Dignity - Dignité

 O conceito de dignidade e a sua utilização nos debates sobre fim-de-vida 

em Inglaterra e França

Ruth Horn (investigadora de Sociologia), Angeliki Kerasidou (investigadora de Filosofia e Teologia)

Tradução espontânea do artigo 

“The Concept of Dignity and Its Use in End-of-Life Debates in England and France”

Introdução

Dignidade é um conceito muito discutível. Muitos significados diferentes têm sido propostos nos debates éticos e políticos, mas não foi alcançado um consenso 1. A falta de uma definição clara de dignidade deu origem a controvérsias e confusões. Alguns autores defendem o termo 2,3,4, outros rejeitam-no por inútil em bioética 5. No entanto, a dignidade continua a ser um conceito proeminente em orientações e regulamentos internacionais de bioética. Por exemplo, a Convenção Europeia sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina (1997) 6, a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da UNESCO (1997) 7 e a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (2005) 8, todas invocam a dignidade humana e a obrigação de a respeitar como fundamento de restrições e obrigações na prática biomédica.

O respeito pela dignidade é invocado como um dos princípios fundamentais dos debates e diretrizes morais internacionais sobre problemas de fim-de-vida. Mais especificamente, o artigo 5.º da Convenção Europeia sobre Direitos Humanos e Biomedicina estabelece a obrigação de procurar o consentimento do doente para cada intervenção em saúde, o que implica o direito de recusar o tratamento, como uma forma de respeito pela dignidade e pelas liberdades individuais. A convenção é apoiada pela maioria dos países europeus, incluindo Inglaterra e França. Estes países têm a obrigação de implementar as diretivas da convenção a nível nacional. No entanto, as abordagens nacionais dessa aplicação podem diferir consideravelmente. Uma das razões para esta discrepância entre os países pode ser os diferentes significados do termo “dignidade” e as diferentes formas que o respeito pela dignidade humana podem tomar 9. Portanto, é importante explorar os diferentes significados da dignidade numa tentativa para clarificar o seu uso nos debates 10 e assim facilitar o diálogo entre países 11.

Neste artigo concentramo-nos em dois países, Inglaterra e França, e na forma como as diretrizes internacionais em matéria de respeito pela dignidade têm sido traduzidas a nível nacional. Analisamos as questões legais das práticas no fim-de-vida em Inglaterra e França e também investigamos o significado do termo “dignidade” tal como aparece nas políticas públicas e diretrizes nacionais.

Defendemos que em Inglaterra o respeito pela dignidade é essencialmente entendido como o respeito pela autonomia, enquanto em França o respeito pela dignidade é sobretudo entendido como o respeito pela humanidade, a solidariedade e a ordem pública. Concluímos que as diretrizes internacionais que invoquem termos discutíveis como “dignidade” não podem conduzir a uma harmonização de políticas e práticas a nível europeu e indicam que, para que a harmonização das políticas e práticas seja alcançada, o significado do termo tem de ser mais bem definido.

Abordagem legal das práticas de fim-de-vida em Inglaterra

Os esforços para estabelecer o respeito pela dignidade do doente já constam de documentos internacionais. Como mencionado anteriormente, a Convenção Europeia dos Direitos do Homem e a Biomedicina salienta a obrigação de procurar o consentimento livre e esclarecido dos doentes, antes de qualquer intervenção em saúde (artigo 5.º), como elemento essencial para o respeito pela dignidade dos doentes e pelas liberdades (artigo 1.º). Além disso, a convenção obriga a que os prestadores de cuidados de saúde mostrem respeito pela dignidade e pela liberdade dos doentes, tendo em conta os seus desejos quanto aos tratamentos em fim-de-vida. No entanto, França e Inglaterra adotaram diferentes maneiras de cumprir esta obrigação, ao atribuir um estatuto jurídico diferente à vontade dos doentes que recusam tratamentos 12.

No Direito inglês, o direito de um doente recusar tratamentos baseia-se no princípio da integridade física, introduzido pela primeira vez em 1765 por William Blackstone 13. Conquanto sejam devidamente informados e tenham compreendido as consequências da sua decisão, os doentes não têm de explicar em pormenor as razões por que pretendem recusar um tratamento. Os doentes podem recusar qualquer tratamento, mesmo tratamentos para manter a sua vida, “por razões racionais, irracionais ou sem quaisquer razões” 14. No caso de doentes incapazes, são juridicamente vinculativas, no Direito inglês, as declarações antecipadas de recusa de tratamentos específicos, desde que o doente tenha compreensão suficiente da situação quando a declaração foi feita 15. Apenas nas situações em que existam dúvidas sobre a coerência e a clareza do desejo anteriormente expresso é que o tribunal pode decidir ignorar a decisão antecipada do doente que recusa tratamentos 16.

Desde a Lei da Capacidade Mental de 2005, que entrou em vigor em Inglaterra e no País de Gales em 2007, as decisões antecipadas de recusa de tratamentos escritas são também juridicamente vinculativas ao abrigo da lei, desde que certos critérios se verifiquem. A lei de 2005 introduziu as decisões antecipadas como uma forma de reforçar a autonomia dos doentes que fiquem incapazes. Na ausência de uma tal decisão antecipada, de acordo com a secção 4 da lei, o tratamento de um doente incapaz deve ser feito no seu “melhor interesse”; isto significa que o médico deve contrabalançar os benefícios clínicos com as vontades passadas e presentes da pessoa, seus sentimentos, crenças, valores e com qualquer outro fator que a pessoa teria em conta se fosse capaz de o fazer. O médico deve também ter em conta as opiniões de outras pessoas, como familiares e amigos próximos, que possam contribuir para se determinar quais seriam os melhores interesses dessa pessoa em concreto.

Abordagem legal das práticas de fim-de-vida em França

Em França, a lei sobre os direitos dos doentes [loi sur les droits des patients] de 2002 (lei n.º 2002-303) introduziu o direito à recusa de tratamentos 17. Muitos médicos franceses, no entanto, alegaram que era dúbia quanto à questão de se saber se este direito incluía o direito de interromper ou recusar tratamentos de apoio vital 18. A lei de 2005 sobre os direitos dos doentes e o fim-de-vida [loi sur les droits des patients et la fin de vie] (lei n.º 2005-370) [alteração] surgiu como uma tentativa de esclarecer esta confusão. Ficou estipulado que o doente tem o direito a recusar qualquer tratamento, incluindo nutrição e hidratação clinicamente ajudadas (Código da Saúde Pública no artigo L.1111-4) 19. Embora a lei de 2005 especifique que o médico tem de respeitar os desejos do doente, também declara que, se a recusa de tratamento puser em risco a vida do doente, o médico deve “fazer tudo o que for possível a fim de convencer o doente” a continuar o tratamento. Não é especificado o que significa “fazer tudo o que for possível”, ou quão longe o médico deve ir para convencer o doente a continuar o tratamento. “Em qualquer caso”, diz a lei, “o doente tem de repetir a sua decisão após um lapso de tempo razoável” (Código da Saúde Pública no artigo L.1111-4). Como assinala Dominique Thouvenin, estas restrições expressam ambivalência quanto ao reconhecimento subjetivo dos direitos dos doentes – isto é, no sentido do reconhecimento do doente como o verdadeiro titular do direito 20.

A relutância em confiar na escolha do doente é também evidente no estatuto jurídico das decisões antecipadas de recusa de tratamento em França. A lei de 2005 estipula que todas as doentes podem redigir um tal documento. No entanto, diferentemente da Inglaterra, as decisões prévias não são hoje juridicamente vinculativas na França. O artigo L.1111-11 do Código da Saúde Pública.  Afirma que elas “devem ser tidas em conta” pelo médico. Antes de ter em conta a decisão antecipada, o médico é aconselhado a consultar um colega, bem como o representante do doente, familiares ou amigos próximos. No entanto, é claro que é apenas o médico quem toma a decisão de interromper ou não iniciar tratamentos que mantêm a vida. Apesar de muitas tentativas nos últimos anos para reforçar os direitos dos doentes em França, um forte empenho em proteger a pessoa vulnerável e delegar responsabilidades no médico continua a ser o principal elemento na regulação das decisões de fim-de-vida 21.

Olhando para o panorama jurídico sobre práticas de fim-de-vida e decisões antecipadas em Inglaterra e França, poderá argumentar-se que, embora ambos os países estejam empenhados em proteger a dignidade do doente nos cuidados de fim-de-vida, o modo de alcançar este objetivo é diferente. Na Inglaterra, os direitos do doente parecem desempenhar um papel central, enquanto em França o dever de os médicos protegerem as pessoas vulneráveis é mais forte 22,23. É importante focar a nossa atenção na forma como o termo “dignidade” é comummente usado em relatórios de bioética e diretrizes médicas nestes dois países, pois é o apelo ao respeito pela dignidade que primordialmente condiciona decisões e políticas referentes aos tratamentos de fim-de-vida.

Dignidade no contexto inglês de fim-de-vida: políticas e diretrizes

Uma definição útil para sabermos como a dignidade é entendida no contexto médico inglês é a dada pelo Nuffield Council on Bioethics. Num relatório de 2002, o Conselho afirma que “um elemento essencial do conceito de dignidade humana é a presunção de que cada um de nós é uma pessoa cujas ações, ideias e preocupações são intrinsecamente merecedoras de respeito, pois foram escolhidas, organizadas e orientadas de um modo que faz todo o sentido de um ponto de vista puramente individual” 24. De acordo com esta definição, o valor intrínseco de uma pessoa, a sua dignidade, assenta na sua capacidade de autonomia e autodeterminação. O mesmo entendimento de dignidade é repetido pelo General Medical Council. O GMC pede aos médicos que trabalham em cuidados de fim-de-vida que “tratem os doentes como indivíduos e respeitem a sua dignidade”, ouçam e respondam às suas preocupações, dando-lhes informações de forma adequada e respeitando o seu direito a tomar as suas próprias decisões 25. Tanto para o Nuffield Council como para o GMC tratar as pessoas com dignidade é sobretudo entendido como facilitar, apoiar e promover as suas capacidades e, por extensão, o seu direito a escolherem por si mesmas e a verem as suas escolhas respeitadas.

Em 2008, “relatos confrangedores de pessoas que não eram tratadas com dignidade e respeito e (o facto de) muitas pessoas não morrerem onde escolheriam” 26 estimularam a publicação do relatório intitulado “Estratégia de Fim-de-Vida”. Embora outras facetas da dignidade, como os procedimentos com os falecidos ou o respeito pelo direito de uma pessoa a ter uma convicção religiosa, estejam mencionados na “Estratégia de Fim-de-Vida”, a importância de tratar alguém como um indivíduo com as suas escolhas e preferências permanece como a principal mensagem desse relatório 27.

Além disso, o direito do indivíduo à autodeterminação foi defendido com êxito por Lorde Donaldson de Lymington no julgamento do caso Bland:

O interesse do doente consiste no seu direito à autodeterminação…, mesmo que isso prejudique a sua saúde ou o leve à morte prematura. O interesse da sociedade é defender que toda a vida humana é sagrada e deve ser preservada, se for possível. Está bem estabelecido que, em última instância, o direito do indivíduo prevalece 28.

No contexto da cultura inglesa liberal, baseada no Direito 29, a dignidade está muitas vezes associada ao autogoverno. Os direitos dos doentes a assumirem o controlo de suas vidas e de tomarem as suas próprias decisões autónomas estão em sintonia com a tradição filosófica e política da Inglaterra. A proteção do direito individual à liberdade perante as autoridades públicas está estabelecida desde a Magna Carta em 1215. Como mencionado noutro sítio 30, este direito tem sido apoiado por importantes pensadores ingleses como John Locke, que alegou que nenhuma autoridade deveria intervir na vida privada de uma pessoa 31, e John Stuart Mill, segundo o qual uma pessoa deve ser livre para atuar de forma autónoma, enquanto não restringir a liberdade dos outros 32.

Como veremos na próxima secção, a França adota uma abordagem diferente para a dignidade. No contexto francês, a pessoa está mais integrada na sociedade e a ênfase situa-se na igualdade de direitos de todos os membros da comunidade, mais do que nos direitos individuais 33.

Dignidade no contexto francês de fim-de-vida: políticas e diretrizes

O mais antigo significado da palavra “dignidade” refere-se a um conjunto de qualidades e distinções possuído pelas pessoas da nobreza e dos quadros superiores da sociedade. Reis, ministros, bispos e médicos tinham dignidades especiais resultantes dos seus papéis e posições 34. A Declaração dos Direitos do Homem e do Cidadão (1789), aprovada na sequência da Revolução Francesa, contestou esta definição. Estendeu as dignidades a todas as pessoas independentemente da sua classe ou posto, baseando-se na ideia de que todos os seres humanos compartilham uma natureza comum e são iguais aos olhos da lei. De acordo com o artigo 6.º:

A lei é a expressão da vontade geral… Deve ser a mesma para todos, tanto a proteger como a punir. Todos os cidadãos são iguais aos olhos da lei, são igualmente elegíveis para todas as dignidades e para todos os cargos públicos e profissões, de acordo com as suas capacidades e sem outra distinção do que a das suas virtudes e talentos 35.

Como mostra Christopher McCrudden, o respeito pela igual dignidade de todos os seres humanos é central no republicanismo francês, fortemente influenciado pela noção de contrato social de Jean-Jacques Rousseau 36. O Estado republicano – que, segundo Rousseau, representa a vontade geral de cada cidadão – assume um papel especial na defesa da igualdade e garante os direitos de todos. A filosofia de Rousseau parece ter contribuído para um entendimento da dignidade mais igualitário ou comunitário. Citando Paolo G. Carozza, McCrudden aponta para os aspetos distintivos do entendimento comunitário da dignidade, o qual é conhecido por “‘mostrar mais preocupação pela igualdade e fraternidade e menos ênfase exclusiva na liberdade’ do que o que acontece nas tradições norte-americanas” 37.

Este significado particular de dignidade e o papel do Estado na proteção da dignidade dos seus cidadãos, independentemente da sua raça, idade, sexo, crenças ou condição física, ainda é percetível nos atuais debates jurídicos, éticos e políticos em França 38.

Em 1994, a dignidade foi introduzida no Direito francês como um “princípio de valor constitucional”. Foram aprovadas, nesse ano, três leis sobre bioética (dites lois de bioéthique) que regem a proteção de dados pessoais, o respeito pelo corpo humano e a doação e utilização de partes do corpo; estas leis referem-se à dignidade como um valor intrínseco a cada pessoa. Desde então, o artigo 16.º do Código Civil determinou que a lei proíbe qualquer ofensa à dignidade da pessoa e garante o respeito de todo o ser humano, desde o início da sua vida. Também desde 1995, o artigo 38.º do Código de Deontologia Médica (Code de Déontologie Médicale) salienta que é dever do médico garantir a dignidade do doente que está a morrer, sem porém antecipar intencionalmente a sua morte. Este artigo está integrado no Código da Saúde Pública (artigo L.1111-4).

Em 2000, o Conselho Nacional de Ética francês (Conseil Consultatif National d’Ethique) publicou um relatório sobre “fim-de-vida, terminar a vida, eutanásia” (fin de vie, arrêt de vie, euthanasie) em que salienta o valor intrínseco da dignidade humana, que deve ser protegida pelos médicos 39. De acordo com o Conselho, os médicos são representantes da sociedade (corps social) e o seu papel é “defender e promover os valores comuns, sem o que não haveria nem grupos nem sociedade” 40.

Há três relatórios parlamentares sobre os problemas de fim-de-vida que discutem os diferentes conceitos de dignidade nos debates sobre fim-de-vida e eutanásia 41,42,43. A dignidade pode ser entendida de um modo individualista quando indica as opiniões de cada pessoa relativamente ao valor da vida. Um relatório reconhece que muitos defensores da eutanásia utilizam esta definição de dignidade para apoiarem os seus argumentos. Num entendimento alternativo, no entanto, a noção de dignidade significa uma característica intrínseca da vida humana, uma qualidade indisponível que todos os humanos partilham e que não pode ser perdida ou diminuída. Esta é a noção de dignidade que os opositores da eutanásia geralmente invocam.

Todos os três relatórios tendem a favorecer o significado de dignidade como uma qualidade intrínseca da vida humana. Como afirma Vincent Lamanda, presidente do Supremo Tribunal de Recurso francês: “A dignidade humana não implica a liberdade de escolha entre a própria vida e a morte mas é a própria condição da liberdade… o princípio da dignidade justifica a limitação da liberdade de uma pessoa” 44.

O Conselho Nacional de Ética francês, num relatório de 2013, afirma que os diferentes significados de dignidade não são a priori opostos uns aos outros 45. Quando uma pessoa se apercebe que a sua situação é indigna, o Conselho, os poderes públicos e a sociedade deviam mobilizar-se para resolver tais situações: “a mais indigna das situações seria considerar o outro como sendo indigno porque é doente, diferente, sozinho, improdutivo, dispendioso” 46. O Conselho defende ainda que a ideia de que a dignidade da pessoa pode ser restaurada ajudando-a a morrer ofende o significado de dignidade que garante a igualdade de valor de cada ser humano, independentemente de sua condição.

O entendimento da dignidade como um valor que é intrínseco a cada ser humano, e deve ser protegido pelos poderes públicos ou representantes da sociedade, condiciona não apenas o debate mas também o direito e as políticas em matéria de práticas no fim-de-vida em França.

Dadas as diferenças no modo como a dignidade é entendida em Inglaterra e França, vale a pena olhar mais para estas duas diferentes conceções do termo.

O difícil significado de dignidade

A dignidade é muitas vezes descrita como um conceito vago 47. Nomeadamente, distinguir os conceitos de autonomia e de dignidade tem representado um desafio significativo para muitos estudiosos. Alguns autores argumentam que as duas noções se contrapõem frequentemente. Por conseguinte, porque a autonomia é muito mais fácil de definir, tem sido sugerido que o conceito de dignidade é redundante e devia ser evitado 48.

Muitos filósofos têm chamado a si a tarefa de formular o significado exato de dignidade e propuseram um certo número de diferentes definições para o termo 49,50,51,52,53,54. Há duas noções de dignidade que parecem emergir quando olhamos para os debates sobre fim-de-vida em Inglaterra e França: dignidade como o respeito para com a humanidade e dignidade como o respeito pela autonomia.

Dignidade como o respeito pela humanidade

Immanuel Kant foi o filósofo que pôs a dignidade e o respeito pelas pessoas no centro da teoria moral. Para Kant, a dignidade humana (Menschenwürde) é o valor supremo que todos os seres humanos possuem em virtude da sua humanidade – ou seja, em virtude da sua natureza racional, serem seres capazes de pensamento racional, de escolhas autónomas e de ações morais 55. São estas capacidades, inatas à natureza humana, que fazem da dignidade um valor da vida humana fundamental e indisponível. A dignidade da pessoa não pode ser nem perdida nem diminuída 56. Como nota Michael Neumann, uma pessoa “tem todo o valor e dignidade moral que pode ter… apenas por agir de acordo com princípios universais e necessários, os mesmos para todos os seres racionais” 57. É essa capacidade de autorregulação, mais do que a capacidade para perseguir objetivos individuais, que confere dignidade a todos os humanos.

Dignidade como o respeito pela humanidade é um valor que tem sido usado para defender situações em que decisões e direitos individuais estejam ameaçados. Um dos casos mais famosos em que a dignidade humana foi invocada, foi o do lançamento de anões em França. Embora Manuel Wackenheim, o anão que ganhava a vida alugando-se a si mesmo para ser atirado, tenha recorrido e até levado o caso ao Comité Internacional de Direitos Civis e Políticos, o comité contrariou-o com o fundamento de que a proibição do lançamento de anões era necessária para a proteção da dignidade humana 58.

A tendência da França para prescindir dos direitos individuais a fim de proteger a coesão social e o igualitarismo enquadra--se com um entendimento da dignidade que se reclama do respeito pela humanidade como um todo. Respeitar a dignidade significa respeitar a humanidade de cada pessoa que dela faz parte, mais do que o direito de cada indivíduo a agir de forma independente.

Dignidade como o respeito pela autonomia

É a estreita relação entre as noções de humanidade e de autonomia que deu origem ao segundo entendimento da dignidade que discutimos neste artigo: o da dignidade como o respeito pela autonomia 59.

Autonomia vem do grego palavras αυτός [autos] que significa “auto”, e νόμος [nomos] que significa “lei”. Uma pessoa autónoma é uma pessoa que decide e é responsável pelas suas ações. Kant descreveu a autonomia como a capacidade humana para reger a vida em conformidade com princípios racionais 60. Mas, segundo Kant, é a razão prática, exercida através da autonomia, que nos determina às obrigações morais para nós mesmos e para os outros 61. Para Mill, no entanto, a autonomia é a base do valor intrínseco independente da razão prática. Ele defendia que a capacidade de ser autónomo era uma das principais características que distinguia os seres humanos dos outros animais e que também conferia especial valor moral à vida humana 62.

Na teoria de Mill, a autonomia está subjacente à dignidade humana:

Aquele que permite que seja o mundo, ou parte dele, a escolher o seu plano de vida não tem necessidade de qualquer outra faculdade senão a da imitação, como fazem os macacos. Tem de usar a observação para ver, o raciocínio e o julgamento para prever, o juntar fundamentos e discernimento para decidir e, quando decide, a firmeza e o autocontrolo para manter a decisão tomada. E são muito grandes as qualidades de que precisa e que usa na conduta por si determinada, no seu próprio julgamento e sentir. É possível que se oriente por bons caminhos e se desvie de maus sem qualquer uma dessas coisas. Mas qual será o seu valor como ser humano? 63

O modelo inglês de cuidados de fim-de-vida parece ser mais a favor da perspetiva da dignidade como o respeito pela autonomia. A melhor maneira de honrar a seres humanos e mostrar o devido apreço pela sua dignidade é reconhecê-los como indivíduos autónomos e permitir-lhes que procurem alcançar os seus próprios objetivos e sonhos. Quando se trata de doentes que se aproximam do final de suas vidas, a forma adequada de lidar com eles é a que lhes permite continuarem a desenvolver as suas próprias interpretações individuais acerca que é uma boa vida até o fim e mesmo para além dela.

Conclusão

A nossa análise dos fundamentos teóricos das atitudes inglesa e francesa em relação às decisões de fim-de-vida revela uma diferença nas interpretações sobre dignidade adotadas nos dois países. No contexto inglês, dignidade é principalmente, mas não exclusivamente, entendida como o respeito pela autonomia da pessoa. Isto levou a leis e práticas que salvaguardam a autonomia decisional dos doentes e que reconhecem a primazia dos direitos individuais sobre os interesses da sociedade.

No contexto francês, dignidade parece sobretudo significar o respeito para com a humanidade. Como diz Charles Bernard Renouvier, o ideal republicano “concilia os interesses e a dignidade de cada indivíduo com os interesses e a dignidade de todos” 64. A ênfase está assim sobre o respeito pelo valor intrínseco da vida humana, qualidade inalienável que é igualmente partilhada por todos os seres humanos. A responsabilidade do Estado é preservar a ordem pública através da proteção da dignidade humana, mesmo que isso signifique limitar as liberdades individuais. Aplicadas às decisões de fim-de-vida e à relação médico-doente, as escolhas individuais dos doentes dão lugar à responsabilidade dos médicos em promoverem valores sociais, como a proteção do bem-estar dos doentes.

Proteger e respeitar a dignidade humana é central em muitas declarações e normas de orientação europeias e internacionais relativas a problemas de fim-de-vida. Dado que o papel dessas normas é o aproximar das leis às práticas em todos os países, compreender o significado contextual de conceitos centrais como a dignidade ajudará a antecipar o modo como essas orientações poderão ser aplicadas localmente.

[ver referências no original]

Em defesa dos cuidados paliativos

Público, 06.04.2016

Despenalizar os raros casos de antecipação da morte a pedido do doente, não é ser contra os cuidados paliativos. É também ser a favor. É também defendê-los.

O debate sobre a morte medicamente antecipada tem posto os seus opositores na situação de defensores dos cuidados paliativos, parecendo que quem defende essa antecipação se opõe aos cuidados paliativos. Trata-se de uma confusão generalizada que a ninguém aproveita.

– Queres dizer que todos os depoimentos que têm surgido nos jornais e nas redes sociais padecem dessa confusão?

Sim, quase todos. Quem acha que a antecipação da morte certa deve continuar a ser proibida invoca os cuidados paliativos para dizer que nunca é precisa e quem acha o contrário parece esquecer que os cuidados paliativos desempenham um papel fundamental nos momentos finais da vida de uma pessoa.

– Queres então dizer que os cuidados paliativos, sendo essenciais, não são a solução sempre?

Sabemos, por conhecimento empírico e também de acordo com estudos realizados, que muitas pessoas na fase terminal das suas doenças, mesmo que recebam os melhores cuidados, continuam a pedir para morrer – o seu sofrimento pode ser uma dor física refratária ou ser devido a razões existenciais que ninguém tem o direito de contrariar.

– Então, mesmo que o direito a escolher o momento da morte não seja um direito constitucional, achas que essa escolha é lícita, em termos gerais?

A licitude de uma escolha dessas não tem de ter fundamento legal – parece-me antes um direito natural. Não se trata de pedir para que me matem. Trata-se, tão só, de pedir para antecipar uma morte certa, ou seja, para que a morte que se espera para amanhã aconteça hoje.

– Admitindo esse direito, haverá o dever de o satisfazer?

Pode dizer-se, sem dúvida, que é estranho que alguém prefira morrer a viver mas, se o viver acarreta um sofrimento insuportável, quando alguém pede para que o ajudem a pôr termo à vida, porque não o pode fazer sozinho, recusar essa ajuda é uma maldade. Hoje, em Portugal, como em outros países, tanto agir para a antecipação da morte certa a pedido do doente (eutanásia ativa voluntária) como agir para provocar a morte por compaixão de pessoa que sofre mas nada pede (eutanásia ativa involuntária) são crimes previstos no Código Penal. O que o Manifesto, que convictamente subscrevi, propõe é que deixe de ser crime apenas a ajuda à antecipação feita a pedido consciente da pessoa doente – que quem seja misericordioso não seja considerado criminoso.

– É assim tão diferente? Uma coisa não irá levar à outra?

A diferença reside num ponto capital: há um pedido repetido, consciente e livre da pessoa que sofre. Não havendo pedido, a prova da compaixão desinteressada é manifestamente difícil. É preciso, certamente, encontrar uma forma de evitar que alguém considere que houve esse pedido não o tendo havido. Tem de recorrer-se, como já se faz em algumas jurisdições, a normas legais: só aceitar pedidos que sejam verificados por dois médicos e/ou validados por entidades com poderes especiais; só considerar certos diagnósticos e prognósticos (expectativa de vida inferior a determinado tempo); excluir casos de doença mental confirmada; aceitar declarações antecipadas de vontade legitimamente registadas.

– Então se é lícito pedir e é lícito atender, por que hão de ser os médicos a ajudar?

Essa pergunta é enganadoramente interessante. Quem a formula está a admitir, sem querer, que os argumentos anteriores foram rebatidos. Temos visto que muitos opositores à despenalização da ajuda à antecipação da morte a pedido do doente saltam de um argumento para outro e não se dão conta que se contradizem. Se o que estamos a falar é de doentes terminais, em cuidados médicos, como se pode pensar que o gesto de antecipar a morte possa ser executado por alguém que não seja profissional de saúde?

– Mas é ou não verdade que o julgamento hipocrático impõe aos médicos que tudo façam pela vida dos seus doentes?

Sim, os profissionais de saúde tudo devem fazer para os salvar mas também os obriga anão lhes fazer mal. Se os melhores cuidados paliativos não conseguem evitar a continuação do sofrimento, persistir com medidas que, prolongando a vida, apenas prolongam o sofrer, isso é fazer o mal.

– Isso é tudo muito bonito mas não basta suspender os tratamentos fúteis, atenuar os sintomas (nem que seja com sedativos) e esperar que a morte venha? Porquê agir para a antecipar?

É verdade. Os cuidados paliativos são exatamente isso. Parar com medidas que só prolongam o sofrimento, controlar sintomas adversos, não temer o duplo efeito, reconhecer que o final se aproxima inexoravelmente – apoiar a pessoa, assistir empaticamente ao doente e à família. Perceber que não somos deuses. Com cuidados paliativos a esmagadora maioria dos doentes não pede que a morte venha depressa – simplesmente deixa-se morrer.

A conclusão – que alguns se recusam a ver – é despenalizar os raros casos de antecipação da morte a pedido do doente, depois de usados os melhores cuidados, seguindo regras bem definidas e globalmente aceites, não é ser contra os cuidados paliativos. É também ser a favor. É também defendê-los. É também exigi-los!

O suicídio medicamente assistido não é um fracasso dos cuidados paliativos

 
Can Fam Physician 2015;61:1039-40

O suicídio medicamente assistido não é um fracasso dos cuidados paliativos
Ahmed al-Awamer, médico de cuidados paliativos no Princess Margaret Cancer Centre em Toronto

Tradução espontânea de RA do artigo Physician-assisted suicide is not a failure of palliative care

“Quero morrer.”

Foi assim que ouvi o meu primeiro pedido de suicídio assistido. Jean era uma mulher solteira de 50 anos com um cancro avançado. Tinham acabado de lhe dizer que não poderia receber mais quimioterapia e que era recomendável um plano de tratamentos paliativos. “Vi a minha mãe a morrer e não quero passar por isso.

Ficar numa cadeira de rodas é, para mim, já morrer”, afirmou. Eu estava no fim do meu primeiro semestre do internato de medicina paliativa. Colhi uma história detalhada e tentei garantir à minha doente que, embora o suicídio medicamente assistido não fosse uma opção, nós – a equipa de cuidados paliativos – trataríamos bem dela. Pedi uma consulta urgente de psiquiatria. Apesar de todos os nossos esforços, ao fim de 2 meses ela continuava a insistir no seu pedido para morrer e tornou-se mais perturbada à medida que ficava mais dependente. A equipa de cuidados começou a debater se deveria oferecer-lhe uma sedação paliativa contínua. Contudo, ela faleceu confortada, mais cedo do que esperávamos.

Foi um caso muito desafiador para mim. Ainda ouço as palavras de Jean sempre que estou numa reunião em que se discute um pedido para apressar a morte ou um pedido de suicídio medicamente assistido. Também recordo a frustração da equipa que nos referenciou a doente acerca do “fracasso” dos cuidados paliativos em mudar a opinião de Jean sobre o suicídio. A expectativa de que a equipa de cuidados paliativos deve mudar a opinião do doente também paira sobre o polémico debate a propósito da legalização do suicídio medicamente assistido no Canadá. Infelizmente, este debate descarrilou muitas vezes devido às tentativas de enaltecer ou desacreditar a importância dos cuidados paliativos. Os opositores à legalização sugerem que cuidados paliativos “apropriados” fazem com que o suicídio medicamente assistido não seja necessário. Os apoiantes argumentam que os cuidados paliativos não satisfazem totalmente as necessidades dos doentes terminais e propõem que o suicídio medicamente assistido seja uma opção em cuidados paliativos. Eu defendo que os cuidados paliativos não são um “antídoto” do suicídio medicamente assistido e que, igualmente verdadeiro, os insucessos dos cuidados paliativos não levam a pedidos de suicídio medicamente assistido e eutanásia.

Antes de expor melhor o meu argumento, tenho de declarar a minha inclinação pessoal. Não apoio a legalização do suicídio medicamente assistido porque as minhas crenças religiosas não apoiam qualquer forma de ajuda à antecipação da morte. Não quero aprofundar aqui este debate. Defendo que os cuidados paliativos têm um papel principal no alívio do sofrimento de todos os doentes terminais e que não há relação causal entre cuidados paliativos e pedidos de suicídio medicamente assistido. Por outras palavras, os pedidos sustentados de suicídio medicamente assistido em doentes terminais não se relacionam com a qualidade dos cuidados paliativos 1. Os pedidos para apressar a morte são desejos pessoais complexos que geralmente refletem os valores e as perceções do que faz uma vida ser boa e uma morte ser boa, e não representam um fracasso dos cuidados paliativos^1-4.

Pedidos para apressar a morte não estão relacionados com a dor

Os pedidos para apressar a morte são raros e desafiadores. Tradicionalmente, as pessoas identificam os doentes que exprimem um desejo de suicídio medicamente assistido com os que sofrem dores cruéis. Mas, como os cuidados paliativos possibilitam o controlo de dores e de sintomas, a maioria dos doentes terminais que querem ajuda para morrer não estão tomados de dores intratáveis^1,3-5. Os dados dos programas de morte e dignidade do Oregon e de Washington – programas que providenciam a opção pelo suicídio medicamente assistido a doentes terminais – mostraram que a maioria dos doentes que optaram pelo suicídio medicamente assistido fê-lo por causa dos receios de perda de autonomia (90%), perda de dignidade (70%) e dependência (52%) 6. A dor foi realçada como razão para a procura de suicídio medicamente assistido apenas em 22% dos casos. Além disso, os dados sobre eutanásia de doentes na Holanda mostraram que a dor era a razão para a eutanásia apenas em 36% dos doentes⁷. Contudo, Raus e colegas sugerem que, devido aos inquiridos responderem a perguntas de escolha múltipla sobre os motivos por que pedem suicídio medicamente assistido, estes dados indicam que o número de doentes que optam pela eutanásia apenas devido à dor deve ser inferior⁸. Além disso, na Holanda, apesar da possibilidade de optar por eutanásia e suicídio medicamente assistido, a maioria dos doentes terminais com sintomas físicos intoleráveis, como dores, escolhe a sedação paliativa contínua para controlo dos sintomas⁷. Acresce que outros estudos conduziram a observações semelhantes sobre as relações ente dores e pedidos para apressar a morte⁵.

Bons cuidados paliativos não evitam pedidos para apressar a morte

Mais, se achamos que o fracasso dos cuidados paliativos é uma causa do pedido para apressar a morte, então assumimos que os bons cuidados paliativos evitam esses pedidos. Contudo, a realidade não apoia esta hipótese. No seu relatório “A Qualidade da Morte”⁹, The Economist classifica a qualidade dos programas de cuidados paliativos existentes no mundo. Os países com melhores pontuações em sistemas de cuidados paliativos (como a Bélgica) têm mais casos de suicídio medicamente assistido quando comparados com o Canadá, por exemplo, que só recentemente o legalizou⁹.

Se a dor e o sofrimento físico não são causa de pedidos para se apressar a morte, então qual é a causa? Uma revisão sistemática feita por Monforte-Royo et al ² conclui que o pedido para apressar a morte é um fenómeno complexo e multifatorial. Implica uma mistura de diferentes conceitos como medo de sofrer e de morrer, reação ao sofrimento total (físico, psicológico e espiritual), necessidade de um plano de fuga, perda de sentido da vida². Os estudos mostram que o pedido para apressar a morte não é sempre um desejo sustentado de morrer e que esses pedidos podem ser entendidos como um “grito por ajuda”^2,10 ou por representarem um medo de ficar paralisado pela dor ou ficar dependente. Estes doentes querem um plano de fuga para o caso de precisarem. De facto, nos programas de morte e dignidade do Oregon e de Washington, 40% dos doentes que receberam receitas para levantar medicações letais não as usaram⁶. As equipas de cuidados paliativos têm por objetivo lidar com estes medos.

Os valores influenciam a escolha

Apesar da extensão da rede e da utilização de cuidados paliativos multidisciplinares, há doentes – como no caso de Jean – que querem firmemente controlar as suas vidas e mortes. São doentes racionais e capazes de decidir que não estão deprimidos e que querem morrer mais cedo com fundamento nos seus valores e opiniões pessoais sobre sofrimento e vida. Estas vontades não são mantidas por um fracasso de cuidados paliativos mas por um desejo de viver nos “seus próprios termos”. Na revisão de Monforte-Royo et al, todos os pedidos para apressar a morte derivavam do desejo de os doentes controlarem as suas vidas². Este desejo de controlo e autodeterminação é um valor prevalente na ética médica ocidental e na lei canadiana.

Os doentes têm, obviamente, valores diferentes: alguns preferem concentrar-se na qualidade de vida; outros preferem prolongar as suas vidas mesmo quando os prestadores de cuidados de saúde consideram que a qualidade de vida é pobre. Por exemplo, uma das minhas doentes, Sara, tinha esclerose lateral amiotrófica. Estava completamente dependente e necessitava de ventilador para respirar e de uma sonda nasogástrica para se alimentar. Não podia comer, beber ou falar adequadamente. Comunicava abrindo e fechando os olhos. A minha primeira reação foi que Sara tinha uma vida desgraçada. Quando estava a conversar sobre os objetivos dos seus cuidados, ela disse que sentia convictamente que a sua qualidade de vida era boa e queria viver a sua vida até ao último minuto. Apesar da dor e do atingimento funcional, os valores religiosos de Sara davam-lhe força para continuar a viver a sua vida. Quando debatia as minhas recomendações com a equipa que nos referenciou esta doente, senti a mesma frustração sobre o papel da equipa de cuidados paliativos e sobre o desejo de Sara continuar com medidas de apoio à sua vida. Tanto Jean como Sara fizeram escolhas baseadas nos seus valores e crenças. Muitos fatores contribuíram para o pedido de Jean, mas o desejo de controlar a situação e ter autonomia era central. Comparativamente, Sara tinha diferentes valores pessoais e religiosos que configuraram o seu desejo de cuidados combativos. Como médicos temos o dever de reconhecer que os valores dos doentes – sejam pessoais, religiosos ou culturais – influenciem todas as suas decisões de fim de vida.

Consequências no debate sobre suicídio medicamente assistido

Defendi acima que os pedidos sustentados para se apressar a morte se não relacionavam com a qualidade dos cuidados paliativos. Gostaria agora de acrescentar um comentário suplementar sobre o efeito do debate sobre suicídio medicamente assistido nos cuidados paliativos. Embora alguns especialistas defendam que o debate sobre o suicídio medicamente assistido melhora a perceção pública sobre morte e morrer, defendo que debater cuidados paliativos no contexto do suicídio medicamente assistido reforça a ideia de que os cuidados paliativos se limitam apenas ao período próximo da morte. Apesar dos benefícios comprovados dos cuidados paliativos precoces¹¹, muitos doentes e profissionais de saúde resistem a referenciar precocemente porque pensam que cuidados paliativos se destinam a doentes prestes a morrer. Muitos doentes terminais veem negada a referenciação porque “é muito cedo”, pois ainda não estão a morrer. Este debate sobre o suicídio medicamente assistido reforça esta mensagem errada e pode já ter impedido a administração precoce desses cuidados.

Conclusão

A polémica sobre a legalização do suicídio medicamente assistido no Canadá resulta, claramente, do conflito entre os nossos valores e princípios. Os cuidados paliativos proporcionam uma vida boa a pessoas gravemente doentes durante o maior tempo possível. Os cuidados paliativos não podem arcar com o ónus do desacordo na medida em que isso deforma a sua própria imagem. Exigir expectativas e objetivos irrealistas às equipas de cuidados paliativos – como corrigir os valores dos doentes – é fazer com que o fracasso e o descrédito dos cuidados afetem doentes graves e vulneráveis⁹. Cuidados paliativos e suicídio medicamente assistido são coisas distintas e não devem ser parte do mesmo debate.

 

Referências
^1. Ferrand E, Dreyfus JF, Chastrusse M, Ellien F, Lemaire F, Fischler M. Evolution of requests to hasten death among patients managed by palliative care teams in France: a multicentre cross-sectional survey (DemandE). Eur J Cancer 2012;48(3):368–76. Epub 2011 Oct 28.
^2. Monforte-Royo C, Villavicencio-Chàvez C, Tomás-Sábado J, Mahtani-Chugani V, Balaguer A. What lies behind the wish to hasten death? A systematic review and meta-ethnography from the perspective of patients. PloS One 2012;7(5):e37117. Epub 2012 May 14.
^3. Ganzini L, Goy ER, Dobscha SK. Why Oregon patients request assisted death: family members’ views. J Gen Intern Med 2008;23(2):154–7. Epub 2007 Dec 15. Erratum in: J Gen Intern Med 2008;23(8):1296.
^4. Ganzini L, Goy ER, Dobscha SK. Oregonians’ reasons for requesting physician aid in dying. Arch Intern Med 2009;169(5):489–92. Erratum in: Arch Intern Med 2009;169(6):571.
^5. Rodin G, Zimmermann C, Rydall A, Jones J, Shepherd FA, Moore M, et al. The desire for hastened death in patients with metastatic cancer. J Pain Symptom Manage 2007;33(6):661–75.
^6. Loggers ET, Starks H, Shannon-Dudley M, Back AL, Appelbaum FR, Stewart FM. Implementing a death with dignity program at a comprehensive cancer center. N Engl J Med 2013;368(15):1417–24.
^7. Rietjens JA, van Delden JJ, van der Heide A, Vrakking AM, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Maas PJ, et al. Terminal sedation and euthanasia: a comparison of clinical practices. Arch Intern Med 2006;166(7):749–53.
^8. Raus K, Sterckx S, Mortier F. Is continuous sedation at the end of life an ethically preferable alternative to physicianassisted suicide? Am J Bioeth 2011;11(6):32–40.
^9. Economist Intelligence Unit. The quality of death. Ranking end-of-life care across the world. London, UK: Economist Intelligence Unit; 2010. Accessed 2014 Sep 4.
^10. Block SD, Billings JA. Patient requests for euthanasia and assisted suicide in terminal illness. The role of the psychiatrist. Psychosomatics 1995;36(5):445–57.
^11. Zimmermann C, Swami N, Krzyzanowska M, Hannon B, Leighl N, Oza A, et al. Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial. Lancet 2014;383(9930):1721–30. Epub 2014 Feb 19.

História de uma Mediação em Ambiente Clínico

The Journal of Clinical Ethics, Spring 2016 

História de uma Mediação em Ambiente Clínico

Haavi Morreim

Tradução espontânea do artigo

Story of a Mediation in the Clinical Setting

RESUMO: Em ambiente clínico, os conflitos podem aparecer vertiginosamente, à medida que as partes se tornam cada vez mais inflamadas e entrincheiradas nas suas posições. Parece improvável, na melhor das hipóteses, haver conversas proveitosas. No entanto, tais situações podem às vezes transformar-se em soluções colaborativas de problemas a velocidade igualmente notável. Para que isso aconteça, quem presta serviços de resolução de conflitos, como a mediação, precisam ter não apenas um conjunto de competências, mas também algumas normas básicas: o processo deve ser voluntário para todos, o mediador deve renunciar a dar conselhos ou tomar partido e deve respeitar a reserva dos pensamentos apresentados em privado.

Este artigo descreve um conflito que chegou ao ponto de um hospital solicitar decisão com força legal. Contudo, iniciou-se então um processo de resolução de conflitos que, no final, levou a uma solução amigável e reparou as relações, evitando a necessidade de ordens judiciais. Este artigo descreve detalhadamente esse conflito e o processo de resolução, anotando estratégias específicas geralmente altamente eficazes.

Ver tradução completa AQUI

Contextualizar o consentimento

J Med Ethics February 2016 Vol 42 No 2

Tradução espontânea de editorial do JME, Contextualising consent  

Michael Dunn, Editor Associado

Nenhum eticista que se preza negará que o consentimento é um conceito fundacional da ética médica contemporânea. Os eticistas académicos gastam horas incontáveis a dissecar o consentimento com grande pormenor teórico: dando conteúdo aos seus diferentes componentes, indo até ao seu legado moral, marcando e defendendo os seus limites. Em ambiente de prática médica, a tendência é seguir outro caminho. A obtenção de consentimento aqui arrisca-se a ser um ato excessivamente procedimental; a colocação de mais um visto na ficha apenas para garantir que a prática médica está de acordo com as obrigações profissionais em vigor. Neste ambiente o consentir passa subtilmente a ser usado como verbo e não como substantivo. É comum ouvir médicos e estudantes de medicina falarem do ‘consentir’ dos seus doentes como uma ação diferente e distante que pesquisas anteriores sugerem poder perturbar os encontros em cuidados de saúde, despersonalizar a prestação de cuidados e diminuir a qualidade da comunicação entre médico e doente ¹.

Em ambiente de investigação médica, esta abordagem do consentimento na prática foi já descrita como ‘ética vazia’ ², onde a obtenção do consentimento dos participantes na investigação é retirada do contexto do mundo real no qual o seu significado e valor podem fazer sentido. Tem de ser certo que, embora as cuidadosas dissecações filosóficas do consentimento e do seu valor nos permitam compreendê-lo melhor, a nossa capacidade de melhorarmos a prática – e de evitar uma abordagem regulamentada que trata o ‘consentir’ como uma mera questão de cumprimento profissional – depende da nossa capacidade de levar a sério os vários contextos em que há necessidade de consentimento. Isto é em parte assim porque, no fundo, o consentimento diz respeito a dar ou negar um certo tipo de autorização. Estas autorizações no mundo dos cuidados de saúde contemplam interações interpessoais, moldadas pelo contexto social e pelas peculiaridades da linguagem. O consentimento é, pois, uma coisa complicada. O processo para a obtenção, de modo eticamente defensável, do consentimento depende da capacidade de quem o executa em atender às particularidades do doente ou do participante na investigação, do assunto em causa e do contexto sociocultural em que são pedidos os diversos tipos de autorização.

Esta breve exposição deve tornar imediatamente evidente que obter o consentimento de doente exige um grau significativo de aptidão. As aptidões de que aqui se fala não são, contudo, relativas à capacidade do médico em formular minuciosamente o respeito pela autonomia inerente ao consentimento ou de ser capaz de memorizar a listas de factos médicos de que deve falar ao doente. Pelo contrário, obter corretamente o consentimento obriga a que os médicos reflitam continuadamente sobre o como, o quê e o quando das interações com doentes para que seja claro se o doente concorda com o modo como o ato em apreço influencia o rumo dos cuidados clínicos em curso.

Este número do Journal of Medical Ethics * inclui um conjunto de artigos que, de diversas formas, pretendem navegar na complicação intrínseca ao consentimento de tal modo que os encontros entre médicos e doentes sejam adequados ao contexto. Um aspeto central, em que a contextualização do consentimento se manifesta, é o do relacionamento entre a linha da frente da prática de cuidados de saúde e as regras legais que a regem. Dois artigos, de Farrell e Brazier (ver p. 85) e de Montgomery e Montgomery (ver p. 89), apresentam uma análise crítica de um julgamento recente no Supremo Tribunal britânico centrado na obrigação de informar própria do consentimento válido. A posição expressa no julgamento Montgomery obriga a que os médicos personalizem a informação que dão aos doentes, tendo em conta aquilo que um doente razoável esperaria saber, dadas as circunstâncias da situação, em vez de referirem critérios profissionais baseados em consensos médicos.

Farrell e Brazier apresentam uma história pormenorizada e útil da herança jurídica da sua criação e analisa as implicações que a lei e as práticas médicas provavelmente terão no futuro do Reino Unido. Contrariamente, Montgomery e Montgomery contrariam o próprio fundamento judicial do caso, argumentando que os magistrados que julgaram o caso no Supremo Tribunal fizeram inferências problemáticas e caíram numa série de equívocos. Uma questão em especial levantada por Montgomery e Montgomery é a que resulta da competência dos cuidados de saúde, segundo a opinião dos juízes, para distinguir opiniões puramente médicas (i.e. se uma determinada medicação é eficaz) de outras que envolvem considerações não médicas (i.e. que riscos revelar a um doente ou que rumo de tratamento se recomenda). Como notam os autores, preocuparmo-nos em aplicar verificações legais diferentes a estas duas espécies de opiniões vai contra a corrente das práticas assistenciais e da formação, focadas fortemente numa apreciação holística dos interesses e necessidades dos doentes, num modelo de tomadas de decisão partilhado.

Embora a principal atenção do caso Montgomery esteja centrada em demonstrar o valor do respeito pela autonomia dos doentes na prática médica, essa não deve ser a única conclusão que os que trabalham em cuidados de saúde devem tirar deste julgamento ou de desenvolvimentos semelhantes noutras jurisdições. Tanto na educação como na prática, o ajustamento da informação ao que um doente razoável espera receber, dadas as circunstâncias específicas de cada doente individual, não é apenas uma questão de pedir ao doente que partilhe os seus valores de modo a personalizar o consentimento e a dar a informação que interessa ao doente. Isso faz correr o risco, de novo, de afastar o processo de consentimento do encontro médico em que se situa. Saber como articular os valores do doente, quando o fazer e como adaptar a conversa sobre as opções do tratamento, de modo a permitir que seja o doente a tomar uma decisão devidamente informada, é um requisito chave, tanto ética como legalmente. A lei preocupa-se igualmente em fomentar parcerias terapêuticas onde os médicos, como parceiros ativos na tomada de decisões, dão opiniões corretas e qualificadas sobre quais as opções terapêuticas a oferecer e quais os riscos a revelar aos seus doentes; como Farrell e Brazier afirmam, ‘os caminhos do saber são contextuais’. Interpretar estes desenvolvimentos legais deste modo está longe de ser uma visão rudimentar e simplista que vê no julgamento do Supremo Tribunal uma obrigação legal de os médicos se ajoelharem perante os valores dos doentes para obterem um consentimento válido, mais do que o saber fundamentado dos seus estimados colegas.

Numa outra escala de análise, também se pode ver que o desafio de obter um consentimento válido pode ser especialmente agudo em contextos práticos específicos. Contextualizar corretamente o consentimento nestes cenários pode ser duvidoso e provocar discordâncias significativas. Numa série de artigos, Youngs e Simonds tratam de saber se a informação sobre o diagnóstico de VIH deve ser revelada a um doente quando esse doente manifesta o desejo de não ser informado do resultado das análises ao VIH. Os autores criticam a visão generalizada de que o direito a não saber o resultado de uma análise ao VIH resulta linearmente do respeito devido à autonomia pessoal, em vez de se defender que o interesse dos doentes em não saberem tais resultados deve ser contrabalançado com os subsequentes benefícios e prejuízos para o próprio e outros se essa informação for revelada (ver p. 95). Esta posição, acreditam, pode ser assumida desde que o doente mantenha o direito absoluto a não querer realizar a análise.

Chan (ver p. 100) contribui com a sua perspetiva, embora se esforce por salientar que esses prejuízos e benefícios devem ser calculados com cuidado. Para Andorno (ver p. 104), é o interesse de terceiros que invalida os argumentos, baseados na autonomia, a favor do direito do doente a não saber o resultado das análises. Como ele afirma, a questão mais interessante não é se o doente tem direito a não saber mas as circunstâncias em que o doente tem o ‘dever de saber’ o resultado das análises com vista a evitar o prejuízo de outros. Foster (ver p. 106) argumenta contra a possibilidade de se atender a alegação de que um doente mantém o direito de recusar fazer um teste do VIH mas, por outro lado, não se reconhecer o direito equivalente a não saber o seu resultado. A conclusão de Foster é essencialmente que, em relação às análises do VIH, o contexto realmente importa; provavelmente, a ação correta é prestar tanta atenção aos factos que não tem sentido desenhar uma linha divisória absoluta entre a recusa de realizar o teste e a recusa de saber o resultado.

Outro contexto onde as questões do consentimento podem ser especialmente exigentes é o dos cuidados a crianças. Quando há decisões em nome de crianças incapazes de, por si mesmas, darem consentimento, Birchley argumenta contra a moda bioética de resistir à tendência, neste contexto, de trocar o critério do melhor interesse, com um mínimo de danos, por uma tomada de decisões alternativa (ver p. 111). Birchley conclui que os eticistas médicos dariam por mais bem empregue o seu tempo se clarificassem os valores que importam à correta avaliação dos melhores interesses do que a ver a conceptualização do prejuízo, e dos seus limites, como uma panaceia para determinar o que é melhor para as crianças.

Três comentadores convidados discordam de um conjunto de temas levantados por Birchley. Nair e Wilkinson (ver p. 116) apresentam uma série de razões para pensar que o mínimo de danos é preferível a uma abordagem fundada em maximizar o bem-estar das crianças, embora mostrem de modo convincente a posição que ambas abordagens podiam operar em conjunto para os melhores cuidados das crianças. Do mesmo modo, McDougall (ver p. 119) argumenta que era melhor que as alegações avançadas por Birchley se centrassem na necessidade de desenvolver uma lista completa do que é bom para as crianças e que a sua crítica empírica ao dano mínimo esquece que quem o defende identifica-se com uma visão normativa central do papel dos pais na vida das crianças, mantida inalterada na tese principal de Birchley. É certamente necessário trabalhar mais para dar sentido ao cruzamento entre o conceito do papel dos pais e o dos interesses das crianças. De novo, contudo, parece que o contexto é crucial para sabermos como aplicar esses conceitos. As decisões sobre tratamentos médicos e sobre a localização dos cuidados são decisões que colidem com os interesses de ambas as partes de diversas maneiras, um ponto que Foster reconhece quando compara os enquadramentos legais dos médicos e das famílias no que concerne às tomadas de decisão pelas crianças (ver p. 123).

Algures neste Journal, de Vries revela como é difícil contextualizar o consentimento devido a diferenças socioculturais e ao impacto inigualável das novas tecnologias (ver p. 132). O Consórcio H3Africa destina-se a apoiar projetos que usam tecnologias genómicas para investigar doenças que afetam populações africanas. As suas avaliações dos formulários de consentimento usados em projetos H3Africa mostram abordagens muito diferentes para obter consentimento informado de participantes em investigações, assim como discrepâncias entre as estratégias dos investigadores sobre partilha de dados e achados incidentais – tanto entre estudos como no vasto enquadramento político do H3Africa. Como de Vries reconhece, é precisamente porque foram adotadas estas diferentes abordagens que são necessárias mais investigações empíricas. Parece claro, porém, que contextualizar adequadamente o consentimento no seio da investigação médica tem muito caminho a percorrer antes que as boas práticas sejam clarificadas e acionadas.

O consentimento continua merecidamente a ser uma área de investigação em ética médica que o Journal está interessado em promover em diálogo académico. Uma área especialmente produtiva para a investigação consiste em contextualizar adequadamente o consentimento nos diferentes cenários da prática e da investigação, dando orientações que ajudem os profissionais de saúde e os investigadores a trabalhar no meio das complicadas interações interpessoais nas quais são formuladas, apresentadas e decididas autorizações deste tipo.  

^{_________________________
1} Taylor K.M., Kelner M. 1987. Informed consent: The physicians’ perspective. Social Science and Medicine, 24: 135-43.
² Corrigan O. 2003. Empty ethics: The problem with informed consent. Sociology of Health and Illness, 25: 768-92
* Índice deste número do Journal of Medical Ethics (cada hiperligação leva aos títulos, autores e páginas dos artigos da respetiva secção):
1. The concise argument Acesso gratuito
2. Reproductive ethics
3. Current controversy
4. Clinical ethics
5. Law, ethics and medicine
6. Research ethics Acesso gratuito
7. Teaching and learning ethics
8. Ethics briefing

Suicídio medicamente ajudado na perspetiva de um doente

Canadian Family Physician February 2016, 62 (2) 115

Suicídio medicamente ajudado na perspetiva de um doente

Jeff Sutherland

Médico de Família, Georgetown, Ontario

Tradução espontânea do artigo 

Physician-assisted suicide from a patient’s perspective

«Sou um médico de família e nos últimos 8 anos tenho vivido com esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neurológica terminal debilitante. Tinha 41 anos e estava no ativo quando me foi diagnosticada a ELA. Agora, 8 anos depois, não consigo mexer os meus braços e apenas posso estender levemente as minhas pernas. Não posso andar, comer, beber ou falar e exploro o mundo à minha volta movendo os olhos que uso para ativar um dispositivo de comunicação alternativo.

No ano passado, em agosto, pude escolher entre a morte e vida quando tomei a decisão de deixar fazer uma traqueostomia e ligarem-me a um ventilador permanente. Escolhi viver confinado às terríveis restrições da minha doença.

Tenho sorte em ser capaz de viver com ELA; sorte porque tenho uma esposa amorosa e solidária com quem passo os dias. Tenho recursos financeiros para sustentar a minha família. Não tenho dívidas e os meus recursos financeiros permitem-me viver sem recorrer aos meus parentes. Tenho amigos que me tratam como se não estivesse doente; o meu círculo social tem o tamanho que escolhi. Não sofro de qualquer doença mental que as pessoas costumam associar ao meu grau de incapacidade.

É um luxo ter tido, na minha vida, a oportunidade de escolher viver. Não há muita gente que tenha essa oportunidade. Outros, que enfrentam doenças degenerativas ou diagnósticos terminais, têm de ver as suas famílias sofrer as dificuldades devidas à sua agonia. Embora eu escolha viver, respeito a possibilidade de outros tomarem as suas próprias decisões relativas à vida ou à morte.

Aplaudo o Supremo Tribunal do Canadá por revogar a proibição do suicídio medicamente assistido (*). Agora é a vez de os médicos ajudarem, liderando na elaboração de protocolos que permitam que o suicídio medicamente assistido seja uma realidade no Canadá. Tem de ser reconhecida e legitimada a necessidade de proteger os médicos que sejam moralmente contra.

A proteção dos mentalmente diminuídos tem de fazer parte de quaisquer protocolos que se elaborem.

Não vejo que esta decisão tire legitimidade à minha escolha pela vida.

Acompanhei famílias em nascimentos e em mortes. Gosto de pensar que a minha participação em cuidados paliativos ajudou a aliviar o sofrimento dos meus doentes. Se ainda estivesse a exercer medicina, não sei se seria capaz de participar numa morte medicamente assistida. Contudo, quando estava no ativo e era saudável, não teria pensado que podia viver com as limitações em que hoje vivo. Penso que as posições mudam com a vivência. O juramento de Hipócrates, que recitamos quando nos formámos, diz-nos para não fazer mal aos nossos doentes. Penso que por vezes nada fazer, quando um doente está em sofrimento na sua doença terminal, é fazer mal.

Caso as minhas circunstâncias mudem, conforta-me saber que agora posso escolher uma morte suave e humana, rodeada por entes queridos, nos meus próprios termos.»

_____________________

(*) Supreme Court strikes down assisted suicide ban, T. MacCharles,  Toronto Star 2015 Feb 6

Morrer com Dignidade?

 

Morrer com Dignidade?
por Tarris Rosell
Tradução espontânea a partir do blogue Practical Bioethics

O que precisam ter em conta as pessoas de Kansas sobre a Proposta de Lei n.º 2150 
(“A Lei do Kansas sobre Morrer com Dignidade”)

Como responderia você à seguinte pergunta numa sondagem Gallup?

Quando uma pessoa tem uma doença que não tem cura e está a sofrer dores graves, pensa que os médicos devem ou não devem ser autorizados por lei a ajudar o doente a cometer suicídio se o doente o pedir?

Em meados de 2015, aproximadamente 7 em 19 americanos responderam “Sim” numa sondagem a esta pergunta, incluindo 48% dos que frequentam semanalmente a igreja. A grande maioria dos americanos e 81% dos jovens adultos com 18-34 anos são atualmente a favor do suicídio medicamente assistido. Estarão certos? Pode esta grande maioria estar errada?

Os legisladores de Kansas, como outros de muitos Estados, tiveram oportunidade de tornar o suicídio medicamente assistido legal. Já é legal, com restrições e regulamentos, em vários outros Estados, nomeadamente em Oregon, Montana, Vermont e Washington e, desde este ano, na Califórnia. Com a legalização na Califórnia temos um assunto que interessa a 1 em cada 10 americanos. A “Lei sobre a Morte com Dignidade” de Oregon, datada de 1994, serviu de modelo à da Califórnia e também da Proposta de Lei n.º 2150 do Kansas, apresentada este ano. Não foram feitas audições.

O Governador Jerry Brown, cristão católico, assinou recentemente a legislação californiana depois de muita hesitação. O Governador Brownback do Kansas, também católico, não parece disposto a assinar o diploma mesmo que passe na comissão e receba apoios suficientes para ser submetido a ambas as Câmaras legislativas do Kansas. É esta uma boa política pública? Ou estamos equivocados aqui no centro dos EUA?

Um dos acontecimentos que se acredita mais influenciou o aumento das percentagens nas sondagens Gallup, especialmente entre jovens, foi o caso da morte medicamente assistida de Brittany Maynard – uma jovem de 29 anos.

Brittany vivia na Califórnia quando lhe foi diagnosticado um glioblastoma multiforme, uma forma agressiva de tumor cerebral terminal. Depois de muitos exames e debates, Brittany decidiu mudar-se com o seu marido e a mãe para o Oregon de modo a poder recorrer ao protocolo “morrer com dignidade”. Depois de fixar residência e de consultar médicos, Brittany recebeu a sua receita letal de fármacos para usar ou não de acordo com a sua vontade. Para ser considerado como destinado a pôr fim à vida, a lei de Oregon especifica que os fármacos têm de ser tomados pela mão de Brittany. Ninguém pode fazê-lo no seu lugar.

Depois de sofrer múltiplas convulsões e dores relacionadas com o tumor, Ms. Maynard decidiu tomar a dose letal da medicação prescrita para aquele propósito e, consequentemente, a sua vida acabou no dia 1 de novembro de 2014. A família próxima e os amigos acompanharam-na no momento da sua partida. Dizem que teve uma morte pacífica. Foi uma “morte com dignidade”?

Num grupo de diálogo em que participo mensalmente, maioritariamente composto de médicos e capelães, discutimos o caso Brittany Maynard depois de vermos o vídeo YouTube de seis minutos posto por Brittany antes de morrer. Também fui facilitador da discussão deste caso com grupos de seminaristas e de estudantes de medicina. De cada vez, pedi uma votação sobre a opinião dos participantes quanto ao suicídio medicamente assistido. Em qualquer dos grupos, as percentagens espelharam as da Gallup. Portanto, no Kansas, deve a maioria prevalecer neste assunto?

Um médico de cuidados continuados [hospice] meu amigo sugeriu que Brittany Maynard devia ter utilizado os cuidados paliativos numa unidade de cuidados continuados. Reconheceu que não podia garantir uma morte sem dores e sofrimento mas que aqueles cuidados representam um papel valioso para a dignidade das pessoas doentes que estão a morrer. De facto, certamente representa e muitas mortes nessas instituições parecem relativamente pacíficas. É isso que eu e a maioria dos bioeticistas que conheço defendemos – mais do que alargar o acesso ao suicídio medicamente assistido. Pode bem ser que a maioria dos americanos esteja iludida e que o melhor caminho para chegar à morte com dignidade seja promover cuidados paliativos e cuidados continuados – especialmente para grupos que não têm acesso a cuidados integrados. Aliás, realmente, para todos nós.

Brittany e pelo menos 859 outros doentes terminais no Oregon escolheram, nos últimos cerca de 15 anos, uma via diferente para as suas mortes. Mesmo no Oregon continua a ser uma hipótese remota, afetando apenas cerca de 3 mortes em 1000. Não os condeno nem os seus médicos assistentes. A condenação não nos leva a nada de bom. Exorto antes a um diálogo ético respeitoso e refletido.

Defendo um melhor planeamento de cuidados avançados, conversas sobre fim de vida mais precoces entre doentes e os seus médicos, assim como debates mais firmes sobre os objetivos dos cuidados em contextos de crises de saúde. Parece que são necessários mais financiamentos públicos de modo a treinar mais médicos de cuidados paliativos e de unidades de cuidados continuados [hospice]. É necessária mais investigação, e mais financiamento para investigação, para se avaliar mais rigorosamente os atuais cuidados prestados a doentes que estão a morrer.

Esta parece-me a melhor via para a morte com dignidade, não só na nossa terra como em qualquer lugar.

E a si, que lhe parece?