Autonomia em Obstetrícia

 

Wilkinson D, et al. J Med Ethics 2025;51:588–592. 

doi:10.1136/jme-2024-110503

 Mesa redonda sobre ética: escolha e autonomia em obstetrícia

Dominic Wilkinson^1,2,3,4,5, Safoora Teli⁶, Claire Litchfield¹, Anna Madeley⁷, Brenda Kelly¹, Lawrence Impey^1,8, Rebecca CH Brown², Elselijn Kingma⁹, Helen Lynne Turnham¹

 Tradução do artigo

Ethics round table: choice and autonomy in obstetrics

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 Resumo

As decisões sobre como e onde dar à luz são extremamente importantes para as mulheres grávidas. Existem normas éticas muito fortes que defendem que a autonomia das mulheres deve ser respeitada e que os planos relativos ao parto devem ser personalizados. No entanto, na prática, parecem existir desafios profundos para respeitar as escolhas das mulheres durante a gravidez e o parto. As escolhas acarretam riscos e consequências – para a mulher e para o seu filho; também potencialmente para os seus cuidadores e para outras mulheres.

O que significa respeitar a autonomia das mulheres em obstetrícia? Como devem os profissionais de saúde responder à recusa de tratamento ou a pedidos de cuidados fora das diretrizes normais? Quais são os limites éticos da autonomia? Neste painel de discussão sobre ética clínica, utentes de serviços, parteiras, obstetras, filósofos e especialistas em ética respondem a dois casos hipotéticos retirados de cenários da vida real.

 Casos [trata-se de casos hipotéticos, embora baseados na experiência clínica dos autores.]

Caso 1

Felicity tem 44 anos e está à espera do seu primeiro filho. Tem antecedentes de ansiedade e depressão e um índice de massa corporal elevado, de 40. A gravidez tem decorrido sem complicações, embora se estime que o bebé seja grande (acima do percentil 95).

Hoje, está com 39 semanas de gestação. Foi-lhe proposta a indução do parto às 40 semanas, devido à idade materna.

Felicity deseja o mínimo de intervenção durante o parto. Ela recusa o registo contínuo da frequência cardíaca fetal e gostaria de usar uma piscina de parto para o trabalho de parto e o parto. Não deseja epidural para alívio da dor.

Na consulta de hoje, Felicity não aceita a proposta de indução do parto. Ouviu dizer que a indução aumenta a probabilidade de intervenções, incluindo cesarianas de emergência, e está preocupada com a hiperestimulação e/ou com o facto de simplesmente não funcionar e “acabar” por fazer uma cesariana na mesma.

Como deve a equipa de maternidade de Felicity responder à sua recusa dos cuidados recomendados? 

Caso 2

Rose tem 37 anos. Está grávida de 39 semanas, na sua segunda gravidez. A sua primeira experiência de parto foi muito traumática. Anteriormente, teve um parto rápido, chegando à unidade de obstetrícia com 8 cm de dilatação, mas foi transferida para a sala de partos devido ao progresso lento na segunda fase. Foi submetida a uma cesariana de emergência após uma tentativa falhada de parto com fórceps e uma hemorragia grave de 1800 ml. A recuperação do parto foi prolongada e muito dolorosa, e o seu filho ficou com uma pequena marca por cima do olho.

Esta gravidez tem corrido sem complicações, exceto uma anemia que foi tratada com injeções de ferro e a sua hemoglobina está agora dentro dos valores normais, em 105 g/l.

Rose está preocupada com o parto iminente. Achou o parto anterior assustador; não sabia o que estava a acontecer e pensou que ia morrer. Desta vez, gostaria de ter o seu bebé em casa e solicitou um parto domiciliar. Se isso não for possível com o apoio da equipa de parteiras, prefere dar à luz espontaneamente a ser forçada a ir para o hospital. Diz que não dará permissão para o uso de fórceps ou cesariana em nenhuma circunstância.

Como deve a equipa de maternidade de Rose responder ao seu pedido de parto em casa, que pode estar associado a riscos significativos?

Safoora Teli                                      Experiência vivida / perspetiva da utente

Para a maioria das pessoas, optar por dar à luz “fora das diretrizes” não é uma decisão leviana. Pode haver experiências significativas e pesquisas extensas por trás dessa posição. Por ser um caminho não convencional e, às vezes, difícil, que pode envolver desacordo da família, também pode gerar conflitos, com expectativas de ter que “convencer” a equipa clínica e até mesmo considerar desligar-se dela.

   Nestes cenários, a equipa tem o ensejo de desfazer a ideia de que são adversários e afirmar a sua posição como profissionais de confiança que oferecem uma rede de segurança durante a gravidez, o parto e mais além.

   O poder final de decisão sobre o parto pertence à pessoa. Ao ganhar coragem para sair “das diretrizes”, Rose e Felicity já reconheceram isso. As equipas também devem reconhecer claramente essa autonomia, demonstrando assim o seu significado e a sua abordagem centrada na pessoa.

   Toda a interação deve começar com empatia. Assim, as equipas devem estar sempre cientes das sensibilidades relacionadas com o bem-estar mental de ambas as mulheres. A interação que parece conflituosa pode aumentar os níveis de stresse, o que não é benéfico na gravidez avançada e também pode desencadear uma resposta de luta ou fuga, levando-as ao afastamento.

   É fundamental que a equipa não use táticas de intimidação, pois isso não é uma base sólida para a tomada de decisões. A Rose teve uma experiência traumática no hospital e sente-se insegura e vulnerável. Qualquer informação sobre os riscos potenciais da sua situação deve ser transmitida com sensibilidade. A conversa deve começar com a validação da sua experiência passada. Em seguida, qualquer menção aos riscos deve ser feita depois de a equipa ter reiterado o seu objetivo principal de apoiá-la para que tenha um parto seguro e sem stresse.

   Idealmente, Rose deveria ter recebido apoio psicológico após o seu primeiro parto. Pode não ser aconselhável revisitar o seu trauma nesta fase, mas a equipa deve disponibilizar recursos e ferramentas adequados para apoiar a sua saúde mental. Podem usar perguntas abertas para avaliar os seus valores, por exemplo, se ela consideraria ir para a maternidade numa fase mais precoce ou mais tardia do trabalho de parto desta vez. Se ela estiver decidida a ter um parto em casa, outras considerações poderiam ser exploradas, como continuar a aumentar os seus níveis de ferro e colocar um cateter. Ela aceitou a injeção de ferro, o que indica uma aceitação de intervenções para uma necessidade existente.

   Embora a equipa esteja focada em mitigar os riscos, dadas as incertezas, existe uma margem de variabilidade; os exames de crescimento nem sempre são precisos, e mães mais velhas ou com índice de massa corporal mais elevado nem sempre têm partos mais complicados. Da mesma forma, a indução pode realmente levar a uma cascata de intervenções. Como mãe pela primeira vez, não há indícios prévios de como será a experiência de parto de Felicity. Existe uma possibilidade real de que tudo corra bem. De qualquer forma, se ela se sentir ignorada e pressionada, irá lembrar-se disso e, tal como Rose, carregará esse peso consigo, o que poderá desencadear ansiedade e depressão, afetando a sua saúde pós-parto, o seu percurso como mãe e as futuras gravidezes.

   Cada indivíduo é único e deve ser encorajado a fazer um plano de parto de acordo com as suas necessidades. Ela deve sentir que a sua voz é fundamental no processo de tomada de decisão, não em suposições baseadas apenas em categorias nas quais se enquadra o seu perfil. Se a equipa der apoio positivo e a defender sem a rotular ou descartar, isso criará uma base de confiança. Se for necessária alguma intervenção não planeada, as sugestões da equipa serão vistas como uma extensão desse apoio e serão mais bem-vindas.

   As equipas devem concentrar-se no que Rose e Felicity estão dispostas a aceitar e não nas suas recusas. Felicity está feliz por estar num ambiente clínico e é mais provável que aceite as intervenções necessárias se estiver satisfeita com a sua equipa. Rose não quer estar no hospital, mas está disposta a ter parteiras no parto em casa. Se sentir empatia da sua equipa, é mais provável que confie nelas e considere a transferência para o hospital, se lhe for recomendado.

   Pressionar as mulheres na tomada de decisões sobre o parto é desmotivador e leva a traumas duradouros e desconfiança nos cuidados de maternidade. Por outro lado, se em cada fase do processo elas se sentirem ouvidas e apoiadas para fazerem as suas próprias escolhas, a experiência será satisfatória e capacitante.

Claire Litchfield, Anna Madeley               Perspetiva das parteiras

Embora as diretrizes e o ensino atuais incentivem as parteiras a respeitar e apoiar escolhas não normativas em relação ao parto, é discutível que elas realmente sintam isso na prática. Algumas parteiras relataram sentir medo de sanções e/ou culpa caso ocorram resultados adversos que poderiam ser evitados. Existe o potencial de dano moral quando as parteiras se deparam com situações físicas angustiantes que ultrapassam os limites do seu âmbito profissional.

   No caso 1, as parteiras que apoiam Felicity podem sentir-se em conflito entre apoiar as escolhas e o seu papel fundamental de otimizar os processos fisiológicos normais.¹ Atualmente, não há orientações para parteiras que desejam recusar-se a atender mulheres que fazem escolhas de parto não normativas, e isso pode ser um tema para discussão e debate no futuro.

   Algumas organizações do Serviço Nacional de Saúde proporcionam aconselhamento sobre opções de parto, geralmente com uma parteira consultora, possivelmente numa clínica dedicada a opções de parto, onde podem ser elaborados planos detalhados. Estes planos proporcionam às parteiras assistentes um apoio organizacional explícito. Muitos planos procuram mitigar os riscos ou maximizar a segurança, o que pode envolver negociação com as mulheres. Por exemplo, as parteiras podem propor um acesso intravenoso a Rose (caso 2) durante o trabalho de parto e a administração de medicamentos imediatamente após o parto para reduzir a probabilidade de hemorragia. As clínicas de opções de parto são recomendadas pelo National Institute for Health and Care Excellence (NICE) para prestarem aconselhamento às mulheres que solicitam parto por cesariana sem indicação clínica²; no entanto, na prática, também são utilizadas para planear os cuidados para aquelas que fazem outras escolhas não normativas.

   Se as organizações não disponibilizam clínicas ou planeamento de opções de parto, as parteiras podem sentir-se pessoalmente mais expostas e experimentar sentimentos intensos de medo. Quando as parteiras trabalham em organizações que não disponibilizam recursos de apoio a partos domiciliares ou equipas de parteiras, ou que dão prioridade a critérios rigorosos/conformidades com orientações clínicas, pode ser praticamente impossível que as parteiras atendam mulheres que optam por cuidados não normativos e respeitem as condições do seu cargo. Isso pode efetivamente forçar as mulheres a explorar alternativas, como cuidados de maternidade privados, parto livre ou de aceitação reticente.

   Do ponto de vista jurídico e regulamentar, os médicos são obrigados a prestar cuidados centrados na pessoa, mesmo quando os cuidados recomendados são recusados ou não estão previstos nas diretrizes clínicas. O apoio às mulheres no seu direito de recusar aspetos dos cuidados que lhes são prestados ou de fazer escolhas difíceis está explicitamente refletido nos códigos de conduta profissional dos médicos.^1,3 Estes códigos protegem os médicos de ações regulamentares e judiciais, desde que sejam respeitados os princípios fundamentais do consentimento informado e da tomada de decisão apoiada. As mulheres também são protegidas por precedentes legais e instrumentos estatutários para terem a gravidez e o parto da forma e no local que desejarem. Essas proteções incluem a escolha com quem, em que medida os cuidados perinatais são aceites (na totalidade, em parte ou não), e, finalmente, e mais importante, a capacidade de não serem obrigadas a ceder a autonomia corporal em relação à preferência do prestador de cuidados por ações ou escolhas, apenas pelo facto de discordarem de uma decisão ou de a sua decisão ser considerada arriscada, irracional ou que coloca a si própria ou ao feto em perigo.[Re MB (Medical Treatment) [1997] EWCA Civ 3093, 1997; St George’s Healthcare NHS Trust v SR v Collins and others ex parte S, 1998] Os casos apresentados aos tribunais europeus e nacionais reforçam estes direitos e sublinham a necessidade de proteger, através de práticas dinâmicas para obter o consentimento informado e a presunção de capacidade mental, salvo prova em contrário, a necessidade de proteger a autonomia através da capacidade de exercer a escolha e o controlo. Estas questões são importantes para as mulheres^4-6 que informam a tomada de decisões imediatas e subsequentes, quer se trate de recusar os cuidados recomendados, de se retirar completamente dos cuidados ou de fazer escolhas cada vez mais não normativas. A dicotomia entre os direitos legais à escolha, à agência e à autonomia e as ações e restrições institucionais na prestação de cuidados destinados a influenciar o cumprimento está bem documentada,⁷ assim como as consequências dessas escolhas para a tomada de decisões futuras e continuadas.⁸ Estas questões reforçam a natureza do desafio para as parteiras na facilitação de escolhas complexas centradas na pessoa, especialmente no contexto de escolhas não normativas, como representado por este par de casos.

Brenda Kelly, Lawrence Impey                 Perspetiva obstétrica

Uma pessoa tem o direito moral e legal de recusar intervenções médicas e cuidados, e os cuidadores têm o dever de cuidar dela da melhor forma possível, desde que os cuidados sejam aceites. Cuidados eficazes envolvem ouvir as preocupações do doente, interagir e construir confiança.

   É fundamental compreender as razões por trás do plano de parto e trabalho de parto de uma pessoa, incluindo as suas esperanças e medos. É importante avaliar a sua compreensão dos riscos associados ao desvio dos cuidados recomendados durante a gravidez e o parto, o nível de risco que consideram aceitável e os resultados que mais valorizam. O processo de tomada de decisão envolve frequentemente compromissos entre o que a mãe considera ideal para si, quer esteja relacionado com o bem-estar físico ou psicológico, e os riscos associados para o bebé. Apresentar as melhores provas disponíveis de forma compreensível e aplicável é fundamental para uma tomada de decisão baseada em provas.

   A previsão de riscos em eventos normais da vida, como o parto, é imprecisa, e muitas intervenções podem ser necessárias para prevenir um único resultado adverso, como um nado-morto. Um espaço respeitoso e psicologicamente seguro para conversar pode ajudar a evitar o abandono dos cuidados de maternidade, o que pode, sem querer, aumentar as taxas de natimortalidade. Intervenções como a indução do parto privilegiam muitas vezes a saúde do feto em detrimento da saúde da mãe e podem causar traumas físicos e psicológicos à mãe, afetando o seu bem-estar a longo prazo.

   Felicity corre um risco aumentado de nado-morto além das 40 semanas de gestação, e particularmente entre as 41 e 42 semanas, principalmente devido à sua idade. Embora a sua gravidez não tenha tido até agora complicações, este risco é reduzido, mas não eliminado. A probabilidade absoluta de um nado-morto é baixa, cerca de 1 em 100. Embora a indução do parto não aumente o risco de cesariana, ela medicaliza a experiência do parto e pode torná-la menos positiva para a mulher. Não induzir o parto aumenta ligeiramente o risco absoluto de natimortalidade e também deve ser reconhecido pela utente que o avanço da gestação numa mãe primípara de 44 anos pode aumentar a probabilidade de complicações no parto, como sofrimento fetal, mesmo que o parto comece naturalmente, comprometendo potencialmente a sua experiência de parto.

   O anterior parto traumático de Rose influencia as suas decisões atuais sobre a gravidez. Trabalhar com Rose para otimizar a sua experiência de parto pode ajudar a reconstruir o seu bem-estar psicológico. Ela tem pelo menos 70% de hipóteses de ter um parto vaginal sem complicações, dado o progresso do seu trabalho de parto anterior. Um parto em casa, se devidamente apoiado, pode oferecer-lhe a melhor hipótese de uma experiência positiva, uma vez que provavelmente se sentiria mais relaxada. No entanto, o trabalho de parto e o parto podem ser imprevisíveis. Rose tem 1 em 200 de hipóteses de a cicatriz uterina de uma cesariana anterior se romper durante o trabalho de parto. Se isso ocorrer em casa, há mais de 50% de hipóteses de um nado-morto, com risco significativo para a sua vida devido a hemorragia interna. Seria necessária uma transferência urgente para o hospital, a fim de maximizar a segurança para ela e para o seu bebé.

   Embora manter a esperança seja importante para o bem-estar psicológico de Rose, é fundamental conversar e chegar a um acordo sobre um plano de contingência para possíveis complicações, incluindo quando e por que uma transferência para o hospital seria recomendada. É essencial determinar se ela concordaria com a transferência seguindo o conselho dos seus cuidadores. Essas conversas podem ser profundamente perturbadoras para Rose, exigindo apoio adicional à saúde mental e conversas de acompanhamento. Se decidir ter um parto em casa, Rose tem de ser apoiada, pois o afastamento dos cuidados médicos e o parto livre acarretam riscos muito maiores. Cuidar dela em casa exigirá recursos e poderá traumatizar ainda mais a Rose e os seus cuidadores em caso de emergência, pois a ajuda deles seria limitada. Quaisquer diretivas antecipadas contra a intervenção devem ser revistas em caso de emergência em casa.

   O debate sobre opções de parto não normativas requer formação, empatia, experiência e tempo, envolvendo frequentemente várias consultas. As necessidades de outros doentes e profissionais também têm de ser consideradas, uma vez que dedicar tempo e recursos a um doente pode comprometer os cuidados prestados a outros, criando potencialmente conflitos num cenário de recursos limitados. Nem todos os profissionais se sentem suficientemente experientes ou psicologicamente seguros para prestar cuidados de parto fora das diretrizes-padrão. Experiências traumáticas para os profissionais podem afetar a sua capacidade de cuidar de outras mães no futuro.

   Em resumo, equilibrar os direitos e preferências das mães com o dever de cuidar requer uma comunicação sensata e respeitosa, além de compreensão dos riscos associados. É essencial criar um contexto favorável à tomada de decisões informadas e ao planeamento de contingências, mesmo quando se trata de escolhas de parto não normativas. Essa abordagem garante o bem-estar tanto da mãe quanto dos cuidadores, minimizando traumas e maximizando experiências positivas de parto.

Rebecca CH Brown, Elselijn Kingma                 Perspetiva filosófica

Os casos acima referidos podem, compreensivelmente, ser considerados preocupantes pelos profissionais de saúde. Isso não significa que os princípios éticos fundamentais deixem de se aplicar. Pelo contrário: eles são essenciais para considerar a melhor forma de apoiar alguém que deseja agir “fora das diretrizes”. [Unpublished Kingma, E. (2021) Toelichting Ethische Aspecten Verloskundige Zorvragen Buiten de Richtlijn.]

   As grávidas, tal como qualquer outro adulto com capacidade de discernimento, mantêm o seu direito quase absoluto de recusar tratamento médico.⁹ No contexto da maternidade, a autonomia reveste-se de especial importância e, ao mesmo tempo, corre um risco particular de ficar comprometida. É de especial importância uma vez que os cuidados de maternidade (1) envolvem partes do corpo socialmente sensíveis e (2) visam frequentemente promover a saúde de um (o bebé) em detrimento de outro (a mãe).¹⁰ Existe um risco particular de comprometer a autonomia das pessoas em trabalho de parto, uma vez que muitas vezes esta não é devidamente respeitada.^10-12 O papel dos profissionais de cuidados de maternidade na facilitação da tomada de decisões não é coagir, persuadir ou manipular as pessoas para que façam a escolha “correta”, mas sim permitir que a pessoa grávida tome decisões genuinamente autónomas.

   Um elemento fundamental para isso é construir confiança, em vez de miná-la. Isso requer comunicação solidária, disposição para levar a sério as preocupações da pessoa grávida e garantia consistente de que o seu direito de decidir o que será feito sempre será respeitado.

   Mas em casos “fora das diretrizes”, como os discutidos aqui, os profissionais de saúde muitas vezes estão preocupados com o risco para a mãe e o bebé. De que forma os profissionais de saúde podem cumprir melhor as suas obrigações éticas e profissionais de prestar cuidados seguros e justos nesses casos, respeitando ao mesmo tempo a autonomia das mulheres e construindo confiança?

   A proposta de diretrizes holandesas, baseada em extensas análises éticas, recomenda que os prestadores de cuidados tomem as medidas descritas na Caixa 1:

   Podemos aplicar isto tanto à Felicity como à Rose. Em ambos os casos, o profissional de saúde deve dedicar tempo para identificar as preocupações subjacentes (passo 1). Por que é que a Felicity quer intervenções mínimas? Quais são as crenças, valores e preocupações subjacentes? Somente com uma compreensão adequada destes aspetos é que o profissional de saúde pode dar informações precisas, relevantes e imparciais sobre os prós e contras da indução (passo 2). Pode expressar preocupação com a decisão de Felicity se achar que isso é necessário, mas apenas deixando claro que respeitará a escolha de Felicity e fará o possível para cuidar dela e do seu bebé em qualquer cenário (passo 3). Se Felicity continuar a preferir não induzir, o profissional de saúde e Felicity devem elaborar um plano de cuidados para os cuidados mais seguros possíveis, consistentes com os valores e preocupações de Felicity. Isto deve passar, por exemplo, pelo diálogo sobre em que fase a Felicity consideraria a indução, quando esta decisão pode ser rediscutida, as suas preferências em relação à auscultação intermitente (dada a sua posição contra a monitorização contínua da frequência cardíaca fetal) e assim por diante (passo 5). O plano deve ser claramente escrito e comunicado ao resto da equipa que está (ou provavelmente estará) envolvida nos seus cuidados.

 

Caixa 1 - Recomendações para os profissionais de saúde na resposta a pedidos de cuidados fora das directrizes¹⁵

1.      Aborde o pedido (ou recusa) com a mente aberta, tomando cuidado para identificar as preocupações subjacentes. Muitas vezes, as preocupações podem ser retiradas ou atenuadas no contexto de uma boa comunicação.

2.      Dê informações relevantes e imparciais. Isso pode incluir procurar corrigir crenças falsas e informar (com sensatez) a grávida de que não recomenda o que ela está a propor.

3.      Trabalhe com a grávida para identificar a versão mais segura de um plano de cuidados consistente com os seus desejos. Implemente esse plano, envolvendo toda a equipa de cuidados.

4.      Deixe claro que a grávida pode sempre mudar de ideias e verifique regularmente se o plano precisa de ser alterado (mas não com tanta frequência que constitua intimidação ou pressão, ou que prejudique a confiança).

5.      Registe cuidadosamente no processo clínico que o plano se desvia das recomendações médicas e porquê, bem como tudo o que foi acordado. Isto serve para proteger o profissional de saúde e facilitar a colaboração da equipa.

    Para Rose, também, o ponto de partida tem de compreender as suas crenças e valores fundamentais (passo 1). Dada a experiência negativa anterior de Rose, será particularmente importante construir confiança e tranquilizá-la de que não será sujeita a intervenções sem o seu consentimento.^13,14 O profissional de saúde responsável por Rose precisará garantir que ela seja informada (de forma sensata e não forçada) sobre os riscos associados ao seu tipo de parto, como rotura uterina, e que ela prefere esses riscos aos associados a ambientes alternativos de parto (passo 2). Ao elaborar um plano de cuidados (passo 3), a execução cuidadosa dos passos 1 e 2 pode abrir caminhos anteriormente indisponíveis, como uma unidade de obstetrícia paralela ou a auscultação intermitente. Este plano pode ser revisto e alterado conforme apropriado (passo 4) e deve ser partilhado com toda a equipa de cuidados (passo 5). Quando os membros da equipa tiverem reservas, eles devem ser tranquilizados de que as preferências e valores de Rose foram cuidadosamente considerados e os riscos que ela enfrenta lhe foram explicados. E também que, ao apoiar um parto domiciliar assistido (em oposição a um parto livre), eles estão a proporcionar os melhores e mais seguros cuidados possíveis para Rose e seu bebé.¹⁵

   Casos como os de Felicity e Rose podem ser preocupantes para os profissionais de saúde. O “sucesso” no planeamento dos cuidados para essas mulheres não deve ser medido pela extensão em que elas podem ser persuadidas a cumprir os cuidados recomendados. Em vez disso, deve concentrar-se em facilitar decisões autónomas e informadas e em usar a experiência das equipas de cuidados para fornecer os melhores cuidados possíveis para a mãe e o bebé, de acordo com essas decisões.

Dominic JC Wilkinson, Helen Turnham            Ética clínica

Os comentários acima já exploraram muitas das considerações éticas importantes sobre os casos. Além disso, se levados à nossa comissão de ética clínica, o nosso objetivo seria ajudar os clínicos a identificar e separar várias dúvidas éticas distintas.

Autonomia e recursos

Os dois casos apresentados neste artigo representam duas formas distintas pelas quais podem surgir desafios à autonomia. A primeira (como no caso 1) é quando os doentes recusam o tratamento oferecido. A segunda (caso 2) é quando os doentes solicitam opções que os profissionais de saúde não aprovam ou não disponibilizam.

   Uma resposta ética padrão a tais desafios distingue entre autonomia negativa e o direito absoluto dos doentes de recusar tratamento, versus autonomia positiva e a falta de direito dos doentes de exigir tratamento (particularmente quando os recursos são escassos ou quando isso terá um impacto negativo no atendimento a outros doentes). Mas, como fica claro na discussão anterior, na prática, as linhas entre autonomia positiva e negativa podem ser difusas. A recusa de opções de tratamento também pode afetar os recursos e outros doentes, porque esses doentes podem precisar de monitoramento adicional ou formas alternativas de cuidados. E (como no segundo caso) os pedidos de tratamento podem coincidir com a recusa de outros tratamentos. Como Rose não está disposta a dar à luz no hospital, é errado os médicos compararem as opções de parto no hospital ou em casa. As opções realistas para ela são o parto assistido em casa ou o parto livre, muito mais arriscado.

   Mencionámos um limite potencial à autonomia do doente – o da escassez de recursos médicos, incluindo físicos (salas de cirurgia, espaço para partos), humanos (tempo da equipa) e financeiros. Mas, embora as limitações de recursos sejam uma consideração eticamente importante, são difíceis de aplicar a casos individuais. Isso deve-se a várias razões. Primeiro, ao contrário das decisões sobre o fornecimento de medicamentos caros ou órgãos para transplante, a alocação não é necessariamente uma escolha entre uma coisa ou outra, mas sim quanto de um recurso deve ser oferecido. E pode ser muito difícil traçar uma linha não arbitrária. Em segundo lugar, fornecer o recurso desejado pode ser viável para um doente individual e não levará necessariamente a um compromisso no atendimento a outros doentes. O problema pode surgir quando tais casos ocorrem repetidamente, pois isso pode comprometer a prestação de cuidados a outras pessoas. Mas pode ser problemático negar às mulheres o acesso a opções de tratamento que estariam disponíveis para outras mulheres com base nisso (por exemplo, a opção de parto em casa ou cesariana). Não se trata simplesmente de uma questão de saber se um recurso está disponível, se há evidências que apoiem uma escolha ou mesmo se é “economicamente viável”. A verdadeira questão é se o benefício (por exemplo, em termos de respeitar as escolhas da mulher em relação ao parto) é suficiente para justificar o fornecimento do recurso solicitado. Mas essa é uma questão muito mais complicada.

Mulher versus feto

Em seguida, um constrangimento geral à autonomia do doente é a possibilidade de uma escolha prejudicar outra pessoa. As escolhas sobre o parto que não se enquadram em diretrizes podem ser consideradas particularmente difíceis devido ao potencial de danos ao feto ou à futura criança. É importante notar que os comentários acima não se detêm nessa questão específica. Isso porque, pelo menos no contexto do Reino Unido, os direitos da mulher de tomar decisões sobre o seu próprio corpo e sobre o parto prevalecem sobre as considerações relativas ao bem-estar da criança. Isso não significa que a preocupação com a futura criança seja eticamente irrelevante.¹⁶ Na maioria dos casos, essas preocupações estarão na mente da mulher. Elas provavelmente também sustentarão as recomendações das parteiras e dos obstetras. No entanto, devemos deixar claro que esse fator não deve limitar ou restringir as escolhas de Felicity ou Rose. Não se justificaria forçar Felicity a induzir o parto ou Rose a dar à luz no hospital.

   No entanto, pode ser muito importante conversar abertamente sobre as preocupações com os danos ao feto/futuro filho. Isso porque alguns médicos podem ter sido formados ou trabalhado em outras partes do mundo que limitam a autonomia das mulheres em prol da criança. É importante ajudá-los a entender como a abordagem pode ser diferente em países como o Reino Unido. Podemos também explorar se as escolhas de uma mulher entrariam em conflito com os valores e crenças pessoais dos médicos. Dar aos médicos a oportunidade de refletir sobre os seus próprios valores pode ajudar a aliviar o sofrimento moral. Também pode indicar opções que estão disponíveis para eles, incluindo apoiar a escolha da mulher, apesar da sua discordância pessoal,¹⁷ ou a opção de objeção de consciência (quando há outros médicos disponíveis para apoiar a mulher nos seus cuidados) <

Planeamento antecipado de cuidados paliativos em ambulatório

BMC Palliat Care. 2025 Jan 31;24(1):31.
doi: 10.1186/s12904-025-01667-9.

Efeito da entrevista motivacional na promoção do planeamento antecipado de cuidados em doentes de cuidados paliativos em contexto ambulatório: um ensaio controlado randomizado.

 Tradução do resumo do artigo
Effect of motivational interviewing to promote advance care planning among palliative care patients in ambulatory care setting: a randomized controlled trial.

Helen Yue-Lai Chan et al.
Faculty of Medicine, The Chinese University of Hong Kong

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Resumo

Contexto: Muitos doentes têm sentimentos contraditórios em relação aos cuidados em fim-de-vida, mesmo quando enfrentam condições que limitam a sua esperança de vida. A entrevista motivacional pode ser útil para ajudar os doentes a planearem antecipadamente os cuidados a receber. Este estudo teve como objetivo examinar os efeitos de um programa de planeamento antecipado dos cuidados que recorreu a entrevistas motivacionais em doentes de cuidados paliativos.

Métodos: Foi realizado um ensaio clínico randomizado de dois braços paralelos entre janeiro de 2018 e dezembro de 2019 nas clínicas de cuidados paliativos de dois hospitais. Doentes adultos recém-encaminhados para serviços de cuidados paliativos, com uma pontuação igual ou superior a 60 na Escala de Desempenho Paliativo e mentalmente capazes, foram elegíveis para o estudo. Embora todos os participantes tenham recebido cuidados paliativos como cuidados habituais, os do grupo de intervenção também receberam o programa de planeamento antecipado de cuidados através de três visitas no domicílio. O resultado primário foi a disponibilidade para discutir e documentar decisões sobre cuidados em fim-de-vida, e os resultados secundários incluíram conflito decisório, perceção de stresse e qualidade de vida.

Resultados: Foram incluídos um total de 204 participantes (idade média [DP], 74,9 [10,8]; 64,7% do sexo masculino; 80,4% com cancro). As análises por equações de estimativa generalizadas mostraram uma melhoria significativa na disponibilidade para planeamento antecipado de cuidados no grupo de intervenção, em comparação com o grupo de controlo, três meses após a alocação (interação grupo por tempo, nomeação de representante: β = 0,80; IC 95%, 0,25-1,35; p = 0,005; discussão com a família: β = 0,76; IC 95%, 0,22-1,31; p = 0,006; discussão com médicos: β = 0,86; IC 95%, 0,30-1,42; p = 0,003; documentação: β = 0,89; IC 95%, 0,36-1,41; p < 0,001). A proporção de subscritores de diretivas antecipadas, bem como de utilização de cartões de não-reanimação cardiorrespiratória, foi significativamente maior no grupo de intervenção, com um risco relativo de 3,43 (IC 95%, 1,55-7,60) e 1,16 (IC 95%, 1,04-1,28), respetivamente. O grupo de intervenção relatou mais melhorias no apoio social e no valor da vida do que o grupo de controlo, imediatamente após a intervenção. Observaram-se melhorias significativas nos conflitos decisórios e na perceção do stresse em ambos os grupos.

Conclusões: A entrevista motivacional foi eficaz no apoio aos doentes para resolver a ambivalência em relação aos cuidados em fim-de-vida, aumentando assim a sua disposição para debater e documentar as suas opções de cuidados.

Efeméride - data incerta de 1525

Efeméride – data incerta de 1525

Foi há 500 anos que nasceu o padre Luís de Almeida (1525-1583), mercador, médico e missionário no Japão. É topónimo portuense. 

«De família de cristãos-novos, partiu para o Oriente em 1550, onde se fez comerciante e juntou valiosa fortuna. Aplicou-a com generosa munificência na transformação do modesto Hospital dos Pobres, em Oita, numa grande obra assistencial. [...] Veio a ser ordenado sacerdote em 1580.» [O Grande Livro dos Portugueses, Manuel Alves de Oliveira. Círculo de Leitores, 1990, p. 30]

Monumento ao P.e Luís de Almeida, Otemachi, cidade de Oita, Japão

foto de “The stories about cultural exchange between foreign countries and Kyushu”

O futuro está a chegar aí

Volume 197, May 2025, 105838

 Triagem orientada por IA em departamentos de emergência: uma análise dos benefícios, dificuldades e direções futuras
Adebayo Da’Costa et al.
Department of Emergency Medicine, Medway NHS Foundation Trust, Gillingham ME7 5NY, United Kingdom

Tradução do resumo do artigo
AI-driven triage in emergency departments: A review of benefits, challenges, and future directions,
publicado em maio/2025 na revista International Journal of Medical Informatics

Resumo: Os serviços de urgência são fundamentais na prestação de cuidados imediatos, muitas vezes sob pressão devido ao excesso de doentes, à escassez de recursos e à variabilidade na priorização dos doentes. Os sistemas de triagem tradicionais, embora estruturados, dependem de avaliações subjetivas, que podem carecer de consistência durante as horas de ponta ou eventos com grande número de vítimas. Os sistemas de triagem baseados em IA apresentam uma solução promissora, automatizando a priorização dos doentes através da análise de dados em tempo real, tais como sinais vitais, histórico médico e sintomas apresentados. Esta revisão narrativa examina os principais componentes, benefícios, limitações e direções futuras dos sistemas de triagem baseados em IA nos SU.

Método: Esta revisão narrativa analisou artigos revistos por pares publicados entre 2015 e 2024, identificados através de pesquisas no PubMed, Scopus, IEEE Xplore e Google Scholar. Os resultados foram sintetizados para fornecer uma visão geral abrangente do seu potencial e limitações.

Resultados: A análise identifica benefícios substanciais da triagem orientada por IA, incluindo melhoria na priorização dos doentes, redução dos tempos de espera e otimização da alocação de recursos. No entanto, desafios como questões de qualidade dos dados, viés algorítmico, confiança dos médicos e preocupações éticas são barreiras significativas para a adoção generalizada. As direções futuras enfatizam a necessidade de refinamento dos algoritmos, integração com tecnologia vestível, capacitação dos médicos e desenvolvimento de uma estrutura ética para enfrentar esses desafios e garantir uma aplicação equitativa.

Conclusão: Os sistemas de triagem baseados em IA têm o potencial de transformar as operações dos serviços de emergência, aumentando a eficiência, melhorando os resultados dos doentes e apoiando os profissionais de saúde em contextos de alta pressão. À medida que as necessidades de cuidados de saúde continuam a crescer, estes sistemas representam uma inovação vital para o avanço dos cuidados de emergência e para enfrentar dificuldades antigas na triagem.

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AMM apoia enquadramento ético

Resolução do Conselho da AMM reafirma apoio ao enquadramento ético dos cuidados de saúde 8 

Adotada pela 229ª Sessão do Conselho da WMA, Montevideu, Uruguai, abril de 2025 e pela 76.ª Assembleia Geral da WMA, Porto, Portugal, outubro de 2025

(tradução espontânea para divulgação sem fins lucrativos) 

PREÂMBULO

Os pilares da Medicina, que até recentemente eram considerados inquestionáveis, como a comprovação científica, a dignidade humana e a solidariedade, estão a ser cada vez mais questionados pela expansão de ideologias e posições políticas que os rejeitam ou negam.

Neste contexto, a possibilidade de os médicos trabalharem de forma ética e respeitando as regras da profissão está ameaçada, assim como a autonomia da profissão; a intervenção da política, do sistema judicial ou das autoridades policiais no processo de cuidados está a tornar-se cada vez mais uma realidade em muitas partes do mundo.

Existe pressão sobre os médicos, que são forçados pelos seus governos a tratar reclusos doentes de forma antiética. Há também violência aberta contra o pessoal de saúde e instalações de saúde em áreas com conflitos armados e outras emergências.

A pressão exercida sobre a autonomia profissional dos médicos e sobre a sua capacidade de seguir as suas regras éticas pode ter um impacto negativo na qualidade dos cuidados prestados e, em última análise, comprometer a confiança da população na profissão.

A Associação Médica Mundial (AMM) foi fundada com o objetivo explícito de estabelecer os mais elevados padrões éticos e humanistas para a medicina em todo o mundo.

Esses padrões estão a ser desafiados por ideologias e posições políticas que rejeitam as conquistas sociais dos últimos 80 anos.

Estes elevados padrões éticos e humanistas têm, no entanto, de continuar a ser defendidos com firmeza pela profissão médica, com determinação e força.

RECOMENDAÇÕES

1.      A Associação Médica Mundial e todos os seus membros constituintes estão fortemente empenhados em defender os padrões éticos da profissão médica, tal como foram estabelecidos pela própria profissão ao longo dos últimos 80 anos.

2.      É um papel essencial da AMM e dos seus membros constituintes defender um quadro jurídico para os cuidados de saúde em todos os nossos países, que respeite as regras éticas da nossa profissão e permita o exercício da medicina em conformidade.

3.      A AMM insta os governos a garantirem a segurança e a vida dos profissionais de saúde, independentemente das circunstâncias em que se encontrem, permitindo-lhes assim cumprir o seu dever de ajudar qualquer doente necessitado e agir de acordo com os seus princípios éticos.

4.      A AMM tem a obrigação de defender ativamente a honra da profissão médica e os direitos do pessoal médico e dos doentes, sempre que estes estejam ameaçados.

5.      É dever da AMM e de todos os seus membros constituintes apoiar os médicos individualmente e as suas organizações sempre que a possibilidade de seguirem as regras éticas estabelecidas pela AMM seja ameaçada ou restringida por pressões políticas ou judiciais indevidas.

6.      A Associação Médica Mundial e todos os seus membros constituintes apoiam e promovem fortemente a medicina científica, baseada em factos, incluindo medidas terapêuticas e de saúde pública baseadas em dados comprovados.

7.      A Associação Médica Mundial apela ao respeito pela independência da investigação, em conformidade com os princípios éticos consagrados na sua Declaração de Helsínquia.l

Cuidados Paliativos em África

Ecancermedicalscience. 2019 Jul 25;13:946.

Melhorar o acesso a cuidados paliativos para doentes com cancro em África: 25 anos do Hospice Africa

Anne Merriman, Eddie Mwebesa, Ludo Zirimenya

Anne Merriman faleceu em 28 de maio de 2025 com 90 anos de idade. «Inventou um método de cuidados paliativos barato que ajuda os mais pobres a aliviar o sofrimento perto do fim». António Araújo, PÚBLICO, P2, p.23, 20.07.2025

Tradução espontânea para distribuição sem fins lucrativos do artigo

Improving access to palliative care for patients with cancer in Africa: 25 years of Hospice Africa

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Resumo

Todos os cuidados oncológicos devem visar as necessidades de toda a população, e não apenas dos poucos que chegam aos serviços curativos. O presente documento refere-se aos cuidados paliativos no Uganda e nos países atualmente conscientes da necessidade de cuidados paliativos. A Human Rights Watch declarou que os médicos que sabem que se pode controlar a dor do cancro e não o fazem ou não tomam medidas para que isso aconteça são considerados torturadores (Human Rights Watch (2009) Please, do not make us suffer more...^[25]).

Ao celebrar 25 anos desde a introdução dos cuidados paliativos, será que chegou a hora de colher os frutos dos princípios que foram aplicados nas políticas e serviços pelo Governo do Uganda? Isso colocou Uganda no mesmo nível do mundo desenvolvido em termos de serviços de cuidados paliativos de nível 4b ^[1]. Essas políticas e serviços precisam ser promovidos junto a governos interessados na África e adaptados adequadamente às necessidades de cada país africano, com um plano para que avancem nos próximos 5 anos. Essas medidas garantirão padrões, viabilidade económica e adequação cultural.

Que os cuidados paliativos cheguem a pelo menos 50% dos doentes oncológicos que deles necessitam em África até 2023. 

Definição da OMS de cuidados paliativos

Os cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos doentes e dos seus familiares, confrontados com os problemas associados a doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, mediante a identificação precoce e avaliação e tratamento rigorosos da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais ^[2]. 

Cuidados paliativos: um problema de saúde pública

Em 2007 ^[3,4], o cancro foi declarado um problema de saúde pública, com ênfase na escassez e no custo da quimioterapia e da radioterapia. A maioria dos doentes não tem acesso a serviços curativos.

A maior causa de sofrimento oncológico hoje, na maioria dos países africanos de rendimento médio-baixo, é a falta de acesso a qualquer forma de tratamento, onde 97% dos doentes oncológicos não têm acesso a cuidados curativos. (97% sem acesso a terapia oncológica é o caso do Uganda, que tem uma aparelho de radioterapia e serviços de oncologia que só agora chegam a vários locais. 33% dos países não têm um aparelho de radioterapia (nota: isto aparece no texto mais abaixo e tem a referência ^[10]) e muitos não têm oncologista, embora a quimioterapia simples seja administrada por médicos. Os doentes permanecem com dores excruciantes nas zonas rurais e nas favelas urbanas, e os familiares desamparados também sofrem. Quem se preocupa com eles? 

A necessidade de cuidados paliativos em África hoje

Os cuidados paliativos são necessários para todos aqueles que enfrentam uma doença potencialmente fatal. Isso inclui cancro, SIDA e muitas outras doenças. A incidência crescente de doenças não transmissíveis (DNT), devido ao envelhecimento da população mundial e africana, está a chamar a atenção para esta necessidade. Este artigo é dedicado às necessidades de cuidados paliativos para doentes com cancro, que, ao formar outros profissionais, lhes permite prestar cuidados paliativos a pessoas com DNT e outras doenças com risco de vida. 

Aspetos das políticas educacionais do Governo do Uganda e do Hospice Africa Uganda

Reconhecendo a falta de medicamentos para a dor intensa e o acesso limitado, devido à escassez de prescritores, sendo os médicos os únicos prescritores legais na maioria dos países, o Governo do Uganda:

1.      Acrescentou ao estatuto que permite às parteiras prescrever petidina a mulheres em trabalho de parto, a possibilidade de os enfermeiros especializados, com diploma em cuidados paliativos clínicos, prescreverem morfina legalmente desde 2003. Isto acaba de ser aprovado pelo International Narcotics Control Board no seu relatório recente ^[5].

2.      Permite, desde 2004, o fornecimento gratuito de morfina oral a todos os pacientes com dor intensa e prescrita por um médico autorizado.

3.      Partilha uma parceria público-privada (PPP) com o Hospice Africa Uganda (HAU) para fabricar morfina oral para todo o país desde 2011.

4.      Educação: a PPP na educação começou em 1994 com o ensino a estudantes de medicina de licenciatura, pelo que todos os médicos qualificados desde então compreendem os cuidados paliativos. Esta iniciativa foi levada a cabo entre a Universidade de Makerere e a HAU, atualmente Institute for Hospice and Palliative Care in Africa, que forma pós-graduados e profissionais de saúde até ao nível de licenciatura em cuidados paliativos africanos. Mais de 10 000 pessoas foram formadas desde 1993.

5.      Educação em África: o Departamento de Programas Internacionais da HAU formou 386 iniciadores africanos de 30 países e visitou vários desses países para ministrar formação e prestar apoio. São ministrados dois programas de cinco semanas por ano no Uganda. Estes incluem duas semanas de ensino e partilha entre países, duas semanas de visitas móveis e ensino ao domicílio e a última semana é dedicada à formação de formadores. Há um programa em inglês e outro em francês, anualmente. Os formandos vão praticar, ensinar e promover os cuidados paliativos. Continuam a receber apoio através dos seus antigos colegas. 

A idade é importante

Em muitos países africanos, os maiores de 65 anos representam menos de 4% da população ^[1], enquanto em alguns países do mundo desenvolvido essa faixa etária chega a 23% ^[6]. Mas essa pequena percentagem da enorme população africana ainda representa um número elevado. Os idosos não têm forças para mudar a sua situação. A maioria não tem pensão, nem cobertura de saúde e depende da família ou da boa vontade dos vizinhos para os ajudar. Esta geração de idosos perdeu muitos familiares devido à SIDA, nos tempos em que ainda não existiam os antirretrovirais (ARV) e mesmo agora, quando não têm acesso a eles. Assim, o apoio familiar diminuiu para eles. Além disso, poucos são aqueles que tinham VIH e sobreviveram. Muitos dessa coorte morreram antes da intervenção dos ARV. Assim, em Uganda, a percentagem de idosos está a diminuir e agora é inferior a 2% ^[7].

Em muitos países, as crianças representam a grande maioria da população. No Uganda, 50% da população tem menos de 15 anos e essa percentagem não cai abaixo de 40% na maioria dos países africanos mais pobres ^[7]. Os cancros infantis, embora baixos em percentagem, também podem ser numerosos. Muitos casos não são encaminhados das zonas rurais para os serviços de tratamento. Além disso, existe uma preferência pelos meninos em África, pelo que os meninos são levados para tratamento, enquanto as meninas são deixadas na comunidade a sofrer ^[8,9].

O cancro atinge todas as idades e aumenta com a idade. Está a aumentar proporcionalmente em linha com as DNT. O cancro duplicou nos países com maior incidência de VIH ^[10]. Os serviços curativos continuam disponíveis apenas para cerca de 5% dos doentes com cancro. Um terço dos países africanos nem sequer dispõe de um aparelho de radioterapia ^[11].

A maior incidência de cancro é encontrada na faixa etária dos 20 aos 50 anos: a idade fértil ^[12]. Muito sofrimento é encontrado, especialmente em mulheres que sofrem de cancro do colo do útero e da mama. Esse sofrimento é qualificado como «dor total», que inclui dor física, psicológica, social, económica, cultural e espiritual. O papel e o valor da mulher variam em diferentes culturas. Se uma mulher é comprada com um dote, semelhante à compra de uma vaca, ela pode ser tratada como tal e, quando adoece, é deixada de lado e negligenciada. Pelo menos a vaca pode ser abatida. O sofrimento das mulheres africanas com cancro é algo que é preciso ver para acreditar. Apesar do grave sofrimento físico, a sua maior preocupação é «o que vai acontecer aos meus filhos» ^[13].

Esses fatores precisam ser compreendidos e abordados nos cuidados paliativos em África. Eles variam de tribo para tribo e de país para país. 

Cuidados Paliativos em África (CPA)

Não podemos estimar a necessidade de tratamento do cancro em África sem conhecer as estatísticas relativas ao cancro. Estamos a utilizar uma fórmula simples ^[14] para a prevalência do cancro num país africano. Esta baseia-se na incidência do cancro nos países africanos antes da independência, que foi estimada em 0,1%. A SIDA e outras doenças virais duplicaram esta incidência para 2% e a prevalência incluirá os cancros que sobreviveram em anos anteriores (lembrando que muito poucos sobrevivem ao cancro quando o tratamento curativo é tão escasso), acrescentando mais 1%. Como os cuidados paliativos são necessários desde o diagnóstico de uma doença terminal, devem ser iniciados imediatamente, mas é claro que muitos são desconhecidos nas comunidades. A prevalência é de 0,3% da população (apenas para o cancro). Assim, por exemplo: o Uganda tem uma população de mais de 40 milhões ^[6]. Assim a necessidade prevista de cuidados paliativos entre os doentes com cancro é 120 000 = (40 milhões/100)x0,3.

Os serviços devem ser planeados tendo em conta a educação e a formação para satisfazer as necessidades desta estimativa para o cancro.

O quadro ^[15] apresenta os cálculos das necessidades dos nove países africanos que participaram no Initiators Programme para países francófonos de 2018, ministrado pelos programas internacionais da HAU. Estes valores foram estimados por todos os participantes para os seus próprios países, com base em estatísticas. Foram calculados utilizando as fórmulas para cancro e SIDA.

a.     O que são os CPA?

Os cuidados paliativos africanos são aqueles que ^[16]:

·         Podem prestar cuidados centrados no doente e na família.

·         Dispõem de medicação oral barata para controlar a dor e os sintomas em casa.

·         São acessíveis e sustentáveis nos países de rendimento baixo e médio, tal como recomendado pelo recente relatório da Comissão Lancet de 2018 ^[17] (tão baixo quanto 3 dólares americanos por morfina oral para controlo da dor para o doente médio, em cuidados de saúde domiciliários).

·         São prestados no local mais aceitável para o doente e a família (uma investigação realizada em cinco países africanos em 2003 revelou que tanto os doentes como os cuidadores preferiam morrer em casa, desde que houvesse um serviço de cuidados domiciliários adequado ^[18]).

·         Utilizam soluções africanas para os desafios africanos. Existem equipamentos de cuidados domiciliários acessíveis que podem ser fabricados na aldeia, desde que melhorem a qualidade de vida e a independência do doente.

·         São aceites e executados em todos os níveis de cuidados. Isto requer um serviço, educação, defesa e acompanhamento inquestionáveis.

b.     Princípios dos CPA:

1. As estatísticas de saúde pública de cada país são essenciais para estimar as necessidades dos doentes oncológicos e planear um serviço que não deixe «ninguém para trás».

2. Princípios decorrentes da nossa visão ética para África ^[19]:

(i)       As necessidades do doente e da família são fundamentais. Todas as decisões, quer ao nível do doente, quer ao nível das políticas, têm de ser tomadas tendo em conta o efeito que terão no doente e na sua família.

O controlo da dor e dos sintomas é essencial para que seja possível uma abordagem holística dos cuidados. A morfina oral barata é o melhor analgésico para dores intensas ^[20] e o mais acessível para uso em lares africanos ^[21].

(ii)     As equipas trabalham em harmonia para proporcionar bem-estar aos doentes e às suas famílias.

(iii)   Trabalhar em conjunto com os parceiros, em harmonia. Conscientes de que a rivalidade por fundos pode perturbar um serviço coordenado, os prestadores de cuidados paliativos trabalharão em conjunto com outros prestadores para garantir que todos sejam atendidos, sem duplicar os serviços para alguns e deixar outros para trás. O respeito, o reconhecimento mútuo e a partilha são essenciais.

c.     Trabalhar em conjunto com os parceiros de serviços:

1. O governo é essencial para que os cuidados paliativos avancem num país [22]. Por isso, deve estar envolvido desde o início, e as políticas devem ser discutidas e acompanhadas pelo Ministério da Saúde. Outros ministérios estão envolvidos na regulamentação relativa a: medicamentos de classe A, reconhecimento da especialidade e emprego de pessoal com formação em cuidados paliativos em áreas especializadas.

2. Os cuidados paliativos começam frequentemente com um serviço, de preferência uma ONG, livre de regulamentações governamentais ou outras formas de burocracia, onde se segue o espírito da autonomia até ao fim da vida dos doentes [21]. Uma vez incorporados o ethos e o espírito nos cuidados paliativos, estes podem ser transmitidos aos hospitais, para que os doentes sejam vistos como pessoas e não como doenças. As PPP seriam o caminho a seguir, com os governos a fornecer financiamento e as ONG a disponibilizar os seus conhecimentos especializados, trabalhando em conjunto para um programa abrangente que chegue a todos os que dele necessitam.

3. Deve ser prevista e criada uma associação nacional de cuidados paliativos para coordenar os serviços em todo o país, proporcionar formação médica contínua e publicações, e apoiar novas iniciativas em matéria de serviços e formação. Esta associação tornar-se-á também a principal voz junto do governo para defender o crescimento e as políticas de cuidados paliativos para todos.

4. Outros prestadores de cuidados paliativos estão incluídos. Podem surgir novos serviços especializados para diferentes doenças. As organizações de apoio à SIDA precisam de cuidados paliativos. Cada vez mais, as equipas de DNT também precisam de formação em cuidados paliativos.

d.    É essencial adaptar-se às diferentes crenças culturais e à diversidade, espiritualidade e crenças religiosas, língua, economia, estatísticas populacionais e serviços médicos. Assim, os princípios acima descritos terão de ser modificados para se adequarem à melhor forma de avançar no conhecimento de cada situação. Estes serão também adaptados às mudanças nas normas sociais de cada país, com o tempo.

e.     Por fim, é fundamental difundir os cuidados através da manutenção de uma educação de qualidade, da defesa dos direitos e da integração sustentável pelo governo. A associação de cuidados paliativos de cada país será o grupo coordenador responsável pela defesa dos direitos junto do governo, pela coordenação do intercâmbio através de reuniões e publicações, e pelo apoio às equipas em todo o país ^[23]. 

O papel da morfina oral em países africanos de rendimento médio-baixo

Os cuidados paliativos foram introduzidos pela primeira vez em África, no Zimbábue, em 1979. A África do Sul começou no ano seguinte. Houve então um intervalo de 10 anos até que o Nairobi Hospice começou a funcionar em 1990. O intervalo deveu-se ao facto de os países de rendimento baixo e médio não terem condições financeiras para adquirir os medicamentos necessários para o tratamento da dor intensa causada pelo cancro. Em muitos países e locais, o analgésico mais forte era o paracetamol. Apesar de uma melhoria significativa nos serviços de cuidados paliativos nos países de rendimento baixo e médio, o desenvolvimento dos cuidados paliativos ainda é limitado ^[24].

A morfina oral barata foi introduzida pela primeira vez em África, no Nairobi Hospice, em 1990, pela Anne Merriman, que tinha concebido esta fórmula de morfina pura e barata para utilização em cuidados domiciliários em Singapura, onde ela e enfermeiras voluntárias iniciaram o seu serviço de cuidados domiciliários. Isto permitiu aliviar a dor intensa que impedia os cuidados holísticos, respondendo às necessidades futuras, aos medos e ao sofrimento espiritual.

A disponibilidade de morfina gratuita para controlar a dor progrediu no Uganda. A morfina líquida oral produzida na HAU para todo o país é administrada gratuitamente a todos aqueles a quem é prescrita por um médico registado ^[21]. A prescrição por enfermeiros permitiu que os cuidados paliativos estivessem disponíveis em 90% dos distritos. 

Educação

A educação e a formação são a melhor forma de divulgar os cuidados paliativos ^[22]. Devem ser envidados esforços em cada país para introduzir os cuidados paliativos nos programas curriculares de enfermagem e medicina, tanto ao nível da licenciatura como da pós-graduação. A experiência clínica deve ser adquirida tanto nas comunidades como nos hospitais.

Em África, os enfermeiros são os líderes e os principais profissionais dos cuidados paliativos. A formação de farmacêuticos e outros profissionais, incluindo aqueles que trabalham nas comunidades – voluntários comunitários, cuidadores familiares, conselheiros espirituais, curandeiros tradicionais, etc. – também é necessária para prestar um serviço abrangente e amigável ao doente.

A Figura 1 mostra um caso dos Camarões de cancro da mama em fase avançada, que é um problema recorrente quando não é possível fazer o acompanhamento domiciliar. A Figura 2 mostra o aumento do número de países com cuidados paliativos, passando de 3 países em 1993, quando o Hospice Africa começou com a meta «Cuidados paliativos para todos os que precisam em África», para 35 em 2018. 

Financiamento

Encontrar financiamento é o maior desafio que a África enfrenta atualmente para levar os cuidados paliativos a todos aqueles que deles necessitam. Na verdade, alguns países africanos estão a ponderar o encerramento devido a dificuldades financeiras. Esta situação também está a afetar o Uganda, que já está a fazer cortes nos serviços prestados aos doentes e na educação.

Porquê? Tendo em conta a recessão que afeta o financiamento por parte dos doadores, estes reorganizaram as suas prioridades. Os governos e os doadores consideram os cuidados paliativos como a prioridade mais baixa na área da saúde, apesar de todos nós enfrentarmos a nossa própria morte e de aqueles que não recebem tratamento terem uma morte mais dolorosa. Além disso, vários países africanos foram colocados na lista negra devido à corrupção, mas a corrupção é omnipresente no mundo atual. O sofrimento em África é enorme.

Os doadores continuam a dar prioridade à SIDA. No entanto, as estatísticas mostram que, se a incidência do VIH for inferior a 6%, o peso dos cuidados paliativos é maior no cancro do que na SIDA ^[13]. A África Ocidental e do Norte têm a menor incidência de VIH. A África Austral continua a ter os níveis mais elevados, seguida pela África Oriental.

É hora de concentrar os fundos no sofrimento dos doentes africanos com cancro. Morrer é assunto de todos nós. Chegamos ao mundo nus e partimos nus. Portanto, se tem dinheiro a mais, lembre-se de que não pode levá-lo consigo! Veja o sofrimento e tenha compaixão para fazer algo a respeito. 

Conclusão

O Hospice Africa definiu o caminho a seguir para cuidados paliativos africanos adequados a cada país. Este progresso corre o risco de cessar. Isto deve-se a 1) falta de vontade política, com os cuidados aos doentes no centro de todas as decisões, incluindo a importação de morfina em pó a preços acessíveis para preparar a solução, e 2) falta de financiamento para garantir a sustentabilidade.

Ambos os obstáculos devem ser superados, defendendo e apoiando as pessoas que sofrem, bem como pela tomada de consciência do tratamento da dor total, por parte dos nossos oncologistas e outros colegas. 

Finalmente

O tamanho deste artigo não permite sugestões mais exaustivas e abrangentes. Os leitores são encaminhados para a publicação do IPRI: The State of Oncology in Africa 2015, que apresenta um relatório mais completo sobre os cuidados paliativos em África [14]. <

Para ler o artigo original, quadro, figuras e referências, clicar AQUI

Efeméride - 19 de julho de 1915

Efeméride – 19 de julho de 1915

Virgínia Faria de Moura (1915-1998), nasceu faz hoje 110 anos
engenheira civil, mulher de causas e combates

Virgínia Moura, por Manuel Dias, 1999, Largo Soares dos Reis, Porto

 «O Sol Nascente foi um periódico muito especial. A sede, a redação, a dobragem e a expedição, tudo, menos, claro, a impressão, funcionavam em nossa casa. [...] Não havia muitas mulheres a escrever, [...] colaborava sempre que podia com o pseudónimo de Maria Selma. Por essa altura escrevi “Carta a Uma Mulher Moderna”, uma tentativa para chamar as mulheres à política. [...] Em 1962, voltamos a ser presos [como o marido Lobão Vital], acusados de crimes contra segurança do Estado. Só em dezembro fomos julgados e absolvidos. [...] não deixámos nunca de trabalhar juntos [...] comícios, a guerra colonial, os presos políticos, a falta de liberdade.» [Mulher de Abril – álbum de memórias, Virgínia Moura. Ed. Avante! 1996]

Neta cientista

Cerimónia da graduação da Inês Almeida Lapa, a minha neta mais velha (22 anos), na Universidade de Manchester, após 4 anos do curso de Ciências Biomédicas. Estivemos lá com os pais, a irmã, a outra avó, o namorado e 4 amigas portuguesas do tempo do secundário - foi uma coisa liiiinda! Segue-se agora um mestrado em Roterdão e uma vida de cientista promissora. 

Na tua vida académica,
Não te vimos tropeçar,
Nunca sentimos polémica
Quando tiveste d’ optar.
 

Estudar pode ser duro,
Ser cientist’ é um sonho!
Os sonhos fazem futuro
E o teu vai ser risonho!

P’ rà tua graduação
Vamos todos d’ avião,
Alegres, lá vamos nós,

Agradecer ao zebra fish,
Mesm’ a falar english,
Dar-te beijinhos d’ avós!

Humanizar em Braga

No passado dia 4 de julho, tive o gosto e a honra de moderar uma mesa no II Seminário "Humanização em Saúde", no Hospital de Braga. Além da demonstração clara de que há cada vez mais serviços do SNS onde se trabalha a humanização, aprendi muito com as comunicações e apreciei especialmente encontrar muitos amigos e amigas.

Recordo, entre outros, o encontro com várias profissionais do Serviço Social de várias ULS com quem tive o gosto e a honra de trabalhar entre 2005 e 2008 no Gabinete de Cidadão da ARSN. 

Registo ainda um encontro que muito me sensibilizou: um investigador, cujo nome não me revelou, fez questão de me saudar discretamente para me dizer quanto estava grato pela forma como terei resolvido um problema com que se defrontou quando submeteu um projeto à Comissão de Ética do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto, a que presidi entre 2013-2016.

São momentos como estes que, se nos fazem lembrar a ancianidade e a humanidade, também nos aquecem o coração. 

 

Projeto de Lei britânica sobre Adultos em Fase Terminal

 Lei sobre Adultos em Fase Terminal (Fim da Vida) Projeto de iniciativa parlamentar

Originated in the House of Commons, Session 2024-25 // Last updated: 20 June 2025 at 17:16

Tradução espontânea para distribuição sem fins lucrativos a partir do texto extraído em 21/06/2025 daqui

UM PROJETO DE LEI PARA

permitir que adultos com doenças terminais, sob salvaguardas e proteções, solicitem e recebam assistência para pôr fim à sua própria vida e para fins conexos.

QUE SEJA PROMULGADA

por Sua Majestade o Rei, com o conselho e consentimento dos Lords Spiritual and Temporal e dos Commons, reunidos no presente Parlamento, e pela autoridade do mesmo, da seguinte forma–

Ver tradução completa AQUI ou AQUI