01 fevereiro 2012

Uma gravidez de risco: transcrição de uma dramatização pedagógica (Mediação bioética)

Uma gravidez de risco: transcrição de uma dramatização pedagógica

Tradução de “An At-Risk pregnancy: A Role-Play Transcript”, páginas 215 a 226 do livro
Mediação bioética - Um guia para soluções partilhadas e modeladas” 
de Nancy Neveloff Dubler e Carol B. Liebman.
Vanderbilt University Press. Nashville. 2011

Personagens [NT: A opção por nomes portugueses, fictícios como no original, procura significar que, se nunca aconteceu, uma conversa similar pode acontecer entre nos.]

Óscar Oliveira, marido da doente

Dr. Rui Rocha, assistente graduado de obstetrícia

Dr.ª Luísa Lemos, obstetra do quadro

Mediador Bioético

Contexto

Odete Oliveira, uma senhora de 32 anos, está na 18.ª semana de gravidez. Ela e o seu marido, Óscar, têm uma filha, uma menina de 6 anos de idade. A D. Odete teve recentemente três abortamentos e tem estado apreensiva sobre a atual gravidez, receosa e fazendo muitas perguntas sobre dietas, sobre o local de trabalho do marido, sobre os cuidados médicos. A equipa médica que acompanha a D. Odete Oliveira considera a ansiedade excessiva, mesmo tendo em conta tantos abortamentos.

Na ecografia do feto, a Dr.ª Luísa Lemos, obstetra da D. Odete, verificou que a estrutura do coração fetal não parece estar bem. Tem dúvidas sobre se há efetivamente um problema ou se a aparência anormal do coração resulta do ângulo em que foi feita a ecografia. A Dr.ª Luísa quer repetir o exame e fazer um ecocardiograma para excluir um defeito cardíaco. A confirmação de um defeito na estrutura do coração poderia indicar não somente um sério problema cardíaco mas também uma anomalia cromossómica.

A Dr.ª Luísa tem sido consultada pela D. Odete e seu marido nos últimos sete anos, desde o nascimento da primeira criança e quando dos abortamentos. O relacionamento entre eles é muito caloroso. A Dr.ª Luísa, médica há 31 anos e mãe, acredita que partilhar com a D. Odete os achados do exame e as suas possíveis implicações, nesta altura, seria provocar-lhe uma preocupação enorme. Se as suspeitas da Dr.ª Luísa se não confirmarem, argumenta, a D. Odete evitara um sofrimento desnecessário. Se as suspeitas se confirmarem, haverá tempo para conversar com ela e o marido sobre as implicações.

O assistente graduado do serviço, Dr. Rui Rocha, tem acompanhado o caso da D. Odete desde o início desta gravidez. Está preocupado pois pensa que é inconcebível que um medico esconda do casal informações relativas a primeira ecografia. Esta posição nega a D. Odete o direito a informação completa sobre o seu bebé e o direito a decidir sobre a sua saúde e a do seu filho.

A Dr.ª Luísa pediu uma consulta de bioética para tentar resolver a questão de informar a D. Odete sobre as preocupações dos médicos.

Transcrição e notas

Reunião dos Dr.s Luísa Lemos e Rui Rocha com o Mediador Bioético.

Mediador Bioético: Ora vivam. Penso que aqui a Dr.ª Luísa já me conhece e sei que também conhece o Dr. Rocha. Dr. Rocha, eu sou membro da Comissão de Ética deste Hospital há seis anos. A Dr.ª Luísa convocou-me para esta reunião para que pudéssemos falar do caso de D. Odete Oliveira. Por isso, chamei ambos para depoimentos iniciais. Gostaria que explicassem quais as limitações médicas da Odete – quais as nossas possibilidades, as nossas obrigações de cuidados. No fundo, qual o melhor rumo a dar ao caso: se deve ser informada, o que se lhe deve dizer, e que tipo de apoio poderá necessitar se decidirmos informá-la. Portanto, Dr.ª Luísa, como conhece a D. Odete há mais tempo, julgo que poderia começar por nos dizer alguma coisa sobre a sua história e a situação.

O mediador começa com as apresentações. Faz o enquadramento do assunto centrado nas necessidades da doente mais do que no desacordo entre médicos e mantém esse foco ao pedir a Dr.ª Luísa que se pronuncie. Começando pela Dr.ª Luísa, escolheu seguir a hierarquia hospitalar. Esta abordagem parece apropriada, neste caso, como forma de obter informações sobre cuidados prestados e de ganhar a confiança da Dr.ª Luísa, que está a ser contestada pelo assistente do serviço. Noutros casos, o mediador pode também achar útil ir contra a estrutura de poder existente e começar por ouvir quem esteja em posição inferior na hierarquia para passar a mensagem de que durante a mediação todos os pontos de vista são importantes e devem ser tidos em conta.

O uso da palavra “convocar” (“a Dr.ª Luísa convocou-me” e “chamei ambos para”) pode ser mal interpretado. Em ambiente legal esta palavra pode ser um pouco intimidante. Em termos médicos, seria preferível usar o pedir de opinião sobre o caso. A linguagem em mediação tem muito a ver com as expectativas criadas sobre se o mediador está para dar opinião ou para decidir.

Dr.ª Luísa: Sou obstetra da Odete há sete anos. Ela tem uma criança com seis. Depois desse parto, teve três abortamentos. Está atualmente na 18.ª semana de gravidez. Fez uma ecografia na semana passada que revela uma anomalia – parece haver uma anomalia do coração do bebé. Não sei se é por causa de uma má posição da sonda ou se é efetivamente uma anomalia. Também queria mencionar que a Odete é uma pessoa muito ansiosa, nervosíssima; todos concordam que é excessivamente nervosa. O que gostaria de fazer era repetir esta ecografia para esclarecer se há ou não anomalia cardíaca. Gostaria também de ter um ecocardiograma. Contudo, considerando a história de ansiedade da Odete, não quero dizer o que vou fazer, ou melhor, não quero dizer-lhe que penso que pode haver uma anomalia cardíaca no feto. Quereria apenas dizer-lhe que as imagens não mostram nada e que gostava de as repetir. Esta é a minha posição. Sinto que para proteger o sossego da Odete seria melhor este caminho, obter novos e definitivos exames e se, então, se verificar que há um problema, conversar com ela sobre isso.

Mediador Bioético: Muito bem, e o marido ainda não sabe?

O mediador faz uma pergunta clarificadora.

Dr.ª Luísa: Nem a doente nem o marido.

Mediador Bioético: Dr. Rocha, fale-nos do seu contacto com a Odete – o que pensa de tudo isto?

Esta é uma pergunta aberta.

Dr. Rocha: Bom, eu sou o assistente graduado no serviço e tenho-a acompanhado desde o início da gravidez. Estou sabedor de todas as circunstâncias do caso. A ecografia que fizemos não confirmou o defeito cardíaco. O meu problema nesta altura é perceber que a doente não dispõe da informação de que dispomos. Por isso estou muito preocupado com a ocultação – que é o que estamos a fazer – ocultamos informação importante que a doente tem direito a conhecer.

Dr.ª Luísa: Tenho a impressão que se a informar vamos agravar o seu estado mental que é, atualmente, precário. Não se perde nada em só lhe dizer que precisamos repetir o exame, após o que lhe diremos o resultado final e lhe diremos o que for preciso. Perdemos apenas uma semana ou um par de dias.

Dr. Rocha: Há algumas coisas que eu sei desta doente, que ela tende a ser bastante ansiosa e está superatenta a quaisquer sinais de problemas. Se, creio eu, ela perceber que estamos a fazer mais exames, vai ter mais ansiedade do que teria se lhe dermos uma explicação razoável. Levar uma doente como esta a preparar-se para um novo exame, outra ecografia… estaríamos a enganá-la, na verdade a mentir-lhe, se disséssemos que as imagens nada mostram. Se lhe disser que vai fazer um ecocardiograma, isso será sempre, para uma doente como esta, o mesmo que dizer que há outros problemas. Penso que acabara igualmente num estado de grande ansiedade, talvez ainda pior, violando o direito da doente a conhecer a sua situação, além de que perdera a nossa confiança.

Mediador Bioético: Permitam que esclareça umas coisas. Ambos pensam que é uma doente ansiosa. Podiam explicar um pouco o que vos leva a acreditar que esta questão ira produzir mais ansiedade.

O mediador é transparente sobre o que está a fazer ao dizer “Permitam que esclareça umas coisas”. Realça uma zona em que ambos os médicos estado de acordo – trata-se de uma doente ansiosa – e passa a uma questão mais restrita, embora faça uma pergunta aberta ao procurar informação adicional.

Dr.ª Luísa: Bom, ela está sempre a questionar as indicações médicas que lhe dou, faz perguntas sobre a dieta, sobre o seu bem-estar, se o emprego do marido tem algo a ver com os abortamentos. Muito mais do que fazem outras doentes que acompanho e seguramente muito mais do que na sua primeira gravidez.

Mediador Bioético: Fez alguma coisa de pouco habitual? Pode descrever-nos um pouco mais o que faz? Como é que isso afeta a sua vida ou da sua família?

O mediador faz mais perguntas clarificadoras. Fazer múltiplas perguntas permite ao respondente falar sobre o que mais lhe agradar. Contudo, um inconveniente é o respondente escolher as perguntas que lhe possibilitem evitar falar de assuntos difíceis que precisem de ser debatidos.

Dr.ª Luísa: não sei de ações especiais que ela tenha praticado, apenas – sabem, é uma coisa prática, de todos os dias, penso eu – temos uma esposa e mãe que está num tal estado de ansiedade que se torna difícil para os outros membros da família.

Mediador Bioético: O marido falou disso consigo?

Dr.ª Luísa: Não.

Mediador Bioético: E falou com ele sobre isso?

Dr.ª Luísa: Não.

Mediador Bioético: OK. Pode dar-nos alguma informação mais sobre os abortamentos?

O mediador mudou de rumo procurando informações que provavelmente não ajudam a resolver o diferendo.

Dr.ª Luísa: Foram três abortamentos que aconteceram muito recentemente.

Mediador Bioético: Foi isso que...

Dr.ª Luísa: Não que eu tenha dado conta.

Mediador Bioético: Ambos viram a ecografia que mostra esse possível problema?

O mediador voltou aos carris, pedindo informações que podem ajudar a solução. Aqui assegura-se que ambos viram o exame e, portanto, estão a laborar sobre a mesma informação. Esta pergunta inicia uma serie de perguntas objetivas.

Dr. Rocha: Eu vi.

Dr.ª Luísa: Sim, eu também.

Mediador Bioético: Disse que é uma questão de dias.

Dr.ª Luísa: Sim.

Dr. Rocha: Sim, desde que se conseguisse fazer uma ecografia rapidamente.

Mediador Bioético: OK. Depois dessa ecografia e do cardiograma, acha que teremos um grau de certeza sobre aquilo que se pode dizer a doente?

Dr.ª Luísa: Maior do que temos hoje. Espero bem que saiba... obviamente, o bebé pode continuar a mexer-se e esconder-se no mesmo sítio. Mas penso que teremos uma certeza muito maior sobre se há alguma anomalia cardíaca.

Mediador Bioético: Mas é ainda possível que tenha de esperar mais algumas semanas para repetir o exame de novo, de modo a alcançar o grau de certeza que gostaria de ter.

Dr.ª Luísa: É possível. Espero que não aconteça.

Mediador Bioético: Dr. Rocha, ou melhor, talvez ambos possam falar sobre isto. Parece que, no melhor cenário, poderá demorar vários dias a ter este exame feito. Dr. Rocha, até que ponto são importantes estes dias, para si?

O mediador convida o Dr. Rocha, que não tem falado muito, a ser mais ativo na conversa.

Dr. Rocha: Estou muito preocupado que, se tivermos más notícias para a doente e ela tiver de considerar uma interrupção voluntaria da gravidez, esteja ultrapassado o prazo para o fazer. Não sei o que ela pensa sobre o assunto mas, como seu médico neste caso, tento perceber o ponto de vista da doente. é por isso que sou inflexível sobre o que os doentes precisam de saber. Isto é da maior importância para ela, para a sua família e para o futuro da criança. Penso que não é ético nada lhe dizer.

Mediador Bioético: O conhecimento sobre um possível defeito cardíaco é crucial?

Dr. Rocha: Creio bem que seja.

Mediador Bioético: Então a realização do exame depende da decisão dela?

Com esta e a pergunta anterior, o mediador muda o foco da discussão sobre princípios para aspetos práticos da situação.

Dr.ª Luísa: Mas ela tem muito tempo. Só esta na 18.ª semana da gravidez. Tem até ao fim do segundo trimestre, que é o outro… Sei que o risco aumenta com o decorrer das semanas mas ainda há muito tempo. Não estamos na 24.ª semana. [NT: No original está “27.ª semana”. No caso português, o Código Penal refere, no artigo 142.º, 1, que “Não é punível a interrupção da gravidez efetuada por médico, ou sob a sua direção, em estabelecimento de saúde oficial ou oficialmente reconhecido e com o consentimento da mulher grávida, quando:c) Houver seguros motivos para prever que o nascituro virá a sofrer, de forma incurável, de grave doença ou malformação congénita, e for realizada nas primeiras 24 semanas de gravidez, excecionando-se as situações de fetos inviáveis, caso em que a interrupção poderá ser praticada a todo o tempo”.]

Dr. Rocha: Mas mesmo que não seja essa a consequência, a verdade é que temos informação sobre a doente que é muito critica e estamos a excluí-la dessa informação. Penso que a ética, no nosso caso, exige que partilhemos esta informação com esta doente. Não há razoes clínicas para reter esta informação.

Dr.ª Luísa: Há uma razão clínica. Ela está extremamente ansiosa e receio que… Se a informação fosse 100% certa, não teria problemas. Mas nestas condições, estou insegura sobre a nitidez das peliculas e temos uma doente que pode ser afetada negativamente, somente por lhe dizermos isso e depois fazê-la esperar.

Dr. Rocha: No entanto, isso é hipotético. Não sabemos. Não sabemos se o feto tem um defeito cardíaco e também não sabemos se a doente vai ficar mais ansiosa. Estamos perante uma impressão profissional. A doente nada fez que prove essa ansiedade.

Dr.ª Luísa: Bom, eu conheço-a há sete anos.

Dr. Rocha: Ela não teve…

Dr.ª Luísa: Na verdade, ela… Conheço-a muito melhor que o senhor. O Dr. Rocha só a conhece há seis meses.

Dr. Rocha: Mas é no tempo atual que eu a vejo. Os passados sete anos já passaram. E, de facto, nos passados sete anos, a senhora não foi capaz de mencionar que alguma vez a sua ansiedade a tenha posto em perigo.

Dr.ª Luísa: Bom, há o perigo físico e há o perigo mental. Aumentar o nível de ansiedade de uma pessoa é um perigo.

Dr. Rocha: Não temos opinião psiquiátrica ou informação de que a doente esteja extraordinariamente ansiosa com consequências sobre o seu presente…

Dr.ª Luísa: Mas estamos todos de acordo que ela tem ansiedade excessiva, mesmo tendo em conta os seus recentes abortamentos.

Dr. Rocha: Interrogo-me sobre se não será antes de uma ansiedade profissional que estamos a falar. Estamos a falar de opiniões dos profissionais. Não ouvimos o marido.

O mediador permitiu esta crescente troca de palavras entre os médicos e agora intervém com uma pergunta clarificadora.

Mediador Bioético: Deixem-me perguntar-lhes de novo. Acham que é muito importante relatar esta informação à doente logo que a equipa dela tem conhecimento?

Nesta altura seria útil fazer o ponto da situação antes de avançar com novas perguntas. Por exemplo: “Deixem-me gastar um minuto a sintetizar onde penso que estamos. Ambos concordaram que Odete Oliveira é uma doente ansiosa, embora divirjam sobre o que se deve concluir desse facto. Ambos viram a ecografia e concordam em que os resultados são inconclusivos mas que mostra um possível defeito cardíaco. Também concordam em que, se há esse defeito, a doente necessita ser informada pois ela e o marido podem querer tomar decisões difíceis. Parece ainda que ambos concordam em que o exame deve ser repetido e que isso pode ser feito nos próximos poucos dias”. Este resumo reduz as discordâncias e realça as zonas de acordo.

O mediador poderá então prosseguir agradecendo aos médicos as suas opiniões e interesse, fazendo uma declaração do género: “Parece claro que ambos estão ao lado da doente e preocupados com o seu bem-estar e que ambos têm opiniões sólidas sobre a forma como devem cuidar dela. Dr.ª Luísa, a senhora tem cuidado da Odete desde o nascimento do primeiro filho e quando dos subsequentes abortamentos e apercebeu-se do impacto dessas perdas, pelo que vejo que quer minimizar a tensão que acompanha esta gravidez. Dr. Rocha, o senhor é sensível à tensão da Odete mas preocupa-o que resguardá-la da informação acabe por agravar essa tensão no futuro, além de que vê aqui uma questão de princípio relativa ao direito à informação dos doentes”. O mediador, mostrando que compreende os sentimentos e interesses dos dois médicos, pode eliminar, ou pelo menos, reduzir a necessidade que eles sintam em continuar a luta. Pode então prosseguir partindo as diferenças em pedaços mais manuseáveis e dizendo: “Parece ainda que há dois pontos que precisamos de debater um pouco mais: o que deve ser dito à Odete sobre o motivo por que vamos repetir o exame e quando vamos informá-la≫. Esta formulação feita pelo mediador tornaria necessário resolver explicitamente estes pontos e centraria os médicos nos problemas que precisam ser resolvidos.

Mediador Bioético: [Para facilitar, repete a última declaração transcrita.] Deixe-me só perguntar-lhe novamente. Disse que é muito importante dar esta informação à doente logo que seja do conhecimento da equipa.

Dr. Rocha: Certo.

Mediador Bioético: Mas que o atraso de dois dias, de modo a haver informação mais conclusiva…

Dr.ª Luísa: Esse é o ponto. Penso que esta ideia de que os doentes têm de conhecer tudo o que nós sabemos logo que o sabemos, não está certa. Acho que tem de haver ponderação. Neste caso, entendo que a ponderação é justificada.

Mediador Bioético: Ha alguma decisão que a doente tomaria, ou que teria de tomar, que deveria ser tomada nos próximos dois dias, se lhe falássemos hoje?

Dr. Rocha: Bom, na minha maneira de ver, a doente precisa de ser informada sobre esses outros exames e ela teria de dar o seu consentimento informado. Sem informação adequada, ela não pode dar um consentimento válido para o ecocardiograma e a repetição da ecografia.

O Dr. Rocha volta ao ponto de partida. O mediador devia registar a resposta e valorizar o significado deste regresso. Não é raro vermos as partes voltarem aos estádios iniciais da mediação, nomeadamente se lhes são pedidas opções.

Mediador Bioético: Que lhes parece a hipótese de se envolver o marido na decisão? Como ele lida com a doente, pode ser que tenha uma perceção da sua situação mental. O que acham disso?

O mediador faz uma proposta. O fundamento para esta proposta, contudo, não é claro. Precisa, previamente, reunir mais informação sobre o marido, o seu papel no tratamento da esposa, o relacionamento entre ambos.

Dr. Rocha: Eu seria muito relutante em fazer isso. Penso que isso poria uma responsabilidade muito grande no marido – dar-lhe uma informação dizendo-lhe que não a pode transmitir a sua mulher. É um presente envenenado. Não o faria. Nem penso que seja bom para a Odete.

Mediador Bioético: Bom, mas não se esqueça que só estamos a falar de dois dias.

O mediador parece querer impor a ideia que teve de envolver o marido.

Dr. Rocha: Não me importa que sejam dois dias ou vinte minutos. Simplesmente penso que não e correto fazer isso. Não me parece moralmente correto pedir a um membro do casal para ocultar uma informação.

Dr.ª Luísa: Concordo com o meu colega mas por razões diferentes. Parece-me que estamos a falar de confidencialidade e não devemos ir junto do não-doente dar-lhe informação que diz respeito ao doente. Não é uma questão de tempo. Penso que a questão é exatamente a omissão de informação.

Ambos os médicos rejeitam a proposta do mediador. Note-se que ele fez a proposta no âmbito de uma pergunta pelo que é natural que as partes a não aceitem.

Dr.ª Luísa: Penso que o tempo é um aspeto absolutamente central. Esperamos 48 horas, conseguimos a informação definitiva e então… Pode mesmo acontecer que nem tenhamos de dizer nada a Odete sobre o coração, que o coração do bebé seja perfeito, que o problema nem exista.

Dr. Rocha: O problema existe, pois estamos mesmo a esconder da doente uma situação, uma possível doença do seu filho.

Dr.ª Luísa: Mas nos não sabemos com certeza que situação é.

Dr. Rocha: Então diga-me como vai obter consentimento informado para a doente fazer dois exames sem lhe dizer porquê?

Dr.ª Luísa: Pode dizer-lhe que...

No diálogo em curso, a discussão aquece à medida que os médicos repetem as suas diferentes posições. O Dr. Rocha levanta um problema muito importante mas expressa um desafio.

Mediador Bioético: Na verdade isto leva-me a minha pergunta seguinte, a qual, digamos, é sobre o que gostariam de dizer à doente antes de fazer estes novos exames. E como se proporiam responder-lhe se começasse a fazer perguntas sobre estas coisas?

O mediador intervém e reformula a pergunta de modo a retirar-lhe a carga de desafio. Note-se a escolha das palavras e o modo como divide o problema em pedaços. Desvia o assunto do modo como a Dr.ª Luísa obtém o consentimento informado para o que gostaria de dizer à Odete e o que lhe responderá.

Mediador Bioético: Diga-me como sente que seria razoável abordar a D. Odete, quando lhe pedir para fazer esses dois exames. Como o faria? Como deveria lidar com a situação se ela fizer perguntas embaraçosas?

O mediador clarifica um pouco mais e dá à Dr.ª Luísa oportunidade para mostrar como, efetivamente, seria a sua conversa com Odete.

Dr.ª Luísa: Começaria por lhe dizer que a ecografia foi feita de um ângulo errado e que há uma parte do coração do bebé que se não vê bem pelo que precisamos de repetir o exame para ver melhor.

Mediador Bioético: Fica confortável com esta explicação?

O mediador dirige-se ao Dr. Rocha.

Dr. Rocha: Penso que ficaria, porque parece que trata dos factos como os conhecemos. Não há distorção. É o que temos.

Mediador Bioético: OK. Bom, suponho que ela precisa também de fazer um ecocardiograma. O que lhe diria então?

O mediador volta a Dr.ª Luísa e continua a caminhar, passo-a-passo, no que acontecerá na conversa com a Odete. É uma maneira boa de verificar.

Dr.ª Luísa: Diria que vimos qualquer coisa nas películas que é algo anormal e que preciso de confirmar ou afastar essa dúvida fazendo um ecocardiograma.

Mediador Bioético: E como procederá se a Odete ficar muito perturbada com esse pedido? Acha que poderá haver algo que terá de lhe dizer nesse caso?

Mais um teste da realidade feito pelo mediador.

Dr.ª Luísa: Não sei. Vamos indo e vamos vendo. Não iria mentir, apenas não lhe oferecia a informação à partida. O teste da realidade, perguntando especificamente o que a Dr.ª Luísa diria se Odete fizesse perguntas, proporciona uma resposta que é muito diferente da posição anterior – que a Odete devia ser protegida.

Mediador Bioético: O que acha disto?

O mediador dirige-se ao Dr. Rocha.

Dr. Rocha: Afigura-se-me um pouco mais razoável. Não podemos mantê-la na ignorância absoluta de coisas que saibamos. A minha preocupação é fazê-la perceber que estes exames têm de ser feitos. Mas também receio pisar o risco no que se refere ao seu direito à informação.

O Dr. Rocha, ouvindo que a Dr.ª Luísa não pretende mentir a Odete, reconhece que a conversa proposta pela colega é “razoável” mas faz este reconhecimento mantendo a sua posição inicial. Nesta altura é importante que o mediador se fixe no acordo e deixe cair o resto da sua declaração. O Dr. Rocha também pode necessitar de tempo para se aperceber que a Dr.ª Luísa, efetivamente, não discorda quando se trata de questões práticas em vez de princípios.

Mediador Bioético: Então, vamos a ver se interpreto bem. Temos duas possibilidades. Uma é dizermos à Odete que a ecografia foi feita num ângulo errado pelo que deve repetir o exame e, só depois, daremos respostas seguras seja em que sentido for. A outra possibilidade seria que, no processo de esclarecimento da Odete, se ela fizer perguntas especificas, se tornaria necessário revelarmos as nossas preocupações atuais. Estou a interpretar bem? Há outras opções a encarar?

O mediador, em vez de confirmar o acordo, sintetiza as opções. Ao fazer isso, dá aos médicos tempo para se aperceberam das concessões significativas que cada um fez.

De notar que usa a palavra “nós”. Na segunda frase é adequado dizer “nós temos”, pois as opções são o resultado do debate entre o mediador e os médicos. Na terceira e quarta frases o uso de “nós” e “nossas” já não é tão adequado, pois o mediador não participará nas conversas com Odete.

Dr.ª Luísa: Por outras palavras, deixamos à doente a indicação do caminho que ela quer seguir. Se ela fizer mesmo perguntas sobre questões centrais nõs damos-lhe mais informações e não deixamos nada por dizer.

Dr. Rocha: Estamos obrigados a isso.

Mediador Bioético: Ora bem, tivemos em consideração o papel do marido neste processo? Há alguma coisa que quisessem dizer ao marido para ajudar a manter-se de fora, evitando que venha a fazer perguntas na vez dela? Querem partilhar com ele apenas o suficiente para que ele não levante as questões mais agudas?

Note-se que, no decurso da discussão, as questões ficaram menos pessoalizadas. Os médicos e o mediador deixaram de referir tantas vezes o nome da doente passando a falar em doente. Nesta intervenção do mediador, também Óscar Oliveira foi despersonalizado. E o “marido”. Desde o início da discussão, o mediador desviou o foco da luta entre médicos para as necessidades da doente e agora deveria voltar a centrar-se nas pessoas usando os seus nomes.

Dr.ª Luísa: Bom, desconfio que não poderemos falar à doente sem a presença do marido ou, pelo menos, sem que ela lhe transmita o que dissermos. Proponho, por isso, falar à doente e ao marido ao mesmo tempo. E se ele fizer as tais perguntas agudas, o que certamente acontecerá junto dela, teremos de responder.

Mediador Bioético: Acha então que não seria produtivo falar ao marido, chamá-lo a parte, e pedir-lhe que não faça muitas perguntas nesta fase?

O mediador esta a tentar vender a sua ideia ou a fixar-se na sua preocupação com o marido.

Dr. Rocha: Não. Pela mesma razão que eu disse antes, não creio que deva sobrecarregar-se uma das partes.

Dr.ª Luísa: É, de novo, uma questão ética. Trata-se de informação confidencial da doente. Eu acharia que devíamos dizer à doente que gostávamos de lhe explicar a ecografia, se ela quisesse, na presença do marido. Só desta maneira podemos lidar bem com o tema da confidencialidade. Como já disse, não podemos ocultar-lhe as coisas, ou esperar que ele não faça perguntas, porque é seu direito fazer perguntas e nossa responsabilidade responder-lhes.

Dr. Rocha: Concordo com isso.

Mediador Bioético: Então, se bem entendi, estamos de acordo que se vai marcar a ecografia, com ou sem ecocardiograma, para os próximos dois dias. Dirá à doente que, por causa da posição do bebé, o coração não pode ser bem visto e por isso tem de se repetir a ecografia. Que, se o bebé não se tiver deslocado da posição, então faremos um ecocardiograma para delimitar bem as divisões do coração. E que isto é necessário porque precisamos de verificar todos estes fatores, e um procedimento de rotina e quando terminar os exames teremos resultados para lhe comunicar.

Dr.ª Luísa: Sim.

Dr. Rocha: Concordo.

Mediador Bioético: Queria agradecer muito a ambos. E para mim evidente que estão ambos muito empenhados no bem da D. Odete e estou feliz que tenhamos chegado a acordo sobre o modo como prosseguir.

Comentários adicionais

Há alguns temas frequentes nesta mediação: o desejo por parte de alguns médicos de tomar decisões que lhes pareçam ser as melhores para o doente sem o envolver nem a sua família, e o choque cultural entre jovens médicos formados na era do consentimento informado e médicos seniores habituados a abordagens mais paternalistas.

Uma questão que não foi discutida nesta mediação, mas a que o mediador precisava estar atento, era a probabilidade de o Dr. Rocha se prejudicar profissionalmente se não houvesse uma saída para o confronto com o superior hierárquico, pois uma possibilidade não verbalizada pelo Dr. Rocha era recuar para salvar a face.

O guião para esta dramatização (Capítulo 11) foi escrito com o marido, Óscar Oliveira, a representar um dos papéis. Entrava para confrontar o mediador com as duas hipóteses: se o implicava e, caso afirmativo, quando. O mediador tomou a decisão de não falar com ele separadamente da mulher. Sentiu que o desacordo era entre os dois médicos e que devia tentar resolver o problema entre eles. Se conseguisse, não teria de lidar com a questão do envolvimento do marido. O mediador reconheceu que o marido não era uma parte no diferendo.

Mesmo que o mediador decidisse incluir o marido, em diferendos bioéticos, quando há falta de acordo entre membros das equipas terapêuticas, a boa pratica e o mediador reunir primeiro com a equipa, seja para resolver as suas diferenças, seja para clarificar as diferenças e decidir como devem ser apresentadas ao doente ou a família.

Uma família zangada atua contra o melhor interesse do doente (Mediação bioética)

  
Uma família zangada atua contra o melhor interesse do doente: o caso Clarence Corning 
in "Mediação bioética - Um guia para soluções partilhadas e modeladas" 

Nancy Neveloff Dubler e Carol B. Liebman.
Vanderbilt University Press. Nashville. 2011

Tradução das páginas 3 a 7
ver AQUI

01 janeiro 2012

Ainda sobre o valor absoluto – notícia da morte de Hipócrates

Revista OM - janeiro/2012

 Senhor Doutor Gentil Martins,

Não quero responder ao seu questionário 1 e acho que não devo sequer fazê-lo. Gostaria apenas, se me for permitido, lembrar a quem nos lê que o juramento do velho Hipócrates foi substituído pela Declaração de Genebra. Trata-se de um texto que foi adotado em 1948 pela 2.ª Assembleia Geral da Associação Médica Mundial, de que o Senhor aliás já foi presidente, e depois sucessivamente melhorado em 1968, 1983, 1994, 2005 e 2006. O mundo não parou! O juramento aí proposto diz que “Ao ser admitido como membro da profissão médica: JURO SOLENEMENTE consagrar a minha vida ao serviço da humanidade; GUARDAREI aos meus professores o respeito e gratidão que lhes são devidos; PRATICAREI a minha profissão com consciência e dignidade; A SAÚDE DO MEU DOENTE será a minha primeira preocupação; RESPEITAREI os segredos que forem confiados, mesmo depois da morte do doente; TUDO FAREI PARA MANTER a honra e as nobres tradições da profissão médica; OS MEUS COLEGAS serão minhas irmãs e irmãos; NÃO PERMITIREI que considerações de idade, doença ou deficiência, credo, origem étnica, género, nacionalidade, filiação política, raça, orientação sexual, condição social ou qualquer outro fator se interponham entre o meu dever e o meu doente; MANTEREI o maior respeito pela vida humana; NÃO USAREI os meus conhecimentos médicos para violar direitos humanos e liberdades civis, mesmo sob ameaça; FAÇO ESTAS PROMESSAS solenemente, livremente e sob palavra de honra.2

Quando iniciei a minha profissão, em 1971, não me foi dado fazer qualquer juramento público mas não tenho dificuldade em dizer que usaria sem reservas este texto da Associação Médica Mundial para esse efeito. Contudo teria mais gosto em usar o que Louis Lasagna redigiu em 1964 e julgo ainda ser usado em muitas escolas médicas americanas: “Juro cumprir, do melhor modo que possa e saiba, esta declaração: RESPEITAREI os progressos científicos arduamente alcançados pelos médicos cujos passos seguirei e partilharei com gosto tais conhecimentos, como se fossem meus, com os que vierem depois de mim. USAREI, em prol dos doentes, todas as medidas que forem necessárias, evitando tanto o tratamento excessivo como o niilismo terapêutico. RECORDAREI que há arte na medicina, como na ciência, e que cordialidade, simpatia e compreensão podem valer mais que o bisturi do cirurgião ou o medicamento da farmácia. NÃO ME ENVERGONHAREI de dizer “não sei”, nem deixarei de pedir ajuda aos meus colegas quando outras capacidades sejam necessárias para a recuperação de um doente. RESPEITAREI a privacidade dos meus doentes, pois os seus problemas não me são revelados para que todos os conheçam. Especialmente terei todo o cuidado em matéria de vida e morte. Se puder salvar uma vida, assim farei. Mas pode acontecer que esteja nas minhas mãos perder-se uma vida – esta assustadora responsabilidade deve ser enfrentada com grande humildade e com o sentido da minha fragilidade. Acima de tudo, não pretenderei ser Deus. LEMBRAR-ME-EI que não trato um gráfico de temperaturas ou o crescimento de um cancro, mas sim um ser humano doente cuja doença pode afetar a família dessa pessoa e a sua estabilidade económica. A minha responsabilidade inclui também estes problemas, se quiser cuidar adequadamente deste doente. TENTAREI PREVENIR doenças sempre que puder, já que prevenir é melhor do que remediar. LEMBRAR-ME-EI que serei sempre um membro da sociedade com obrigações especiais para com os seres humanos meus semelhantes, tanto os sãos de corpo e espírito como os enfermos. SE NÃO VIOLAR ESTE JURAMENTO, poderei desfrutar a vida e a arte, respeitado enquanto viver e recordado com afeto depois. Possa eu agir sempre de modo a preservar as mais admiráveis tradições da minha profissão e por muito tempo sentir a alegria dos que procuram a minha ajuda.3

Seja como for, continuo a ser contra valores absolutos e fundamentalismos.
___________________ 
1 Revista da Ordem dos Médicos, ano 27, n.º 127 novembro, 2011, O valor Absoluto, página 67
Li no nº de Setembro da Revista da Ordem dos Médicos um artigo de opinião do Colega Rosalvo de Almeida, com o título “O Valor Absoluto”. Como sou um dos subscritores do documento a que faz referência, não resisto à tentação de lhe fazer algumas perguntas, aguardando com muito interesse as suas respostas. 1) Quando pensa o Dr Rosalvo de Almeida que teve início a sua própria vida ? Não terá sido na junção do que, displicentemente, chama óvulo e espermatozóide, da sua mãe e do seu Pai? 2) Excluindo conceitos religiosos (que anatematiza ), políticos, filosóficos ou quaisquer outros, qual a sua dúvida científica sobre o começo da vida, desde que surgiu a FIV, nascendo depois uma criança como qualquer outra? 3) Acha, ou não, que a vida é um todo continuo (o que nunca vimos, até hoje, biologicamente, ninguém contestar )? 4) Terá reparado, ou não, que as leis de interrupção da gravidez, variam de tempo de País para País, o que demonstra não haver qualquer fundamentação científica nessa decisão? 5) Que significado atribui realmente ao Direito à Vida consagrado na Declaração Universal dos Direitos do Homem e na Constituição da República Portuguesa? Não será o seu respeito, desde o início até á morte natural? 5) Entende o direito á autonomia e autodeterminação como superior ao direito e valor da vida ? Concorda então com o suicídio? 6) Porque confunde a autonomia que permite recusar uma terapêutica, com a reprovável obstinação terapêutica? 7) Concorda ou não com a Eutanásia? 8) Concorda ou não com a pena de morte? 9) Seria interessante saber se o Dr. Rosalvo de Almeida fez ou não o “Juramento de Hipócrites”, no fim do seu Curso de Medicina? Será que acredita nos seus princípios? Pessoalmente acreditamos no valor da vida desde o seu início até á morte natural: por isso tenho interesse em saber, isentamente, sem manipulações ou argumentações capciosas, o que os Portugueses pensam. Para já, como disse, gostaria de conhecer as respostas do Dr. Rosalvo de Almeida, já que se candidata a integrar um movimento cívico que se oponha ao movimento cívico que deseja o Referendo (certamente teremos conceitos diferentes do que é uma verdadeira democracia...) Gentil Martins

31 dezembro 2011

Comissão de Ética para a Saúde da ARSN (2009-2011)


Sentadas: Rita Pinho, Conceição Outeirinho, Laura Santos
De pé: Rosalvo Almeida, Mónica Granja, Susana Teixeira, Joaquim Correia Gomes

A primeira Comissão de Ética da Administração Regional de Saúde do Norte, pela quantidade e qualidade dos projetos e questões submetidas no triénio 2009-2011, comprova que o SNS, pelo menos no Norte, é uma instituição viva, onde os seus profissionais revisitam o seu trabalho e produzem conhecimento. Os Pareceres aprovados podem ser lidos em três secções: 1) pareceres relativos a questões de ética assistencial ou institucional AQUI, 2) pareceres pedidos por investigadores individuais AQUI, 3) pareceres pedidos por entidades ligadas a investigação AQUI.

30 dezembro 2011

Crónicas de Epilepsia

10 Episódios in Jornal de Notícias (1996)

8 Cartas para um doente (1999-2005) e

10 Epístolas (2006-2010) in Notícias da Epilepsia

Livro de distribuição gratuita

Liga Portuguesa com a Epilepsia, 2011

Ver AQUI

01 novembro 2011

Carta aberta a um jovem investigador clínico

Caro colega,

Não sei se já se apercebeu disso mas julgo que muitos médicos de família já se deram conta de que, nos tempos que correm, é cada vez mais frequente a realização de estudos de investigação clínica nas unidades de saúde da área dos cuidados primários.

Quase todos esses estudos são de tipo observacional, quantitativos, transversais. São questionários que se aplicam a utentes, familiares e cuidadores ou a profissionais de saúde. A grande maioria insere-se no contexto de graduações académicas – mestrados ou doutoramentos.

A realização destes estudos depende naturalmente da autorização dos dirigentes das unidades onde se concretizam, cabendo aos Conselhos Clínicos do ACES especiais competências na matéria.1 Em algumas ARS foram criadas Comissões de Ética para Saúde (CES) tendo em vista emitirem pareceres que ajudem os dirigentes nas suas decisões.

Há quem pense que os estudos observacionais ou, por outras palavras, aqueles em que não há intervenção sobre os participantes não carecem de parecer ético. Todavia, esta opinião assenta em alguns equívocos que importa resolver.

Em primeiro lugar, convém clarificar que os pareceres das CES não são vinculativos nem obrigatórios – os dirigentes são livres de deferir ou indeferir os pedidos de autorização qualquer que seja o sentido dos pareceres da CES e, por outro lado, podem decidir sem pedir parecer. Por sua vez, aos investigadores também interessa terem um parecer de uma CES pois algumas revistas, como esta, o exigem.

Em segundo lugar, o papel das CES é zelar pelos direitos e interesses dos participantes. Deste modo as comissões apreciam os projetos, verificam os conteúdos dos inquéritos e as metodologias (nomeadamente quanto à forma como os participantes são convidados e recrutados), confirmam os compromissos de confidencialidade e anonimato, reconhecem a pertinência e relevância dos objetivos. Ora, estas finalidades da apreciação de projetos são independentes do tipo de estudo e são manifestamente importantes, sejam os estudos observacionais, experimentais ou outros.2

Também corre a opinião de que em estudos observacionais não há necessidade de obter, por assinatura de documento, o consentimento informado dos participantes. Aparentemente este outro equívoco resulta de um entendimento desfocado do que é o consentimento informado – é afinal olhar só para a palavra «consentimento » e menorizar a palavra «informado».

A utilização para fins de investigação de dados pessoais e de depoimentos dos participantes, sejam utentes ou profissionais de saúde, implica que os investigadores se comprometam a não os utilizar para outros fins, garantam não identificar os participantes na publicação dos resultados, expliquem em que consiste o estudo, não escondam os eventuais incómodos causados pelo estudo, etc. É por isso que um documento formal para dar informações e obter consentimento se torna necessário. Ele representa uma forma de «contrato » entre investigador e participante, feito em duplicado, em que cada parte fica com uma via assinada por ambos – o primeiro «outorgante» guarda-o para provar que pediu e obteve consentimento perante eventuais auditorias; o segundo «outorgante» guarda-o para reler, revogar se assim o entender ou reclamar se verificar eventual incumprimento do garantido. É óbvio que a linguagem deverá ser tão simples quanto possível, livre de termos técnicos (exceto quando os participantes forem profissionais de saúde) e globalmente adequada à literacia dos participantes a recrutar.3

Existe um outro ponto que dá origem a mal-entendidos – trata-se do anonimato dos dados tratados neste tipo de estudos. Quando os investigadores contactam diretamente com os participantes, não podem ignorar a identidade destes, mas o que se lhes pede é que mantenham o anonimato (nunca revelem a sua identidade). Esta garantia não se deve confundir com a anonimização de dados de saúde que consiste na entrega, por parte das instituições, normalmente a partir de fontes informáticas, de dados expurgados de elementos de identificação. Outra situação diferente será a dos inquéritos de autopreenchimento voluntário e anónimo com devolução indireta (por exemplo, devolução por correio ou introdução em caixa fechada), pois neste caso não há lugar a assinatura de documento de consentimento.

Assim, note-se que a utilização de dados de saúde para fins de investigação, no respeito pela lei e pelos princípios da confidencialidade e privacidade, só é possível quando os respetivos titulares informada e expressamente o consintam ou quando os dados são fornecidos aos investigadores de modo anonimizado. Na impossibilidade de se conseguir qualquer das condições aqui referidas, um estudo pode ainda ser autorizado, se for efetuado por profissionais da própria instituição (com natural e habitual acesso aos dados), quando se revista de excecional interesse público e receba parecer favorável da Comissão de Ética local.4

Já quando os estudos são realizados por médicos do internato (colocados em fase de formação nas unidades de saúde onde decorram os estudos) e consistem em revisões casuísticas amplas, desde que garantam, nos respetivos protocolos de estudo, preservar o anonimato dos titulares e não pretendam criar uma base de dados com elementos de identificação pessoal dos utentes, cremos que poderão ser autorizados pelos Conselhos Clínicos, mediante o parecer dos respetivos Orientadores de Formação (a quem aliás cabe também a supervisão do estudo e da sua integridade ética).

Espero bem que estas linhas o possam ajudar caso esteja a pensar em realizar alguma investigação. Elas representam as opções que têm sido seguidas pela Comissão de Ética da ARS Norte nos três anos de funcionamento desde que foi criada. O número de processos cresce todos os anos (em 2010 e 2011 dobrámos e triplicámos os números de 2009). Penso que poderá encontrar informações úteis nas páginas da CES do portal https://www.arsnorte.min-saude.pt/comissao-de-etica/, embora não esteja aí patente a parte do nosso trabalho que consistiu em «negociar« com os investigadores alterações aos projetos que os tornaram mais interessantes.5 Tem sido intelectualmente muito gratificante ver esse trabalho reconhecido por muitos dos próprios investigadores. Desejo-lhe as maiores felicidades profissionais e pessoais.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Art.º 26.º do Decreto-lei n.º 28/2008, de 28 de fevereiro.
2. Claudot F, Alla F, Fresson J, Calvez T, Coudane H, Bonaïti-Pellié C. Ethics and observational studies in medical research: various rules in a common framework. Int J Epidemiol 2009 Aug; 38 (4): 1104-8.
3. Kho ME, Duffett M, Willison DJ, Cook DJ, Brouwers MC. Written informed consent and selection bias in observational studies using medical records: systematic review. BMJ 2009 Mar 12; 338: b866.
4. Art.º 4.º da Lei n.º 12/2005, de 26 de janeiro.
5. Shaw DM. The ethics committee as ghost author. J Med Ethics 2011 Dec; 37 (12): 706.

30 setembro 2011

Futilidade terapêutica (documento-guia)


Comissão de Ética (2009-2011)

Este texto foi debatido no “SEMINÁRIO SOBRE A FUTILIDADE TERAPÊUTICA E O PAPEL DAS COMISSÕES DE ÉTICA PARA A SAÚDE” organizado em 21/09/2011 pelas Comissões de Ética para a Saúde da região norte e destina‐se a ser um documento de orientação, sem carácter vinculativo.

 CONCEITOS

Considera‐se, neste texto, que a futilidade (1) é uma característica que pode ser atribuída a um acto terapêutico por quem tem o poder de o prescrever ou executar ou por quem é o seu destinatário, assim como pelos seus familiares ou cuidadores informais.

A noção casuística de futilidade, por parte dos médicos, baseia‐se na experiência pessoal ou partilhada com colegas, bem como em dados empíricos publicados, quando possam concluir que determinado acto foi, em número suficientemente elevado, inútil. Todavia, não deve ser confundida com raridade, probabilidade excepcional ou falta de esperança, estando ligada à falta de benefício e não à falta de efeito do acto em apreço (2).

Cabem no conceito de futilidade terapêutica todas as prescrições do quotidiano que são feitas sem fundamento, inseridas por vezes em protocolos aplicados sem adaptação ao caso concreto, assim como todos os gestos que apenas geram consumos sem justificação, induzem sequências de exames desligadas do verdadeiro interesse da pessoa ou perseguem novidades sem reconhecimento científico seguro. Futilidade e erro estão, por conseguinte, fortemente associados, embora a primeira seja muitas vezes evocada como justificação da indesejável “medicina defensiva”. Sem prejuízo da importância destas modalidades de futilidade, este documento está focado nas questões da futilidade relacionadas com situações de prognóstico fatal.

A prática de actos terapêuticos fúteis, muitas vezes designada como obstinação (ou encarniçamento) terapêutico, colide com princípios éticos e está condenada deontologicamente quando se trata de decisões de fim de vida (3), além de ser, por natureza, errada mesmo fora desse contexto (4).

A persistência de medidas terapêuticas fúteis, que mais não fazem do que acrescentar sofrimento ao sofrimento, ofende o valor fundamental da própria Constituição da República – a dignidade da pessoa humana (5). Note‐se que este valor é igualmente referência primeira de importantes textos internacionalmente aceites (6).

A prestação de cuidados paliativos (onde sobressai o princípio da beneficência) – em serviços específicos, em unidades de internamento clássicas ou em assistência domiciliária – e a abstenção de cuidados fúteis (apelando ao princípio da não‐maleficência) são globalmente consideradas boas práticas e devem ser incentivadas em quaisquer contextos (cuidados hospitalares, cuidados primários, cuidados continuados), na justa medida em que contribuem para uma qualidade de vida digna em qualquer fase do ciclo de vida humana.

Tendo em conta que os cuidados de saúde não podem ser prestados em compartimentos estanques, devendo a cooperação entre serviços e instituições ser a regra, torna‐se evidente que as questões relacionadas com terapêuticas fúteis são transversais e a todos interessam. Saliente‐se, por tais razões, que, embora aqui se aborde a futilidade de medidas terapêuticas, importa enquadrá‐las sempre no âmbito de planos de cuidados abrangentes – entendendo‐se por planos de cuidados algo mais do que tratamentos.

A decisão de suspender ou de não iniciar um tratamento considerado fútil é distinta de qualquer forma de eutanásia (7) e não pode (não deve) fundamentar‐se em razões económicas ou de racionamento de custos (8).

NÃO INICIAR E INTERROMPER MEDIDAS TERAPÊUTICAS FÚTEIS

A decisão de não iniciar um tratamento fútil é mais frequentemente assumida de modo unilateral enquanto a decisão de suspender uma terapêutica em curso implica quase sempre uma informação justificativa junto do doente ou, a mais das vezes, junto dos familiares (9). No entanto, ambas são decisões moralmente perturbadoras para prestadores, doentes e famílias (10) e conduzem a problemas éticos similares.

Mais do que se fundamentar em critérios meramente clínicos muito baseados em julgamentos de valor, mais do que procurar o apoio de normas de orientação ou a opinião de profissionais mais experientes, a classificação, caso a caso, de futilidade terapêutica e a decisão consequente de suspender ou não iniciar tratamentos, ganharão em clareza e mesmo em tranquilidade quanto mais transparente for a informação, mais eficaz a comunicação entre as partes e mais exercitado o processo comunicacional (11).

HIDRATAÇÃO E ALIMENTAÇÃO ARTIFICIAIS

Não existe entendimento unânime sobre se a hidratação e a alimentação administradas por meio de instrumentos, sem a participação da própria pessoa, devem ser sempre consideradas como tratamentos ou como cuidados básicos (equivalentes aos cuidados de higiene e conforto). Por exemplo, não há acordo em considerar como artificial a alimentação que é feita por mera sonda nasogástrica quando comparada com o recurso à gastrostomia. Também a classificação de “meios extraordinários” padece da mesma dificuldade quando se trata de apreciações éticas. Deste modo, embora a cessação de hidratação e alimentação artificiais por vontade do doente possa ser considerada uma manifestação respeitável da sua autonomia, a suspensão da alimentação e da hidratação artificiais por decisão fundada na sua futilidade e no seu carácter extraordinário enfrenta a oposição regulamentar do Código Deontológico da Ordem dos Médicos. Manda a virtude da Prudência que a não‐administração de “meios extraordinários de manutenção de vida” deva ser cuidadosamente ponderada e envolva toda a equipa de profissionais de saúde, assim como a família próxima e/ou pessoa da confiança do paciente (12,13). Igualmente é de ter em conta que alguns procedimentos teoricamente considerados fúteis em situações terminais (exemplos: cirurgia de obstrução intestinal ou transfusão sanguínea em anemia sintomática) podem e devem ser promovidos desde que incluídos numa estratégia de controlo de sintomas.

“ORDENS DE NÃO REANIMAR” E NÃO ADMINISTRAÇÃO DE SUPORTE AVANÇADO DE VIDA

A decisão clínica de declarar em processo clínico (declaração clara e devidamente fundamentada, periodicamente revalidada, permanentemente susceptível de suspensão ou revogação, inserida numa política institucional definida e aceite consensualmente) que um determinado doente não deve ser alvo de medidas de reanimação, caso se verifique paragem cardiorrespiratória (traduzindo um caso especial de futilidade terapêutica), deve ser assumida pelo médico responsável pela assistência ao doente, depois de obtido o consenso no seio da equipa de saúde. Do mesmo modo é exigível, na impossibilidade de envolver o próprio paciente ou na falta de declaração antecipada válida, que a equipa, sem prescindir das suas responsabilidades próprias, preceda qualquer decisão de uma negociação compassiva com os familiares próximos (14).

QUANDO O DOENTE OU OS FAMILIARES PEDEM PARA PARAR OU PARA CONTINUAR TRATAMENTOS

É conhecida a tradicional (ou cultural) propensão de muitos (na condição de doentes ou de familiares) para confiarem nas decisões dos médicos. Esta afirmação tende, na actualidade, a atenuar‐se tendo em vista a transformação crescente do paradigma assistencial – uma relação médico/doente cada vez mais ultrapassada por uma relação equi‐pa/doente, um profissionalismo cada vez mais despersonalizado. Assim, por maioria de razão, os profissionais de saúde devem evitar posições de paternalismo arbitrário e, activamente, ter em conta os valores e as percepções sentidos por doentes e suas famílias. Consequentemente, as equipas e os seus líderes naturais não podem deixar de promover a participação de todos nos processos de decisão e a adequada explicação das suas opções técnicas e éticas. Por tais razões, perante eventuais situações de conflitos, importa encontrar capacidades de arbitragem e de refinamento comunicacional.

Muitos conflitos ou impasses podem ser evitados se os profissionais de saúde tiverem formação sobre temas como as decisões de fim de vida, bem como reflectirem sobre documentos orientadores publicados por entidades idóneas (15). Em especial os médicos que tratam doentes em situação clínica terminal devem debater os casos com colegas, perceber quanto o doente quer saber, prever cuidados paliativos precocemente, adoptar posicionamento honesto evitando eufemismos, escrever tudo no processo, colocar questões e dar tempo para as respostas, dar grande atenção ao controlo de sintomas e treinar a capacidade de argumentação em temas de fim de vida (16).

Nos casos de doentes incapazes de manifestarem a sua vontade, sobressai a importância de, na falta de declarações antecipadas válidas, saber (perceber) qual seria a sua vontade, expressamente transmitida ou deduzida pelo conhecimento dos seus valores e narrativa biográfica (17). Todavia, os limites das boas práticas devem prevalecer quando tais vontades consistam em pedidos que os excedam (18).

O PROCESSO DA DECISÃO

No acompanhamento de pessoas afectadas por doenças em estádio terminal todas as medidas do plano de cuidados devem ser equacionadas como fazendo parte de um processo interactivo, partilhado, responsável e consciente.

Neste processo, o reconhecimento de tecnologias cada vez mais poderosas não deve ser tido como elemento único do alargamento do clássico “Triângulo Hipocrático” – o doente, a doença, o médico – já que é preciso contar também com a evolução da ética médica, os novos parceiros da clínica, a sociologia e outras condicionantes dos nossos dias (19).

A procura de uma “Boa‐Morte” (20) não pode ser deixada a voluntarismos ou à boa intenção de posicionamentos intuitivos. Tão‐pouco deve ser contaminada pelo deslumbramento técnico. Os profissionais necessitam de ler, estudar, debater, treinar e reflectir mas as instituições também têm o dever de promover formação nestas matérias.

Para além da partilha com profissionais mais experientes, em situações em que se impõe considerar como fúteis as medidas em curso, ou as possíveis medidas a tomar, o pedido de opinião ou intervenção facilitadora à Comissão de Ética local pode ser uma forma adequada, conquanto haja tempo, para a busca de uma decisão justa (21).

Pela sua parte, as Comissões de Ética têm o dever de participar proactivamente no esforço formativo dos profissionais e, naturalmente, dos seus próprios membros. Nesse sentido, justificar‐se‐á, igualmente, a necessidade de uma reflexão alargada sobre o sentido peculiar da evolução da tecnologia e da nossa relação com ela. A diluição progressiva das fronteiras entre o natural e o artificial sugere uma proximidade com o objecto técnico que seduz, criando desafios éticos inesperados, sobretudo, no campo da biomedicina. <

_________________________

(1) Infopédia, Dicionário da Língua Portuguesa, Porto Editora. Fútil / adjectivo uniforme / 1. que tem pouco ou nenhum valor; insignificante; vão / 2. que dá muita importância a coisa inúteis, superficiais ou sem valor; leviano; frívolo; pouco profundo.

(2) Schneiderman LJ, Jecker NS, Jonsen AR. Medical futility: its meaning and ethical implications. Ann Intern Med. 1990 Jun 15;112(12):949‐54

(3) Código Deontológico, Ordem dos Médicos, Regulamento n.º 14/2009, Diário da República, 2.ª série ‐ N.º 8 ‐ 13 de Janeiro de 2009, Artigo 58.º (Cuidados paliativos) «1 ‐ Nas situações de doenças avançadas e progressivas cujos tratamentos não permitem reverter a sua evolução natural, o médico deve dirigir a sua acção para o bem‐estar dos doentes, evitando utilizar meios fúteis de diagnóstico e terapêutica que podem, por si próprios, induzir mais sofrimento, sem que daí advenha qualquer benefício. 2 ‐ Os cuidados paliativos, com o objectivo de minimizar o sofrimento e melhorar, tanto quanto possível, a qualidade de vida dos doentes, constituem o padrão do tratamento nestas situações e a forma mais condizente com a dignidade do ser humano

(4) Código Deontológico, idem, idem, Artigo 5.º (Princípio geral) «3 ‐ São condenáveis todas as práticas não justificadas pelo interesse do doente ou que pressuponham ou criem falsas necessidades de consumo

(5) Constituição da República Portuguesa. Artigo 1.º (República Portuguesa) «Portugal é uma República soberana, baseada na dignidade da pessoa humana e na vontade popular e empenhada na construção de uma sociedade livre, justa e solidária.» e Artigo 25.º (Direito à integridade pessoal) «1. A integridade moral e física das pessoas é inviolável. 2. Ninguém pode ser submetido a tortura, nem a tratos ou penas cruéis, degradantes ou desumanos

(6) Declaração Universal dos Direitos Humanos, Pacto Internacional sobre Direitos Civis e Políticos, Convenção Europeia dos Direitos do Homem, Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano Face às Aplicações da Biologia e da Medicina: Convenção sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina, Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia.  

(7) Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida – Parecer n.º 59/CNECV/2010 – Parecer sobre os projetos de lei relativos às declarações antecipadas de vontade. «3. [O CNECV] relembra que não é necessária uma declaração antecipada como aquela agora em discussão para que deva ser considerada boa prática médica e ética a recusa da obstinação terapêutica, isto é, a não realização de tratamento fútil ou obstinado; relembra também o CNECV que é legítimo direito de a pessoa recusar tratamento, e que um caso e outro não são procedimentos assimiláveis a actos de eutanásia

(8) Jecker NS, Schneiderman LJ. Futility and rationing. Am J Med. 1992 Feb;92(2):189‐96

(9) Gedge E, Giacomini M, Cook D. Withholding and withdrawing life support in critical care settings: ethical issues concerning con‐sent. J Med Ethics. 2007 Apr;33(4):215‐8

(10) Reynolds S, Cooper AB, McKneally M. Withdrawing life‐sustaining treatment: ethical considerations. Surg Clin North Am. 2007 Aug;87(4):919‐36, viii

(11) Burns JP, Truog RD. Futility: a concept in evolution. Chest. 2007 Dec;132(6):1987‐93

(12) Código Deontológico, idem, idem, Artigo 59.º (Morte) «3 ‐ O uso de meios extraordinários de manutenção de vida deve ser interrompido nos casos irrecuperáveis de prognóstico seguramente fatal e próximo, quando da continuação de tais terapêuticas não resulte benefício para o doente. 4 ‐ O uso de meios extraordinários de manutenção da vida não deve ser iniciado ou continuado  contra a vontade do doente. 5 ‐ Não se consideram meios extraordinários de manutenção da vida, mesmo que administrados por via artificial, a hidratação e a alimentação; nem a administração por meios simples de pequenos débitos de oxigénio suplementar

(13) Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida – Parecer n.º 45/CNECV/2005 – Parecer sobre o Estado Vegetativo Persistente ‐ «O CNECV é de parecer que: […] 2. a pessoa em Estado Vegetativo Persistente tem direito a cuidados básicos, que incluem a alimentação e hidratação artificiais; 3. toda a decisão sobre o início ou a suspensão de cuidados básicos da pessoa em Estado Vegetativo Persistente deve respeitar a vontade do próprio; […]»

(14) Symposium on decision making process regarding medical treatment in end of life situations. Conference organised by the Steering Committee on Bioethics (CDBI) of the Council of Europe 30 November – 1 December 2010. Palais de l’Europe, Strasbourg, France

(15) Guidelines for indications for the use of extracorporeal life support in refractory cardiac arrest. Annales Françaises d’Anesthésie et de Réanimation 28 (2009) 187–190

(16) Khatcheressian J, Harrington SB, Lyckholm LJ, Smith TJ. “Futile care”: What to Do When Your Patient Insists on Chemotherapy That Likely Won’t Help. Oncology (Williston Park). 2008 Jul;22(8):881‐8; discussion 893, 896, 898  

(17) Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida – Parecer n.º 45/CNECV/2005 («O CNECV é de parecer que: […] 4. a vontade pode ser expressa ou presumida ou manifestada por pessoa de confiança previamente designada por quem se encontra em Estado Vegetativo Persistente. 5. todo o processo de tratamento da pessoa em Estado Vegetativo Persistente deverá envolver toda a equi‐pa médica assim como a família mais próxima e/ou a pessoa de confiança anteriormente indicada e pressupor a disponibilização da informação conveniente a todo o processo decisório, tendo em consideração a vontade reconhecível da pessoa em Estado Vegetativo Persistente nos limites da boa prática médica, e tendo em conta a proporcionalidade dos meios que melhor se adeqúem ao caso concreto.») e Parecer n.º 59/CNECV/2010 («4. O CNECV considera as declarações antecipadas de vontade como uma manifestação legítima da vontade da pessoa que as subscreve e considera que são um elemento de relevância máxima para o apuramento da vontade real da pessoa (mais que para leitura do sentido literal do documento) por parte das equipas de saúde em situações de grande complexidade. Neste mesmo sentido, e admitindo‐se que declarações antecipadas de vontade imprecisas ou ambíguas possam dar origem a dúvidas interpretativas, pode igualmente revelar‐se da maior utilidade a recolha da história de valores dessa pessoa.»).

(18) Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida – Parecer n.º 59/CNECV/2010 («7. O CNECV recomenda que, atendendo a que uma declaração antecipada de vontade pode conter disposições de recusa e disposições onde se fazem pedidos concretos, a legislação encare, de forma explícita e distinta, essas variantes declarativas, nomeadamente quanto à respectiva força vinculativa, uma vez que, considerando o princípio da autonomia e outros factores igualmente relevantes do ponto de vista ético: 7.1. no caso de recusas de intervenções ou terapêuticas, estas recusas terão carácter vinculativo desde que observados os requisitos de garantia da genuinidade da declaração adiante indicados; 7.2. no caso de pedidos de intervenções ou terapêuticas, o seu respeito deverá ser ponderado com a necessidade de observância e respeito das leis em vigor, das boas práticas clínicas e da independência técnica dos profissionais envolvidos, assim como com a própria exequibilidade do pedido.»)

(19) Melo J, Decisões Médicas em Fim de Vida, Questões Éticas para a Medicina nas Sociedades Ocidentais. Revista Portuguesa de Filosofia, 2010, Vol. 66 – Fasc. 2

(20) Ferraz Gonçalves J, A Boa‐Morte, Ética no Fim da Vida, Lisboa, Coisas de Ler Edições, 2009

(21) Swetz KM, Crowley ME, Hook C, Mueller PS. Report of 255 clinical ethics consultations and review of the literature. Mayo Clin Proc. 2007 Jun;82(6):686‐91  


01 setembro 2011

O Valor Absoluto

Revista OM - setembro/2011

Foi recentemente anunciada uma campanha que pretende a realização de um referendo para que os portugueses digam, sim ou não, se acham que a vida é um valor absoluto.

Trata-se de uma forma ardilosa de levar a maioria dos votantes a responder afirmativamente e de, com isso, conseguir modificar certas leis, assim como promover o aparecimento de outras.

Sejamos claros, o objetivo óbvio é rever a lei que despenaliza a interrupção voluntária da gravidez nas primeiras semanas e impedir a discussão da eutanásia voluntária ativa (também conhecida por morte medicamente assistida a pedido do próprio).

A pergunta referendária é aparentemente simples na sua formulação e a resposta induzida é o Sim: a vida é um valor absoluto que se sobrepõe aos outros valores. O “diabo está nos detalhes”!

O óvulo que todos os meses as mulheres libertam é vida? Os milhares de espermatozoides que saltam para o desconhecido numa ejaculação são vida?

É vida um grupo de células resultante da fusão entre um óvulo e um espermatozoide que ocorreu involuntariamente há menos de 3 meses e que se desprende do útero por ação de uma medicação tomada voluntariamente?

Prolongar obsessivamente a vida de um doente, instituindo medicações inúteis que apenas acrescentam sofrimento à doença terminal, é desrespeitar o valor “absoluto” da via?

Qualquer um de nós pode decidir livremente não ser operado, ou não iniciar um qualquer tratamento, se lhe diagnosticarem um cancro ou outra doença fatal, esperando contudo que não deixem de controlar ativamente os sintomas de sofrimento que vai ter antes de morrer – deve o valor da autonomia ou autodeterminação ser subjugado ao valor “absoluto” da vida?

Sim, é justa uma campanha que combata a tendência crescente que alguns sentem de exercerem justiça pelas suas próprias mãos, disparando contra quem os assalta ou os ofende. Sim, é justa a condenação social de quem mata inocentes quando conduz um automóvel sob o efeito do álcool ou de quem manda jovens, algures numa guerra, matar inimigos reais ou fictícios da “civilização ocidental”. Mas um referendo sobre o valor da vida vai ter algum efeito nisso?

Considero que há um grande risco de esta iniciativa referendária ter acolhimento em certas camadas mais conservadoras da nossa sociedade e julgo que é urgente que se comece já a equacionar a forma de a enfrentar, se iniciem debates sobre o assunto e se prepare uma agenda inteligente contra os absolutismos, sejam eles quais forem. Receio mesmo que possa constituir um rastilho para o surgimento de “fundamentalismos cristãos” (o que quer que isso seja) até agora adormecidos.

Não sei como se faz isso, não sei qual a melhor altura para sair à liça, mas manifesto-me pronto a integrar um movimento cívico de ampla base social que tenha por objetivo desmontar a ideia de um referendo absolutista em Portugal e, havendo-o, trabalhar para a derrota dos seus intentos.

07 janeiro 2011

Remuneração dos dadores de células estaminais hematopoiéticas

Blood (2011) 117 (1): 21–25

Remuneração dos dadores de células estaminais hematopoiéticas: 

princípios e perspetiva da Associação Mundial de Dadores de Medula Óssea

Tradução parcial do texto 


Michael Boo, Suzanna M. van Walraven, Jeremy Chapman, Brian Lindberg, Alexander H. Schmidt, Bronwen E. Shaw, Galen E. Switzer, Edward Yang, Torstein Egeland em representação
World Marrow Donor Association

[…]

Considerações éticas

A questão da remuneração da doação suscita certas preocupações éticas. O ato essencial em questão é a decisão por parte de uma pessoa não relacionada de se submeter a um procedimento médico em benefício de outra pessoa. Há um conjunto significativo de trabalhos em torno das questões éticas envolvidas nesse intercâmbio, especialmente no contexto da doação de órgãos sólidos e da utilização de dadores como sujeitos de investigação.

Três princípios éticos em particular são frequentemente alvo de escrutínio. O primeiro é o princípio da dignidade, visto que a transferência de parte de um corpo humano é diferente da de um produto ou serviço e exige considerações únicas para não desvalorizar a vida humana através da comercialização de órgãos, tecidos e sangue. O segundo princípio é que o dador não deve estar sujeito a danos desnecessários ou irrazoáveis. Finalmente, qualquer sistema de distribuição deve ser fundamentalmente justo. Em particular, nenhum segmento da sociedade deve ter benefícios à custa de outro ou permitir qualquer tipo de coação no processo de obtenção de células estaminais hematopoiéticas.

Dignidade

O conceito de dignidade baseia-se na ideia de que o corpo humano deve ser tratado como tendo um valor intrínseco que está além do valor económico potencial que pode ser atribuído a órgãos, tecidos ou sangue por alguém necessitado. Esta noção é fundada tanto em considerações religiosas como filosóficas. Muitas religiões sustentam que o corpo é uma dádiva sagrada de um ser superior e que uma pessoa tem o dever de proteger ou conservar essa dádiva. Qualquer dano ao corpo é uma violação desse dever, exceto se for para proteger a pessoa de outros danos. Numa perspetiva filosófica, é frequentemente feita referência aos ensinamentos de Immanuel Kant, cuja formulação de que a sociedade deve “tratar a humanidade ... sempre como um fim e não apenas como um meio” é frequentemente citada como a base para concluir que o pagamento por partes do corpo é uma má utilização de um ser humano, porque vê o dador como uma fonte de suprimento para a pessoa necessitada e não como um outro ser humano. Ao considerar apenas o valor económico de um órgão, tecido ou sangue doado, existe a potencial criação de mercados para partes do corpo. Em tal cenário, a venda de uma parte do corpo é vista como uma desvalorização da vida humana, implicando que o valor de uma pessoa se baseia no valor material do corpo e não na condição de ser humano racional. A doação sem remuneração é geralmente permitida no contexto religioso como um ato de caridade em benefício de um semelhante humano, enquanto no contexto filosófico a doação não remunerada é vista como um ato altruísta em benefício de outrem, não como uma mercantilização de um humano em benefício do outro.

O conceito de dignidade deve ser sopesado com o direito de a pessoa tomar decisões sobre o seu próprio corpo, razoavelmente livre do controlo da sociedade. Contudo, embora reconhecendo que a pessoa tem o direito de tomar decisões sobre o seu próprio corpo dentro de um vasto espectro de comportamentos, a sociedade tem interesse em evitar comportamentos que tenham certas consequências sociais que incluam a neutralização de pontos de vista ampla e profundamente reconhecidos quanto ao valor da vida. A preocupação primordial é que a pessoa seja valorizada como um ser humano distinto.

No contexto da dignidade, é frequentemente avançado um outro argumento a favor da remuneração, uma vez que diz respeito ao acesso das populações economicamente desfavorecidas a cuidados de saúde, onde tendem a existir mais grupos étnicos minoritários. No caso da doação de órgãos, a negação da recompensa com base na dignidade humana pode obstaculizar o acesso das populações minoritárias que beneficiariam da doação de pessoas da mesma etnia. Se esse grupo aceitar a remuneração, argumenta-se, o prejuízo é contrabalançado pelo benefício de pessoas do mesmo grupo étnico. Isto tem alguma repercussão em relação ao transplante de células estaminais hematopoiéticas de dador não relacionado, porque os doentes provavelmente encontrarão um dador dentro do seu próprio grupo étnico e os recenseamentos mais facilmente vão encontrar dadores dentro das populações minoritárias. Para sustentar este ponto de vista, tem de argumentar-se que o valor económico derivado da venda de partes do corpo é mais importante do que a defesa do conceito de dignidade pessoal e social dos seres humanos. Mas é precisamente este compromisso que mina o valor que a sociedade atribui ao ser humano. Pode também levar a uma maior mercantilização de pessoas ou grupos desfavorecidos, abrindo o potencial de remuneração para outras partes do corpo, diminuindo ainda mais o valor da pessoa ou população.

[…]

Recomendação

O preço atribuído ao valor da doação humana é literalmente o valor da vida, que não pode ser expresso em termos monetários. A remuneração dos dadores levanta questões éticas difíceis, tem o potencial de prejudicar a vontade pública de agir altruisticamente, e pode envolver coação e exploração dos dadores. Pode também colocar os doentes em risco acrescido, afetar negativamente os programas locais de transplante e o intercâmbio internacional de células estaminais, e pode beneficiar alguns doentes enquanto desfavorece outros. Estas preocupações têm resultado que, várias listas nacionais e regionais, bem como organismos legislativos e reguladores em todo o mundo, se opõem à remuneração pela doação de células estaminais, bem como de órgãos e sangue. A World Marrow Donor Association, portanto, conclui que a remuneração de dadores é indesejável e pode ser prejudicial para a comunidade internacional de transplantes, tanto de doentes como de dadores.