como os cientistas clínicos do SNS lidam com as questões éticas
Kate Sahan, Kate Lyle, Helena Carley, Nina Hallowell, Michael J Parker, Anneke M Lucassen
Ethox Centre, University of Oxford, Nuffield Department of Population Health, Oxford, UK
Ethical preparedness in genomic medicine: how NHS clinical scientists navigate ethical issues
Resumo
Muito tem sido publicado
sobre as questões éticas enfrentadas pelos clínicos em genética/genómica, mas
as questões vividas pelos cientistas de laboratórios estão menos bem descritas.
Atualmente, os cientistas laboratoriais enfrentam frequentemente problemas
éticos no seu trabalho, mas a forma como devem ser apoiados para o fazer está
pouco explorada. Esta falta de atenção também se reflete nos instrumentos de
ética disponíveis para os cientistas laboratoriais, designadamente nas
orientações e fóruns de ética deliberativos, desenvolvidos principalmente para
gerir questões que surgem na clínica.
Estudámos quais as
questões éticas que estão a ser sentidas pelos cientistas, como pensam que
essas questões podem ser mais bem analisadas e geridas e se a sua prática pode
ser aperfeiçoada por abordagens mais específicas relativas à deliberação e
prática éticas, como a prontidão ética. A partir da análise
temática de casos apresentados por cientistas numa reunião especialmente
convocada para o Genethics Forum do Reino Unido, deduzimos três temas
éticos principais: (1) a redistribuição do trabalho e das responsabilidades
resultantes da prática da medicina genómica; (2) a interpretação e a certeza
dos resultados e (3) a proposta de que uma melhor normalização e consistência
das abordagens éticas (por exemplo, mais diretrizes e mais políticas) poderiam
resolver alguns dos desafios que surgem.
Defendemos que, embora a normalização seja importante para promover
entendimentos partilhados de boas práticas (incluindo éticas), as abordagens
suplementares para melhorar e manter a prontidão ética serão importantes para
ajudar os cientistas clínicos e outros, no contexto recentemente alargado da
medicina genética/genómica, a promoverem um pensamento ético de qualidade.
[…]
Conclusão
A medicina
genética/genómica continua a apresentar questões éticas complexas em todas as
áreas de prestação de serviços. Destacámos uma área – o laboratório de ciências
clínicas – que está atualmente a enfrentar problemas de complexidade crescente.
Ao explorar as experiências dos cientistas clínicos que apresentam casos
ao Genethics Forum do Reino Unido, revelámos três preocupações
principais e prementes. Em primeiro lugar, o facto de os cientistas se sentirem
parcialmente responsáveis pela forma como os doentes receberão os resultados e
como deverão ser acompanhados no futuro. Em segundo lugar, o facto de os testes
que utilizam painéis de maior dimensão poderem fazer com que os cientistas (ou
outras pessoas) que abastecem o Genomic Medicine Services se
sintam obrigados a transformar prematuramente os dados em resultados
clinicamente significativos, a fim de “dar uma resposta” aos doentes. Em
terceiro lugar, o facto de a coerência, quando abordam apresentações clínicas
semelhantes, ser importante para tratar os doentes de forma equitativa, mas não
ser uma solução completa para gerir a gama de questões éticas que se põem.
Nesse sentido, os recursos para promover a normalização (por exemplo, com mais
orientações e mais políticas) representam apenas uma parte da solução para a
questão da gestão e do apoio aos cientistas na sua prática ética.
Além de tais recursos, recomendamos uma intervenção fundamental e de maior
alcance da prontidão ética. Esta abordagem situada da deliberação ética utiliza
o contexto e a diversidade do contexto da prática para informar o pensamento
ético de qualidade e adequa-se à natureza em expansão e em rápida transformação
do fornecimento da medicina genómica. A prontidão ética pode ser combinada com
as ferramentas de ética existentes, tais como orientações e padrões
profissionais, para manter um pensamento ético de qualidade, e é também
consistente com oportunidades mais formais de deliberação ética, tais como
o Genethics Forum do Reino Unido.
A concretização da prontidão ética envolve dar prioridade a discussões e
deliberações éticas de qualidade na equipa multidisciplinar, para que se tornem
parte da prática regular em genética/genómica (e noutras especialidades no
futuro). Na prática, isto pode implicar a otimização dos contextos para as
discussões locais sobre ética, proporcionando acesso a comissões de ética
clínica e a recursos formais estruturados, como o Genethics Forum do
Reino Unido e recursos de genética em linha. No entanto, estes recursos também
devem ter como objetivo – como parte da sua missão – capacitar melhor os
profissionais de saúde para reconhecerem e valorizarem as suas próprias
capacidades na gestão de questões éticas ao longo do tempo.
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