançados, narrativa de vida), após as quais se fizeram chamadas telefónicas mensais para seguimento. O modelo é adequado para chegar a doentes que vivem em áreas rurais remotas. Poder-se-ia maximizar os efeitos sobre os sintomas e o local de morte se se aumentasse o envolvimento de profissionais (médicos e outros) e a intensidade do serviço (por exemplo, disponibilidade 24 horas por dia, 7 dias por semana). Contudo, deve notar-se que mesmo sem efeitos comprovados noutros campos, a melhoria da sobrevida dos doentes e a redução da depressão nos familiares seriam o bastante para justificar a introdução precoce dos cuidados paliativos.

Os efeitos encontrados são relevantes para o terreno por duas razões. Em primeiro lugar, o aumento em 15% da sobrevida no primeiro ano e a diminuição em 6% da pontuação da depressão média dos cuidadores familiares são clinicamente significativos. Por exemplo, o efeito na sobrevida é maior do que o efeito benéfico da quimioterapia quando comparado com meros cuidados de apoio geral em doentes com cancro do pulmão de células não-pequenas (os resultados de uma meta-análise mostram uma melhoria absoluta de 9% aos 12 meses).11 Por outro lado, as intervenções junto de cuidadores familiares de doentes com cancro não têm habitualmente êxito na redução da depressão dos cuidadores. Uma meta-análise mostrou que, em 16 estudos que avaliaram alterações na depressão de cuidadores durante os primeiros 3 meses após a intervenção, a dimensão global do efeito era reduzida e não significativa.12 Os investigadores do ensaio ENABLE III 7 oferecem-nos uma solução que comprovadamente funciona com os cuidadores familiares. Em segundo lugar, é importante notar que o grupo de controlo recebeu uma forma do chamado comparador ativo (cuidados paliativos adiados); portanto os efeitos poderiam ser ainda maiores quando comparados com uma prestação ainda mais tardia de cuidados paliativos ou com a ausência total dos mesmos.

É necessário fazer uma reflexão sobre o momento da intervenção. Bakitas et al 6 e Dionne Odom et al 7 identificaram participantes no prazo de 30 a 60 dias após estes serem informados de um diagnóstico de cancro avançado, da recidiva de cancro ou do seu agravamento (o consentimento foi obtido com uma mediana de 28 dias após a notificação do diagnóstico/recidiva/agravamento); depois disso, o grupo sob intervenção recebeu cuidados paliativos e o grupo de controlo recebeu esses cuidados 3 meses mais tarde. Os achados tranquilizam, consequentemente, quem referencia doentes para cuidados paliativos nos primeiros 2 meses depois de os informar de que o seu cancro está em estádio adiantado. Contudo, os estudos observacionais mostram que os cuidados paliativos tendem a ser iniciados, por rotina, mais tarde do que os do grupo de controlo do estudo e raramente no período de tempo definido para o grupo sob intervenção. Uma revisão de 6 meses a processos de 366 doentes no MD Anderson Cancer Center (2009 a 2010) mostrou que o tempo entre o diagnóstico de cancro avançado e a consulta de cuidados paliativos ia de uma mediana de 5 meses para cancros respiratórios a uma de 16 meses para cancros hematológicos e mamários.13 Em regiões sem cuidados paliativos integrados (81% dos países em todo o mundo)1 as referenciações serão ainda mais demoradas.

Há razões válidas para que seja difícil que os oncologistas referenciem precocemente doentes para cuidados paliativos: a desadequação do prognóstico (a maioria dos critérios de prognóstico são desenhados para populações mas os indivíduos podem divergir), o potencial curativo dos tratamentos anticancerosos, os problemas em prever quais as trajetórias que levantarão dificuldades com que os oncologistas não possam lidar e para os quais são necessários especialistas em cuidados paliativos, a necessidade de respeitar os processos de adaptação e os mecanismos de defesa de doentes e familiares, e os receios (de todas as partes envolvidas) de enfrentar conversas sensíveis sobre o fim de vida. Mas metade dos doentes com cancro morre devido à sua doença em 5 anos e não conseguiremos curá-los todos.

Juntamente com o que já se sabia sobre os benefícios associados à integração precoce de cuidados paliativos, o ensaio ENABLE III 6,7 impõe uma modificação de práticas e de cultura. Se os cuidados paliativos fazem a diferença para os doentes e os seus cuidadores familiares, e quanto mais cedo melhor, então porque esperar?

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