Relatório Belmont

Relatório Belmont

Tradução espontânea do

Belmont Report 

O velho e muito citado Relatório Belmont está ainda muito atual e merece uma leitura atenta. Vai anexo em tradução. «Trata-se de uma declaração de princípios éticos básicos e de diretrizes que deverão ajudar a resolver os problemas éticos que rodeiam a realização de investigação com seres humanos. [...] A investigação científica gera benefícios sociais substanciais. Levanta também algumas questões éticas preocupantes. A atenção do público para estas questões foi atraída pelos abusos cometidos contra seres humanos em experiências biomédicas, especialmente durante a Segunda Guerra Mundial. Durante os julgamentos dos crimes de guerra, o código de Nuremberga foi elaborado como um conjunto de padrões para julgar médicos e cientistas que tinham realizado experiências biomédicas em prisioneiros de campos de concentração. Este código tornou-se o protótipo de muitos códigos posteriores destinados a garantir que a investigação envolvendo seres humanos é efetuada de forma ética.»

Princípios Éticos e Diretrizes para a Proteção dos Participantes Humanos em Investigações

The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research

18 de abril de 1979

AGÊNCIA: Departamento de Saúde, Educação e Bem-Estar dos EUA.

RESUMO: Em 12 de julho de 1974, o National Research Act (Pub. L. 93-348) foi promulgado, criando assim a National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Um dos encargos da Comissão foi identificar os princípios éticos básicos que devem estar subjacentes à realização de investigação biomédica e comportamental envolvendo seres humanos e elaborar diretrizes que devem ser seguidas para garantir que essa investigação é realizada de acordo com esses princípios. Para o efeito, a Comissão foi incumbida de considerar (i) as fronteiras entre a investigação biomédica e comportamental e a prática aceite e habitual da medicina, (ii) o papel da avaliação dos critérios de risco-benefício na verificação da adequação da investigação que envolve participantes humanos, (iii) as diretrizes adequadas para a seleção de participantes nessa investigação e (iv) a natureza e definição do consentimento informado em vários contextos de investigação.

O Relatório Belmont procura resumir os princípios éticos básicos identificados pela Comissão no decurso das suas deliberações. É o resultado de um período intensivo de quatro dias de discussões que tiveram lugar em fevereiro de 1976 no Centro de Conferências Belmont da Smithsonian Institution, complementado pelas deliberações mensais da Comissão que tiveram lugar durante um período de quase quatro anos. Trata-se de uma declaração de princípios éticos básicos e de diretrizes que deverão ajudar a resolver os problemas éticos que rodeiam a realização de investigação com seres humanos. Ao publicar o Relatório no Registo Federal e ao facultar reimpressões mediante pedido, o Secretariado pretende que este seja prontamente disponibilizado aos cientistas, aos membros das Comissões de Avaliação Institucional e aos funcionários federais. O apêndice de dois volumes, que contém os longos relatórios de peritos e especialistas que ajudaram a Comissão a cumprir esta parte da sua missão, está disponível como DHEW Publication No. (OS) 78-0013 e No. (OS) 78-0014, para venda pelo Superintendent of Documents, U.S. Government Printing Office, Washington, D.C. 20402.

Ao contrário da maioria dos outros relatórios da Comissão, o Relatório Belmont não faz recomendações específicas para a ação administrativa do Secretary of Health, Education, and Welfare. Em vez disso, a Comissão recomendou que o Relatório Belmont fosse adotado na íntegra, como uma declaração da política do Departamento. O Departamento pediu comentários públicos sobre esta recomendação.

Comissão Nacional para a Proteção dos Participantes Humanos em Investigação Biomédica e Comportamental: Kenneth John Ryan, M.D., Chairman, Chief of Staff, Boston Hospital for Women. Joseph V. Brady, Ph.D., Professor of Behavioral Biology, Johns Hopkins University. Robert E. Cooke, M.D., President, Medical College of Pennsylvania. Dorothy I. Height, President, National Council of Negro Women, Inc. Albert R. Jonsen, Ph.D., Associate Professor of Bioethics, University of California at San Francisco. Patricia King, J.D., Associate Professor of Law, Georgetown University Law Center. Karen Lebacqz, Ph.D., Associate Professor of Christian Ethics, Pacific School of Religion. David W. Louisell*, J.D., Professor of Law, University of California at Berkeley. Donald W. Seldin, M.D., Professor and Chairman, Department of Internal Medicine, University of Texas at Dallas. Eliot Stellar*, Ph.D., Provost of the University and Professor of Physiological Psychology, University of Pennsylvania. Robert H. Turtle*, LL.B., Attorney, VomBaur, Coburn, Simmons & Turtle, Washington, D.C.    * falecido

Índice
Princípios Éticos e Diretrizes para a Investigação Envolvendo Participantes Humanos
A. Fronteiras entre a prática e a investigação
B. Princípios éticos básicos
   1. Respeito pelas pessoas
   2. Beneficência
   3. Justiça
C. Aplicações
   1. Consentimento informado
   2. Avaliação dos riscos e benefícios
   3. Seleção dos participantes

Princípios Éticos e Diretrizes para a Investigação Envolvendo Participantes Humanos

A investigação científica gera benefícios sociais substanciais. Levanta também algumas questões éticas preocupantes. A atenção do público para estas questões foi atraída pelos abusos cometidos contra seres humanos em experiências biomédicas, especialmente durante a Segunda Guerra Mundial. Durante os julgamentos dos crimes de guerra, o código de Nuremberga foi elaborado como um conjunto de padrões para julgar médicos e cientistas que tinham realizado experiências biomédicas em prisioneiros de campos de concentração. Este código tornou-se o protótipo de muitos códigos posteriores ^[[i]^] destinados a garantir que a investigação envolvendo seres humanos é efetuada de forma ética.

Os códigos consistem em regras, algumas gerais, outras específicas, que orientam os investigadores ou os revisores da investigação no seu trabalho. Essas regras são muitas vezes inadequadas para cobrir situações complexas; por vezes entram em conflito e são frequentemente difíceis de interpretar ou aplicar. Os princípios éticos mais amplos constituirão uma base sobre a qual as regras específicas poderão ser formuladas, criticadas e interpretadas.

Nesta declaração são identificados três princípios, ou juízos prescritivos gerais, que são relevantes para a investigação envolvendo seres humanos. Outros princípios podem também ser relevantes. No entanto, estes três são abrangentes e são enunciados com um nível de generalização que deverá ajudar os cientistas, os participantes, os avaliadores e os cidadãos interessados a compreender as questões éticas inerentes à investigação que envolve seres humanos. Estes princípios nem sempre podem ser aplicados de forma a resolver, além de qualquer contestação, problemas éticos específicos. O objetivo é apresentar um quadro analítico que orientará a resolução de problemas éticos decorrentes da investigação envolvendo seres humanos.

Este documento consiste numa distinção entre investigação e clínica, numa discussão dos três princípios éticos básicos e em reflexões sobre a aplicação desses princípios.

A. Fronteiras entre a prática e a investigação – É importante distinguir entre a investigação biomédica e comportamental, por um lado, e a prática de uma terapia aceite, por outro, de modo a saber quais as atividades que devem ser submetidas a uma análise para a proteção dos participantes na investigação. A distinção entre a investigação e a clínica é pouco clara, em parte porque ambas ocorrem frequentemente em conjunto (como na investigação concebida para avaliar uma terapia) e em parte porque os desvios notáveis da prática-padrão são frequentemente designados por “experimentais” quando os termos “experimental” e “investigação” não são cuidadosamente definidos.

Na maior parte das vezes, o termo “prática” refere-se a intervenções que são concebidas exclusivamente para melhorar o bem-estar de um doente ou cliente individual e que têm uma expectativa razoável de sucesso. O objetivo da prática médica ou comportamental é proporcionar diagnóstico, tratamento preventivo ou terapia a indivíduos específicos.^[[ii]^] Em contrapartida, o termo “investigação” designa uma atividade destinada a testar uma hipótese, a permitir tirar conclusões e, por conseguinte, a desenvolver ou contribuir para um conhecimento generalizável (expresso, por exemplo, em teorias, princípios e enunciados de relações). A investigação é geralmente descrita num protocolo formal que estabelece um objetivo e um conjunto de procedimentos destinados a atingir esse objetivo.

Quando um clínico se afasta de forma significativa da prática-padrão ou aceite, a inovação não constitui, por si só, uma investigação. O facto de um procedimento ser “experimental”, no sentido de novo, não testado ou diferente, não o põe automaticamente na categoria de investigação. Os procedimentos radicalmente novos desta descrição devem, no entanto, ser objeto de investigação formal numa fase inicial, a fim de determinar se são seguros e eficazes. Assim, cabe às comissões de prática médica, por exemplo, insistir para que uma inovação importante seja integrada num projeto de investigação formal ^[[iii]^].

A investigação e a clínica podem ser realizadas em conjunto quando a investigação é concebida para avaliar a segurança e a eficácia de uma terapia. A regra geral é que, se houver qualquer elemento de investigação numa atividade, essa atividade deve ser sujeita a avaliação para a proteção dos sujeitos humanos.

B. Princípios éticos básicos – A expressão “princípios éticos fundamentais” refere-se aos juízos gerais que servem de justificação básica para as muitas prescrições e avaliações éticas específicas das ações humanas. Três princípios básicos, entre os geralmente aceites na nossa tradição cultural, são particularmente relevantes para a ética da investigação envolvendo seres humanos: os princípios do respeito pelas pessoas, da beneficência e da justiça.

1. Respeito pelas pessoas. O respeito pelas pessoas incorpora pelo menos duas convicções éticas: primeiro, que os indivíduos devem ser tratados como agentes autónomos e, segundo, que as pessoas com autonomia diminuída têm direito a proteção. O princípio do respeito pelas pessoas divide-se assim em duas exigências morais distintas: a exigência de reconhecer a autonomia e a exigência de proteger as pessoas com autonomia diminuída.

Uma pessoa autónoma é um indivíduo capaz de deliberar sobre objetivos pessoais e de agir de acordo com a orientação dessa deliberação. Respeitar a autonomia é dar peso às opiniões e escolhas ponderadas das pessoas autónomas, abstendo-se de impedir as suas ações, a menos que estas sejam claramente prejudiciais para outros. Demonstrar falta de respeito por um agente autónomo é repudiar os juízos ponderados dessa pessoa, negar a um indivíduo a liberdade de agir de acordo com esses juízos ponderados ou reter a informação necessária para fazer um juízo ponderado, quando não há razões imperiosas para o fazer.

No entanto, nem todos os seres humanos têm capacidade de autodeterminação. A capacidade de autodeterminação amadurece durante a vida de um indivíduo, e alguns indivíduos perdem essa capacidade total ou parcialmente devido a doença, deficiência mental ou circunstâncias que restringem significativamente a liberdade. O respeito pelos imaturos e incapacitados pode exigir a sua proteção à medida que amadurecem ou quando estão incapacitados.

Algumas pessoas necessitam de uma proteção ampla, até mesmo ao ponto de serem excluídas de atividades que possam prejudicá-las; outras pessoas necessitam de pouca proteção, além de garantir que realizem atividades livremente e com consciência das possíveis consequências adversas. A extensão da proteção concedida deve depender do risco de dano e da probabilidade de benefício. O juízo de que um indivíduo carece de autonomia deve ser reavaliado periodicamente e variará consoante as situações. Na maioria dos casos de investigação que envolvem seres humanos, o respeito pelas pessoas exige que os sujeitos participem na investigação de forma voluntária e com informação adequada. Nalgumas situações, contudo, a aplicação do princípio não é óbvia. A participação de reclusos como sujeitos de investigação constitui um exemplo elucidativo. Por um lado, parece que o princípio do respeito pelas pessoas exige que os reclusos não sejam privados da oportunidade de se voluntariarem para uma investigação. Por outro lado, nas condições prisionais, podem ser subtilmente coagidos ou indevidamente influenciados a participar em atividades de investigação para as quais, de outro modo, não se ofereceriam. O respeito pelas pessoas impõe então que os reclusos sejam protegidos. A questão de permitir que os prisioneiros se “voluntariem” ou de os “proteger” apresenta um dilema. Respeitar as pessoas, na maioria dos casos difíceis, é frequentemente uma questão de equilibrar reivindicações concorrentes exigidas pelo próprio princípio do respeito.

2. Beneficência. As pessoas são tratadas de forma ética não só respeitando as suas decisões e protegendo-as de danos, mas também fazendo esforços para garantir o seu bem-estar. Este tratamento é do âmbito do princípio da beneficência. O termo “beneficência” é frequentemente entendido como abrangendo atos de bondade ou caridade que ultrapassam a obrigação estrita. No presente documento, a beneficência é entendida num sentido mais forte, como uma obrigação. Foram formuladas duas regras gerais como expressões complementares de ações beneficentes neste sentido: (1) não fazer mal e (2) maximizar os possíveis benefícios e minimizar os possíveis danos.

A máxima hipocrática “não causar dano” é, desde há muito, um princípio fundamental da ética médica. Claude Bernard alargou-a ao domínio da investigação, afirmando que não se deve prejudicar uma pessoa independentemente dos benefícios que possam advir para outras. No entanto, mesmo para evitar danos é necessário saber quais as informações que são prejudiciais; e, no processo de obtenção dessas informações, as pessoas podem ser expostas a riscos de danos. Além disso, o Juramento de Hipócrates exige que os médicos beneficiem os seus doentes “de acordo com o seu melhor julgamento”. Saber o que de facto beneficiará pode exigir a exposição de pessoas a riscos. O problema posto por estes imperativos é decidir quando é justificável procurar determinados benefícios apesar dos riscos envolvidos e quando se deve renunciar aos benefícios devido aos riscos.

As obrigações de beneficência afetam tanto os investigadores individuais como a sociedade em geral, porque se estendem tanto a projectos de investigação específicos como ao conjunto da atividade de investigação. No caso de projetos particulares, os investigadores e os membros das suas instituições são obrigados a prever a maximização dos benefícios e a redução dos riscos que podem resultar da investigação. No caso da investigação científica em geral, os membros da sociedade em geral são obrigados a reconhecer os benefícios e riscos a longo prazo que podem resultar da melhoria dos conhecimentos e do desenvolvimento de novos procedimentos médicos, psicoterapêuticos e sociais.

O princípio da beneficência ocupa frequentemente um papel justificador bem definido em muitos domínios da investigação que envolve seres humanos. Um exemplo é a investigação que envolve crianças. Formas eficazes de tratar doenças infantis e de promover um desenvolvimento saudável são benefícios que servem para justificar a investigação que envolve crianças – mesmo quando os participantes individuais da investigação não são beneficiários diretos. A investigação também permite evitar os danos que podem resultar da aplicação de práticas de rotina previamente aceites que, após uma investigação mais aprofundada, se revelam perigosas. Mas o papel do princípio da beneficência nem sempre é tão inequívoco. Subsiste um problema ético difícil, por exemplo, em relação à investigação que apresenta mais do que um risco mínimo sem uma perspetiva imediata de benefício direto para as crianças envolvidas. Alguns argumentaram que esse tipo de investigação é inadmissível, enquanto outros salientaram que este limite excluiria muita investigação que prometesse grandes benefícios para as crianças no futuro. Também neste caso, como em todos os casos difíceis, as diferentes pretensões abrangidas pelo princípio da beneficência podem entrar em conflito e obrigar a escolhas difíceis.

3. Justiça. Quem deve receber os benefícios da investigação e suportar os seus encargos? Esta é uma questão de justiça, no sentido de “justeza da distribuição” ou “o que é merecido”. Uma injustiça ocorre quando um benefício a que uma pessoa tem direito é negado sem uma boa razão ou quando um custo é imposto indevidamente. Outra forma de conceber o princípio da justiça é que os iguais devem ser tratados de forma igual. No entanto, esta afirmação requer uma explicação. Quem é igual e quem é desigual? Que considerações justificam o afastamento de uma distribuição igualitária? Quase todos os comentadores admitem que as distinções baseadas na experiência, idade, privação, capacidade, mérito e posição constituem, por vezes, critérios que justificam um tratamento diferenciado para determinados fins. É necessário, então, explicar em que aspetos as pessoas devem ser tratadas de forma igual. Existem várias formulações amplamente aceites de modos justos de distribuir encargos e benefícios. Cada formulação menciona uma propriedade relevante com base na qual os encargos e benefícios devem ser distribuídos. Estas formulações são: (1) a cada pessoa uma parte igual, (2) a cada pessoa de acordo com a necessidade individual, (3) a cada pessoa de acordo com o esforço individual, (4) a cada pessoa de acordo com a contribuição da sociedade e (5) a cada pessoa de acordo com o mérito.

As questões de justiça estão desde há muito associadas a práticas sociais como a punição, a tributação e a representação política. Até há pouco tempo, estas questões não estavam geralmente associadas à investigação científica. No entanto, são prefiguradas mesmo nas primeiras reflexões sobre a ética da investigação envolvendo seres humanos. Por exemplo, durante o século XIX e início do século XX, o ónus de servir como sujeitos de investigação recaiu em grande parte sobre os doentes pobres das enfermarias, enquanto os benefícios da melhoria dos cuidados médicos beneficiaram principalmente os doentes privados. Posteriormente, a exploração de prisioneiros relutantes como sujeitos de investigação nos campos de concentração nazis foi condenada como uma injustiça particularmente gritante. Nos EUA, na década de 1940, o estudo da sífilis de Tuskegee utilizou homens negros desfavorecidos das zonas rurais para estudar a evolução, sem tratamento, de uma doença que não está de modo algum confinada a essa população. Estes indivíduos foram privados de um tratamento comprovadamente eficaz para não interromper o projeto, muito depois de esse tratamento se ter tornado geralmente disponível.

Neste contexto histórico, pode ver-se como as conceções de justiça são relevantes para a investigação que envolve sujeitos humanos. Por exemplo, a seleção dos participantes em investigação tem de ser analisada para verificar se algumas classes (por exemplo, doentes da segurança social, minorias raciais e étnicas específicas ou pessoas confinadas a instituições) estão a ser sistematicamente selecionadas simplesmente devido à sua fácil disponibilidade, à sua posição de risco ou à sua vulnerabilidade, e não por razões diretamente relacionadas com o problema em estudo. Finalmente, sempre que a investigação apoiada por fundos públicos conduza ao estabelecimento de instrumentos e procedimentos terapêuticos, a justiça exige que estes não ofereçam vantagens apenas àqueles que os podem pagar e que essa investigação não envolva indevidamente pessoas de grupos que provavelmente não estarão entre os beneficiários das aplicações subsequentes da investigação.

C. Aplicações – A aplicação dos princípios gerais à execução das investigações conduz à apreciação das seguintes exigências: consentimento informado, avaliação dos riscos/benefícios e seleção dos sujeitos da investigação.

1. Consentimento informado. O respeito pelas pessoas exige que os indivíduos, na medida em que sejam capazes, tenham a oportunidade de escolher o que lhes vai ou não acontecer. Esta oportunidade é proporcionada quando são cumpridos os padrões adequados para o consentimento informado.

Embora a importância do consentimento informado seja inquestionável, prevalece a controvérsia sobre a natureza e a possibilidade de um consentimento informado. No entanto, existe um consenso generalizado de que o processo de consentimento pode ser analisado como contendo três elementos: informação, compreensão e voluntariedade.

Informação. A maioria dos códigos de investigação estabelece itens específicos para efeitos de divulgação destinados a garantir que os sujeitos recebem informações suficientes. Geralmente, estes itens incluem: o método de investigação, os seus objetivos, os riscos e os benefícios previstos, os métodos alternativos (quando se trata de uma terapia) e uma declaração que dá ao sujeito a oportunidade de fazer perguntas e de se retirar a qualquer momento da investigação. Foram propostos outros elementos, incluindo a forma como os sujeitos são selecionados, a pessoa responsável pela investigação, etc.

No entanto, uma simples listagem de itens não responde à questão de saber qual deve ser o padrão para julgar a quantidade e o tipo de informações que devem ser facultadas. Um padrão frequentemente invocado na prática médica, nomeadamente a informação habitualmente fornecida pelos profissionais no terreno ou no local, é inadequado, uma vez que a investigação tem lugar precisamente quando não existe um entendimento comum. Outro padrão, atualmente popular na legislação sobre negligência médica, exige que o médico revele a informação que pessoas razoáveis desejariam saber para tomar uma decisão sobre os seus cuidados. Também isto parece insuficiente, uma vez que o sujeito da investigação, sendo essencialmente um voluntário, pode querer saber muito mais sobre os riscos assumidos gratuitamente do que os doentes que se entregam nas mãos de um médico para receberem os cuidados necessários. Poderá ser proposto um modelo de “voluntário razoável”: a extensão e a natureza da informação devem ser tais que as pessoas, sabendo que o procedimento não é necessário para os seus cuidados nem talvez totalmente compreendido, possam decidir se desejam participar no aprofundamento dos conhecimentos. Mesmo quando se prevê algum benefício direto para si, os participantes devem compreender claramente a amplitude do risco e a natureza voluntária da participação.

Um problema especial de consentimento surge quando a informação aos participantes de algum aspeto pertinente da investigação é suscetível de prejudicar a validade da investigação. Em muitos casos, é suficiente indicar às pessoas que estão a ser convidadas a participar numa investigação em que algumas características só serão reveladas quando a investigação estiver concluída. Em todos os casos de investigação que envolvam divulgação incompleta, essa investigação só se justifica se for claro que (1) a divulgação incompleta é verdadeiramente necessária para atingir os objetivos da investigação, (2) não existem riscos não divulgados para os sujeitos que sejam mais do que mínimos e (3) exista um plano adequado para o esclarecimento dos participantes, quando necessário, e para a divulgação dos resultados da investigação aos mesmos. As informações sobre os riscos nunca devem ser ocultadas com o objetivo de obter a cooperação dos participantes e devem ser sempre dadas respostas verdadeiras às perguntas diretas sobre a investigação. Deve-se ter o cuidado de distinguir os casos em que a divulgação destruiria ou invalidaria a investigação dos casos em que a divulgação seria simplesmente inconveniente para o investigador.

Compreensão. A forma e o contexto em que a informação é transmitida são tão importantes como a própria informação. Por exemplo, apresentar a informação de forma desorganizada e rápida, dar pouco tempo para reflexão ou reduzir as oportunidades de questionamento, tudo isto pode afetar negativamente a capacidade de uma pessoa fazer uma escolha informada.

Uma vez que a capacidade de compreensão do participante é função da sua inteligência, racionalidade, maturidade e linguagem, é necessário adaptar a apresentação da informação às capacidades do participante. Os investigadores são responsáveis por verificar se a pessoa em causa compreendeu a informação. Embora haja sempre a obrigação de assegurar que as informações sobre os riscos para a pessoa sejam completas e adequadamente compreendidas, quando os riscos são mais graves, essa obrigação aumenta. Ocasionalmente, poderá ser adequado efetuar alguns testes orais ou escritos de compreensão.

Poderá ser necessário adotar disposições especiais quando a compreensão é gravemente limitada – por exemplo, por condições de imaturidade ou deficiência mental. Cada classe de pessoas que se pode considerar como incapazes (por exemplo, bebés e crianças pequenas, doentes com deficiência mental, doentes terminais e comatosos) deve ser considerada nos seus próprios termos. No entanto, mesmo para estas pessoas, o respeito exige que lhes seja dada a oportunidade de escolher, na medida das suas possibilidades, se querem ou não participar na investigação. As objeções destes sujeitos à sua participação devem ser respeitadas, a não ser que a investigação implique fornecer-lhes uma terapia que não esteja disponível noutro local. O respeito pelas pessoas exige também que se obtenha a autorização de outras partes, a fim de as proteger de qualquer dano. Assim, o respeito pelas pessoas é assegurado tanto pelo reconhecimento da sua vontade como pelo recurso a terceiros para as proteger.

Os terceiros escolhidos devem ser os mais capazes de compreender a situação da pessoa incapaz e de agir no seu melhor interesse. A pessoa autorizada a agir em nome do participante deve ter a possibilidade de observar o desenrolar da investigação, a fim de o poder retirar da investigação, se tal for do interesse do participante.

Voluntariedade. Um acordo para participar numa investigação só constitui um consentimento válido se for dado de forma voluntária. Este elemento do consentimento esclarecido exige a ausência de condições de coação e de influência indevida. A coação ocorre quando uma pessoa ameaça intencionalmente causar danos a outra para obter o seu consentimento. A influência indevida, pelo contrário, ocorre através da oferta de uma recompensa excessiva, injustificada, inapropriada ou imprópria ou de outro tipo de oferta para obter o consentimento. Além disso, os incentivos que normalmente seriam aceitáveis podem tornar-se influências indevidas se o participante for especialmente vulnerável.

As pressões injustificáveis ocorrem geralmente quando pessoas em posições de autoridade ou influência de comando – especialmente quando estão envolvidas possíveis sanções – incitam a um determinado curso de ação por parte de um indivíduo. No entanto, existe um conjunto contínuo de fatores de influência e é impossível determinar com precisão onde termina a persuasão justificável e começa a influência indevida. Mas a influência indevida incluirá ações como a manipulação da escolha de uma pessoa através da influência controladora de um familiar próximo e a ameaça de retirar serviços de saúde a que um indivíduo teria direito.

2. Avaliação dos riscos e benefícios. A avaliação dos riscos e dos benefícios exige uma análise cuidadosa dos dados relevantes, incluindo, em alguns casos, formas alternativas de obter os benefícios pretendidos na investigação. Assim, a avaliação constitui simultaneamente uma oportunidade e uma responsabilidade para recolher informações sistemáticas e exaustivas sobre a investigação proposta. Para o investigador, é um meio de examinar se a investigação proposta está corretamente concebida. Para uma comissão de avaliação, é um método para verificar se os riscos que serão apresentados aos sujeitos são justificados. Para os potenciais participantes, a avaliação ajudará na confirmação da sua participação ou não.

Natureza e âmbito dos riscos e benefícios. A exigência de que a investigação seja justificada com base numa avaliação favorável do risco/benefício está intimamente relacionada com o princípio da beneficência, tal como a exigência moral de obter o consentimento informado deriva principalmente do princípio do respeito pelas pessoas. O termo “risco” refere-se a uma possibilidade de ocorrência de danos. No entanto, quando são utilizadas expressões como “pequeno risco” ou “alto risco”, referem-se geralmente (muitas vezes de forma ambígua) tanto à possibilidade (probabilidade) de sofrer um dano como à gravidade (magnitude) do dano previsto.

O termo “benefício” é utilizado no contexto da investigação para se referir a algo de valor positivo relacionado com a saúde ou o bem-estar. Ao contrário de “risco”, “benefício” não é um termo que exprime probabilidades. O risco é corretamente contraposto à probabilidade de benefícios, e os benefícios são corretamente contrapostos a danos, e não a riscos de danos. Por conseguinte, as chamadas avaliações de risco/benefício estão relacionadas com as probabilidades e magnitudes de possíveis danos e benefícios antecipados. Há muitos tipos de danos e benefícios possíveis que devem ser tidos em conta. Existem, por exemplo, riscos de danos psicológicos, danos físicos, danos jurídicos, danos sociais e danos económicos e os correspondentes benefícios. Embora os tipos de danos mais prováveis para os sujeitos de investigação sejam os de dor ou lesão psicológica ou física, não devem ser negligenciados outros tipos possíveis.

Os riscos e benefícios da investigação podem afetar os participantes individuais, as famílias dos participantes e a sociedade em geral (ou grupos especiais de participantes na sociedade). Os códigos anteriores e os regulamentos federais exigiam que os riscos para os sujeitos fossem compensados pela soma dos benefícios previstos para o sujeito, se os houver, e dos benefícios previstos para a sociedade sob a forma de conhecimentos a obter com a investigação. Ao ponderar estes diferentes elementos, os riscos e benefícios que afetam o sujeito imediato da investigação terão normalmente um peso especial. Por outro lado, outros interesses que não os do sujeito da investigação podem, por vezes, ser suficientes para justificar os riscos envolvidos na investigação, desde que os direitos do sujeito tenham sido protegidos. A beneficência exige, por conseguinte, que se proteja contra os riscos de danos para os sujeitos e que se tenha em conta a perda dos benefícios substanciais que podem ser obtidos com a investigação.

Avaliação sistemática dos riscos e benefícios. É comum dizer-se que os benefícios e os riscos devem ser “contrabalançados” e mostrados como estando “numa relação favorável”. O carácter metafórico destes termos chama a atenção para a dificuldade de fazer julgamentos precisos. Só em raras ocasiões estarão disponíveis técnicas quantitativas para o escrutínio dos protocolos de investigação. No entanto, a ideia de uma análise sistemática e não arbitrária dos riscos e benefícios deve ser incentivada na medida do possível. Este ideal exige que aqueles que tomam decisões sobre a justificabilidade da investigação sejam minuciosos na acumulação e avaliação da informação sobre todos os aspetos da investigação e considerem sistematicamente as alternativas. Este procedimento torna a avaliação da investigação mais rigorosa e precisa, enquanto torna a comunicação entre os membros da comissão de avaliação e os investigadores menos sujeita a erros de interpretação, desinformação e julgamentos contraditórios. Assim, em primeiro lugar, deve haver uma verificação da validade dos pressupostos da investigação; em seguida, a natureza, a probabilidade e a magnitude do risco devem ser distinguidas com a maior clareza possível. O método de determinação dos riscos deve ser explícito, nomeadamente quando não houver alternativa à utilização de categorias vagas como risco pequeno ou ligeiro. Deve também ser verificado se as estimativas do investigador sobre a probabilidade de danos ou benefícios são razoáveis, de acordo com factos conhecidos ou estudos disponíveis.

Finalmente, a avaliação da justificabilidade da investigação deve refletir, pelo menos, as seguintes considerações: (i) O tratamento cruel ou desumano dos participantes humanos nunca é moralmente justificado. (ii) Os riscos devem ser reduzidos ao necessário para atingir o objetivo da investigação. Deve ser verificado se é de facto necessário utilizar seres humanos. O risco talvez nunca possa ser totalmente eliminado, mas pode muitas vezes ser reduzido através de uma atenção cuidadosa a procedimentos alternativos. (iii) Quando a investigação envolve um risco significativo de perturbações graves, as comissões de avaliação devem insistir extraordinariamente na justificação do risco (tendo normalmente em conta a probabilidade de benefício para o sujeito – ou, em alguns casos raros, a manifesta participação voluntária). (iv) Quando populações vulneráveis são envolvidas na investigação, a conveniência de as envolver deve ser demonstrada. A avaliação deve ser efetuada com base num conjunto de variáveis, incluindo a natureza e o grau do risco, a condição da população em causa e a natureza e o nível dos benefícios previstos. (v) Os riscos e benefícios relevantes têm de ser cuidadosamente apresentados nos documentos e procedimentos usados no processo de consentimento informado.

3. Seleção dos participantes. Tal como o princípio do respeito pelas pessoas se exprime nos requisitos do consentimento e o princípio da beneficência na avaliação dos riscos/benefícios, o princípio da justiça dá origem a requisitos morais que exigem procedimentos e resultados justos na seleção dos sujeitos de investigação.

A justiça é relevante para a seleção dos participantes na investigação a dois níveis: o social e o individual. A justiça individual na seleção dos participantes exige que os investigadores dêem provas de integridade: assim, não devem oferecer uma investigação potencialmente benéfica apenas a alguns doentes que estão a seu favor ou selecionar apenas pessoas “indesejáveis” para uma investigação arriscada. A justiça social exige que se faça uma distinção entre as classes de sujeitos que devem ou não participar num determinado tipo de investigação, com base na capacidade dos membros dessa classe para suportar encargos e na adequação de trazer mais encargos sobre pessoas já sobrecarregadas. Assim, pode considerar-se uma questão de justiça social que exista uma ordem de preferência na seleção de classes de sujeitos (por exemplo, adultos antes de crianças) e que algumas classes de potenciais sujeitos (por exemplo, os doentes mentais institucionalizados ou os prisioneiros) possam ser envolvidos como sujeitos de investigação, se é que o podem ser, apenas em determinadas condições.

A injustiça pode surgir na seleção dos participantes, mesmo que sejam selecionados de forma justa pelos investigadores e tratados de forma justa no decurso da investigação. Assim, a injustiça resulta de preconceitos sociais, raciais, sexuais e culturais institucionalizados na sociedade. Portanto, mesmo que os investigadores individuais estejam a tratar os seus participantes individuais de forma justa, e mesmo que a Comissão de Ética tenha o cuidado de assegurar que os participantes são selecionados de forma justa dentro de uma determinada instituição, podem, no entanto, surgir padrões sociais injustos na distribuição global dos custos e benefícios da investigação. Embora as instituições ou investigadores individuais possam não ser capazes de resolver um problema que é generalizado no seu ambiente social, podem considerar a justiça distributiva na seleção dos participantes na investigação.

Algumas populações, especialmente as institucionalizadas, já estão sobrecarregadas de muitas maneiras pelas suas enfermidades e contextos. Quando é proposta uma investigação que envolve riscos e não inclui uma componente terapêutica, outras classes de pessoas menos sobrecarregadas devem ser chamadas primeiro a aceitar esses riscos de investigação, exceto quando a investigação está diretamente relacionada com as condições específicas da classe envolvida. Além disso, embora os financiamentos públicos para a investigação possam muitas vezes seguir as mesmas direções que os financiamentos públicos para os cuidados de saúde, parece injusto que as populações dependentes dos cuidados de saúde públicos constituam um grupo de sujeitos de investigação preferenciais, se as populações mais favorecidas forem eventualmente as beneficiárias dos benefícios.

Um caso especial de injustiça resulta do envolvimento de sujeitos vulneráveis. Certos grupos, como as minorias raciais, os economicamente desfavorecidos, os muito doentes e os institucionalizados, podem ser continuamente procurados como sujeitos de investigação, devido à sua disponibilidade imediata nos locais onde a investigação é realizada. Dado o seu estatuto de dependência e a sua capacidade frequentemente comprometida de livre consentimento, devem ser protegidos contra o perigo de serem envolvidos na investigação apenas por conveniência administrativa ou porque são fáceis de manipular em resultado da sua doença ou condição socioeconómica. <

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^[[i]] Desde 1945, foram adotados por diferentes organizações vários códigos para a condução adequada e responsável da investigação médica em seres humanos. Os mais conhecidos são o Código de Nuremberga de 1947, a Declaração de Helsínquia de 1964 (revista em [2013]) [atualmente em revisão] e as diretrizes de 1971 (codificadas em Regulamentos Federais em 1974) emitidas pelo Departamento de Saúde, Educação e Bem-Estar dos EUA. Também foram adotados códigos para a realização de investigação social e comportamental, sendo o mais conhecido o da Associação Americana de Psicologia, publicado em 1973.

^[[ii]] Embora a clínica envolva geralmente intervenções concebidas exclusivamente para melhorar o bem-estar de um determinado indivíduo, as intervenções são por vezes aplicadas a um indivíduo para melhorar o bem-estar de outros (por exemplo, doação de sangue, enxertos de pele, transplantes de órgãos) ou uma intervenção pode ter o duplo objetivo de melhorar o bem-estar de um determinado indivíduo e, ao mesmo tempo, proporcionar algum benefício a outros (por exemplo, a vacinação, que protege tanto a pessoa que é vacinada como a sociedade em geral). O facto de algumas formas de clínica terem outros elementos além do benefício imediato para o indivíduo não deve, contudo, confundir a distinção geral entre investigação e clínica. Mesmo quando um procedimento aplicado na clínica possa beneficiar outra pessoa, continua a ser uma intervenção destinada a melhorar o bem-estar de um determinado indivíduo ou grupo de indivíduos; assim, é uma prática clínica e não precisa de ser analisada como investigação.

^[[iii]] Uma vez que os problemas relacionados com a experimentação social podem diferir substancialmente dos da investigação biomédica e comportamental, a Comissão rejeita especificamente fazer qualquer verificação política relativamente a esse tipo de investigação nesta altura. Pelo contrário, a Comissão considera que o problema deve ser tratado por outro organismo que lhe sucederem.

Dupla efeméride

Dupla efeméride em dia incerto

Há 490 anos, em 1534, o Auto de Mofina Mendes , de Gil Vicente, foi “representado ao excelente príncipe e muito poderoso rei dom João terceiro” e, 

há 60 anos, em 1964, foi representado no Festival de Teatro Universitário de Lisboa.

A Virgem era Fernanda Canossa e o José era eu (a foto mostra como começou e terminou a minha ‘fulgurante’ carreira de ator...). Mofina era Manuela Melo, a encenação e adaptação foi de António Pedro, Teatro Universitário do Porto, 1964.

Dia de S. João

Hoje é dia de São João

«E a propósito: alguém sabe explicar muito bem como é que de São João Batista, um anacoreta que viveu longos anos retirado nas agruras do deserto, onde jejuava frequentemente ou se alimentava somente de gafanhotos e mel silvestre, e a quem Herodes, a pedido de Salomé, mandou cortar a cabeça, como é que, perguntava eu, de um personagem tão austero se fez um santo galhofeiro, pimpão, amorudo e, até, brejeiro? [...] Pois, mas não há São João como o do Porto.» [Porto – Viagem ao Passado, Germano Silva. Porto Editora, 2013, p. 181]

São João Batista

«A recapitação de uma escultura de S. João Baptista do séc. XVIII, de que se desconhece o autor e a proveniência. Encontrava-se na Torre da Calçada de Pedro Pitões. Em 1974, a agitação que se viveu resultou na sua decapitação e exposição às intempéries. A cabeça foi recolhida no Seminário Maior e o corpo foi retirado mais tarde pela Câmara Municipal do Porto, já bastante danificado. Agora, descobertas as duas partes nos trabalhos de pesquisa para exposição, já restauradas pela Oficina de Restauro da Escola das Artes da Universidade Católica, vai proceder-se à “estranha” operação de devolver a cabeça ao mais célebre decapitado da História, nos jardins do Hospital de S. João.» Cinquentenário do Hospital de S. João

Quando os internos invocam "falsa doença"

Quando os internos invocam “falsa doença”
Vinay Prasad

Tradução espontânea do texto
When residents call out “fake sick”
publicado em 09.06.2024 na página Sensible Medicine

Afinal de contas, “é apenas um emprego”

Recentemente, ouvi falar de um programa de internato onde há o hábito de invocar “falsas doenças”. Por outras palavras, se um interno tiver um dia particularmente longo ou difícil, se sentir que precisa de descansar – mesmo na ausência de febre, arrepios, suores noturnos ou vómitos – diz que está “doente”. É interessante constatar que os falsos dias de baixa são geralmente ao fim de semana ou em dias adjacentes (segundas e sextas-feiras), e que este facto é muito mais frequente do que em anos anteriores.

É incrível como os tempos mudaram. Fiz a minha formação em medicina interna no Northwestern Medical Center, em Chicago, entre 2009 e 2012. Se alguma vez invocasse “falsa” doença, o meu diretor dava-me uma “valente sova”.

A doença “falsa” é algo sobre que, reconhecidamente, não temos dados públicos, mas é do conhecimento geral. Seria fácil deduzir os falsos dias de baixa analisando as taxas de doença por dia de calendário – como sugerido. A doença real não discrimina entre quarta-feira e sábado, mas a doença falsa sim. Os diretores de programas – especialmente de grandes programas – deveriam fazer esta análise nas suas equipas. Suspeito que muitos já o fizeram. Aposto que os programas onde este é problema cultural têm diretores que estão menos dispostos a estudá-lo.

Outros programas não têm uma cultura de doença “falsa”, mas têm dias de “saúde mental”. Um dia de saúde mental pode ser gozado por qualquer motivo e em qualquer altura e, como tal, é semelhante a um dia de doença “falsa” – uma diferença sem distinção.

No Reddit, há muitos postais interessantes em que os internos debatem esta prática.

Sou um interno de pediatria num programa de média a longa dimensão. Desde meados de dezembro, estive 12 semanas seguidas de serviço no internamento dos pisos gerais, no que é, obviamente, a época alta das doenças respiratórias. Os nossos horários tendem a ser uma mistura de 12 horas com 2 folgas e 6 horas com 1 folga. Alguns dos meus superiores encorajam a prática de tirar um dia de saúde mental. No entanto, o nosso sistema de apoio já está extremamente sobrecarregado, ao ponto de se estar a falar em dar a cada interno uma ou duas semanas extras de descanso. E, infelizmente, os casos de covid começaram a disparar na minha zona, por isso imagino que as coisas só vão piorar.
Qual é o sentimento geral em relação a tirar um “dia pessoal” ou de “saúde mental”? Qual é a melhor forma de o fazer? Ou não deve ser feito de todo?

Entre as respostas que me chamaram a atenção:

Vou contrariar a tendência óbvia – se precisas de um dia de folga, tira um dia de folga.
isto.é.apenas.um.emprego. Talvez o meu velho e cansado coiro já não se importe, mas, por amor de Deus, parem de se martirizar porque “o trabalho tem de ser feito” ou porque “alguém tem de fazer o que é preciso”
bem-vindo à vida real!
Se os vossos superiores estão a tentar fazer-vos isso, então é óbvio que já é uma coisa estabelecida.
O vosso bem-estar não é menos do que quaisquer deveres para com os doentes. Que se dane essa infeliz mentalidade.

Teria curiosidade em ler a candidatura dessa pessoa à faculdade de medicina. Esses textos contêm normalmente frases como “a medicina é uma vocação”, “uma profissão”, “as pessoas põem as suas vidas nas nossas mãos”, “é uma arte antiga e de confiança”. Pergunto-me como é que esse sentimento se transforma em “isto é apenas um emprego”.

Outra resposta chamou-me a atenção:

Dia de saúde mental? Basta dizeres que precisas de ir ao dentista como fazem todos…

Nos últimos 5 anos da minha carreira, nunca vi tantos estagiários a terem de ir ao dentista – uma epidemia de cáries que têm de ser resolvidas durante as visitas à enfermaria ou as consultas. Não é uma piada, é uma verdade: fui ao dentista antes de começar a faculdade de medicina e quando me tornei professor.

Um dos desafios da minha área de trabalho (oncologia) é o facto de experimentarmos toda a gama de emoções humanas numa única manhã. O primeiro doente é alguém com mieloma múltiplo, cujo cancro cresceu apesar de todas as terapias e agora vai certamente morrer. Temos de aconselhar essa mulher e a sua filha sobre esta notícia e sobre o que esperar. Depois, entramos numa sala e, 30 segundos mais tarde, temos de entrar no quarto de alguém com linfoma de Burkitt no abdómen, que jurávamos que ia morrer, mas que atingiu uma remissão completa e pode até estar curado.

Da agonia ao êxtase em menos de um minuto, e ambos os doentes precisam que eu esteja lá para eles – totalmente presente – emocionalmente disponível. Não há nenhum dia de saúde mental no meio, nem depois. Porque amanhã está agendado outro doente com leucemia recidivante, cuja doença está a explodir e não tem mais terapias disponíveis, e que quer falar comigo, e não com qualquer médico.

Tenho pena do estagiário que acaba o internato médico a pensar “isto é apenas um emprego” – algures pelo caminho não lhe mostrámos porque é que não é.

Ciberataques aos cuidados de saúde

Vol 403 May 25, 2024 2263

Ciberataques aos cuidados de saúde – uma ameaça crescente

Tradução do editorial do Lancet

Cyberattacks on health care—a growing threat

“O ciberataque da Change Healthcare é o incidente mais significativo e consequente do seu género contra o sistema de saúde dos EUA em toda a história”, afirma Rick Pollack, presidente e diretor executivo da American Hospital Association (AHA). O ciberataque de fevereiro deste ano ao maior sistema de faturação e pagamentos dos EUA levou a interrupções no processamento de receitas e nos serviços a milhões de doentes, atrasando o acesso a medicamentos e cuidados. Mesmo dois meses após o ataque, um inquérito da AHA revelou que muitas clínicas enfrentavam a possibilidade de encerramento devido à perda de receitas decorrentes de pedidos de indemnização não pagos, pondo em risco o acesso dos doentes aos serviços. Este ciberataque de grande envergadura veio mais uma vez realçar a ameaça crescente dos ciberataques à saúde. Sempre que os sistemas de saúde são atacados, a prestação de cuidados sofre atrasos e, inevitavelmente, põe em risco a segurança dos doentes. Em maio de 2017, o ataque global do software malicioso WannaCry perturbou mais de um terço dos hospitais do SNS inglês e quase 7 000 consultas foram canceladas. O pessoal médico não conseguiu aceder a quaisquer dados, não pôde prestar cuidados médicos e os serviços ambulatórios tiveram de ser cancelados. Para um doente individual, uma perturbação tão súbita pode ser angustiante e ter consequências graves, especialmente se os doentes estiverem, por exemplo, em unidades de cuidados intensivos ou precisarem de cuidados de imediatos. Os sistemas de saúde têm sob sua proteção uma enorme quantidade de informações sensíveis sobre os doentes. Mas quando estes sistemas são violados, os dados dos doentes podem ser roubados ou perdidos. Em maio de 2021, um ciberataque ao Ministério da Saúde e ao Health Service Executive (HSE) da Irlanda afetou mais de 80% da infraestrutura de informática e levou ao cancelamento de milhares de serviços, tendo sido roubados os dados pessoais de quase 100 000 pessoas. As perdas financeiras após um ciberataque podem ser consideráveis. Prevê-se que a pirataria informática contra a Change Healthcare nos EUA tenha custado entre 1 e 6 mil milhões de dólares. Estes ataques fazem parte de uma tendência crescente e alarmante de ciberataques contra os cuidados de saúde. O European Repository of Cyber Incidents registou um aumento global de 32 eventos em 2022 para 121 em 2023.

Os números estão a aumentar devido às crescentes vulnerabilidades dos sistemas de cuidados de saúde. Os registos de saúde eletrónicos, os dispositivos médicos, os serviços laboratoriais, as farmácias, os sistemas de apoio à decisão clínica e muitas outras aplicações e serviços estão interligados digitalmente e são utilizados por muitos utentes diferentes. A utilização de novas tecnologias digitais, como a mHealth, a telessaúde e as ferramentas de diagnóstico apoiadas por IA, acelerou durante a pandemia de COVID-19 e foi introduzida com pouca consideração pelas questões de segurança. Ao mesmo tempo, muitos prestadores e serviços de saúde ainda utilizam tecnologias e software desatualizados. Esta interligação torna os sistemas de cuidados de saúde um alvo fácil - os cibercriminosos só precisam de encontrar um ponto de entrada fraco para paralisar todo o sistema. À medida que aumentam as dependências das soluções digitais interligadas, aumenta também a necessidade de compreender os riscos. Mas há uma escassez de dados sistematicamente analisados para medir os riscos e vulnerabilidades específicos a nível local, o que torna muito mais difícil quantificar os danos diretos nos doentes e os dados perdidos. O setor da saúde está muito atrasado em relação à maioria dos setores de infraestruturas essenciais, como a energia, os transportes, a energia nuclear ou a água, no que respeita à investigação para compreender os riscos e desenvolver planos específicos para proteger, responder e recuperar de ciberataques. No caso da HSE Ireland, a incapacidade de compreender suficientemente os riscos da dependência tecnológica e a falta de planeamento prévio para tais eventos significou que se perdeu tempo e os cuidados de saúde foram desnecessariamente atrasados, prejudicando muitos doentes.

As vulnerabilidades mais graves nos cuidados de saúde dizem respeito aos recursos. O último inquérito da Healthcare Information and Management Systems Society mostra que as organizações de cuidados de saúde dos EUA afetam uma média de 7% das despesas com cibersegurança, enquanto o montante médio gasto em todos os setores é de cerca de 11-12%. Ao contrário do setor dos serviços financeiros, os cuidados de saúde não dispõem dos mesmos recursos para pagar igualmente bem aos peritos em cibersegurança, que são uma mão de obra difícil de encontrar. Os riscos são particularmente graves nos países de baixo e médio rendimento, onde as infraestruturas, os recursos e os quadros regulamentares necessários para a proteção contra os ciberataques são muito menos suficientes, como salientado num comentário recente da revista The Lancet Global Health. Então, o que é que os sistemas de saúde e os indivíduos podem fazer? Os investimentos em investigação e recursos no domínio da cibersegurança têm de estar ao nível de outros setores. Os cibercriminosos utilizam tecnologia sofisticada, mas a sua primeira entrada num sistema faz-se frequentemente através de simples esquemas de phishing ou da falta de mecanismos de segurança simples, como a autenticação de dois fatores. Compreender estes riscos e tomar as medidas adequadas é importante para as pessoas. As incidências de cibersegurança nos cuidados de saúde estão a aumentar e não se trata de uma questão de “se”, mas de “quando”. A cibersegurança não é apenas uma questão de tecnologias da informação. É uma questão de saúde.

The Lancet

Efeméride - 7 de junho de 1502

Foi há 522 anos que nasceu D. João III

«Às primeiras horas do dia 7 de junho [...], “terça-feira amanhecente”, veio ao mundo o príncipe D. João, filho primogénito do rei D. Manuel e de sua segunda mulher, herdeiro dos reinos e senhorios de Portugal, ficando sua mãe “com inteira saúde e boa disposição”.» 

D. João III, coleção «Reis de Portugal», vol. 15, Ana Isabel Buescu. Círculo de Leitores, 2005, p.13 

«Passa também D. João III por ser um útil reformador do ensino e, implicitamente, por amigo das letras, o que admira em face do mau recado que deu dos estudos primários. Devido a incapacidade mental ou relutância ao esforço, o latim e humanidades nunca chegaram a entrar-lhe na cachimónia. [...] Além de fomentador das ciências, foi D. João III um solícito tutelador da religião [...]. o facto mais assinalado [...] foi a instauração do Tribunal do Santo Ofício.» 

Príncipes de Portugal, suas grandezas e misérias, Aquilino Ribeiro. Livros do Brasil, 1952, pp. 145-147

D. João III, por Francisco Franco, 1950, Paço das Escolas, Coimbra

Quatro graus de paternalismo

Quatro graus de paternalismo na comunicação médico-doente e as suas implicações éticas

Anniken Fleisje

Centro de Estudos das Profissões, Universidade Metropolitana de Oslo, Noruega

Tradução espontânea de partes do artigo publicado em 21.05.2024 na revista Bioethics

Four shades of paternalism in doctor–patient communication and their ethical implications

Resumo

O presente estudo visa explorar as formas que a comunicação paternalista pode assumir nas interações médico-doente e como devem ser consideradas numa perspetiva normativa. No debate filosófico contemporâneo, o problema do paternalismo é muitas vezes entendido como sendo o de prejudicar a autonomia (o problema da autonomia) ou o de o paternalista considerar o seu julgamento como superior (o problema da superioridade). Em ambos os casos, o paternalismo é problematizado principalmente num sentido geral e teórico. Em contrapartida, este trabalho investiga encontros específicos entre médicos e doentes, revelando tipos distintos de comunicação paternalista. Para este estudo, analisei encontros gravados em vídeo num hospital norueguês para detetar o paternalismo – especificamente, médicos que se sobrepõem às preferências expressas pelos doentes, presumivelmente para beneficiar ou proteger os doentes. Identifiquei variações nos estilos de comunicação paternalista – denominados modos paternalistas – que categorizei em quatro tipos: o lutador, o defensor, o simpatizante e o pescador. Com base nestes resultados, pretendo introduzir diferenças no debate sobre o paternalismo. Especificamente, defendo que cada modo de paternalismo tem as suas próprias implicações normativas e que os problemas da autonomia e da superioridade se manifestam de forma diferente consoante os modos. Além disso, ao ilustrar o paternalismo na comunicação através de casos da vida real, pretendo alcançar uma compreensão mais abrangente do que entendemos por médicos paternalistas.

(…)

3. Resultados

3.1. Os paternalistas

No presente estudo, identificámos quatro modos paternalistas distintos. Estes quatro modos não constituem necessariamente uma lista exaustiva de todos os estilos de comunicação paternalista. Foram categorizados com base num conjunto limitado de encontros hospitalares, e é possível que a análise de conjuntos de dados diferentes ou mais extensos possa hipoteticamente revelar outros estilos de comunicação ou estilos adicionais.

A seguir, analisarei cada modo paternalista, exemplificando.

3.1.1. O lutador

O lutador insiste e confronta-se com o que pensa que os doentes devem escolher. Em vez de recorrer calmamente aos argumentos a favor de um determinado tratamento, um médico em modo lutador está em desacordo aberto e potencialmente acalorado com o seu doente e “luta” pelo caminho que acredita ser o melhor.

Caso A: Uma mulher de 48 anos pretende remover o útero (histerectomia) devido a distúrbios menstruais pesados e muito incómodos. O médico explica que, na maioria dos casos, a remoção do útero provoca aderências e, frequentemente, dores crónicas, e sugere que tente primeiro outros métodos.

“Se estes não ajudarem”, diz assertivamente, “então pode dizer, ok, então a única saída é remover o útero. [...] Não passe diretamente para a remoção do útero de uma vez”.

“Mas, bem, já falei com várias mulheres que o fizeram e que ganharam uma vida completamente nova.” [...] Então penso, agora também mereço ter uma vida nova.”

“[...] Mas [...] tento transmitir-lhe que, primeiro, tente outras coisas que possam ajudar.” O médico sugere, em vez disso, uma histeroscopia, que é um procedimento mais pequeno, combinado com um implante hormonal.

“Isso é doloroso! [...] Já me disseram que é muito doloroso!”, desabafa a doente.

“Mas é com anestesia”, contrapõe o médico. “Estou apenas a informá-la, não posso obrigá-la a fazer nenhum tratamento, é a si que cabe decidir”, diz antes de acrescentar com insistência: [...] “Faça-a [uma histerectomia] em último recurso. Confie em mim”.

“Estou MUITO decidida”, diz a doente, cruzando os braços e levantando o peito, como se estivesse a tomar uma posição em relação ao médico. “Não aguento mais!”

Depois de examinar fisicamente a doente, o médico conclui que a vai encaminhar para uma histeroscopia. Pergunta-lhe então, talvez meio a brincar: “Ainda somos amigos?”

No Caso A, a conversa vai e vem entre a doente a expressar a sua preferência e o médico a dizer o que acha melhor. As partes discordam abertamente uma da outra, e o médico insiste continuamente na sua sugestão de tratamento. A pergunta no final mostra uma consciência por parte do médico de que não se tratou apenas de uma troca calma de opiniões, mas, talvez, de uma interação que se assemelha a uma luta ou que está a ser vivida como tal.

3.1.2. O defensor

O defensor argumenta a favor da sua recomendação de ação de uma forma calma, equilibrada e sóbria, sem a intensidade acalorada que está associada ao modo de lutador. Especificamente, o defensor enfatiza os argumentos racionais a favor do rumo sugerido.

Caso B: Uma mulher (51 anos) que recuperou de um cancro do pulmão grave vem fazer um check-up. Depois de verificar que todos os resultados dos testes são normais, o médico pergunta-lhe se a doente fuma, e ela confirma.

“Gosta de o fazer [fumar]?

“Gosto, mas o meu corpo não gosta.”

“Não, não gosta, sabe”, diz o médico sem rodeios, virado para o computador. [...] “Já foi operada uma vez a um cancro do pulmão [...] e, infelizmente, não pode pensar que 'agora que tive um cancro do pulmão, já não é perigoso, posso fumar'“.

Calmamente e de forma informativa, continua a explicar – quase sempre ainda de costas para a doente: “Se já teve cancro do pulmão uma vez, o risco de ele [o cancro] voltar é maior do que antes”. E acrescenta: “Portanto, isso é algo em que tem de [...] trabalhar. [...] Isso é extremamente importante [...] para o seu futuro.”

Mais tarde no encontro, o médico volta ao tema do tabagismo:

“É a sua saúde, e é você que a está a administrar. [...] Mas eu vejo-me como, tipo, um seu defensor.”

No Caso B, a tentativa do médico de fazer com que a doente mude os seus hábitos baseia-se num argumento racional contra o tabagismo: Os fumadores com cancro do pulmão no passado correm um risco acrescido; por conseguinte, os doentes devem deixar de fumar se quiserem evitar o cancro no futuro. Assim, apela às capacidades racionais da doente e a sua abordagem é calma e sem emoção, não mostrando sinais de aborrecimento nem de empatia. Neste caso específico, a atitude contínua do médico de se afastar da doente deixa que as suas palavras falem por si.

3.1.3. O simpatizante

O simpatizante concentra-se no estado emocional do doente e expressa empatia, cuidado e conforto pelo que pode ser psicologicamente desafiador para o doente. Enquanto o defensor apela às capacidades racionais, o simpatizante também apela às emoções do doente ao tentar que este consinta nas sugestões.

Caso C: Um doente foi submetido a um tratamento para o cancro colorretal.

“Já passou por muita coisa [desde a última vez]”, começa a médica. Tem um tom suave e está de frente para o doente. Falam sobre o estado do doente e o tempo de espera para obter os resultados, que “[deve] ser um terror psicológico”, como diz a médica. De seguida, apresenta duas opções de tratamento: os medicamentos Fliri e Flox – igualmente eficazes, mas com efeitos secundários diferentes. Enquanto o Flox pode causar dormência nos braços e nas pernas, o Fliri pode causar diarreia e o perfil médico da doente torna-a especialmente vulnerável a esta situação. A doente prefere o Fliri, mas a médica – apesar de dizer que a decisão cabe à doente – repete com firmeza que acha que o Flox é preferível no seu caso.

“Já vi alguns casos de diarreia grave com [...] Fliri”, diz a médica lentamente, como se estivesse a pensar em como enquadrar o que diz da forma mais sensível possível. “Posso assustá-la [...] ao dizer isto, não era essa a minha intenção, mas [...] sentir-me-ia mais confortável se começássemos com Flox.” Depois acrescenta: “Eu tenho três ‘órgãos’ que [...] utilizo: a competência, [...] o instinto [...] e o coração”.

A médica do Caso C refere-se repetidamente, de forma implícita, à natureza emocionalmente desafiante do diagnóstico e do curso de tratamento do doente. Num tom suave e sensível, reconhece que o doente passou por algo que pode ter sido desagradável a vários níveis (i.e., “passou por muito”); que a espera por informações sobre a evolução da doença é extremamente difícil do ponto de vista emocional (i.e., “terror psicológico”); e que falar sobre efeitos secundários potencialmente graves pode ser assustador (i.e., “Agora posso assustá-lo”). De notar que, no Caso C, a médica não apela apenas às emoções do doente, mas também às suas próprias emoções – nomeadamente, o seu “instinto” e o seu “coração”. Assim, os estados emocionais de ambas as partes desempenham um papel na tentativa de fazer com que o doente obedeça.

3.1.4. O pescador

O pescador caracteriza-se por sugerir forte e repetidamente a opção que pensa ser a melhor – ele “pesca” o consentimento dos doentes. Este estilo de comunicação equivale a uma forma de incitamento. O tratamento preferido é levantado subtilmente, em vez de ser discutido completa e abertamente. Assim, o pescador não é confrontacional como o lutador, não enfatiza explicitamente os argumentos racionais como o defensor e não destaca necessariamente as emoções como o simpatizante.

Caso D: Uma mulher de 75 anos usa um anel pessário contra o prolapso uterino. A alternativa é a cirurgia.

“Mas será que uma mulher jovem e saudável como a Senhora deve andar com um pessário [...]?”, pergunta o médico.

“Não sei?”, responde-lhe a doente.

[...]

“Mas o que é que acha da cirurgia, então?”.

A doente diz que o uso do anel pessário não a incomoda. O médico responde-lhe:

“Não... [...] Então, para já, prefere usar o anel a expor-se a uma cirurgia [...]?”

“Sim, não sei.”

“Não... Mas não é que seja completamente negativa à cirurgia...?”

Antes de terminar a consulta, o médico acrescenta que não precisa de operar se os doentes não quiserem.

O médico do Caso D está sempre a voltar ao assunto da cirurgia, mas não o discute abertamente nem explica os riscos e benefícios de forma exaustiva. Embora não seja visível no pequeno extrato acima, o médico mencionou “cirurgia”/“operar” 18 vezes no total durante a consulta. No entanto, poucas destas menções se aproximaram de uma pergunta explícita sobre se a doente quer ou não ser operada. A sua referência a uma doente de 75 anos como “uma jovem [...] mulher” também pode ser vista como um incitamento manipulador, uma vez que está a usar uma caraterização que pode não ser adequada para levar a doente no sentido da cirurgia.

(…)

Para esclarecer melhor o que torna estes médicos paternalistas, os quatro casos acima descritos podem ser comparados com dois exemplos de abordagens não paternalistas: um exemplo de tomada de decisão partilhada e outro daquilo a que chamo evitar o paternalismo, exemplificados a seguir.

4.1.1. A decisão partilhada

Caso E: Uma mulher está grávida pela terceira vez. Tem uma lesão de parto da sua segunda gravidez que tem um grande impacto na sua vida quotidiana. Inicialmente, a doente queria dar à luz por via vaginal, mas agora preocupa-se com o facto de isso poder piorar a sua condição. O médico e a doente falam sobre as opções e chegam a acordo sobre uma cesariana. “Penso que [a cesariana] é a melhor solução”, conclui o médico, com base nas perspetivas que foram levantadas. A doente responde: “Eu também acho”.

4.1.2. Evitar o paternalismo

Caso F: Uma mulher idosa sente-se arrasada depois de lhe ter sido amputada uma perna. O médico pergunta-lhe se gostaria de falar com alguém, como um padre ou um psicólogo.

“Não, não”, responde-lhe a doente.

“Não. Não o vou obrigar”, diz o médico.

“Mais vale morrer.”

“Está bem... não o vou obrigar a fazer nada”, repete o médico e depois termina a conversa.

O decisor partilhado do Caso E não se sobrepõe às preferências da doente, nem deixa simplesmente que esta tome uma decisão por si própria. Em vez disso, o decisor partilhado explora as preferências da doente no contexto das alternativas disponíveis juntamente com a doente e colabora com ela para chegar a uma decisão. Em contrapartida, a pessoa que evita o paternalismo não colabora com os doentes para chegar a uma decisão conjunta. Embora o médico no Caso F faça uma sugestão – à qual a doente se opõe – acaba por deixar a doente decidir por si própria. Assim, o que partilha a decisão e o que evita o paternalismo abordam as preferências dos doentes de formas diferentes. No entanto, nenhum deles empurra os doentes para opções diferentes das que eles expressam preferir, ao contrário dos paternalistas.

Como os casos A a F envolvem questões e situações médicas bastante diferentes, a comparação direta é reconhecidamente difícil. (…)

(…)

5. Conclusão

O paternalismo é desde há muito um tema de debate tanto no contexto filosófico como no contexto médico. No entanto, a conceção de paternalismo – e os argumentos normativos que o rodeiam – nem sempre são claros no contexto prático das interações médico-doente. Este artigo, ao incorporar casos da vida real com análises estabelecidas do paternalismo, teve como objetivo lançar luz sobre as várias matizes do paternalismo não coercivo – e as implicações normativas de cada uma delas – em encontros médicos. Embora os casos reais, nas suas complexidades, possam ser imperfeitos como base para uma categorização nítida e uma teorização rigorosa, ajudam a trazer as discussões para a terra e a clarificar a forma como a teoria normativa pode ser aplicada à realidade das interações médico-doente. Esperamos que as discussões neste documento contribuam assim para realçar os benefícios de integrar análises empíricas nas análises filosóficas e normativas. <

 

Vale a pena ler o artigo original completo AQUI

Os médicos e a proteção do clima

O dever dos médicos em matéria de proteção do clima como expressão da sua identidade profissional: uma defesa a partir do quadro moral neo-kantiano de Korsgaard

Henk Jasper van Gils-Schmidt, Sabine Salloch

Tradução da conclusão do artigo publicado no Journal of Medical Ethics em 22.05.2024

Physicians’ duty to climate protection as an expression of their professional identity: a defence from Korsgaard’s neo-Kantian moral framework

(...) 

Resumo e perspetivas

Os membros da profissão médica e a própria profissão não podem permanecer em silêncio perante as enormes ameaças que as alterações climáticas representam para a saúde humana global e para o futuro. Embora seja frequente o apelo à ação a nível internacional e em vários outros contextos, são raras até agora as análises bioéticas teóricas sobre os antecedentes e o âmbito dos deveres dos médicos relacionados com o clima. Este artigo fez uma primeira tentativa de utilizar a descrição neokantiana de Korsgaard das identidades práticas para proporcionar uma melhor compreensão das questões normativas em jogo, estruturando os conflitos entre os cuidados individuais dos doentes e a proteção do clima, e conceptualizando a transformação do ethos profissional dos médicos.

As limitações do nosso relato decorrem do facto de, utilizando a teoria de Korsgaard, abordarmos principalmente o decisor individual e as suas identidades práticas. Contudo, uma grande parte das decisões relevantes em matéria de proteção climática são tomadas aos níveis meso e macro das instituições e sistemas de cuidados de saúde, respetivamente, envolvendo muitos intervenientes e estruturas sociais diferentes que não abordámos neste artigo. Mais ainda, estes aspetos não são obviamente conceptualizados na teoria de Korsgaard, uma vez que esta se centra nas capacidades de tomada de decisão do indivíduo e nos seus compromissos com identidades práticas específicas. No entanto, a teoria de Korsgaard deixa em aberto quais são os deveres que o nosso compromisso com uma identidade nos obriga e que a responsabilidade pelos deveres que constituem uma identidade não cabe apenas ao indivíduo. Isto é especialmente verdade para a profissão médica, como já defendemos noutro lugar, uma vez que ser profissional de medicina é definido por práticas intersubjetivas que abrangem a profissão médica enquanto comunidade e a sociedade em geral. Atribuir responsabilidade a indivíduos por questões que têm de ser resolvidas numa perspetiva sistémica é uma falha generalizada nos discursos éticos e não deve ser repetida em relação aos médicos e às alterações climáticas.

Na nossa análise, chegamos à conclusão de que a posição de um médico em relação à proteção do clima não é uma questão privada, mas está profundamente enraizada na sua autocompreensão e na identidade prática que partilha com os colegas médicos. Isso tem consequências notáveis a nível individual e profissional. Se estivermos corretos, os médicos não devem continuar a considerar o seu comportamento em relação ao clima como uma questão de escolha pessoal ou de ideologia política. Em vez disso, tem de estar ligado ao seu desempenho profissional global, que é orientado e normalizado pela profissão. As organizações profissionais de médicos devem então aceitar o alargamento do seu mandato e considerar as questões das alterações climáticas relacionadas com a saúde como parte da sua atividade genuína.

Numa perspetiva prática, vemos a necessidade de promover uma maior consciencialização neste sentido. Do ponto de vista da bioética, como disciplina académica, encorajaríamos outros académicos a contribuir e a utilizar as suas "ferramentas" e competências teóricas e metodológicas para esclarecer questões prementes na intersecção entre a ética profissional dos médicos e as alterações climáticas como uma questão de saúde.

Ver todo o artigo original AQUI

Efeméride - 24 de maio de 1898

Faz hoje 126 anos que nasceu Ferreira de Castro (24.05.1898-29.06.1974)

«Com pouco mais de 12 anos, emigrou para o Brasil, a tentar fortuna. Uma estada de quatro anos na região amazónica deu-lhe experiência para escrever a sua obra-prima, o romance A Selva, um dos livros portugueses mais traduzidos no Mundo. Em 1919, regressou a Portugal, prosseguindo a sua carreira de jornalista. [...] Continuou a editar vários romances até 1928, quando vem a lume Emigrantes, considerado pelo autor o seu primeiro livro definitivo. Seguiram-se: Eternidade, Terra Fria, A Tempestade, A Lã e a Neve, etc. É autor de obras de reportagem cultural, como Pequenos Mundos e Velhas Civilizações e A Volta ao Mundo.» [Breve Dicionário de Autores Portugueses, António Manuel Couto Viana. Verbo, 1985, p. 31]

«O Movimento de Unidade Democrática desperta em outubro de 1945 e Ferreira de Castro encontra-se nele envolvido desde a primeira hora, sendo citado no processo que a PIDE inicia relativo aos membros da Comissão Central do movimento.» [Brandos Costumes... – O Estado Novo, a PIDE e os intelectuais, Luís Reis Torgal. Temas e Debates, 2022, p. 144]

“Sonho de uma humanidade”, homenagem a Ferreira de Castro, por José Rodrigues, 1988, avenida D. Carlos I, Porto

Ferreira de Castro, por António Duarte Silva Santos, 

Museu António Duarte, Caldas da Rainha

Se o autismo não é uma doença mental, o que é?

Se o autismo não é uma doença mental, o que é?

Elliot Gavin Keenan

Tradução espontânea do artigo de opinião publicado em janeiro de 2023
If Autism Isn’t a Mental Illness, What Is?
e de um comentário de um leitor também autista 

O meu nome é Elliot. Sou um psicólogo autista com transtorno bipolar 1 (e TDAH – transtorno de défice de atenção e hiperatividade). Fui citado de passagem [1] [2] em artigos de jornais sobre investigadores autistas, mas prefiro manter-me no lado científico das coisas. Normalmente só uso o Twitter para entretenimento pessoal, por vezes arrependendo-me quando peso os prós e os contras de me envolver nos debates sobre o autismo. Não me envolvo demasiado na defesa de causas. Na maior parte das vezes, mantenho as minhas opiniões sobre assuntos controversos de forma discreta, independentemente do lado em que estou. Este texto não segue essa tendência.

Não é raro ouvir pessoas oporem-se à classificação do autismo como uma doença mental. É quase um dado adquirido que o autismo não se enquadra nessa categoria. Talvez fique surpreendido com a forma como as pessoas tentam justificá-lo quando perguntamos "Porque é que não é uma doença mental?" De facto, quando pressionadas, as respostas mais comuns são do tipo:

•    "O autismo é uma deficiência do desenvolvimento neurológico" / " Nasce-se com autismo"

•    "O autismo não é uma doença" / "O autismo não precisa de ser tratado"

•    "As pessoas autistas não são como *aquelas* pessoas"

O elemento comum a todas estas respostas é a falta de compreensão do que são as doenças mentais e do que vivenciam as pessoas com doenças mentais. A pergunta que quero fazer é a seguinte: Se o autismo não é uma doença mental, o que é?

Não sou insensível à causa de não rotular as pessoas como tendo uma "doença" por serem neurodivergentes, mas porque é que se pode fazer isso a pessoas esquizofrénicas e não a pessoas autistas? Há muitas pessoas insanas que não veem o seu diagnóstico como uma doença, embora as opiniões na comunidade psiquiátrica sejam variadas sobre este assunto. Alguns consideram os rótulos diagnósticos como uma prisão e outros como uma dádiva. Vivemos de facto com muitos rótulos.

As doenças mentais assumem muitas formas. Algumas delas são corretamente classificadas como "deficiências do neurodesenvolvimento" (incluindo o espectro esquizo, a perturbação bipolar e a TDAH - entre possivelmente muitas outras). Os distúrbios que acabei de mencionar são predominantemente causados pela genética e, portanto, estão presentes à nascença. A expressão muda de facto com o tempo – mas as pessoas autistas não têm qualidades que mudam à medida que crescem e aprendem?

As pessoas recusam-se a reconhecer as semelhanças entre o autismo e a esquizofrenia (e outras doenças mentais graves).

Quero reconhecer isto abertamente: penso que grande parte da nossa comunidade é preconceituosa. Muitas pessoas autistas têm vieses de sanidade e têm perpetuado mal-entendidos.

O meu próprio terapeuta tentou uma vez convencer-me, depois de eu ter admitido ter tido delírios há poucos dias, que eu estava apenas a referir-me a pensamentos "demasiado rígidos" devido ao meu autismo. Os meus sintomas psicóticos estavam a ser falsamente atribuídos ao meu autismo e não estava a ser dada a devida atenção ao que era necessário.

No mundo real, as pessoas autistas correm um risco elevado de serem confundidas com esquizofrénicas e levadas para as urgências para avaliação psicológica quando estão em sofrimento. As pessoas podem ser tratadas de forma horrível. Mas em vez de darmos um passo atrás e dizermos "Porque é que tratamos as pessoas com doenças mentais de forma horrível?", decidimos que isso não é connosco e repetimos "O autismo não é uma doença mental". Consideramos que as pessoas neurodivergentes não autistas (e algumas autistas!) são o Outro.

Para ser sincero, acho que algumas pessoas autistas têm medo da loucura.

Talvez tenham medo de pessoas que possam ser erráticas, difíceis de prever ou que tenham reações emocionais dramáticas.

Existem razões para distinguir o autismo das condições que consideramos "doença mental"? Não vejo justificação para considerar o autismo tão singularmente único em relação a outras condições. É possível que, no futuro, possamos redefinir e eliminar completamente o rótulo de "doença mental". Estou interessado em ver como a linguagem evolui para as pessoas neurodivergentes. Espero ainda mais que as pessoas da comunidade autista abordem a comunidade psiquiátrica com a mente aberta, e não com medo ou preconceitos. Vejo esperança num futuro de solidariedade entre pessoas com deficiências.

[1] https://undark.org/2019/07/11/being-autistic-at-an-autism-research-conference/

[2] https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/meet-the-autistic-scientists-redefining-autism-research/

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Comentário de Kim, Canadá

(Sou um adulto desempregado, com diagnóstico de autismo, licenciado pela Universidade, que tem estado envolvido na autodefesa do autismo desde a sua infância. Passei a maior parte dos últimos 30 anos a lidar com a depressão e o trauma resultantes da perspetiva capacitista da sociedade sobre a deficiência em geral e o autismo em particular.)

Embora concorde consigo porque sempre achei estranho o facto de o autismo se ter tornado subitamente, nos últimos anos, na sua própria categoria de deficiência, de algum modo magicamente separada de qualquer outra forma de deficiência mental, devo dizer que é muito importante que as pessoas reconheçam que o autismo não é uma doença mental. As teorias psicológicas anteriores sobre o autismo eram extremamente prejudiciais para todos os que estavam envolvidos com pessoas autistas. O reconhecimento de que as pessoas autistas são pessoas "completas" e que é possível ser autista e mentalmente saudável é essencial. O facto de termos emoções como toda a gente, e de não sermos, de facto, imunes a problemas de saúde mental, mas sim mais suscetíveis a eles, devido ao capacitismo como à discriminação, foi um desenvolvimento enorme, mas recente, na história do autismo! (há menos de uma década atrás). O facto de termos direito à personalidade e, por conseguinte, a um tratamento humano, é algo pelo qual muitos dos nossos ainda lutam e que muitas vezes lhes é negado!

Não foi há muito tempo que os "especialistas" (incluindo pais que pensavam que sabiam melhor do que as pessoas autistas o que era ser autista) afirmavam que éramos incapazes de ter qualquer perceção das nossas próprias experiências, das nossas próprias vidas, e que, portanto, pela própria natureza do nosso autismo, não tínhamos direito às proteções que outras populações deficientes há muito tinham recebido (incluindo a personalidade e uma palavra a dizer sobre as nossas próprias vidas). Isso porque éramos considerados versões "patológicas" de NT [neurologically typical], inerentemente defeituosos, e "em nossos próprios mundos", tendo "virado as costas" para o mundo ao nosso redor como resultado de um trauma, ou algum outro transtorno.

Reconhecer o autismo como uma questão de neurodesenvolvimento permitiu-nos muitas proteções que nos eram historicamente negadas, e a capacidade de participar na sociedade de formas que nunca nos foram permitidas antes.

Neste momento, parece que a terminologia está em transição, à medida que as pessoas compreendem cada vez mais o autismo e que a ciência progride na compreensão de tantas outras condições. Eventualmente, espero que cheguemos a algo menos confuso, enquanto sociedade, mas até lá, penso que faz bem à sociedade começar a considerar a diversidade de todos os tipos mais como um conceito "normal", e que abraçar a ideia de neurodiversidade ajuda a isso.

Dito isto, não concordo com qualquer tipo de discriminação ou opressão, e penso que o atual movimento da neurodiversidade sofre de demasiada divisão e falta de abertura e ligação com a comunidade mais alargada dos direitos dos deficientes, talvez mesmo com a comunidade humana mais alargada. Devíamos estar a apoiar-nos uns aos outros, não a lutar uns com os outros. Excluir os NT também não é uma estratégia eficaz. Mesmo que possa ser fácil sentir ódio e zanga, até mesmo revolta, contra um grupo maioritário que é responsável pela opressão de qualquer minoria.

De qualquer forma, na minha opinião, nunca é correto discriminar alguém por ter uma doença mental, ou outra diferença neurológica, psicológica ou física, ou tratar alguém como se fosse "menos humano" ou "menos digno de respeito", ou qualquer outra coisa do género.

Dizer que o autismo não é uma doença mental não é, inerentemente, tentar fazer isso, é apenas tentar escalar o nosso caminho para fora das profundezas do poço em que a história nos colocou; aquele em que o autismo foi considerado "um destino pior do que a morte", e onde os autistas foram vistos como não merecedores até mesmo dos direitos que os doentes mentais não autistas receberam há muito tempo. Da nossa própria pertença à raça humana.

Talvez um dia encontremos um termo melhor do que "doença mental" para descrever as pessoas que sofrem de depressão, ansiedade, delírios e quaisquer outras diferenças que normalmente são incluídas no "guarda-chuva" da doença mental. Esperemos que um dia nós, como sociedade, vejamos a doença mental a par da doença física. Esperemos que um dia as ciências (tanto as "duras" como as "moles") desenvolvam uma compreensão muito melhor das várias formas de diversidade que existem e aceitem muito melhor aqueles que são incapacitados pelas suas diferenças e aqueles que são capazes de as fazer funcionar para si, sem terem de demonizar ou idolatrar quaisquer outros.