Investigação médica em emergência nos Estados-membros da União Europeia

Intensive Care Med (2014) 40:496–503

Investigação médica em emergência nos Estados-membros 
da União Europeia: tensões entre teoria e prática

Erwin J. O. Kompanje  Andrew I. R. Maas, David K. Menon, Jozef Kesecioglu

Tradução espontânea do artigo Medicalresearch in emergency research in the European Union member states: tensions between theory and practice

Introdução

Está atualmente em apreciação pelo Parlamento e pelo Conselho Europeu uma proposta de regulamento (NT: Ver versão oficial em português do regulamento AQUI) da Comissão Europeia que substituirá o determinado pela Diretiva 2001/20/EC [¹]: “Este regulamento deve estabelecer regras claras sobre o consentimento informado em situações de emergência”.

Não obstante esta louvável intenção, há dúvidas sobre a clareza das regras, se a investigação diariamente praticada nas unidades de cuidados intensivos europeias cumpre os requisitos indicados e se, na verdade, tal cumprimento é globalmente possível.

Segundo a Agência Europeia do Ambiente/União Europeia, todos os anos são registados cerca de 4400 ensaios clínicos. Destes, aproximadamente 60% são patrocinados pela indústria farmacêutica e cerca de 24% são multinacionais, realizando-se em, pelo menos, dois Estados-membros. Os ensaios clínicos, de acordo com a definição da Diretiva 2001/20/EC do Parlamento e do Conselho Europeu de 4 de abril de 2001, são investigações de medicamentos em humanos quando estes medicamentos são usados fora da prática clínica normal e seguem um protocolo de investigação [¹]. O objetivo da Diretiva 2001/20/EC sobre ensaios clínicos era simplificar e harmonizar a realização de ensaios clínicos e procurava criar um clima que estimulasse a investigação clínica nos Estados-membros europeus. Esta diretiva permitiu melhorias importantes em termos de segurança e validade ética dos ensaios clínicos, e de credibilidade dos seus dados, na UE. Contudo, a diretiva é um dos itens mais duramente criticados das regras da UE no campo farmacêutico, designadamente quanto à investigação em doentes incapazes [^2–13]. A incapacidade mental é uma caraterística inerente à investigação em situações de emergência, frequente em doentes agudos admitidos em unidades de cuidados intensivos. As disposições da Diretiva 2001/20/EC parecem mais ter perturbado a realização de ensaios clínicos na Europa do que facilitado. De facto, podia argumentar-se que a diretiva teve um impacto negativo significativo no desenvolvimento de novas terapias muito necessárias para situações de risco de vida, como lesões cerebrais traumáticas, paragem cardíaca e acidentes vasculares cerebrais. Neste contexto, a iniciativa da Comissão Europeia de rever a diretiva representou uma importante oportunidade. Em julho de 2012, a Comissão Europeia apresentou ao Parlamento e ao Conselho uma proposta de regulamento sobre os ensaios clínicos de medicamentos para uso humano, revogando a Diretiva 2011/20/EC. Neste artigo, pretendemos resumir a legislação europeia e nacional existente para debater as tensões entre teoria e prática e para refletir sobre a situação que se seguirá à aprovação da proposta de novo regulamento europeu.

O Consentimento na Diretiva 2001/20/EC

De acordo com o Artigo 3(2)a da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia, qualquer intervenção no campo da medicina e da biologia só pode ser feita após consentimento livre e informado da pessoa em causa. O Artigo 4 da Diretiva 2001/20/EC estabelece: “No caso de pessoas incapazes de dar o seu consentimento… o consentimento escrito dos represente legal do doente, dado em cooperação com o médico assistente, é necessário antes da participação em qualquer ensaio clínico.” As regras sobre a proteção de sujeitos e sobre o consentimento livre e informado foram debatidas exaustivamente no processo legislativo conducente à Diretiva 2001/20/EC. O objetivo desta formulação foi proporcionar uma proteção adicional aos sujeitos incapazes. É aparentemente provável que a população destinatária fosse a dos doentes psiquiátricos. Na prática, a redação teve consequências indesejáveis na investigação em emergência. A obrigação de, especificamente, obter consentimento escrito do representante legal do doente tem impedido muita investigação em contexto de emergência [^{4, 15, 16}]. Além disso, o uso das palavras “representante legal” criou problemas. Em alguns países tem sido interpretado como obrigando a uma decisão em tribunal sobre quem é o representante legal, enquanto noutros países se aceita o consentimento de procurador mandatado. De um ponto de vista prático, muitos estudos viram substituída nos seus protocolos a terminologia representante legal por representante legalmente aceitável, assim incluindo também os procuradores. Havia a preocupação de que as restrições da redação pudessem acabar com a investigação em situações de risco de vida e, na verdade, permanecem problemas sérios em alguns Estados-membros.

Investigação em emergência e investigação sobre o uso de medicamentos em doentes incapazes

As situações de emergência referem-se a casos em que o doente está numa condição médica súbita de risco de vida devida a doença séria e aguda. Lesão cerebral traumática grave, formas graves de acidente vascular cerebral (como hemorragia subaracnoideia, hemorragia intracerebral, enfarte do tronco cerebral), enfarte do miocárdio com paragem circulatória e outras emergências cardíacas e choque sético grave são tudo situações que necessitam de intervenções médicas imediatas enquadradas em intervalos de tempos curtos [¹⁴]. O baixo nível de consciência devido à doença, a depressão da consciência provocada por medicações essenciais (por exemplo, uso de sedativos para facilitar a ventilação mecânica em lesões cerebrais traumáticas ou sépsis), e/ou a ausência de um representante legal imediatamente disponível tornam impossível obter consentimento informado de uma pessoa ou do seu representante antes da intervenção. As questões éticas específicas relativas à avaliação de agentes farmacêuticos em situações de emergência prendem-se com o caráter da emergência da investigação, a estreita janela terapêutica, a incapacidade dos doentes em consentir antes da intervenção, e uma relação risco-benefício baseada na noção de que pode ser aceitável haver efeitos laterais adversos significativos face à gravidade da situação aguda. Estes aspetos divergentes exigem competência específica e as diferentes maneiras como as diretivas europeias foram transcritas para as legislações nacionais têm resultado numa grande diversidade das abordagens e decisões assumidas pelas comissões de ética para a investigação nos vários Estados-membros. As comissões de ética têm de analisar e aprovar os protocolos de investigação clínica. Como as legislações diferem nos Estados-membros, as comissões nacionais têm diferentes métodos e diferentes tipos de protocolos para analisar.

Consentimento para investigação sobre o uso de medicamentos em doentes incapazes e em situações de emergência

Têm sido adotadas várias soluções na concretização dos requisitos relativos ao consentimento informado: os representantes legais (procuradores) podem consentir antes da entrada na investigação, ou o consentimento do doente e/ou do procurador pode ser adiado por algum tempo, ou o consentimento pode mesmo ser dispensado. Um médico independente pode dar o seu consentimento para o recrutamento num ensaio, ou o consentimento do doente/procurador pode ser presumido. O quadro 1 (NT: Ver Quadro 1 no artigo original mas, sobre Portugal, ter em consideração que a legislação aí citada foi revogada. O decreto-lei n.º 97/94 foi revogado pela Lei n.º 47/2004. Esta última foi revogada pela recentíssima Lei n.º 21/2014, de 16 de abril. No que se refere à participação em investigação de pessoas incapazes de decidir vigora agora o artigo 8.º desta lei que diz: Participantes maiores incapazes de prestar consentimento informado 1 — Sem prejuízo do disposto no artigo 6.º, quando um participante maior não estiver em condições de prestar o consentimento informado, a realização do estudo clínico depende dos requisitos referidos nos números seguintes. 2 — A realização de estudos clínicos com maiores que, antes do início da sua incapacidade, não tenham dado nem recusado o consentimento informado só é possível quando: a) For obtido o consentimento informado do respetivo representante legal, nos termos do número seguinte, o qual deve refletir a vontade presumível do participante; b) A pessoa incapaz de dar o consentimento informado tiver recebido informações adequadas à sua capacidade de compreensão sobre o estudo clínico e os respetivos riscos e benefícios; c) O investigador ou, se for esse o caso, o investigador principal considerar a vontade expressa do participante que seja capaz de formar uma opinião. 3 — O estudo clínico com intervenção só pode ser realizado em participantes maiores incapazes de prestar consentimento informado quando: a) Se verifiquem os requisitos referidos no número anterior; b) O estudo clínico com intervenção for essencial para validar dados obtidos em estudos clínicos realizados em pessoas capazes de dar o consentimento informado ou através de outros métodos de investigação e estiver diretamente relacionado com o quadro de perigo de vida ou de debilidade de que sofra o participante em causa; c) O estudo clínico com intervenção, tiver sido concebido para prevenir a doença ou o mal-estar, reabilitar, minimizar a dor, o mal-estar, o medo ou qualquer outro previsível risco relacionado com a doença e com o grau de sofrimento desta, devendo o limiar de risco e o grau de sofrimento serem especificamente fixados e objeto de permanente verificação. 4 — A CEC [comissão de ética competente] pode, de forma fundamentada e a título excecional, dispensar os requisitos constantes do n.º 2, nos estudos clínicos sem intervenção. 5 — O estudo clínico com intervenção não pode ser realizado em incapaz de prestar consentimento informado que se encontre em acolhimento institucional, nos termos da respetiva legislação, salvo se da não realização do estudo resultar um potencial prejuízo ou desvantagem para o mesmo. 6 — Nas circunstâncias referidas no número anterior, o consentimento informado será prestado em articulação com o médico assistente.) e a figura 1 (NT: Portugal aparece referenciado, na Figura 1, com um símbolo que indica ser utilizado um médico independente para dar o consentimento – o tradutor ignora a fundamentação dessa informação.) apresentam uma panorâmica das abordagens aceites nos Estados-membros da UE. O consentimento diferido dado pelo procurador parece ser o substituto preferido do consentimento informado dado pelo doente na investigação em cuidados críticos de emergência. Em 12 Estados-membros, contudo, a investigação em emergência não é mencionada na lei nacional. Em quase todos os Estados-membros, o consentimento prévio por um representante legal é utilizado como um substituto do consentimento informado dos doentes na investigação não-urgente e o consentimento diferido (do doente e/ou procurador) é aceite como um substituto na investigação em emergência aguda em aproximadamente metade dos Estados-membros.

Consentimento na proposta revista (Julho 2012)

O regulamento proposto em julho de 2012 [¹] não altera substancialmente, com a exceção do tema dos ensaios clínicos em situações de emergência, as regras sobre os requisitos do consentimento informado. Ao contrário da Diretiva 2001/20/EC, o regulamento proposto dá uma orientação para o consentimento informado em situações de emergência. A proposta estabelece especificamente que: “… o regulamento deve estabelecer regras claras segundo as quais os doentes em situações de emergência podem ser recrutados para ensaios clínicos em determinadas e restritas condições. Estes ensaios clínicos devem ter em conta a situação médica que faz com que seja impossível ao doente dar consentimento informado. Tem de ser respeitada qualquer objeção previamente manifestada pelo doente e o consentimento informado de uma pessoa ou do seu representante legal deve ser pedido o mais cedo possível” (pp. 18-19 da proposta). As disposições dos ensaios clínicos em situações de emergência estão descritas no artigo 32 da proposta (pp. 47-48). O consentimento informado pode ser obtido depois do início do ensaio clínico para que este continue e a informação sobre o ensaio clínico pode ser dada após o início desde que se cumpram as seguintes cinco condições:

1. Em consequência da urgência da situação, provocada por uma doença súbita com risco de vida ou outra condição médica súbita e séria, seja impossível obter consentimento informado prévio do participante e seja impossível prestar a informação prévia ao participante
2. Não haja um representante legal disponível
3. O participante não tenha manifestado previamente objeções do conhecimento do investigador
4. A investigação refere-se diretamente a uma condição clínica que torna impossível obter consentimento informado prévio e prestar a informação prévia
5. O ensaio clínico representa um risco mínimo para o participante, assim como implica um incómodo mínimo para este.

Após inclusão no ensaio clínico e do início da administração do agente experimental e de outros procedimentos em estudo, quando se trate de doentes incapazes:

1. “O consentimento informado deverá ser obtido tão cedo quanto possível do representante legal e a informação será prestada tão cedo quanto possível ao participante”
2. “O consentimento informado … deverá ser obtido tão cedo quanto possível do representante legal ou do participante – qualquer que seja o primeiro – e a informação necessária a … deverá ser dada tão cedo quanto possível ao representante legal ou ao participante – qualquer que seja o primeiro”
3. Quando “o consentimento informado tiver sido obtido do representante legal, o consentimento informado para continuar o ensaio deverá ser obtido do participante logo que este esteja capaz de dar o consentimento informado”.

Estas disposições representam um avanço substancial face à atual legislação, com reconhecimento específico dos aspetos específicos da investigação em emergência e a investigação em doentes incapazes.

São boas as notícias que consideram aceitável o princípio do consentimento diferido em situações de emergência, especialmente no caso de o representante legal não estar disponível, mas também nos casos em que o tempo para a intervenção terapêutica é muito curto e não há tempo para informar adequadamente os perturbados familiares. São boas as notícias de que os projetos de investigação poderão ser submetidos a apreciação ética através de um portal europeu central, facilitando e acelerando desse modo a harmonização das decisões. A avaliação e as decisões finais permanecerão, contudo, da responsabilidade e competência dos Estados-membros. Apesar destas vantagens, mantêm- se algumas nuvens no horizonte [¹⁶]. Podem surgir problemas como consequência da cláusula que exige risco mínimo, das interações com os requisitos europeus de proteção de dados, e da falta de reconhecimento explícito de que a incapacidade pode dever-se tanto a uma terapêutica essencial e inevitável como à própria doença.

Em primeiro lugar, os potenciais problemas podem resultar da cláusula restritiva em que “o ensaio clínico representa um risco mínimo para o participante, assim como implica um incómodo mínimo para este”. Contudo, esta formulação da cláusula não tem em conta a extrema gravidade da doença em doentes críticos, que leva ao uso de intervenções com mais efeitos laterais potenciais. Para citar Shakespeare: “Para grandes males, grandes remédios. Ou nenhum.” [Hamlet IV. iii. 9]. Poucos são os tratamentos que, em contexto de doentes críticos, podem ser considerados sem risco; assim, a exigência de um “risco mínimo” afigura-se impraticável e torna impossível a investigação em emergência com novos fármacos para situações de risco de vida. Apelamos aos investigadores para que usem esmeradas análises de variáveis independentes, como propõem Weijer e Miller [^{17, 18}]. A análise de variáveis

independentes representa uma aproximação sistemática à análise ética dos riscos e potenciais benefícios em investigação clínica e apoia-se em argumentos aceitáveis. Weijer e Miller [¹⁷] dizem: “A análise de variáveis independentes garante que, através da adequada aplicação do equipolência clínica (NT: Clinical equipoise - No contexto de estudos clínicos, "equilíbrio clínico" está relacionado com o estado de incerteza sobre se uma das alternativas de intervenção, por exemplo, um de dois braços de tratamento ativo, irá produzir um resultado mais favorável que o outro.), a soma dos riscos e potenciais benefícios dos procedimentos terapêuticos num ensaio clínico é, grosso modo, semelhante à que o doente receberia na prática clínica”. Esta abordagem é também recomendada pelo grupo de trabalho VISEAR em resposta às restrições da Diretiva 2001/20/EC [¹⁹].

Em segundo lugar, ao estabelecer explicitamente que só é admissível a investigação se “esta se refere diretamente a uma condição clínica que torna impossível obter consentimento informado prévio e prestar antecipadamente a necessária informação”, o regulamento em análise ignora o facto de que a sedação terapêutica, com subsequente perda de capacidade, pode contribuir para, ou mesmo causar, a impossibilidade de obter consentimento. Por exemplo, uma pneumonia grave pode, em si mesma, não perturbar a capacidade. Contudo, a necessidade de possibilitar uma ventilação mecânica determina, habitualmente, a necessidade de sedativos que facilitem a intubação traqueal e garantam o conforto do doente. Em muitas circunstâncias, tal sedação pode tornar impossível comunicar em termos que permitam um verdadeiro consentimento informado. Os tratamentos que precisamos para a pneumonia com insuficiência respiratória grave podem ser completamente diferentes dos que usamos numa pneumonia menos grave e, impedindo a realização de investigações que desenvolvam e testem novas terapias neste e noutros contextos semelhantes, fazer com que, injustamente, os doentes com estas doenças aufiram pouco ou nada dos progressos terapêuticos.

Debate

A redação sobre investigação em emergência nesta proposta é uma melhoria, mas alguns aspetos são ainda impraticáveis e podem constituir uma ameaça a este tipo de investigação [^{15, 16}]. De acordo com a formulação da proposta, a investigação em emergência sobre novos fármacos não é sempre possível e os doentes em situações de risco de vida não podem participar em estudos quando um familiar está presente no hospital e quando não haja tempo para informar os perturbados familiares [^20–27]. O adiamento do consentimento é aceitável na perspetiva do participante [²⁸]. Contudo, muitos familiares querem ter alguma forma de envolvimento na decisão [²⁹]. Os familiares de doentes críticos receiam danos ou desconfortos relacionados com os estudos mas estão motivados a consentir face a potenciais benefício e por altruísmo [³⁰].

O processo para a obtenção de consentimento de procurador numa situação de emergência tem três fases. Primeiro, prestar informação sobre o estudo dos cuidados críticos em emergência. Segundo, o investigador ou o médico responsável pede consentimento ao procurador. Terceiro, o procurador consente ou recusa [²⁵]. Vários autores afirmam que a natureza emotiva das situações de emergência limita a validade do consentimento por representação. Dada a complexidade dos documentos de consentimento, a maior parte dos representantes talvez não compreenda um protocolo de ensaio em emergência na totalidade [³¹]. Dada a pressão do tempo e a carga emocional da situação, essa compreensão pode ser menor que ótima [³²]. Os doentes são submetidos a cuidados críticos numa crise fisiológica, enquanto os seus familiares passam por uma crise psicológica [³³]. A incerteza sobre se o doente sobreviverá também tem uma profunda influência nas reações, ações e estratégias dos procuradores [³⁴]. Nestes casos, o consentimento diferido é eticamente válido. Informar os familiares apenas quando estes podem compreender a informação fornecida. Em quase todos os Estados-membros, o consentimento prévio dado por um representante legal é usado para substituir o consentimento informado dado pelo doente em investigações clínicas não-urgentes. O consentimento diferido (dado pelo doente ou pelo procurador) é aceite como substituto na investigação da emergência aguda em cerca de metade dos Estados-membros. Em 12 Estados-membros a investigação em emergência não está mencionada nas leis nacionais. O consentimento diferido dado pelo doente ou pelo procurador está previsto na proposta de regulamento datada de julho de 2012, mas não se ajusta completamente à prática da investigação em emergência [^{15, 16}]. O consentimento diferido só é possível quando o representante legal não está disponível. Este critério atrasará a inclusão de doentes em condições de risco de vida agudo com janelas de tempo estreitas. A proposta de regulamento entrará em vigor 2 anos após a sua aprovação pelo Parlamento e no 20.º dia seguinte à sua publicação no Jornal Oficial da União Europeia. O regulamento será de cumprimento obrigatório na sua totalidade e terá aplicação em todos os Estados-membros. Há muito trabalho a fazer pelos diferentes Estados-membros para incorporar as novas regras nos seus regulamentos nacionais, já que neste momento os regulamentos não estão harmonizados. A confusão relativa à investigação em emergência foi inicialmente devida à falta de clareza da Diretiva 2001/20/EC. Apesar de tudo, a investigação em emergência de situações agudas continua a não ser possível como deveria.

[ver Figuras e Referências no artigo original]

Mediação bioética, por exemplo

Público, 13.03.2014

A mediação bioética é uma forma de atenuar desencontros. E, felizmente, esse caminho está a fazer-se.

Corro o risco de me meter onde não sou chamado e de falar do que não sei. Certamente não serei o primeiro nem o último. Mas deixem-me chamar a atenção para uma outra forma de tratar certos casos que frequentemente surgem da imprensa relativos à Saúde.

Há um doente com cancro cuja progressão escapa às intervenções realizadas e que, depois de submetido a uma operação de emergência, se complica a ponto de necessitar de assistência em unidade de cuidados intensivos. As unidades estão lotadas e o doente acaba por falecer antes de conseguir ser admitido ou logo após essa admissão. Naturalmente que o assunto é notícia e, enquanto uns exigem explicações, outros apressam-se a lançar averiguações.

No meio de tão desagradáveis e tristes ocorrências, os telejornais exploram, até à exaustão, a exposição do sofrimento dos familiares. Os ouvintes, motivados pelo hábito, pelam-se por isso. Nada a fazer. As televisões não podem escapar à sua natureza – são como os lobos, comem as ovelhas mas não é por mal, é porque tem de ser. A desgraça alheia “vende”!

Os serviços da Saúde, pelo seu lado, tentam lavar a imagem e um “rigoroso inquérito”, logo anunciado, serve bem para atirar para mais tarde os esclarecimentos, os quais, afinal, raramente aparecem, já que a imprensa estará então mais interessada noutro facto, noutro escândalo, noutra desgraça. E assim, sucessivamente, sem cessar.

Ora, outra forma de também tratar estas questões pode ser a ativação, a nível local, de mecanismos de mediação. Talvez não seja fácil que aconteçam antes do caso chegar às televisões mas, pelo menos, podiam acontecer ao mesmo tempo. Imagine-se que os familiares do doente eram chamados, ao hospital, não para lhes explicarem as regras do sistema ou para os convencerem de que a morte é uma inevitabilidade quando surgem complicações. Seria possível uma entidade não implicada na assistência ao doente promover uma reunião entre os profissionais e os familiares, tendo por finalidade chegar a um ponto em que as partes percebessem melhor o que se passou?

É verdade que muitas incompreensões deixariam de existir se, antes, as posições dos profissionais de saúde e das instituições fossem propícias a que, naturalmente, os doentes e os familiares compreendessem os problemas que vão surgindo no decurso de um caso grave. É certo que alguns médicos se esquecem de expor e explicar, a tempo, o prognóstico de uma doença. É conhecido que o mito da imortalidade é alimentado por certos noticiários. É sabido que a decisão de suspender tratamentos fúteis e dedicar os esforços “apenas” a cuidados paliativos que controlem o sofrimento terminal é, além de difícil, frequentemente adiada. Outras vezes é mesmo suprimida pelo deslumbramento tecnológico – é quase um desafio a que alguns não resistem: até quando posso adiar a morte, qualquer que seja o custo? Claro que não estou a falar de custos económicos (antes que alguém me acuse de defender o racionamento), refiro-me a sofrimentos como a dor e a angústia.

Contudo, mesmo com boa prevenção, nunca deixará de haver situações em que as partes necessitam de parar para pensar e tentar a mútua compreensão. É a hora de as comissões de ética locais se dedicarem a esta tarefa, com independência face às administrações. Não chega serem verificadores de conformidades quando se trata de estudos de investigação clínica. Não basta responderem a pedidos de parecer sobre documentos ou normas de atuação. As comissões de ética hão de, certamente, num futuro próximo, disponibilizar oportunidades de mediação bioética. Não se trata de as envolver em processos de averiguação ou apuramento de responsabilidades – para isso já há entidades que cheguem e algumas até são as primeiras a pedir inquéritos a outras. Não se trata de arbitrar decisões. A mediação bioética é uma forma de atenuar desencontros. E, felizmente, esse caminho está a fazer-se, caminhando.

O exemplo da Consulta de Ética

 
O exemplo da Consulta de Ética
Judith Andre / University of North Carolina Press / 2002
Tradução espontânea de um extrato do livro Bioethics as Practice acedido AQUI

(…)

Muitas comissões de ética hospitalares disponibilizam hoje o serviço de Consulta de Ética – e a escolha da palavra “serviço” é deliberada. As “comissões de ética hospitalares” não são corpos disciplinares. Em vez disso, os seus objetivos são ajudar os hospitais a compreender e cumprir padrões éticos atualizados. O serviço da Consulta de Ética destina-se a tratar de incertezas ou desacordos em casos especiais. Quem faz consultas participa naqueles objetivos; na verdade, todos falamos uns com os outros, escrevemos uns aos outros, assistimos às mesmas conferências, e assim por diante. Este consenso foi recentemente articulado por um grupo de trabalho da Sociedade Americana de Bioética e Humanidades (ASBH), a maior organização profissional da área. As suas orientações incluem uma secção intitulada “Natureza e finalidades da Consulta de Ética”. Procuro usar uma formulação diferente, abaixo descrita, a qual ajudei a escrever, por coincidência, pela mesma altura, num grupo de trabalho do Hospital Sparrow, em Lansing, Michigan, e mais tarde foi publicada no Journal of Clinical Ethics6. As semelhanças entre versões nacionais e locais demonstram um consenso sobre o tema.

Finalidade 1. “Oferecer uma solução ética para o caso concreto.” Este primeiro objetivo diz respeito às perguntas imediatas, aquelas que motivaram a consulta: No caso da D. Bactri, alcançar uma solução ética significou encorajar o médico a respeitar a sua recusa. Avançar para este tipo de solução exige análise moral, para a qual os filósofos estão vocacionados, mas também muito daquilo que Haavi Morreim chama “trabalho de detetive”, para o que nós não estamos treinados. “Trabalho de detetive” significa descobrir o que realmente se está a passar. Neste exemplo, um psiquiatra sénior dissera que a senhora estava incapaz para tomar as suas decisões. Como se viu depois, ela estava demasiado sonolenta quando o psiquiatra a observou. Ou seja, não se pronunciou sobre as suas capacidades quando ela estava desperta, as quais se verificou depois serem normais. Um detetive precisa conhecer o consenso nacional sobre estes temas e o estado da arte em termos legais. Nem o consenso nem a lei são decisivos, mas uma das nossas responsabilidades oficiais é disponibilizar ambos.

Em geral, o objetivo é menos teórico do que parece. Quando o nosso grupo de trabalho esclareceu o que, na prática, o seu significado, deu as seguintes orientações:

- Confirme se o doente pode falar por si.

- Se o doente estiver capaz disso, fale com ele.

- Incite o doente ou o seu representante a informar-se completamente sobre as diferentes possibilidades e sobre as prováveis consequências de cada uma.

- Ajude o doente e os familiares a classificar a importância relativa das implicações práticas e éticas das suas escolhas.

- Procure um padrão das opções de vida do doente.

- Descubra se o doente escolheu um procurador de cuidados de saúde formal.

Finalidade 2. “Criar condições para uma comunicação respeitosa e aceitável entre as partes envolvidas”. Este segundo objetivo reconhece que decisões subsequentes podem ter de ser adiadas. Os seres humanos são agentes morais, responsáveis por decidir, depois de pensar, as suas ações segundo os seus princípios. Também encarnam várias necessidades emocionais e limitações. Além disso, os casos ocorrem como sendo parte de relacionamentos dinâmicos e não como acontecimentos isolados. Por todas essas razões, uma consulta bem-sucedida ajudará quem for capaz de se ajustar ao desenrolar das histórias. Quando conhecemos Catherine Bactri tentámos olhar para o futuro. A sua mãe provavelmente tinha uma pneumonia de aspiração – será que quereria que fosse tratada com antibióticos? Contudo, não podíamos antecipar todas as possibilidades. Idealmente deveríamos tratar de algumas das tensões entre o médico, a doente e a família, de modo que pudessem, mais tarde, lidar melhor com as decisões a tomar. Não tenho a certeza de o termos conseguido. E nada havia na minha formação que me ajudasse.

Finalidade 3. “Ajudar as pessoas implicadas a aprender a superar incertezas e discordâncias éticas por si mesmas”.

Aqui temos de olhar para lá do caso concreto, antecipar situações que envolvam o mesmo tipo de assuntos. Este objetivo explora o meu treino em filosofia, pois exige que eu elabore uma argumentação clara para as recomendações. No entanto, é também verdade que muitas pessoas sem treino em filosofia o fazem e bem. Por outro lado, algumas das perguntas que precisam ser respondidas nada têm a ver com filosofia. (Nomeadamente: qual a melhor maneira de formar os profissionais de saúde envolvidos? Podem estar ávidos de teoria ou isso pouco lhes interessar; podem querer pensar com profundidade no tema ou simplesmente obter algo que os proteja legalmente).

Finalidade 4. “Ajudar a instituição a reconhecer os padrões éticos que necessitam de atenção”. Tais padrões podem ser individuais (um médico que nunca se encontrou com a família), de âmbito local (uma unidade de cuidados intensivos onde aos doentes nunca é permitida a recusa de tratamentos) ou de âmbito hospitalar (uma política institucional obscura sobre “Decisões de Não Reanimar”). Atingir este objetivo requer um bom discernimento prático, assim como uma consciência das origens do problema (psicologia individual, uma gestão de risco intrusiva, treino inadequado do pessoal).

Não é somente nas Consultas de Ética que a Bioética exige competências fora do âmbito da filosofia. Não se pode trabalhar bem em Bioética sem se saber bem como funciona o mundo, quer isso signifique saber como se expressa o genoma, conhecer as realidades financeiras das companhias farmacêuticas ou perceber o prognóstico de recém-nascidos com baixo peso. (Muitas vezes parece suficiente conhecer estas coisas pelo menos superficialmente, uma questão a que voltarei no capítulo 10, dedicado ao trabalho interdisciplinar.) Outro exemplo é o da necessidade de compreender e saber lidar com o assunto que se quer regular quando da formulação de códigos de conduta, regulamentos e políticas institucionais.

(…)

Conferência de cidadãos sobre o fim de vida

Conferência de cidadãos sobre o fim de vida

Parecer Cívico

Instituto Francês de Opinião Pública e pela Comissão Consultiva Nacional de Ética de França

ver AQUI

Pagar pelas queixas? Era o que faltava!

Público, 18.12.2013

Não posso calar a minha indignação: é um disparate, uma insensatez, um erro, um susto.

Pagar para apresentar queixas na Ordem dos Médicos! Notícias não desmentidas dizem-nos que os estatutos da Ordem dos Médicos, que aguardam aprovação oficial, preveem que quem apresente queixas sobre médicos só as verá apreciadas depois do pagamento de cerca de 100 euros.

Primeiro, é disparatado, é absurdo, pois pretender instituir uma taxa moderadora para queixas não modera e, mesmo que moderasse, nunca se deveria obstaculizar o legítimo direito de alguém se queixar. A principal missão das ordens profissionais é precisamente evitar que alguns contribuam para a má fama de todos os outros profissionais. Ao contrário do que privilegiam – defender, como se fossem sindicatos, os interesses dos seus associados – as ordens foram criadas para perseguir os falsos profissionais e os maus profissionais. Receber queixas é a sua obrigação primordial, combatê-las é um desatino.

Segundo, é um clamoroso contrassenso, pois só favorece que o comum dos mortais consolide a velha acusação de que as ordens só servem para que “eles” se protejam uns aos outros. Em vez de dar sinais de que os dirigentes da Ordem dos Médicos prestam atenção aos anseios e protestos que lhes chegam, vemos a criação de barreiras. Se é verdade que a OM não tem, pelos estatutos atuais, meios legais adequados para investigar até ao fim certas queixas, não há qualquer indicação que seja por falta de meios financeiros que esteja impedida de o fazer.

Terceiro, é um erro horrível argumentar que a taxa será devolvida quando a queixa tiver fundamento. Significa que quem se atreve a propor tal medida tem dificuldades em perceber que o queixoso tem sempre razão. Não se trata de ser popular ou politicamente correto! É verdade! O “cliente tem sempre razão” ou, por outras palavras, quem reclama só o faz porque pensa que tem razões para o fazer. Não vale a pena contrapor a existência de litigantes patológicos ou de reclamantes obstinados, pois, além de minoritários, estão, quase sempre, também eles, convencidos de que têm razão. A boa análise de reclamações obriga-se a partir do princípio de que é no meio da lana-caprina que se hão de encontrar as linhas gerais do que é preciso corrigir.

Quarto, é um susto já que não se conhece o conteúdo dos novos estatutos da Ordem dos Médicos que estarão à espera de ser aprovados pela Assembleia da República. Não os encontramos no sítio da OM ou da AR, nem na revista da OM. Os estatutos que os órgãos executivos da OM aprovaram não são do conhecimento público nem dos médicos. Sabemos que uma comissão foi encarregada de elaborar uma versão. Sabemos que foram enviadas propostas e sugestões, mas não sabemos o que foi submetido ao legislador. Perceber, no dia em que o bastonário é reeleito numa eleição sem oponentes, que os estatutos propostos contêm um tal disparate, um tal erro e uma tal insensatez só pode levar a que receemos o mais que virá.

Já não exerço a profissão, mas sendo, por direito próprio, associado da OM não consigo calar a minha indignação e, se esta medida for por diante, só me resta pôr fim a um vínculo ininterrupto com mais de 40 anos.

Código de Conduta Ética - Hospital Escola, Universidade Fernando Pessoa (proposta)

com Manuel Cardoso de Oliveira

Este código, proposto pela APASD (associação para a segurança dos doentes), será posto à consideração dos profissionais e, depois de ter acolhido diversos contributos redatoriais e de aprovado pelos órgãos institucionais apropriados, constituirá uma referência para um profissionalismo individual respeitador do bem-estar e da dignidade dos cidadãos a quem se destinam os serviços do Hospital Escola da Universidade Fernando Pessoa.

Todos os prestadores de cuidados, sejam profissionais efetivos ou eventuais, sejam graduados ou estejam em formação, desempenham as suas tarefas, de modo a:

1. Cumprir os respetivos objetivos funcionais com a maior competência e atualização de conhecimentos, integrando-se nas equipas com espírito de entreajuda.

2. Considerar como primordiais os seus deveres para com a pessoa doente, designadamente os deveres gerais de informação e de procura do consequente consentimento livre e esclarecido para todos os atos de saúde.

3. Estabelecer relações de cortesia natural com colegas e com utilizadores dos serviços, evitando paternalismos condescendentes ou discriminações inaceitáveis.

4. Demonstrar transparência de procedimentos, recusando qualquer tipo de ofertas ou apoios de quaisquer pessoas ou entidades, a menos que estejam oficialmente aprovadas pelos órgãos próprios do Hospital Escola, e mantendo as respetivas chefias informadas da existência de eventuais conflitos de interesse que possam surgir durante a sua atividade profissional.

5. Reconhecer o seu papel individual na manutenção da confidencialidade dos dados de saúde e no respeito pelo direito à privacidade das pessoas.

6. Concorrer para a valorização científica própria e dos seus colegas, promovendo a qualidade do trabalho, a segurança dos doentes e a melhor eficiência profissional.

7. Informar as chefias, e outros organismos adequados, dos acontecimentos adversos ou factos inesperados, ainda que sem culpa ou responsabilidades, nomeadamente colaborando na boa resposta às reclamações dos utentes.

8. Contribuir, globalmente, para o bom-nome e credibilidade do Hospital Escola, da Universidade Fernando Pessoa e dos seus profissionais.

9. Proceder com atenção aos custos individuais ou coletivos, procurando aperceber-se sempre das limitações de recursos.

10. Procurar ativamente o equilíbrio dos princípios bioéticos, respeitando a justiça no acesso aos recursos disponíveis e a autonomia da pessoa, no seu máximo benefício e com o mínimo de danos.

Consentimento informado, esclarecido e livre dado por escrito (Norma 15/2013, DGS)

 Norma nº 015/2013 de 03/10/2013, atualizada a 04/11/2015

Comité Científico A. A presente Norma foi elaborada no âmbito do Departamento da Qualidade na Saúde da Direção-Geral da Saúde. B. A elaboração da proposta de Norma teve o apoio científico de Paulo Sancho designado pela Ordem dos Médicos, Rui Moreira designado pela Ordem dos Enfermeiros, Miguel Ricou designado pela Ordem dos Psicólogos, Palma Mateus e Alejandro Santos designados pela Ordem dos Nutricionistas, Paulo Santos designado pela ARS Norte, Carla Barbosa designada pela ARS Centro, Teresa Oliveira Marçal designada pela ARS Lisboa e Vale do Tejo, Susana Teixeira designada pela ARS Alentejo, Renato Santos designado pela ARS Algarve, Rosalvo Almeida designado pelo Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida.

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Divagações Diabéticas - Os Visitantes

 

Divagações Diabéticas - Os Visitantes
Juan Irigoyen
Tradução espontânea a partir do blogue “Tránsitos intrusos”, 
cuja divulgação foi gentilmente autorizada pelo autor.

Os doentes visitam os médicos nas consultas. Neste sentido somos os visitantes. Vamos às consultas solicitar ajuda profissional para enfrentar os nossos problemas de saúde. Sou um doente diabético e, como tal, uma parte inevitável de minha vida é ser visitante de consultas.

Mas depois da visita volto à minha vida. No momento em que sou visitante da consulta, encontro-me sob a autoridade do profissional que supervisiona o meu estado, toma decisões e propõe ações. Mas, quando regresso à minha vida, recupero a soberania. Já não sou visitante – governo-me ou desgoverno-me a mim mesmo.

Muitos dos fatores que intervêm no estado da doença relacionam-se com a minha vida. Os meus comportamentos e as minhas decisões influenciam-na decisivamente. Na consulta não é possível falar da minha vida como uma totalidade. Esta só às vezes é aludida. Mas o que predomina, quando sou visitante, são as questões relacionadas com o estado da doença. Por isso, o médico, que desempenha um papel tão importante na leitura e valorização dos resultados no curso da doença, é um visitante da minha vida. Só se aproxima dela através de alguns fragmentos que surgem numa conversa dirigida a resolver problemas específicos relacionados com o tratamento.

A diferença entre a doença e a vida determina que os pacientes sejam visitantes das consultas, mas autores das suas vidas. Os médicos, que são os protagonistas nas consultas, podem ser, no melhor dos casos, visitantes das nossas vidas. Estas têm lugar no exterior das consultas e são difíceis de compreender nessa perspetiva. Só são afloradas em algumas das suas dimensões, mas permanecem mudas no fundamental. O que se entende em cuidados de saúde como “estilos de vida” é um conjunto de prescrições dispersas, como um menu, que são invadidas por uma multiplicidade de circunstâncias e situações que acontecem na vida individual de cada doente.

Os médicos tratam-nos segundo o nosso diagnóstico. Mas a verdade é que o diagnóstico não torna iguais todos os que o compartilham. Não somos como uma gama de automóveis que têm as mesmas características técnicas para os mecânicos. Pelo contrário, os doentes não são fabricados em série, mas cada um é uma recombinação de fatores individuais e atributos dos mundos que vivem como seres sociais. Dentro da etiqueta diagnóstica, coexistem muitas pessoas completamente distintas, que vivem mundos muito diferenciados e dotados de grande heterogeneidade. Não me parece claro que tenhamos que ser tratados do mesmo modo, ao jeito de algumas práticas clínicas focalizadas somente no diagnóstico.

Além da nossa doença, das nossas histórias médicas, somos identificados por distintas variáveis de situação que nos diferenciam. O nosso sexo, idade, situação familiar, educativa, profissional ou económica. Muitos profissionais sobrevalorizam essas variáveis e fazem pacotes connosco. Tão pouco é muito realista, porque, sem negar o que essas variáveis condicionam e influenciam, o que verdadeiramente nos diferencia é a nossa vida, que sempre é rigorosamente individual, de acordo com a nossa subjetividade.

Dizia Ortega y Gasset que “o homem é o Eu e a sua circunstância”. É isso mesmo. A circunstância em que evolui a sua vida de doente é um conjunto muito complexo que não se pode reduzir a uma relação entre várias variáveis. É algo mais que isso. O eu é uma relação dinâmica entre o corpo, a mente e o envolvimento social. Mas as relações entre estas componentes tão pouco se podem reduzir a um modelo simples e homogéneo para todos.

O característico da vida individual é que supõe o encontro do eu com o seu mundo específico. Cada pessoa encontra-se frente a situações e sucessos únicos, que se repetem ou renovam. Além disso, a vida só existe através da subjetividade, pela qual se selecionam e interpretam as experiências e se põe à prova as perceções de cada um. A minha vida é o vivido pela minha pessoa na minha perspetiva. Por isso a minha vida me diferencia dos outros. Nela sou insubstituível, não é possível delegá-la nem que alguém a ocupe.

Uma das dimensões relevantes da vida é o futuro. A partir do passado e do presente cada um faz uma composição acerca de seu futuro. No caso dos doentes diabéticos, o futuro apresenta-se como um horizonte sobre o qual pairam ameaças. Assim se configura um sofrimento inespecífico e sempre associado à doença. Esta situação dá lugar a um processo de pensamentos e sentimentos, não totalmente racionalizados, que crescem no interior da pessoa e que nem sempre são facilmente comunicáveis. O paciente necessita ter uma visão do seu futuro, que possa reduzir as ameaças e aspirar a conservar o controlo. Este é o fator que configura a solidão do doente crónico.

O dilema da vida de um doente diabético é resolver a tensão entre o presente e o futuro. As restrições na vida diária implicadas pela doença têm que ser compensadas mediante gratificações. Estas significam transgressões ao tratamento. Esta equação entre as restrições, assim como os sofrimentos a que conduzem, e as gratificações, tão difícil de resolver no quotidiano, está permanentemente presente. É preciso administrá-la a todos o momento.

Assim se configura o dilema de um tempo, que para nós significa dizer sempre, sem esperança fundada de reversão à situação anterior à doença. Aqui radica o cerne da vida de um doente diabético.

Por isso, quando nos apresentamos nas consultas como visitantes, o mais importante é que nos entendam. Que percebam que temos uma vida, uma temporalidade e que estas se regem pela equação enunciada, o que torna tudo difícil. Então, para que um médico te trate bem é preciso que compreenda a tua singularidade, a tua condição e a complexidade de tua vida. Se se levantam problemas de natureza clínica, o médico tem que realçar os riscos e propor alternativas. Mas, na decisiva questão da vida do doente, a sua posição é apenas uma perspetiva, que não pode substituir a do doente quando este passa a porta da consulta e volta à sua vida.

Por isso, nas consultas, os médicos só podem ser visitantes das vidas dos doentes. Manter as distâncias e perceber as suas limitações, como faz um visitante. Daí que o mais importante na consulta seja melhorar a relação entre as partes. Esta é a questão central. Uma boa relação assenta no valor dado à compreensão do doente e da sua circunstância. Assim se pode fazer a ponte entre o tratamento e a vida. Com esta premissa, a boa comunicação pode reforçar a confiança mútua, o que é um requisito essencial da boa assistência.

Mas há problemas que não se podem combater só com tecnologia. Assim, no caso dos numerosos doentes cuja direção de vida não tem rumo, a atuação do profissional é limitada. O mesmo se passa com doentes a quem faltam recursos psicossociais mínimos. Nestes casos, receio que o médico, além de possível visitante das suas vidas, se torne numa mera testemunha.

I have a dream!

 

I Congresso Saúde: Património de todos

I HAVE A DREAM!

Rosalvo Almeida

É, para mim, uma honra, uma responsabilidade e alguma emoção, estar hoje aqui a dizer as primeiras palavras deste Congresso. Espero não desiludir quem a mim atribuiu tal tarefa.

Hoje e amanhã, vamos ouvir falar de muitos e variados aspetos do SNS. Em muitos casos, vamos falar de custos, sustentabilidade, financiamentos.

Pois, para foco desta minha intervenção, escolhi falar-vos de temas que poucos ou nenhuns custos têm.

Quero falar de sonhos! Desculpem o atrevimento mas I HAVE A DREAM!

Ou melhor, NÓS TEMOS UM SONHO!

Que o SNS seja cada vez mais o lugar onde tanto utilizadores como prestadores reconhecem nos outros direitos humanos básicos e o fazem com naturalidade.

SIM, NÓS TEMOS UM SONHO!

CONFIDENCIALIDADE

Que o SNS seja, ou continue a ser, o lugar onde os cidadãos acreditam que os seus dados pessoais, os seus dados de saúde, estão a salvo de usos ilegítimos, por parte de companhias ou de empresas que apenas visam o lucro dos seus acionistas. Ou da curiosidade dos “amigos” e menos amigos…

RESPEITO pela DIGNIDADE das PESSOAS

Que o SNS seja – ou que em certas das suas unidades de saúde passe a ser – o lugar onde uma reclamação não seja considerada uma perda de tempo, seja respondida com respeito pela dignidade das pessoas que, certa ou erradamente, se sentiram de algum modo defraudadas nas suas expectativas. Respondidas a tempo. Não respondidas ao lado…

PROFISSIONALISMO

Que seja, sempre, o lugar onde os seus profissionais se sintam motivados para um desempenho que a si mesmos dê sentido de vida, prestígio social, motivação pessoal, capacidade para enfrentar dificuldades e incompreensões.

QUALIDADE

Que o SNS seja, quando comparado com outras instituições prestadoras de cuidados de saúde, do setor privado ou do setor social, uma referência de excelência técnica.

Que isso não seja apenas verificado nos cuidados relativos a situações críticas

mas se estenda ao mais banal dos atendimentos. (esta custa dinheiro)

SIM, NÓS TEMOS UM SONHO!

CONSENTIMENTO INFORMADO VOLUNTÁRIO

Que no SNS o relacionamento com os doentes, assim como com as pessoas saudáveis, se baseie sempre numa informação honesta, completa e adaptada à condição de cada um, gradual se necessário, sem paternalismos nem condescendências, sem mentiras ainda que piedosas, de tal modo que a adesão de cada um aos tratamentos propostos ou a aceitação de medidas preventivas sejam a consequência natural desse relacionamento.

Que no SNS o direito à recusa (ou a uma segunda opinião) não mais se traduza em retaliações assistenciais mas sim num esforço suplementar no explicar da informação.

SIM, NÓS TEMOS UM SONHO!

UNIVERSALIDADE

Que o SNS esteja sempre em prontidão para atender a todos segundo as suas necessidades e não segundo as suas possibilidades.

BEM-VINDOS AO PRIMEIRO CONGRESSO DO “SNS, PATRIMÓNIO DE TODOS!”

O consultor de ética médica: Que estatuto? Que papel?

 

O consultor de ética médica: Que estatuto? Que papel?

Stéphane Courtois 

Tradução parcial do original sito em Le consultant en éthique médicale : quel statut? quel rôle ?, Université du Québec à Trois-Rivières

(…)

Quais são, de facto, as tarefas mais vezes citadas pelos consultores de ética médica quando questionados sobre qual é o papel da consulta de ética? Aponto aqui as principais caraterísticas geralmente mencionadas de forma desordenada e sem me preocupar ainda com questões normativas:

1. O consultor de ética médica tem um papel de árbitro a desempenhar em conflitos e disputas que possam surgir, quer entre partes interessadas da equipe médica, quer entre esta e o paciente.

2. O consultor de ética médica tem a desempenhar o papel de “ativador” de discussões de conteúdo ético (seminários, reuniões de discussão ética em unidades de cuidados, etc.).

3. O consultor de ética médica é um “articulador” que induz os membros da equipa clínica (ou da comissão de ética) a esclarecerem a natureza de suas preocupações sobre um caso clínico e expressarem as suas opiniões, evitando que um problema recorrente volte a acontecer.

4. O consultor de ética médica é também um analista: esmiúça conceitos éticos subjacentes às preocupações expressas em 3, clarifica valores, normas morais e legais, etc.

5. É também o que se poderia chamar um “advogado da moralidade”: tem de encontrar a solução mais imparcial possível quando há um conflito de interesses ou valores, seja entre os membros da equipa médica sobre o que fazer numa determinada situação, seja entre eles e o hospital ou entre eles e o paciente (ou seu representante), etc.

6. O consultor de ética é um promotor de “aprendizagem ativa”: pode confrontar os médicos com uma visão diferente das suas, levando-os a reconsiderar a sua interpretação de um caso clínico.

7. O consultor de ética é um conselheiro, tanto para a tomada de decisões clínicas como na redação de políticas de ética do hospital, no desenvolvimento de protocolos, diretrizes, etc.

8. O consultor de ética pode dar apoio emocional, tanto a profissionais como a pacientes em situações críticas.

9. O consultor de ética age muitas vezes como guia espiritual de doentes, sobretudo se tem formação em teologia.

(…)

Segundo ele, um “código de ética para os consultores de ética” devia preencher os seguintes cinco objetivos principais:

1. Permitiria identificar os padrões mínimos de conduta ética destinados a consultores e proporcionar critérios claros e precisos para distinguir entre comportamento correto e incorreto. Como mencionei anteriormente, Freedman acredita que mesmo o especialista em ética clínica pode mentir, enganar, iludir, etc. Não é nem mais nem menos propenso à negligência do que qualquer outra categoria profissional.

2. Um código de ética seria um guia para a resolução de dilemas éticos. Mais uma vez, até mesmo os consultores de ética são, segundo Freedman, expostos a tais dilemas: mesmo o pensador mais astuto pode cometer erros de julgamento, experienciar conflitos de valor ou interesse, etc., de modo que as suas recomendações não são infalíveis.

3. Um código de ética poderá ser um instrumento de educação profissional: a ética clínica guia os consultores em situações morais difíceis, fora dos percursos académicos próprios de teólogos ou filósofos, e um código pode ser usado para consultores em fase de aprendizagem.

4. Um código de ética alimenta a cultura profissional e reflete-a. Poderia ser a personificação do “ethos” da prática da consulta de ética para todos aqueles que aspiram a prestar este serviço.

5. Um código de ética, finalmente, poderia ser usado para especificar o que, exatamente, se espera de um bom consultor de ética, um consultor de “competente”, para distinguir as práticas cuja responsabilidade lhes deve sem imputada das que o não devem ser. Tal coisa está longe de ser algo de supérfluo, dada a incerteza em torno desta prática.

(…)

3. Conclusão Como eu mencionei, parece-me que o consultor de ética mais “competente” é aquele que consegue, através da educação, tornar as pessoas que recorrem à consulta de ética autónomas no plano moral, capacitá-las a tomar suas próprias decisões de forma independente. Por outras palavras, o padrão último pelo qual devemos medir os resultados, bons ou maus, da consulta de ética é a autonomia do consulente, a sua capacidade de se emancipar da própria consulta de ética. O objetivo da consulta de ética deve ser o de assegurar que este serviço não é mais necessário. Esta é a razão fundamental pela qual a profissionalização do trabalho em consulta de ética me parece ser irrelevante. Isto não é simplesmente uma dificuldade passageira, mas um óbice de princípio. Reconhecer uma tal profissão seria, em minha opinião - e eu estou aqui de acordo com G. Scofield, A. L. Caplan ou F. Baylis - confundir as componentes técnicas e as componentes de avaliação do conhecimento humano, quando apenas as primeiras podem ser profissionalizadas, e não as segundas.

Para voltar à importante distinção feita pelo filósofo alemão Jürgen Habermas, a perícia ética é um saber-fazer que expressa uma “competência humana universal” – todos são capazes de discernimento moral. Já a perícia profissional corresponde a um saber-fazer que expressa uma “competência especial” ou seja, é compartilhada apenas por determinados grupos de indivíduos em detrimento de outros. Dito de outro modo: enquanto não há perícia profissional fora da experiência profissional, ou seja, fora do conhecimento adquirido através da formação académica própria de um campo profissional (por exemplo, medicina), há uma competência moral fora da formação ética académica, ou mesmo fora da experiência adquirida pelo consultor de ética junto à cabeceira do paciente. A “perícia ética” não pode, portanto, ser reduzida e limitada ao conhecimento académico teórico, ou à experiência prática adquirida em situações muito específicas, como situações clínicas. Em suma, para usar desta vez a linguagem de Caplan, não há e não pode haver “especialistas” em questões morais, pessoas com um corpo de conhecimentos esotéricos em ética a que acedem de modo exclusivo, de modo profissional. Existe, pelo contrário, a “perícia moral”, que não está reservada apenas aos especialistas em ética – é algo que é de todos.

Certamente, alguns dirão que há graus de competência ética. Os seguidores da Kohlberg, por exemplo, provavelmente diriam que a real “experiência ética” é a capacidade de raciocinar moralmente aos mais altos níveis do desenvolvimento moral (pós-convencional). Nem todos terão, assim, esta perícia. Mas um pouco de reflexão mostra que essa teoria confirma, mais do que desmente, o meu ponto: a “perícia ética” assim descrita está aberta a todos, é a expressão mais avançada de um saber-fazer próprio de todos. Não é o resultado de uma formação académica especial, mas o resultado de um processo de aprendizagem natural na nossa capacidade de resolver problemas no plano moral.

Do exposto, deve ser concluído, na minha opinião, o seguinte: se há diferença alguma entre a competência moral dos chamados especialistas em ética e a das pessoas comuns, a resposta apropriada não é ampliar esta lacuna através da criação de uma ordem profissional, mas antes tentar preenchê-la educando os outros a pensar por si mesmos e tornar irrelevante, pelo menos no longo prazo, a necessidade de consultores de ética. Esta é a objeção central que importa valorizar, parece-me, contra qualquer projeto de profissionalizar essa atividade de serviço que é, e deve continuar a ser, a consulta de ética. A presença cada vez mais importante de consultores de ética nos nossos hospitais (ou outros sectores profissionais), oriundos de diversos centros de consulta de ética, oferecendo serviços profissionais, bem como a existência de associações de ética que reivindicam um estatuto profissional, tudo isso é, obviamente, uma situação de facto que não podemos contestar e com que devemos, ao que parece, conviver cada vez mais nos próximos anos. A única conclusão plausível parece ser tomar as medidas adequadas para regular essas atividades e combater os efeitos potencialmente prejudiciais tanto para os potenciais consulentes como para os próprios consultores. Daí as recomendações que fiz em favor de um código de ética.

Em face do exposto, sou forçado a admitir que a consulta de ética, pelo menos na sua forma atual, partilha, pelo menos, uma coisa em comum com a atividade profissional: a necessidade de ser regida por regras que protegem profissionais e clientes. Mas aqui a analogia cessa. Para mim, a consulta de ética será, quando muito, uma “quase profissão”. Enquanto a atividade profissional tem por base a assimetria existente entre o profissional e o cliente, em que o primeiro tem uma experiência que o segundo não tem, esta assimetria desaparece ao fazer-se da autonomia do cliente, assim como da sua capacidade para se libertar permanentemente do serviço do especialista em ética, o critério de excelência da consulta de ética, como sugiro. Nesta perspetiva, um código de ética concebido para eticistas teria, a meu ver, que cumprir um papel adicional em relação aos códigos de conduta comuns: teria de definir os objetivos da consulta de ética de modo que ficasse claro que este trabalho tem de obedecer a padrões diferentes dos que regem outras profissões, padrões a que eu chamo cívicos e educacionais (como o fazem as regras de ética que eu elenquei anteriormente, por exemplo a regras números 3 e 5). Ajudar os outros a juntar-se à maioria, no sentido em que o entendia Kant, para se tornarem cidadãos adultos responsáveis pelas suas ações e decisões, não é servir os interesses de uma profissão, é servir a democracia, é servir os interesses públicos, é trabalhar para colmatar o fosso entre os cidadãos adultos, moralmente autónomos, e outros – os que, com toda a probabilidade, ainda não o são. Um código de ética para os especialistas em ética teria, finalmente, a missão de circunscrever os limites da consulta de ética, os limites que são os da própria profissionalização. Penso que esses limites mereceriam ser explicados numa regra de conduta, por exemplo a seguinte (regra n.º 6): “A consulta de ética deve continuar a ser uma atividade de serviço desempenhada de forma voluntária por pessoas que pertencem a ordens profissionais que já contenham em si finalidades de educação moral e cívica de outros profissionais ou dos seus clientes, e não deve levar à criação de um órgão profissional independente”. Penso, também, por essa razão, que um código de ética para especialistas em ética deve ser concebido de modo que não “perpetue” o trabalho da consulta. Pode-se presumir que tal código irá desaparecer um dia juntamente com a necessidade de haver consultas de ética.