Resumo
Objetivo - Descrever como fazem os médicos
a avaliação dos doentes que submetem pedidos de tipo 2 de ajuda médica para
morrer (AMM) e como prestam a AMM a esses doentes nos primeiros 6 meses após o
Canadá ter alterado, em março de 2021, a legislação pertinente no sentido de
alargar o acesso à AMM.
Formato - Inquérito online com
perguntas fechadas e abertas sobre a vivência dos médicos com pessoas perante doentes
que fazem pedidos de AMM de tipo 2.
Contexto - Canada.
Participantes - Médicos e enfermeiros
membros da Canadian Association of MAID Assessors and Providers.
Principais resultados medidos - As razões mais comuns que os doentes deram para submeter pedidos de AMM de tipo 2 e as dificuldades que os prestadores identificaram ao fazer estas avaliações.
Resultados - Vinte e três prestadores de AMM enviaram informações sobre 54 doentes que tinham feito pedidos entre 17 de março de 2021 e 17 de setembro de 2021. Os diagnósticos mais comuns foram síndromes de dor crónica, que afetaram 28 doentes (51,9%), e doenças crónicas complexas, como a encefalomielite miálgica (EM) ou a síndrome de fadiga crónica (SFC), que afetaram 8 doentes (14,8%). As dificuldades mais comuns relatadas pelos prestadores de cuidados estavam relacionadas com o facto de os doentes terem doenças mentais concomitantes, o que se verificou em 37 avaliações (68,5%). Em 8 casos (14,8%), os prestadores de cuidados de saúde enfrentaram dificuldade em encontrar especialistas para ajudar nas avaliações. Em 19 casos (35,2%), os prestadores consideraram que não tinham sido oferecidos aos doentes todos os tratamentos adequados e disponíveis e, em 9 casos (16,7%), os prestadores tiveram dificuldade em encontrar esses tratamentos para os doentes.
Conclusão - Os prestadores de AMM descreveram muitas dificuldades na sua vivência com doentes que fazem pedidos de tipo 2, incluindo a avaliação de indivíduos com doenças mentais concomitantes, a incerteza de que os doentes tinham recebido tratamentos adequados antes de procurarem a AMM e a incerteza de que os doentes tinham considerado seriamente os tratamentos disponíveis. Muitos prestadores sentiram-se moralmente angustiados ao tentarem equilibrar os direitos dos doentes com o que poderia ser do interesse superior dos mesmos. Isto é diferente da experiência que os prestadores têm tido com doentes que fazem pedidos de tipo 1, uma vez que a maioria destes doentes tem uma doença maligna em fase terminal ou falência de órgãos e raramente tem necessidades de cuidados de saúde não satisfeitas. Esta informação pode ser utilizada para melhorar a formação e o apoio aos médicos, uma vez que estes ajudam os doentes com pedidos de tipo 2 a acederem ao seu direito a uma morte tranquila.
Os canadianos de todo o país
têm o direito à morte ajudada desde que a lei da ajuda médica para morrer (AMM)
entrou em vigor a 17 de junho de 2016.1 Inicialmente, isto
significava que um médico ou enfermeiro podia prescrever ou administrar uma
substância letal para pôr termo à vida de uma pessoa que solicitasse AMM e que
preenchesse determinados critérios, incluindo o de ter uma doença grave e incurável
que causasse um sofrimento insuportável, de ter capacidade para dar o seu
consentimento e de a sua morte natural ser razoavelmente previsível.1
Após 5 anos e mais de 21 000 mortes ajudadas no Canadá, a lei foi alterada em
17 de março de 2021, de modo a permitir que as pessoas que não tivessem uma
morte natural razoavelmente previsível pudessem agora ser elegíveis para a AMM
(através dos chamados pedidos de tipo 2).1,2
Esta alteração foi uma
resposta a um recurso interposto no Tribunal Constitucional em que duas pessoas
com deficiências argumentaram que deviam ter direito à AMM. O tribunal decidiu
que o critério da morte natural razoavelmente previsível viola a secção 7 da
Carta Canadiana dos Direitos e Liberdades, que protege contra as privações de
vida, liberdade e segurança da pessoa, e a secção 15 da Carta, que garante o
direito a igual proteção e igual benefício da lei sem discriminação.3
Esta lei alterada prorrogou temporariamente a exclusão de pessoas cujas únicas
condições subjacentes se enquadram no âmbito de doença mental até 17 de março
de 2024, para dar tempo às províncias e territórios a prepararem-se para esses
casos e dar tempo ao desenvolvimento de novos meios essenciais para avaliadores
e prestadores.1 As salvaguardas para os indivíduos elegíveis para AMM
através de pedidos de tipo 2 incluem a existência de um período de avaliação de
90 dias, a pessoa ter "seriamente" ponderado o recurso a meios
razoáveis para alívio do seu sofrimento e os avaliadores terem conhecimentos
especializados na doença que está a causar o sofrimento ou consultarem alguém
com esses conhecimentos.4
Esta é uma questão importante para os médicos de família, dado que 68,1% dos casos de AMM no Canadá, em 2020, foram administrados por médicos de família e que os doentes com doenças crónicas constituem uma grande parte dos casos de medicina familiar.2 A prestação de AMM especificamente para pessoas com doenças crónicas é uma nova área da prática médica, e os avaliadores e prestadores de cuidados precisam de saber como prestar os melhores cuidados possíveis aos doentes. A 17 de setembro de 2021, os médicos canadianos tinham 6 meses de experiência com a lei recentemente alterada, pelo que nos propusemos compreender quais as dificuldades que os prestadores tinham enfrentado. A Canadian Association of MAID Assessors and Providers (CAMAP) é uma organização nacional de médicos e enfermeiros que prestam serviços de morte ajudada. O objetivo deste estudo foi obter informações que permitam uma melhor formação dos membros da CAMAP e poder aconselhar melhor os decisores políticos sobre este assunto. Recolhemos informações dos prestadores de cuidados membros da CAMAP sobre a sua experiência com doentes que fizeram pedidos de tipo 2 nos primeiros 6 meses após a aprovação da legislação alterada.
Métodos
Enviámos e-mails aos membros da
CAMAP em outubro de 2021 e pedimos-lhes que utilizassem um formulário online
para enviar informações sobre as suas vivências com doentes que fizeram pedidos
de AMM de tipo 2 entre 17 de março de 2021 e 17 de setembro de 2021. Estes e-mails
foram enviados pelo administrador da CAMAP e repetidos duas vezes. Optámos por
recrutar apenas através da CAMAP porque sabíamos, com base em trabalhos
anteriores, que os membros incluem prestadores que lidam com a maioria dos
casos de AMM.5-7 Além disso, todos os membros da CAMAP foram credenciados,
pelo que podíamos ter a certeza de que eram prestadores canadianos de AMM.
Foram criados
identificadores únicos para cada caso de doente, que os prestadores
introduziram no formulário, e pedimos aos prestadores que excluíssem os casos
em que fizeram uma avaliação mas esperavam que outra pessoa fosse o prestador
dos cuidados. O objetivo foi evitar duplicações, uma vez que não dispúnhamos de
outros identificadores para as avaliações. Os casos não podiam ser associados a
prestadores ou locais específicos.
Também recolhemos
informações demográficas sobre os médicos separadas das informações sobre os
seus doentes, para que os doentes e os médicos não estivessem ligados na base
de dados. Estas informações incluíam a província em que exercem a sua
atividade, a sua experiência em AMM e o facto de serem médicos ou enfermeiros
(Anexo 1, disponível em CFPlus). Os dados
recolhidos sobre os doentes incluíam a categoria de idade e os diagnósticos,
mas a maioria das perguntas era sobre as dificuldades que os prestadores de
cuidados enfrentavam na prestação de cuidados a estes doentes (Anexo 2,
disponível em CFPlus).
Os dados dos formulários foram exportados para um ficheiro de dados (SPSS, versão 27) para análise. Foram efetuadas análises descritivas dos dados quantitativos para determinar as principais dificuldades enfrentadas pelos prestadores na avaliação dos doentes com pedidos de tipo 2 e na prestação de AMM a que se qualificavam. Ambos os autores leram todos os comentários e escolheram os que captavam melhores informações para incluir neste relatório.
Resultados
Vinte e três prestadores de
AMM enviaram informações sobre avaliações de 54 doentes de tipo 2 (incluindo
21 doentes que receberam AMM) durante o período de 6 meses. Estes prestadores
incluíam 2 enfermeiros e 21 médicos que exerciam a sua atividade em 6
províncias e 1 território canadianos. Eram, na sua maioria, prestadores
experientes que tinham avaliado um total de 112 doentes com pedidos de tipo 2 e
tinham dado AMM a 33 desses doentes. Dos 23 participantes, 8 já tinham proporcionado
AMM a mais de 100 doentes (ao abrigo da elegibilidade de tipo e 1 e 2) desde
2016.
Dos 54 doentes avaliados, 8
(14,8%) tinham menos de 30 anos, 22 (40,7%) tinham entre 30 e 59 anos, 21
(38,9%) tinham entre 60 e 79 anos e 3 (5,6%) tinham 80 anos ou mais. Quinze
(27,8%) identificaram-se como homens, 35 (64,8%) como mulheres e 4 (7,4%) como
mulheres trans. Os diagnósticos mais comuns foram as síndromes de dor crónica,
que afetaram 28 doentes (51,9%), incluindo fibromialgia, síndrome de
sensibilização central e dor neuropática crónica. A encefalomielite miálgica
(EM), também designada por síndrome de fadiga crónica (SFC), ocorreu em 8
doentes (14,8%). Outros diagnósticos neurológicos incluíram traumatismo cranioencefálico,
doença de Parkinson e esclerose múltipla; 1 pessoa tinha tetraplegia. Muitos
tinham vários diagnósticos.
As dificuldades mais comuns relatadas pelos prestadores estavam relacionados com doenças mentais concomitantes em 37 doentes (68,5%); destes, 14 (25,9%) também enfrentaram dificuldades na avaliação da capacidade (Tabela 2). Os comentários dos prestadores incluíram o seguinte:
Inicialmente, as alucinações somáticas
estavam a afetar a capacidade, mas melhoraram com uma mudança de antipsicótico
[medicação].
Perturbações da personalidade muito
presentes e que tornam difíceis as interações com os doentes.
Aparentemente, a ansiedade estava na
origem de muitas razões para recusar intervenções que poderiam ter sido úteis,
pelo que a capacidade de recusar essas intervenções estava em causa para mim.
Preocupava-me com a sua depressão.
Na altura em que a avaliei, a sua doença mental estava sob excelente controlo e não contribuía para o seu pedido de AMM. Isto tinha sido um problema com um avaliador anterior que tinha recusado a elegibilidade com base na falta de capacidade devido, em parte, ao sofrimento mental.
Os prestadores acreditavam que não tinham sido oferecidos a 19 doentes (35,2%) todos os tratamentos adequados e disponíveis para as suas doenças antes de apresentarem os pedidos de AMM, e os prestadores tiveram dificuldade em encontrar esses tratamentos para 9 doentes (16,7%):
Durante a COVID, muitos serviços e
tratamentos não estavam disponíveis ou os períodos de espera eram muito longos.
A sua principal sintomatologia relacionada
com [o seu pedido de AMM] era a dor. A clínica ou o especialista em dor crónica
mais próximo fica a 1,5 horas de distância e a doente não conduzia.
Para 18 doentes (33,3%), os
prestadores indicaram que a vulnerabilidade dos doentes e os determinantes
sociais da saúde constituíam desafios:
Esta doente tinha vários problemas sociais
que a tornavam vulnerável. A sua saúde poderia ter sido muito melhor se tivesse
um lugar para viver que fosse acessível [e] seguro e tivesse instalações para
cozinhar. Além disso, não tinha uma alimentação adequada.
Ele é indígena e eu receava que a sua experiência de racismo sistémico tivesse interferido com a sua capacidade de aceitar tratamentos.
A doente estava a sentir-se isolada devido à COVID e à perda do marido; dificuldade inicial em discernir se [a doente] estava a lidar com a perda [ou] com o luto versus o desejo informado de AMM devido à dor.
Em 12 doentes (22,2%), os
prestadores tiveram dificuldade em avaliar se os doentes tinham
"considerado seriamente" os tratamentos adequados:4
Já tinha a certeza de que queria a AMM, pelo que não estava disposta a considerar outras opções (novos medicamentos, infusões, terapia, etc.). Não estava recetiva ao aconselhamento. Foi inflexível e disse que a única coisa que consideraria seria a AMM.
Em 8 doentes (14,8%), os
prestadores descreveram dificuldade em encontrar alguém com conhecimentos
especializados para ajudar na avaliação:
Eu precisava de um psiquiatra, mas isso
significava que o doente tinha de se deslocar [para receber esses cuidados].
Havia apenas um [especialista] na [cidade]
e não o quiseram consultar.
O especialista não respondeu a muitos
pedidos de contacto.
Três dos 54 doentes (5,6%) foram considerados inelegíveis para a AMM e não foram concluídas as avaliações de 5 doentes. As razões pelas quais os doentes foram considerados inelegíveis para a AMM incluíram a falta de capacidade, não terem uma "condição grave e incurável" e não estarem num estado avançado de declínio de capacidade.4
Oito prestadores
apresentaram comentários gerais sobre a sua experiência e algumas sugestões:
Estes [casos de doentes] são extremamente
complicados. Os seus casos devem ser analisados por uma equipa multidisciplinar
para saber atempadamente se são ou não elegíveis para o pedido de tipo 2. A
equipa precisa de um gabinete dedicado, pessoal administrativo de apoio, um
assistente social competente e diligente, [e] médicos e enfermeiros dedicados.
Muitos doentes jovens, muitos deles com
doenças mentais graves concomitantes; a doença física funciona como uma
"porta de entrada" ao abrigo da legislação atual para permitir a AMM
quando a doença mental é o verdadeiro motivo do pedido.
O tempo associado à avaliação destes
doentes é enorme.
É um pesadelo suficientemente desafiante que
torna improvável a minha participação em muitos mais [casos], se é que haverá
algum.
Não foram pedidos comentários positivos aos prestadores, mas um prestador disse que "lhe agradava poder ajudar [o doente]". Embora não tenha sido perguntado aos prestadores se estavam dispostos a continuar a fazer avaliações e a facultar a AMM aos doentes que fazem pedidos de tipo 2, dois disseram que não estavam.
Discussão
Os inquiridos deram
informações sobre a sua experiência com 54 doentes que fizeram pedidos de tipo
2 nos primeiros 6 meses após a aprovação da lei alterada. Os diagnósticos mais
comuns dos doentes foram síndromes de dor crónica. As dificuldades que os prestadores
referiram com mais frequência foram a avaliação de doentes com doenças mentais
concomitantes, aos quais ainda não tinha sido oferecido tratamento adequado ou
para os quais os determinantes sociais da saúde tinham influenciado os seus
pedidos de AMM.
Os requerentes da decisão
judicial que levou à alteração da lei foram Jean Truchon, que sofria de
paralisia cerebral espástica com triplegia desde o nascimento, e Nicole Gladu,
que vivia há décadas com uma deficiência causada por poliomielite.8
Na nossa amostra de 54 avaliações de doentes, havia apenas 1 pessoa com uma
deficiência física de longa duração causada por tetraplegia. A maioria dos
doentes tinha síndromes de dor crónica ou uma doença crónica complexa (EM ou SFC).
Muitos tinham múltiplos diagnósticos, incluindo doenças mentais concomitantes.
Este facto contribuiu para as dificuldades que os prestadores enfrentaram e
para a quantidade de tempo necessário para realizar estas avaliações. Muitos
inquiridos indicaram que não estavam preparados para a quantidade de tempo que
cada caso implicava.
Os médicos de família veem
frequentemente doentes com dor crónica e a prevalência de dor crónica
clinicamente significativa é de aproximadamente 23% em todo o mundo.9,10
A transição da dor aguda para a dor crónica envolve alterações fisiopatológicas
distintas no sistema nervoso periférico e central.11 A fadiga
crónica é observada na EM ou SFC e em muitas síndromes pós-infeciosas, como a
doença de Lyme crónica e a síndrome COVID longa, com uma prevalência de EM ou
SFC estimada em cerca de 1,4% da população canadiana.12-14 Estas
síndromes de dor e fadiga são difíceis de tratar e as clínicas multidisciplinares
especializadas não são facilmente acessíveis devido aos custos e às longas
listas de espera. Este facto aumenta o dilema que os avaliadores e prestadores
de AMM enfrentam ao avaliar se um doente considerou seriamente tratamentos
razoáveis para aliviar o seu sofrimento. Além disso, não temos a certeza de
como os pedidos de AMM destes doentes afetaram os seus médicos de família
habituais, uma vez que não os incluímos especificamente neste estudo.
Na decisão Truchon vs. Canadá, a
Juíza Christine Baudouin escreveu que o Tribunal considera que, para um médico
que trabalhe na área da ajuda médica para morrer, uma pessoa vulnerável deve
ser definida como uma pessoa incapaz de dar o seu consentimento, que depende de
outros para tomar decisões sobre os seus cuidados ou que pode ser vítima de
pressão ou abuso.15
Para 33,3% dos doentes do
nosso estudo, os prestadores consideraram a avaliação da vulnerabilidade um
desafio, mas discutiram a vulnerabilidade em termos de desvantagem social (por
exemplo, habitação precária, falta de transportes, dificuldades financeiras),
racismo sistémico e solidão – não em termos de pressão ou abuso. Assim, os
conceitos de vulnerabilidade variam e precisam de ser mais bem definidos.
Muitos comentários dos
prestadores sugeriram que, por vezes, se esforçavam por ter a certeza de que
tinham sido oferecidos aos doentes os melhores tratamentos, que qualquer
rejeição do tratamento era racional e não estava relacionada com a doença
mental concomitante e que as doenças eram verdadeiramente
"incuráveis". Esta luta pode ser interpretada através de um
enquadramento ético, uma vez que os prestadores estavam a equilibrar o respeito
pela autonomia com o facto de não causarem danos no contexto dos determinantes
sociais da saúde, da vulnerabilidade dos doentes e da indisponibilidade de
determinados tratamentos.
Este facto contrasta com a experiência de avaliadores e prestadores de AMM relatadas em estudos anteriores envolvendo doentes com pedidos de AMM de tipo 1, em que encontrar este equilíbrio pareceu menos complexo e causou menos angústia aos prestadores.7,16 Os decisores políticos devem estar cientes de que os avaliadores e prestadores de AMM necessitarão de apoio para lidar com a complexidade dos pedidos de tipo 2. Isto exigirá centros de coordenação da AMM bem financiados, com acesso a assistentes sociais, psiquiatras e outros especialistas. Os médicos de família que não são prestadores de AMM também podem enfrentar desafios semelhantes ao tentarem garantir que os doentes que fazem pedidos de tipo 2 tenham tido acesso a tratamentos adequados.
Limitações
A amostra do nosso estudo foi limitada a apenas 23 prestadores que deram informações sobre 54 doentes que efetuaram pedidos de tipo 2 nos primeiros 6 meses após a alteração da lei da AMM. Recolhemos dados apenas a partir de breves inquéritos online e recrutámos membros da CAMAP. Concentrámo-nos nas dificuldades que os prestadores enfrentaram e não perguntámos especificamente sobre os aspetos positivos desta alteração legal, uma vez que o nosso objetivo era conhecer o desenvolvimento dos adequados treino e apoios. A investigação futura deve recorrer a entrevistas para obter informações mais aprofundadas e deve explorar as vivências para além dos primeiros 6 meses. Será importante perguntar sobre os aspetos positivos, bem como sobre a forma como outros aspetos da lei alterada, como o período de espera de 90 dias, alteraram as práticas. A investigação futura deve também explorar as perspetivas dos médicos de família que não são avaliadores ou prestadores de AMM para compreender a sua experiência com pessoas com doenças crónicas que solicitam AMM.
Conclusão
Este relatório dos primeiros casos com a ajuda médica para morrer em pessoas cuja morte natural não era razoavelmente previsível proporciona uma visão dos temas em que o ensino e o apoio adicionais poderiam beneficiar os avaliadores. As dificuldades que enfrentaram incluíram lidar com doenças mentais concomitantes e ter dificuldade em certificar-se de que os doentes tinham recebido os melhores tratamentos e tinham considerado seriamente os tratamentos disponíveis. No entanto, os inquiridos esforçaram-se por equilibrar os imperativos éticos de respeitar a autonomia dos doentes e de não os prejudicar. Esta informação pode ajudar os educadores a ensinar os seus alunos sobre a AMM e a informar os decisores políticos sobre o reforço dos apoios aos médicos na ajuda aos doentes com pedidos de AMM de tipo 2.
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