Homo deus - história breve do amanhã

 

Esqueçam a ideologia, as mais recentes ameaças à democracia liberal vêm da tecnologia e da biociência.

John Naughton

Tradução espontânea do artigo

Forget ideology, liberal democracy’s newest threats come from technology and bioscience

As conferências Reith da BBC em 1967 foram proferidas por Edmund Leach, um antropólogo social de Cambridge. “Os homens tornaram-se como deuses”, começou por dizer Leach. “Não será tempo de compreendemos a nossa divindade? A ciência permite-nos um domínio total sobre o nosso meio ambiente e sobre o nosso destino, mas em vez de alegria sentimos, profundamente, medo”.

Isto foi há quase meio século e, no entanto, as afirmações de Leach poderiam facilmente fazer-se hoje em dia. Ele falava antes de a Internet ser constituída e muito antes de o genoma humano ter sido descodificado e, mesmo assim, a sua alegação de os homens ficarem “como deuses” parece relativamente modesta quando comparada com os recursos que a biologia molecular e computação posteriormente permitiram. A nossa cultura baseada na ciência é a mais prevalente da história e a investigação, pesquisa, desenvolvimento e crescimento prosseguem incessantemente. Embora, nos últimos tempos, pareça também ter sido perturbada por uma angústia existencial à medida que começam a ser (levemente) vislumbradas as implicações devidas ao engenho humano.

O título que Leach escolheu para a sua conferência Reith – A Runaway World assenta bem no espírito dos nossos dias. De qualquer forma, estamos também cada vez mais impacientes com um mundo que parece funcionar fora de controlo, muito (mas não exclusivamente) por tudo o que as tecnologias da informação e as ciências da vida têm tornado possível. Porém, procuramos consolo ao pensar que “sempre foi assim”: as pessoas também se alarmaram com o vapor no tempo de George Eliot e emocionaram-se com a eletricidade, o telégrafo e o telefone quando apareceram. A parte boa é que nós superamos essas tempestades tecnológicas e igualmente iremos superar estas também. A humanidade ultrapassará tudo isso.

Contudo, nos últimos cerca de cinco anos, mesmo essas cautelas e otimismo pragmático começaram a esvanecer-se. Existem várias razões para esta perda de confiança. Uma é o absoluto ritmo vertiginoso da mudança tecnológica. Outra razão é que as novas forças presentes na nossa sociedade – nomeadamente as tecnologias da informação e as ciências da vida – foram potencialmente mais longe, nas suas implicações, do que o vapor de água ou a eletricidade alguma vez foram. E, em terceiro lugar, começámos a ver surpreendentes avanços nestes domínios que nos obrigam a recalibrar as nossas expectativas.

Um exemplo clássico é da inteligência artificial, definida como a tentativa de capacitar máquinas que façam coisas que exigem inteligência quando realizadas por um humano. Há tanto tempo quanto a maioria de nós se pode lembrar, a inteligência artificial nesse sentido esteve sempre vinte anos adiantada em relação à data prevista. Talvez ainda esteja. Mas nos últimos anos vimos como a combinação da capacidade de aprendizagem das máquinas, do poder dos algoritmos, da grande potência do processamento e dos chamados “grandes” de dados pode pôr as máquinas a fazer coisas impressionantes – tradução de idiomas em tempo real, por exemplo, ou condução de automóveis com segurança através de ambientes urbanos complexos – o que parecia implausível mesmo há uma década.

E isto, por seu lado, levou ao reaparecimento de uma animada especulação sobre a possibilidade – e os riscos existenciais – da “explosão da inteligência” que seria causada pela invenção de uma máquina capaz de autoaperfeiçoamento repetitivo. Esta possibilidade foi levantada pela primeira vez em 1965 pelo criptógrafo britânico IJ Good, que famosamente escreveu: “A primeira máquina ultrainteligente é a última invenção que o homem precisa fazer, conquanto a máquina seja suficientemente dócil para nos dizer como a manter sob controlo”. Cinquenta anos mais tarde, encontramos pensadores contemporâneos como Nick Bostrom e Murray Shanahan retomando convictamente a ideia.

Há um sentimento, portanto, de que nos aproximamos de um outro “fim da história” neste momento - mas com uma diferença. No seu famoso artigo de 1989, o cientista político Francis Fukuyama defendeu que o desmoronamento do império soviético significava o fim da grande batalha ideológica entre o Oriente e o Ocidente e da “universalização da democracia liberal ocidental como forma final de governo humano”. Naquela altura, esta foi uma alegação ousada, embora não implausível. O que Fukuyama não poderia ter conhecido é que um novo desafio para a democracia liberal viria a concretizar-se e que as suas principais raízes não residem na ideologia mas na biociência e nas tecnologias da informação.

Esse é, em suma, o argumento central do novo livro de Yuval Noah Harari, Homo Deus: A Brief History of Tomorrow. De certa forma, é uma extensão lógica do seu anterior livro, Sapiens: A Brief History of Humankind, que cobria todo o arco da história humana, desde a evolução do Homo sapiens até às revoluções políticas e tecnológicas do século XXI e que merecidamente se tornou um campeão de vendas mundial.

Muitas das obras sobre as implicações da nova tecnologia focam-se demasiado na tecnologia e muito pouco no papel da sociedade na sua construção. Isso acontece em parte porque aqueles que estão interessados nestas coisas são deterministas (como os engenheiros que as criam): acreditam que a tecnologia dirige a história. E, no fundo, Hariri é também um determinista. “No início do século XXI”, escreveu ele numa passagem marcante, “o comboio do progresso está de novo saindo da estação – e será provavelmente o último comboio a deixar a estação chamada Homo sapiens. Quem perder este comboio não mais vai ter uma segunda oportunidade. Para conseguir um lugar, necessita compreender a tecnologia do século XXI e, em particular, os poderes da biotecnologia e dos algoritmos de computador”.

E continua: “Estes poderes são muito mais fortes do que o vapor e o telégrafo e não serão, de um modo geral, utilizados para a produção de alimentos, têxteis, veículos e armas. Os principais produtos do século XXI vão ser corpos, cérebros e mentes e o fosso entre aqueles que sabem como projetar organismos e cérebros e os que não sabem será maior do que o fosso entre a Inglaterra de Dickens e o Sudão de Madhi. Com efeito, será maior que o fosso entre o Sapiens e o Neandertal. No século XXI, aqueles que viajam no comboio do progresso vão obter as capacidades divinas de criação e destruição, enquanto aqueles que foram deixados para trás irão enfrentar a extinção”.

Isto assemelha-se ao determinismo dos esteroides. O que o livra do ridículo é o facto de Hariri definir a história científica e tecnológica no contexto de uma análise historicamente informada sobre como evoluiu a democracia liberal. E ele tem uma interpretação sobre como as características definidoras da ordem liberal democrática podem na verdade ser implantadas pelos espantosos conhecimentos e utensílios que temos produzido no último meio século. Embora possamos, no final, estar em desacordo com as suas conclusões, podemos pelo menos ver como chegou a elas.

De certo modo, é uma história sobre a evolução e a natureza da modernidade. Durante a maior parte da história humana, argumenta Hariri, os seres humanos acreditavam numa ordem cósmica. O seu mundo era governado por deuses omnipotentes que exerciam o seu poder de modo caprichoso e incompreensível. O melhor que se podia fazer é tentar aplacar esses terríveis poderes e obedecer (e pagar impostos) a sacerdotes que se consideravam intermediários ungidos entre os meros seres humanos e os deuses. Pode ter sido uma vida dura mas pelo menos sabia-se onde se estava e, nesse sentido, acreditavam numa ordem transcendente que dava sentido à vida humana.

Mas depois veio a ciência. Hariri defende que a história da modernidade é melhor vista como uma luta entre ciência e religião. Em teoria, ambas procuram a verdade – porém diferentes tipos de verdade. A religião estava primordialmente interessada na ordem, enquanto a ciência, como ele diz, interessou-se principalmente pelo poder – o poder que vem de compreender como e por que as coisas acontecem e nos permite curar doenças, combater as guerras e produzir alimentos, entre outras coisas.

No final de contas, pelo menos em algumas partes do mundo, a ciência triunfou: crer numa ordem transcendental foi relegado para segundo plano – ou mesmo para o caixote do lixo da história. Conforme a ciência evoluiu, conseguimos efetivamente começar a adquirir competências que em tempos pré-modernistas se pensava apenas serem próprios dos deuses (como diria Edmund Leach). Mas se Deus estava morto, como disse Nietzsche numa frase famosa, onde iriam os seres humanos encontrar sentido? “O mundo moderno”, escreve Hariri, “prometeu-nos poder sem precedentes – e a promessa foi mantida. E que dizer sobre o preço? Em troca de poder, o pacto moderno espera que desistamos do sentido. Como lidam os seres humanos com este arrepiante e exigente pedido?... Como sobrevive a moral, a beleza e mesmo a compaixão num mundo de deuses do céu ou do inferno?” A resposta, argumenta, era um novo tipo de religião: o humanismo – um sistema de crenças que “santifica a vida, a felicidade e o poder do Homo sapiens”. Então o pacto que definiu a sociedade moderna foi uma aliança entre o humanismo e a ciência em que esta permite a realização dos fins especificados por aquele.

E a nossa crise existencial pendente, como Hariri a vê, vem do facto de este compromisso estar destinado a desintegrar-se neste século. Uma das implicações inevitáveis da biociência e das tecnologias da informação (argumenta) é que irão descredibilizar-se e portanto destruir as bases sobre as quais o humanismo está construído. E uma vez que a democracia liberal está construída sobre a devoção às metas humanistas (“a vida, a liberdade e a busca da felicidade” por cidadãos que são “criaturas iguais”, como os fundadores americanos estabeleceram), então os nossos novos poderes vão destruir a democracia liberal.

De que modo? Bem, a sociedade moderna está organizada à volta de uma combinação de individualismo, direitos humanos, democracia e mercado livre. E cada uma dessas bases está sendo corroída pela ciência e tecnologia do século XXI. As ciências da vida descredibilizam o individualismo tão celebrada pela tradição humanista com investigações que sugerem que “a pessoa livre é apenas uma história inventada por um conjunto de algoritmos bioquímicos”. O mesmo acontece com a ideia que temos do livre arbítrio. As pessoas podem ter a liberdade de escolher entre alternativas mas o leque de possibilidades é determinado noutros lugares. E é porque esse leque é cada vez mais determinado por algoritmos externos, como o “capitalismo da vigilância “ praticado pela Google, a Amazon e outras, que se tornam omnipresentes – para ir direto ao assunto, as empresas da internet afinal vão saber os nossos desejos antes de nós. E assim por diante.

Aqui Hariri espraia-se num tipo de território distópico que Aldous Huxley reconheceria. Ele vê três grandes direções.

1. Os seres humanos perderão a sua utilidade económica e militar e o sistema económico deixará de lhes atribuir valor.

2. O sistema ainda dará valor aos seres humanos coletivamente mas não a indivíduos isolados.

3. O sistema dará, no entanto, valor a alguns indivíduos, “mas estes serão uma nova raça de super-homens em vez da massa da população”. Por “sistema”, ele quer dizer o novo tipo de sociedade que irá evoluir ao mesmo tempo que a biociência e as tecnologias da informação progredirão no seu atual ritmo alucinante. Como dito antes, esta sociedade basear-se-á num pacto entre religião e ciência, mas, desse modo, o humanismo será substituído por aquilo a que Hariri chama de “dadismo” – a crença de que o universo é composto por fluxos de dados e o valor de qualquer entidade ou fenómeno é determinado pela sua contribuição para o processamento de dados.

Pessoalmente, a sua ideia de dadismo não me convence: a ideologia tecnocrática em que assenta a nossa obsessão atual com os “Grandes Dados” [Big Data] acabará por se desmoronar sob o peso do seu próprio absurdo. Mas em duas outras áreas, Hariri é extremamente perspicaz. A primeira é a nossa convicção de que não podemos ser substituídos por máquinas – porque nós temos consciência e elas não podem ter – poder ser algo infantil. Não porque a consciência das máquinas seja possível mas porque, para chegarmos à distopia de Hariri, a consciência não é necessária. Precisamos de máquinas que sejam superinteligentes: a inteligência é necessária; a consciência é um extra opcional que, na maioria dos casos, seria simplesmente uma chatice. E portanto não é um empecilho ao desenvolvimento da inteligência artificial.

A segunda é que tenho a certeza de que a sua leitura do potencial da biociência é certeira. Veja-se a revista The Economist que publicou recentemente uma peça intitulada “Enganar a morte: a ciência pode prolongar a sua vida útil”. Mas as novas e empolgantes possibilidades oferecidas pela tecnologia genética serão muito dispendiosas e somente acessíveis por elites. Assim, o longo século em que a medicina teve um efeito de “nivelamento por cima” nas populações humanas, trazendo bons serviços de saúde ao alcance da maioria das pessoas, chegou ao fim. Já hoje, as pessoas ricas têm vidas mais longas e saudáveis. Num par de décadas, essa diferença passar a ser abissal.

Homo Deus é um livro excelente, cheio de ideias e reinterpretações bem pensadas acerca do que pensávamos saber sobre nós mesmos e a nossa história. Em alguns casos parece (a mim) ser ingénuo sobre o potencial das tecnologias da informação. Mas o que é realmente importante é a forma como fundamenta a especulação feita sobre ciência/tecnologia no contexto da evolução da democracia liberal.

Um ponto a favor da importância da obra de Hariri é termos de recuar muito no tempo – até 1934, de facto, o ano em que foi publicado Technics and Civilization de Lewis Mumford - para encontrar um livro com um grau de ambição e alcance comparáveis. Não é mau para um jovem historiador.

O horror do absoluto

Público, 23.07.2016

Consideremos a morte medicamente assistida (ou medicamente ajudada, em tradução mais genuína) como o conjunto excecional de ações (de prescrição e/ ou de administração) praticadas por médico, eventualmente assessorado por outros profissionais de saúde, destinadas a antecipar a morte de pessoa, maior de idade, com capacidade para decidir, afetada por doença ou lesão incurável, cujo prognóstico de sobrevida possa ser razoavelmente fixado como inferior a um ano ou que se encontre em estado de total e irreversível dependência física, que as solicita de forma livre, voluntária, assertiva e consciente, movida por sofrimento físico ou psíquico que não queira mais aceitar, ou que, se estiver fisicamente incapacitada de se manifestar, o tenha previamente feito de modo claro e expresso numa “diretiva antecipada de vontade” válida ou em instruções expressamente transmitidas por escrito a um procurador de Cuidados de Saúde credenciado.

Vejamos estes atos médicos necessários à antecipação da morte, nos termos acima referidos, como só podendo ser concretizados após o médico, a quem a pessoa se dirija pedindo ajuda à antecipação da morte, ter obtido a concordância de um segundo médico (se possível especializado na doença em causa) para conjuntamente subscreverem um documento com a identificação completa da pessoa doente e dos seus subscritores, os fundamentos da anuência, as notas clínicas relevantes (os métodos e fármacos usados, o tempo entre o início do processo e o seu desfecho, os sintomas e ocorrências adversas), assim como a data e hora da verificação do óbito, cujo original deve ficar junto ao processo clínico ou, se não houver, ficar na posse do médico assistente, devendo o duplicado ser remetido, por um dos médicos subscritores, à Direção- Geral de Saúde (que elaborará um relatório anual).

Aceitemos que, em caso de dúvidas levantadas por familiares ou membros da equipa de saúde, os dois médicos, antes de prosseguirem, têm o dever de obter a concordância de um terceiro profissional, que deverá ser psiquiatra ou psicólogo, se as dúvidas se referirem a eventual perturbação psíquica que afete a capacidade da pessoa para tomar decisões, o qual igualmente deverá subscrever o referido documento, adicionando as notas clínicas que entenda relevantes.

A cumprirem-se estas disposições, podemos afastar receios de derivas e dar por finda a atual criminalização de gestos misericordiosos ou compassivos realizados a título excecional. Os que pensam ser a vida um bem absolutamente indisponível — e que, por isso, todos quantos se atrevam a satisfazer, nestas condições, um pedido de ajuda à antecipação da morte devem ser punidos com prisão — parecem querer dizer que o sofrimento que antecede a morte “natural” tem de ser aceite em quaisquer condições. Não é preciso estudar Direito ou ter acesso a uma biblioteca para ver o horror de uma tal atitude.

Rejeição de tratamentos medicamente recomendados durante a gravidez

Rejeição de tratamentos medicamente recomendados durante a gravidez

Tradução espontânea do Parecer

Refusal of Medically Recommended Treatment during Pregnancy

American Congress of Obstetricians and Gynecologists

Resumo: Um dos cenários mais desafiantes em cuidados obstétricos acontece quando uma gestante recusa tratamentos médicos recomendados que procuram contribuir para o seu bem-estar, o bem-estar do seu feto ou de ambos. Em tais circunstâncias, a obrigação ética do obstetra-ginecologista de respeitar a autonomia da gestante pode entrar em conflito com o desejo ético de possibilitar o máximo de saúde para o feto. A adesão forçada – em alternativa a respeitar a rejeição – suscita, seriamente, importantes questões relacionadas com direitos dos doentes, respeito pela autonomia, ofensas à integridade física, divergência de competências e equidade de género. O objetivo deste documento é proporcionar aos obstetras-ginecologistas uma estratégia ética para conseguirem que a decisão da gestante de rejeitar tratamentos médicos recomendados contemple a centralidade da sua capacidade de decidir e a relação recíproca entre grávida e feto.

Ver tradução completa AQUI

Dignity - Dignité

 O conceito de dignidade e a sua utilização nos debates sobre fim-de-vida 

em Inglaterra e França

Ruth Horn (investigadora de Sociologia), Angeliki Kerasidou (investigadora de Filosofia e Teologia)

Tradução espontânea do artigo 

“The Concept of Dignity and Its Use in End-of-Life Debates in England and France”

Introdução

Dignidade é um conceito muito discutível. Muitos significados diferentes têm sido propostos nos debates éticos e políticos, mas não foi alcançado um consenso 1. A falta de uma definição clara de dignidade deu origem a controvérsias e confusões. Alguns autores defendem o termo 2,3,4, outros rejeitam-no por inútil em bioética 5. No entanto, a dignidade continua a ser um conceito proeminente em orientações e regulamentos internacionais de bioética. Por exemplo, a Convenção Europeia sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina (1997) 6, a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da UNESCO (1997) 7 e a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (2005) 8, todas invocam a dignidade humana e a obrigação de a respeitar como fundamento de restrições e obrigações na prática biomédica.

O respeito pela dignidade é invocado como um dos princípios fundamentais dos debates e diretrizes morais internacionais sobre problemas de fim-de-vida. Mais especificamente, o artigo 5.º da Convenção Europeia sobre Direitos Humanos e Biomedicina estabelece a obrigação de procurar o consentimento do doente para cada intervenção em saúde, o que implica o direito de recusar o tratamento, como uma forma de respeito pela dignidade e pelas liberdades individuais. A convenção é apoiada pela maioria dos países europeus, incluindo Inglaterra e França. Estes países têm a obrigação de implementar as diretivas da convenção a nível nacional. No entanto, as abordagens nacionais dessa aplicação podem diferir consideravelmente. Uma das razões para esta discrepância entre os países pode ser os diferentes significados do termo “dignidade” e as diferentes formas que o respeito pela dignidade humana podem tomar 9. Portanto, é importante explorar os diferentes significados da dignidade numa tentativa para clarificar o seu uso nos debates 10 e assim facilitar o diálogo entre países 11.

Neste artigo concentramo-nos em dois países, Inglaterra e França, e na forma como as diretrizes internacionais em matéria de respeito pela dignidade têm sido traduzidas a nível nacional. Analisamos as questões legais das práticas no fim-de-vida em Inglaterra e França e também investigamos o significado do termo “dignidade” tal como aparece nas políticas públicas e diretrizes nacionais.

Defendemos que em Inglaterra o respeito pela dignidade é essencialmente entendido como o respeito pela autonomia, enquanto em França o respeito pela dignidade é sobretudo entendido como o respeito pela humanidade, a solidariedade e a ordem pública. Concluímos que as diretrizes internacionais que invoquem termos discutíveis como “dignidade” não podem conduzir a uma harmonização de políticas e práticas a nível europeu e indicam que, para que a harmonização das políticas e práticas seja alcançada, o significado do termo tem de ser mais bem definido.

Abordagem legal das práticas de fim-de-vida em Inglaterra

Os esforços para estabelecer o respeito pela dignidade do doente já constam de documentos internacionais. Como mencionado anteriormente, a Convenção Europeia dos Direitos do Homem e a Biomedicina salienta a obrigação de procurar o consentimento livre e esclarecido dos doentes, antes de qualquer intervenção em saúde (artigo 5.º), como elemento essencial para o respeito pela dignidade dos doentes e pelas liberdades (artigo 1.º). Além disso, a convenção obriga a que os prestadores de cuidados de saúde mostrem respeito pela dignidade e pela liberdade dos doentes, tendo em conta os seus desejos quanto aos tratamentos em fim-de-vida. No entanto, França e Inglaterra adotaram diferentes maneiras de cumprir esta obrigação, ao atribuir um estatuto jurídico diferente à vontade dos doentes que recusam tratamentos 12.

No Direito inglês, o direito de um doente recusar tratamentos baseia-se no princípio da integridade física, introduzido pela primeira vez em 1765 por William Blackstone 13. Conquanto sejam devidamente informados e tenham compreendido as consequências da sua decisão, os doentes não têm de explicar em pormenor as razões por que pretendem recusar um tratamento. Os doentes podem recusar qualquer tratamento, mesmo tratamentos para manter a sua vida, “por razões racionais, irracionais ou sem quaisquer razões” 14. No caso de doentes incapazes, são juridicamente vinculativas, no Direito inglês, as declarações antecipadas de recusa de tratamentos específicos, desde que o doente tenha compreensão suficiente da situação quando a declaração foi feita 15. Apenas nas situações em que existam dúvidas sobre a coerência e a clareza do desejo anteriormente expresso é que o tribunal pode decidir ignorar a decisão antecipada do doente que recusa tratamentos 16.

Desde a Lei da Capacidade Mental de 2005, que entrou em vigor em Inglaterra e no País de Gales em 2007, as decisões antecipadas de recusa de tratamentos escritas são também juridicamente vinculativas ao abrigo da lei, desde que certos critérios se verifiquem. A lei de 2005 introduziu as decisões antecipadas como uma forma de reforçar a autonomia dos doentes que fiquem incapazes. Na ausência de uma tal decisão antecipada, de acordo com a secção 4 da lei, o tratamento de um doente incapaz deve ser feito no seu “melhor interesse”; isto significa que o médico deve contrabalançar os benefícios clínicos com as vontades passadas e presentes da pessoa, seus sentimentos, crenças, valores e com qualquer outro fator que a pessoa teria em conta se fosse capaz de o fazer. O médico deve também ter em conta as opiniões de outras pessoas, como familiares e amigos próximos, que possam contribuir para se determinar quais seriam os melhores interesses dessa pessoa em concreto.

Abordagem legal das práticas de fim-de-vida em França

Em França, a lei sobre os direitos dos doentes [loi sur les droits des patients] de 2002 (lei n.º 2002-303) introduziu o direito à recusa de tratamentos 17. Muitos médicos franceses, no entanto, alegaram que era dúbia quanto à questão de se saber se este direito incluía o direito de interromper ou recusar tratamentos de apoio vital 18. A lei de 2005 sobre os direitos dos doentes e o fim-de-vida [loi sur les droits des patients et la fin de vie] (lei n.º 2005-370) [alteração] surgiu como uma tentativa de esclarecer esta confusão. Ficou estipulado que o doente tem o direito a recusar qualquer tratamento, incluindo nutrição e hidratação clinicamente ajudadas (Código da Saúde Pública no artigo L.1111-4) 19. Embora a lei de 2005 especifique que o médico tem de respeitar os desejos do doente, também declara que, se a recusa de tratamento puser em risco a vida do doente, o médico deve “fazer tudo o que for possível a fim de convencer o doente” a continuar o tratamento. Não é especificado o que significa “fazer tudo o que for possível”, ou quão longe o médico deve ir para convencer o doente a continuar o tratamento. “Em qualquer caso”, diz a lei, “o doente tem de repetir a sua decisão após um lapso de tempo razoável” (Código da Saúde Pública no artigo L.1111-4). Como assinala Dominique Thouvenin, estas restrições expressam ambivalência quanto ao reconhecimento subjetivo dos direitos dos doentes – isto é, no sentido do reconhecimento do doente como o verdadeiro titular do direito 20.

A relutância em confiar na escolha do doente é também evidente no estatuto jurídico das decisões antecipadas de recusa de tratamento em França. A lei de 2005 estipula que todas as doentes podem redigir um tal documento. No entanto, diferentemente da Inglaterra, as decisões prévias não são hoje juridicamente vinculativas na França. O artigo L.1111-11 do Código da Saúde Pública.  Afirma que elas “devem ser tidas em conta” pelo médico. Antes de ter em conta a decisão antecipada, o médico é aconselhado a consultar um colega, bem como o representante do doente, familiares ou amigos próximos. No entanto, é claro que é apenas o médico quem toma a decisão de interromper ou não iniciar tratamentos que mantêm a vida. Apesar de muitas tentativas nos últimos anos para reforçar os direitos dos doentes em França, um forte empenho em proteger a pessoa vulnerável e delegar responsabilidades no médico continua a ser o principal elemento na regulação das decisões de fim-de-vida 21.

Olhando para o panorama jurídico sobre práticas de fim-de-vida e decisões antecipadas em Inglaterra e França, poderá argumentar-se que, embora ambos os países estejam empenhados em proteger a dignidade do doente nos cuidados de fim-de-vida, o modo de alcançar este objetivo é diferente. Na Inglaterra, os direitos do doente parecem desempenhar um papel central, enquanto em França o dever de os médicos protegerem as pessoas vulneráveis é mais forte 22,23. É importante focar a nossa atenção na forma como o termo “dignidade” é comummente usado em relatórios de bioética e diretrizes médicas nestes dois países, pois é o apelo ao respeito pela dignidade que primordialmente condiciona decisões e políticas referentes aos tratamentos de fim-de-vida.

Dignidade no contexto inglês de fim-de-vida: políticas e diretrizes

Uma definição útil para sabermos como a dignidade é entendida no contexto médico inglês é a dada pelo Nuffield Council on Bioethics. Num relatório de 2002, o Conselho afirma que “um elemento essencial do conceito de dignidade humana é a presunção de que cada um de nós é uma pessoa cujas ações, ideias e preocupações são intrinsecamente merecedoras de respeito, pois foram escolhidas, organizadas e orientadas de um modo que faz todo o sentido de um ponto de vista puramente individual” 24. De acordo com esta definição, o valor intrínseco de uma pessoa, a sua dignidade, assenta na sua capacidade de autonomia e autodeterminação. O mesmo entendimento de dignidade é repetido pelo General Medical Council. O GMC pede aos médicos que trabalham em cuidados de fim-de-vida que “tratem os doentes como indivíduos e respeitem a sua dignidade”, ouçam e respondam às suas preocupações, dando-lhes informações de forma adequada e respeitando o seu direito a tomar as suas próprias decisões 25. Tanto para o Nuffield Council como para o GMC tratar as pessoas com dignidade é sobretudo entendido como facilitar, apoiar e promover as suas capacidades e, por extensão, o seu direito a escolherem por si mesmas e a verem as suas escolhas respeitadas.

Em 2008, “relatos confrangedores de pessoas que não eram tratadas com dignidade e respeito e (o facto de) muitas pessoas não morrerem onde escolheriam” 26 estimularam a publicação do relatório intitulado “Estratégia de Fim-de-Vida”. Embora outras facetas da dignidade, como os procedimentos com os falecidos ou o respeito pelo direito de uma pessoa a ter uma convicção religiosa, estejam mencionados na “Estratégia de Fim-de-Vida”, a importância de tratar alguém como um indivíduo com as suas escolhas e preferências permanece como a principal mensagem desse relatório 27.

Além disso, o direito do indivíduo à autodeterminação foi defendido com êxito por Lorde Donaldson de Lymington no julgamento do caso Bland:

O interesse do doente consiste no seu direito à autodeterminação…, mesmo que isso prejudique a sua saúde ou o leve à morte prematura. O interesse da sociedade é defender que toda a vida humana é sagrada e deve ser preservada, se for possível. Está bem estabelecido que, em última instância, o direito do indivíduo prevalece 28.

No contexto da cultura inglesa liberal, baseada no Direito 29, a dignidade está muitas vezes associada ao autogoverno. Os direitos dos doentes a assumirem o controlo de suas vidas e de tomarem as suas próprias decisões autónomas estão em sintonia com a tradição filosófica e política da Inglaterra. A proteção do direito individual à liberdade perante as autoridades públicas está estabelecida desde a Magna Carta em 1215. Como mencionado noutro sítio 30, este direito tem sido apoiado por importantes pensadores ingleses como John Locke, que alegou que nenhuma autoridade deveria intervir na vida privada de uma pessoa 31, e John Stuart Mill, segundo o qual uma pessoa deve ser livre para atuar de forma autónoma, enquanto não restringir a liberdade dos outros 32.

Como veremos na próxima secção, a França adota uma abordagem diferente para a dignidade. No contexto francês, a pessoa está mais integrada na sociedade e a ênfase situa-se na igualdade de direitos de todos os membros da comunidade, mais do que nos direitos individuais 33.

Dignidade no contexto francês de fim-de-vida: políticas e diretrizes

O mais antigo significado da palavra “dignidade” refere-se a um conjunto de qualidades e distinções possuído pelas pessoas da nobreza e dos quadros superiores da sociedade. Reis, ministros, bispos e médicos tinham dignidades especiais resultantes dos seus papéis e posições 34. A Declaração dos Direitos do Homem e do Cidadão (1789), aprovada na sequência da Revolução Francesa, contestou esta definição. Estendeu as dignidades a todas as pessoas independentemente da sua classe ou posto, baseando-se na ideia de que todos os seres humanos compartilham uma natureza comum e são iguais aos olhos da lei. De acordo com o artigo 6.º:

A lei é a expressão da vontade geral… Deve ser a mesma para todos, tanto a proteger como a punir. Todos os cidadãos são iguais aos olhos da lei, são igualmente elegíveis para todas as dignidades e para todos os cargos públicos e profissões, de acordo com as suas capacidades e sem outra distinção do que a das suas virtudes e talentos 35.

Como mostra Christopher McCrudden, o respeito pela igual dignidade de todos os seres humanos é central no republicanismo francês, fortemente influenciado pela noção de contrato social de Jean-Jacques Rousseau 36. O Estado republicano – que, segundo Rousseau, representa a vontade geral de cada cidadão – assume um papel especial na defesa da igualdade e garante os direitos de todos. A filosofia de Rousseau parece ter contribuído para um entendimento da dignidade mais igualitário ou comunitário. Citando Paolo G. Carozza, McCrudden aponta para os aspetos distintivos do entendimento comunitário da dignidade, o qual é conhecido por “‘mostrar mais preocupação pela igualdade e fraternidade e menos ênfase exclusiva na liberdade’ do que o que acontece nas tradições norte-americanas” 37.

Este significado particular de dignidade e o papel do Estado na proteção da dignidade dos seus cidadãos, independentemente da sua raça, idade, sexo, crenças ou condição física, ainda é percetível nos atuais debates jurídicos, éticos e políticos em França 38.

Em 1994, a dignidade foi introduzida no Direito francês como um “princípio de valor constitucional”. Foram aprovadas, nesse ano, três leis sobre bioética (dites lois de bioéthique) que regem a proteção de dados pessoais, o respeito pelo corpo humano e a doação e utilização de partes do corpo; estas leis referem-se à dignidade como um valor intrínseco a cada pessoa. Desde então, o artigo 16.º do Código Civil determinou que a lei proíbe qualquer ofensa à dignidade da pessoa e garante o respeito de todo o ser humano, desde o início da sua vida. Também desde 1995, o artigo 38.º do Código de Deontologia Médica (Code de Déontologie Médicale) salienta que é dever do médico garantir a dignidade do doente que está a morrer, sem porém antecipar intencionalmente a sua morte. Este artigo está integrado no Código da Saúde Pública (artigo L.1111-4).

Em 2000, o Conselho Nacional de Ética francês (Conseil Consultatif National d’Ethique) publicou um relatório sobre “fim-de-vida, terminar a vida, eutanásia” (fin de vie, arrêt de vie, euthanasie) em que salienta o valor intrínseco da dignidade humana, que deve ser protegida pelos médicos 39. De acordo com o Conselho, os médicos são representantes da sociedade (corps social) e o seu papel é “defender e promover os valores comuns, sem o que não haveria nem grupos nem sociedade” 40.

Há três relatórios parlamentares sobre os problemas de fim-de-vida que discutem os diferentes conceitos de dignidade nos debates sobre fim-de-vida e eutanásia 41,42,43. A dignidade pode ser entendida de um modo individualista quando indica as opiniões de cada pessoa relativamente ao valor da vida. Um relatório reconhece que muitos defensores da eutanásia utilizam esta definição de dignidade para apoiarem os seus argumentos. Num entendimento alternativo, no entanto, a noção de dignidade significa uma característica intrínseca da vida humana, uma qualidade indisponível que todos os humanos partilham e que não pode ser perdida ou diminuída. Esta é a noção de dignidade que os opositores da eutanásia geralmente invocam.

Todos os três relatórios tendem a favorecer o significado de dignidade como uma qualidade intrínseca da vida humana. Como afirma Vincent Lamanda, presidente do Supremo Tribunal de Recurso francês: “A dignidade humana não implica a liberdade de escolha entre a própria vida e a morte mas é a própria condição da liberdade… o princípio da dignidade justifica a limitação da liberdade de uma pessoa” 44.

O Conselho Nacional de Ética francês, num relatório de 2013, afirma que os diferentes significados de dignidade não são a priori opostos uns aos outros 45. Quando uma pessoa se apercebe que a sua situação é indigna, o Conselho, os poderes públicos e a sociedade deviam mobilizar-se para resolver tais situações: “a mais indigna das situações seria considerar o outro como sendo indigno porque é doente, diferente, sozinho, improdutivo, dispendioso” 46. O Conselho defende ainda que a ideia de que a dignidade da pessoa pode ser restaurada ajudando-a a morrer ofende o significado de dignidade que garante a igualdade de valor de cada ser humano, independentemente de sua condição.

O entendimento da dignidade como um valor que é intrínseco a cada ser humano, e deve ser protegido pelos poderes públicos ou representantes da sociedade, condiciona não apenas o debate mas também o direito e as políticas em matéria de práticas no fim-de-vida em França.

Dadas as diferenças no modo como a dignidade é entendida em Inglaterra e França, vale a pena olhar mais para estas duas diferentes conceções do termo.

O difícil significado de dignidade

A dignidade é muitas vezes descrita como um conceito vago 47. Nomeadamente, distinguir os conceitos de autonomia e de dignidade tem representado um desafio significativo para muitos estudiosos. Alguns autores argumentam que as duas noções se contrapõem frequentemente. Por conseguinte, porque a autonomia é muito mais fácil de definir, tem sido sugerido que o conceito de dignidade é redundante e devia ser evitado 48.

Muitos filósofos têm chamado a si a tarefa de formular o significado exato de dignidade e propuseram um certo número de diferentes definições para o termo 49,50,51,52,53,54. Há duas noções de dignidade que parecem emergir quando olhamos para os debates sobre fim-de-vida em Inglaterra e França: dignidade como o respeito para com a humanidade e dignidade como o respeito pela autonomia.

Dignidade como o respeito pela humanidade

Immanuel Kant foi o filósofo que pôs a dignidade e o respeito pelas pessoas no centro da teoria moral. Para Kant, a dignidade humana (Menschenwürde) é o valor supremo que todos os seres humanos possuem em virtude da sua humanidade – ou seja, em virtude da sua natureza racional, serem seres capazes de pensamento racional, de escolhas autónomas e de ações morais 55. São estas capacidades, inatas à natureza humana, que fazem da dignidade um valor da vida humana fundamental e indisponível. A dignidade da pessoa não pode ser nem perdida nem diminuída 56. Como nota Michael Neumann, uma pessoa “tem todo o valor e dignidade moral que pode ter… apenas por agir de acordo com princípios universais e necessários, os mesmos para todos os seres racionais” 57. É essa capacidade de autorregulação, mais do que a capacidade para perseguir objetivos individuais, que confere dignidade a todos os humanos.

Dignidade como o respeito pela humanidade é um valor que tem sido usado para defender situações em que decisões e direitos individuais estejam ameaçados. Um dos casos mais famosos em que a dignidade humana foi invocada, foi o do lançamento de anões em França. Embora Manuel Wackenheim, o anão que ganhava a vida alugando-se a si mesmo para ser atirado, tenha recorrido e até levado o caso ao Comité Internacional de Direitos Civis e Políticos, o comité contrariou-o com o fundamento de que a proibição do lançamento de anões era necessária para a proteção da dignidade humana 58.

A tendência da França para prescindir dos direitos individuais a fim de proteger a coesão social e o igualitarismo enquadra--se com um entendimento da dignidade que se reclama do respeito pela humanidade como um todo. Respeitar a dignidade significa respeitar a humanidade de cada pessoa que dela faz parte, mais do que o direito de cada indivíduo a agir de forma independente.

Dignidade como o respeito pela autonomia

É a estreita relação entre as noções de humanidade e de autonomia que deu origem ao segundo entendimento da dignidade que discutimos neste artigo: o da dignidade como o respeito pela autonomia 59.

Autonomia vem do grego palavras αυτός [autos] que significa “auto”, e νόμος [nomos] que significa “lei”. Uma pessoa autónoma é uma pessoa que decide e é responsável pelas suas ações. Kant descreveu a autonomia como a capacidade humana para reger a vida em conformidade com princípios racionais 60. Mas, segundo Kant, é a razão prática, exercida através da autonomia, que nos determina às obrigações morais para nós mesmos e para os outros 61. Para Mill, no entanto, a autonomia é a base do valor intrínseco independente da razão prática. Ele defendia que a capacidade de ser autónomo era uma das principais características que distinguia os seres humanos dos outros animais e que também conferia especial valor moral à vida humana 62.

Na teoria de Mill, a autonomia está subjacente à dignidade humana:

Aquele que permite que seja o mundo, ou parte dele, a escolher o seu plano de vida não tem necessidade de qualquer outra faculdade senão a da imitação, como fazem os macacos. Tem de usar a observação para ver, o raciocínio e o julgamento para prever, o juntar fundamentos e discernimento para decidir e, quando decide, a firmeza e o autocontrolo para manter a decisão tomada. E são muito grandes as qualidades de que precisa e que usa na conduta por si determinada, no seu próprio julgamento e sentir. É possível que se oriente por bons caminhos e se desvie de maus sem qualquer uma dessas coisas. Mas qual será o seu valor como ser humano? 63

O modelo inglês de cuidados de fim-de-vida parece ser mais a favor da perspetiva da dignidade como o respeito pela autonomia. A melhor maneira de honrar a seres humanos e mostrar o devido apreço pela sua dignidade é reconhecê-los como indivíduos autónomos e permitir-lhes que procurem alcançar os seus próprios objetivos e sonhos. Quando se trata de doentes que se aproximam do final de suas vidas, a forma adequada de lidar com eles é a que lhes permite continuarem a desenvolver as suas próprias interpretações individuais acerca que é uma boa vida até o fim e mesmo para além dela.

Conclusão

A nossa análise dos fundamentos teóricos das atitudes inglesa e francesa em relação às decisões de fim-de-vida revela uma diferença nas interpretações sobre dignidade adotadas nos dois países. No contexto inglês, dignidade é principalmente, mas não exclusivamente, entendida como o respeito pela autonomia da pessoa. Isto levou a leis e práticas que salvaguardam a autonomia decisional dos doentes e que reconhecem a primazia dos direitos individuais sobre os interesses da sociedade.

No contexto francês, dignidade parece sobretudo significar o respeito para com a humanidade. Como diz Charles Bernard Renouvier, o ideal republicano “concilia os interesses e a dignidade de cada indivíduo com os interesses e a dignidade de todos” 64. A ênfase está assim sobre o respeito pelo valor intrínseco da vida humana, qualidade inalienável que é igualmente partilhada por todos os seres humanos. A responsabilidade do Estado é preservar a ordem pública através da proteção da dignidade humana, mesmo que isso signifique limitar as liberdades individuais. Aplicadas às decisões de fim-de-vida e à relação médico-doente, as escolhas individuais dos doentes dão lugar à responsabilidade dos médicos em promoverem valores sociais, como a proteção do bem-estar dos doentes.

Proteger e respeitar a dignidade humana é central em muitas declarações e normas de orientação europeias e internacionais relativas a problemas de fim-de-vida. Dado que o papel dessas normas é o aproximar das leis às práticas em todos os países, compreender o significado contextual de conceitos centrais como a dignidade ajudará a antecipar o modo como essas orientações poderão ser aplicadas localmente.

[ver referências no original]

Em defesa dos cuidados paliativos

Público, 06.04.2016

Despenalizar os raros casos de antecipação da morte a pedido do doente, não é ser contra os cuidados paliativos. É também ser a favor. É também defendê-los.

O debate sobre a morte medicamente antecipada tem posto os seus opositores na situação de defensores dos cuidados paliativos, parecendo que quem defende essa antecipação se opõe aos cuidados paliativos. Trata-se de uma confusão generalizada que a ninguém aproveita.

– Queres dizer que todos os depoimentos que têm surgido nos jornais e nas redes sociais padecem dessa confusão?

Sim, quase todos. Quem acha que a antecipação da morte certa deve continuar a ser proibida invoca os cuidados paliativos para dizer que nunca é precisa e quem acha o contrário parece esquecer que os cuidados paliativos desempenham um papel fundamental nos momentos finais da vida de uma pessoa.

– Queres então dizer que os cuidados paliativos, sendo essenciais, não são a solução sempre?

Sabemos, por conhecimento empírico e também de acordo com estudos realizados, que muitas pessoas na fase terminal das suas doenças, mesmo que recebam os melhores cuidados, continuam a pedir para morrer – o seu sofrimento pode ser uma dor física refratária ou ser devido a razões existenciais que ninguém tem o direito de contrariar.

– Então, mesmo que o direito a escolher o momento da morte não seja um direito constitucional, achas que essa escolha é lícita, em termos gerais?

A licitude de uma escolha dessas não tem de ter fundamento legal – parece-me antes um direito natural. Não se trata de pedir para que me matem. Trata-se, tão só, de pedir para antecipar uma morte certa, ou seja, para que a morte que se espera para amanhã aconteça hoje.

– Admitindo esse direito, haverá o dever de o satisfazer?

Pode dizer-se, sem dúvida, que é estranho que alguém prefira morrer a viver mas, se o viver acarreta um sofrimento insuportável, quando alguém pede para que o ajudem a pôr termo à vida, porque não o pode fazer sozinho, recusar essa ajuda é uma maldade. Hoje, em Portugal, como em outros países, tanto agir para a antecipação da morte certa a pedido do doente (eutanásia ativa voluntária) como agir para provocar a morte por compaixão de pessoa que sofre mas nada pede (eutanásia ativa involuntária) são crimes previstos no Código Penal. O que o Manifesto, que convictamente subscrevi, propõe é que deixe de ser crime apenas a ajuda à antecipação feita a pedido consciente da pessoa doente – que quem seja misericordioso não seja considerado criminoso.

– É assim tão diferente? Uma coisa não irá levar à outra?

A diferença reside num ponto capital: há um pedido repetido, consciente e livre da pessoa que sofre. Não havendo pedido, a prova da compaixão desinteressada é manifestamente difícil. É preciso, certamente, encontrar uma forma de evitar que alguém considere que houve esse pedido não o tendo havido. Tem de recorrer-se, como já se faz em algumas jurisdições, a normas legais: só aceitar pedidos que sejam verificados por dois médicos e/ou validados por entidades com poderes especiais; só considerar certos diagnósticos e prognósticos (expectativa de vida inferior a determinado tempo); excluir casos de doença mental confirmada; aceitar declarações antecipadas de vontade legitimamente registadas.

– Então se é lícito pedir e é lícito atender, por que hão de ser os médicos a ajudar?

Essa pergunta é enganadoramente interessante. Quem a formula está a admitir, sem querer, que os argumentos anteriores foram rebatidos. Temos visto que muitos opositores à despenalização da ajuda à antecipação da morte a pedido do doente saltam de um argumento para outro e não se dão conta que se contradizem. Se o que estamos a falar é de doentes terminais, em cuidados médicos, como se pode pensar que o gesto de antecipar a morte possa ser executado por alguém que não seja profissional de saúde?

– Mas é ou não verdade que o julgamento hipocrático impõe aos médicos que tudo façam pela vida dos seus doentes?

Sim, os profissionais de saúde tudo devem fazer para os salvar mas também os obriga anão lhes fazer mal. Se os melhores cuidados paliativos não conseguem evitar a continuação do sofrimento, persistir com medidas que, prolongando a vida, apenas prolongam o sofrer, isso é fazer o mal.

– Isso é tudo muito bonito mas não basta suspender os tratamentos fúteis, atenuar os sintomas (nem que seja com sedativos) e esperar que a morte venha? Porquê agir para a antecipar?

É verdade. Os cuidados paliativos são exatamente isso. Parar com medidas que só prolongam o sofrimento, controlar sintomas adversos, não temer o duplo efeito, reconhecer que o final se aproxima inexoravelmente – apoiar a pessoa, assistir empaticamente ao doente e à família. Perceber que não somos deuses. Com cuidados paliativos a esmagadora maioria dos doentes não pede que a morte venha depressa – simplesmente deixa-se morrer.

A conclusão – que alguns se recusam a ver – é despenalizar os raros casos de antecipação da morte a pedido do doente, depois de usados os melhores cuidados, seguindo regras bem definidas e globalmente aceites, não é ser contra os cuidados paliativos. É também ser a favor. É também defendê-los. É também exigi-los!

O suicídio medicamente assistido não é um fracasso dos cuidados paliativos

 
Can Fam Physician 2015;61:1039-40

O suicídio medicamente assistido não é um fracasso dos cuidados paliativos
Ahmed al-Awamer, médico de cuidados paliativos no Princess Margaret Cancer Centre em Toronto

Tradução espontânea de RA do artigo Physician-assisted suicide is not a failure of palliative care

“Quero morrer.”

Foi assim que ouvi o meu primeiro pedido de suicídio assistido. Jean era uma mulher solteira de 50 anos com um cancro avançado. Tinham acabado de lhe dizer que não poderia receber mais quimioterapia e que era recomendável um plano de tratamentos paliativos. “Vi a minha mãe a morrer e não quero passar por isso.

Ficar numa cadeira de rodas é, para mim, já morrer”, afirmou. Eu estava no fim do meu primeiro semestre do internato de medicina paliativa. Colhi uma história detalhada e tentei garantir à minha doente que, embora o suicídio medicamente assistido não fosse uma opção, nós – a equipa de cuidados paliativos – trataríamos bem dela. Pedi uma consulta urgente de psiquiatria. Apesar de todos os nossos esforços, ao fim de 2 meses ela continuava a insistir no seu pedido para morrer e tornou-se mais perturbada à medida que ficava mais dependente. A equipa de cuidados começou a debater se deveria oferecer-lhe uma sedação paliativa contínua. Contudo, ela faleceu confortada, mais cedo do que esperávamos.

Foi um caso muito desafiador para mim. Ainda ouço as palavras de Jean sempre que estou numa reunião em que se discute um pedido para apressar a morte ou um pedido de suicídio medicamente assistido. Também recordo a frustração da equipa que nos referenciou a doente acerca do “fracasso” dos cuidados paliativos em mudar a opinião de Jean sobre o suicídio. A expectativa de que a equipa de cuidados paliativos deve mudar a opinião do doente também paira sobre o polémico debate a propósito da legalização do suicídio medicamente assistido no Canadá. Infelizmente, este debate descarrilou muitas vezes devido às tentativas de enaltecer ou desacreditar a importância dos cuidados paliativos. Os opositores à legalização sugerem que cuidados paliativos “apropriados” fazem com que o suicídio medicamente assistido não seja necessário. Os apoiantes argumentam que os cuidados paliativos não satisfazem totalmente as necessidades dos doentes terminais e propõem que o suicídio medicamente assistido seja uma opção em cuidados paliativos. Eu defendo que os cuidados paliativos não são um “antídoto” do suicídio medicamente assistido e que, igualmente verdadeiro, os insucessos dos cuidados paliativos não levam a pedidos de suicídio medicamente assistido e eutanásia.

Antes de expor melhor o meu argumento, tenho de declarar a minha inclinação pessoal. Não apoio a legalização do suicídio medicamente assistido porque as minhas crenças religiosas não apoiam qualquer forma de ajuda à antecipação da morte. Não quero aprofundar aqui este debate. Defendo que os cuidados paliativos têm um papel principal no alívio do sofrimento de todos os doentes terminais e que não há relação causal entre cuidados paliativos e pedidos de suicídio medicamente assistido. Por outras palavras, os pedidos sustentados de suicídio medicamente assistido em doentes terminais não se relacionam com a qualidade dos cuidados paliativos 1. Os pedidos para apressar a morte são desejos pessoais complexos que geralmente refletem os valores e as perceções do que faz uma vida ser boa e uma morte ser boa, e não representam um fracasso dos cuidados paliativos^1-4.

Pedidos para apressar a morte não estão relacionados com a dor

Os pedidos para apressar a morte são raros e desafiadores. Tradicionalmente, as pessoas identificam os doentes que exprimem um desejo de suicídio medicamente assistido com os que sofrem dores cruéis. Mas, como os cuidados paliativos possibilitam o controlo de dores e de sintomas, a maioria dos doentes terminais que querem ajuda para morrer não estão tomados de dores intratáveis^1,3-5. Os dados dos programas de morte e dignidade do Oregon e de Washington – programas que providenciam a opção pelo suicídio medicamente assistido a doentes terminais – mostraram que a maioria dos doentes que optaram pelo suicídio medicamente assistido fê-lo por causa dos receios de perda de autonomia (90%), perda de dignidade (70%) e dependência (52%) 6. A dor foi realçada como razão para a procura de suicídio medicamente assistido apenas em 22% dos casos. Além disso, os dados sobre eutanásia de doentes na Holanda mostraram que a dor era a razão para a eutanásia apenas em 36% dos doentes⁷. Contudo, Raus e colegas sugerem que, devido aos inquiridos responderem a perguntas de escolha múltipla sobre os motivos por que pedem suicídio medicamente assistido, estes dados indicam que o número de doentes que optam pela eutanásia apenas devido à dor deve ser inferior⁸. Além disso, na Holanda, apesar da possibilidade de optar por eutanásia e suicídio medicamente assistido, a maioria dos doentes terminais com sintomas físicos intoleráveis, como dores, escolhe a sedação paliativa contínua para controlo dos sintomas⁷. Acresce que outros estudos conduziram a observações semelhantes sobre as relações ente dores e pedidos para apressar a morte⁵.

Bons cuidados paliativos não evitam pedidos para apressar a morte

Mais, se achamos que o fracasso dos cuidados paliativos é uma causa do pedido para apressar a morte, então assumimos que os bons cuidados paliativos evitam esses pedidos. Contudo, a realidade não apoia esta hipótese. No seu relatório “A Qualidade da Morte”⁹, The Economist classifica a qualidade dos programas de cuidados paliativos existentes no mundo. Os países com melhores pontuações em sistemas de cuidados paliativos (como a Bélgica) têm mais casos de suicídio medicamente assistido quando comparados com o Canadá, por exemplo, que só recentemente o legalizou⁹.

Se a dor e o sofrimento físico não são causa de pedidos para se apressar a morte, então qual é a causa? Uma revisão sistemática feita por Monforte-Royo et al ² conclui que o pedido para apressar a morte é um fenómeno complexo e multifatorial. Implica uma mistura de diferentes conceitos como medo de sofrer e de morrer, reação ao sofrimento total (físico, psicológico e espiritual), necessidade de um plano de fuga, perda de sentido da vida². Os estudos mostram que o pedido para apressar a morte não é sempre um desejo sustentado de morrer e que esses pedidos podem ser entendidos como um “grito por ajuda”^2,10 ou por representarem um medo de ficar paralisado pela dor ou ficar dependente. Estes doentes querem um plano de fuga para o caso de precisarem. De facto, nos programas de morte e dignidade do Oregon e de Washington, 40% dos doentes que receberam receitas para levantar medicações letais não as usaram⁶. As equipas de cuidados paliativos têm por objetivo lidar com estes medos.

Os valores influenciam a escolha

Apesar da extensão da rede e da utilização de cuidados paliativos multidisciplinares, há doentes – como no caso de Jean – que querem firmemente controlar as suas vidas e mortes. São doentes racionais e capazes de decidir que não estão deprimidos e que querem morrer mais cedo com fundamento nos seus valores e opiniões pessoais sobre sofrimento e vida. Estas vontades não são mantidas por um fracasso de cuidados paliativos mas por um desejo de viver nos “seus próprios termos”. Na revisão de Monforte-Royo et al, todos os pedidos para apressar a morte derivavam do desejo de os doentes controlarem as suas vidas². Este desejo de controlo e autodeterminação é um valor prevalente na ética médica ocidental e na lei canadiana.

Os doentes têm, obviamente, valores diferentes: alguns preferem concentrar-se na qualidade de vida; outros preferem prolongar as suas vidas mesmo quando os prestadores de cuidados de saúde consideram que a qualidade de vida é pobre. Por exemplo, uma das minhas doentes, Sara, tinha esclerose lateral amiotrófica. Estava completamente dependente e necessitava de ventilador para respirar e de uma sonda nasogástrica para se alimentar. Não podia comer, beber ou falar adequadamente. Comunicava abrindo e fechando os olhos. A minha primeira reação foi que Sara tinha uma vida desgraçada. Quando estava a conversar sobre os objetivos dos seus cuidados, ela disse que sentia convictamente que a sua qualidade de vida era boa e queria viver a sua vida até ao último minuto. Apesar da dor e do atingimento funcional, os valores religiosos de Sara davam-lhe força para continuar a viver a sua vida. Quando debatia as minhas recomendações com a equipa que nos referenciou esta doente, senti a mesma frustração sobre o papel da equipa de cuidados paliativos e sobre o desejo de Sara continuar com medidas de apoio à sua vida. Tanto Jean como Sara fizeram escolhas baseadas nos seus valores e crenças. Muitos fatores contribuíram para o pedido de Jean, mas o desejo de controlar a situação e ter autonomia era central. Comparativamente, Sara tinha diferentes valores pessoais e religiosos que configuraram o seu desejo de cuidados combativos. Como médicos temos o dever de reconhecer que os valores dos doentes – sejam pessoais, religiosos ou culturais – influenciem todas as suas decisões de fim de vida.

Consequências no debate sobre suicídio medicamente assistido

Defendi acima que os pedidos sustentados para se apressar a morte se não relacionavam com a qualidade dos cuidados paliativos. Gostaria agora de acrescentar um comentário suplementar sobre o efeito do debate sobre suicídio medicamente assistido nos cuidados paliativos. Embora alguns especialistas defendam que o debate sobre o suicídio medicamente assistido melhora a perceção pública sobre morte e morrer, defendo que debater cuidados paliativos no contexto do suicídio medicamente assistido reforça a ideia de que os cuidados paliativos se limitam apenas ao período próximo da morte. Apesar dos benefícios comprovados dos cuidados paliativos precoces¹¹, muitos doentes e profissionais de saúde resistem a referenciar precocemente porque pensam que cuidados paliativos se destinam a doentes prestes a morrer. Muitos doentes terminais veem negada a referenciação porque “é muito cedo”, pois ainda não estão a morrer. Este debate sobre o suicídio medicamente assistido reforça esta mensagem errada e pode já ter impedido a administração precoce desses cuidados.

Conclusão

A polémica sobre a legalização do suicídio medicamente assistido no Canadá resulta, claramente, do conflito entre os nossos valores e princípios. Os cuidados paliativos proporcionam uma vida boa a pessoas gravemente doentes durante o maior tempo possível. Os cuidados paliativos não podem arcar com o ónus do desacordo na medida em que isso deforma a sua própria imagem. Exigir expectativas e objetivos irrealistas às equipas de cuidados paliativos – como corrigir os valores dos doentes – é fazer com que o fracasso e o descrédito dos cuidados afetem doentes graves e vulneráveis⁹. Cuidados paliativos e suicídio medicamente assistido são coisas distintas e não devem ser parte do mesmo debate.

 

Referências
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^2. Monforte-Royo C, Villavicencio-Chàvez C, Tomás-Sábado J, Mahtani-Chugani V, Balaguer A. What lies behind the wish to hasten death? A systematic review and meta-ethnography from the perspective of patients. PloS One 2012;7(5):e37117. Epub 2012 May 14.
^3. Ganzini L, Goy ER, Dobscha SK. Why Oregon patients request assisted death: family members’ views. J Gen Intern Med 2008;23(2):154–7. Epub 2007 Dec 15. Erratum in: J Gen Intern Med 2008;23(8):1296.
^4. Ganzini L, Goy ER, Dobscha SK. Oregonians’ reasons for requesting physician aid in dying. Arch Intern Med 2009;169(5):489–92. Erratum in: Arch Intern Med 2009;169(6):571.
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