Provedor da Medicina

Revista OM - março/2013

A lei das associações públicas profissionais (1), recentemente aprovada, estipula (artigo 8.º) que os seus estatutos «devem regular» o «Provedor dos destinatários dos serviços, se o houver».

A mesma lei refere (artigo 18.º) que o «provedor dos destinatários dos serviços, quando exista», tem «legitimidade para participar factos suscetíveis de constituir infração disciplinar ao órgão com competência disciplinar».

Sobre esta nova figura, a lei estabelece que, «sem prejuízo do estatuto do Provedor de Justiça, as associações públicas profissionais podem designar uma personalidade independente com a função de defender os interesses dos destinatários dos serviços profissionais prestados pelos membros daquelas» e que este provedor «é designado nos termos previstos nos estatutos da associação e não pode ser destituído, salvo por falta grave no exercício das suas funções» (artigo 20.º).

O mesmo artigo atribui ao provedor a competência de «analisar as queixas apresentadas pelos destinatários dos serviços e fazer recomendações, tanto para a resolução dessas queixas, como em geral para o aperfeiçoamento do desempenho da associação», determinando que o cargo possa «ser remunerado, nos termos dos estatutos ou do regulamento da associação» e que «a pessoa designada para o cargo de provedor [caso seja seu membro, deve requerer] a suspensão da sua inscrição».

Havendo notícia de que a Ordem dos Médicos tem em curso a revisão dos seus estatutos, bom seria que não se perdesse a oportunidade de demonstrar que a nossa associação pública profissional não deixa os seus créditos por mão alheia, apesar de a lei permitir, aparentemente, que a existência de um provedor seja opcional.

Se é certo que a Ordem dos Médicos, enquanto associação pública profissional, tem por primeira atribuição a «defesa dos interesses gerais dos destinatários dos [seus] serviços» (artigo 5.º), sabemos como tem sido predominante a «representação e a defesa dos interesses gerais da profissão» e, quiçá, dos profissionais. É por isso que, salvo melhor opinião, instituir um Provedor da Medicina, no seio da Ordem, poderia significar uma nova e sincera postura, no respeito pelo que consta do atual Estatuto (2), como primeira das suas finalidades essenciais: «defender a ética, a deontologia e a qualificação profissional médicas, a fim de assegurar e fazer respeitar o direito dos utentes a uma medicina qualificada» (artigo 6.º).

O Provedor da Medicina deveria ser escolhido através de um concurso, com regras predefinidas, a que pudessem apresentar-se médicos que tivessem atingido, pelo menos, o grau de chefe de serviço ou equivalente, aposentados (ou no ativo, mas dispostos a suspender a sua atividade), que se manifestassem dispostos a desempenhar o cargo por um período de 4 anos e se obrigassem a fazê-lo de modo tão discreto quanto autónomo.

A gestão das reclamações recebidas na Ordem, relativas ao desempenho de médicas e médicos, deveria ser feita de tal modo que as questões que o Provedor apresentasse aos visados necessitariam de uma resposta imediata, sendo a sua ausência penalizada adequadamente. As recomendações do Provedor deveriam ter um embargo de publicidade, com prazo por este estabelecido, e definitivamente arquivadas sem publicidade em caso de total satisfação. O Provedor, a quem deveria ser disponibilizado apoio administrativo e jurídico prioritários, deveria assumir o compromisso de não conceder entrevistas ou emitir notas à Comunicação Social, salvo em casos excecionais e precedidas de participação ao Bastonário e tempo suficiente para uma resposta deste.

Creio bem que este tema poderia dar origem a um debate interessante e proveitoso.

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(1) Lei n.º 2/2013, de 10 de janeiro
(2) Estatuto da Ordem dos Médicos, Decreto-Lei N.º 282/77, de 5 de julho

Pensar solidariamente o final de vida

Relatório Sicard (*)
Penser solidairement la fin de vie
Tradução espontânea das páginas 88-97 do original sito AQUI

 Recomendações e reflexões

A primeira recomendação é, sobre todas as outras, a de dar a máxima importância à palavra e à vontade das pessoas doentes no final de vida de modo que sejam compreendidas na sua situação de extrema vulnerabilidade.

1. Princípios gerais

• Fazer a máxima força para a apropriação da lei Leonetti (^{1, 2}) pela sociedade e pelo conjunto de médicos e cuidadores, nomeadamente com campanhas regulares de informação e com um reforço especial na formação, para lhe dar a necessária eficácia, pois não é aceitável que não esteja a ser aplicada sete anos depois de ter sido aprovada.

• Realizar uma avaliação do financiamento e dos requisitos em pessoal de saúde necessários a um real acesso de todos a estes cuidados. Atuar de modo que estes financiamentos sejam atribuídos. Favorecer a afetação de acompanhantes benévolos.

• Ter consciência de que o recurso apenas a unidades de cuidados paliativos nunca poderá resolver a totalidade das situações, mesmo que estas estruturas existam em número muito elevado.

• Ter consciência de que a morte diretamente ligada a uma prática letal não representaria também senão uma proporção mínima de falecimentos se esta prática fosse legalizada, como se pode ver noutros países que não a França.

• A grande desigualdade em termos de acesso a um acompanhamento humano adequado ao final de vida e, a contrario, a sensação forçada de que os cuidados paliativos são a única resposta boa, podem estar na origem de uma profunda angústia social que explica em parte a procura insistente da eutanásia.

• Chamar a maior atenção para as necessidades da imensa maioria das pessoas em final de vida, cuja situação não se limita às unidades de cuidados paliativos. Ter uma política proativa de desenvolvimento de cuidados paliativos no domicílio prevendo “pausas reparadoras” para os conviventes.

• Fazer acompanhar o anúncio de uma doença grave com um projeto específico para o final de vida, concedendo toda a atenção às preferências da pessoa.

2. Propostas sobre condutas previstas nas leis relativas aos direitos dos doentes em final de vida

Para assegurar a efetividade dos textos legais (Lei relativa ao acesso a cuidados paliativos 1999, Kouchner 2002, Leonetti 2005), adotar disposições regulamentares sobre:

• as condições em que é disponibilizada uma informação exata, inteligível, clara e adequada ao doente e aos seus próximos, relativa à abstenção, limitação ou interrupção de tratamentos, ou à intensificação de tratamentos da dor e de sintomas, ou à sedação terminal;

• as condições que respeitem a vontade da pessoa;

• as condições de seguimento dos procedimentos efetuados.

O conjunto de propostas da comissão adiante enunciado deve ter prioridade na alocação de meios financeiros e pode ser financiado por uma reafetação de recursos desproporcionalmente centrados e pouco questionados nos cuidados curativos, sendo mais bem aproveitados na assistência em final de vida.

a) As diretivas antecipadas

Realizar regularmente uma ampla campanha de informação junto dos cidadãos, dos médicos e dos curadores sobre a importância das diretivas antecipadas, a qualidade da sua redação e a efetividade do seu uso; assim como sobre a possibilidade de designar uma pessoa de confiança e sobre a função que lhe é confiada (³). Diferenciar nitidamente dois procedimentos:

• De acordo com a lei, um primeiro documento de diretiva antecipada poderá ser proposto pelo médico assistente a todo o adulto que o deseje, sem qualquer obrigatoriedade, qualquer que seja o estado de saúde, e mesmo que esteja de boa saúde, o qual deve ser regularmente atualizado (⁴).

A comissão recomenda que o ministério da saúde formalize a partir de 2013 um modelo de documento inspirado nos exemplos estrangeiros. [Por exemplo as diretivas suíças (Academia médica suíça), alemãs, americanas (por exemplo Oregon Health Decisions)]

• Em caso de doença grave diagnosticada, ou em caso de intervenção cirúrgica comportando grande risco, deve ser proposto um outro documento [Tendo em conta por exemplo o programa seguido por um número crescente de Estados nos EUA (Physician orders for life-sustaining treatment)] de vontades relativo especificamente aos tratamentos de final de vida, a acrescentar ao primeiro, nomeadamente no quadro de um diálogo entre a equipa médica e o subscritor.

- Este documento é assinado pelo doente que o deseje (o doente tem o direito total de se manter na ignorância da sua doença e de não querer manifestar as suas escolhas) e também pelo seu médico assistente.

- Este documento, facilmente identificado pela sua cor própria, deve ser obrigatoriamente inserido do processo clínico do doente.

- Para esse efeito, a comissão recomenda que seja publicado um decreto em 2013 e que o ministério da saúde aí formalize um tal documento, inspirando-se nomeadamente no modelo dos EUA.

• Criar um ficheiro nacional informatizado destes dois documentos, que seja facilmente utilizável em situações de urgência.

b) A formação

Pedir à conferência de decanos das faculdades de medicina para, a partir de 2013:

• Criar em cada universidade um curso universitário especificamente destinado a cuidados paliativos.

• Repensar em profundidade o ensino médico de modo que as atitudes curativas não se apropriem da totalidade do ensino:

- Tornar obrigatório um ensino de cuidados paliativos que aborde em profundidade as diferentes situações clínicas.

- Desenvolver a formação sobre o bom uso de opiáceos e de medicamentos sedativos.

- Suscitar um ensino universitário e de formação contínua sobre o que se entende por «obstinação irracional».

- Realçar, ao longo do curso, na formação dos estudantes de medicina, a exigência da relação humana nas situações de final de vida, com o concurso das ciências humanas e sociais, e leválos a uma reflexão sobre os excessos da medicalização.

- Tornar obrigatório para os internos, generalistas e especialistas primordialmente dedicados a doenças graves, um estágio em cuidados paliativos durante o internato.

Para os institutos de formação de outros cuidadores devem ser adotadas iniciativas análogas.

• Na formação contínua dos médicos (Développement Professionnel Continu), exigir que um dos programas de formação anual seguido por um médico no ativo, pelo menos em cada três anos, seja dedicado a cuidados paliativos e a atitudes a adotar face a uma pessoa doente em final de vida.

Para a formação contínua de cuidadores, devem ser adotadas iniciativas análogas.

c) Exercício profissional

O objetivo dos cuidados paliativos é prevenir e aliviar o sofrimento, preservar o mais possível a qualidade de vida dos doentes e dos seus conviventes, independentemente do estádio da doença e das necessidades terapêuticas. Assim, os cuidados paliativos consubstanciam-se mais como cuidados de apoio do que como cuidados de final de vida:

• Por conseguinte, introduzir cuidados paliativos desde o primeiro dia em que se anuncia ou descobre uma doença grave.

• Por conseguinte, incluir um especialista em cuidados paliativos, desde o início do seguimento do doente, nas comissões interdisciplinares de oncologia.

• Por conseguinte, inscrever o recurso a cuidados de apoio e cuidados paliativos nas recomendações de boas práticas elaboradas pelo alto-comissário da saúde [haute autorité de santé (HAS)], com o mesmo grau de exigência dos cuidados curativos.

Nesse sentido, pedir à HAS que elabore, para as doenças crónicas mais graves, recomendações sobre currículos na saúde que tenham em conta as vontades das pessoas doentes, incluindo o contexto de final de vida e a articulação das diversas competências no âmbito médico, médico-social e social (designadamente os assistentes sociais), coordenadas pelo médico de família, assistido, se for o caso, por pessoal preparado para essa coordenação.

d) Os hospitais e os estabelecimentos médico-sociais

• Pedir à HAS que se promova ações junto dos intensivistas sobre as suas práticas de reanimação tendo em vista evitar o mais possível criar situações de prolongamento irracional da vida.

• Fazer da qualidade dos tratamentos das pessoas em final de vida seguidas em estabelecimentos de saúde e em estabelecimentos médico-sociais, de acordo com as recomendações deste relatório, um elemento obrigatório da respetiva certificação.

• Reapreciar, com as autoridades competentes, o inadequado preçário de atividades cujas consequências são especialmente desastrosas para a cultura paliativa.

• Pedir às agências regionais de saúde (ARS) que a parir de 2013 garantam que cada estabelecimento de saúde ou médico-social possa ter acesso direta ou indiretamente a uma equipa móvel de cuidados paliativos. A comissão recomenda que o ministério da saúde promova a elaboração de um relatório que identifique até ao fim de 2013 as necessidades nesta área.

• Desenvolver a epidemiologia do final de vida pelo INSERM e pelo "Observatoire National de la Fin de Vie”.

• Tornar obrigatória para cada estabelecimento de saúde ou médico-social a transmissão dos dados epidemiológicos nos seus relatórios anuais de atividade.

e) O domicílio

• Pedir a cada ARS que disponibilize informação no seu sítio de Internet que identifique e dê visibilidade às diversas estruturas e competências, às quais os doentes e seus próximos se possam dirigir, assegurando a continuidade de cuidados curativos e de apoio (24 sobre 24 horas, todos os dias) no domicílio até ao final de vida.

• Pedir às ARS que assegurem a cobertura do território em cuidados paliativos ao domicílio 24 sobre 24 horas, todos os dias, conforme as recomendações da HAS citadas acima.

• Permitir que os médicos de família tenham acesso livre a todos medicamentos sedativos, sem o qual é ilusório conseguir ter tratamentos de final de vida ao domicílio adequados.

• Inscrever nas primeiras prioridades das ARS o reforço da coordenação entre a hospitalização no domicílio (HAD), os serviços de enfermagem ao domicílio (SSIAD) e os cuidados paliativos; e pedir aos poderes públicos que se envolvam numa reflexão sobre a fusão entre a HAD e os SSIAD, para garantir uma perfeita continuidade de todas as fases da assistência.

• Desconcentrar para as ARS as ajudas nacionais do setor médico-social de modo que possam contratualizar com as coletividades territoriais respetivas os programas de aperfeiçoamento da assistência ao domicílio e nos estabelecimentos que acolhem pessoas dependentes (EHPAD).

f) O acompanhamento

Pedir aos poderes públicos para:

• Reforçar ao apelo à solidariedade familiar de acordo com as situações.

• Apoiar as associações sem fins lucrativos de apoio ao fim de vida, tanto nos hospitais como no domicílio, facilitando, por exemplo, isenções fiscais aos doadores e classificação como serviço cívico.

• Considerar como trabalho as pausas compensadoras em contexto de assistência ao domicílio.

g) A neonatologia

A cultura paliativa pediátrica, que é mais recente que a das estruturas do adulto, tem beneficiado, em especial junto dos neonatologistas, de uma reflexão mais forte sobre as questões do final de vida do que a dos adultos. Deve continuar a desenvolver-se no mesmo sentido com reforço dos programas de formação e atenção às questões da obstinação irracional. Obstinação que nunca é a única base da medicina.

Toda a decisão de suspender tratamentos, como sejam os cuidados de apoio vital, deve ser sempre tomada com os pais e no quadro de uma permuta interdisciplinar. O trabalho em equipa protege sempre a criança, a sua família e os profissionais de saúde.

h) A decisão de um gesto letal nas últimas fases da assistência em final de vida

Quando a pessoa em final de vida, ou face a diretivas antecipadas incluídas no processo clínico, pede expressamente que se interrompa todo o tratamento suscetível de prolongar a sua vida, como seja toda a alimentação e hidratação, seria cruel “deixá-la morrer” ou “deixá-la viver”, sem lhe proporcionar um ato médico que acelere a ocorrência da morte.

É o que também acontece:

• Quando tal pedido se exprime pelos conviventes próximos se a pessoa estiver inconsciente, e na ausência de diretivas antecipadas incluídas no processo clínico, donde a comissão continuar a atribuir-lhes grande importância. Este pedido deve ser necessariamente submetido a uma discussão colegial a fim de se assegurar que está de acordo com os reais desejos da pessoa.

• Quando o tratamento em si mesmo é considerado, após discussão colegial com o doente e os seus conviventes, como uma obstinação irracional, e os cuidados de apoio passam a não ser mais do que um prolongamento artificial da vida.

Esta grave decisão assumida por um médico atuando em consciência, sempre fundamentado numa discussão colegial, e registada no processo clínico, pode corresponder, na opinião da comissão, às circunstâncias concretas de uma sedação profunda como está prevista na lei Leonetti.

Para a comissão, os critérios que uma lei necessitaria impor para este tipo de decisão, nunca poderão conter toda a complexidade e variabilidade da realidade. Mas parece evidente à comissão que, no espírito da lei Leonetti, seria uma espécie de brutalidade “deixar morrer” ou “deixar viver” uma pessoa após a paragem de todos os tratamentos e de cuidados de suporte.

Na opinião da comissão, esta grave decisão baseia-se mais nas orientações de boas práticas de uma medicina responsável do que numa qualquer nova disposição legislativa.

******

A comissão considera que estas propostas devem mobilizar os poderes públicos e o conjunto da sociedade de modo prioritário. Por tal razão não recomenda que se adotem apressadamente novas disposições legislativas para situações de final de vida. Apresenta aqui algumas reflexões sobre condutas não previstas pelas atuais leis.

3. Reflexões sobre condutas não previstas em leis relativas aos direitos dos doentes em final de vida

a) A assistência ao suicídio

Para a comissão, a assistência ao suicídio não pode em nenhum caso ser uma solução proposta como alternativa à ausência de cuidados paliativos ou de assistência condigna e real.

Mas para certas pessoas afetadas por uma doença evolutiva e incurável em estado terminal, a perspetiva de ser obrigada a viver até ao extremo fim, o seu final de vida, num ambiente medicalizado, onde a perda de autonomia, a dor e o sofrimento não podem ser aliviados senão por cuidados paliativos, pode parecer insuportável. Do que resulta que o desejo de interromper a sua existência e o seu pedido seja uma assistência ao suicídio sob a forma de medicamentos prescritos por um médico.

Estes pedidos, que são muito raros quando existe realmente uma possibilidade de acompanhar com cuidados paliativos, podem corresponder mais a uma vontade de poder dispor de um recurso último do que a uma verdadeira decisão de interromper a sua vida antes do tempo. Com efeito, no Estado do Oregon, EUA, onde o suicídio assistido atinge dois por mil falecimentos, metade das pessoas em final de vida que pedem – o obtêm – os medicamentos que conduzem ao suicídio, não os utilizam.

Se o legislador assume a responsabilidade de fazer uma lei sobre a assistência ao suicídio, os elementos seguintes devem ser tidos em conta:

• Garantir que a pessoa manifesta de modo explícito e repetido a sua vontade de pôr termo à sua vida com essa assistência.

• Reconhecer em sede de equipa médica a existência de uma situação de final de vida da pessoa doente.

• Garantir que a decisão da pessoa em final de vida seja tomada:

- na medida em que esteja com capacidade para um gesto autónomo.

- na medida em que esteja informada e livre na sua escolha.

- na medida em que tenha verdadeiro acesso a todas as soluções alternativas de acompanhamento e alívio da dor física e psíquica.

- na medida em que esteja informada das condições concretas do suicídio assistido.

- no quadro de uma troca colegial pluridisciplinar que envolva o doente, os seus conviventes próximos, o médico assistente, um médico não envolvido no tratamento em curso e um cuidador acompanhante do doente.

• Exigir a presença do médico assistente, ou em caso de objeção de consciência deste, do médico prescritor, tanto quando do gesto como da agonia.

• Garantir a objeção de consciência dos farmacêuticos.

• Assegurar que os medicamentos utilizados satisfazem as exigências da regulamentação e da segurança sanitária e farmacológica.

• Garantir a ausência de um calendário preestabelecido para a consumação do gesto.

• Garantir a notificação das informações (natureza da doença, motivos da decisão, ocorrências do gesto) feita pelo médico a uma estrutura nacional encarregada de fazer um relatório anual sobre o conjunto das informações recolhidas.

Nunca a administração por terceiros de uma substância letal a uma pessoa poderá ser considerada como uma assistência ao suicídio, quaisquer que sejam as diretivas antecipadas e mesmo que uma pessoa de confiança seja designada. Isso será sempre uma eutanásia ativa.

E, se o pedido for feito por uma pessoa consciente mas incapaz de concretizar por si mesma o gesto de suicídio assistido, a lei não poderá, por definição, autorizar que seja feito. Contudo a medicina não pode considerar-se satisfeita e ponderar que, a pedido da pessoa, se interrompam as medidas de suporte vital acompanhando com sedação.

b) A eutanásia

O gesto eutanásico a pedido de pessoas doentes, tal como atualmente é autorizado apenas na Bélgica e Holanda, é um ato médico que, pela radicalidade da sua execução, e pela programação precisa no tempo, interrompe súbita e prematuramente a vida.

Difere totalmente da decisão apresentada no ponto precedente. Difere igual e totalmente de uma assistência ao suicídio onde o ato letal é executado pela própria pessoa doente.

A eutanásia assenta profundamente na ideia que uma sociedade tem das missões da medicina, tendendo a torná-la no agente do dever universal da humanidade na prestação de cuidados e no acompanhamento de uma ação tão fortemente contestada. A comissão não vê como uma disposição legislativa favorável à eutanásia, tomada em nome do individualismo, poderia evitar esta tendência.

A comissão chama ainda a atenção para que toda a retirada de uma proibição cria outras situações extremas imprevistas à partida e suscetíveis de necessitarem de novas e repetidas leis. A título de exemplo, na Bélgica, foram apresentados 25 projetos de extensão de casos previstos na lei após 2002.

Conclusão

Toda a comunicação com as pessoas que conhecemos, os muitos depoimentos e viagens por toda a França e estrangeiro, as reuniões e audições revelam uma inquietação real sobre as preocupações, muitas vezes escondidas, com o final de vida e o impasse das respetivas respostas em França. A comissão reafirma duas observações centrais :

• a insuficiente aplicação 13 anos depois da lei destinada a garantir o acesso a cuidados paliativos, 10 anos depois da lei relativa aos direitos dos doentes (lei Kouchner) e, por fim, 7 anos depois da lei Leonetti.

• o caráter particularmente dramático das desigualdades quando do final de vida. De acordo com as suas extensas recomendações, a comissão sublinha fortemente: • antes do mais, o imperativo respeito pela palavra do doente e da sua autonomia.

• o desenvolvimento absolutamente necessário de uma cultura do paliativo e a abolição da fronteira entre cuidados curativos e paliativos.

• a predominância das decisões colegiais.

• a exigência de aplicar corajosamente as leis atuais em vez de estar sempre a imaginar novas. • a utopia de resolver pela lei a grande complexidade das situações do final de vida [«Não legislar sem vacilar, ou melhor, entre duas soluções prefira sempre a que requer menos direito e pede mais à moral e aos bons costumes» CARBONNIER, Jean. Flexible droit, Librairie Générale de Droit et de Jurisprudence, EJA, Paris, 1998].

• o perigo de ultrapassar a barreira do proibido.

Se o legislador assumir a responsabilidade de uma despenalização da assistência ao suicídio, devem ser aqui afirmados dois pontos sem hesitação:

• a garantia estrita da liberdade de escolha demonstrativa da autonomia da pessoa.

• a obrigatoriedade de envolver principalmente a responsabilidade do Estado e a responsabilidade da medicina.

Do mesmo modo, se o legislador assumir a responsabilidade de despenalizar a eutanásia, a comissão entende alertar para a importância simbólica da alteração desta proibição pois:

• a eutanásia assenta profundamente na ideia que a sociedade faz do papel e dos valores da medicina.

• qualquer modificação duma proibição cria necessariamente novas situações extremas, suscitando uma procura indefinida de novas leis.

• toda a medicina comporta uma intervenção nos confins da vida sem que seja necessário legislar a todo o transe.

A comissão pretende enfatizar com o seu trabalho que seria ilusório pensar que o futuro da humanidade se resume à afirmação de uma liberdade individual sem limites, esquecendo que o ser humano apenas vive e se reinventa quando em ligação aos outros e dependendo dos outros. Um verdadeiro acompanhamento no final de vida só tem sentido no quadro de uma sociedade solidária que não se substitui à pessoa mas que mostra que a ouve e respeita no termo da sua existência.

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(1) NT: a lei Leonetti sobre os direitos dos doentes em final de vida foi publicada em abril de 2005 em França http://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl04-090.html
(2) NT: Jean Leonetti é cardiologista e deputado (UMP) francês http://fr.wikipedia.org/wiki/Jean_Leonetti 2
(3) NT: Em Portugal, a Lei n.º 25/2012, de 16 de julho, prevê (artigos 11.º a 14.º) a figura de procurador de cuidados de saúde que qualquer pessoa pode nomear, independentemente, em alternativa ou cumulativamente à redação do “testamento vital”. http://dre.pt/pdf1sdip/2012/07/13600/0372803730.pdf
(4) NT: Em Portugal, a referida lei define (artigo 2.º, 1) que «As diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, são o documento unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz, que não se encontre interdita ou inabilitada por anomalia psíquica, manifesta antecipadamente a sua vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente» e não aponta qualquer iniciativa ao médico, apenas referindo (artigo 3.º, 2) que «No caso de o outorgante recorrer à colaboração de um médico para a elaboração das diretivas antecipadas de vontade, a identificação e a assinatura do médico podem constar no documento, se for essa a opção do outorgante e do médico.»

(*) Penser solidairement la fin de vie // Rapport a Francois Hollande President de la Republique Francaise // Commission de reflexion sur la fin de vie en France // 18 décembre 2012 // La commission de réflexion sur la fin de vie: Président: Didier Sicard; Membres: Jean Claude Ameisen, Régis Aubry, Marie-Frédérique Bacqué, Alain Cordier, Chantal Deschamps, Eric Fourneret, Florence Gruat, Valérie Sebag-Depadt. Jean-Claude Ameisen, nommé Président du Comité Consultatif National d’Ethique en octobre 2012, a souhaité s’abstenir en raison de la demande qui pourrait être faite au CCNE par le Président de la République de questions concernant la fin de vie. Nous remercions Catherine Hesse, inspectrice générale des affaires sociales pour son aide précieuse et, Amélie Puccinelli, étudiante de cinquième année à Sciences Po Paris, pour l’intelligence de son regard, sa disponibilité extrême et son aide technique si décisive pour ce rapport. Quatre journalistes ont accompagné la commission en Belgique, Hollande, et dans quelques débats publics: Laetitia Clavreul (Le Monde), Béatrice Gurrey (Le Monde), Marine Lamoureux (La Croix), Violaine de Montclos (Le Point).

Guia de Epilepsia para Empregadores

Emprego e Epilepsia 

Guia de Epilepsia para Empregadores

tradução e adaptação livre do folheto da 

Epilepsy Scotland – “An employer’s guide to epilepsy”

Introdução

O que faria se um dos seus empregados lhe dissesse que tinha epilepsia? Perguntaria logo se essa pessoa precisava de alguma ajuda no trabalho? O objetivo deste folheto é fornecer mais informações e alguns conselhos sobre o modo de ajudar pessoas com epilepsia no seu local de trabalho.
Se sabe pouco sobre epilepsia talvez tenha muitas perguntas a fazer. Há muitas boas razões para informar os patrões sobre esta perturbação neurológica tão comum e muitos querem ajudar os seus trabalhadores. Esta abordagem construtiva ajuda a elevar a moral e a produtividade do pessoal.
(…) 

 Uma em cada 130 pessoas tem epilepsia, portanto é provável que quem está a ler este folheto já tenha entrevistado e admitido uma pessoa com epilepsia alguma vez. Os empregadores não podem saber tudo sobre deficiências e doenças crónicas. Pode até ser difícil saber que perguntas há a fazer e por onde começar. A epilepsia afeta pessoas de modos muito variados. Algumas pessoas com epilepsia não precisam de qualquer apoio e adaptações no seu local de trabalho. Outras há que podem precisar de mudanças de emprego.

Ver o folheto completo AQUI

Morte em certeza

 

Morte em certeza

Agradeço o convite da Direção da Sociedade Portuguesa de Neurologia para escrever um breve texto sobre “morte cerebral” na publicação comemorativa dos 30 anos desta sociedade científica. Faço-o ao mesmo tempo que ouço, no computador onde escrevo, o adagietto de Mahler (¹), recordando o célebre filme de Visconti: “Morte em Veneza”. Tantas vezes ouvida, esta música leva-nos sempre aos mares suaves do isolamento tranquilo.

O desenvolvimento, nomeadamente na área da anestesiologia, de extraordinárias capacidades técnicas que asseguram a ventilação artificial de pessoas vítimas de traumatismos cranianos graves ou de outras patologias causadores de lesões reversíveis a nível cerebral, conduziu, em todo o mundo, à sobrevida de milhões de seres humanos que, sem esse recurso, não escapariam a um destino fatal.

A iminência da morte, em unidades de cuidados intensivos cada vez mais sofisticadas, constitui um desafio a que os profissionais de saúde não negaram forças, empenhamento e criatividade. Hoje essas unidades são locais onde, todos os dias, se trava uma verdadeira luta de vida ou de morte. Os mecanismos poderosos e muitas vezes automatizados de que dispomos, assim como os progressos farmacológicos, levaram ao surgimento de um novo conceito de morte. Além da morte por paragem cardiorrespiratória, constatou-se que havia também a morte “por paragem” neurológica (²). A verificação de que, apesar dos batimentos cardíacos persistirem e da respiração poder ser assistida mecanicamente, um corpo estava já morto levou a que, nesses casos, se considerasse lícito colher órgãos ou tecidos para benefício de quem deles necessitasse.

Contudo, antes das dúvidas sobre a licitude das colheitas para transplantes, houve necessidade de resolver a questão da legitimidade para desligar as máquinas. Na verdade, se se reconhece que uma pessoa morreu, não se compreende, nem se justifica, que se mantenha uma ventilação artificial a um cadáver.

Quando, em 1993, foi aprovada a Lei dos Transplantes (³), ficou definido que a Ordem dos Médicos deveria «enunciar e manter atualizado, de acordo com os progressos científicos que venham a registar-se, o conjunto de critérios e regras de semiologia médico-legal idóneos para a verificação da morte cerebral». Tal vem a verificar-se em 1994 pela publicação de uma Declaração (⁴) que estabelece os critérios de morte cerebral e afirma que a sua certificação «requer a demonstração da cessação das funções do tronco cerebral e da sua irreversibilidade» . Esta declaração vem a ser corroborada, em 1995, pelo Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (⁵). Contudo só em 1998 é publicado na “Acta Médica Portuguesa” o Guia de Diagnóstico da Morte Cerebral (⁶), onde se afirma que «o diagnóstico se baseia na noção de que a morte do tronco cerebral é componente necessária e suficiente para a confirmação da morte cerebral. Por isso se pesquisam, um a um, todos os reflexos dependentes do tronco cerebral, incluindo aqueles que, embora de execução mais demorada, são conhecidos como sendo os últimos a desaparecer». Este Guia foi elaborado por uma comissão designada pelo Conselho Nacional Executivo da Ordem dos Médicos que, além do autor destas linhas, integrava o Dr. Mário Lopes (designado pelo Colégio de Anestesiologia), o Dr. Nelson Rocha (designado pelo Colégio de Medicina Interna) e a Doutora Paula Coutinho (designada pelo Colégio de Neurologia). A Comissão pediu a colaboração do Dr. Dílio Alves (da Comissão Diretiva da subespecialidade de Neuropediatria). O texto foi amplamente discutido pelos diversos Colégios da Ordem antes de ser fixada a versão final. Participaram, portanto, na sua redação três membros desta Sociedade.

Ficou, deste modo, resolvido o problema legal da verificação da morte em pessoas internadas em unidades de cuidados intensivos e submetidas a apoio respiratório mecânico. Para alguns subsistem, no entanto, algumas dúvidas.

Do ponto de vista técnico-científico, permanecem algumas correntes que defendem que só se pode falar em morte cerebral quando há lesão irreversível de todo o cérebro e não apenas do tronco cerebral. Esta opção, embora minoritária, é especialmente seguida nos Estados Unidos da América (EUA) e configura o que se pode talvez considerar um excesso de zelo. As controvérsias sobre o receio de que se possa desligar a ventilação a alguém que não está verdadeiramente morto continuam a dar origem a pronunciamentos nem sempre bem fundamentados. Este tema é abordado com clareza, em 2004, por Fernando Pita e Cátia Carmona, num artigo da “Acta Médica Portuguesa” (⁷).

Do ponto de vista ético, há outras faces do problema que, dentro dos limites espaciais de um texto como este, ainda valerá a pena focar.

Merece reflexão a necessidade de claramente se separar o momento da colheita de órgãos do momento da verificação da morte cerebral. Por outras palavras, deverá tornar-se evidente que só há colheita de órgãos em pessoa morta e não que se apressa uma verificação de morte porque há urgência num transplante. É aliás o que concluiu, em 2008, o Conselho de Bioética do Presidente dos EUA no seu relatório sobre as controvérsias na determinação da morte (⁸). Veja-se, a este respeito, o citado Guia de Diagnóstico que rege os procedimentos diariamente, entre nós, há mais de uma dúzia de anos e as especiais precauções no que se refere às provas de verificação e às qualidades dos seus intervenientes, separando-os, de modo transparente, dos profissionais envolvidos em transplantes.

Refira-se também a posição expressa por pensadores da área jurídico-filosófica sobre a impossibilidade do legislador estabelecer processos declarativos de morte face à alegada incapacidade de dirimir dúvidas e ao risco de ferir a inviolabilidade da vida (⁹).

Finalmente, e não menos importante, sobressai a questão do respeito pela dignidade da pessoa humana e em particular pela dignidade dos familiares da pessoa falecida. Daí que importe que todos os atos referentes à verificação da morte, à comunicação da mesma e à eventual colheita de órgãos ou tecidos deverem ser sempre acompanhados de especiais cuidados de explicação, adequada à cultura e literacia dos interlocutores. Sabe-se que as diferentes morais religiosas não coincidem na forma como estes assuntos são encarados.

Se católicos e protestantes consideram os transplantes lícitos, já a moral judaica lhes levantam óbices, apenas ultrapassáveis em condições especiais, dados os seus preceitos de inviolabilidade dos cadáveres. Algo de similar se passa com a moral muçulmana, sendo que esta, tal como a budista, consideram essencial o prévio consentimento em vida (¹⁰). Entre nós, a opção por um registo nacional de não-dadores consagrou, sem controvérsia moral ou ética, o consentimento presumido. Todavia, não haverá razões substantivas para deixar de adotar uma posição compassiva perante familiares que invoquem objeções à colheita de órgãos, mesmo depois de adequadamente informados da bondade do mesmo.

A morte e as atitudes perante a morte hão de ser sempre temas que precisam tanto da serenidade da música e como da profundidade do pensamento. 

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(¹) Mahler, G. 3.º andamento da 3.ª sinfonia. Bernstein
(²) Almeida, R. Morte há só uma. Revista da Ordem dos Médicos, nº 91. Junho 2008
(³) Lei n.º 12/93, de 22 de abril
(⁴) Declaração da Ordem dos Médicos (DR, I série, B, nº 235, 11/10/94)
(⁵) Parecer n.º 10/CNECV/95
(⁶) Guia de Diagnóstico da Morte Cerebral. Acta-Med-Port, 1998, Vol. 11, Nº 1, pág. 91-95
(⁷) Pita F, Carmona C. Do medo de ser enterrado vivo ao mito do dador vivo. Acta-Med-Port, 2004, Vol. 17, N.º 1, pág. 70-75:
(⁸) Controversies in the Determinations of Death. A white paper by the President’s Council on Bioethics.
(⁹) Geraldes, JO. Finis vitae ou Ficta mortis. Revista da Ordem dos Advogados, ano 70, Lisboa, 2010
(¹⁰) Rede Europeia de Cooperação Científica «Medicina e Direitos dos Homens» da Federação Europeia das Redes Científicas - A Saúde face aos Direitos dos Homem, à Ética e às Morais. Ed. Conselho da Europa, 1996. Tradução de Maria Teresa Serpa. Instituto Piaget, Lisboa.

Consentimento e discernimento

 

Nascer e Crescer 2012; 21(2): 94-95

Quando falamos em consentimento informado para intervenções de saúde, sejam cirurgias altamente invasivas ou simples prescrições de comprimidos, estamos a falar da autonomia do destinatário dessas intervenções.

Porém, a verdade é que, no pensamento de muitos, a primeira ideia que surge é ainda a que associa o consentimento informado a uma questão de responsabilidade. Algumas pessoas, influenciadas pela velha designação de “termo de responsabilidade”, consideram que o “consentimento informado”, nomeadamente se passado a escrito, é um instrumento de defesa do profissional de saúde. Creem que, na posse de um papel que diga “consinto”, aqueles ficam livres de qualquer acusação se algo correr mal. Embora esta interpretação seja, felizmente, cada vez mais rara, admitimos que no dia -a -dia das nossas instituições de saúde subsistem numerosos exemplos de falta de respeito pelo princípio ético da autonomia.

O princípio a que nos referimos exige que haja uma adequada informação como condição para o adequado consentimento e, como tal, deve estar sempre presente no relacionamento entre os profissionais de saúde e os destinatários das suas ações. Por outras palavras, só com informação feita em «moldes simples, concretos, compreensíveis, suficientes e razoáveis [e com] com o objetivo de esclarecer sobre o diagnóstico, alcance, envergadura e consequências (diretas e indiretas) da intervenção ou tratamento»(1) é que se pode falar em consentimento livre e esclarecido.

Acresce que, além do acima dito, há situações em que, por razões legais ou outras, se impõe que o consentimento seja feito por escrito. Também aqui são frequentes os casos de práticas indevidas, seja por falta ou insuficiência de informação, seja por outras razões. Casos há em que o consentimento é pedido depois do ato praticado (!) e outros em que o documento não contém a assinatura e identificação da pessoa que informa e pede o consentimento. Raras vezes se entrega à pessoa que consente uma cópia do que ela acabou de assinar e quase nunca é dado tempo para reflexão ou se explica que todo o consentimento é revogável.

Uma outra questão, da maior importância, deve ser também merecer a nossa atenção. Trata -se de saber se, mesmo que a informação prévia seja adequadamente prestada, mesmo que todos os trâmites sejam corretamente seguidos, a pessoa que consente tem capacidade para o fazer. «A iliteracia, o analfabetismo ou as manifestações de incompreensão não são razões para deixar de tentar obter um consentimento livre e esclarecido, antes obrigam a melhores explicações e a mais adequada informação.»(2)

Mas, se a autonomia pressupõe esclarecimento (informação adequada), ela também requer liberdade (ausência de coação)(3) e discernimento. É por tais razões que, quando estamos perante menores de idade ou incapazes por deficiência mental, importa refletir um pouco mais e tomar certas precauções derivadas não só do legalmente estabelecido mas, sobretudo, dos imperativos éticos.

No plano jurídico, a capacidade para consentir é definida pela idade(4), contudo a própria lei introduz o conceito de discernimento como complemento. No plano ético, o discernimento deve também ser tido em conta mesmo antes de cumprido o pressuposto etário – ou seja, a criança, desde que tenha discernimento, qualquer que seja a sua idade, merece conhecer um mínimo de informação, adequada a cada situação, sobre o ato de saúde que lhe é destinado e o profissional deverá tentar que a execução do mesmo seja feita com o seu assentimento.

Por outro lado, se a «opinião do menor é tomada em consideração como um fator cada vez mais determinante, em função da sua idade e do seu grau de maturidade»(5), não se deverá deixar de pensar que pedir um consentimento, tanto a uma criança como a um adulto capaz, implica aceitar também o correspondente direito à recusa. Deste modo, manda a prudência que a abordagem seja feita de modo que, sobretudo em casos de especial gravidade em que haja risco de lesão séria ou perigo de morte, o pedido de consentimento para ato médico seja formulado usando mais a persuasão empática do que a mera confrontação entre o tudo ou nada. Não havendo aparelhos que meçam o discernimento, cabe dizer que o bom senso, sendo algo que tem muito de intuitivo, também se aprende e treina.

Naturalmente que estas breves considerações sobre o “consentimento” para atos de saúde se aplicam também à participação de crianças em estudos, sejam observacionais ou experimentais(6), sendo que foram redigidas com o objetivo de estimular a reflexão por parte dos seus leitores sobre assuntos que constantemente necessitam de atenção e de serem revisitados.

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BIBLIOGRAFIA
1. Comissão de Ética para a Saúde da ARSN, Documento-guia sobre Consentimento Informado, 2009
2. Idem
3. Nelson RM, Beauchamp T, Miller VA, Reynolds W, Ittenbach RF, Luce MF. The concept of voluntary consent. Am J Bioeth, 2011; 11: 6 -16.
4. Decreto-lei n.º 400/82, de 23 de setembro (Código Penal) – Artigo 38.º - Consentimento (Lei n.º 59/2007, de 4 de setembro) – «3. O consentimento só é eficaz se for prestado por quem tiver mais de 16 anos de idade e possuir discernimento necessário para avaliar o seu sentido e alcance no momento em que o presta.»
5. Resolução da Assembleia da República n.º 1/2001 - Convenção [de Oviedo] para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina.
6. Almeida, R. Carta aberta a um jovem investigador clínico. Rev Port Clin Geral, 2011, 27: 499 -500.

Futilidade, o que é

 

Manter os doentes vivos durante mais algumas semanas: será isso um cuidado fútil?

Arthur L. Caplan, PhD

Tradução espontânea do texto 

Keeping Patients Alive a Few Weeks More: Is It Futile Care?

[ver também Futilidade terapêutica]

Futilidade. Em que pensam mesmo os médicos quando fazem algo que acham ser fútil? “Futilidade”, para mim, é considerar que um tratamento ou uma intervenção não produzem qualquer benefício.

A Medscape acaba de realizar um estudo junto de 24000 médicos e apenas 25% disseram que não promoveriam intervenções fúteis. Uma percentagem muito significativa, mais de 30%, disseram que o fariam. Os restantes inquiridos disseram que poderiam fazer, dependendo das circunstâncias. Estamos perante achados impressionantes porque entendemos a futilidade como um “não-benefício”, tanto do ponto de vista da ética como da prática médica. Então por que se fazem coisas que não são benéficas para o doente?

Uma das razões para a diversidade das respostas resulta do que alguns médicos dizem: “Bem, poderá haver um pequeno benefício. Talvez se possa manter alguém connosco por algumas semanas ou meses.” Percebo e não considero que seja fútil. É uma decisão para proporcionar um benefício marginal.

Considerar um benefício significativo ou marginal é algo que, em parte, depende do doente. Numa unidade de cuidados intensivos, ouvimos doentes dizer: “Quero viver até ao casamento do meu filho” ou “Quero viver até ao meu aniversário”. Ouvi doentes a dizer: “Quero ver a final da Taça”. Cada um tem o seu sistema de valores sobre o que algumas semanas mais – ou mesmo alguns dias mais – de vida significam para si. Mas acho que isso não é futilidade pura. Por isso compreendo bem quando ouço os que dizem: “Bem, talvez eu faça coisas com um benefício marginal. Tenho de conversar com o doente, mostrar-lhe que apenas será uma pequena ajuda – mais um dia, mais uma semana ou mais um mês”.

Contudo, se se está a pensar seguir essa estratégia, o doente precisa de compreender que a situação continua a ser preocupante, que ainda que se faça a dita intervenção (uma pequena cirurgia, a administração de certa medicação para o cancro, etc.) isso não será feito na expectativa de que, de algum modo, irá ficar melhor ou recuperar. Quando conversamos sobre uma questão de futilidade, precisamos de mostrar, claramente, ao doente que estamos a falar de controlar a sua morte, procurando adiá-la por um curto período de tempo, sem que isso seja uma reapreciação do prognóstico.

Algumas pessoas responderam, no inquérito, que providenciavam tratamentos fúteis porque há sempre a possibilidade de um milagre. Há sempre a possibilidade de que algo possa acontecer. É uma forma inquietante de encarar o tema da futilidade. É verdade que podem acontecer milagres mas, em pessoas que sabemos ter formas terminais de cancro pulmonar, doença hepática ou cancro do pâncreas, tais milagres não acontecem. Não nos faltam provas de que sabemos o prognóstico nestas situações.

Portanto, embora compreenda o desejo de dar esperança às pessoas e dar-lhes apoio emocional, não estaremos a ajudar se dissermos: “Sabe, os milagres acontecem, as coisas acontecem quando menos se espera”. Talvez seja o que o capelão queira dizer, mas é algo que os médicos não deveriam dizer.

Uma abordagem melhor, ou uma alternativa, é dar às pessoas alguma esperança dizendo qualquer coisa como: “Que tal se nós lhe dissermos que amanhã vai poder estar com a sua família? Não acha que isso pode ser um bom motivo para continuar? Podemos, assim, aos poucos, juntos, ir somando pequenos pedaços de esperança. Deste modo vai poder, em cada dia, falar com os amigos e familiares, dizer-lhes como se sente e como gosta deles”.

As grandes esperanças – milagres, curas milagrosas – chamam-se milagres porque seriam sobrenaturais se acontecessem. Oferecer pequenas esperanças em vez de promover tratamentos fúteis é um modo mais humano de lidar com a realidade da morte – pequenos passos, pequenas esperanças. E os doentes compreendem. Normalmente sabem quando estão numa situação desesperada, e o mesmo acontece com as famílias. Têm direito à esperança mas é nosso dever dar-lhes metas razoáveis de curto prazo e não continuar a dar-lhes esperanças que sabemos ser absolutamente fúteis nesta fase dos seus tratamentos.

Haver ainda tantos médicos que prestam cuidados fúteis está, provavelmente, relacionado com outra realidade que se traduz no medo da lei. As pessoas receiam que “se alguém os processa e não fizeram isto ou aquilo, então ficam no lado errado de um processo por má prática”.

Nunca vi tal coisa e já fui testemunha pericial. Nunca se perdem tais casos. Se se diz, em consciência, como médico ou como perito, que não se fazem certas coisas porque se considera que são fúteis e que se falou sobre isso com o doente – qualquer pessoa pode ser, em qualquer altura, processado por qualquer coisa – daí não resulta que se perca o processo, desde que se cumpram os padrões estabelecidos para os cuidados e se atue de acordo com o que acreditamos, enquanto especialistas.

Praticar cuidados fúteis para contornar ou evitar processos por má prática ou litigâncias judiciais nunca é bom para o doente e o que é preciso é fazer, nestes casos, o que for melhor para o doente. Prolongar sofrimentos, causar mais danos ao doente – se é esse o significado de futilidade, para ter uma falsa sensação de segurança em tribunal – não é o caminho.

A futilidade é, seguramente, uma coisa complexa mas não a confundamos com tratamentos ou intervenções de benefício marginal. Este é um assunto diferente e percebemos muito bem por que alguns se inclinam a negociar com o doente no sentido de entender o que quer. Pessoas diferentes hão de responder de modo diferente. Não nos enganemos a nós próprios. Nós queremos dar ânimo.

Mas não o façamos desligados da realidade, não usemos a futilidade como maneira de evitar processo judiciais. Não resulta. Se formos desafiados, ficaremos em melhor posição se não proporcionarmos cuidados, e explicarmos, claramente, que não fazem sentido, que sobrecarregam o doente e que, provavelmente, lhe causam mais dano e sofrimento.

O meu nome é Art Caplan da Divisão de Ética Médica, Centro Médico Langone, Universidade de

Nova Iorque. Obrigado por me ouvirem.