Luigi Grassi, Maria Giulia Nanni, Michelle Riba & Federica Folesani
Institute of Psychiatry, Department of Neuroscience and Rehabilitation, University of Ferrara, Italy
Integrated Department of Mental Health, University Hospital Psychiatry Unit, Ferrara, Italy
Department of Psychiatry, and PsychOncology Program, University of Michigan Rogel Cancer Center, Ann Arbor, MI, USA
Dignity in Medicine: Definition, Assessment and Therapy
Resumo
Objetivo da análise: Nos últimos 20 anos, a dignidade e os cuidados que preservam a dignidade tornaram-se o centro de investigações em muitas áreas da medicina, incluindo cuidados paliativos, oncologia, neurologia, geriatria e psiquiatria. Resumimos a literatura revista por pares e examinámos a definição, a concetualização da dignidade, os potenciais problemas e as intervenções sugeridas.
Achados recentes: Realizámos uma revisão utilizando várias bases de dados, incluindo os estudos mais relevantes em artigos publicados na íntegra, que investigam os problemas da dignidade em medicina. Concluímos que a dignidade é um constructo multifatorial e que os cuidados de preservação da dignidade devem estar no centro das instituições de saúde. A dignidade deve também ser avaliada regularmente através dos instrumentos atualmente disponíveis na prática clínica. Entre as intervenções de dignidade, além dos modelos de cuidados de dignidade, intervenções como a terapia da dignidade (TD), a retrospetiva da vida e a terapia da reminiscência têm um papel na manutenção da dignidade extrínseca (preservada quando os profissionais de saúde tratam o doente com respeito, satisfazem as necessidades físicas e emocionais, honram os desejos do doente e tentam manter a privacidade e a confidencialidade) e intrínseca (preservada quando o doente tem uma autoestima adequada, é capaz de exercer autonomia e tem um sentimento de esperança e propósito).
Sumário: As tendências uniformes em diversos contextos médicos sublinham a necessidade de uma abordagem holística e centrada no doente nos cuidados de saúde. Os desafios que comprometem a dignidade são gerais, o que sublinha a importância das intervenções e dos esforços sistemáticos para resolver estas questões. As investigações e as intervenções futuras devem dar prioridade à natureza multifacetada da dignidade, esforçando-se por criar ambientes de cuidados de saúde que promovam a compaixão, o respeito e a dignidade em todos os cenários médicos.
Introdução
A dignidade, enquanto princípio
fundamental da vida humana e dos direitos humanos, tem sido estudada em muitas
áreas diferentes, da filosofia à bioética, do direito à sociologia, bem como à
medicina. Em grego, a dignidade era considerada parte da ἀρετή (arête), que é frequentemente traduzida por “virtude” ou
“excelência” e engloba um leque mais vasto de qualidades, incluindo a
excelência moral, intelectual e física, além da dignidade. A palavra dignidade
deriva, no entanto, do latim decus (ornamento, distinção, honra, glória,
mas também merecimento de honra e estima) e dignitas, que é “o
sentido de autorrespeito e autoestima, integridade física e psicológica e
capacitação de uma pessoa ou grupo”[1,2]. Há uma forte
sobreposição entre dignitas e ἀρετή, uma vez que ambos os conceitos são
qualidades essenciais que as pessoas devem possuir para viver uma vida plena e com
significado; e ambos enfatizam a importância de tratar as pessoas com respeito,
compaixão e compreensão, independentemente do seu estatuto social, saúde ou
capacidades.
Mais tarde, a dignidade foi objeto de
ensaios e reflexões desde a Oração sobre a Dignidade do Homem (De
hominis dignitate) de Pico della Mirandola[3] que, no Manifesto
do Renascimento italiano, redefiniu a paisagem humana para centrar toda a
atenção na capacidade e perspetiva humanas. De acordo com Kant, a dignidade “é
uma propriedade inviolável de todos os seres humanos, que dá ao seu possuidor o
direito de nunca ser tratado simplesmente como um meio, mas sempre ao mesmo
tempo como um fim, devido ao seu valor moral último”[4]. O que
Kant propõe é, no entanto, um conceito global, que está relacionado com a
dignidade básica como parte da nossa existência. Corresponde, assim, à dimensão
do valor intrínseco de cada um como um valor inerente e inalienável que
pertence a todo o ser humano pelo simples facto de ser humano[5].
Numa perspetiva diferente, Marcel, criticando a visão racionalista kantiana,
situou a dignidade nas relações inter-humanas e intersubjetivas e definiu-a
como estando ligada à frágil e vulnerável finitude da pessoa humana. Nisto
reside a capacidade que a pessoa tem de resistir criativamente às tentativas de
ser humilhado e no seu empenho em reconhecer o seu próprio valor humano em
contraste com o seu esforço para reconhecer os valores humanos únicos[6].
Uma perspetiva fenomenológica e ontológica sobre a dignidade identifica-a como
a “património do Ser “, ou seja, transportar dentro de si a imensidão do Ser
(no sentido ontológico) dentro dos limites do ser humano (no sentido ôntico). A
dignidade reside na consciência do valor e do limite de cada um, uma conjunção
de “honra e ferida”, ou seja, o valor intrínseco e a vulnerabilidade da
condição humana.
Também é verdade que a dignidade tem sido
considerada uma área problemática, com críticas vindas tanto de filósofos do
passado (e.g. Schopenhauer, que sublinhou que a ideia de dignidade “só pode ser
aplicada num sentido irónico” e que é “o mote de todos os moralistas perplexos
e de cabeça vazia”) e de académicos céticos mais recentes, que sublinham o
facto de o conceito de dignidade ser ambíguo (com o risco de ser
incompreensível, suscetível de abuso ou de se tornar um termo abrangente para
diferentes dimensões) ou inútil, não sendo diferente de respeito e autonomia
pessoal.[7,8]
No entanto, a importância destes conceitos
no contexto médico é evidente, uma vez que a dimensão que engloba a ideia de
defesa da autonomia dos doentes e o respeito pelas suas escolhas, mesmo quando
se encontram vulneráveis ou incapacitados, e a necessidade de preservar a sua
dignidade, impregnam todo os sistemas de cuidados de saúde. A este respeito, a Declaração de Helsínquia, proposta pela Associação Médica Mundial
desde 1964, trata da ética da investigação no domínio médico, sublinhando o
respeito pela pessoa, o direito à autodeterminação e a tomar decisões
informadas como forma de proteger a pessoa e, num sentido mais geral, a sua
dignidade. De facto, a ética desempenha um papel importante no debate sobre a
dignidade, especialmente quando existe uma controvérsia entre a dignidade
definida pela pessoa (por exemplo, a utilização da medicina tribal integrada
nos valores da sociedade) e os princípios éticos (por exemplo, a falta de
beneficência ou as questões de risco de segurança). Além das implicações
éticas, os temas da dignidade em termos de cuidados que a preservem e de
intervenções que preservem a dignidade dos doentes com perturbações somáticas e
psiquiátricas têm concentrado a atenção da literatura psicossocial nos últimos
vinte anos, de acordo com a necessidade de mudar a abordagem biotecnológica
objetivante da medicina para uma abordagem mais condigna e subjetiva.
Os objetivos da presente análise
crítica são: (i) examinar e discutir as questões mais significativas
relacionadas com a área da dignidade quando aplicada em contextos de cuidados
clínicos; (ii) resumir os dados mais relevantes relativos às intervenções na
dignidade, principalmente, mas não só, à terapia da dignidade, em doentes com
perturbações somáticas e/ou psiquiátricas.
Métodos
Foi efetuada uma pesquisa
nas principais bases de dados nos últimos 23 anos (Embase/Medline, PsycLIT,
PsycINFO, Biblioteca Cochrane), de janeiro de 2000 a dezembro de 2023,
incluindo os estudos mais relevantes em artigos integrais de revistas que
investigam a dignidade e as intervenções na dignidade em Medicina. Foram
excluídos os estudos publicados em atas de conferências, investigação
qualitativa, comentários e discussões, cartas, livros, capítulos de livros ou
investigação não publicada em língua inglesa. A pesquisa bibliográfica foi
efetuada com os termos de pesquisa “dignity[title] OR “dignity
therapy *”[title] OR”dignity-in-care”[title] OR “dignity
conserving care”[title]) AND (---* OR ---) com os filtros
apropriados (abstract, humans, English)”. Foi efetuada uma análise
integral dos estudos incluídos e foram extraídos dados sobre as caraterísticas
e os resultados do estudo. Todas as divergências foram resolvidas por consenso
entre os autores.
Resultados
A revisão da literatura
permitiu-nos extrapolar dados sobre vários tópicos: a necessidade de
concetualizar a dignidade em Medicina para ter um quadro de referência quando
se trabalha em contextos de cuidados de saúde e a aplicação de uma intervenção,
nomeadamente a Terapia da Dignidade (TD), em áreas médicas.
As
dimensões da dignidade em medicina
Embora o conceito de
dignidade em Medicina seja complexo, esta noção considera as dimensões
interdependentes de merecimento de respeito ou dignidade atribuível, que exige
afirmação e apela à ação, aprovação e apoio de outros, com a necessidade de
considerar a dignidade humana tanto como um estatuto como um valor[9].
Sulmasy[10] considera a dignidade constituída por uma componente
intrínseca (isto é, o valor, a estatura ou o valor que os seres humanos têm
simplesmente por serem humanos) e por uma componente atribuída (ou dignidade
social ou dignidade criada) (isto é, o valor, a estatura ou o valor que os
seres humanos conferem aos outros por atos de afirmação). Esta perspetiva é
partilhada por outros quando se referem à dignidade-de-si (ou seja, a dignidade
que atribuímos a nós próprios como pessoas integradas e autónomas) e à
dignidade-em-relação (a dignidade que a pessoa reconhece ou não reconhece aos
olhos dos outros no âmbito das relações interpessoais). Em Medicina, Chochinov et
al.[11,12] desenvolveram uma possível estrutura da dignidade
resultante de três fontes primárias (Tabela 1), que também define a relação
entre os doentes e os seus profissionais de saúde[13,14]. Num
conjunto de 9 estudos qualitativos e 13 quantitativos, foi explicitamente
sublinhada uma série de componentes da dignidade pelos próprios doentes, que
consideraram esta dimensão como sendo determinada pela sobreposição de vários
componentes (por exemplo, autonomia, respeito, aceitação), incluindo questões
espirituais e de fé[15,16]. Através de uma ferramenta de
classificação de cartões de dignidade (p-DCT), foi indicado que a preservação
da sua dignidade no fim da vida pode ser identificada como extrínseca (ou seja,
respeito, teor dos cuidados) e intrínseca (ou seja, autonomia, autorrespeito,
espiritualidade), podendo ser examinadas pelos clínicos como fatores-chave na
dignidade nos cuidados[14].
Tabela 1 - Componentes
da dignidade
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Modelo Chochinov de Dignidade [11] |
• Preocupações relacionadas com a doença (ou
seja, preocupações relacionadas com sintomas de sofrimento físico e
psicológico, capacidade funcional, acuidade cognitiva) que ameaçam ou afetam
o sentido de dignidade da pessoa.
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Questões transculturais da dignidade [15] |
Dignidade extrínseca
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A definição de dignidade dos doentes [16] |
• Autonomia/controlo
(ou seja, independência, cognição intacta, tomada de decisões médicas, boa
morte).
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Dignidade
no fim de vida
A dignidade tem sido explorada numa série
de estudos em medicina paliativa, de acordo com o conceito central de que a
manutenção da dignidade pessoal é crucial para os cuidados em fim de vida e de
que o reconhecimento do valor e merecimento humano de cada um, a prestação de
cuidados com respeito e empatia, a possibilidade de ter voz ativa no processo
de morrer, a minimização do sofrimento físico e emocional, a salvaguarda da
privacidade, a manutenção da ligação emocional com os outros, a resolução de
assuntos pessoais e o acesso a apoio espiritual fazem parte da definição de
morrer com dignidade[22,23]. Chochinov et al.[11]
avaliaram a perceção da dignidade e a angústia relacionadas com a dignidade em
doentes terminais, desenvolvendo um modelo de acordo com os principais temas
que emergiram das entrevistas qualitativas (Tabela 1). Os doentes não
demonstraram dificuldades em identificar as questões que comprometem a
dignidade e aumentam a angústia, e a perda de dignidade foi uma grande
preocupação nas pessoas em fim de vida, agravando a angústia psicológica e os
sintomas[24]. Os mesmos autores[25] verificaram que uma
percentagem muito elevada de doentes em fase avançada de cancro considerava que
os problemas espirituais e interpessoais necessitavam de atenção por parte dos
profissionais de saúde, como sentir-se um fardo para os outros (87,1%), sentir
que não está a dar um contributo significativo e/ou duradouro para a sua
própria vida (83,7%) e não se sentir útil ou valorizado (81,4%). Cerca de 50%
dos doentes com cancro em fase avançada indicaram que ultrapassar os seus
medos, encontrar esperança, encontrar um sentido para a vida, encontrar
recursos espirituais, ter alguém com quem falar e encontrar paz de espírito
eram necessidades importantes a satisfazer[26]. Além disso, os
médicos tendem a ter uma visão limitada da dignidade, considerando que os
aspetos físicos do sofrimento são os que mais influenciam a preservação da
dignidade, ao passo que os cuidadores têm uma perspetiva mais ampla que inclui
o papel significativo dos aspetos psicossociais na preservação da dignidade no
fim da vida[27].
Várias outras avaliações
examinaram a importância da dignidade em medicina paliativa, com um acordo
geral sobre que a dignidade deve ser a essência de parte dos cuidados no fim de
vida dos doentes[28,29,30].
Dignidade
noutras áreas da medicina
Noutros contextos médicos, como a
cardiologia, a neurologia, as doenças infeciosas (por exemplo, a infeção pelo
VIH), a nefrologia, a pneumologia e a oncologia, os estudos demonstraram que as
necessidades dos doentes não estão a ser satisfeitas pelas equipas
multidisciplinares de cuidados de saúde, o que provoca um aumento do sofrimento
e da sensação de falta de dignidade[31,32,33,34]. Ao examinarem
doentes com esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença pulmonar obstrutiva
crónica (DPOC) e doença renal em fase terminal (DRT), Chochinov et al.[35]
descobriram que alguns aspetos da dignidade (por exemplo, o sentimento de ser
um fardo para os outros, a incerteza, o sentimento de não ter controlo sobre a
própria vida) diferiam em função destas doenças.
A maioria dos doentes com doenças médicas
crónicas tem problemas em manter ou recuperar o seu sentido de dignidade face a
uma perda progressiva[36]. Existem três trajetórias diferentes de
dignidade que se alteram ao longo do tempo: o sentimento de dignidade da pessoa
diminui temporariamente, seguido de um regresso aos níveis anteriores
(Equilíbrio Dinâmico); o sentimento de dignidade diminui com a progressão da
doença sem regressar aos níveis anteriores (Tendência Descendente); o
sentimento de dignidade mantém-se inalterado apesar das mudanças nas
circunstâncias (Estabilidade).
A perda de dignidade tem sido associada a
sintomas físicos (por exemplo, falta de energia, dor, falta de ar) e psicológicos
(por exemplo, ansiedade, tristeza, irritabilidade)[37]. Em
contrapartida, tratar os doentes com dignidade é um fator independente
relacionado com uma maior satisfação, adesão e recetividade aos cuidados preventivos[38].
As pessoas com doenças neurológicas
graves, como as Doenças do Neurónio Motor (DNM), sofrem habitualmente de um
maior sofrimento psicológico, incluindo ansiedade e desespero, a par de um
declínio da qualidade de vida[39,40]. Embora estes factos possam não
afetar consistentemente a dignidade da vida, eles podem levar a pedidos de
morte antecipada[41]. No contexto da Esclerose Múltipla (EM), vários
fatores pessoais e sociais interagem para manter ou comprometer a dignidade. O
diálogo interno aumenta significativamente o autorrespeito, a autoconsciência e
a autoestima. O conhecimento dos doentes, associado à consciencialização da
sociedade sobre a EM, permite-lhes alcançar uma maior independência.
A interação dos valores dos
doentes e da sociedade molda as atitudes e crenças sobre a doença,
influenciando a perceção da sua dignidade. As crenças culturais e religiosas
têm impacto na forma como as pessoas com deficiência são vistos. O restabelecimento
ou a manutenção da dignidade nas pessoas com EM passa por uma combinação
sinérgica de recursos pessoais e sociais, que englobam a educação, a profissão,
a situação financeira e as capacidades físicas, juntamente com o apoio externo
da família, dos amigos, dos parentes e de fontes de benemerência[42].
Dignidade
nos idosos e na demência precoce
A perceção da dignidade entre as pessoas
idosas, em particular os que sofrem de demência precoce, apresenta uma questão
complexa e multifacetada. O envelhecimento coincide frequentemente com a
perceção de uma diminuição das contribuições sociais e um aumento das
necessidades pessoais, alimentando potencialmente sentimentos de invisibilidade
e subvalorização[43]. Este sentimento de invisibilidade pode levar à
ocultação dos sintomas e do sofrimento, numa tentativa desesperada de recuperar
o seu reconhecimento e manter uma aparência de independência. Viver sob um “manto
de invisibilidade” pode impedir os idosos de levantarem a voz, de se sentirem
ouvidos e levados a sério como pessoas. A participação em atividades
significativas e a manutenção de papéis sociais surgem como fatores cruciais na
preservação de um sentido de propósito e dignidade para os adultos mais velhos.
A investigação levada a cabo por grupos de defesa salienta a preocupante
desconexão entre o ideal de “dignidade nos cuidados” e a realidade vivida por
muitos idosos em contextos de cuidados de saúde[44].
As interações negativas com o pessoal, o
comprometimento da privacidade e o desrespeito pelas necessidades e
preferências individuais são identificados como fatores-chave que comprometem a
dignidade nos lares e nos serviços de saúde para idosos. Adicionalmente, a
perda de autonomia e de controlo sobre a vida quotidiana contribui ainda mais
para os sentimentos de incapacitação e diminuição da dignidade[45].
Além disso, a presença de doenças físicas crónicas e a necessidade associada de
aumentar a medicação conduzem frequentemente a uma diminuição da capacidade
física e a dificuldades nas atividades da vida diária.
Este declínio das
capacidades físicas ameaça ainda mais a autonomia individual, contribuindo para
sentimentos de vulnerabilidade e afetando potencialmente a dignidade[46].
Os idosos com perturbações mentais enfrentam desafios acrescidos à sua
dignidade devido ao envelhecimento, ao aumento do risco de abuso, ao estigma
social e à discriminação. A solidão, a dependência e o apoio político limitado
agravam a sua vulnerabilidade, juntamente com potenciais perturbações neurocognitivas,
institucionalização e desigualdades nos cuidados de saúde[47].
Dignidade
nas doenças psiquiátricas
As questões relacionadas com a dignidade
das pessoas com doença mental grave (DMG) têm sido indiretamente abordadas sob
a rubrica do estigma[48] e das violações dos direitos humanos[49],
dada a experiência de múltiplas camadas sobrepostas de desigualdade e
discriminação na sociedade e no próprio sistema de saúde[50,51].
Existem várias formas de estigma: o estigma institucional (ou seja, políticas
organizacionais ou uma cultura de atitudes e crenças negativas sobre a doença
mental); o estigma público (ou seja, um conjunto de atitudes e crenças
negativas que motivam as pessoas a temer, rejeitar, evitar e discriminar as
pessoas com doença mental); a autoestigmatização (ou seja a internalização do
estigma público e dos preconceitos que influenciam o autoconceito de um pessoa
com sentimentos secundários de vergonha, raiva, desespero ou desespero); e o
evitar o rótulo (ou seja, a escolha de não procurar serviços de saúde mental
porque os doentes não querem sofrer o preconceito e a discriminação que o
rótulo implica) fazem parte do estigma[52,53,54].
A literatura sobre a relação entre a
dignidade e o estigma inclui a noção de ser tratado como um ser humano igual, o
sofrimento relacionado com o sentimento de inferioridade e o sofrimento na
procura de manter a própria dignidade[55]. A este respeito, os
doentes com DMG percecionam o estigma e a discriminação como problemas
potenciais omnipresentes aos quais permanecem eternamente vigilantes, tomando
várias medidas preventivas comportamentais e psicológicas, tais como esforços
conscientes e extenuantes para parecer, agir e comportar-se como “normal”[56].
Nestas circunstâncias, o estigma é, de facto, o outro lado da dignidade, tanto
em termos do eu individual (ou seja, autoestigma vs. dignidade em si mesmo)
como do eu social (ou seja, estigma social vs. dignidade atribuída)[57],
e deve ser considerado como uma questão específica em todos os domínios médicos
e não apenas na psiquiatria (Fig. 1).
Fig. 1 - O modelo bipolar Dignidade-Estigma como duas faces da mesma moeda (de[57], modificado)
Avaliação
da Dignidade em Medicina
Com base nestes dados, uma avaliação
regular da dignidade é, portanto, essencial para preservar esta dimensão vital
em Medicina e em qualquer contexto clínico. A recolha de informações sobre a
personalidade do doente e, por conseguinte, sobre a sua dignidade, pode ser
efetuada de várias maneiras, como se pode ver na literatura.
A Pergunta sobre a Dignidade do Doente
(PDD)[58] consiste simplesmente em perguntar aos doentes “O que é
que eu preciso de saber sobre si, enquanto pessoa, para lhe prestar os melhores
cuidados possíveis?” Num estudo, 93% dos profissionais de cuidados paliativos
consideraram que as respostas a esta pergunta simples eram informações
importantes para eles e 99% recomendariam a PDD a outras pessoas. Entre os
profissionais de saúde, 90% indicaram que aprenderam algo novo com o PDD, 64%
que foram emocionalmente afetados por ela, 59% que influenciou o seu sentido de
empatia e 44% que influenciou os seus cuidados[56].
Nos lares de idosos, foi também proposta a
aplicação do TIME (This Is ME)[59], um pequeno instrumento
para abordar a personalidade. Foi demonstrado que o TIME influencia os
profissionais de saúde, favorecendo a sua atitude, cuidados, respeito e empatia
para com os residentes, bem como aumentando o sentido de ligação que sentem
para com os residentes e a sua satisfação na prestação de cuidados.
Este método é semelhante ao método WAY (Who
Are You?), que também ajuda a dar uma perspetiva diferente do doente como
pessoa, em vez de um corpo com uma perturbação patológica, tal como é
repetidamente referido na medicina orientada para a narrativa, o que torna a
relação com um doente mais fiável, empática e frutuosa[60,61].
Além da dignidade e das perguntas
orientadas para a pessoa, foram criados vários instrumentos mais específicos
para avaliar a dignidade de uma forma mais específica. Uma análise recente[62]
explorou os instrumentos disponíveis que medem direta (a dignidade como
conceito) ou indiretamente (os seus possíveis componentes) a dignidade.
O Measurement Instrument for Dignity
AMsterdam (MIDAM)[63] e a sua versão Dignity AMsterdam-for
Long-Term Care facilities (MIDAM-LTC)[64] são alguns desses
instrumentos. O MIDAM consiste em 26 itens (sintomas ou experiências)
categorizados em 4 domínios, nomeadamente: avaliação de si próprio em relação
aos outros, estado funcional, estado mental e questões de situação e de
cuidados.
Foi também desenvolvida a ferramenta de
classificação de cartões de dignidade (CD) para classificar os fatores que
influenciam a perda ou a preservação da dignidade no fim da vida[15,65].
Um outro instrumento é representado pela Inpatient
Dignity Scale (IPDS)[66], um questionário de 35 itens com uma
estrutura de quatro fatores: respeito como ser humano, respeito pelos
sentimentos pessoais e pelo tempo, respeito pela privacidade e respeito pela
autonomia.
Seguindo o seu modelo[67] (Tabela
1), Chochinov elaborou o Inventário da Dignidade do Doente (IDD), constituído
por 24 itens em que a dignidade se expressa, através de uma análise fatorial,
em cinco subescalas de fatores, nomeadamente mal-estar causado pelos sintomas,
mal-estar existencial, dependência, paz de espírito e apoio social. O IDD foi
traduzido e validado em vários países, incluindo o Irão[68], Itália[69,70],
Alemanha[71], Grécia[72], Espanha[73] e Países
Baixos[74]. O IDD foi validado em vários contextos, incluindo
cuidados paliativos, oncologia, psiquiatria e geriatria, com resultados
positivos em termos de ajudar os profissionais de saúde a conhecerem melhor o
doente como pessoa e a destacarem as necessidades mais importantes relacionadas
com as vivências de dignidade ou não dignidade.
O Dignity Impact é
uma escala adicional de 7 itens derivada de itens selecionados num Patient
Feedback Questionnaire pós-teste a seguir à Terapia da Dignidade. Tem-se
revelado útil para examinar o impacto e a mudança na perceção individual da
dignidade após tratamentos orientados para a dignidade (por exemplo, TD ou
outras intervenções). Uma revisão recente de 8 artigos publicados confirmou a
necessidade de explorar o impacto da intervenção na dignidade tanto no destinatário
como nos membros da família[75].
Intervenção orientada para a dignidade
Se a dignidade deve fazer
parte, por rotina, de todas as avaliações de todos os doentes nos vários
contextos (por exemplo, unidades de ambulatório e de internamento, cuidados
paliativos, outras instalações),[76] a questão seguinte é como
intervir para a proteger e aumentar na prática clínica.
Abordagem da dignidade nos cuidados
A transformação de uma orientação tecnoburocrática para uma perspetiva mais humanizada e curativa e um modelo de cuidados que preserve a dignidade é o primeiro passo nesta direção[11]. É amplamente reconhecido que a educação em Medicina deve centrar-se numa abordagem humana que facilite o reconhecimento da personalidade dos doentes, utilizando a empatia e a compassividade nos encontros profissionais[77] em todos os contextos clínicos (por exemplo, medicina geral[78], enfermagem[79] e cuidados de saúde mental[80]). De acordo com Chochinov[81], esta abordagem, definida como dignidade nos cuidados, pode ser ensinada e, desta forma, o sistema de cuidados de saúde pode ser alterado. O mesmo autor[82] e outros[83,84,85] examinaram as facetas da comunicação que são necessárias para alcançar uma eficácia terapêutica ótima, consistente com uma abordagem centrada na pessoa que preserva a dignidade, a qual faz parte das ações práticas a tomar para executar uma intervenção básica de dignidade (Tabela 2). Várias análises e estudos sublinham os benefícios de uma abordagem da dignidade nos cuidados[86,87], mostrando a melhoria não só da satisfação dos doentes[88] mas também dos profissionais de saúde, bem como dos resultados dos cuidados de saúde[89]. Para além desta abordagem, foram também elaboradas intervenções mais específicas para aumentar a dignidade, devido a uma medicina centrada na pessoa, incluindo a Terapia da Dignidade, a retrospetiva da vida e a terapia da reminiscência.
Tabela 2 - Cuidados
que preservam a dignidade e estratégias de comunicação
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Competências para uma comunicação
correta e orientada para a dignidade [83,84] |
• Capacidade de transmitir confiança (por
exemplo, cumprimentar o doente com cordialidade, estabelecer contacto visual,
encorajar as perguntas do doente).
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Alguns ingredientes para a eficácia
terapêutica [89] |
• Abordagens e passos terapêuticos (por
exemplo, ouvir atentamente, incentivar o cliente a falar sobre o medo e a
angústia, normalizar e validar a experiência e a angústia do cliente).
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A Terapia da Dignidade (TD) é uma das
abordagens terapêuticas mais conhecidas orientada para a dignidade. Elaborada
no âmbito dos cuidados paliativos, a TD é uma intervenção breve, de base
empírica, que visa melhorar a experiência subjetiva de dignidade dos doentes
que enfrentam condições que ameaçam a sua identidade. No seu cerne, a TD
oferece ao destinatário a oportunidade de refletir sobre questões existenciais
e relacionais cruciais e de rever aspetos da sua vida e do seu eu que deseja
que sejam recordados. Estas memórias significativas, valores, palavras de
sabedoria e mensagens especiais são documentadas num documento final (documento
de legado), que pode ser partilhado e transmitido a familiares e entes
queridos. De acordo com os autores que criaram a TD, a intervenção pode ser
realizada, após formação adequada, por vários profissionais de saúde, incluindo
médicos, psicólogos, enfermeiros, assistentes sociais e prestadores de cuidados
pastorais.
O objetivo final da TD é diminuir o
sofrimento, promover a qualidade de vida e validar a personalidade. Alguns ensaios
controlados aleatorizados (ECA) compararam a TD com outras formas de
intervenção (p. ex., Cuidados Centrados no Cliente) e mostraram que a TD
beneficiava os doentes, melhorando a sua qualidade de vida e o seu sentido de
dignidade, com uma melhoria do bem-estar espiritual, da depressão e da
tristeza, e uma maior satisfação dos doentes[90]. Desde então, a TD
tem sido aplicada, tanto através de ECA como de ensaios com um único braço e de
estudos qualitativos, em muitos contextos médicos diferentes (Tabela 3).
Atualmente, estão disponíveis inúmeras
análises e meta-análises de ensaios clínicos aleatorizados que confirmam a
eficácia da TD na melhoria do bem-estar psicológico dos doentes e na melhoria
da sua qualidade de vida[123,124,125,126,127,128]. Além disso, a TD
tem sido avaliada quanto ao impacto nos membros da família, com benefícios
sublinhados em termos de conforto dado à família e melhoria do processo de luto[75,129,130].
Num estudo[131], os destinatários de TD tiveram um aumento mais
significativo das pontuações na capacidade de transmissão de valores e de
integridade do ego do que a intervenção de revisitar a vida (RV), sem
alterações significativas na angústia relacionada com a dignidade ou no
bem-estar físico, social, emocional e funcional entre os grupos. Registou-se
uma elevada aceitabilidade e satisfação com as intervenções por parte dos
beneficiários da TD e da RV e dos familiares/cuidadores dos participantes na
TD.
No entanto, as meta-análises recentes
apresentam resultados contraditórios. Em duas meta-análises, a primeira
examinando 16 estudos com 1202 participantes[132] e a segunda
envolvendo 8 estudos com 776 participantes[133], foram observadas
diferenças significativas entre os grupos de TD e de controlo quanto à angústia
relacionada com a dignidade, esperança e qualidade de vida, mas não na
depressão, ansiedade e bem-estar espiritual. Uma meta-análise diferente[134]
de 9 ensaios clínicos aleatorizados com um total de 871 participantes mostrou
que a TD não melhorou o sentimento de dignidade, a esperança, o bem-estar
espiritual e a qualidade de vida dos doentes terminais, mas verificou-se uma
redução significativa da ansiedade e da depressão após a intervenção.
Embora a TD tenha sido desenvolvida em
medicina paliativa, a sua aplicação tem sido gradualmente alargada a outros
contextos, como as doenças em fase terminal, as doenças crónicas que ameaçam a
vida e a demência. Neste último caso, o papel da TD pode ser considerado como
uma forma de aliviar o sofrimento e dar sentido e objetivo à vida[135].
A TD também tem sido aplicada em contextos
de saúde mental, particularmente entre pessoas com doença mental grave (DMG).
Grassi et al.[109] compararam as narrativas de TD entre um
grupo de 12 doentes com cancro e 12 doentes com DMG e encontraram categorias de
dignidade semelhantes (ou seja, “Criação de significado”, “Recursos”, “Legado”,
“Dignidade”) entre os dois grupos, com apenas o “Estigma” a emergir
especificamente das pessoas com DMG e a “Injustiça” nos doentes com cancro.
Por último, a TD tem sido
aplicada em contextos em que o conceito de fim e de limite da existência está
relacionado com a condição social da prisão. Num estudo italiano[122],
uma pequena amostra de 10 reclusos do sexo masculino sujeitos a uma pena de
prisão perpétua foi entrevistada com recurso à TD, tendo sido efetuada uma
análise temática para explorar os principais temas emergentes das entrevistas
(isto é, valores de liberdade, autoconsciência e educação, e a falta da sua
valorização no contexto prisional; a pena de prisão perpétua como destruidora
da possibilidade de um sentido para a vida, e dos valores de futuro e família).
Outras
intervenções
Foram concebidas outras intervenções com o
objetivo de aumentar o sentimento de respeito e dignidade dos doentes. Muitas
delas, na área da medicina narrativa, incluem a reminiscência e as revisitações
de vida, que têm algumas ligações com a TD e têm sido amplamente utilizadas,
especialmente em ambientes de idosos[136] e em cuidados paliativos[137],
desde há muitos anos[138,139]. De um modo geral, está demonstrado
que as memórias podem criar narrativas de vida positivas que apoiam o bem-estar
mental e o crescimento e outros resultados psicológicos[140], com
aplicação especialmente nos idosos e nas pessoas com demência.
Com algumas semelhanças com a TD, a
intervenção de reminiscência, de forma estruturada ou não estruturada,
individual ou em grupo, conduzida por diferentes profissionais de saúde (por
exemplo, enfermeiros, assistentes sociais), consiste em ajudar a pessoa a
pensar sobre a sua vida e a recordar acontecimentos memoráveis e agradáveis do
passado (não acontecimentos recentes ou atuais). Fotografias ou caixas de
recordações, bem como música e desempenhos musicais, também podem ser
utilizadas como facilitadores do processo de reminiscência[141]. Os
dados indicam que a terapia da reminiscência pode melhorar a qualidade de vida,
a adaptação à vida e reduzir a depressão.
A retrospetiva de vida e a sua terapia
levam a reminiscência a um nível mais profundo e são conduzidas por terapeutas
com mais formação, incluindo psiquiatras e psicoterapeutas. Os participantes
são ajudados a examinar as experiências de vida, tanto positivas como
negativas, reconstruindo-as por ordem cronológica, procurando um sentido para
esses acontecimentos e integrando-os numa história de vida coerente e num todo
com significado. Desta forma, os doentes podem resolver conflitos e completar
tarefas da vida com benefícios em termos de paz de espírito e significado,
quando enfrentam a morte[142]. Uma meta-análise recente indica que a
terapia da reminiscência demonstrou ajudar os doentes com cancro a melhorar a
sua qualidade de vida e os seus sintomas, incluindo a ansiedade e a depressão[143],
enquanto a intervenção de retrospetiva da vida pode melhorar o sentido da vida
no domínio do bem-estar espiritual, da angústia geral e da qualidade de vida em
geral[137,144].
Recentemente, foi criado um
modelo de intervenção de retrospetiva da vida em contextos oncológicos para aumentar
a dignidade dos doentes com cancro. Consiste num diálogo conduzido por
terapeutas formados com o objetivo de discutir os acontecimentos da vida,
identificar os elementos significativos no percurso de vida dos doentes e
explorar a forma como o diagnóstico alterou os seus valores[145]. É
dada ênfase aos recursos do doente, às mudanças nas relações com os seus
próximos, com o objetivo de os doentes descobrirem o seu potencial,
identificarem estratégias para lidar com os acontecimentos, alcançarem uma melhor
compreensão de si próprios e discutirem os seus objetivos ou projetos de vida. Os
resultados preliminares relativos a 41 doentes indicam que a intervenção foi percecionada
favoravelmente por todos os participantes. Também se registou uma mudança na
relação enfermeiro-doente, que foi considerada benéfica[146]. Outros
estudos que exploraram o impacto da Life Review Therapy (LRT) e do Memory
Specificity Training (MST)(LRT-MST) demonstraram melhorar a integridade do
ego e a falta de esperança entre os doentes com cancro em cuidados paliativos[147],
com uma análise qualitativa que indica benefício e aceitação da intervenção
entre os doentes[148], mas nenhum efeito específico nos familiares cuidadores
[148,149].
Debate
Esta análise ilustra os desafios que as
pessoas enfrentam na preservação do seu sentido de dignidade em várias
perturbações, sublinhando a adoção imperativa de uma abordagem de cuidados
orientada para a dignidade em contextos médicos. Torna-se evidente a
importância de avaliar o sofrimento relacionado com a dignidade e de
implementar intervenções eficazes, nomeadamente a Terapia da Dignidade (TD) e
outras formas de intervenção baseadas na reminiscência da própria trajetória
existencial e na análise da própria vida. A TD tem demonstrado potencial
transformador não só nos cuidados paliativos e oncológicos, mas também nas
doenças crónicas. Os numerosos estudos sobre a aplicação da TD em diferentes
contextos revelam a versatilidade e a eficácia da TD noutros contextos para
além dos cuidados oncológicos e de fim de vida[39].
O aumento da prevalência das doenças
crónicas, caracterizadas por um estado de saúde precário, uma sobrecarga de
sintomas, incapacidade funcional e deficiências cognitivas, exige uma mudança
para cuidados centrados na dignidade[150]. São salientadas a
viabilidade e a necessidade de uma abordagem deste tipo nas doenças crónicas,
centrada no reforço da autoestima, na atenuação da angústia multidimensional e
na ajuda às pessoas para que encontrem um sentido e um objetivo, mantendo ou
melhorando a sua qualidade de vida[151]. Estas questões, juntamente
com o facto de se viver com a incerteza da doença e com a angústia em várias
camadas, constituem as premissas para oferecer cuidados centrados na dignidade
também às pessoas com doenças crónicas.
Assim, é fundamental avaliar a dignidade e
o sofrimento relacionado com a dignidade, com ferramentas (por exemplo, o IDD)
que facilitem um cuidado centrado na pessoa. Uma abordagem de dignidade nos
cuidados é crucial para transformar os sistemas de saúde numa perspetiva mais
humanizada e curativa. A educação em medicina deve enfatizar a empatia, a
compaixão e as competências de comunicação para alcançar uma eficácia terapêutica
ótima e cuidados que preservem a dignidade[81]. De facto, os
cuidados centrados na dignidade devem ser aplicados em todos os contextos de
perturbações clínicas, uma vez que o objetivo de melhorar a autoestima, aliviar
os doentes de angústias multifacetadas (físicas e psicológicas) e ajudar a
pessoa a encontrar um sentido e um objetivo na vida é obrigatório para melhorar
a qualidade de vida[151].
No entanto, nas perturbações crónicas
existem desafios que exigem uma atenção especial às estratégias de adaptação,
tais como a reorientação dos objetivos e das realizações e a ênfase nas
capacidades remanescentes de uma forma mais dinâmica. As pessoas com
deficiência permanente descreveram as principais estratégias que adotaram para
preservar o seu sentido de autonomia, integridade, influência e participação na
sua vida quotidiana, ou seja, fatores que poderiam ajudar a manter o seu
sentido de dignidade (por exemplo, tentar manter uma esfera privada;
esforçar-se por comunicar; procurar possibilidades)[152].
As intervenções específicas
dirigidas à angústia relacionada com a dignidade demonstraram o potencial de
restaurar a qualidade de vida e a perceção da dignidade em várias doenças,
proporcionando benefícios não só aos doentes mas também aos prestadores de
cuidados. A revisão defende uma abordagem holística e centrada no doente em
contextos de cuidados de saúde, sublinhando a necessidade de esforços
sistemáticos para enfrentar os desafios que comprometem a dignidade. É
sublinhado o imperativo ético da difusão de cuidados centrados na dignidade em
todos os contextos médicos, reconhecendo o papel vital dos profissionais de
saúde na promoção da compaixão, do respeito e da dignidade nos cuidados aos
doentes[153,154].
Limitações
e conclusões
Esta análise tem algumas limitações. A
primeira diz respeito ao facto de termos decidido limitar a nossa análise aos
estudos que falavam especificamente da dignidade e/ou que a mediam como um
resultado específico, deixando de fora todos aqueles estudos que indiretamente
tinham um impacto na dignidade dos doentes. Uma outra limitação prende-se com o
facto de termos limitado a nossa investigação à intervenção narrativa e
centrada no significado, especificamente à intervenção de TD, reminiscência e
análise da vida, enquanto outras formas de intervenção psicoterapêutica
poderiam ter sido examinadas.
Apesar destas limitações, o que emergiu
desta análise é que as tendências unificadas em diversos contextos médicos
realçam a necessidade de uma abordagem holística e centrada no doente em
contextos de cuidados de saúde. Os desafios que comprometem a dignidade são
generalizados, o que sublinha a importância de intervenções como a Terapia da
Dignidade e de esforços sistemáticos para resolver estas questões.
A investigação e as intervenções futuras devem dar prioridade à natureza multifacetada da dignidade, esforçando-se por criar ambientes de cuidados de saúde que promovam a compaixão, o respeito e a dignidade em todos os contextos de prestação de cuidados, incluindo os desafios colocados pelo aumento do número de imigrantes, refugiados de zonas de guerra e pessoas de diferentes culturas que se deparam com um risco significativo para a sua dignidade em vários contextos médicos. <
Para ver, no artigo original, a Tabela 3 e as Referências
bibliográficas, clicar AQUI
