A classificação das crises epiléticas e das epilepsias

com Paula Breia

in Livro Básico da Epilepsia, pp. 111-9, LPCE (2007)

1. Introdução

Ao longo dos tempos, muitos têm sido os termos usados para descrever crises e epilepsia. A proliferação de palavras descritivas conduziu a alguma confusão desnecessária quer entre os doentes quer entre os próprios técnicos de saúde. Neste capítulo revê-se a terminologia e a classificação das crises e dos síndromos Epiléticos.

A palavra crise é frequentemente usada de modo vago para descrever um acontecimento súbito, catastrófico, especialmente se a sua origem precisa é desconhecida. Outros termos são usados com o mesmo significado como desmaio ou ataque. Neste livro, a crise epilética é definida como “uma ocorrência de sinais e/ou sintomas, limitada no tempo, resultante de atividade neuronal cerebral anómala e excessiva ou síncrona”¹.

A maioria das crises não é epilética, isto é, não tem uma origem primariamente cerebral. As crises não epiléticas podem ser orgânicas ou psicogénicas. As crises não epiléticas orgânicas traduzem uma resposta do sistema nervoso a um distúrbio externo, como por exemplo a hipoxia, a febre, a hipoglicemia ou a ação de tóxicos. As crises não epiléticas psicogénicas são frequentemente uma reação ao stress psíquico.

Um dos mais importantes desenvolvimentos da epileptologia foi a adoção das Classificações Internacionais das Crises (1981)²  e dos Síndromos Epiléticos (1989)³ pela Liga Internacional contra a Epilepsia.

O esquema central da classificação das crises é o reconhecimento de duas categorias principais: as que se iniciam numa região específica do cérebro (parciais ou focais) e as que afetam globalmente todo o cérebro desde o início (generalizadas). Adicionalmente às características clínicas, o eletroencefalograma (EEG) é complementar na classificação das crises: as parciais têm descargas focais, enquanto as generalizadas apresentam apenas descargas generalizadas.

As crises epiléticas surgem portanto de áreas cerebrais distintas e são causadas por uma disfunção global dos mecanismos bioquímicos.

As crises epiléticas distinguem-se das não epiléticas fundamentalmente por serem estereotipadas e repetitivas, faltando-lhes a modulação típica do comportamento voluntário. Por exemplo, uma crise tónica envolve contração máxima muscular, seguida de relaxamento, repetindo-se o mesmo ciclo várias vezes por segundo. Trata-se de um padrão de movimento muito primitivo que não cumpre nenhuma função útil, em contraste com a atividade habitualmente complexa e modulada que o mesmo grupo muscular é capaz de desempenhar.

As crises tónico-clónicas generalizadas podem sê-lo desde o início ou evoluírem de crises focais que entretanto se propagaram aos dois hemisférios cerebrais. Esta distinção é importante porque acarreta decisões terapêuticas e prognósticos diferentes.

Mais frequentes do que as crises tónico-clónicas generalizadas são as crises focais ou parciais. Estas podem ser simples ou complexas, consoante esteja conservada ou alterada a corrente de consciência do doente. O primeiro tipo pode evoluir para o segundo e ambos para crises tónico-clónicas secundariamente generalizadas.

2. Classificação das Crises Epiléticas

2.1. Crises Focais ou Parciais

As crises focais podem apresentar-se de modos diferentes: com sinais motores e/ou sintomas somatossensitivos, sensoriais, autonómicos ou psíquicos. A pessoa mantém-se consciente enquanto o fenómeno ocorre; movimentos clónicos rápidos de um membro ou da hemiface ou versivos da cabeça ou do tronco (crise motora); sensação tátil, parestesias, flashes ou distorções visuais, sintomas auditivos, olfativos, gustativos ou vertiginoso (crise somatossensorial); sensação epigástrica, sudorese, “flushing”, piloereção, midríase (crise autonómica); os sintomas psíquicos incluem medo, raiva, estados crepusculares e sensações de “déjà vu” ou de “déjà vécue” (crise psíquica). Estes episódios são por vezes difíceis de distinguir de fenómenos psiquiátricos. No entanto, as crises epiléticas ocorrem geralmente sem aviso prévio, sem precipitantes conhecidos, duram menos de um minuto e geralmente em doentes sem patologia psiquiátrica prévia (embora possam coexistir).

Um indivíduo com crises parciais pode ter um comportamento aparentemente adequado, interagir até com o meio circundante, mas pode estar também desajustado da realidade, não entendendo o que se passa consigo nem ao seu redor e não memorizando o acontecimento. Por vezes é difícil saber até que ponto há perturbação da consciência e quando ocorrem manifestações complexas (daí o ainda usado termo de crises parciais complexas), isso deve-se a alteração do funcionamento dos lobos temporais mesiais, dos lobos orbitofrontais ou em áreas mais generalizadas do cérebro. As crises parciais complexas eram chamadas, no passado, “crises psicomotoras” e “equivalentes Epiléticos”, termos vagos e imprecisos que foram abandonados. Também foram designadas por “crises do lobo temporal”, mas podem ter outras origens, como vimos. Pela sua duração, geralmente breve, confundem-se por vezes com as ausências e chegaram a ser designadas por “ausências do lobo temporal”. Por conseguinte, todos estes termos imprecisos ou errados devem ser abandonados do nosso léxico quando nos queremos referir a uma crise parcial complicada de automatismos ou sintomas vivenciais. Estas crises duram geralmente de alguns segundos a poucos minutos, seguidos de um período de confusão mental e, quase sempre, de amnésia para os acontecimentos ocorridos durante a crise. Os automatismos que por vezes acompanham estas crises – movimentos simples repetitivos ou incluindo comportamentos estranhos – raramente têm um seguro valor localizador da origem do foco epilético. 

Crises focais (autolimitadas)
Crises neonatais não especificadas de outro modo
Crises focais sensoriais
- com sintomas sensoriais elementares (exº crises do lobo occipital ou parietal)
- com sintomas sensoriais vivenciais (exº crises da junção temporo-parieto-occipital)
Crises focais motoras
- com sinais motores clónicos elementares
- com crises motoras tónicas assimétricas (exº crises da área motora suplementar)
- com automatismos (lobo temporal) típicos (exº crises do lobo mesial temporal)
- com automatismos hipercinéticos
- com mioclonus negativo focal
- com crises motoras inibitórias
Crises gelásticas (riso)
Crises hemiclónicas
Crises secundariamente generalizadas
Crises reflexas em síndromos Epiléticos focais

 2.2. Crises tónico-clónicas secundariamente generalizadas

Qualquer tipo de crise focal pode evoluir para uma crise generalizada tónico-clónica. As pessoas que sofrem de crises focais apresentam-se frequentemente ao clínico após terem sofrido uma crise tónico-clónica generalizada secundária. Este será o caso da maioria das crises ocorridas em adultos. Não deve, portanto, ser logo assumido que uma crise é sempre primariamente generalizada. A história clínica – preferencialmente com ajuda de testemunhas, se o doente não se recordar da crise – e o exame neurológico fornecem pistas valiosas.

2.3. Crises primariamente generalizadas

As crises primariamente generalizadas podem ser convulsivas ou não convulsivas.

As ausências são mais frequentes na infância e adolescência e manifestam-se por interrupção breve da consciência, pestanejo, olhar parado e outros movimentos faciais minor. Duram geralmente segundos a um minuto. No entanto, como podem ocorrer várias vezes ao dia, em sucessão rápida, interrompendo a continuidade das atividades em curso, acarretam frequentemente significativo compromisso cognitivo. Apresentam um padrão eletroencefalográfico típico de ponta-onda a 3 Hz.

As crises mioclónicas caracterizam-se por movimentos musculares bruscos e rápidos unilaterais ou bilaterais. A consciência nem sempre está alterada. Fazem geralmente parte de síndromos Epiléticos específicos. A atividade mioclónica pode no entanto ocorrer associada a outras doenças neurológicas (doença de Creutzfeldt-Jakob, anoxia).

As crises tónicas consistem em espasmos tónicos da musculatura axial e facial associada a flexão das extremidades superiores e a extensão dos membros inferiores. Podem surgir em qualquer idade, mas são mais frequentes nas crianças e resultam geralmente em queda.

As crises clónicas, também mais frequentes em crianças, assemelham-se a mioclonias, mas associam-se sempre a perda de vigília e o padrão de repetição do movimento é mais lento que nas mioclonias.

Crises Generalizadas (autolimitadas)
Crises tónico-clónicas (inclui variantes iniciando-se por fase tónica ou mioclónica)
Crises clónicas
- sem componentes tónicos
- com componentes tónicos
Crises de ausências típicas
Crises de ausência atípicas
Crises de ausências mioclónicas
Crises tónicas
Espasmos
Crises mioclónicas
Mioclonias palpebrais
- sem ausências
- com ausências
Crises atónico-mioclónicas
Mioclonus negativo
Crises atónicas
Crises reflexas em síndromos Epiléticos generalizados

 As crises tónico-clónicas generalizadas são de todas as mais dramáticas. Iniciam-se subitamente, sem aviso prévio (se o doente refere um aviso ou “aura” – mal estar epigástrico, alteração visual, auditiva, etc. – é mais provável que se trate de uma crise focal com generalização secundária). Tipicamente o doente grita no início da crise, consequência da expiração forçada que deriva da contração tónica dos músculos do tronco. A fase tónica generalizada é interrompida por períodos breves de relaxamento, seguida de contrações tónicas. Os períodos de relaxamento tornam-se mais frequentes e inicia-se a fase clónica. A crise dura 1 a 2 minutos e acompanha-se de taquicardia e hipertensão arterial. Após o fim da crise, pode ocorrer incontinência dos esfíncteres, devido ao seu relaxamento. O indivíduo demora geralmente vários minutos até recuperar a consciência. A fadiga e período confusional pós-crítico podem durar de horas a dias.

As crises atónicas são caracterizadas por perda súbita do tónus dos músculos posturais, resultando invariavelmente em queda, sem qualquer aviso prévio. Geralmente duram segundos e associam-se geralmente a perda da consciência. São frequentes sobretudo em crianças com síndromo de Lennox-Gastaut. Por vezes é difícil a distinção entre crises tónicas e atónicas.

Crises contínuas
Estado de mal generalizado
Estado de mal tónico-clónico generalizado
Estado de mal clónico
Estado de mal de ausências
Estado de mal tónico
Estado de mal mioclónico
Estado de mal focal
Epilepsia partialis continua de Kojevnikov
Aura contínua
Estado de mal límbico (status psicomotor)
Estado de mal hemiconvulsivo com hemiparesia

 3. Classificação dos Síndromos Epiléticos

Até agora abordámos a classificação das crises epiléticas que são afinal um sintoma inespecífico de várias doenças do sistema nervoso central, cujo diagnóstico deve ser aprofundado. O clínico deve assim tentar determinar qual o síndromo Epilético subjacente, o que tem implicações diretas no tratamento e no prognóstico. A Liga Internacional contra a Epilepsia (LICE) desenvolveu (2001)⁴ uma nova proposta de classificação das epilepsias e dos síndromos Epiléticos na tentativa de melhor orientar o diagnóstico da situação patológica subjacente. Muitos destes síndromos têm uma idade própria de início e características clínicas e eletroencefalográficas específicas. Sendo embora muito usada a classificação de 1989, esta manifestou-se no entanto insuficiente ao longo dos anos quer porque alguns síndromos não encontravam lugar na classificação, quer porque a evolução do conhecimento genético e neurofisiológico deu origem a novos síndromos não facilmente classificáveis. Surgiu então uma proposta de nova classificação que é aqui abordada.

Epilepsia, neste livro, define-se como um “distúrbio do cérebro caracterizado por uma predisposição para a ocorrência persistente de crises epiléticas e pelas consequências neurobiológicas, cognitivas, psicológicas e sociais associadas” 1.

O primeiro passo na identificação de um síndromo Epilético é a identificação correta do tipo de crise que a pessoa apresenta. Um síndromo Epilético pode ser caracterizado por um só tipo de crise (ex: epilepsia de ausências juvenil apenas com ausências) ou mais de que um (ex.: epilepsia mioclónica juvenil incluindo mioclonias, ausências e crises tónico-clónicas generalizadas).

Na nova classificação da LICE, a primeira distinção é baseada no tipo de crise, focal ou generalizada. Os síndromos focais são frequentemente causados por lesões identificáveis, enquanto os generalizados são idiopáticos ou primários, isto é de causa desconhecida, muitos deles genéticos.

Muitas das causas da epilepsia são identificáveis e permitindo classificá-las como secundárias ou sintomáticas. O termo criptogénico (não consensual na nova proposta de classificação) é usado quando se desconhece a etiologia, admitindo-se contudo uma causa subjacente ainda não identificada.

Para além do(s) tipo(s) de crise(s) e da etiologia outros fatores são determinantes na identificação de um síndromo Epilético: a história familiar, o EEG ictal e interictal, os exames de imagem, em especial a Ressonância Magnética (RM) encefálica, a resposta à terapêutica e a história natural da doença.

3.1. Síndromos Epiléticos Focais

Os síndromos focais são descritos como idiopáticos ou sintomáticos. Na categoria idiopática (possivelmente genética), foram identificados apenas alguns síndromos específicos com aparecimento na infância e características clínicas e EEG próprias. Vários síndromos sintomáticos foram identificados.

3.1.1. Idiopáticos

Epilepsia benigna da infância com pontas centro-temporais (antiga epilepsia rolândica) é um síndromo frequente, correspondendo a 25% das epilepsias em idade escolar. Inicia-se entre os 3 e os 13 anos. As crises têm um início focal simples, geralmente motor ou sensitivo com início numa hemiface. Ocorrem geralmente ao adormecer e generalizam frequentemente para crise tónico-clónica generalizada. A criança tem exame neurológico normal e não apresenta doenças associadas. O EEG é típico e revela pontas e ondas abruptas de grande amplitude na região central ou centro-temporal, sobretudo durante a sonolência. A clínica e o EEG são tão característicos e diagnósticos que os exames de imagem são habitualmente dispensados. A etiologia é genética, autossómica dominante para o “traço” eletroencefalográfico, embora menos de 25% das pessoas com as alterações elétricas venham a ter crises. O prognóstico é excelente, mesmo sem tratamento e a maioria dos jovens não apresenta crises depois dos 15 anos.

Epilepsia da infância com pontas occipitais é muito mais rara, embora sub-identificada. É caracterizada por crises diurnas de experiências visuais, seguidas de crises parciais complexas. Após a crise o doente tem frequentemente uma cefaleia. O EEG mostra descargas bilaterais de ponta-onda de grande amplitude na região occipital. A evolução é favorável.

3.1.2. Sintomáticos

As epilepsias sintomáticas focais são as mais frequentes nos adultos e têm múltiplas causas identificáveis (vasculares, infeciosas, tumorais, degenerativas, congénitas, traumáticas e criptogénicas). Apesar das causas diversas, as crises são geralmente focais e, se não tratadas, progridem para crises tónico-clónicas secundariamente generalizadas. Portanto, a fenomenologia da crise dirige a atenção do clínico para uma patologia identificável e potencialmente tratável, mas nada acrescenta quanto a essa etiologia, que deve ser investigada pelos meios complementares de diagnóstico disponíveis. Nos últimos anos a RM de alta resolução permitiu caracterizar melhor alguns quadros como a esclerose mesial temporal e revelar a etiologia de síndromos que eram classificados como criptogénicos, identificando por exemplo heterotopias e displasias corticais.

3.2. Epilepsias e Síndromos Epiléticos Generalizados

As epilepsias generalizadas são mais comuns em idade pediátrica. Alguns síndromos idiopáticos (genéticos) têm vindo a ser identificados recentemente e mapeados geneticamente, cimentando o conceito de síndromos identificáveis específicos.

3.2.1. Idiopáticos com início relacionado com a idade

Convulsões benignas neonatais familiares constituem um síndromo raro caracterizado por crises generalizadas que ocorrem durante a primeira semana de vida. Deve ser diferenciado de uma longa lista de crises neonatais sintomáticas graves. Existe uma história familiar inequívoca e as crises remitem espontaneamente após alguns dias. Foi identificada uma deleção no cromossoma 20q13.3 e o X dessa região codifica um canal de potássio, evidenciando assim uma relação clara entre o produto do gene e o síndromo clínico.

Epilepsia mioclónica benigna da infância é também um síndromo pouco frequente e é diferenciado por um EEG com surtos de ponta-onda generalizados sobrepostos numa atividade elétrica basal normal. A evolução é benigna, sem compromisso neurológico.

Outros tipos definidos pela localização e etiologia

Epilepsia de ausências da infância (antigo “Pequeno-mal”) corresponde a 2 a 4% das crianças com epilepsia. As suas características foram já descritas e o diagnóstico diferencial é feito com crises parciais complexas breves. O EEG é típico e são geralmente desnecessários estudos estruturais. Existe uma predisposição genética forte e suspeita-se de um locus genético específico.

Epilepsia mioclónica juvenil tem o seu início na adolescência e é caracterizada por uma tríade de crises (mioclónicas, ausências e tónico-clónicas generalizadas). As crises mioclónicas são habitualmente matinais e envolvem as extremidades superiores. A queixa mais comum é a falta de jeito matinal com quedas de objetos durante a higiene ou o pequeno-almoço – que deve ser inquirida, pois é geralmente desvalorizada pelo próprio e familiares – e exacerbada pelo stress. O diagnóstico é frequentemente feito apenas quando ocorre uma crise tónico-clónica generalizada matinal. As crises de ausências são por vezes difíceis de detetar e a pessoa pode não ter todos os tipos de crises. A história clínica típica e o EEG são diagnósticos. O síndromo deve ser diferenciado de outros com origem focal porque a terapêutica a instituir é diferente.

3.2.2. Sintomático e/ou Idiopático Este grupo de epilepsias generalizadas consiste numa diversidade grande de síndromos clínicos, unidos por manifestações clínicas semelhantes. Algumas crianças destes grupos têm causas identificáveis, sintomáticas, enquanto noutras a etiologia é idiopática ou criptogénica. Ao contrário do grupo anterior, no qual as crises ocorrem num contexto de inteligência normal, neste o atraso mental é comum.

Síndromo de West ou Espasmos Infantis inicia-se entre os 4 e os 12 meses. É caracterizado por um espasmo que tipicamente consiste na flexão da cabeça, bacia e membros, com abdução ou adução dos membros superiores. São rápidos (cerca de um segundo) e ocorrem em salvas, por vezes dezenas por dia. As crianças têm um desenvolvimento psicomotor normal até ao início dos espasmos, começando então a regredir ou a não progredir. Cerca de 2/3 apresentam um padrão de hipsarritmia no EEG – desorganização da atividade de base e sobreposição de pontas e de ondas lentas difusas. O prognóstico depende da doença subjacente e da resposta à terapêutica. O síndromo idiopático que responde rapidamente à terapêutica tem o melhor prognóstico. Os que têm uma encefalopatia grave subjacente têm pior evolução. A mortalidade é de 20% antes dos 5 anos de idade e 75% a 93% dos sobreviventes têm atraso mental; 50% têm epilepsia mais tarde e metade destes evolui para um Síndromo de Lennox-Gastaut.

Síndromo de Lennox-Gastaut compreende uma combinação de crises tónicas axiais, tónico-clónicas, ausências atípicas e atónicas associadas a atraso mental e a EEG de ponta e onda lenta (<2,5 Hz). O início ocorre entre os 1 e 8 anos de idade. É frequentemente refratário à terapêutica médica.

3.3. Epilepsias indeterminadas quanto à origem focal ou generalizada

Este grupo incluiu vários síndromos pediátricos cuja natureza clínica não foi completamente elucidada e que envolvem padrões clínicos e EEG com componentes mistos de crises focais ou generalizadas. Compreende várias epilepsias mioclónicas com atraso mental.

SÍNDROMOS EPILÉTICOS
Crises neonatais benignas familiares
Encefalopatia mioclónica precoce
Síndromo de Ohtahara
Síndromo de West
Epilepsia mioclónica benigna da infância
Crises familiares benignas infantis
Crises benignas infantis (não-familiares)
Síndromo de Dravet
Síndromo HHE (hemiconvulsão-hemiplegia-epilepsia)
Epilepsia benigna da criança com pontas centro-temporais
Epilepsia occipital benigna da criança com início precoce (tipo Panayiotopoulos)
Epilepsia occipital da criança com início tardio (tipo Gastaut)
Epilepsia com ausências mioclónicas
Epilepsia com crises mioclónico-astáticas
Síndromo de Lennox-Gastaut
Síndromo de Landau-Kleffner
Epilepsia com ponta-onda contínua no sono de ondas lentas (não inclui S. Landau-Kleffner)
Epilepsia de ausências da infância
Epilepsias mioclónicas progressivas
Epilepsias generalizadas idiopáticas com fenótipos variáveis
Epilepsia de ausências juvenil
Epilepsia mioclónica juvenil
Epilepsia apenas com crises tónico-clónicas generalizadas
Epilepsias reflexas
Epilepsia do lobo occipital fotossensível idiopática
Outras epilepsias sensitivas visuais
Epilepsia primária da leitura
Epilepsia do susto (surpresa)
Epilepsia noturna do lobo frontal, autossómica dominante
Epilepsias do lobo temporal familiares
Epilepsia focais sintomáticas (ou provavelmente sintomáticas)
- Epilepsias límbicas
Epilepsia do lobo temporal mesial com esclerose do hipocampo
Epilepsia do lobo temporal mesial definida por etiologias específicas
Outros tipos definidos pela localização e etiologia
- Epilepsia neocorticais
Síndromo de Rasmussen

3.4. Síndromos Especiais

Este grupo compreende situações em que as crises não ocorrem espontaneamente, mas são desencadeadas por estímulos específicos. Ao contrário dos outros síndromos descritos, o tratamento para estas situações consiste em evitar ou estímulo e/ou tratar na fase de provocação. Neste grupo incluem-se também pessoas que têm crises isoladas e que apresentam simplesmente um baixo limiar epileptogénico.

Crises relacionadas com algumas situações

Convulsões febris ocorrem dos 3 meses aos 5 anos em crianças que têm febre sem evidência de outras causas. Há frequentemente uma história familiar de crises (8 % a 22% dos pais e 9% a 17% dos irmãos). Uma mutação na subunidade β1 do canal de sódio no cromossoma 19q13.1 é a responsável pelo quadro em algumas famílias, embora outros genes tenham sido já identificados. Os estudos de base populacionais prospetivos indicam que as convulsões febris são relativamente benignas. Não se associam a risco aumentado de atraso mental ou a compromisso neurológico. Cerca de 3% das crianças podem vir a ter epilepsia pelos 7 anos e aproximadamente 7% poderá ter crises pelos 25 anos. O risco de recorrência de convulsões febris é de 34%, sendo maior nas crianças mais pequenas. O tratamento é, no entanto controverso. Muitos neuropediatras não recomendam o tratamento crónico convulsões febris simples, mas apenas o diazepam retal como preventivo na subida da temperatura.

SITUAÇÕES DE CRISES EPILÉTICAS que não obrigam ao diagnóstico de EPILEPSIA
Crises neonatais benignas
Crises febris
Crises reflexas
Crises por privação do álcool
Crises induzidas por fármacos e outros químicos
Crises pós-traumáticas imediatas ou precoces
Crises isoladas ou grupos isolados de crises
Crises raramente repetidas (oligo-epilepsia)

4. Esquema diagnóstico

Este trabalho pretende apresentar da forma mais simples possível uma realidade difícil e complexa. Na verdade, sob a palavra Epilepsia estão numerosas epilepsias muito diferentes entre si. A divisão dicotómica dos conceitos em chavetas ou o arrumo dos casos em gavetas é uma tarefa sempre dificultada pela existência de múltiplos fatores. Daí que tenhamos usado ainda muitos conceitos e termos das classificações antigas e tenhamos colocado em quadro as propostas da nova classificação de Engel4. Salientemos agora o principal contributo que a LICE apresenta – o conceito de esquema diagnóstico. Mais do que classificar cada caso, mais do que impor terminologias rígidas, embora necessárias, defende-se que o diagnóstico individual assenta ou deve assentar em cinco eixos:

Eixo 1 refere-se à semiologia ictal, descrevendo claramente o início e evolução do fenómeno crítico com terminologia padronizada.
Eixo 2 é o tipo (ou tipos) de crise epilética vivido pelo doente.
Eixo 3 é o diagnóstico sindromático e deriva da lista de síndromos Epiléticos embora seja admitido que nem sempre é possível estabelecer.
Eixo 4 serve para especificar a etiologia quando conhecida.
Eixo 5 é uma designação opcional do grau de deficiência causada pela situação.

_____________________
¹ Fisher RS, van Emde Boas W, Blume W, Elger C, Genton P, Lee P, Engel J Jr. Epileptic seizures and epilepsy: definitions proposed by International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia. 2005 Apr;46(4):470-2.
² Commission on Classification and Terminology of the International League against Epilepsy. Proposal for re-vised clinical and eletroencephalographic classification of epileptic seizures. Epilepsia 22:489-501, 1981.
³ Commission on Classification and Terminology of the International League against Epilepsy. Proposal for re-vised classification of epilepsies and epileptic syndromes. Epilepsia 30:389-399, 1989.
⁴ Engel J Jr, International League Against Epilepsy (ILAE). A proposed diagnostic scheme for people with epileptic seizures and with epilepsy: report of the ILAE Task Force on Classification and Terminology. Epilepsia. 2001 Jun;42(6):796-803.

Cortesia

 

A informática no contexto da humanização

minuta de ofício enviado pelo Conselho Diretivo da ARS Norte em 18.06.2007

O recurso à tecnologia informática pelos profissionais da saúde é cada vez maior. As vantagens do arquivo e da circulação da informação em suporte eletrónico são enormes. São óbvios os ganhos na clareza dos dados e na velocidade de acesso, assim como na economia de meios.

Acresce que a entrada da informática se faz sentir cada vez mais no interior do próprio ato médico com comprovadas mais-valias, entre as quais o apoio à decisão, as implicações epidemiológicas e os avanços da investigação clínica.

Na entrevista médica surge assim uma nova e incontornável presença – o computador – o qual, por vezes, ganha um estatuto tal que se interpõe perversamente entre o médico e o doente. Começam a surgir queixas de utentes que manifestam incómodo por se sentirem, aparentemente, menos importantes que o computador no decurso de uma consulta. Nalguns casos extremos, não chega a haver verdadeiro diálogo, limitando-se a entrevista ao preenchimento de formulários, sem espaço para o estabelecimento de uma comunicação com empatia.

É conhecida de todos a importância da entrevista médica e dos requisitos que ela deve ter – desde o utente se fazer acompanhar por pessoa de sua livre escolha, passando pela dignidade do espaço onde se realiza, não esquecendo a adequada importância do toque físico e terminando na garantia de confidencialidade.

Para que isto tudo se verifique, o computador não é, nem pode ser, um fator de perturbação. O seu uso não anula as exigências gerais da boa consulta. O profissional deve fazer sentir ao seu interlocutor que a atenção que temporariamente presta ao computador é feita no seu interesse e com a sua anuência.

Assim, vimos recomendar que, na Instituição que V. Ex.ª dirige, seja promovida a discussão ativa desta temática e adotadas medidas para que o uso do equipamento informático não cesse de crescer mas que, em paralelo, os profissionais (médicos e outros) treinem e melhorem as posturas necessárias a evitar que o computador desumanize a entrevista. Para tal, estamos a remeter para divulgação junto de todos os profissionais, pelos meios ao Vosso dispor, o documento sobre “Cortesia” que se anexa.  

CORTESIA

O direito a um tratamento cortês faz parte integrante do primeiro direito da Carta dos Direitos e Deveres do Doente editada pela Direção-Geral da Saúde: “O doente tem direito a ser tratado no respeito pela dignidade humana”.

A cortesia é a arte de lidar com o outro, usando os termos que melhor se adequam à pessoa e à circunstância.

Os adultos são tratados, em princípio, pelo nome da sua preferência precedido de Senhor ou Dona. Os profissionais de saúde, ao atender uma pessoa, procuram saber o nome por que esta prefere ser tratada e, se tal ainda não tiver sido feito antes, assinalam essa preferência na capa do processo ou ficha, para memória futura.

Quando se desconheça a preferência, os homens são chamados pelo último nome e as senhoras pelo primeiro ou primeiros. Em alternativa ou em ocasiões mais formais, são utilizados o primeiro e último nome.

O tratamento por tu está limitado a crianças ou jovens de acordo com as regras gerais da etiqueta, não esquecendo que há jovens que se sentem melhor com um tratamento por você, pelo primeiro nome, sem necessidade do uso de Senhor ou Dona. Os tratamentos pretensamente carinhosos (como “avozinho”, “querida” ou “minha filha”) são evitados.

Quando se reconheça uma profissão geralmente referida em tratamento coloquial, é sempre usado o título – exemplos: Doutor/a (juízes, professores do ensino secundário, médicos, etc.), Engenheiro/a, Enfermeiro/a, Arquiteto/a – precedido de Senhor ou Senhora, conforme for mais adequado.

As expressões “faça favor”, “dê-me licença” e outras equivalentes são usadas sem limites.

Os profissionais adotam medidas para que a sua identificação e grupo profissional sejam facilmente reconhecidos por qualquer utente.

Todos os profissionais zelam e contribuem para que não haja barulhos desnecessários nos locais onde estão utentes e providenciam ou mandam providenciar para que as condições de temperatura, luminosidade e higiene geral das instalações não contribuam para agravar o incómodo resultante de estar numa unidade de saúde.

Evita-se, sempre que possível, interromper uma consulta ou uma conversa. Os profissionais, quando há interrupções, procuram minimizar os seus efeitos.

Quando se registam atrasos na efetivação de atos marcados, a apresentação de desculpas é feita, ainda que não caibam responsabilidades diretas ao profissional envolvido. Sempre que adequado, é dada uma explicação sumária que justifique a demora de um atendimento. Quando há impedimentos temporários para atender uma pessoa, o profissional indica, sempre que possível, o tempo previsto para a espera.

Perante uma reclamação nunca é negado ou desencorajado o acesso ao Livro de Reclamações, embora seja tentado o possível esclarecimento.

Quando se adivinham ou registam desacordos, a busca dos entendimentos é sempre feita em ambiente que permita um mínimo de privacidade.

O sorriso, longe de ser obrigatório, é considerado um elemento crucial para prevenir ou atenuar desacordos. O mesmo se aplica ao tom de voz e à postura adotada.

A cortesia e o bom senso são devidos mesmo quando o utente não é cortês ou sensato.

Todo o atendimento começa por uma saudação e uma postura de atenção personalizada. A passagem ao uso de equipamento informático é sempre precedida de uma breve explicação da sua necessidade.

Epilepsia e legislação

 
Sinapse, maio de 2007, n.º 1, vol. 7

Comunicação: Epilepsia e legislação

Resumo: A propósito dos direitos especiais que as pessoas com epilepsia (PcE) têm, o autor desenvolve algumas explicações sobre o direito a conduzir automóveis e as condições que a lei prevê. Depois de uma breve referência aos antecedentes históricos sobre a matéria e ao panorama de outros países, são referidas também as conhecidas limitações decorrentes de certas formas de epilepsia e os deveres das PcE no que se refere à segurança rodoviária. Aborda-se também a problemática do sigilo médico em contraponto com o valor social da proteção da vida de terceiros. Relacionando a questão dos atestados de incapacidade com a das declarações de aptidão, o autor dedica algum tempo aos possíveis conflitos de interesse em que PcE pretendem usufruir, ao mesmo tempo, dos benefícios derivados da incapacidade e dos direitos gerais próprios de quem não tem limitações. São referidos exemplos de aposentação por invalidez, benefícios fiscais e outros, desenvolvendo-se algumas considerações sobre as especificidades que as Epilepsias condicionam no quotidiano das pessoas, estejam elas no ativo ou não. A situação das PcE no que se refere à necessidade de tomarem, na quase totalidade dos casos, medicação durante toda a vida, leva o autor a tecer considerações sobre o regime de comparticipação do Estado no preço dos medicamentos e a descrever os direitos nesse campo existentes. Termina com palavras sobre o papel que o movimento associativo, em especial a EPI pode ter no reivindicar responsável em defesa dos legítimos interesses das PcE.

Sigilo profissional dos médicos – o dever e os limites

 Revista OM - abril/2007

O presente texto é uma adaptação/actualização do que o autor publicou em 2000 no “Papel do Médico”, efémero jornal eletrónico, e é aqui apresentado a título de contribuição pessoal para uma reforma do nosso velho Código Deontológico, de onde foram extraídas as frases a azul.

O sigilo médico é condição essencial ao relacionamento médico-doente, assenta no interesse moral, social e profissional, pressupõe e permite uma base de verdade e de mútua confiança.

O médico deve guardar segredo de todos os factos de que tenha conhecimento em resultado do exercício do seu mister, ou por causa dele, e deve zelar para que os seus colaboradores e colegas se conformem com as regras do segredo profissional, cabendo-lhe esclarecer os membros da equipa de saúde quanto ao caráter confidencial das informações clínicas.

O segredo profissional compreende, especialmente, os factos revelados diretamente pela pessoa, por outrem a seu pedido ou por terceiros com quem tenha contactado durante a prestação de cuidados ou por causa dela; abrange também os factos apercebidos pelo médico, provenientes ou não da observação clínica ou de terceiros e, ainda, os factos comunicados por outro profissional obrigado, quanto aos mesmos, a segredo profissional.

A obrigação de segredo existe, quer o serviço solicitado tenha ou não sido prestado, quer seja ou não remunerado, e é extensiva a todas as categorias de doentes, qualquer que seja o estatuto do local ou da entidade onde ocorre a relação médico-doente.

Excluem o dever de segredo profissional – para além do consentimento do doente ou, em caso de impedimento, do seu representante legal (desde que a revelação não prejudique terceiras pessoas com direito de manutenção do segredo) – o que for absolutamente necessário à defesa da dignidade, da honra e dos legítimos interesses do médico, não podendo, no entanto, o médico revelar mais do que o necessário e sem prévia consulta ao Presidente da Ordem.

A verdade como base da relação médico-doente

O prognóstico e o diagnóstico devem, por regra, ser sempre revelados ao doente, salvo se, por motivos que, em sua consciência, julgue ponderosos, o médico entender não o dever fazer. Um prognóstico fatal só pode ser revelado ao doente com as precauções aconselhadas pelo exato conhecimento do seu temperamento, das suas condições específicas e da sua índole moral.

Quando, por motivos que, em sua consciência, julgue ponderosos, o médico entender ocultar ao doente diagnóstico ou prognóstico fatais, é permitida, a título excecional, a sua revelação a familiar ou pessoa intimamente relacionada com o doente. No entanto, se tiver havido proibição expressa por parte do doente, o médico deve dar conhecimento desse facto à Comissão de Ética da instituição onde trabalhe ou, em alternativa, ao Conselho Nacional de Ética e Deontologia da Ordem dos Médicos.

A natureza essencial do sigilo não é um valor absoluto

A obrigação do segredo profissional não impede que o médico tome as precauções necessárias e promova ou participe em medidas de defesa sanitária, indispensáveis à salvaguarda da vida e saúde de pessoas que possam contactar com o doente, nomeadamente dos membros da sua família ou outros conviventes. Depois de esgotados todos os esforços para obter o consentimento do doente, é dever do médico proceder desse modo, mesmo que daí resulte quebra de segredo médico. No entanto, a eventual quebra de segredo, em caso de oposição expressa do doente, obriga a que o médico dê conhecimento do facto à Comissão de Ética da instituição onde trabalhe ou, em alternativa, ao Conselho Nacional de Ética e Deontologia da Ordem dos Médicos.

A participação a uma Comissão de Ética de qualquer quebra de segredo profissional deve ser feita antes da sua ocorrência ou, o mais tardar, nas 24 horas seguintes. Ao decidir revelar matéria de segredo profissional o médico deve estar preparado para explicar e justificar essa decisão.

O direito de acesso à informação e o sigilo

O segredo médico deve igualmente ser respeitado quando o médico tem de enviar doentes para entidades não vinculadas a segredo profissional ou quando da cobrança (judicial ou extrajudicial) de honorários.

No caso das entidades coletivas prestadoras de serviços de saúde, públicas ou privadas, os diretores médicos, os chefes de serviço e os médicos assistentes dos doentes estão obrigados, singular e coletivamente, a guardar segredo profissional quanto às informações clínicas que, constituindo objeto de segredo profissional, constem do respetivo processo individual do doente ou integrem bases de dados, seja qual for o suporte da informação, competindo-lhes a identificação dos elementos dos respetivos processos clínicos que, não estando abrangidos pelo segredo profissional, podem ser comunicados a entidades, mesmo hierárquicas ou estranhas à instituição médica, que os tenham solicitado.

Quando há um pedido de informações clínicas feito por entidade que condiciona a concessão de benefícios ao conhecimento daquelas, o médico deve, por sua vez, condicionar essa revelação ao consentimento por parte do doente.

O médico que, nessa qualidade, seja devidamente intimado como testemunha ou perito deverá comparecer no tribunal, mas não poderá prestar declarações ou produzir depoimento sobre matéria de segredo profissional.

Quando um médico alegue segredo profissional para não prestar esclarecimentos pedidos por entidade pública, deve solicitar à Ordem dos Médicos declaração que ateste a natureza inviolável do segredo em causa.

Atestados

Os atestados médicos, certificados, relatórios ou declarações são documentos particulares de caráter pericial, destinados a fazer fé perante terceiros, são assinados pelo seu autor de forma reconhecível, só são emitidos a pedido do interessado, ou do seu representante legal, deles devendo constar a menção desse pedido. No caso de atestados de doença, além da correta identificação do interessado, devem afirmar, sendo verdade, a existência de doença, a data do seu início, os impedimentos resultantes e o tempo provável de incapacidade que determine; não devem especificar o mal de que o doente sofre, salvo por solicitação expressa deste e, nesse caso, o médico deve referir esse condicionalismo. Para prorrogação do prazo de incapacidade deve proceder-se à emissão de novo atestado. Constitui falta deontológica o facto de o médico emitir atestados de complacência ou relatórios tendenciosos sobre o estado de saúde de qualquer pessoa.

É dever do médico relatar, por iniciativa própria, sobre o internamento e sobre outros atos médicos major de que seja responsável, informando o doente e fornecendo dados clínicos que assegurem a continuidade de cuidados.

Encontro dos Médicos pela Escolha

 

Encontro dos Médicos pela Escolha

IVG - do Sim à Prática

Hospital de Santa Maria

10 de março de 2007

Objeção de consciência – o direito e os deveres relacionados

Revista OM - março/2007

O nosso Código Deontológico (CD), aliás como a Constituição da República e a Associação Médica Mundial, prevê que o Médico possa invocar objeção de consciência para se recusar a praticar um ato que se lhe pede ou que se espere que ele pratique.

O direito de recusa de assistência necessita, contudo, de regulamentação já que importa prever que nem tudo o que se pode fazer, se deve fazer. Essa é, aliás, uma das dimensões éticas da nossa profissão – o dever é mais importante do que o poder, como o lícito é mais importante que o útil e a pessoa mais importante que a técnica.

O nosso velho Código Deontológico no seu Artigo 30.º (Objeção de consciência) deveria, a meu ver, ter a seguinte redação: «O Médico tem o direito de recusar a prática de ato da sua profissão quando tal prática entre em conflito com a sua consciência, ofendendo os seus princípios morais, religiosos, culturais ou filosóficos, ou quando haja manifesta contradição com este Código», já que os Médicos não têm várias consciências.

Por outro lado, o direito enunciado deve ter limites e, por isso, o CD deveria prever um parágrafo que os indique. Por exemplo: «Comete falta deontológica grave o Médico que, declarando-se objetor de consciência para um determinado ato, o pratique sem curar de anular a sua situação de objetor ou de apresentar clara justificação ética em caso de exceção.»

No entanto, todos sabemos que, para além da objeção de consciência (aquela em que invocamos os nossos princípios), há outras situações em que queremos ter o direito de recusar um ato que nos é imposto pelas chefias ou por normas de orientação (guidelines ou protocolos).

Torna-se assim necessário criar um novo artigo denominado “Objeção técnica” que poderia ter o seguinte texto: «A recusa de subordinação a ordens técnicas oriundas de hierarquias institucionais, legal ou contratualmente estabelecidas, ou a normas de orientação adotadas institucionalmente, só pode ser usada quando o Médico se sentir constrangido a praticar ou deixar de praticar atos médicos contra a sua opinião técnica, devendo justificar-se de forma clara.» O CD atual dedica vários artigos a situações de recusa de assistência. Note-se que o código devia enumerar os deveres pois, neste particular, mais parece uma carta de direitos ao enumerar, de acordo com os artigos 36.º a 38.º, vários casos em que os Médicos podem invocar esse direito.

Ora, a meu ver, esses artigos deveriam ter uma formulação algo diferente e, além disso, englobar o caso da greve que o CD acolhe noutro capítulo. Assim, impõe-se que aqueles artigos tenham uma redação clara e transparente, definindo os deveres dos Médicos quando entendam recusar assistência. A saber:

1. O Médico só pode recusar a assistência ou a continuidade de assistência a um doente desde que desse facto não resulte prejuízo para o doente e desde que haja outro Médico de qualificação equivalente a quem o doente possa recorrer.

2. O Médico que invoque objeção, técnica ou de consciência, para não executar um ato ou opte pela recusa de assistência tem o dever de fornecer todos os esclarecimentos necessários para a continuidade da assistência e de advertir o doente ou a família com a devida antecedência.

3. Quando a recusa de assistência resulte de adesão a greve legal, o Médico deve, sejam quais forem as circunstâncias, assegurar-se da continuidade dos cuidados terapêuticos necessários aos seus doentes, bem como da assistência a doentes urgentes e graves.

4. Quando a recusa de assistência resulte da discordância, por parte do doente, da família ou do representante legal, sobre os exames ou tratamentos indicados pelo Médico, este deve, previamente, assegurar-se de que esgotou todas as formas de esclarecimento acerca dos atos que pretendia promover e de que respeitou, na medida do possível e de acordo com a sua capacidade de discernimento, as opções do doente.

Estas propostas, como outras que tencionamos apresentar sobre outras áreas de Deontologia Médica, são um contributo para um debate que se pretende alargado e resulte num CD em que todos os Médicos se possam rever.

É preciso regulamentar a objeção de consciência

 

Público, 28.02.2007

As alterações ao regime da licitude da interrupção voluntária da gravidez podem originar uma nova onda de objetores

Tem-se falado muito, nos últimos tempos, no direito que os médicos têm a usar a "objeção de consciência" para se recusarem a praticar um ato para o qual sejam escalados na instituição onde prestem serviço. Em boa verdade, esse direito não é só dos médicos mas também de outros profissionais de saúde (enfermeiros, farmacêuticos e outros). Sendo certo que a objeção de consciência é um direito garantido pela Constituição e pelas regras deontológicas da profissão, convirá não esquecer que quem o invoque deverá ter de aceitar "pagar" um determinado preço por lhe ser reconhecida uma situação de exceção em relação a outros profissionais que cumpram os que lhes é legitimamente pedido. Assim acontece na Lei 7/92, que estipulava que os cidadãos que apresentassem "motivos de ordem religiosa, moral, humanística ou filosófica", para se recusarem a cumprir o serviço militar obrigatório, deveriam "prestar um serviço cívico adequado".

No caso dos profissionais de saúde, entendo que deveria haver uma iniciativa legislativa que clarificasse a situação e prevenisse a ocorrência de perturbações ou conflitos de consequências mais ou menos graves. Se, até agora, temos vivido sem lei que regule esta matéria, acredito que as novas alterações ao regime da licitude da interrupção voluntária da gravidez (IVG) podem originar uma onda de objetores, a qual, porventura, vai incluir não só os profissionais sinceramente inibidos pela sua consciência mas também alguns que sejam levados a usar esse estatuto para não verem recair sobre si as tarefas que outros recusam.

Considero, assim, que urge prever que os profissionais que tenham motivos de ordem religiosa, moral, humanística ou filosófica para não realizar certos serviços no âmbito da saúde reprodutiva da mulher se devam inscrever num registo nacional e que, por isso, assumam o compromisso de prestar serviços alternativos a título de compensação. Um tal registo deveria também passar por uma declaração indicativa dos concretos atos objetados - IVG até determinada idade gestacional, planeamento familiar, reprodução medicamente assistida, etc.

Julgo ainda que o diploma que defina este estatuto, no Ministério da Saúde, deveria também prever sanções severas para aqueles que, invocando objeção de consciência, comprovadamente executem em regime privado os atos que recusam executar em regime público.

O direito à objeção de consciência está previsto em vários diplomas (estatuto dos médicos, dos enfermeiros, dos farmacêuticos) e a sua clara regulamentação adquire agora uma especial importância. No entanto, importa também que as associações profissionais se envolvam num debate clarificador que distinga a objeção técnica, por natureza ocasional, da objeção de consciência, por natureza permanente. Os profissionais deverão saber explicar-se quando, perante uma determinada situação concreta, não praticam um ato que lhes é pedido pelo seu doente ou indicado pelas suas chefias. Este tipo de "objeção" sempre existiu e continuará a existir. Estas questões sempre encontraram solução no relacionamento institucional e deontologicamente regulado. Saibam as comissões de ética locais agir proativamente onde haja desleixo das Ordens profissionais!

Carlos Ribeiro - Discrição e Serenidade

“Discrição e Serenidade” in A Vida Modo de Conhecer, pp. 127-8

Sociedade Portuguesa de Cardiologia (2006). 

O Professor Carlos Ribeiro é, para mim, o meu Bastonário.

Na condição de vogal do Conselho Regional do Norte da Ordem dos Médicos no mandato de 1996-1998 venho dar testemunho sobre o meu Bastonário. Não o conhecia quando aceitei participar nessa larga equipa que se apresentou sem opositores à direção da nossa associação profissional nacional, dando sequência à vivência do mandato Santana Maia.

Recordo que, quando nos unimos à volta do Professor Carlos Ribeiro, o seu nome foi o elemento fulcral para a coesão e para uma aceitação generalizada e limpa de preconceitos politico-partidários ou sindicais.

O meu Bastonário demonstrou ser, no exercício das suas funções, o mentor da discrição e da serenidade que o lugar exige. Soube ser firme nas negociações que teve com o poder político. Coordenou com especial habilidade os diversos órgãos da complexa organização que é a Ordem. Era um Senhor (a palavra Gentleman parece mais demonstrativa do que quero significar) na forma como lidava com qualquer de um de nós.

Pessoalmente devo-lhe uma palavra especial de apreço pela forma como apoiava as nossas propostas relacionadas com o programa de edificação e organização da Casa do Médico e a ideias que desenhámos sobre o Fundo de Solidariedade.

O Professor representa o modelo do que eu então preconizava para a Ordem dos Médicos – uma organização profissional com três pilares: (i) um conjunto de colégios de especialidades com funções de garantia da qualidade técnica do exercício profissional, (ii) uma associação de defesa dos interesses corporativos com finalidades supletivas, por exemplo no apoio dos seus elementos na doença e velhice e (iii) uma estrutura disciplinar capaz de garantir o respeito pelos deveres profissionais e o castigo dos que não merecem o título que usam.

Infelizmente, não conseguimos levar por diante um tal desiderato. Mas a culpa não foi nossa nem dos que nos sucederam. A principal razão, vejo-a cada vez com mais clareza, é que é impossível. Juntar num mesmo organismo estas três vertentes essenciais à boa prática da Medicina, para mais numa associação de inscrição obrigatória em que as equipas dirigentes não conseguem deixar de ter horizontes condicionados pelos resultados eleitorais, é inviável. Para dificultar este “triângulo das Bermudas” há ainda a emergência pública de certo tipo de figuras de cariz populista que, pelo seu perfil e carácter, só nos podem levar a, ainda mais, admirar a figura do meu Bastonário.

Foi com orgulho que, sem ter sido seu aluno e mau conhecedor do seu perfil de docente, assisti à sua “Última Lição” na Faculdade de Medicina de Lisboa em 1996. Sabia – e reconheço-o agora melhor – que nem era a última nem era a melhor.

Obrigado, meu Bastonário.

Alzheimer - revelação do diagnóstico

 

Revelação do diagnóstico - Resumo operacional

Tradução espontânea do Executive Summary

para ver o texto completo ver Disclosure of diagnosis 

A finalidade deste documento é apresentar a posição da Alzheimer Europe sobre a revelação do diagnóstico de demência às pessoas com demência e aos seus prestadores de cuidados. Esta posição baseia-se no trabalho realizado no âmbito do projeto Lawnet (1998), que levou à elaboração de recomendações sobre como melhorar os direitos legais e a proteção das pessoas com incapacidade, um inquérito realizado pela Alzheimer Europe envolvendo mais de 1000 cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer (na Escócia, Polónia, França, Alemanha e Espanha) e investigação recente.

1.    As pessoas com demência têm o direito a ser informadas do seu diagnóstico.

2.   Embora se deva ter o cuidado de evitar causar ansiedade e sofrimento desnecessários, a informação sobre o diagnóstico não deve ser ocultada apenas pelo facto de uma pessoa ter demência, problemas de memória e/ou dificuldades de comunicação.

3.   Quando o diagnóstico for divulgado deve ser dada informação adicional sobre o estado geral de saúde da pessoa, prognóstico, possibilidades de tratamento, riscos potenciais e efeitos secundários ligados aos medicamentos antidemência, abordagens psicossociais e não farmacológicas para gerir os sintomas e sobre o declínio cognitivo, a disponibilidade de serviços a que a pessoa tem direito e o nome do médico que terá a responsabilidade geral pelos cuidados/tratamentos continuados da pessoa.

4.   A informação escrita deve ser sempre fornecida guardando cópia.

5.   As pessoas com demência podem ter dificuldade em receber toda a informação prestada no momento do diagnóstico. Por este motivo, deve ser possível que tenham um segundo encontro com o seu médico numa data posterior, a fim de obterem mais informações/clarificação relativamente ao diagnóstico. Devem também ter acesso a outras formas de apoio pós-diagnóstico.

6.   Todas as pessoas diagnosticadas com demência devem receber os dados de contacto das associações nacionais e locais de Alzheimer no momento do diagnóstico, juntamente com informações sobre os tipos de serviços que as associações prestam.

7.   Deve ser concebido um sistema para assegurar que todos os profissionais de saúde relevantes recebam informação apropriada e atualizada sobre as associações de Alzheimer. Poderá ser necessário trabalhar em estreita colaboração com o Estado e/ou organismos/associações médicas profissionais, a fim de alcançar este objetivo.

8.   Devem ser feitas tentativas para proporcionar informação abrangente de modo a maximizar a capacidade de compreensão da pessoa com demência. Deve ser prestada atenção a qualquer possível dificuldade de compreender, reter e comunicar, bem como ao nível de educação da pessoa, capacidade de raciocínio, compreensão atual da demência e antecedentes culturais.

9.   Os profissionais de saúde devem ser mantidos a par dos recentes desenvolvimentos no tratamento da demência e receber formação sobre revelação do diagnóstico e sobre dar má notícias.

10. Os parentes mais próximos, parceiros e potenciais cuidadores da pessoa com demência devem ser informados do diagnóstico de demência se assim o solicitarem, desde que a pessoa com demência concorde com isso e não peça, ou não tenha pedido anteriormente, que não sejam informados. De facto, os profissionais de saúde devem encorajar as pessoas com demência a envolver familiares e amigos próximos no ato de revelação.

11. No entanto, uma recusa clara da pessoa com demência em revelar o diagnóstico a terceiros deve ser respeitada independentemente da extensão da incapacidade, a menos que seja claro que tal não seria do interesse da pessoa com demência.

12. A revelação em tais casos deve ser feita com base na necessidade de saber, ou seja, para permitir que as pessoas em causa cuidem eficazmente da pessoa com demência.

13. As pessoas que são informadas do diagnóstico de demência por razões do seu trabalho (voluntário ou pago) devem ser obrigadas a tratar essa informação com confidencialidade.

14. Os profissionais de saúde não devem divulgar o diagnóstico a familiares próximos, amigos e/ou cuidadores da pessoa com demência como forma de evitarem a sua responsabilidade pela revelação do diagnóstico à própria pessoa com demência.

15. Os profissionais de saúde que não revelem o diagnóstico de demência ao doente em causa devem ser obrigados a registar este facto na ficha médica da pessoa com demência, juntamente com uma justificação para esta decisão.

16. As pessoas com demência têm o direito a pedir para não serem informadas do seu diagnóstico.

17. As pessoas com demência têm o direito a escolher quem (se alguém) deve ser informado sobre o diagnóstico em seu nome.

18. As pessoas com demência têm o direito a pedir uma segunda opinião.

19. Os direitos acima mencionados relacionados com a revelação (ou não revelação) do diagnóstico de demência devem ser abrangidos pela legislação nacional. 

Sim, voto Sim

  Revista OM - novembro/2006

Aproxima-se a data do referendo e conhece-se já a pergunta que vai ser colocada para que cada português responda Sim ou Não.

Os médicos, enquanto cidadãos, vão igualmente responder na discrição das cabines de voto mas o debate está lançado no campo profissional.

O debate ganha foros de polémica pelas implicações que o resultado do referendo terá no Código Deontológico dos médicos. E, quando há polémica, é lógico e lícito que alguns manifestem em voz alta as suas próprias convicções. Entendo, por isso, que o devo fazer aqui, datando esta declaração de 03Nov2006 e enviando-a para publicação na Revista da Ordem dos Médicos.

Voto Sim à lei porque essa é uma parte importante do combate ao aborto sujo e escondido, feito com exploração da ignorância de algumas mulheres. Voto Sim à lei porque acho que, mesmo com a máxima informação sobre métodos anticoncetivos, haverá sempre gravidezes indesejadas e indesejáveis que podem ser evitadas na fase em que um pequeno agrupamento de células vivas ainda não é um verdadeiro ser vivo. Voto Sim à lei porque permite fazer sair da sombra um enorme número de interrupções, ainda que isso possa parecer um aumento de geral dos abortos. Voto Sim porque a lei deve manter um limite para além do qual deve manter-se a proibição do recurso livre à interrupção da gravidez.

O debate sobre as relações entre o legal e o ético é antigo e nunca acabado. Concordo com José Roberto Goldim quando este chama a atenção para o facto de que as regras da Moral – “assumidas pela pessoa, como uma forma de garantir o seu bem-viver” – e as do Direito – “valem apenas para aquela área geográfica onde uma determinada população ou seus delegados vivem” – nem sempre coincidem, justificando-se as situações de desobediência civil ou, acrescento eu, de objeção de consciência. Já quanto à Ética – “estudo geral do que é bom ou mau” – ela não estabelece regras, embora ajude a compreender as do Direito e da Moral.

O Código Deontológico é uma forma particular de Direito autorregulador da profissão e tem, indubitavelmente, de estar de acordo com o Direito geral. Decorre deste facto que a Ordem não poderá deixar de adaptar o seu Código Deontológico, enquanto corpo de regras que balizam os deveres próprios da profissão médica em Portugal.

A proposta de rever o Código, prevendo como sanção a "repreensão ética e pública dos médicos que intervierem na prática de abortos sem indicação [clínica]", apresentada recentemente (in jornal Público de 2006-11-02), é, em minha opinião, quase tão errada como a afirmada pelo Bastonário: “um código resultante de uma ética não é modificável por alterações legais que derivam da vontade da sociedade” (in revista Sábado de 2006-11-01). Se esta afirmação é insustentável, aquela mostra-se incongruente.

Se a Lei permitir algo que a Moral me impede, a única saída é a objeção de consciência. Se a minha consciência ética não reprova os meus atos e os meus atos são legais, não admito que outros – pretensos detentores da Ética Oficial – me apontem o dedo acusatório e me condenem publicamente, mesmo que só com uma reprimenda.