Alzheimer - revelação do diagnóstico

 

Revelação do diagnóstico - Resumo operacional

Tradução espontânea do Executive Summary

para ver o texto completo ver Disclosure of diagnosis 

A finalidade deste documento é apresentar a posição da Alzheimer Europe sobre a revelação do diagnóstico de demência às pessoas com demência e aos seus prestadores de cuidados. Esta posição baseia-se no trabalho realizado no âmbito do projeto Lawnet (1998), que levou à elaboração de recomendações sobre como melhorar os direitos legais e a proteção das pessoas com incapacidade, um inquérito realizado pela Alzheimer Europe envolvendo mais de 1000 cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer (na Escócia, Polónia, França, Alemanha e Espanha) e investigação recente.

1.    As pessoas com demência têm o direito a ser informadas do seu diagnóstico.

2.   Embora se deva ter o cuidado de evitar causar ansiedade e sofrimento desnecessários, a informação sobre o diagnóstico não deve ser ocultada apenas pelo facto de uma pessoa ter demência, problemas de memória e/ou dificuldades de comunicação.

3.   Quando o diagnóstico for divulgado deve ser dada informação adicional sobre o estado geral de saúde da pessoa, prognóstico, possibilidades de tratamento, riscos potenciais e efeitos secundários ligados aos medicamentos antidemência, abordagens psicossociais e não farmacológicas para gerir os sintomas e sobre o declínio cognitivo, a disponibilidade de serviços a que a pessoa tem direito e o nome do médico que terá a responsabilidade geral pelos cuidados/tratamentos continuados da pessoa.

4.   A informação escrita deve ser sempre fornecida guardando cópia.

5.   As pessoas com demência podem ter dificuldade em receber toda a informação prestada no momento do diagnóstico. Por este motivo, deve ser possível que tenham um segundo encontro com o seu médico numa data posterior, a fim de obterem mais informações/clarificação relativamente ao diagnóstico. Devem também ter acesso a outras formas de apoio pós-diagnóstico.

6.   Todas as pessoas diagnosticadas com demência devem receber os dados de contacto das associações nacionais e locais de Alzheimer no momento do diagnóstico, juntamente com informações sobre os tipos de serviços que as associações prestam.

7.   Deve ser concebido um sistema para assegurar que todos os profissionais de saúde relevantes recebam informação apropriada e atualizada sobre as associações de Alzheimer. Poderá ser necessário trabalhar em estreita colaboração com o Estado e/ou organismos/associações médicas profissionais, a fim de alcançar este objetivo.

8.   Devem ser feitas tentativas para proporcionar informação abrangente de modo a maximizar a capacidade de compreensão da pessoa com demência. Deve ser prestada atenção a qualquer possível dificuldade de compreender, reter e comunicar, bem como ao nível de educação da pessoa, capacidade de raciocínio, compreensão atual da demência e antecedentes culturais.

9.   Os profissionais de saúde devem ser mantidos a par dos recentes desenvolvimentos no tratamento da demência e receber formação sobre revelação do diagnóstico e sobre dar má notícias.

10. Os parentes mais próximos, parceiros e potenciais cuidadores da pessoa com demência devem ser informados do diagnóstico de demência se assim o solicitarem, desde que a pessoa com demência concorde com isso e não peça, ou não tenha pedido anteriormente, que não sejam informados. De facto, os profissionais de saúde devem encorajar as pessoas com demência a envolver familiares e amigos próximos no ato de revelação.

11. No entanto, uma recusa clara da pessoa com demência em revelar o diagnóstico a terceiros deve ser respeitada independentemente da extensão da incapacidade, a menos que seja claro que tal não seria do interesse da pessoa com demência.

12. A revelação em tais casos deve ser feita com base na necessidade de saber, ou seja, para permitir que as pessoas em causa cuidem eficazmente da pessoa com demência.

13. As pessoas que são informadas do diagnóstico de demência por razões do seu trabalho (voluntário ou pago) devem ser obrigadas a tratar essa informação com confidencialidade.

14. Os profissionais de saúde não devem divulgar o diagnóstico a familiares próximos, amigos e/ou cuidadores da pessoa com demência como forma de evitarem a sua responsabilidade pela revelação do diagnóstico à própria pessoa com demência.

15. Os profissionais de saúde que não revelem o diagnóstico de demência ao doente em causa devem ser obrigados a registar este facto na ficha médica da pessoa com demência, juntamente com uma justificação para esta decisão.

16. As pessoas com demência têm o direito a pedir para não serem informadas do seu diagnóstico.

17. As pessoas com demência têm o direito a escolher quem (se alguém) deve ser informado sobre o diagnóstico em seu nome.

18. As pessoas com demência têm o direito a pedir uma segunda opinião.

19. Os direitos acima mencionados relacionados com a revelação (ou não revelação) do diagnóstico de demência devem ser abrangidos pela legislação nacional.