Doentes idosos sem representação

J Am Geriatr Soc. 2025;73(5):1353‐1364

declaração da American Geriatrics Society: tomadas de decisão sobre tratamentos médicos de idosos sem representação

Joseph D. Dixon MD, Aruna V. Josyula MD, MPH, Noelle Marie Javier MD, Yael Zweig MSN, Mriganka Singh MD, AGSF, Luke Kim MD, MEd, Niranjan Thothala MD, MBA, Timothy W. Farrell MD, AGSF

Tradução espontânea sem fins lucrativos do texto

American Geriatrics Society position statement: Making medical treatment decisions for unrepresented older adults

Para ver as referências e o texto original clicar em https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12100688/pdf/JGS-73-1353.pdf

 Resumo

Este texto é uma declaração oficial da American Geriatrics Society (AGS) e atualiza a declaração de 2017 relativa às Tomadas de Decisão Médicas para Idosos Desamparados (Unbefriended). Nesta declaração atualizada, o termo «desamparado» é substituído por «sem representação», um termo mais neutro quanto a valores, que descreve com mais exatidão a circunstância em que uma pessoa sem capacidade de tomar decisões médicas não tem uma representação reconhecida e que se alinha melhor com terminologia progressivamente adotada, como refletido na literatura médica recente. Definimos idosos sem representação como aqueles que (1) não têm capacidade de decisão para dar consentimento informado para um tratamento médico específico, (2) não assinaram uma diretiva antecipada que aborde o tratamento médico em causa e não têm capacidade para o fazer, e (3) não têm representação por um substituto habilitado com capacidade de decisão (ou seja, família, amigo ou procurador legalmente autorizado). Tomar decisões médicas em nome de idosos sem representação é extremamente difícil e, dadas as tendências demográficas, é provável que se torne cada vez mais comum nos próximos anos. O processo de tomada de decisões sobre o tratamentos para esta população deve seguir padrões de equidade processual e incluir avaliação de capacidades, busca por potenciais representante, esforços em equipa para determinar os valores e preferências do doente e medidas para evitar preconceitos. São necessárias medidas proativas para identificar idosos em risco de ficar sem representação. Esta declaração também apela a esforços nacionais para reduzir a variabilidade entre Estados nas abordagens legais para doentes sem representação.

 

INTRODUÇÃO

Ao cuidar de idosos que não têm capacidade para decidir sobre tratamentos médicos, os médicos recorrem muitas vezes a diretivas antecipadas ou a representantes legais para se orientarem. No entanto, às vezes, os médicos enfrentam a situação particularmente difícil de tomar decisões sobre tratamentos médicos em idosos sem representação legal. Dados os desafios inerentes ao cuidado de idosos sem representação, é necessário prestar atenção especial para que as decisões sobre o tratamento desses doentes altamente vulneráveis sejam tomadas de maneira prática, ética, atempada e equitativa.

Tem havido um reconhecimento crescente da necessidade de melhorar as abordagens às tomadas de decisão médicas para idosos sem representação, talvez devido à confluência de vários fatores que afetam a capacidade de tomar decisões médicas e a disponibilidade de substitutos com poder de decisão. A população dos EUA tem envelhecido rapidamente. A primeira geração do Baby Boomer atingiu 65 anos de idade em 2011. A população com 65 anos ou mais aumentou 34,2% entre 2010 e 2019, crescendo mais rapidamente do que qualquer outra faixa etária.¹ Consequentemente, tem havido uma maior atenção aos processos de doenças e síndromes geriátricas que afetam a capacidade para decidir, tais como demência ou estado confusional agudo. Cerca de um em cada 9 americanos com 65 anos ou mais (10,7%) tem doença de Alzheimer,² aumentando para cerca de um em cada 3 em indivíduos com mais de 85 anos.³ Além disso, os idosos podem perder a capacidade de tomar as suas próprias decisões durante uma exacerbação aguda de uma doença médica grave que requeira uma intervenção terapêutica invasiva ou intensiva. De acordo com um estudo de referência, entre os idosos próximos do fim da vida, 42,5% necessitaram de uma decisão médica, dos quais 70,3% não tinham capacidade de decidir quando foi necessário.⁴ No contexto da unidade de cuidados intensivos, 16% dos indivíduos internados⁵ e um em cada 4 que faleceram não tinham capacidade para decidir nem um representante durante toda a sua estadia na UCI.⁶ A prevalência de doentes sem representação em ambientes de cuidados de longa duração e lares de idosos é desconhecida; no entanto, as estimativas variam entre 1% e 4% da população nessas instalações.^7,8 Estima-se que o número total de pessoas sem representação nos EUA varie entre 70 000 e 330 000, e espera-se que esses números aumentem com o tempo.⁹

Nos EUA, a maioria dos Estados adotou leis hierárquicas de consentimento substituto que entram em vigor caso um doente perca a capacidade de tomar decisões sem ter escolhido um procurador por meio de diretivas antecipadas. De acordo com essas leis, os familiares geralmente têm prioridade e, na maioria dos Estados, a hierarquia segue uma ordem decrescente: cônjuge, filho adulto, pai/mãe e irmão/irmã adulto. Alguns Estados incluem parentes distantes e outros permitem explicitamente pessoas que não são parentes.¹⁰ No entanto, as tendências demográficas recentes têm levado a um aumento do número de idosos sem procuradores predefinidos acessíveis. Embora muitos idosos possam ter tido substitutos no início das suas vidas, à medida que envelhecem, muitos desses potenciais substitutos (cônjuge, parceiro, irmãos e amigos próximos) morreram ou podem ter ficado incapacitados ou indisponíveis. Dos 92,2 milhões de adultos com 55 anos ou mais em 2018, 15,2 milhões (16,5%) não tinham filhos, e admite-se que essa percentagem aumente.¹¹ Além disso, um número crescente de adultos está a envelhecer solteiro ou nunca se casou, uma tendência que deve aumentar.¹² Neste contexto, muitos idosos vivem agora sozinhos. Em 2020, cerca de 27% de todos os idosos que viviam em comunidade viviam sozinhos, e essa proporção aumentava com o avanço da idade; por exemplo, 42% das mulheres com 75 anos ou mais vivem sozinhas.¹³ Paralelamente a estas tendências, aproximadamente 25% dos idosos que vivem em comunidade são considerados socialmente isolados e mais de 40% dos adultos com 60 anos ou mais relatam sentir-se solitários,¹⁴ sugerindo que encontrar substitutos adequados pode tornar-se mais difícil com o tempo para muitos idosos.

MÉTODOS

A Comissão de Ética da AGS é responsável por abordar questões que melhorem a compreensão pública e profissional sobre questões éticas e morais fundamentais para o cuidado de idosos. A Comissão de Ética analisou, atualizou e reafirmou as políticas e os conselhos clínicos na atualização de 2017¹⁵ da declaração original de 1996 da Sociedade, intitulada «Decisões terapêuticas para idosos incapacitados sem diretivas antecipadas».¹⁶ A comissão realizou uma revisão bibliográfica estruturada e examinou relatórios e estudos relevantes para esta declaração.

Sobre esta declaração

Esta declaração representa a posição oficial da AGS. O seu objetivo é informar as partes interessadas, incluindo hospitais, sistemas de saúde e decisores políticos, sobre as considerações éticas relativas aos idosos que devem ser tidas em conta ao cuidar de adultos sem representação (Tabela 1). O grupo de redação,  composto por membros da Comissão de Ética da AGS e da Comissão Executiva da AGS, analisou e aprovou a declaração em junho de 2024.

Fundada em 1942, a American Geriatrics Society (AGS) é uma sociedade nacional sem fins lucrativos de profissionais de saúde geriátrica dedicada a melhorar a saúde, a independência e a qualidade de vida dos idosos. Os nossos mais de 6000 membros incluem geriatras, enfermeiros geriátricos, assistentes sociais, médicos de família, assistentes médicos, farmacêuticos e internistas que são pioneiros no tratamento de doenças avançadas em idosos, com foco na defesa de equipas interprofissionais, na definição de objetivos de cuidados pessoais e no tratamento dos idosos como pessoas completas. A AGS acredita numa sociedade justa, onde todos somos apoiados e podemos contribuir para comunidades onde o preconceito contra idosos, deficientes, classes sociais, homofobia, racismo, sexismo, xenofobia e outras formas de preconceito e discriminação deixem de afetar o acesso, a qualidade e os resultados dos cuidados de saúde para idosos e seus cuidadores. A AGS defende políticas e programas que apoiam a saúde, a independência e a qualidade de vida de todos nós à medida que envelhecemos. 

Recomendações de políticas e conselhos de prática clínica da AGS

A AGS acredita que é necessário um esforço nacional concertado para ajudar a reduzir a variabilidade substancial entre os Estados nas abordagens jurídicas aos doentes não-representados. Desde a publicação da versão anterior desta declaração, pouco progresso foi feito na sistematização ou simplificação das abordagens jurídicas. As grandes variações nas leis estaduais criam inconsistência e confusão para os prestadores de cuidados de saúde e geram práticas de decisão arbitrárias e díspares, baseadas exclusivamente na localização imediata da pessoa não-representada. São necessários esforços para identificar as melhores práticas e promulgar normas jurídicas mais uniformes.

A AGS também acredita que são necessários esforços proativos para identificar idosos sem potenciais representantes que correm o risco de ficar sem representação e para incentivar o envolvimento no planeamento antecipado de cuidados, incluindo a identificação de um procurador para cuidados de saúde. Essas pessoas mantêm a capacidade de assumir as suas próprias decisões médicas, mas não têm um procurador para tomar decisões ou ainda não subscreveram diretivas antecipadas de cuidados de saúde, incluindo testamentos vitais ou documentos de procuração duradoura.¹⁷

RECOMENDAÇÕES DE POLÍTICAS

 

Retirar o termo «desamparado» e substituí-lo pelo termo «sem representação»

Na última década, houve uma mudança na literatura do termo «desamparado» (unbefriended) para o termo «sem representação».¹⁸ Originalmente derivado da terminologia jurídica,⁷ o termo «desamparado» é cada vez mais reconhecido como inadequado por várias razões. Em primeiro lugar, o termo sugere incorretamente que as pessoas que se enquadram na definição sempre carecem de amigos, quando na verdade é possível que se enquadrem nessa definição e ainda assim tenham amigos, pois o que importa é a disponibilidade e a disposição de alguém para atuar como substituto na tomada de decisões. Segundo, a conotação negativa inerente ao termo «desamparado» contribui para uma perceção injusta de um grupo «excluído» e isolado.¹⁹ Como sociedade, atribuímos um valor social significativo à amizade e este termo pode parecer desvalorizante ou estigmatizante para alguns. De facto, vários autores deste artigo reconheceram exemplos concretos de doentes e membros da comunidade que se ofendiam com o termo «desamparado» por estas razões. Em terceiro lugar, o termo «sem representação» capta de forma mais precisa e abrangente a definição tripartida de (i) falta de capacidade decisória para dar consentimento informado a um determinado tratamento médico, (ii) não ter formalizado uma diretiva antecipada que aborde o tratamento médico em questão e falta de capacidade para o fazer, e (iii) falta de representação por um procurador para decidir (isto é, familiar, amigo ou substituto legalmente autorizado). Isto porque, quando alguém não tem capacidade de decisão, não consegue representar-se a si próprio quando é necessária uma decisão médica e, portanto, é necessária a representação por meio de uma diretiva antecipada ou de um procurador. Por estas razões e para melhor se alinhar com a linguagem cada vez mais adotada em publicações, o termo «desamparado» deve ser retirado e substituído pelo termo «sem representação».

Criação de normas jurídicas modelo

Nos Estados Unidos, as leis relativas à tomada de decisões por doentes sem representação são determinadas a nível estadual e variam muito, deixando um mosaico estatutário altamente heterogéneo. O esforço que os médicos devem aplicar legalmente para localizar e confirmar a identidade de um representante varia de Estado para Estado, desde diretrizes vagas, como «esforço razoável», até processos altamente específicos com várias etapas.²⁰ Devido à última atualização desta declaração, uma análise das leis estaduais verificou que 37 Estados (73%) não especificam nenhum processo extrajudicial para identificar os responsáveis pela tomada de decisões por pessoas sem representação.¹¹ Mesmo entre os estados que estabelecem tais processos, há uma variação substancial dependendo da jurisdição. Nos casos em que existem leis relacionadas com as decisões por pessoas sem representação, estas exigem, na maioria das vezes, um consenso entre o médico assistente do doente e outra parte neutra, como uma comissão de ética ou um segundo médico.^21,22 Muitas pessoas procuram cuidados médicos em Estados diferentes daquele em que residem normalmente e muitos profissionais de saúde trabalham em mais do que um Estado, deixando os doentes e os médicos sujeitos a processos díspares, dependendo exclusivamente da localização imediata de cada um.²³ Não está claro se ou como a variabilidade interestadual das leis relacionadas com a tomada de decisões por doentes incapacitados afeta os cuidados e os resultados de saúde desses doentes vulneráveis; no entanto, essa heterogeneidade pode levar a consequências arbitrárias, injustas e irregulares, dependendo da localização dos cuidados.

Continuam a existir diferenças substanciais entre as jurisdições no que diz respeito à amplitude da autoridade de um procurador, ao âmbito de atuação de pessoas não aparentadas, à autoridade do próprio médico de uma pessoa para agir como procurador, ao grau de doença ou incapacidade que um doente deve ter para que um procurador tome decisões e aos processos quando são impostas limitações a procuradores específicos. Além disso, algumas jurisdições exigem «provas claras e convincentes» dos desejos previamente expressos pelo doente, um padrão que pode ser interpretado como exigindo provas tão convincentes que são de pouca utilidade prática. Os padrões de tomada de decisão que dependem do conhecimento dos desejos do doente, sejam eles claramente conhecidos ou meramente presumidos, serão insuficientes para doentes que não têm uma diretiva antecipada nem um procurador, ou que nunca tiveram capacidade de decisão, como os que têm uma deficiência grave de desenvolvimento.

Em jurisdições onde as leis e regulamentos são complicados, pouco claros, impraticáveis ou inexistentes, os profissionais de saúde devem trabalhar para instruir os legisladores sobre a necessidade de leis melhores. Médicos, doentes e legisladores devem familiarizar-se com a variabilidade da legislação entre os Estados, e deve ser promovidos estudos que encontrem e incentivem as melhores práticas em todo o país.²⁴ 

Inclusão de representantes não-tradicionais

Para incorporar da melhor forma os valores e desejos dos idosos sem representação no processo de tomadas de decisão médicas, é imperativo que as equipas de cuidados de saúde tentem localizar os documentos de planeamento antecipado de cuidados e identificar familiares, amigos e outras pessoas importantes que tenham estado significativamente envolvidas na vida do indivíduo. Não se deve presumir que a ausência de substitutos tradicionais (parentes próximos) signifique que o doente não tem um substituto adequado para decidir. Um representante não-tradicional, incluindo familiares não-diretos, mas também não-parentes²⁵, como um amigo próximo, parceiro, companheiro que não é casado com o doente, vizinho, membro do clero ou outras pessoas que conhecem bem o indivíduo, podem ser um representante adequado. Os profissionais de saúde devem envidar esforços conscientes para identificar tais indivíduos e devem considerar a possibilidade de recorrer à ajuda de um assistente social, gestor de casos ou agência estatal para ajudar a identificar uma ou mais pessoas que conheçam bem o indivíduo e que estejam dispostas e aptas a agir como representantes.

O substituto mais adequado para uma pessoa incapacitada é aquele que tem um conhecimento profundo dos desejos ou do sistema de valores dessa pessoa e que pode representar esses desejos e valores, mesmo que sejam diferentes dos seus. Em alguns casos, os familiares sobreviventes têm apenas um conhecimento remoto dos valores da pessoa ou estão afastados, enquanto amigos próximos ou outras pessoas com interações mais próximas com o doente incapacitado podem representar melhor o seu sistema de valores recente e relevante. Um estudo com 364 duplas de doentes/representantes, composto por idosos incapacitados internados em UCI, revelou que os representantes tradicionais e não-tradicionais tinham relações quase idênticas com as pessoas que representavam e tinham conversado sobre as preferências de tratamento com frequência semelhante.²⁶ A questão de quando devem ser considerados representantes não- tradicionais com potenciais conflitos de interesses financeiros (por exemplo, administrador do edifício, senhorio e diretor de uma instituição de acolhimento) merece uma análise mais aprofundada. Em determinadas situações cuidadosamente avaliadas, esses indivíduos podem ser considerados representantes adequados se demonstrarem um conhecimento genuíno do doente, uma compreensão clara dos valores e prioridades do doente e uma vontade de desempenhar essa função.

Uma questão de preocupação política é que, embora a maioria dos Estados tenha adotado leis padrão de substituição que entram em vigor se uma pessoa perder a capacidade de decidir na ausência de uma diretiva antecipada,^21,26 muitos Estados ainda não têm um processo extrajudicial que permita que parentes distantes ou não-parentes atuem como substitutos. Esta é uma questão séria, pois o Estado em que reside uma pessoa sem representação determina se ela terá de passar pelo processo de tutela, muitas vezes complicado e demorado, para que um companheiro não-parente, mas de confiança e dedicado, seja nomeado. Isto é particularmente preocupante nos casos em que os idosos têm a chamada «família de escolha», mas podem ter relações emocionalmente distantes ou mesmo antagónicas com os seus parentes mais próximos. Nesse caso, um parceiro não-casado com quem coabita há muito tempo pode ser excluído, e um irmão afastado pode ser legalmente selecionado. Tal arranjo provavelmente não refletiria os desejos do idoso sem representação. De facto, até à decisão do Supremo Tribunal no caso Obergefell v. Hodges, em 2015, que declarou o casamento entre pessoas do mesmo sexo como um direito protegido constitucionalmente, os parceiros do mesmo sexo só tinham prioridade em cinco Estados que permitiam que parceiros não-casados servissem como substitutos; caso contrário, eles ficavam no fim da hierarquia nos 25 Estados restantes que permitiam que «amigos próximos» servissem como substitutos ou eram completamente omitidos das leis hierárquicas padrão sobre substitutos.²⁷ As considerações subjacentes às leis de hierarquia de substitutos são, sem dúvida, complexas e, embora as propostas de legislação específica estejam além do escopo desta declaração, a AGS acredita que os Estados que não reconhecem parentes distantes ou não-parentes como potenciais substitutos devem expandir as suas leis para permitir explicitamente que substitutos não-tradicionais atuem como representantes de idosos, quando apropriado. Tais atualizações serão mais inclusivas para aqueles com estruturas familiares não-tradicionais e respeitarão melhor a autonomia individual. Além disso, os médicos devem familiarizar-se com as políticas e leis hospitalares e outras instituições do seu Estado relativas ao envolvimento de substitutos não-familiares e devem defender o envolvimento de substitutos não-tradicionais sempre que apropriado.^23,27 

Evitar que os idosos sem potenciais representantes legais fiquem sem representação

A defesa dos idosos sem representação deve ir além da elaboração de protocolos para as decisões médicas tomadas em seu nome. Médicos, organizações de saúde e outras partes interessadas também devem tentar proativamente evitar que os idosos fiquem sem representação. Os idosos sem potenciais substitutos que mantêm a capacidade de tomar decisões médicas, mas não têm um representante ou ainda não preencheram uma diretiva antecipada de cuidados de saúde, correm o risco de ficar sem representação.¹⁷ São necessários sérios esforços centrados na pessoa e baseados em equipas interdisciplinares no contexto comunitário, através do envolvimento de profissionais de saúde, incluindo, entre outros, médicos de cuidados primários e assistentes sociais, para ajudar esses indivíduos a documentar as suas preferências de cuidados. Os recursos adicionais devem concentrar-se nos idosos com maior risco de ficar sem representação, tais como aqueles com redes sociais pequenas, afastamento familiar, menos recursos financeiros ou um histórico de sem-abrigo ou abuso de substâncias, entre outros.^28,29 Por fim, conforme descrito na posição n.º 3, em muitos Estados não incluem substitutos não-tradicionais nas suas leis padrão sobre substitutos, portanto, devem ser direcionados recursos adicionais para ajudar os idosos em relacionamentos não-tradicionais (como parceiros que coabitam sem serem casados) a identificar e documentar adequadamente o seu substituto preferido.

Muitos médicos comunitários podem não dispor de recursos suficientes para prestar os serviços de planeamento antecipado de cuidados, que exigem muito tempo e recursos, necessários para idosos sem potenciais substitutos, especialmente se o idoso tiver a sua capacidade de decisão diminuída. Uma abordagem consiste em garantir a clareza na documentação das preferências e valores.²⁹ É importante referir que, em janeiro de 2016, os Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) aprovaram códigos de reembolso para o planeamento antecipado de cuidados, a fim de promover os objetivos dos cuidados e as discussões sobre o planeamento antecipado de cuidados³⁰ e melhorar a documentação nos registos médicos dos doentes. Os médicos agora podem cobrar pelo tempo gasto nessas intervenções importantes com idosos e seus possíveis substitutos. A documentação de qualidade dessas intervenções é fundamental, especialmente se um doente não tiver identificado um substituto para ser nomeado como procurador duradouro (muitas vezes referido como “procurador de cuidados de saúde”) para decisões de cuidados de saúde. A utilização de serviços de planeamento antecipado de cuidados de saúde faturados tem vindo a aumentar lentamente, apesar da variabilidade regional, e existem modelos inovadores em desenvolvimento para aumentar a documentação do planeamento antecipado de cuidados de saúde nos registos médicos, tais como um modelo de visitas em grupo baseado nos cuidados primários, a reformulação das clínicas com formação para a melhoria da qualidade e o envolvimento de enfermeiros orientadores.³¹

Sempre que possível, os médicos devem incentivar fortemente os idosos que tiverem um representante disponível e adequado a nomear essa pessoa como seu procurador para cuidados de saúde (e para outras áreas, conforme apropriado, como decisões financeiras). Designar um representante adequado dessa forma geralmente evita o árduo processo de nomear um tutor por meio de um tribunal. A documentação das preferências de um indivíduo também ajudará a aumentar a probabilidade de que as preferências de fim de vida sejam conhecidas e seguidas por um futuro representante. Os médicos devem considerar a utilização de materiais fáceis de entender para facilitar o processo de planeamento antecipado dos cuidados.^32-35 Programas de voluntariado, como um antigo programa financiado pelo Departamento de Serviços Humanos de Minnesota, têm sido bem-sucedidos na utilização de voluntários treinados para ajudar idosos em risco de ficar sem representação a localizar potenciais representantes.³⁶ 

Promoção de proteção e justeza processual na tomada de decisões por idosos sem representação

Identificar tutores oficiais pode ser demorado, caro e lento. Além disso, alguns Estados proíbem os tutores oficiais de autorizar ordens de não-reanimar (DNR) ou outras decisões relacionadas com o fim da vida, criando potencialmente barreiras adicionais à prestação de cuidados de alta qualidade para idosos com doenças em estado avançado.²⁶ Como resultado, a AGS incentiva médicos, organizações de saúde, comunidades e outras partes interessadas a desenvolver modelos inovadores para as tomadas de decisão médicas para idosos sem representação, como vários já desenvolvidos.³⁶ Por exemplo, a Administração de Veteranos (VA) permite que os médicos tomem certas decisões, mas aplica padrões processuais cada vez mais rigorosos à medida que a decisão de tratamento se torna mais complexa. As decisões de suspender ou retirar tratamentos de suporte à vida também podem ser assumidas após análise por um painel interdisciplinar composto por três ou mais disciplinas diferentes, que não inclui membros da equipa de tratamento primária.³⁷ Certos Estados, como o Arkansas, permitem que os médicos assistentes tomem decisões em nome de adultos sem representação, em consulta com os responsáveis pela ética de uma instituição ou com outro médico que cumpra os critérios que estabelecem a ausência de conflitos de interesses.³⁸ A lei de Indiana permite que voluntários atuem como tutores com uma nomeação inicial de 90 dias, que pode ser prorrogada mediante solicitação. Um defensor voluntário pode solicitar ao tribunal uma compensação razoável pelos serviços prestados ou pelas despesas feitas de boa-fé em nome da pessoa incapacitada.³⁹ A partir de 2010, um programa bem-sucedido desenvolvido por um hospital da rede de segurança de Indianápolis associou defensores voluntários treinados a adultos sem representação.⁴⁰ Todos os voluntários foram supervisionados por um advogado com experiência em tutela e cuidados a idosos. Os tutores receberam treinamento extensivo e geralmente foram associados a um doente de cada vez. Num relatório publicado que descreve os primeiros 50 doentes inscritos neste programa, 15 doentes faleceram durante o período de observação. Todos tinham uma ordem de não-reanimar em vigor no momento da morte e todos, exceto um, tinham um plano de cuidados focado no conforto documentado no registo médico. Em 3 casos, o doente recuperou a capacidade e a tutela foi encerrada. Posteriormente, o programa transferiu a sua gestão para uma organização jurídica local sem fins lucrativos, onde continua a servir a comunidade mais ampla de Indianápolis.⁴¹ Outro protocolo de um hospital terciário de Ohio utiliza membros treinados da comunidade que funcionam como uma subcomissão da comissão de ética do hospital para promover decisões partilhadas com a equipa médica para idosos sem representação. A comissão conseguiu, muitas vezes, localizar familiares e, nos casos em que não foi possível localizar familiares, muitas vezes foi possível obter informações para proporcionar o «melhor interesse informado» através de informações colaterais sobre as preferências de cuidados de lares de idosos, amigos, vizinhos, clérigos, etc.⁴² Uma abordagem proposta para aumentar a uniformidade e a equidade processual é a criação de comissões regionais de defesa dos doentes não-representados, que estariam sujeitas a diretrizes legislativas e regulamentares, supervisão, transparência e sistemas de avaliação.⁴³ 

CONSELHOS DE PRÁTICA CLÍNICA 

Tomadas de decisão médicas para idosos sem representação

O processo utilizado para as decisões médicas relativas a idosos sem representação não deve ser ad hoc. Em vez disso, as políticas institucionais devem especificar como é que as decisões devem ser tomadas. No mínimo, essas políticas devem ser consistentes com as leis estaduais e garantir proteções adequadas para pessoas sem representação. Isso inclui garantir que haja supervisão por um órgão legítimo, transparência nas decisões e justificação informada, com base em princípios e procedimentos relevantes para impugnar e rever decisões individuais.⁴⁴

Historicamente, ao cuidar de idosos sem representação, os médicos muitas vezes confiavam no seu próprio critério para decidir como proceder, com pouca ou nenhuma supervisão. Por exemplo, num estudo de referência, a maioria das decisões de suporte de vida para doentes sem representação nas UCI foram tomadas sem supervisão hospitalar ou judicial.⁶ Algumas vantagens potenciais do médico como decisor incluem compreensão genuína do prognóstico de um indivíduo, sentido de obrigação profissional e capacidade de tomar decisões oportunas. No entanto, as leis em vários Estados proíbem os médicos de atuarem como decisores substitutos, mesmo quando solicitados pelo doente.^21,23,45 Existem também várias desvantagens graves em que o médico seja o decisor. Os doentes não-representados podem ter uma proteção insuficiente contra potenciais preconceitos ou conflitos de interesses do médico no processo.⁴⁵ Além disso, foi descrita uma variabilidade entre médicos na tomada de decisões relacionadas com o tratamento e as preferências dos médicos em relação aos cuidados em fim de vida diferem frequentemente de forma significativa das dos doentes e dos representantes.^22,46,47

Para algumas pessoas incapacitadas, as decisões de saúde são tomadas por um tutor legal: um representante legal nomeado por um tribunal. No entanto, o tutor nem sempre é o mais indicado ou está disponível. Ter um tutor significa que alguém tem de decidir por outra pessoa e pode ser só para decisões médicas ou pode ser mais abrangente. Com a imposição de formas globais de tutela, os direitos constitucionais do indivíduo são removidos. Embora indicada em algumas circunstâncias, a tutela é geralmente um último recurso a ser evitado através de alternativas menos restritivas, sempre que possível.⁴⁸ Para os indivíduos que estão permanentemente incapacitados e que também não têm uma diretiva antecipada, a tutela é uma opção razoável. Para um indivíduo que está gravemente doente, com possibilidade de recuperar a capacidade, a tutela é menos adequada (ver posição n.º 7).

Em contraste com as procurações para cuidados de saúde e as procurações duradouras, as proteções de tutela incluem supervisão judicial. As desvantagens do sistema de tutela incluem o tempo, o custo e os recursos necessários para estabelecer a tutela. Essas barreiras podem potencialmente atrasar a prestação de cuidados adequados, incluindo o alívio dos sintomas no fim da vida. Se for designado um tutor, embora temporariamente incapacitado, o indivíduo sob tutela deve provar que recuperou a capacidade para que a tutela seja removida. Essa prova deve ser apresentada num tribunal num momento em que o indivíduo não controla os seus próprios recursos (por exemplo, sem autoridade para gastar dinheiro com um advogado ou com consultas médicas para reavaliar a capacidade). Por estas razões, a tutela é geralmente inadequada para decisões de tratamento complexas e muitas vezes urgentes (ver posição n.º 8). Por fim, quando um idoso necessita de tutela, os médicos devem estabelecer uma parceria com o tutor dessa pessoa para facilitar a comunicação bidirecional, formar uma aliança terapêutica e, na medida do possível, continuar a envolver a pessoa incapacitada no processo de tomada de decisões clínicas.⁴⁸

Os processos de decisão para idosos sem representação devem ter salvaguardas adequadas. Sempre que possível, as decisões de tratamento resultantes de um consenso são preferíveis às decisões tomadas individualmente. Quanto mais consequentes forem as decisões de tratamento, mais importante será uma abordagem baseada no consenso, especialmente quando as preocupações clínicas e éticas se sobrepõem em contextos de sofrimento e angústia, adequação das intervenções ou incerteza ou desalinhamento de valores e objetivos. Uma abordagem multidisciplinar colaborativa, hierárquica e estruturada é um padrão altamente desejável que poderá eliminar preconceitos, conflitos de interesses e outras questões relacionadas com decisões unilaterais.²² 

Avaliação da capacidade de tomadas de decisão médicas

Os médicos devem defender a inclusão dos idosos no processo de tomada de decisão sempre que possível, mesmo que tenha sido determinado que eles não têm capacidade para decidir.⁴⁹ A capacidade decisória de um doente é específica para cada decisão médica em particular. Por exemplo, embora os doentes com défice cognitivo ligeiro possam ter algum grau de incapacidade decisória, estes doentes ainda mantêm frequentemente a capacidade decisória para a maioria das escolhas, incluindo a capacidade de designar um representante que tome decisões em seu nome.⁵⁰ Além disso, aqueles com défice cognitivo mais grave, que não conseguem compreender decisões complexas, ainda podem ser capazes de transmitir as suas opiniões sobre os encargos e benefícios dos tratamentos em curso ou possuir a capacidade de tomar decisões simples. Em casos de comprometimento cognitivo, estado confusional ou condições psiquiátricas, todos os esforços devem ser feitos para aliviar quaisquer fatores agravantes, a fim de melhorar a capacidade de participação na tomada de decisões.

A capacidade deve ser avaliada formalmente utilizando diretrizes reconhecidas.⁵¹ Na maioria dos casos, exceto em casos de doença mental grave, essa avaliação não precisa ser reservada a especialistas, como psiquiatras. Salvo em situações de emergência, todos os médicos que prestam tratamentos médicos devem obter o consentimento informado do doente para o tratamento proposto e ter capacidade cognitiva para aceitar ou recusar o tratamento em consideração é um requisito para dar o consentimento informado. Assim, embora todos os médicos em exercício devam ser capazes de realizar avaliações básicas de capacidade relacionadas com os tratamentos que propõem, os geriatras, paliativistas e outros que trabalham rotineiramente com objetivos amplos e valores, decisões complexas e variadas e cuidados médicos de alto risco devem ser particularmente hábeis na avaliação de capacidades. Como a capacidade pode mudar ao longo do tempo, ela também deve ser avaliada periodicamente, mesmo quando não há necessidade de uma decisão médica. Quando é necessária uma avaliação explícita da capacidade, os médicos devem ser encorajados a utilizar uma abordagem estruturada para a avaliação da capacidade, pois há provas que sugerem que as avaliações não estruturadas da capacidade são frequentemente mal realizadas.⁵²

Os médicos devem tentar resolver as barreiras de comunicação antes de tomar decisões sobre os tratamentos para todos os idosos, incluindo doentes não-representados. As barreiras de comunicação podem incluir défices sensoriais (por exemplo, perda de visão ou audição), literacia em saúde limitada e diferenças linguísticas e culturais. O reconhecimento adequado das barreiras de comunicação pode identificar doentes anteriormente considerados incapazes, mas que, na verdade, mantêm a capacidade de tomar algumas, se não todas, as suas decisões médicas. 

Tomar decisões por idosos sem representação em situações urgentes e com risco de vida

Para situações urgentes e com risco de vida, como cirurgias de emergência e outras intervenções médicas de alto risco, os médicos e as instituições de saúde devem definir uma metodologia estruturada para tomar decisões em nome de idosos sem representação.³⁷ Isso inclui, entre outras coisas, permitir que o médico assistente e um médico consultor imparcial tomem decisões urgentes de acordo com protocolos estabelecidos e padrões médicos aceitáveis, sujeitos a revisão retrospetiva e apoio institucional. O Modelo das Quatro Caixas⁵³ (também conhecido como Modelo dos Quatro Quadrantes) é uma estrutura útil baseada em casos para a tomada de decisões éticas em medicina. Consiste na integração das indicações médicas atuais, das preferências do doente em relação aos cuidados, da qualidade de vida e das características contextuais, incluindo preconceitos dos prestadores de cuidados e considerações psicossociais pertinentes. Esta estrutura é uma ferramenta razoável e prática a adotar na ausência de decisores substitutos e tutores legais.⁵⁴

As leis e políticas relativas à tomada de decisões por substitutos não devem impedir a possibilidade de o doente morrer de forma natural e confortável. Os tratamentos considerados não-benéficos devem ser evitados. Além disso, os tratamentos de suporte à vida com pouco potencial de benefício e alto risco de malefícios não devem ser habitualmente iniciados ou continuados indefinidamente em indivíduos com doenças terminais apenas com base na falta de um substituto para tomar decisões. Entre os poucos doentes que sobrevivem à reanimação, aqueles com doenças em estado avançado apresentam resultados mais desfavoráveis,^55-60 incluindo a incapacidade de viver de forma independente e/ou desfrutar de uma qualidade de vida que represente o que é verdadeiramente valioso ou significativo para si. 

Incapacidade prolongada

Existem muitos doentes incapacitados, como aqueles que residem em instituições de cuidados prolongados, para os quais as decisões de cuidados de saúde serão recorrentes ao longo da vida. O processo de admissão numa instituição de cuidados prolongados deve desencadear a determinação da representação através de um processo formal. Os médicos, cuidadores e outras partes interessadas de lares de idosos e instalações de vida assistida devem identificar residentes sem representação e os seus substitutos, esclarecer os objetivos dos cuidados com a ajuda de substitutos adequados e melhorar proativamente as práticas de tomada de decisões médicas.^8,61 Indivíduos com incapacidade de longa duração e sem substituto disponível são melhor atendidos por um substituto longitudinal que esteja familiarizado com as suas condições médicas e circunstâncias específicas. A comunidade em geral deve estabelecer um processo formal para garantir que um tutor adequado seja nomeado ou que sejam seguidos outros procedimentos de tomada de decisão. 

Utilização de comissões institucionais

O padrão do melhor interesse⁶² é aplicado apenas como último recurso, quando não há diretivas antecipadas disponíveis e quando não há nenhuma pessoa identificável que possa substituir o doente na tomada de decisões com base no conhecimento dos seus objetivos e valores. De acordo com esta abordagem, os decisores devem basear-se neste padrão do melhor interesse, no qual as decisões são tomadas da perspetiva de uma «pessoa razoável», após ponderar os benefícios e os malefícios de um tratamento. As recomendações para orientar a aplicação do padrão do melhor interesse são discutidas noutro local, mas geralmente incluem a análise de áreas como função física e cognitiva, prognóstico, riscos, vantagens e desvantagens do tratamento em comparação com a não realização do tratamento, grau de dor e sofrimento refratários, além de outros fatores relacionados com a qualidade de vida.³⁵

As comissões institucionais devem sintetizar todas as informações disponíveis sobre as preferências de tratamento dos idosos sem representação ao aplicar o padrão do melhor interesse. Essas informações podem incluir dados de pessoas que não estão legalmente designadas como representantes, mas que, mesmo assim, participaram dos cuidados do doente sem representação, como um médico de cuidados primários. Cada hospital destaca a importância de reunir todos os recursos disponíveis,⁶³ incluindo o conhecimento do histórico social e médico do indivíduo por meio de conversas com amigos, afiliações religiosas, prestadores de cuidados atuais e anteriores e as próprias declarações ou desejos do doente, a fim de obter uma noção da história de vida e das suas prioridades. Em seguida, esta instituição formula uma avaliação objetiva da resposta atual de uma pessoa à sua doença e ao curso do tratamento, incluindo se será do melhor interesse do doente continuar este curso. Por último, todas as opções da equipa de cuidados de saúde (parceiros de cuidados, consultores, prestadores de cuidados primários, assistentes sociais, etc.) são tidas em consideração. Este processo permite que um grupo de pessoas diretamente ligadas a um idoso chegue a um consenso sobre o que esse indivíduo provavelmente teria escolhido.

Vários centros de saúde relataram a criação de comissões multidisciplinares especializadas^42,64,65 com perspetivas médicas e não-médicas focadas em garantir uma representação de alta qualidade e tentar proteger contra preconceitos institucionais e pessoais implícitos. Essas comissões institucionais devem estar cientes dos problemas históricos e atuais bem documentados relacionados com o racismo estrutural,⁶⁶ à interseção do preconceito contra idosos com o racismo,⁶⁷ e outras desigualdades na saúde. As comissões encarregadas de tomar decisões em nome de indivíduos não-representados devem proteger-se contra a perpetuação das forças estruturais que criam e sustentam as disparidades na saúde em termos de raça, classe, género, sexualidade e outras classificações sociais.⁶⁸ A falta de conexão social e a extrema vulnerabilidade dessa população exigem uma maior consciência dos potenciais preconceitos. 

CONCLUSÃO

Esta declaração atualiza a versão de 2017 da AGS sobre idosos sem representação.¹⁵ Conforme mencionado acima, o termo «sem representação» substitui o termo anteriormente utilizado «desamparados» (unbefriended). Outras novidades importantes incluem uma revisão e atualização da literatura sobre idosos sem representação desde a última declaração, uma recomendação para apoiar estudos que identifiquem e incentivem as melhores práticas, um apelo para que a legislação permita explicitamente substitutos não-tradicionais em todos os Estados e um apelo para evitar a perpetuação de formas de preconceito que levam a tratamentos injustos, incluindo aqueles que mantêm as disparidades na área da saúde com base na idade, raça, classe social, género, sexualidade e outras classificações sociais, particularmente ao aplicar o padrão do melhor interesse. Os médicos devem garantir a equidade processual em relação à tomadas de decisão médicas, adotando uma abordagem sistemática e baseada em equipas que identifiquem e sintetizem todas as informações disponíveis sobre as preferências de tratamento dos idosos sem representação. A AGS também apoia esforços proativos para evitar que os idosos sem potenciais substitutos fiquem sem representação. Ao adotar essas medidas, os médicos e os formuladores de políticas estarão em melhor posição para melhorar o atendimento aos idosos sem representação.

São necessárias mais estudos para melhorar os cuidados prestados a idosos sem representação. Um artigo recente⁶⁹ propôs prioridades de investigação futuras com base nas lacunas identificadas na revisão da literatura e enquadrou amplamente essas prioridades no contexto do «Quintuple Aim»⁷⁰, com foco na saúde da população, experiência do doente, custos, sobrecarga dos prestadores de cuidados de saúde e equidade na saúde. Embora os idosos devam ser incluídos em ensaios clínicos, a participação de doentes sem representação apresenta desafios éticos significativos devido à sua incapacidade de dar consentimento informado. Esta questão complexa, embora fora do âmbito deste artigo, requer uma consideração cuidadosa por parte dos procuradores em relação aos riscos e benefícios da participação na investigação para doentes sem representação e deve também incluir uma supervisão adequada. Outras considerações éticas que merecem uma exploração mais aprofundada incluem os processos de tomada de decisão quando idosos sem representação fazem pedidos que entram em conflito com o aconselhamento médico, incluindo pedidos de alta hospitalar e o sofrimento moral experienciado pelos médicos que cuidam de doentes que fazem tais pedidos. Encorajamos futuras investigações e debates éticos que incluam estes tópicos.<