Implicações éticas e sociais das parcerias público-privadas no contexto da recolha de dados genómicos/grandes dados de saúde
Tradução espontânea do resumo e conclusão do artigo
Ethical and social implications of public–private partnerships in the context ofgenomic/big health data collection
Ruth Horn, Jennifer Merchant; The UK-FR+GENE (Genetics and Ethics Network) Consortium
Este artigo relata os resultados de um seminário
internacional organizado pela UK-France+ Genomics and Ethics Network em
2022. O seminário centrou-se nas questões éticas e sociais suscitadas pelas
parcerias público-privadas no contexto de iniciativas genómicas de grande
escala em França, na Alemanha, no Reino Unido e em Israel, ou seja,
colaborações em que entidades comerciais têm acesso a dados genómicos detidos
publicamente. Apesar de o setor público depender de parcerias com entidades
comerciais para explorar todo o potencial dos dados que detém, essas
colaborações podem ter um impacto no retorno dos benefícios para o setor
público e na confiança do público e, subsequentemente, pôr em causa o contrato
social. A primeira parte do presente documento explora a forma como os quatro
países examinados respondem aos desafios postos ao contrato social e as
salvaguardas que adotam para garantir a confiança do público. A segunda parte
apresenta três abordagens para enfrentar os desafios das parcerias
público-privadas na utilização de dados secundários. Em conclusão, este
documento apresenta um conjunto de requisitos mínimos para estas parcerias no
âmbito de sistemas de saúde financiados por fundos públicos e solidários. Entre
estes contam-se a necessidade de as parcerias público-privadas (1) contribuírem
para o benefício público e minimizarem os danos causados pela utilização de
dados detidos pelo Estado; (2) evitarem dar prioridade aos interesses
comerciais em detrimento de estruturas de governação sólidas que garantem os
benefícios para o público e protegem os titulares, especialmente os grupos
marginalizados; (3) evitarem as armadilhas da retórica da solidariedade e serem
transparentes quanto aos desafios para devolver os benefícios a “todos”.
[…]
Conclusão
Com base no debate sobre as abordagens acima
descritas, os participantes no seminário chegaram a um consenso sobre três
condições que se devem aplicar às parcerias público-privadas na utilização de
dados secundários.
Em
primeiro lugar,
os participantes notaram que, para maximizar os benefícios para o público da
utilização dos dados, o envolvimento em parcerias público-privadas é uma
inevitabilidade.
Em
segundo lugar,
considerou-se que estas parcerias deveriam contribuir para o benefício público
no domínio dos cuidados de saúde, embora os meios para tal – e a sua avaliação –
estejam ainda por discutir. Devem ser aplicadas regulamentações diferentes
consoante os benefícios ou os prejuízos que a utilização dos dados seja
suscetível de produzir. Embora o acesso aos dados deva ser facilitado sempre
que a sua utilização proporcione um claro benefício público, deve ser proibida
qualquer utilização que represente riscos para os indivíduos ou a comunidade. Esses
riscos incluem a obtenção de lucros com o comércio de dados sem o conhecimento
do titular, a transferência ilegal de dados para as forças da ordem e/ou outras
instituições governamentais, etc. Por conseguinte, nesta fase, a possibilidade
de correr riscos para os indivíduos ou para a comunidade no âmbito das
parcerias público-privadas foi categoricamente rejeitada.
Em
terceiro lugar,
os participantes também concordaram que é necessário evitar os perigos
inerentes a estas parcerias, tais como dar prioridade aos interesses comerciais
em detrimento de um controlo suficiente e da geração de benefícios públicos. No
que diz respeito a esta supervisão, os participantes concluíram que deve
existir uma estrutura de governação sólida e fiável que garanta o retorno para
o bem público e proteja os titulares, especialmente os grupos marginalizados. Os
conflitos de interesses e os interesses comerciais devem ser tornados
transparentes e os protocolos de investigação devem definir claramente a forma
como os benefícios serão devolvidos ao público e ao sector público (por
exemplo, acesso preferencial a bens e serviços desenvolvidos). Embora estas
três condições deixem margem para interpretações na sua aplicação prática,
constituem um primeiro passo para estabelecer uma confiança pública sustentável
na supervisão da utilização dos dados relativos à saúde no interesse de todos.
Por
último,
é importante recordar que a noção de solidariedade pode ser muito
particularizada (solidariedade nacional, étnica ou religiosa). Por conseguinte,
em vez de descartar a opção da solidariedade, é importante compreender por que
razão se tornou um ponto de discórdia, especialmente quando se trata de
populações sub-representadas. Em especial, os esforços futuros terão de tratar a
solidariedade e a partilha de benefícios não como contraditórias mas como
interligadas.
Para ler o artigo original em formato PDF, clicar AQUI
Sem comentários:
Enviar um comentário