Declaração de Córdova

Declaração de Córdova

sobre a relação médico-doente

[Adotada pela 71.ª Assembleia Geral da Associação Médica Mundial, Córdova, Espanha, outubro 2020] 

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PREÂMBULO

A relação médico-doente é parte de um modelo de relação humana que remonta às origens da medicina. Representa uma ligação privilegiada entre um doente e um médico baseada na confiança. É um espaço de criatividade onde se trocam informações, sentimentos, visões, ajuda e apoio. A relação médico-doente é uma atividade moral que surge da obrigação de o médico aliviar o sofrimento e respeitar as crenças e a autonomia do doente. É geralmente iniciada por consentimento mútuo – expresso ou implícito – para prestar cuidados médicos de qualidade.

A relação médico-doente é o núcleo fundamental da prática médica. Tem um âmbito universal e visa melhorar a saúde e o bem-estar de uma pessoa. Isto é possível graças à partilha de conhecimentos, tomada de decisões comuns, autonomia do doente e do médico, ajuda, conforto e companheirismo numa atmosfera de confiança. A confiança é uma componente inerente da relação que pode ser terapêutica em si e por si mesma.

A relação médico-doente é essencial para os cuidados centrados no doente. Obriga a que tanto o médico como o doente sejam participantes ativos no processo de cura. Embora a relação promova e suporte a colaboração nos cuidados médicos, os doentes capazes tomam decisões que condicionam os seus cuidados. A relação pode ser terminada por qualquer uma das partes. O médico deve então ajudar o doente, garantindo a transferência dos cuidados e encaminhando-o para outro médico com competência necessária para continuar os cuidados.

A relação médico-doente é um assunto complexo sujeito a uma miríade de influências culturais, tecnológicas, políticas, sociais, económicas ou profissionais. Tem evoluído ao longo da história, de acordo com a cultura e a civilização, na busca do que é mais apropriado para os doentes com base em provas científicas, melhorando a sua saúde e bem-estar mental e físico e aliviando a dor. A relação sofreu profundas mudanças como resultado de marcos importantes como a Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948), as declarações da Associação Médica Mundial de Genebra (1948 [2017]), Helsínquia (1964 [2013]) e a Lisboa (1981 [2005]). A relação tem progredido lentamente no sentido da capacitação do doente.

Hoje em dia, a relação médico-doente é frequentemente ameaçada por influências tanto de dentro como de fora dos sistemas de saúde. Em alguns países e sistemas de cuidados de saúde, estas influências correm o risco de afastar os médicos dos seus doentes e de, potencialmente, prejudicar os doentes. Entre os desafios suscetíveis de minar a eficácia terapêutica da relação, notamos uma tendência crescente para:

• Uma invasão tecnológica da medicina, por vezes levando a uma visão mecanicista dos cuidados de saúde e negligenciando as considerações humanas;
• Uma diluição das relações de confiança entre as pessoas nas nossas sociedades, o que influencia negativamente as relações nos cuidados de saúde;
• Um foco principal nos aspetos económicos dos cuidados médicos em detrimento de outros fatores, colocando por vezes dificuldades em estabelecer relações genuínas de confiança entre o médico e o doente.

É da maior importância que a relação médico-doente aborde estes fatores de influência de tal forma que a relação seja enriquecida e que a sua especificidade seja assegurada. A relação nunca deve estar sujeita a interferências administrativas, económicas ou políticas indevidas.

RECOMENDAÇÕES

Reiterando a sua Declaração de Genebra, o Código Internacional de Ética Médica e a sua Declaração de Lisboa sobre os Direitos do Doente e dada a importância vital da relação entre médico e doente na história e no contexto atual e futuro da medicina, a AMM e os seus membros constituintes:

1. Reafirmam que a autonomia profissional e a independência clínica são componentes essenciais do cuidar e do profissionalismo médico de alta qualidade, protegendo o direito dos doentes a receberem os cuidados de saúde de que necessitam.

2. Instam todos os agentes envolvidos na regulamentação da relação médico-doente (governos e autoridades sanitárias, associações médicas, médicos e doentes) a defender, proteger e reforçar a relação médico-doente, baseada em cuidados de alta qualidade, como herança científica, sanitária, cultural e social.

3. Apelam aos membros constituintes e aos médicos em particular para que preservem esta relação como o núcleo fundamental de qualquer ação médica centrada na pessoa, para defender a profissão médica e os seus valores éticos, incluindo a compaixão, competência, respeito mútuo e autonomia profissional, sustentáculo de cuidados centrados no doente.

4. Reafirmam a sua oposição à interferência dos governos, outras organizações e administrações institucionais na prática da medicina e na relação médico-doente.

5. Reafirmam a sua dedicação à prestação de serviços médicos competentes, com total independência profissional e moral, com compaixão e respeito pela dignidade humana.

6. Comprometem-se a analisar fatores emergentes que possam constituir uma ameaça para a relação médico-doente e a tomar medidas para mitigar esses fatores.

Declaração de Lisboa

Declaração de Lisboa

sobre os Direitos do Doente

[Adotada pela 34.ª Assembleia Geral da Associação Médica Mundial, Lisboa, Portugal, em setembro/outubro de 1981, alterada pela 47.ª AG da AMM, Bali, Indonésia, em setembro de 1995, revista editorialmente no 171.ª sessão do Conselho, Santiago, Chile, em outubro de 2005, e confirmada pela 200.ª Sessão do Conselho da AMM, Oslo, Noruega, abril de 2015.]

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PREÂMBULO

Nas relações entre os médicos, os seus doentes e a sociedade em geral registaram-se alterações significativas nos últimos tempos. Ao mesmo tempo que o médico deve agir sempre de acordo com a sua consciência, e sempre no melhor interesse do doente, deve ser feito um esforço igual para garantir ao doente justiça e respeito pela sua autonomia. Esta Declaração traduz alguns dos principais direitos do doente, os quais a profissão médica aprova e promove. Os médicos e outras pessoas ou organismos envolvidos na prestação de cuidados de saúde têm uma responsabilidade comum no reconhecimento e apoio a estes direitos. Sempre que a legislação, a ação dos governos ou qualquer outra administração ou instituição negue aos doentes estes direitos, os médicos devem procurar os meios apropriados para os assegurar ou restabelecer.

PRINCÍPIOS

1. Direito a assistência médica de boa qualidade

a. Toda a pessoa tem direito, sem discriminação, a assistência médica adequada.

b. Todo o doente tem o direito a ser tratado por um médico a quem reconheça a liberdade de ter opiniões clínicas e éticas sem qualquer interferência externa.

c. O doente será sempre tratado de acordo com os seus melhores interesses. O tratamento aplicado deve estar de acordo com princípios médicos globalmente aprovados.

d. A garantia de qualidade deve fazer sempre parte dos cuidados de saúde. Os médicos, em particular, devem aceitar a responsabilidade de ser os guardiães da qualidade dos serviços de saúde.

e. Quando deva ser feita uma escolha entre doentes potenciais para um determinado tratamento com limitações de prestação, esses doentes têm direito a um procedimento de seleção justo. A escolha deve basear-se em critérios médicos e tem que ser feita sem discriminações.

f. O doente tem o direito à continuidade de cuidados de saúde. O médico tem a obrigação de cooperar, na coordenação de cuidados medicamente indicados, com outros prestadores que cuidem do doente. O médico não pode interromper a assistência de um doente, quando esteja indicada continuidade de tratamentos, sem dar ao doente a ajuda razoável e a oportunidade suficiente para obter cuidados alternativos.

2. Direito à liberdade de escolha

a. O doente tem o direito a escolher livremente e a trocar de médico, hospital ou instituição de serviço de saúde, quer sejam do setor privado quer do público.

b. O doente tem o direito a pedir a opinião de outro médico em qualquer fase do processo.

3. Direito à autodeterminação

a. O doente tem o direito à autodeterminação, a tomar livremente decisões relativas a si mesmo. O médico informará o doente das consequências das suas decisões.

b. Um doente adulto mentalmente capaz tem o direito a dar ou a recusar o consentimento a qualquer procedimento diagnóstico ou terapêutico. O doente tem o direito à informação necessária à tomada das suas decisões. O doente deve entender, claramente, qual é o objetivo de qualquer exame ou tratamento, quais as implicações dos seus resultados e da eventual recusa de consentimento.

c. O doente tem o direito a recusar participar em investigações ou em ações de ensino da medicina.

4. O doente inconsciente

a. Se o doente está inconsciente ou impossibilitado de expressar a sua vontade, o consentimento informado deve ser obtido, quando possível, de um representante legalmente instituído.

b. Se não está disponível um representante legal, mas há necessidade de uma intervenção médica urgente, o consentimento do doente pode ser presumido, a menos que seja óbvio e fora de qualquer dúvida, com base na prévia e firme manifestação expressa do doente ou na convicção de que, naquela situação, recusaria o consentimento à intervenção.

c. Porém, os médicos devem sempre tentar salvar a vida de um doente inconsciente devido a uma tentativa de suicídio.

5. O doente legalmente incapaz

a. Se um doente é menor de idade, ou legalmente incapaz, é exigido o consentimento de um representante legal, quando legalmente pertinente. Não obstante, o doente deve ser envolvido na decisão tanto quanto permitam as suas capacidades.

b. Se o doente legalmente incapaz pode tomar decisões racionais, estas devem ser respeitadas, tendo também o direito a proibir a revelação de informações ao seu representante legal.

c. Se o representante legal do doente, ou uma pessoa autorizada pelo doente, proíbe um tratamento que é, na opinião do médico, o melhor no interesse do doente, o médico deve contestar essa decisão na instituição legal pertinente. Em caso de emergência, o médico agirá no melhor interesse do doente.

6. Procedimentos contra a vontade do doente

Só podem ser realizados procedimentos de diagnóstico ou de tratamento contra a vontade do doente em casos excecionais, se especificamente permitidos por lei e conformes aos princípios da ética médica.

7. Direito à informação

a. O doente tem o direito a receber informação sobre o que se encontra em qualquer dos seus registos médicos e a ser informado completamente sobre o seu estado de saúde, incluindo factos médicos sobre a sua doença. Porém, não deve ser dada informação confidencial contida nos registos do doente sobre uma terceira pessoa sem o consentimento da mesma.

b. Excecionalmente, pode ser retida informação sobre o doente quando há boas razões para acreditar que esta informação criaria um perigo sério para a sua vida ou saúde.

c. A informação deve ser dada de modo adequado à sua cultura e de modo a que o doente a possa entender.

d. O doente tem o direito, por seu explícito pedido, a não ser informado, a menos que isso implique a proteção da vida de outra pessoa.

e. O doente tem o direito a escolher quem, se alguém, deve ser informado em seu nome.

8. Direito à confidencialidade

a. Toda a informação identificável sobre o estado de saúde de um doente, condição médica, diagnóstico, prognóstico e tratamento e toda outra informação de tipo pessoal, deve ser mantida confidencial, mesmo depois da morte. Excecionalmente, os descendentes podem ter direito de acesso a informação que os informe de riscos da sua saúde.

b. A informação confidencial só pode ser dispensada se o doente der consentimento explícito ou estiver expressamente contido na lei. Só pode ser revelada informação a outros prestadores de cuidados de saúde com base em clara "necessidade de saber", a menos que o doente dê consentimento explícito.

c. Devem ser protegidos todos os dados identificáveis do doente. A proteção dos dados deve ser adequada ao modo como está arquivado. Devem igualmente ser protegidas as substâncias humanas das quais possam ser obtidos dados identificáveis.

9. Direito à Educação para a Saúde

Toda pessoa tem o direito à educação para a saúde que a ajude a fazer escolhas informadas sobre a sua saúde pessoal e sobre os serviços de saúde disponíveis. A educação deve incluir informação sobre estilos de vida saudáveis e sobre métodos de prevenção e descoberta precoce de enfermidades. A responsabilidade pessoal de cada um pela sua própria saúde deve ser realçada. Os médicos têm a obrigação de participar ativamente nos esforços educacionais.

10. Direito à dignidade

a. A dignidade do doente e o direito à privacidade serão sempre respeitados em cuidados médicos e no ensino, assim como a sua cultura e valores.

b. O doente tem direito ao alívio do seu sofrimento de acordo com o estado atual dos conhecimentos.

c. O doente tem o direito a cuidados terminais humanitários e a receber toda a ajuda disponível para morrer tão digna e confortavelmente quanto possível.

11. Direito a ajuda religiosa

O doente tem o direito a receber ou a recusar conforto espiritual e moral, incluindo a assistência de ministro da religião de sua escolha.

‘A que vida dou prioridade?’ A escolha que nenhuns pais querem fazer

Tradução espontânea para distribuição sem fins lucrativos do artigo 'Whose life do I prioritize?' A choice no parent wants to make, por Christopher Hartnick †, 

publicado em 30/08/2022 em STAT News

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Quando um obstetra ou parteira corta o cordão umbilical, após o nascimento de uma criança, a sala é invadida por um silêncio tenso até que o primeiro choro do bebé se ouça.

Uma vez ouvi este silêncio numa sala de operações, onde 32 pessoas se movimentavam à espera do nascimento de uma bebé com uma massa tumoral que lhe cobria o pescoço e a mandíbula, o que poderia dificultar – se não mesmo impossibilitar – a sua respiração.

Como otorrinolaringologista pediátrico, eu estava lá para a ajudar a respirar. As minhas memórias desse dia, e as escolhas difíceis da sua mãe sobre qual a saúde a que deva dar prioridade, reaparecem à medida que penso nos desafios que os pais e clínicos enfrentam agora que se fala das decisões difíceis num mundo pós-Roe 2.

Os pais da bebé, Jessica e Paul, sabiam que este dia chegaria. Uma ecografia pré-natal de rotina, quando Jessica estava grávida de 22 semanas, revelou sinais de uma complicação que tornaria o parto muito difícil, que exigiria uma cesariana difícil e possivelmente perigosa para a mãe e um problema potencialmente fatal para a criança. Naquele momento, o casal tivera de escolher sobre o levar a criança até ao fim e decidira fazê-lo, aconteça o que acontecer. Simplesmente tinham esperado que isso viesse algumas semanas mais tarde, quando o plano que tínhamos preparado em conjunto pudesse ser melhor concretizado. Mas estávamos todos a fazer o melhor que podíamos.

No bloco operatório, o silêncio estendeu-se enquanto o obstetra cortava o cordão e me entregava o recém-nascido, coberto de líquido amniótico tingido de vermelho. Uma das enfermeiras limpou suavemente a bebé enquanto eu e a equipa da unidade de cuidados intensivos neonatais a inspecionávamos. A massa que eu tinha visto numa Ressonância Magnética, que tinha trazido tantos profissionais médicos para esta sala, parecia ainda maior na vida real. O teratoma 3 do tamanho de uma bola de basebol, um crescimento descontrolado de pele, músculo, osso e outros tecidos, escondia o pescoço e a linha do maxilar do bebé. Ela lutou para respirar, mas não havia nenhum caminho no seu pescoço através do qual o ar pudesse alcançar os seus pulmões. O seu peito debatia-se com esforço acrescido, mas em vão.

Há quase duas décadas, os cirurgiões descreveram pela primeira vez o tratamento ex utero intrapartum, EXIT [em inglês] para abreviar. Esta intervenção foi concebida para tratar um recém-nascido com uma massa a obstruir a sua boca, pescoço ou peito que torne difícil ou impossível que respire por si só quando é cortado o cordão umbilical. Numa intervenção EXIT, o obstetra realiza um parto cesáreo parcial, mantendo o bebé preso ao cordão umbilical até que um cirurgião pediátrico possa colocar com segurança um tubo respiratório na boca do recém-nascido ou faça um orifício no pescoço para ter um acesso diferente ao tubo respiratório – um tubo de traqueostomia – que contorne a obstrução. Uma vez isso realizado, o bebé pode ser totalmente libertado e o cordão umbilical cortado.

Neste procedimento, a mãe torna-se temporariamente uma máquina de coração-pulmão para uma criança parcialmente nascida. Se isto parece coisa da ficção científica, bem-vindo ao mundo da medicina moderna.

Embora a intervenção EXIT contenha a esperança de proporcionar um milagre médico, está também repleta de riscos e envolvida de enigmas éticos.

Numa cesariana de rotina, o anestesista dá medicamentos para diminuir o fornecimento de sangue ao útero imediatamente antes da incisão para a retirada do bebé. Este medicamento reduz significativamente o risco de hemorragia materna e de morte durante o procedimento. No entanto, num procedimento EXIT, a mãe decide com a equipa dar prioridade à saúde do bebé, de modo que, em vez de comprimir o fluxo sanguíneo, o anestesista administra medicamentos para manter o sangue rico em oxigénio a fluir rapidamente para o útero, através da placenta, pelo cordão umbilical, e para dentro do bebé, mantendo-o vivo.

‘A que vida dou prioridade?’ é uma decisão difícil que nenhuns pais desejam tomar

Escrevo isto tendo trabalhado como médico durante anos antes de a decisão do Supremo Tribunal sobre Dobbs vs. Jackson Women's Health Organization 4 retirar o acesso federalmente protegido ao aborto, num Estado onde o aborto permanece legal. Por mais difíceis que estas decisões sejam no meu hospital, estou ciente de quanto mais o serão em Estados onde uma ecografia fetal possa identificar uma anomalia e a mãe não possa escolher se vai ou não levar a criança a termo, onde já não terá a oportunidade de ponderar os seus próprios riscos e benefícios com os da sua criança por nascer.

Jessica e Paul concordaram no seu desejo de avançar com a gravidez na esperança de que uma intervenção EXIT ajudasse a sua filha a sobreviver. Tinham feito essa escolha às 22 semanas, quando decidiram prosseguir com a gravidez, uma decisão que agora é ainda mais complicada em muitos Estados. Compreenderam os riscos acrescidos de Jessica, mas sentiram que precisavam de fazer tudo o que estivesse ao seu alcance para salvar o seu filho.

Dado o tamanho do teratoma, tomámos a decisão de esperar até que o feto tivesse 32 semanas ou pesasse 2 quilos, pois isso permitiria a possibilidade ainda mais dramática de colocar a bebé numa máquina de circulação extracorporal se não eu conseguisse assegurar uma via aérea. Mas esses marcos nunca foram alcançados: Jessica entrou em trabalho de parto prematuro com 29 semanas.

Outro conjunto de decisões precisava então de ser tomado, e rapidamente. Uma intervenção EXIT numa mulher que está a contrair é ainda mais arriscada para a mãe, devido ao risco de aumento da hemorragia, e o resultado para a criança é menos previsível, uma vez que a placenta pode não permanecer totalmente presa ao útero durante tempo suficiente para que o oxigénio flua livremente enquanto a EXIT é realizada. A recomendação da equipa médica foi a de realizar uma cesariana padrão para o parto do bebé e depois fazer o nosso melhor para lhe garantir uma via aérea segura. Jessica concordou com esta escolha. Ouvi a culpa na sua voz e senti que estava a dar prioridade ao seu risco e à sua vida em detrimento da do seu filho.

Tive então, como frequentemente acontece, uma sensação de injustiça quando os pais são forçados a tomar decisões tão terríveis. Relembrei à Jessica que, do ponto de vista médico, a sua decisão era legítima e que a sua equipa médica a apoiava. Foi assim que me achei a olhar para um recém-nascido com uma massa a obstruir o seu pescoço, os seus olhos fechados e o seu peito a debater-se.

Abri-lhe a boca e usei um instrumento chamado laringoscópio para ver as suas cordas vocais, esperando poder colocar um tubo através delas. O teratoma tinha empurrado as cordas para a esquerda, mas pelo menos eu conseguia vê-las. O tubo de respiração, porém, não as atravessaria; era como se não houvesse passagem para baixo. Ao tentar novamente, uma das enfermeiras obstetras sussurrou-me ao ouvido que eu deveria tentar durante o tempo que achasse necessário, mas que, se a menina não ia viver, então era muito importante deixar a sua mãe segurá-la enquanto ela ainda estava cor-de-rosa. Fui surpreendido por esta candura brutal, que só podia vir de alguém bem inserido num ambiente como o da obstetrícia de alto risco, onde a morte fazia parte da vida.

Pedi a um assistente para levantar o queixo da menina para estender o mais possível o seu pescoço, depois usei um bisturi para cortar a pele por baixo da massa numa longa linha vertical para chegar até ao seu tubo respiratório. Mas não o encontrava em lado nenhum. Palpei com os dedos o pescoço dela e fui até sentir a sua coluna vertebral. Nada. Talvez o teratoma tivesse impedido o desenvolvimento das suas vias respiratórias.

A enfermeira estava de novo no meu ouvido. “Se ela não vai conseguir, precisamos de a levar à mãe, mas limpa”, sussurrou ela com urgência. Eu sabia que tinha de parar, e imediatamente comecei a coser o pescoço do bebé. A enfermeira limpou-a, colocou-lhe uma touca bordada na cabeça e enfaixou-a num cobertor limpo tão rapidamente que, quando eu estava a cortar a última sutura, ela levantou a criança da cama, certificou-se de que uma mão minúscula, ainda cor-de-rosa, era visível, e levou-a até à mãe.

Duas vezes em apenas algumas semanas, Jessica tinha precisado de fazer uma escolha entre duas vidas: a sua e a do seu filho por nascer. No início, escolheu arriscar-se pelo bem do seu filho. Como parte da sua equipa médica, apoiei e apoiei plenamente a sua decisão. Depois, tudo mudou quando o bebé chegou mais cedo. O conjunto de riscos tinha mudado e Jessica foi forçada a escolher novamente. Desta vez, optou por dar prioridade a si mesma.

Nenhum de nós poderia saber então o que sabemos agora, que ela iria dar à luz uma criança anatomicamente incapaz de viver. A grande maioria das vezes, médicos e doentes simplesmente não têm tal informação no momento e têm de tomar decisões em tempo real. Sem uma resposta nítida, Jessica tinha de confiar na sua voz interior e a sua equipa médica precisava de apoiar a sua escolha, mesmo que fosse contrária à que fosse recomendada.

Não há muito tempo, encontrei-me com uma mãe e o seu companheiro para decidir uma intervenção EXIT, as opções e riscos, e como eles queriam proceder. Ela foi muito clara: “Sei que algumas mães podem escolher de forma diferente e respeito isso. Eu simplesmente não sou elas. Tenho uma criança de dois anos em casa que também precisa de mim. Quero tentar salvar o meu bebé e quero tentar essa intervenção. Por favor, façam tudo o que puderem. Mas se algo correr mal e se tiverem de ser feitas escolhas durante a operação, eu escolho-me a mim”.

As intervenções EXIT podem ser raras, mas as decisões cruciais que as pessoas e os seus médicos tomam em conjunto não o são. Como cirurgião pediátrico, considero meus “doentes” tanto as crianças que trato como os seus pais. Mas, exceto nas intervenções EXIT, raramente tenho de me envolver em discussões sobre “A que vida dou prioridade?” e “Qual a vida que deve ser posta em risco?” onde a escolha primordial a fazer é entre mãe e filho.

Ao cuidar de Jessica e ao trabalhar com ela sobre as suas escolhas, uma delas em caso de crise, foi-me dada uma janela para o que atualmente se tornou um ambiente ainda mais limitado para fazer escolhas sobre as vidas das mães e dos bebés. Em alguns Estados, uma mãe pode ter uma ecografia mostrando que algo está terrivelmente errado com o seu bebé e, por muito doloroso e difícil que seja o próximo conjunto de decisões, não terá uma palavra a dizer sobre elas.

Espero que vozes como as de Jessica nunca sejam silenciadas, mas encontrem sempre uma forma de serem ouvidas, mesmo em Estados onde se tornou difícil envolvermo-nos legalmente neste tipo de discussões e decisões centradas no doente.

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1 “Numa decisão histórica e de grande alcance, o Supremo Tribunal dos EUA inverteu oficialmente na sexta-feira Roe vs. Wade, declarando que o direito constitucional ao aborto, defendido durante quase meio século, já não existe.” - notícia de junho de 2022.

2 Teratoma – Tumor ou massa tumoral formada por uma grande diversidade de células e tecidos estranhos à região onde estão localizados. Esses tecidos e/ou células podem ser embrionários e/ou muito diferenciados. O teratoma é um tumor que pode ser benigno ou maligno. Sinónimo: embrioma; tumor teratoide

3 Decisão de 2022 que revogou a decisão Roe vs. Wave de 1973.

† Christopher Hartnick é otorrinolaringologista; diretor de otorrinolaringologia pediátrica e do Pediatric Airway, Voice and Swallowing Center, no Mass Eye and Ear, em Boston; e professor de otorrinolaringologia – cirurgia da cabeça e pescoço na Harvard Medical School. Este ensaio reflete as memórias das suas vivências ao longo do tempo. Alguns nomes e características tais como idade e sexo foram alterados para anonimizar as personagens e alguns acontecimentos foram encurtados.

Declaração de Barcelona

Declaração de Barcelona sobre Princípios Éticos

[Tradução espontânea para distribuição sem fins lucrativos a partir do artigo de P. Kemp, J. D. Rendtorff, (2008) The Barcelona Declaration, Synthesis Philosophica 46, 2, p. 239-251]

Propostas de políticas à Comissão Europeia

Novembro 1998

pelos Membros do BIOMED-II Project Basic

Princípios Éticos da Bioética e da Biolegislação Europeias

A. Preâmbulo

Este documento é o resultado de um debate realizado no seio do projeto de investigação BIOMED da União Europeia por um grupo de 22 participantes oriundos de diferentes países da Comunidade Económica Europeia alargada e coordenado pelo Centro de Ética e Direito de Copenhaga. Os participantes provinham de várias disciplinas e de horizontes diferentes, mas o seu interesse comum era em questões éticas levantadas pelo progresso da biomedicina e da biotecnologia modernas.

Esse processo consistiu em quatro grandes reuniões (Copenhaga, Sheffield, Utrecht, Barcelona) e num debate contínuo entre os participantes. Resultou numa publicação em dois volumes (Princípios Éticos Básicos em Bioética e Biolegislação Europeias, vol. I-II), juntamente com uma série de documentos de trabalho como primeiro passo para estimular e apoiar um amplo debate democrático sobre as questões mais controversas em bioética e biolegislação. O primeiro volume tem coautoria de Jacob Dahl Rendtorff e Peter Kemp, mas foi amplamente discutido pelos participantes na reunião final em Barcelona, em novembro de 1998. O segundo volume contém trabalhos específicos relacionados ao projeto.

Este breve documento de trabalho com propostas de políticas destina-se a várias audiências, a decisores em todos os níveis na União Europeia, a educadores de todos os níveis, investigadores e profissionais, mas, mais importante, aos cidadãos em geral na Europa (não apenas na União Europeia). O seu objetivo é estimular e auxiliar o mais amplo e controverso debate público sobre algumas das questões mais vitais e conflituantes dos nossos tempos. Essas questões têm de ser discutidas não só quanto ao ambiente europeu, mas de um modo sensivelmente mais alargado. As perguntas não são simplesmente sobre o bem-estar dos seres humanos, mas também sobre a equidade social, o bem-estar dos animais e a sustentabilidade do ambiente global.

Neste documento, temos algumas observações sobre o contexto em que os participantes pensam que as questões devem ser debatidas, quatro princípios que os participantes consideram úteis para orientar ideias na prossecução do debate e uma agenda que mostra algumas das principais perguntas e algumas respostas propostas.

Na verdade, os participantes apresentam este documento como especialistas, mas também no espírito de uma cidadania responsável. Seria, nomeadamente, antiético que os participantes impusessem as suas propostas abaixo sugeridas. Portanto, é intenção explícita dos participantes e objetivo deste documento facilitar o debate democrático crítico e decisões adequadas e responsáveis.

B. Contexto

Para os objetivos da discussão das propostas de políticas, os participantes trabalharam com a ideia de que o valor da “autonomia” (juntamente com integridade, dignidade e vulnerabilidade) deve ser posto no contexto do cuidar do outro – um contexto que já pressupõe uma ética de solidariedade, responsabilidade e justiça (lealdade). No entanto, é importante que a própria ideia de “autonomia no contexto do cuidar do outro” seja inserida no contexto mais amplo da biomedicina e biotecnologia, da economia e cultura na Europa nas últimas décadas do século XX.

Primeiro, o desenvolvimento acelerado da biomedicina e da biotecnologia – particularmente na área da genética – criou (e está a criar) muitas novas possibilidades, mas também levanta muitas perguntas sobre o lugar dos seres humanos, animais, plantas e meio ambiente (tanto natural como social). Essas são questões que os participantes acreditam que precisam ser debatidas o mais amplamente possível e com urgência, mas sem a necessidade de chegar a conclusões precipitadas. No entanto, existem dificuldades consideráveis em articular os termos em que essas questões devem ser enquadradas e discutidas, e muito menos resolvidas.

As propostas identificam quatro termos de referência principais para esse debate (ou seja, os quatro princípios de autonomia, dignidade, integridade e vulnerabilidade), além de esboçarem, num contexto normativo, algumas sugestões de políticas derivadas desses conceitos básicos reguladores.

Em segundo lugar, as propostas devem ser lidas como um contributo para um processo de diálogo e debate sobre políticas bioéticas e biolegais na Europa. Em grande medida, a política na Europa já reflete uma cultura de cuidados com o outro – como é testemunha, por exemplo, a Convenção do Conselho da Europa sobre Direitos Humanos e Biomedicina, que foi finalizada enquanto esse projeto estava em andamento. Existe também um apoio considerável na Europa ao princípio da não-discriminação e à sustentabilidade a longo prazo do meio ambiente. No entanto, há poucas dúvidas de que os europeus compartilham, primeiro, o sentido de responsabilidade e de capacidade de resposta para com terceiros (o sentimento de que os outros realmente importam) e, segundo, a responsabilidade pela viabilidade ecológica. No entanto, ainda estamos a marcar o terreno conceptual com o qual po-demos nos encontrar para expressar o nosso acordo, mas também a nossa discordância. Os quatro princípios de autonomia, dignidade, integridade e vulnerabilidade são, pensamos, características importantes desse terreno. Não se afirma, no entanto, que esses princípios representem todo esse terreno, nem mesmo a única maneira de expressar uma ética do cuidado com o outro e a qualidade do ambiente global. A maneira como foram articulados é impulsionada pelo desejo de alcançar um consenso amplo. Embora o grupo tenha concordado em que as quatro ideias norteadoras são centrais para a análise da bioética e da biolegislação, houve uma discordância considerável sobre uma interpretação substantiva dessas ideias e, em particular, a noção de dignidade, apesar de haver total consenso sobre a importância da articular a noção de vulnerabilidade. Também deve ficar claro que qualquer aplicação das quatro ideias orientadoras dependerá fortemente da própria interpretação dos princípios.

Em terceiro lugar, as propostas apresentam um quadro conceptual no qual os europeus podem debater questões de bioética e biolegislação. Não se deve pensar, no entanto, que uma linguagem comum implique uma resolução fácil dos assuntos em discussão. Facilitar o debate é uma coisa; resolver diferenças de valor é outra questão. Cada um dos quatro princípios reguladores apresentados na próxima secção deve ser considerado como uma orientação para o debate e a tomada de decisões. No entanto, esses princípios estão abertos a interpretações alternativas; a relação precisa entre cada um dos princípios será enformada por posições teóricas mais gerais adotadas pelos discordantes; e são discutíveis quais as formas de vida que devem ser incluídas na ideia de “outro” (seja como portador de direitos ou com interesses a serem protegidos e promovidos), assim como a relação entre os seres humanos e o ambiente.

Em quarto lugar, o enquadramento é feito para uso na União Europeia, como uma comunidade económica no mercado global. Nesse mercado, deve-se entender que a biotecnologia e a biomedicina representam negócios globais altamente competitivos. O mercado envolve um processo de exclusão que opera em vários níveis. Num nível, os cidadãos têm dificuldade em intervir na tomada de decisões. Este documento procura compensar esse défice democrático. Noutro nível, esse mercado pós-nacional funciona com exclusão dos menos favorecidos em todo o mundo, tanto no Norte quanto no Sul. Embora este documento tenha sido elaborado pelos europeus para debate entre os europeus, como enfatizamos, a biotecnologia é um negócio global. Se a importância de ser um negócio global é a ética do cuidado com o outro não conhecer fronteiras regionais, a importância de ser um ‘empurrão’ global é a ética ter de se dirigir ao investimento comercial e às obrigações que impulsionam a biotecnologia moderna. Ou seja, posições acordadas no debate bioético europeu não serão defensáveis se negligenciarem os interesses dos não europeus. Nem serão efetivamente promovidas se não envolverem a prática comercial.

Finalmente, vale a pena apontar a noção fundamental de que todos nós (mesmo os autónomos) somos vulneráveis. A ética do cuidado com o outro não é simplesmente uma questão de proteger aqueles que são incapazes de agir autonomamente (as formas de vida mais vulneráveis). Pelo contrário, é uma ética que se baseia na premissa de que todos somos capazes de ser lesados por ações negligentes (e às vezes paternalistas) dos outros.

Apesar do reconhecimento das complexidades, ao aplicar as quatro ideias norteadoras ao contexto, o grupo chegou a acordo com as seguintes recomendações, pelo menos em princípio:

C. Articulações

1. A autonomia não deve ser apenas interpretada no sentido liberal de “permissão” dada para tratamentos e/ou experiências. Devem ser consideradas cinco qualidades: 1) a capacidade de criação de ideias e objetivos para a vida; 2) a capacidade de discernimento moral, “autorregulação” e privacidade; 3) a capacidade de reflexão e ação sem constrangimentos; 4) a capacidade de responsabilidade pessoal e envolvimento político; 5) a capacidade de consentimento informado. Mas a autonomia não expressa o significado completo do respeito e da proteção do ser humano. A autonomia continua a ser apenas um ideal, devido às limitações estruturais que lhe são impostas pela finitude humana e dependência de condições biológicas, materiais e sociais, falta de informações para raciocinar, etc. Temos de reconhecer a pessoa humana como um corpo vivo concreto. A autonomia em relação a crianças pequenas, pessoas em coma e pessoas com problemas mentais deve permanecer uma questão em aberto.

2. Dignidade é a propriedade em virtude da qual os seres possuem estatuto moral. Existem várias conceções opostas de dignidade na cultura europeia. A dignidade é, de várias formas, identificada com a capacidade de ação autónoma, a capacidade de sentir dor ou prazer, de ser humano (no sentido biológico) ou um organismo vivo ou mesmo sistema. Reconhecendo as várias definições, em nossa opinião, é no entanto possível defender com sucesso que o ser humano tem deveres em relação à parte não humana da natureza viva.

3. Integridade. A ideia de integridade expressa o núcleo intocável, a condição básica da vida digna, tanto física quanto mental, que não tem de estar sujeita a intervenção externa. Portanto, respeitar a integridade é respeitar a privacidade e, em particular, o entendimento do doente sobre a sua própria vida e doença. A integridade refere-se à coerência da vida dos seres com dignidade que não deve ser tocada e destruída. Em relação aos seres humanos, é a coerência da vida que resulta das vivências e, portanto, pode ser contada numa narrativa. É a vida de uma pessoa, a unidade narrativa ou história da sociedade humana e da cultura. Alguns também incluiriam a coerência natural da vida de animais e plantas e, finalmente, tudo quanto no mundo cria as condições para toda a vida.

4. A vulnerabilidade expressa duas ideias básicas. (a) Expressa a finitude e fragilidade da vida que, nos capazes de ter autonomia, fundamenta a possibilidade e a necessidade de toda a moralidade. (b) A vulnerabilidade é o objeto do princípio moral que obriga ao cuidado com os vulneráveis. Os vulneráveis são aqueles cuja autonomia, dignidade ou integridade podem estar ameaçadas. Como tal, todos os seres que têm dignidade estão protegidos por esse princípio. Mas o princípio também obriga especificamente não apenas à não-interferência na autonomia, dignidade ou integridade dos seres, mas também que eles recebam ajuda que lhes permita realizar o seu potencial. A partir dessa premissa, conclui-se que existem direitos positivos à integridade e autonomia que fundamentam as ideias de solidariedade, não discriminação e comunidade.

D. Aplicações

5. As quatro ideias ou princípios orientadores não anulam as variações culturais na Europa, desde que respeitem o princípio da subsidiariedade.

6. A aplicação de ideias orientadoras não se deve restringir à esfera humana; dignidade, integridade e vulnerabilidade também podem ser uma base para a legislação e a prática legal em relação a animais, plantas e meio ambiente.

7. Cada país deve ter um serviço nacional de saúde baseado no princípio do seguro social.

8. Deve ser consagrada na legislação de todos os países europeus uma Carta dos Doentes, especificando os seus direitos e participação nas decisões políticas de cuidados de saúde.

9. Os doentes têm o direito de consentir e recusar tratamentos e ensaios terapêuticos.

10. Os leigos devem fazer parte das comissões de ética para a investigação.

11. As crianças nascidas como resultado da doação de gâmetas têm direito a informações sobre os seus pais genéticos, mas os doadores não devem ter responsabilidades ou deveres com essas crianças.

12. Os embriões devem ter um estatuto moral proporcional, de acordo com seu grau de desenvolvimento.

13. Deve haver proteção dos animais e da biosfera na legislação.

14. O anonimato dos doadores de órgãos deve ser mais discutido.

15. A eutanásia e outras decisões em fim de vida devem ser objeto de amplo debate e consulta pública.

16. A comercialização de tecido humano, incluindo o genoma humano e a doação de órgãos, deve ser objeto de amplo debate e consulta pública.

As propostas de políticas foram assinadas pelos seguintes participantes: 1. Francesc Abel, Institut Borja de Bioètica, Spain; 2. Mylène Botbol-Baum, Université Catholique de Louvain, Belgium; 3. Roger Brownsword, Faculty of Law, University of Sheffield, England; 4. Jean-François Collange, Faculté de Théologie Protestante, Université des Sciences Humaines de Strasbourg, France; 5. Geneviève Delaisi de Parseval, France; 6. Torben Hviid Nielsen, Senter for teknologi og menneskelige værdier (TMV) (Centre for Technology and Culture), Norway; 7. Teresa Iglesias, Dept. of Philosophy, University College Dublin, Ireland; 8. Peter Kemp, Centre for Ethics and Law, Denmark; 9. João Carlos Loureiro, Centro de Direito Biomédico, Universidade de Coimbra, Portugal; 10. Catherine Manuel, Faculté de Médecine, Université Aix Marseille II, France; 11. Madeleine Moulin, Centre de Sociologie de la Santé, Université Libre de Belgique, Belgium; 12. Rui Nunes, Centro De Estudos De Bioética, Portugal; 13. Francesco Rubino, Dep.of Civil & Economic Relationships, Salerno University, Italy; 14. Jan Helge Solbakk, Senter for medisinsk etikk (Centre for Medical Ethics), Universitetet i Oslo, Norway; 15. Georges Thill, PRÉLUDE réseau international, Facultés Universitaires Notre- Dame de la Paix, Na-mur, Belgium; 16. Helge Torgersen, Institute of Technology Assessment, ITA, Austrian Academy of Sciences, Austria

These policy proposals were made at the last meeting of the BIOMED-II Project in Barcelona, November 1998. They are reprinted in the Final Project Report (two volumes) on Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Institut Borja de Bioètica, Barcelona & Centre for Ethics and Law, Copenhagen, 2000, which contains an extensive discussion of the four guiding ideas and their applications. Comments from Partners to Policy Proposals, see Volume II of the Final Project Report.

Problemas éticos da simpatia em cuidados de saúde

Problemas éticos da simpatia em cuidados de saúde 

Edwin Jesudason, Rehabilitation Medicine, NHS Lothian, Edinburgh, UK

Tradução de Ethical problems with kindness in healthcare 

Resumo A simpatia* e os seus conceitos afins, a compaixão e a empatia, são fortemente valorizadas nos cuidados de saúde. Mas, ao mesmo tempo, os sistemas de saúde tratam demasiadas vezes as pessoas de forma injusta e causam problemas. Será possível que a simpatia contribua efetivamente para estes resultados antipáticos? Neste artigo, defendo que, apesar das suas apelativas qualidades, a simpatia pode causar e manter problemas sistémicos nos cuidados de saúde. Pelo facto de ser arbitrária, pode interferir com a justiça e a não-maleficência. Também pode ser problemática para a autonomia. A utilização da perspetiva principialista permite-nos ver a simpatia de forma mais clara e dissecar as suas principais qualidades. Idealmente, a simpatia não deve ser apenas benéfica, mas também respeitosa para com a pessoa, justa e não-maleficente. Utilizo exemplos para ilustrar os impactos adversos da simpatia quando esta corre mal. Por último, proponho que podemos melhorar esta situação, diversificando a nossa abordagem da inclusão. Os exogrupos† devem ser mais incluídos, como forma de atenuar a discriminação provocada pela simpatia arbitrária. Mas podemos fazer melhor. Os profissionais de saúde dos endogrupos† situam-se, com demasiada frequência, “à margem”. Também estes devem ser mais incluídos, mas agora como sujeitos de investigação, para que possamos compreender em conjunto como beneficiam da simpatia arbitrária e como a podemos pôr habilmente a funcionar a seu favor e dos seus.

* NT: Optamos pela palavra “simpatia” para traduzir sempre a palavra “kindness”. Contudo, diversas vezes, hesitamos em usar outras alternativas (afabilidade, amabilidade, atenção, benevolência, carinho, complacência, condescendência, cordialidade, cortesia, delicadeza, generosidade, gentileza) que talvez expressassem melhor o pensamento do autor ou se ajustassem ao contexto da frase. A simpatia do leitor será a chave dessas hesitações…

† NT: «Um endogrupo é uma categoria ou grupo social com o qual nos identificamos fortemente. Um exogrupo, pelo contrário, é uma categoria ou grupo social com o qual não nos identificamos. Uma caraterística importante da dicotomia dentro-fora do grupo é que os grupos marcam as suas identidades de forma comunicacional mediante linguagem e estilos de discurso distintos que criam e utilizam, pelos códigos de vestuário que adotam e os festivais e concursos que realçam as suas tradições e rituais únicos, etc.» Ingroups and Outgroups, Howard Giles and Jane Giles  in: Inter/Cultural Communication: Representation and Construction of Culture, Chapter 7, Sage Publications, 2013

ver tradução do texto completo AQUI

Guia para a promoção da Integridade na investigação

Guia para a promoção da Integridade na investigação nas instituições que fazem investigação

Tradução espontânea do Guideline for Promoting Research Integrity in Research Performing Organisations

O Código Europeu de Conduta para a Integridade da Investigação estabelece que fiabilidade, honestidade, respeito e responsabilidade são princípios fundamentais da integridade na investigação. A maioria dos investigadores aspira a traduzir estes princípios em práticas de investigação responsáveis para alcançar resultados de alta qualidade e de confiança. É crucial que as instituições que fazem investigação (IFI) capacitem os investigadores, permitindo-lhe agir de forma responsável e minimizando o risco de violações à integridade na investigação. Para fomentar práticas de investigação responsáveis e para identificar e lidar com violações das normas delineadas no Código Europeu de Conduta para a Integridade na Investigação, as IFI, tanto no sector público como no privado, precisam de assegurar que há políticas, acordos de gestão, instalações e procedimentos apropriados. Especificamente, as IFI devem desenvolver, implementar e manter um Plano de Promoção da Integridade na Investigação (PPII). Um PPII descreve a um nível geral como a instituição promove a integridade na investigação e refere-se aos métodos concretos que a instituição emprega ou está a desenvolver para promover a integridade na investigação. Um PPII deve estar alinhado com os regulamentos, nacionais e internacionais, e deve ser flexivelmente adaptado à missão, perspetiva disciplinar e necessidades organizacionais da IFI. Com base em extensas revisões de documentos e consultas através de entrevistas, grupos de interesse e inquéritos Delphi, este Guia aponta nove tópicos que devem ser abordados num PPII.

 Ambiente de Investigação: Para promover a integridade na investigação e minimizar a má con­duta na investigação e as práticas de investigação questionáveis, as instituições que fazem investigação precisam de promover um ambiente acolhedor. A su­percompetição, as pressões ilícitas para publicação, os equilíbrios de poder e conflitos negativos devem ser explicitamente enfrentados e adequadamente tra­tados. Devem ser aplicadas políticas justas, transpa­rentes e responsáveis para avaliar, nomear e promover os investigadores. A diversidade e a inclusão devem ser ativamente estimuladas. A lealdade, abertura, re­flexão e responsabilidade partilhadas são elementos vitais de um ambiente de trabalho em que o risco de grandes ou pequenas violações da integridade na inves­tigação é minimizado.

 Supervisão e tutela: Tem de haver supervisão e tutela com­petentes dos investigadores em todas as fases das suas carreiras. O Plano de Promo­ção da Integridade na Investigação deve especificar os procedimentos e critérios de qualificação como super­visor ou mentor e deve incluir orientações para a su­pervisão e tutela de investigadores em diferentes fases da carreira, com a devida atenção a práticas de inves­tigação responsáveis.

 Formação em Integridade na Investiga­ção: A formação adequada em integridade na investi­gação deve ser ministrada aos investigadores em todas as fases da carreira por formadores qualificados. De­vem ser proporcionadas formação específica e opor­tunidades de troca de experiências ao pessoal que lida com questões de integridade na investigação e aos que ministram cursos de integridade na investigação. As instituições que fazem investigação devem também as­segurar que os investigadores tenham acesso online a informação adequada sobre integridade na investiga­ção e práticas responsáveis de investigação.

 Estruturas Éticas da Investigação: Para as­segurar que os investigadores da instituição possam aderir aos requisitos éticos da investigação, as insti­tuições que fazem investigação devem desenvolver e manter mecanismos de apoio adequados. As estrutu­ras de ética na investigação devem incluir comissões de ética da investigação dedicadas e adequadamente for­madas, refletindo o caráter das atividades de investi­gação dentro da instituição. O Plano de Promoção na Integridade deve incluir procedimentos para análises éticas relevantes para as várias áreas e disciplinas de investigação dentro da instituição.

 Práticas e Gestão de Dados: As instituições que fazem investigação devem prover orientação, for­mação e infraestruturas adequadas relacionadas com a gestão de dados e assegurar que as práticas são con­formes à legislação e aos códigos de conduta aplicá­veis. As políticas e procedimentos específicos incluí­dos no Plano de Promoção da Integridade na Investi­gação devem abordar preocupações legítimas como a proteção de dados, privacidade e direitos de proprie­dade intelectual, bem como assegurar o cumprimento de regulamentos nacionais e internacionais como o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR, na sigla inglesa) da União Europeia. A instituição deve ter infraestruturas adequadas para a recolha, armaze­namento, conservação, arquivo e partilha segura de dados. Além disso, as instituições devem facilitar os procedimentos de gestão e curadoria de dados con­forme os princípios FAIR, com vista a tornar os da­dos acessíveis, interoperáveis e reutilizáveis.

 Colaboração na Investigação: A colabora­ção entre disciplinas, setores e países é uma parte in­tegrante da investigação. As instituições que fazem in­vestigação devem ter políticas e procedimentos para assegurar que a colaboração na investigação possa ser feita de forma responsável em situações que exijam atenção específica, por exemplo, quando investigado­res de diferentes disciplinas ou com diferentes antece­dentes profissionais colaboram, quando investigado­res da UE colaboram com investigadores de países não abrangidos pelo GDPR e pelo Código Europeu de Conduta para a Integridade na Investigação, ou quando as instituições que fazem investigação colabo­ram com setores diversos.

 Publicação e Comunicação: As instituições que fazem investigação devem especificar as suas ex­pectativas sobre os procedimentos relacionados com a publicação e comunicação dos resultados da inves­tigação. As políticas e procedimentos específicos a se­rem incluídos no Plano de Promoção da Integridade na Investigação devem abordar a utilização de pré-re­gisto, pré-impressões e repositórios online, diretrizes para a atribuição de autoria, procedimentos para o tra­tamento de disputas de autoria, o modo institucio­nal do acesso aberto, curadoria de dados FAIR [fin­dability, accessibility, interoperability, reusability], expec­tativas sobre a utilização de diretrizes de comunica­ção, procedimentos para evitar publicações predatórias, es­tratégias para práticas responsáveis de revisão pelos pares e mecanismos para apoiar e reconhecer a comu­nicação pública dos resultados da investigação.

 Declaração de interesses: É importante que as instituições que fazem investigação capacitem os investigadores a apresentar declarações de interes­ses transparentes e se assegurem de que os conflitos de interesses são tratados adequadamente. Os investi­gadores devem ser apoiados por políticas e procedi­mentos no Plano de Promoção da Integridade na In­vestigação que especifiquem a abordagem da institui­ção à declaração de interesses e ao tratamento de con­flitos de interesses em relação à condução da investi­gação, financiamento, análise por pares, avaliação, valorização, promoções e colaboração entre diferen­tes setores. Em relação a trabalhos de investigação e consultoria encomendados, o Plano de Promoção na Integridade na Investigação deve delinear as medidas que a instituição toma para ser transparente e clara so­bre potenciais conflitos de interesses.

 Lidar com Violações da Integridade na In­vestigação: Mesmo em ambientes com uma forte cultura de integridade na investigação, ocorrem vio­la­ções de práticas de investigação responsável. As insti­tuições que fazem investigação devem criar pro­cedi­mentos transparentes para receber, detetar, tratar e sancionar as violações de integridade. Os procedi­mentos para assegurar que os investigadores possam consultar os responsáveis pela integridade na investi­gação ou consultores de confiança devem fazer parte do Plano de Promoção da Integridade na In­ves­tigação. Para assegurar que os denunciantes, bem como os acusados de má conduta na investigação, se­jam protegidos e que as alegações sejam investiga­das de forma justa, as instituições que fazem investi­gação devem estabelecer organismos de integridade na in­vestigação e procedimentos normalizados den­tro da instituição ou basear-se em disposições nacio­nais. O Plano de Promoção da Integridade na Inves­tigação deve também delinear soluções na sequência da dete­ção de violações da integridade na investiga­ção, tais como correção ou retirada de artigos, san­ção de inves­tigadores que se tenham envolvido em má conduta e medidas adequadas para prevenção no futuro. 

Recursos e Inspiração para o Desenvolvimento de um

Plano de Promoção da Integridade na Investigação

O projeto SOPs4RI identificará os Procedimentos Operacionais Normalizados existentes e as pertinentes Diretri­zes existentes e criará novos para cada um dos tópicos apresentados neste documento. Estes serão fornecidos numa caixa de ferramentas de fácil navegação onde as instituições que fazem investigação se poderão inspirar ao desenvolverem políticas, disposições de governação, instalações e procedimentos a serem incluídos no seu Plano de Promoção da Integridade na Investigação. É importante notar que as ferramentas serão diversificadas e relevantes numa vasta gama de disciplinas, perfis institucionais e países. Isto permite às instituições que fazem investigação extrair ferramentas que satisfaçam as suas necessidades organizacionais específicas.

Sobre este Documento

Este Guia para a Promoção da Integridade na Investigação em Instituições que fazem Investigação foi desenvol­vido pelo consórcio SOPs4RI. Os nove tópicos a serem abordados no Plano de Promoção da Integridade na Investigação organizacional foram identificados com base em revisões do âmbito (ver aqui), entrevistas a peritos (ver aqui) e um grupo Delphi (ver aqui). Para examinar as diferenças disciplinares, foram também realizados 30 grupos focais em toda a Europa (ver aqui).