Suicídio medicamente ajudado na perspetiva de um doente

Canadian Family Physician February 2016, 62 (2) 115

Suicídio medicamente ajudado na perspetiva de um doente

Jeff Sutherland

Médico de Família, Georgetown, Ontario

Tradução espontânea do artigo 

Physician-assisted suicide from a patient’s perspective

«Sou um médico de família e nos últimos 8 anos tenho vivido com esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neurológica terminal debilitante. Tinha 41 anos e estava no ativo quando me foi diagnosticada a ELA. Agora, 8 anos depois, não consigo mexer os meus braços e apenas posso estender levemente as minhas pernas. Não posso andar, comer, beber ou falar e exploro o mundo à minha volta movendo os olhos que uso para ativar um dispositivo de comunicação alternativo.

No ano passado, em agosto, pude escolher entre a morte e vida quando tomei a decisão de deixar fazer uma traqueostomia e ligarem-me a um ventilador permanente. Escolhi viver confinado às terríveis restrições da minha doença.

Tenho sorte em ser capaz de viver com ELA; sorte porque tenho uma esposa amorosa e solidária com quem passo os dias. Tenho recursos financeiros para sustentar a minha família. Não tenho dívidas e os meus recursos financeiros permitem-me viver sem recorrer aos meus parentes. Tenho amigos que me tratam como se não estivesse doente; o meu círculo social tem o tamanho que escolhi. Não sofro de qualquer doença mental que as pessoas costumam associar ao meu grau de incapacidade.

É um luxo ter tido, na minha vida, a oportunidade de escolher viver. Não há muita gente que tenha essa oportunidade. Outros, que enfrentam doenças degenerativas ou diagnósticos terminais, têm de ver as suas famílias sofrer as dificuldades devidas à sua agonia. Embora eu escolha viver, respeito a possibilidade de outros tomarem as suas próprias decisões relativas à vida ou à morte.

Aplaudo o Supremo Tribunal do Canadá por revogar a proibição do suicídio medicamente assistido (*). Agora é a vez de os médicos ajudarem, liderando na elaboração de protocolos que permitam que o suicídio medicamente assistido seja uma realidade no Canadá. Tem de ser reconhecida e legitimada a necessidade de proteger os médicos que sejam moralmente contra.

A proteção dos mentalmente diminuídos tem de fazer parte de quaisquer protocolos que se elaborem.

Não vejo que esta decisão tire legitimidade à minha escolha pela vida.

Acompanhei famílias em nascimentos e em mortes. Gosto de pensar que a minha participação em cuidados paliativos ajudou a aliviar o sofrimento dos meus doentes. Se ainda estivesse a exercer medicina, não sei se seria capaz de participar numa morte medicamente assistida. Contudo, quando estava no ativo e era saudável, não teria pensado que podia viver com as limitações em que hoje vivo. Penso que as posições mudam com a vivência. O juramento de Hipócrates, que recitamos quando nos formámos, diz-nos para não fazer mal aos nossos doentes. Penso que por vezes nada fazer, quando um doente está em sofrimento na sua doença terminal, é fazer mal.

Caso as minhas circunstâncias mudem, conforta-me saber que agora posso escolher uma morte suave e humana, rodeada por entes queridos, nos meus próprios termos.»

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(*) Supreme Court strikes down assisted suicide ban, T. MacCharles,  Toronto Star 2015 Feb 6

Morrer com Dignidade?

 

Morrer com Dignidade?
por Tarris Rosell
Tradução espontânea a partir do blogue Practical Bioethics

O que precisam ter em conta as pessoas de Kansas sobre a Proposta de Lei n.º 2150 
(“A Lei do Kansas sobre Morrer com Dignidade”)

Como responderia você à seguinte pergunta numa sondagem Gallup?

Quando uma pessoa tem uma doença que não tem cura e está a sofrer dores graves, pensa que os médicos devem ou não devem ser autorizados por lei a ajudar o doente a cometer suicídio se o doente o pedir?

Em meados de 2015, aproximadamente 7 em 19 americanos responderam “Sim” numa sondagem a esta pergunta, incluindo 48% dos que frequentam semanalmente a igreja. A grande maioria dos americanos e 81% dos jovens adultos com 18-34 anos são atualmente a favor do suicídio medicamente assistido. Estarão certos? Pode esta grande maioria estar errada?

Os legisladores de Kansas, como outros de muitos Estados, tiveram oportunidade de tornar o suicídio medicamente assistido legal. Já é legal, com restrições e regulamentos, em vários outros Estados, nomeadamente em Oregon, Montana, Vermont e Washington e, desde este ano, na Califórnia. Com a legalização na Califórnia temos um assunto que interessa a 1 em cada 10 americanos. A “Lei sobre a Morte com Dignidade” de Oregon, datada de 1994, serviu de modelo à da Califórnia e também da Proposta de Lei n.º 2150 do Kansas, apresentada este ano. Não foram feitas audições.

O Governador Jerry Brown, cristão católico, assinou recentemente a legislação californiana depois de muita hesitação. O Governador Brownback do Kansas, também católico, não parece disposto a assinar o diploma mesmo que passe na comissão e receba apoios suficientes para ser submetido a ambas as Câmaras legislativas do Kansas. É esta uma boa política pública? Ou estamos equivocados aqui no centro dos EUA?

Um dos acontecimentos que se acredita mais influenciou o aumento das percentagens nas sondagens Gallup, especialmente entre jovens, foi o caso da morte medicamente assistida de Brittany Maynard – uma jovem de 29 anos.

Brittany vivia na Califórnia quando lhe foi diagnosticado um glioblastoma multiforme, uma forma agressiva de tumor cerebral terminal. Depois de muitos exames e debates, Brittany decidiu mudar-se com o seu marido e a mãe para o Oregon de modo a poder recorrer ao protocolo “morrer com dignidade”. Depois de fixar residência e de consultar médicos, Brittany recebeu a sua receita letal de fármacos para usar ou não de acordo com a sua vontade. Para ser considerado como destinado a pôr fim à vida, a lei de Oregon especifica que os fármacos têm de ser tomados pela mão de Brittany. Ninguém pode fazê-lo no seu lugar.

Depois de sofrer múltiplas convulsões e dores relacionadas com o tumor, Ms. Maynard decidiu tomar a dose letal da medicação prescrita para aquele propósito e, consequentemente, a sua vida acabou no dia 1 de novembro de 2014. A família próxima e os amigos acompanharam-na no momento da sua partida. Dizem que teve uma morte pacífica. Foi uma “morte com dignidade”?

Num grupo de diálogo em que participo mensalmente, maioritariamente composto de médicos e capelães, discutimos o caso Brittany Maynard depois de vermos o vídeo YouTube de seis minutos posto por Brittany antes de morrer. Também fui facilitador da discussão deste caso com grupos de seminaristas e de estudantes de medicina. De cada vez, pedi uma votação sobre a opinião dos participantes quanto ao suicídio medicamente assistido. Em qualquer dos grupos, as percentagens espelharam as da Gallup. Portanto, no Kansas, deve a maioria prevalecer neste assunto?

Um médico de cuidados continuados [hospice] meu amigo sugeriu que Brittany Maynard devia ter utilizado os cuidados paliativos numa unidade de cuidados continuados. Reconheceu que não podia garantir uma morte sem dores e sofrimento mas que aqueles cuidados representam um papel valioso para a dignidade das pessoas doentes que estão a morrer. De facto, certamente representa e muitas mortes nessas instituições parecem relativamente pacíficas. É isso que eu e a maioria dos bioeticistas que conheço defendemos – mais do que alargar o acesso ao suicídio medicamente assistido. Pode bem ser que a maioria dos americanos esteja iludida e que o melhor caminho para chegar à morte com dignidade seja promover cuidados paliativos e cuidados continuados – especialmente para grupos que não têm acesso a cuidados integrados. Aliás, realmente, para todos nós.

Brittany e pelo menos 859 outros doentes terminais no Oregon escolheram, nos últimos cerca de 15 anos, uma via diferente para as suas mortes. Mesmo no Oregon continua a ser uma hipótese remota, afetando apenas cerca de 3 mortes em 1000. Não os condeno nem os seus médicos assistentes. A condenação não nos leva a nada de bom. Exorto antes a um diálogo ético respeitoso e refletido.

Defendo um melhor planeamento de cuidados avançados, conversas sobre fim de vida mais precoces entre doentes e os seus médicos, assim como debates mais firmes sobre os objetivos dos cuidados em contextos de crises de saúde. Parece que são necessários mais financiamentos públicos de modo a treinar mais médicos de cuidados paliativos e de unidades de cuidados continuados [hospice]. É necessária mais investigação, e mais financiamento para investigação, para se avaliar mais rigorosamente os atuais cuidados prestados a doentes que estão a morrer.

Esta parece-me a melhor via para a morte com dignidade, não só na nossa terra como em qualquer lugar.

E a si, que lhe parece?

Teoria ética e bioética

 

Teoria ética e bioética

James Rachels

Capítulo 2 do livro A Companion to Bioethics (páginas 15-23) 

Editado por Helga Kuhse e Peter Singer, Blackwell Publishers. Oxford, 2001. 

Blackwell Companions to Philosophy

ver tradução completa AQUI

Adeus e felicidades!

 

Adeus e felicidades! Gillian Bennett (*) 

Tradução do depoimento Good bye & Good Luck!

18 de agosto de 2014 – A minha vida vai acabar hoje por volta de meio-dia. É a hora. A demência está a tomar conta de mim e estou quase a perder. Estou quase perdida mesmo com Jonathan, o mais firme e mais luminoso dos homens, ao meu lado como testemunha amorosa.

Percebi que tenho demência, uma perda progressiva de memória e de raciocínio, há cerca de três anos. É uma doença furtiva, obstinada e muito conhecida. Preferia ter uma enfermidade bizarra com um nome muito sonante, mas o que tenho é inteiramente banal. Acho que esta é uma doença muito aborrecida e, apesar de a minha família ser tão gentil e bem-educada, estou ciente de como eles a acham chata também. E é tão pesada para o meu marido, Jonathan. Acho que só meu querido gato ainda não reparou, mas não tenho certeza disso.

A demência não dá descanso e não admite discussões. A investigação diz-nos que é uma “doença silenciosa” que se pode esconder durante anos ou mesmo décadas antes de seus sintomas se tornarem óbvios. Gradualmente no início, muito mais rapidamente depois, e eis-me transformada num vegetal. É difícil lembrar-me se a minha neta chega daqui a três dias ou hoje. “Onde está X?” (o café / a batedeira / a tecla de apagar no meu teclado / o livro que estava a ler), estou sempre a perguntar. Tenho constantemente de verificar o que digo para ver se não faço asneira.

Há um momento, no decurso da demência, em que se não é mais capaz de tratar dos próprios assuntos. Espero que me possa aperceber da situação ou consiga pôr termo à minha vida. Vai chegar o momento em que simplesmente tenho de decidir perante a deterioração da minha saúde física. Não gosto de hospitais – são locais sujos. Qualquer médico nos dirá que fiquemos longe deles desde que possamos. Eu não quereria que uma queda, um acidente vascular cerebral ou uma qualquer complicação imprevista atrapalhasse a minha decisão de gastar o menos possível ao meu país nos meus anos de declínio.

Compreendam que não estou a desistir de nada por cometer suicídio. Tudo o que perco é um número indeterminado de anos como vegetal num ambiente hospitalar, a gastar o dinheiro do país mas sem ter a mínima ideia de quem eu sou.

Cada um de nós é único ao nascer e ao morrer. Penso o morrer como uma aventura final com um final previsível e abrupto. Sei quando é hora de partir e isso não me assusta.

Há tantas coisas que nos preocupam durante a vida. Parece que temos necessidade de fazer as coisas certas. Devemos levar uma garrafa de vinho ou algumas flores para a festa? Visto uns jeans e calço as botas novas ou isso é demasiado informal? Como hei de encontrar uma nova companhia?

Não falamos muito sobre a forma como vamos morrer. Enfrentar a morte é, apesar disso, bastante interessante e desafiante. Tenho escolhas sobre que meditei – algumas acolhi, outras rejeitei. Penso ter encontrado a escolha certa para mim.

Falei sobre isso com amigos e familiares. Não é um tema proibido. Antes pelo contrário.

***

Cada dia que passa perco pedaços de mim e é óbvio que caminho em direção ao ponto onde todos os doentes com demência acabam por chegar: não saber quem sou e necessitada de cuidados a tempo inteiro. Sei, enquanto escrevo estas palavras, que dentro de seis ou nove ou doze meses, eu, Gillian, já não estarei aqui. O que farão com o meu corpo? Ele estará fisicamente vivo mas não haverá ninguém no seu interior.

Fiz o meu trabalho de casa. Estudei as minhas opções:

Ter cuidados que tratem do meu corpo sem mente. Isto implica dificuldades financeiras para os que vêm depois de mim ou envolvê-los numa freima aparentemente interminável de tarefas que poderá perturbar ainda mais as suas recordações de mim.

1. Pedir qualquer tipo de cuidado que o governo possa prestar. (Os serviços vão acolher o meu marido, filhos, netos, nas visitas em que muitas vezes agradecerão aos profissionais quão bem olham pelo meu corpo. Ainda bem, mas não é o que desejo à minha família.)

2. Terminar a minha própria vida tomando os barbitúricos adequados antes que a minha mente totalmente se desvaneça. Eticamente, parece-me a coisa certa a fazer.

Posso viver ou vegetar talvez uns dez anos no hospital a expensas do Canadá, custando qualquer coisa entre 50.000 e 75.000 dólares por ano. Mas isto é só o princípio do erro. Os enfermeiros, que pensam ingressar numa carreira que tinha grande significado, acabam a mudar-me eternamente as fraldas e a registar as mudanças físicas de uma carcaça vazia. É ridículo, supérfluo e injusto.

Os meus familiares, que são todos racionais e também divertidos, não irão visitar-me no hospital, porque sabem que eu não o quero.

***

O mundo está pressionado pelo envelhecimento da população. Estamos a viver mais tempo e a nossa esperança de vida continuam a crescer. Em 2045, a proporção de cidadãos em idade de trabalhar face aos seus dependentes idosos tornar-se-á cada vez mais onerosa em quase todo o mundo. No Canadá e nos EUA, é esperado haver dezasseis trabalhadores por cada dez idosos dependentes. É um desastre social e económico.

É assim mesmo que a maioria das pessoas diga que gostaria de viver 90, 100 anos ou mesmo mais.

Há muitas questões éticas aqui: o prolongamento da vida altera radicalmente a noção que as pessoas têm do que é um ser humano – e não no melhor sentido. Como nós, os mais idosos, são submetidos a múltiplas operações e degradam-se numa cama de hospital, enquanto os nossos netos veem drasticamente esmagadas as suas oportunidades de escolaridade ou de educação física e cultural.

O cerne do problema é aritmético: o Estado Social do após II Guerra Mundial, criado quando os frutos da explosão demográfica ainda estavam na barriga das suas mães, está construído sobre um esquema geracional de tipo pirâmide. Com a expectativa de vida a aumentar e as taxas de natalidade a baixar, a pirâmide populacional está a ficar invertida e em alguns países está a provocar a ruína da economia.

***

Toda a gente mentalmente capaz, por volta dos cinquenta anos de idade, devia fazer um Testamento Vital onde estabelecesse como deseja morrer, as circunstâncias em que não deseja ser reanimado, etc. E acrescentar uma declaração em que diga: “Se estiver doente e frágil, com uma pneumonia ou outra infeção, não tentem restaurar-me a vida com antibióticos. Peço que me deixem partir. Não dou a quaisquer familiares, ou a quaisquer médicos ou psiquiatras, o direito de se oporem a esta decisão.” Os médicos assistentes, clínicos gerais, deveriam ter uma cópia deste documento.

Legalmente, todos deviam ter a obrigação de fazer um testamento que seja guardado eletronicamente, não possa ser apagado e fique disponível automaticamente para qualquer hospital no mundo.

E se uma pessoa se recusar a fazer um testamento? Deveria haver um testamento de recurso que se aplicasse a quem não cumpriu o seu dever cívico. Não tenho todas as respostas, mas acho que estou a levantar questões que precisam de ser levantadas.

Três grandes instituições – a profissão médica, a lei e a Igreja – contestam e contrariam qualquer mudança transformadora. Mesmo assim, todos nós ouvimos falar de alterações em cada uma delas que sugerem uma abordagem empática mais ampla, orientada e informada. Espero que todas essas instituições continuem a transformar-se e que a profissão médica permita, segundo protocolos exigentes e apropriados, a administração de uma dose letal que acabe com o sofrimento de um paciente terminal, de acordo com a sua vontade antecipadamente manifestada.

***

A vida parece um pouco como uma festa onde fui parar. No início, eu estava envergonhada e desajeitada e não conhecia as regras. Tinha medo de fazer coisas erradas. Depois percebi que estava lá para me divertir e não sabia o que fazer. Alguém simpático falou comigo e fez-me rir. Comecei a perceber que realmente tinha de ter as minhas próprias regras e de viver com elas.

Apercebi-me que precisava de saber quando sair e é agora.

Todos os membros da minha família imediata estão em Vancouver: filha, filho, duas netas e quatro netos. Todos sabem que é importante para mim não me tornar uma sobrecarga para eles ou para o Canadá. Debati a minha situação com todos eles. Na nossa família reconhece-se a qualquer adulto o direito de tomar as suas próprias decisões.

Caso alguém seja tentado a pensar que tenho de ter coragem para acabar comigo, quero que saibam que sou uma grande chorona. Tenho muito medo de ficar sozinha no escuro. Assusto-me com qualquer coisa. Não quero morrer sozinha. Se o meu gato estivesse a fraquejar do mesmo modo que eu, gostava de misturar alguns comprimidos para dormir num prato de carne da boa e, quando estiver bem sonolento, levá-lo amorosamente para o jardim e fazer o resto. Quem quer morrer rodeado por estranhos, mesmo sob cuidados competentes e excelentes?

Tive um marido incomparável e filhos e netos que me superaram largamente. Desde os sete anos tenho amigos maravilhosos, que adorei e ainda adoro.

Tudo isto é muito mais difícil para o Jonathan do que devia ser e não queria que ele tivesse de ficar sozinho junto do corpo da sua esposa. A lei canadiana considera crime que qualquer pessoa ajude outra a cometer suicídio, por isso Jonathan de modo algum vai ajudar. Os nossos filhos, Sara e Guy, de bom grado ficarão com o seu pai, mas as leis são o que são e não os vamos pôr em risco.

Hoje, agora, vou contente e agradecida para essa noite boa. Jonathan, corajoso, dedicado, autêntico e amoroso, abraça-me com a sua presença. Não preciso de mais.

É quase meio-dia.

 (*) Gillian Bennett, cujo apelido de solteira era Quentin-Baxter, nasceu em 1930 em Christchurch, Nova Zelândia. Em Canterbury University, namorou com Jonathan Bennett, colega como estudante de Filosofia. Em 1954, Gillian recebeu uma bolsa para estudar em Bona, Alemanha. Jonathan e Gillian casaram em Cambridge, Inglaterra, em 1957. A Nova Zelândia é um país de beleza selvagem e profundidade infinita. Muitas vezes tiverem vontade de lá voltar mas, desde cedo, aceitaram o que as suas carreiras determinaram e o regresso foi sempre adiado. “Like a toi toi arrow shot in the air. Never no more. Never no more.” Nos quarenta anos seguintes, Gillian e Jonathan viveram em Cambridge (Inglaterra), Vancouver (Canadá) e Siracusa (EUA). Em Siracusa, Gillian fez formação como psicanalista e depois exerceu e ensinou terapia de grupo e individual. Os principais mentores de Gillian foram Richard Erskine e Rebecca Trautmann. Em 1996, Gillian e Jonathan, depois de aposentados, foram para Bowen Island, perto da costa da Colúmbia Britânica. Tiveram dois filhos, seis netos e dois bisnetos, felizmente todos bem-sucedidos. Gillian Bennett pôs termo à vida às 11 horas do dia 18 de agosto de 2014.

Entrevista a David S. Oderberg

 

Tradução espontânea, sem fins lucrativos, 

a partir de Interview: David S. Oderberg
  

David S. Oderberg é professor de Filosofia na Universidade de Reading, Reino Unido, e tem escrito muito sobre temas de bioética, tais como aborto, eutanásia, engenharia genética, direitos dos animais e pena de morte, na perspetiva da lei natural, anti-consequencialista. É também editor da Ratio, uma revista internacional de filosofia analítica. Xavier Symons, editor adjunto de BioEdge, pediu-lhe para comentar o estado da bioética contemporânea.

Xavier Symons: Na sua opinião, quais são os principais conceitos filosóficos que os bioeticistas tendem a entender mal?

David S. Oderberg: Há muitos mal-entendidos na indústria bioética (porque tem algo de indústria), embora prefira chamar-lhes simplesmente erros ou confusões. Não creio que a maioria dos bioeticistas não compreenda aquilo em que acredita ou que recomenda nas suas posições, pois a maioria tem uma agenda óbvia, a qual consiste em acabar com tantos “tabus” quanto possível, isto é, proibições tradicionais do bom senso.

Muitas vezes, os fins justificam os meios na medida em que os bioeticistas hão de usar qualquer argumento que tenham à mão, seja bom, mau ou indiferente, para cumprir uma agenda predefinida. Nesse sentido, suponho que se pode dizer que eles entendem mal que a função do argumento, ou seja alcançar a verdade, não é chegar a uma posição previamente adotada.

Lembro-me de ter lido, há alguns anos, um relatório da Autoridade Britânica para a Fertilização Humana e o Embrião, produzida por uma mão-cheia de bioeticistas e dedicada a defender a experimentação com embriões humanos. No relatório era muito claro que os autores (muitos dos quais nunca tinha ouvido dizer que fossem filósofos de profissão) pretendiam recomendar ao governo, como moralmente permissível, a experimentação com embriões e onde usavam qualquer argumento ou “teoria” para a defender essa recomendação.

O resultado era um pouco de kantismo numa página, de utilitarismo noutra, de teoria das virtudes mais adiante e um pouco de tudo e mais alguma coisa de pensamento filosófico, sendo que a maioria era totalmente incompatível entre si, tudo misturado para alcançar uma conclusão supostamente racional que, inevitavelmente, não era mais do que um “tudo bem” à experimentação com embriões, desde que haja cuidado.

Num nível mais conceptual, tenho visto várias confusões significativas que aparecem recorrentemente. Uma é entre “matar” a doença e matar o doente, como que pudéssemos curar uma pessoa do seu problema eliminando a pessoa, por ex., pôr fim a uma dor, pondo fim ao doente. Pode fazer-se isso, assim como se pode acabar com uma dor de cabeça degolando a pessoa. Mas não pode chamar-se a isso curar ou cuidar de alguém, que são os deveres primordiais dos profissionais de saúde.

Se os bioeticistas pensam que podem “curar” alguém dos seus padecimentos pela eutanásia, então não estão realmente interessados na cura (ou cuidado), mas em algum outro objetivo.

Isso faz-me pensar na confusão entre o que é bom para uma pessoa e o que é bom para outrem, seja a sua família, a comunidade ou a sociedade no seu todo. Dado que cuidar e curar são os deveres primordiais da medicina e dos cuidados de saúde em geral, o que é melhor para alguém que não o doente nunca pode ser o objetivo primordial do profissional de saúde enquanto profissional de saúde.

A ideia de que um doente pode ser um “encargo” para a sociedade, a sua existência “perturbadora” da sua família ou a sua provação uma “avaria” do sistema de saúde, nunca pode prevalecer sobre o primordial dever de cuidar, o que significa proteger o doente e curá-lo quando possível, ou então dar tanto conforto quanto possível. Infelizmente, sob a influência malévola da indústria da bioética, há demasiados doentes que são vistos como mercadorias ou unidades de produção (não encontro tremo melhor) do sistema, tudo menos indivíduos com direito à vida, a cuidados e à dignidade.

Se tivesse de escolher uma última confusão entre muitas, seria a medicalização deliberada dos deveres normais de cuidar. O exemplo clássico é a “hidratação e alimentação artificiais”, em tempos chamada comida e água. Afinal, dar de comer a quem fome e de beber a quem tem sede era um bom e antiquado dever humano. Mas desde que os bioeticistas e os seus crentes colocados na política, na economia e na lei, o medicalizaram – na verdade, desde que se tornou na sigla HAA – este simples dever humano escondeu-se num jargão e assim podem debater friamente a “interrupção de HAA”, como se fosse um procedimento médico e não um mero jejum.

Encontra-se o mesmo tipo de distanciamento no uso de termos como “feto”, “conceptus”, “término”, “eutanásia”, “estado vegetativo”, etc. A história está cheia de exemplos.

XS: Como relaciona a área da bioética com a da filosofia moral?

Oderberg: Não há bioética sem filosofia moral. A bioética não é mais do que a aplicação grosso modo da filosofia moral, ou ética, aos problemas da vida e da morte. Nesse sentido, não se pode conceber a bioética como uma disciplina autónoma com os seus próprios peritos em princípios bioéticos sui generis.

Sim, para ser bioeticista é preciso ter conhecimentos em filosofia moral (algo que muito bioeticistas não têm) e domínio dos assuntos médicos, científicos e técnicos específicos sobre que se pronunciem. De preferência, deve ter experiência próxima desses assuntos e não ter uma mera “experiência” de torre de marfim.

Para ser bioeticista, então, é preciso ser um filósofo moral e para ser um filósofo moral é preciso ser um filósofo, capaz de distinguir os bons dos maus argumentos, de separar pensamento justificado de novidade, moda, pressão social, preconceito e políticas governamentais.

E para ser filósofo é preciso ser um ser humano, com preocupações humanas, amor pelo próximo, preocupação pela sociedade e seu futuro e, o que é o mais raro recurso, bom senso. Por outras palavras, a bioética não é o que se faz quando se arranja um emprego na filosofia “real” e se pode obter grandes verbas de fundações e grupos de reflexão [think tanks].

XS: Que tipo de nova contribuição poderia resultar para a bioética da chamada “abordagem da lei natural”?

Oderberg: Bem, a bioética da lei natural não está bem desenvolvida, apesar de ser parcialmente defendida em alguns círculos. Digamos que ser pró-vida não implica ser um bioeticista da lei natural. Tão pouco preocupar-se com os desenvolvimentos sinistros da biotecnologia ou com a “cultura da morte”.

Ser um bioeticista da lei natural significa ter um conhecimento profundo de, e respeitar, a tradição de pensamento que vem dos antigos Gregos e Romanos e que realça o papel que a natureza tem na orientação da moralidade. Só sofistas ignorantes pensam que a ética da lei natural significa que tudo o que é natural é bom ou certo e que tudo o que não é natural é mau e errado. Pelo contrário, é sobre identificar o que cumpre à nossa natureza humana, faz-nos ser o que é suposto sermos de acordo com a nossa natureza de criaturas racionais, corpóreas, contudo finitas.

Penso que podemos estar certos de que, no que se refere ao cumprimento da nossa natureza, ser assassinado geralmente não ajuda. Assim, os ataques a vidas inocentes – vidas inocentes, não à vida dos que podiam perder o ser direito devido aos danos causados a outros – estão proibidos pela lei natural, independentemente de outras considerações.

Ainda estou para ver um bom argumento para sustentar que a vida em si não é senão um meio para atingir outros bens e portanto perde o seu valor quando alguém, digamos, está em coma ou estado vegetativo persistente.

Quando chegamos a tópicos como a engenharia genética, mães de substituição, “melhoramento” humano ou qualquer outro tema bioético e a tecnologia se mostra perante os media, o que é preciso é ter à mão uma análise cuidadosa e refinada da lei natural. A orientação tem de vir do que é bom para a natureza humana individual e para a natureza humana de grupos como a família, comunidade e Estado. Mas o que é bom para um grupo de humanos depende totalmente do que mais propício à realização de todos e de cada indivíduo, pelo que sacrificar uma vida inocente para benefício de outros é errado. O que é bom para o grupo não é o mesmo que o “melhor resultado” de uma ponderação utilitária ou consequencialista dos bons e maus efeitos de alguns comportamentos.

Nesse contexto, a teoria da lei natural não pode e não tem de trabalhar no vácuo: tem de estar informada por trabalho empírico credível e autêntico sobre a natureza humana e o bem comum, tudo contrabalançado pelo bom senso. Para dar um exemplo, a automutilação que dá pelo nome de “cirurgia estética”, quando se não destina a remediar um defeito que impede a função natural do corpo humano (e talvez também funções humanas naturais como a amizade e as relações sociais), é muito provavelmente moralmente errada em qualquer caso.

Hoje, não é isso que faz uma coisa ser “antinatural”, em sentido lato, mas aquilo que é, só por si, uma inversão antinatural da devida hierarquia dos valores humanos: a elevação do aperfeiçoamento corporal acima da aceitação da inevitável imperfeição própria do tipo de criatura que somos – pôr o bem corporal acima do chamado bem psíquico.

XS: Um conjunto de eticistas católicos (Grisez, Finnis, George) tentou aplicar uma Nova Teoria da Lei Natural aos modernos problemas da bioética. Concorda com a abordagem da Nova Lei Natural?

Oderberg: Bem, no geral não estou de acordo com a abordagem, mas concordo com muitas das posições éticas, embora nem todas (nem eles defendem todos as mesmas posições éticas). A abordagem da “nova lei natural” surgiu da revolução cultural dos anos 60, quando alguns filósofos católicos, considerando muitas das posições contemporâneas e não-tradicionais de então (muitas das quais persistem), decidiram que a antiquada metafísica aristotélica-tomista já não “servia” para nada.

Nós, os modernos, por outras palavras, poderíamos ver nas conceções de Aristóteles e Tomás de Aquino (e seus seguidores) e nos seus “preconceitos” metafísicos, a perspetiva de que realmente existe uma coisa chamada natureza humana, e que da natureza humana se pode filosoficamente defender um sistema ético. Assim, a metafísica da natureza humana, assim como tudo o que a acompanha, foi lançada pela janela a favor de um foco no ponto de vista subjetivo, da primeira pessoa, na perspetiva do agente que pensa sobre o que fazer e sobre o que é bom ou mau.

Ora, como que por milagre, os teóricos da Nova Lei Natural conseguiram, pelo seu método completamente novo e até aí desconhecido, chegar a um conjunto de posições largamente coincidentes com as que pretendiam afirmar. Mesmo assim, tanto quanto posso dizer, as únicas vezes em que pareciam ter uma posição assente num argumento inatacável e talvez plausível foi quando aparentemente recorreram à tal metafísica “desatualizada” que pretendiam condenar.

Assim, a meu ver, o projeto da Nova Lei Natural é, sempre foi, um falhanço: nunca por nunca persuadiu os bioeticistas liberais a abandonar uma única das suas posições, seja sobre aborto, eutanásia, maternidade de substituição, “casamento homossexual”, ou outra qualquer. Note-se que eu não digo que a abordagem tradicional, metafisicamente orientada, seja, psicologicamente falando, mais fácil para convencer os bioeticistas liberais; mas penso que é a única que, intelectualmente falando, dá alguma esperança de o fazer.

XS: Como vê, nas próximas décadas, o rumo da bioética?

Oderberg: Bem, não seguirá uma direção nova e maravilhosa em que a ciência e a tecnologia sejam postas no seu lugar e os valores humanos autênticos voltem a dominar, em que a sociedade e o governo apenas permitam crescimentos que genuinamente beneficiem os indivíduos e o bem comum. De facto, as minhas previsões são bastante apocalípticas a esse respeito, mas não quero ir por aí.

O que digo é que o futuro da bioética está fortemente ligado ao futuro da sociedade (ou sociedades). Não é de esperar que os bioeticistas assumam a liderança da recuperação da sanidade de uma sociedade que no restante está louca. De facto, não espero que os filósofos o façam.

São as forças culturais que dirigem os desenvolvimentos futuros e, apesar de ser verdade que os bioeticistas têm estado na vanguarda, eles não são os seus condutores. Temos de olhar para a sociedade num sentido mais amplo: para onde vai? Como será, digamos, daqui a trinta anos? Responda-se a esta pergunta e saberemos o que será a bioética.

Estou mais do que ligeiramente preocupado, embora mais por causa dos meus filhos do que por mim. Se todos mantiverem os seus filhos a salvo dos efeitos da lavagem ao cérebro dos media e dos amplificadores biotecnológicos (como lhes chama o grande Wesley Smith), a bioética acabará por se mostrar muito diferente.

A Saúde em tempo de crise

A saúde em tempo de crise (um diálogo do autor consigo mesmo)

in Sobre Saúde, pp. 191-6, ed. APASD, Universidade Fernando Pessoa (2015)

 E ele virou-se para mim e disse-me assim:

– Afinal o racionamento e ou não é justo?

– Sabes, todas as perguntas podem ter várias respostas.

– Dependem do contexto, claro.

– Não te esqueças que quem quer polemizar costuma usar apenas uma face ou um aspeto da questão e, focando-se só nisso, tenta argumentar escamoteando outras perspetivas. Todas as questões podem ser analisadas de vários ângulos.

– No “caso do racionamento” trata-se, essencialmente, de saber, havendo poucos recursos, como se deve fazer para que o acesso a cuidados de saúde respeite o princípio da justiça.

– O problema é um pouco mais vasto e pode ser visto respondendo a seguinte pergunta: sendo a saúde das pessoas um bem que importa promover e os cuidados de saúde prestados (e/ou pagos) pelo Estado de acordo com as necessidades dos cidadãos, como garantir que todos tem acesso aos melhores cuidados se não há verba para os custear?

– Está bem, mas o princípio da justiça diz isso mesmo (Beauchamp, TL and Childress, JF. Principles of Biomedical Ethics. 4th ed, Oxford University Press, 1994): se os recursos são limitados (e são-no sempre), podem/devem adotar-se medidas cuja aplicação não discrimine com base em condicionalismos que não dependem da vontade das pessoas.

– A que te referes?

– É injusto que certos cuidados de saúde dispendiosos só sejam prestados a pessoas que tem maior capacidade económica, por exemplo. É insustentável que se faca depender a comparticipação estatal nos custos de certos fármacos da etnia do doente, da sua idade ou mesmo da área da sua residência. É uma questão de equidade. (Daniels, N. Equity and population health – Toward a broader Bioethics Agenda. Hastings Center Report 36, 2006 Jul-Aug: 22-35)

– Esses exemplos parecem óbvios, sobretudo nos tempos atuais e numa sociedade democrática. Deixa-me usar outro exemplo. É justo que se gastem avultadas verbas no tratamento de pessoas que não zelam pela sua própria saúde, causando dificuldades orçamentais a outros programas destinados, por exemplo, a vítimas de epidemias ou catástrofes naturais?

– Compreendo que essa é uma questão de difícil resposta, mas, do modo como a apresentas, parece que estás a sugerir que pode justificar-se um Estado policial que, antes de tratar quem precisa, classifica o doente de acordo com o grau de culpa pelas suas doenças. Seria um Estado moralista, higiénico e até eugénico com consequências que podemos antever perigosas e, portanto, injustas à partida.

– Mas se não há dinheiro...

– Se não há dinheiro, o que importa é encontrar um sistema que assegure que as decisões, pois tem de haver decisões por mais difíceis ou impopulares, sejam as mais justas que é possível.

– Lá vem a conversa da transparência…

– Absolutamente. Essa é uma condição prévia essencial. As decisões que aparecem do nada são, naturalmente, suspeitas, mesmo que sejam boas. O simples facto de ser pública a identidade de quem decide, bem como as razões por que assim se decide, condiciona positivamente a qualidade da decisão. Mas não basta que o processo de decisão seja transparente…

– Pois, pode haver malvadez transparente e não deixa de ser malvadez…

– É. A outra condição que ajuda a que se tomem medidas justas é a existência de regras previamente conhecidas e que seja possível verificar se foram seguidas.

– Referes-te ao oposto da arbitrariedade?

– Exatamente. Quando um decisor, quer a título individual ou quer o consideremos como uma entidade (como por exemplo uma comissão de farmácia hospitalar), opta por um ou por outro fármaco que é necessário disponibilizar na sua instituição, é forçoso que o faça de acordo com normativos estabelecidos, legitimamente aprovados e consensualmente aceites. E o primado da publicidade e da previsibilidade. Há de ser assim que devem fixar-se as prioridades, os critérios de admissão a certos tratamentos. E que, sendo conhecidos e fundamentados, não estão feridos de caráter discriminatório – se estiverem estabelecidos quais os critérios clínicos para as listas de espera de transplantes, por exemplo, todos compreenderão que não é só a data de inscrição que conta. Ou, noutro exemplo, não há óbice ético considerar-se que, para colocação de pontes coronárias, os não fumadores tenham prioridade quando haja igualdade de outras circunstâncias.

– Então, se há normas, não são precisas comissões – apliquem-se as normas…

– Não te esqueças que as normas, por mais perfeitas que sejam, nunca preveem todas as situações e há sempre escolhas a fazer. Não há só branco e preto, como se costuma dizer. E ainda bem que é assim. Aliás, as normas, que são adotadas em abstrato para serem aplicadas em concreto, devem/deveriam ter sempre uma cláusula que permita que, desde que devidamente fundamentadas, possa haver exceções.

– Mas isso está a um passo da arbitrariedade.

– Não, arbitrárias são as decisões que se tomam sem explicações. Falamos de razoabilidade (Mitton, CR et al. Centralized drug review processes: Are they fair? Soc Sci Med. 2006, Jul;63(1):200-11) ou de bom senso, se quiseres.

– E não temes que se abuse do recurso a exceção?

– Pode acontecer, mas chamo a tua atenção para uma outra condição-base para que o princípio da justiça seja respeitado. Refiro-me a responsabilidade.

– Responsabilidade? Não estou a perceber. Ouço frequentemente que uma coisa boa e a preservar é os juízes serem irresponsáveis quando decidem.

– Não confundas! Claro que todos os juízes tem de ter toda a liberdade para decidir, em sua consciência, o teor das sentenças proferidas e não podem ser responsabilizados pelas consequências das suas condenações ou absolvições. Embora, claro, se possam enganar e haja o direito de recurso. A responsabilidade a que me estava a referir não é do mesmo tipo, pois, quando alguém decide, a título de exceção, sobre um tratamento que custa milhares de euros por mês para ser usado numa determinada situação clínica (Bach, PB et al. In Cancer Care, Cost Matters. The New York Times, 2012, Out) mas, afinal, há um consenso científico que considera haver uma opção francamente mais barata e igualmente eficaz, o responsável por essa decisão tem de prestar contas.

– Accountability – e o que queres dizer?

– É isso, mas a palavra portuguesa é também responsabilidade. Os defensores da independência técnica dos prestadores, que é uma coisa boa em si mesma, não o podem/não o devem fazer, esquecendo a correspondente responsabilidade.

– Estás a dizer que um médico que invoca uma exceção e fundamenta mal a decisão deve ser punido?

– Não excluo essa hipótese mas não te esqueças que o mesmo se aplica também a quem redija as tais normas orientadoras. Todos temos de responder pelas nossas decisões. Por outro lado, as punições em sede de apuramento de responsabilidade disciplinar profissional tem muitas cambiantes. Desde logo pode nem haver processos disciplinares para falarmos em prestação de contas – é o caso das chamadas de atenção próprias das hierarquias técnicas.

– Essas regras ou normas de que falas são muitas vezes consideradas limitadoras da liberdade técnica. Há quem receie que juízes, inspetores ou instrutores de processos de averiguações, ou mesmo jornalistas, considerem sempre que é errado tudo que não esteja contemplado nas normas, contribuindo assim para que os prescritores se tornem acríticos e as apliquem cegamente.

– É por essas e outras que se costuma dizer que isto não é fácil. Quem escolheu ser profissional de saúde – médico, enfermeiro, psicólogo ou qualquer outro – pensando que não tinha de, constantemente e para o resto das suas vidas, estar sempre a tomar decisões difíceis enganou-se.

– Esta conversa está interessante mas ainda não te referiste abertamente ao polémico Parecer n.º 64 do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida que dizem que aprova o racionamento em saúde. (Parecer sobre um modelo de deliberação para financiamento do custo dos medicamentos, Parecer n.º 64/CNECV/2012)

– Esse Parecer foi, de facto, centro de uma polémica acesa mas felizmente, como sempre, as coisas acalmaram e, fora do “barulho das luzes”, começa a emergir racionalidade onde ela faltou. O que o Parecer apontou foi um modelo de apoio a decisões justas em matéria de escolhas difíceis.

– Mas não era sobre as compras de medicamentos inovadores em oncologia e outras doenças crónicas?

– Era mas não foi. Tudo começou com um pedido do Ministro da Saude (o CNECV é um órgão criado exatamente para responder a perguntas dos órgãos de soberania). Sabia-se que 14 hospitais públicos tinham decidido juntar esforços para reduzir custos na compra de certos medicamentos e que acordaram numa lista que passaria a conter os únicos medicamentos que os respetivos conselhos de administração admitiam poderem ser prescritos nas suas instituições.

– A pergunta do Ministro da Saude era para saber se essa decisão estava eticamente sustentada já que acreditava que favorecia a sustentabilidade económica do Serviço Nacional de Saúde.

– Exatamente. Contudo, o CNECV não conseguiu em tempo útil conhecer os fundamentos das escolhas terapêuticas adotadas pelos 14 hospitais. Decidiu, em alternativa a uma apreciação desses fundamentos, redigir uma proposta de modelo ético para a decisão. Considerou que, a ser seguido o modelo proposto, se garantia a justiça das medidas. Considerou, na sua perspetiva, que as administrações hospitalares, no exercício dos seus poderes de gestão, podiam/deviam fazer escolhas responsáveis desde que fossem transparentes, baseadas em pareceres técnicos conhecidos e publicitados, elaborados por pessoas conhecidas e sem conflitos de interesse. Tais escolhas deveriam, em última análise, incidir sobre os “mais baratos dos melhores” fármacos em presença no mercado e não sobre os “melhores dos mais baratos”.

– Esse modelo recebeu elogios de gestores hospitalares, não foi?

– Foi. Ao contrário dos mais altos responsáveis da Ordem dos Médicos, os gestores hospitalares que se pronunciaram consideraram que a proposta do CNECV deveria ser seguida.

– Tanto quanto me lembro, a Ordem dos Médicos não só contestou o modelo, como o considerou perverso, de tal modo que ainda se falou em averiguar se os membros médicos do CNECV deveriam ser alvo de procedimento disciplinar para que respondessem pelas suas opiniões. (Conselho Nacional Executivo da Ordem dos Médicos, Nota informativa do CNE sobre o parecer 64/2012 do CNECV. Revista da Ordem dos Médicos, 2012 Out; 134: 57-58 // Silva, JM. A ética teoriza-se, mas também se deve praticar! Revista da Ordem do Médicos, 2013 Jan-Fev;137:6-9)

– O CNECV reagiu a essas apreciações mas efetivamente não alcançou o mesmo impacto publico que os seus críticos. As ameaças de perseguição por delito de opinião acabaram esquecidas e os argumentos ficaram com quem os enunciou.

– Mas o Parecer defendia o racionamento?

– Quem o ler com isenção e livre de julgamentos preconceituosos verá que não trata de defender o racionamento. A referência a esse termo vem a propósito de se considerar que o racionamento, se tiver de ocorrer, deve ser explicito e não implícito. Explicito e “transparente, em diálogo com os cidadãos que devem ser informados (porque nada substitui a participação democrática), que mantenha intacta a confiança dos doentes nos profissionais de saúde e no SNS e maximize a responsabilidade dos decisores”. A tónica do Parecer é contra o “racionamento” no sentido aviltante de sistema de distribuição de recursos que afeta a todos independentemente das suas condições. Tudo no Parecer é a favor de um sistema racional, adaptativo, fundamentado técnica e cientificamente e… transparente (Tilburt, JC and Cassel, CK. Why the ethics of parsimonious medicine is not the ethics of rationing. JAMA. 2013 Jun 5;309(21):2212).

– Se os gestores apoiaram o modelo, quer dizerem que o aplicam?

– Não estou certo disso. Na verdade, quando, meses depois de aprovado o Parecer, se leram os critérios que os 14 hospitais assinaram, a desapontamento foi grande. Não tinham fundamento técnico ou científico conhecido ou publicitado, não se conheciam os seus autores ou interesses, não se compreendia por que se escolheram certos fármacos e não outros, a não ser com base no preço.

– Então, para ver se compreendo, nos hospitais públicos o melhor tratamento é o que é posto a disposição de quem dele necessita? As restrições orçamentais levam a que alguns não sejam tratados como deveriam ser? Havendo limitações, as escolhas que se fazem tem sustentação ética? Há equidade face à idade, local de residência, condição patológica?

– Não sei responder. Como no início deste diálogo imaginário, dir-te-ei que todas as perguntas podem ter várias respostas.

– E não podes tentar dar algumas?

– Estou certo de que, de vários modos e por várias razoes, haverá quem sofra na pele, melhor dizendo, na sua saúde, as consequências da crise. Por mais que queiramos que isso não aconteça, muitas pessoas acabam por não se tratar devidamente em consequência das dificuldades económicas que elas próprias e as instituições atravessam. Admito que algumas instituições de saúde não conseguem já dispor de meios suficientes para atender adequadamente a todas as necessidades e daí só podem resultar iniquidades. Acredito, quero acreditar, que algumas decisões, apesar de opacas, são as melhores mas este “sentimento” não serve para as isentar da tal transparência, antes pelo contrário. Entendo que um órgão consultivo como o CNECV não pode transformar-se num fiscal de boas práticas já que lhe esta cometida “apenas” a função de dar opiniões. Contudo, não poderá deixar de as dar mesmo que não lhas peçam ou nem sempre sejam seguidas ou bem interpretadas. Nesta dinâmica multifatorial, em que tantas decisões se interinfluenciam, não podemos esperar que todos compreendam todos. Apesar disso, podemos esperar que todos procurem compreender todos. Seja como for, convenhamos, há muito a fazer para alcançar melhorias no desempenho tanto das instituições como dos profissionais individualmente considerados, quando falamos do real respeito pela dignidade da pessoa doente e vulnerável. E, por maioria de razão, tudo isto é especialmente importante em tempos de crise económica e social com a dimensão da que estamos a viver em Portugal.