A ética da relação de confiança
entre o doente e o médico:
o caso do consentimento informado
Sophie Ludewigs1, Jonas Narchi2,
Lukas Kiefer2, Eva C Winkler2
tradução espontânea sem
fins lucrativos do artigo
1 Institute for German and European Corporate and Business Law, Faculty of
Law, Heidelberg University, Germany. 2 National Center of Tumor Diseases, Department of Medical Oncology, Section
for Translational Medical Ethics, University Hospital Heidelberg, Germany
Resumo: Este artigo tem dois objetivos: em primeiro
lugar, a proposta de uma teoria ética fiduciária que fundamenta a afirmação frequentemente
citada de que a relação médico-doente é uma relação de confiança por natureza; e,
em segundo lugar, a aplicação desta teoria ao caso do consentimento informado. As
preferências dos doentes em matéria de tomada de decisões variam significativamente.
Enquanto alguns procuram uma tomada de decisão totalmente autónoma, outros preferem
delegar partes da sua decisão. Por conseguinte, propomos uma teoria ética fiduciária
que permite ao médico e ao doente determinar conjuntamente o papel do médico num
espectro que vai da confiança como conselheiro à confiança como agente. Baseando-se
nos conceitos jurídicos da relação fiduciária e nos relatos fenomenológicos de obrigação
de Lévinas e Løgstrup, a nossa teoria assenta nos atributos-chave de confiança,
vulnerabilidade e alteridade. Finalmente, desenvolvemos as implicações práticas
desta teoria para o processo de consentimento informado: propomos uma pré-avaliação
dos perfis de risco e de valor dos doentes, bem como uma reestruturação da entrevista
de consentimento oral e dos materiais de consentimento escrito.
Introdução
O conceito
fiduciário é considerado um quadro conceptual clássico para a relação médico-doente.
Assim, na sua famosa descrição da ética médica, Beauchamp e Childress afirmaram:
‘A relação médico-doente é uma relação fiduciária – isto é, baseada na confiança;
e o médico é, por conseguinte, necessariamente um fiduciário do bem-estar médico
do doente’.1(p430) De acordo com este entendimento geral, os principais
aspetos de uma relação fiduciária são o empenhamento pessoal do médico e a confiança
mútua. Isto, no entanto, está longe de ser uma teoria completa e seria certamente
difícil deduzir imperativos éticos específicos de um sentido tão lato do conceito
de fiduciário. Coloca-se a questão de saber se há mais a dizer sobre a natureza
fiduciária da relação médico-doente e quais as implicações que isso pode ter para
a prática dos cuidados de saúde.
Este artigo centra-se na ética da relação de confiança
entre o médico e o doente: primeiro, de uma forma teórica e fundamental e, depois,
no contexto específico do consentimento informado. Na secção 1, é introduzido o
conceito de médicos como fiduciários e a sua origem legal. Na secção 2, estabelecem-se
os fundamentos teóricos do conceito ético de fiduciário. A teoria fiduciária recentemente
estabelecida é depois aplicada ao contexto específico do consentimento informado
na secção 3. Por fim, a secção 4 tiramos conclusões práticas da teoria fiduciária
do consentimento informado: as mais importantes são a introdução de uma pré-avaliação
em que se avaliam as preferências e os valores do doente na tomada de decisões e
a reorganização das entrevistas de consentimento informado e dos documentos escritos
de consentimento informado.
O conceito jurídico de médico-fiduciário e
as suas implicações para uma teoria ética do fiduciário
Apesar da
prevalência do conceito de fiduciário na ética médica, a sua fundamentação teórica
continua a ser insuficiente. Para compreender melhor a conceptualização do médico
como fiduciário, começaremos por recorrer ao direito, onde a teoria do médico-fiduciário
foi mais desenvolvida.
Historicamente,
os tribunais descreviam as relações em que uma pessoa era obrigada a atuar no melhor
interesse de outra como relações de confiança. Rapidamente, a ‘confiança’ evoluiu
para uma categoria jurídica distinta relacionada com a propriedade. Assim, os tribunais
cunharam o termo ‘relação fiduciária’ para se referirem a um grupo mais vasto de
relações, que não se ajustam aos requisitos restritos da confiança legal, mas que
ainda assim obrigam uma pessoa a agir em benefício de outra.2
Atualmente, o direito fiduciário rege uma miríade de relações pessoais, profissionais
e comerciais, incluindo, por exemplo, a relação entre pais e filhos, advogado e
cliente, médico e doente, fiduciário e beneficiário e diretor de uma empresa e empresa.3
Apesar da amplitude e importância das relações fiduciárias, os tribunais e os comentadores
ainda não chegaram a acordo sobre uma definição comum. Alguns consideram mesmo que
as relações fiduciárias são indefiníveis.2,4,5 No entanto, é consensual
entre os académicos e o poder judicial que todas as relações fiduciárias partilham,
pelo menos, os seguintes atributos comuns: aos fiduciários é confiado o poder sobre
os interesses legais ou práticos de outra pessoa (beneficiário). Os fiduciários
prestam serviços que são socialmente desejados e exigem conhecimentos especiais.
Para poderem aplicar os seus conhecimentos e competências superiores em benefício
de outrem, os fiduciários são normalmente dotados de poderes discricionários. O
beneficiário, pelo contrário, é vulnerável e dependente do fiduciário. No centro
desta relação assimétrica está a confiança especial que o beneficiário deposita
no fiduciário. Para proteger a confiança e a integridade da relação, os fiduciários
são obrigados a adotar os mais elevados padrões de conduta: devem ao beneficiário
‘não só a honestidade, mas o rigor de uma honra das mais sensíveis’.6(p464)
Portanto, os fiduciários estão vinculados a um dever de cuidado, lealdade e boa-fé.7-14
A relação
médico-doente enquadra-se bem nesta descrição: o doente carece geralmente de conhecimentos
médicos, o que o torna dependente dos conhecimentos e da apreciação do médico. O
doente atribui ao médico o poder sobre o seu corpo e concede-lhe liberdade no que
respeita à sua apreciação médica. A particularidade das relações médico-doente é
a confiança especial que os doentes depositam no seu médico.10,15-21
Como referiu o Supremo Tribunal de Nova Jérsia: ‘Poucas decisões denotam maior confiança
e segurança do que a decisão de um doente de proceder a uma cirurgia. Implícita
nessa decisão está a vontade de o doente colocar a sua vida nas mãos de um médico
conhecido e de confiança’.22 Do mesmo modo, o Supremo Tribunal
do Canadá considerou ‘bastante evidente que a relação médico-doente partilha a caraterística
peculiar da relação fiduciária’.23 Atualmente, os tribunais e
os comentadores reconhecem quase unanimemente a natureza fiduciária da relação médico-doente.20,21
Para garantir
a aplicação plena e exata dos princípios fiduciários em contextos médicos, é vital
esclarecer um equívoco comum: os médicos são fiduciários dos seus doentes; no entanto,
não são mandatários no sentido estrito do direito fiduciário, como indicado por
algumas fontes.1 Aos mandatários são confiados bens. Aos médicos
é confiado o poder sobre o corpo do doente – que dificilmente pode ser qualificado
como propriedade. A relação médico-doente enquadra-se na categoria mais ampla da
relação fiduciária, mas não no subgrupo restrito da propriedade do património. A
representação do médico enquanto mandatário causa confusão e, no pior dos casos,
resulta numa aplicação inadequada do direito fiduciário, que não se adequa aos requisitos
da relação médico-doente.24
Com base no
conceito jurídico do médico como fiduciário, Chervenak, McCullough e outros desenvolveram
os primeiros relatos éticos do médico como fiduciário: em ética médica, ‘o conceito
de médico como fiduciário significa que o médico (1) é uma autoridade – ou seja,
possui conhecimentos e competências especializados sobre como proteger e promover
os interesses do doente relacionados com a saúde e (2) está empenhado em utilizar
esses conhecimentos principalmente em benefício do doente e em tornar o interesse
próprio uma condição sistematicamente secundária’.25 (p174)
O objetivo deste documento é mostrar como esses
aspetos jurídicos e os primeiros relatos éticos do conceito de fiduciário se podem
basear numa análise fenomenológica mais profunda da obrigação ética e, em seguida,
ser aplicados ao caso do consentimento informado. No processo de consentimento informado,
o doente confia ao médico uma série de responsabilidades: (1) inquirir e procurar
compreender os seus valores pessoais, (2) avaliar que informação é necessária para
uma decisão suficientemente informada de acordo com esses valores, (3) enquadrar
a informação em conformidade e (4) (se desejado) fazer recomendações com base nesse
conhecimento. Chamamos a isto ‘consentimento informado fiduciário’.
Um
fundamento ético da relação fiduciária entre o doente e o médico
Em relatos
éticos anteriores sobre o conceito de fiduciário, os comentadores limitaram-se muitas
vezes a assumir a natureza fiduciária da relação médico-doente sem apresentar uma
base teórica para tal. Quando muito, o caráter fiduciário foi justificado por referência
a uma longa tradição histórica26,27 ou à utilização do conceito
na lei. Embora estes contextos sejam importantes para compreender a génese do conceito,
a sua importância para a validade é bastante limitada. A questão mantém-se: quais
são as razões válidas para considerar que a relação médico-doente tem um carácter
fiduciário? Para responder a esta questão, é necessário investigar a estrutura fundamental
da obrigação ética. Isto permitirá descobrir uma infraestrutura ética subjacente
às interações intersubjetivas de confiança que possa servir de ponto de partida
para repensar a relação fiduciária entre o doente e o médico.
De um modo
geral, existem dois pontos de vista relativamente à origem da obrigação ética: nas
palavras de Christensen, as abordagens ‘individualistas’ – como a de Immanuel Kant
– colocam a fonte da obrigação no indivíduo, enquanto as abordagens ‘relacionais’
a colocam fora do indivíduo, ou seja, na outra pessoa ou, mais precisamente, na
relação entre elas.28 Entre os autores que Christensen cita em
apoio desta última perspetiva, há dois que merecem ser analisados aqui: o filósofo
lituano-francês Emmanuel Lévinas (falecido em 1995) e o menos conhecido filósofo
e teólogo dinamarquês Knud E. Løgstrup (falecido em 1981). Como se verá, os seus
relatos relacionais serão um ponto de partida para uma teoria ética fiduciária,
precisamente por se centrarem nas relações interpessoais como fundamento da obrigação
ética.
No seu livro
pioneiro Totality and Infinity, Lévinas analisou a estrutura fenomenológica
da intersubjetividade em geral e a estrutura ética da obrigação em particular. De
acordo com a sua análise, a infraestrutura ética das relações intersubjetivas é
a do eu e do outro que é mediada pelo rosto, um termo que engloba
todos os aspetos da aparência de uma pessoa. O rosto revela a alteridade
do outro que é fundamentalmente vulnerável, insubstituível e que, em certa medida,
escapa sempre ao eu. O ponto de vista do outro nunca é totalmente permutável com
o nosso, porque a liberdade do eu encontra a vulnerabilidade do outro como limite.
‘Mas o [...] absolutamente outro [...] não limita a liberdade do mesmo; chamando-o
à responsabilidade, funda-o e justifica-o’.29(p197) Da liberdade
do outro surge a obrigação ética de o respeitar e de se responsabilizar por ele
sem lhe retirar a liberdade.
Aplicando
a fenomenologia de Lévinas ao domínio da ética médica, foi proposto pensar a relação
médico-doente como uma manifestação especial da relação entre o eu e o outro. Em
comparação com a descrição geral de Lévinas sobre o eu e o outro, a relação médico-doente
é ‘qualificada’ em dois aspetos. Enquanto profissionais de saúde, os médicos já
têm uma responsabilidade geral por qualquer potencial doente, o que resulta num
dever especial de ajuda em casos de emergência. Quando o doente se confia aos cuidados
de um médico específico e o médico aceita essa confiança, a responsabilidade geral
do médico para com qualquer potencial doente torna-se uma obrigação específica para
com esse doente individual.
No ‘rosto
do doente’ aparece uma vulnerabilidade fundamental e uma liberdade não permutável
que obriga o médico a responsabilizar-se por ele, respeitando, ao mesmo tempo, a
sua alteridade30: A liberdade e a vulnerabilidade do doente constituem
o fundamento da liberdade e da responsabilidade do médico para cuidar dele. Benito
e García aplicaram a teoria de Lévinas ao consentimento informado: ‘No processo
de CI [consentimento informado] [...] aparece o Rosto do doente: este Rosto exige
apoio e proteção e limita a autonomia do doente. Consequentemente ao médico é pedido
pelo doente que assuma a responsabilidade pelo Outro. [...] A boa prática médica
tem de incorporar uma responsabilidade centrada no doente, uma proteção que respeite
a autonomia do sujeito e não permita a indiferença’.31(p452) Assim,
defendem a passagem de um conceito de consentimento informado baseado apenas no
princípio da autonomia para um conceito que inclua a beneficência e a não-maleficência
num grau mais elevado: perante a alteridade e a vulnerabilidade do doente, o médico
não deve confiar apenas no desejo do doente, mas deve considerar se uma intervenção
é verdadeiramente beneficente ou, nas palavras da teoria fiduciária, é do melhor
interesse do doente.
Na perspetiva
da teoria fiduciária, a relação assimétrica entre o eu e o outro é mais bem descrita
– não como paternalista, num extremo do espectro, ou como baseada apenas na autonomia
do doente, no outro – mas como uma relação intermediária, em que o médico e o doente
partilham a responsabilidade pela saúde deste.
Tal como foi
salientado por Christensen, Lévinas faz uma descrição abrangente da estrutura da
obrigação ética, no entanto, ‘não apresenta uma teoria sobre o conteúdo da obrigação
ética’.28(p25) Para tal, recorremos à descrição de Løgstrup. Em
The Ethical Demand, Løgstrup opta por uma abordagem semelhante, baseada na
análise fenomenológica da relação de confiança. No entanto, difere de Lévinas num
pormenor importante: enquanto Lévinas vê a fonte da obrigação ética apenas na alteridade
do outro, Løgstrup defende que ‘a responsabilidade ética surge [...] da natureza
da própria relação, a confiança entre seres humanos’.28(p30) Løgstrup
começa o seu argumento com a observação de que a existência humana se baseia na
confiança: ‘É parte integrante da vida humana que nos encontremos normalmente uns
com os outros com confiança natural’.32(p9) Até os desconhecidos
se encontram com confiança. A desconfiança só surge quando há dúvidas razoáveis
de que se pode confiar no outro. A confiança, no entanto, implica a possibilidade
de ser prejudicado, porque ‘mostrar confiança é entregar-se a si próprio’.32
(p10)
Ao confiar
no outro, por exemplo, para me indicar o caminho para uma estação de comboios que
não consigo encontrar, exponho uma vulnerabilidade e um desconhecimento e, ao mesmo
tempo, provoco uma exigência que pode ser satisfeita ou ignorada pelo outro. ‘Por
mais variada que seja a comunicação entre nós, ela consiste sempre em ousar vir
ao encontro do outro. Este é [...] o fenómeno fundamental da vida ética. Por conseguinte,
a exigência que daí decorre não necessita de revelação no sentido teológico [...],
nem de uma disposição [...] consciente’.32(p17) A exigência que
decorre de uma relação de confiança é, de facto, implícita e pode mesmo contradizer
o pedido expresso da pessoa: ‘Uma coisa é a interpretação que o outro faz da confiança
que demonstra ou deseja; outra coisa é a exigência implícita nessa confiança [...]’.32(p20) Por outras palavras, existe um conflito potencial entre
o eu e o outro e a forma como interpretam a obrigação ética decorrente da sua relação
de confiança. Paradoxalmente, esse conflito não é prejudicial para a relação, mas
antes um sinal de liberdade: ‘Se assim não fosse, não seria possível uma comunicação
entre nós – a um nível básico e existencial – [...]. Porque, se se tratasse apenas
de responder à expectativa do outro e de satisfazer o seu desejo, a nossa vida em
comum consistiria simplesmente em transformarmo-nos irresponsavelmente num instrumento
do outro’.32(p20)
Considerando estes aspetos fenomenológicos de
obrigação como uma relação ética entre o eu e o outro, a relação fiduciária entre
o doente e o médico aparece como uma manifestação especial da mesma: ao demonstrar
confiança, os doentes confiam-se ao médico, acrescentando a vulnerabilidade da confiança
à vulnerabilidade já existente relacionada com a saúde. Com o estabelecimento desta
relação, existe uma exigência tácita do outro, o doente, para o eu, o médico, (ou
vice-versa) de que um deve respeitar e proteger o outro. A mesma relação pode ser
vista como hierárquica de qualquer uma das perspetivas: devido a uma vulnerabilidade
especial, o doente está ‘nas mãos’ do médico que parece ter o poder. Ao mesmo tempo,
o doente impõe ao médico um imperativo ético fundamental que Lévinas descreveu como
o rosto do outro que não pode ser reposto. Compreender a relação médico-doente como
fiduciária é encontrar um meio-termo onde o eu e o outro se encontram ao nível dos
olhos. Nas palavras de Løgstrup: ‘A partir desta dependência fundamental [...],
surge a exigência de cuidarmos daquilo que, na vida da outra pessoa, depende de
nós e que temos em nosso poder. No entanto, com base na mesma exigência, é proibido
tentar roubar ao outro a sua independência, mesmo para seu próprio bem. A responsabilidade
pelo outro nunca pode consistir em assumirmos a responsabilidade que lhe é própria’.32(p26)
Devido à divisão da alteridade, nem a liberdade do doente nem a do médico podem
ser absorvidas pelo outro. Assim, o modelo fiduciário navega no meio-termo entre
o modelo paternalista, por um lado, e o modelo do consumidor, no outro extremo do
espectro.33 Dizer que o médico enquanto fiduciário faz dos interesses
do doente os seus próprios interesses não significa, portanto, dizer que o médico
cede todo o seu julgamento ao doente (nem o contrário). Em vez disso, o médico e
o doente têm de encontrar e avaliar a convergência ou divergência entre a exigência
expressa do doente e a exigência não expressa da situação. A forma como isto pode
ser feito no caso do consentimento informado será descrita de seguida.
Teoria do consentimento
informado fiduciário
Passando da teoria ética abstrata da relação fiduciária
para uma aplicação mais concreta da mesma, será demonstrado que as questões da confiança
e da obrigação, detalhadas com a ajuda de Lévinas e Løgstrup, ressurgem na discussão
jurídica e ética do consentimento informado: No direito americano, a doutrina do
consentimento informado é considerada como ‘a aplicação mais direta dos princípios
fiduciários’.21(p295) Desde a introdução da doutrina do consentimento
informado centrado no doente em Cobbs vs. Grant e em Canterbury vs. Spence,
os tribunais têm-se apoiado fortemente no estatuto fiduciário do médico para explicar
o seu dever de informar o doente.16,21 No que respeita à falta
de informação médica do doente, as caraterísticas da relação fiduciária – a vulnerabilidade
do doente, a sua confiança e dependência do médico – tornam-se evidentes. De acordo
com o entendimento do Supremo Tribunal da Califórnia, no processo Cobbs,
‘o doente, não tendo conhecimentos de ciências médicas, depende e confia totalmente
no seu médico para obter as informações em que se baseia durante o processo de decisão,
o que faz surgir no médico uma obrigação que transcende as transações em condições
normais de mercado’.34 No processo Canterbury, o tribunal
identificou explicitamente estas ‘qualidades fiduciárias’ como a base do ‘dever
do médico de revelar ao doente aquilo que, no seu melhor interesse, é importante
que ele saiba’.35
Qualidades fiduciárias
relevantes para o consentimento informado
Com a ajuda
de Lévinas e Løgstrup, conseguimos demonstrar que as obrigações éticas entre o médico
e o doente assentam precisamente nos atributos que os tribunais identificaram como
as ‘qualidades fiduciárias’: vulnerabilidade, confiança e alteridade. Mas como é
que estas qualidades se relacionam com a questão do consentimento informado?
1. Vulnerabilidade:
a relação fiduciária é assimétrica na medida em que o médico se encontra numa posição
de superioridade, enquanto o doente é vulnerável; em primeiro lugar, devido à sua
saúde precária, em segundo lugar, devido à sua falta de conhecimentos especializados.
No contexto do consentimento informado, a vulnerabilidade do doente tem as seguintes
implicações: em primeiro lugar, a vulnerabilidade psicofísica é exposta na doença
e na necessidade de cuidados. Os doentes estão muitas vezes dispostos a fazer tudo
o que for preciso para receber as intervenções que prometem aumentar a qualidade
ou a duração da vida. Em segundo lugar, a vulnerabilidade do doente assume a forma
de falta de conhecimento, o que torna necessário o processo de informação. No que
respeita ao consentimento informado, a relação médico-doente é, por conseguinte,
particularmente assimétrica, o que reforça ainda mais a confiança do doente no médico.
2. Confiança:
da confiança entre o doente e o médico surge uma obrigação ética para ambos
(mas especialmente para este último) de ponderar ações alternativas e de encontrar
os pedidos não expressos da situação. Para identificar os pedidos não expressos
no contexto do consentimento informado, o doente e o médico devem avaliar em conjunto
os riscos do tratamento e identificar os valores que afetam o doente. As decisões
médicas dependem muitas vezes de valores. No entanto, os doentes raramente sabem
da importância que os valores têm na tomada de decisões médicas. Podem até não ter
uma resposta espontânea sobre quais são os seus valores ou preferências. Os valores
e as preferências dos doentes são, portanto, muitas vezes ‘pedidos não ditos’. O
pedido não dito pode nem sempre ser idêntico ao dito: por exemplo, a formulação
expressa por alguns doentes pode ser a de não tomar conhecimento dos riscos graves
de um tratamento, mas o pedido não formulado pode ainda assim obrigar a que o médico
o informe desses riscos. É importante notar que esta não é uma posição paternalista.
Não permite que o médico se sobreponha à decisão do doente. ‘Identificar um
pedido tácito’ no contexto do consentimento informado significa simplesmente identificar
os valores e as preferências do doente.
3. Alteridade: devido à alteridade face
ao outro, que nunca pode ser substituído, é eticamente proibido substituir completamente
a responsabilidade do outro. Tanto a substituição paternalista da vontade do doente
pela do médico como (à falta de melhor termo) a substituição ‘autonomista’ da vontade
do médico pela do doente devem ser evitadas. Em vez disso, o doente e o médico devem
definir as suas responsabilidades distintas numa determinada situação e até que
ponto as decisões podem ser delegadas (e até que ponto o doente está disposto a
fazê-lo). Aplicando isto ao consentimento informado, pode deduzir-se o seguinte:
devido à alteridade do doente (e vice-versa do médico), é eticamente problemático
substituir completamente a capacidade de decisão do outro. Existe certamente um
direito a não saber, tal como existe um direito a saber, mas não é ilimitado. Haverá
sempre partes de uma decisão que não podem ser totalmente delegadas e que devem
ser discutidas com o doente. Por outro lado, há partes que podem muito bem ser delegadas
no médico, se o doente assim o desejar. É aqui que reside, como se verá adiante,
a importância de uma avaliação prévia das preferências e valores do doente e de
um acordo entre o doente e o médico sobre até que ponto o médico está autorizado
a atuar no interesse do doente.
Implicações teóricas
para um quadro de consentimento informado fiduciário
Como é que
estas implicações podem ser traduzidas numa teoria mais elaborada do consentimento
informado fiduciário? Em 2009, Joffe e Truog lançaram os alicerces de uma teoria
que pode servir de ponto de partida: o seu relato começa com a afirmação de que
o consentimento informado, entendido como o processo em que os doentes autorizam
autonomamente intervenções médicas, é fundamental para a prática ética nos cuidados
de saúde. Ao mesmo tempo, na vida quotidiana, os doentes reivindicam frequentemente
a responsabilidade pela tomada de decisões apenas até certo ponto e confiam aos
médicos uma parte substancial da decisão. De acordo com os autores, o conceito fiduciário
como solução para este problema pode servir dois objetivos diferentes: pode conceptualizar
uma prática existente de forma descritiva e pode regular normativamente
essas práticas.36 Como pode fazê-lo no caso do consentimento informado?
Devido a diferentes
fatores, entre os quais o tempo e os recursos, poderem desempenhar um papel importante,
os médicos muitas vezes não cumprem a sua obrigação de facilitar o consentimento
informado e não apresentam ao doente todas as alternativas de tratamento, riscos
e benefícios, mas propõem apenas a intervenção que consideram melhor. O resultado
pode ser chamado de ‘concordância minimamente informada em vez de verdadeiro consentimento
informado’.36(p347) No entanto, isto parece ser aceite ou mesmo
desejado por muitos doentes que preferem um papel mais reservado na tomada de decisões.
Um modelo que poderia explicar a transferência implícita de responsabilidade que
ocorre nestas situações é o modelo fiduciário: utilizando uma analogia jurídica
derivada de Shepherd37, Joffe e Truog descrevem dois papéis relevantes
que um fiduciário pode desempenhar: o fiduciário como agente atua em nome
do seu cliente sem exigir autorização específica para ações individuais. Pelo contrário,
esta autonomia é-lhe conferida pelo cliente ao estabelecer a relação fiduciária.
O fiduciário como consultor fornece principalmente informações ao cliente
e nunca é autorizado a atuar como seu representante sem o seu consentimento36.
É fácil constatar
que nenhuma destas conceptualizações dá conta de forma exclusiva da complexidade
da relação médico-doente: o conceito de fiduciário como agente só é adequado se
o doente não for capaz de assumir o papel de decisor ou se o tiver delegado totalmente
no médico. Além disso, o médico não pode conhecer antecipadamente os valores e as
preferências do doente para tomar decisões médicas importantes enquanto seu representante.
Por outro lado, o fiduciário como conselheiro não seria realisticamente aplicável
a tratamentos médicos complexos que exigem que o médico tome numerosas decisões
menores sem poder obter sempre o consentimento explícito do doente36.
Os autores defendem, por isso, um modelo misto: espelhando o meio-termo entre o
eu e o outro que delineámos à luz da análise fenomenológica de Lévinas e Løgstrup,
propõem ‘que todas as interações que envolvam um médico e um doente adulto capaz
se cruzem inevitavelmente com os modelos de agência e de conselheiro das relações
fiduciárias’.36(p355) Estes modelos devem ser encarados como um
espectro em que ‘diferentes díades médico-doente ocupam diferentes pontos no continuum
entre estas duas relações arquetípicas’,36(p355) proporcionando
a oportunidade de graus de delegação que dependem das preferências individuais do
doente. Por outras palavras, o quadro fiduciário não é uma solução única para todos,
mas depende da vontade autónoma do doente para formar o seu consentimento informado
de acordo com as suas próprias necessidades. Será demonstrado seguidamente como
este aspeto do modelo fiduciário misto pode ser posto em prática através da introdução
de uma pré-avaliação das preferências do doente.
Então, como
é que o modelo misto pode ser aplicado a situações específicas do processo de consentimento
informado? Que ‘partes’ das decisões médicas podem ser delegadas no médico enquanto
agente e onde é que funciona apenas como consultor? Joffe e Truog propõem a distinção
entre as escolhas sobre os fins e as escolhas sobre os meios: ‘Os valores dos doentes
informam as decisões sobre os fins, ao passo que, quando os doentes e os médicos
chegam a acordo sobre os fins, as considerações técnicas que se situam no domínio
da competência médica informam as decisões sobre os meios’.36(p356)
Por conseguinte, de um modo geral, as escolhas sobre os fins situam-se no domínio
do doente e do médico-fiduciário enquanto conselheiro, ao passo que as escolhas
sobre os meios se situam no domínio do médico-fiduciário enquanto agente e do doente
enquanto beneficiário. Para citar um exemplo no contexto da tomada de decisões em
fim-de-vida, a escolha entre longevidade e qualidade de vida é uma escolha de fins
altamente dependente dos valores dos doentes, enquanto a escolha entre dois anestésicos
diferentes é uma escolha de meios que parece quase neutra em termos de valores.
Por conseguinte, a primeira decisão não pode ser delegada a um médico-fiduciário,
enquanto a segunda pode. Nem sempre é claro até que ponto uma decisão diz respeito
principalmente a fins ou a meios (especialmente porque estes estão frequentemente
interligados), mas, segundo os autores, também eles podem estar situados num espectro.
Neste espectro, os valores e preferências do doente são tão mais relevantes quanto
mais a decisão afeta as finalidades do tratamento.
Além disso,
pode haver casos em que a escolha dos meios é dependente do valor, necessitando
assim do consentimento do doente. Para dar um exemplo diferente do do cancro da
mama citado por Joffe e Truog, as transfusões de sangue parecem ser um meio neutro
durante uma operação. No entanto, grupos religiosos como as Testemunhas de Jeová
opõem-se às transfusões de sangue por as considerarem contrárias à lei divina. Por
conseguinte, a decisão (fazer ou não uma transfusão de sangue) torna-se dependente
do valor, uma vez que afeta as crenças religiosas do doente.38
Do mesmo modo, os medicamentos de origem suína podem ser meios dependentes do valor,
uma vez que violam potencialmente as regras dietéticas judaicas ou muçulmanas, enquanto
os produtos de origem bovina podem entrar em conflito com as crenças hindus.39
Isto ilustra a importância de estabelecer o perfil de valores de um doente, uma
vez que mostra como o espectro pode ser complexo. Cobrindo o início, o meio e o
fim da banda ‘meios/fins’, Joffe e Truog terminam com as seguintes hipóteses:
1. ‘Os doentes são sempre responsáveis pelas decisões
médicas sobre os objetivos finais da terapia, o que implica necessariamente uma
ponderação de valores.
2. Os doentes são presumivelmente responsáveis
pelas decisões relativas aos meios para atingir esses fins, na medida em que tais
decisões implicam escolhas eivadas de valores entre fins subsidiários.
3. Os médicos
podem assumir a responsabilidade presumida pelas decisões sobre os meios que não
são suscetíveis de implicar escolhas eivadas de valores entre fins subsidiários’.36(p360)
A conceptualização do consentimento informado
num quadro fiduciário permite simultaneamente um maior ou menor grau de delegação
e de tomada de decisão autónoma por parte do doente, em função das suas preferências
decisórias e do seu perfil de valores. Longe de ser um regresso ao paternalismo
sob uma nova forma, o conceito fiduciário permite que os doentes decidam por si
próprios até que ponto querem exercer a sua capacidade de decisão autónoma e se
querem delegar certas partes da decisão no médico como fiduciário. O quadro fiduciário
engloba tanto o direito de saber como, de certo modo, o ‘direito de não saber’.
Este último é, no entanto, limitado: algumas decisões não podem ser delegadas, uma
vez que a sua delegação prejudicaria a autonomia do doente e violaria a do médico
ao confiar-lhe decisões que não são da sua responsabilidade.
Consequências práticas
do consentimento informado fiduciário
O consentimento informado fiduciário
baseia-se no raciocínio de que os doentes diferem no seu modelo preferido de
tomada de decisões e nos papéis que atribuem ao médico: enquanto alguns doentes
procuram uma tomada de decisão totalmente autónoma (médico como conselheiro),
outros preferem uma tomada de decisão partilhada (modelo deliberativo) e outros
ainda preferem delegar partes da sua decisão (médico como agente).33
Se a autodeterminação for levada a sério como justificação e objetivo do
consentimento informado, o processo de consentimento informado deve ser
adaptado às preferências individuais do doente. Estas implicações teóricas têm
consequências práticas diretas: em primeiro lugar, a introdução de uma
discussão preliminar em que se avaliam as preferências de decisão e o perfil de
valores do doente e, em segundo lugar, uma reorganização da entrevista de
consentimento e dos materiais de consentimento escrito.
Pré-avaliação do
papel preferido pelos doentes na tomada de decisões
O
primeiro objetivo da discussão preliminar é determinar o papel desejado pelo
doente no processo de tomada de decisão. Se o doente preferir um papel ativo, o
médico atua apenas como conselheiro, limitando-se a fornecer as informações
necessárias para permitir a tomada de decisão independente do doente. Se este desejar
uma tomada de decisão colaborativa ou um papel dependente, o médico será mais
um agente. Como agente, o médico não só fornece informações, mas também dá
sugestões concretas.
Para o
desenvolvimento dos perfis dos doentes, no que diz respeito às suas
preferências informativas, o conceito fiduciário pode utilizar os resultados da
investigação empírica em curso sobre o consentimento informado na prática dos
cuidados de saúde. Num estudo sobre as atitudes dos doentes em relação ao
consentimento informado para anestesia e cirurgia, Burkle et al
descobriram que, enquanto a maioria dos doentes (61%) achava que o benefício da
informação superava os efeitos negativos produzidos por ela, 21% dos doentes
achavam o contrário. Do primeiro grupo, 80% queriam a divulgação de riscos
raros mas graves e quase todos (97%) concordavam com a divulgação de riscos
comuns mas menos graves. A proporção de doentes que desejam a divulgação é
significativamente menor no grupo que pode ser caracterizado como avesso à
informação (66% e 80%, respetivamente). Este grupo pode ser interpretado como
estando mais disposto a correr riscos e a delegar o controlo no médico.40
Parece haver tipos distintos de informação e de risco num espectro que vai
desde os que exigem mais informação e estão menos dispostos a correr riscos até
aos que são mais avessos à informação e estão mais dispostos a correr riscos.
Com estes
resultados como ponto de partida para uma tipologia mais ou menos esboçada,
podem distinguir-se três tipos de informação e risco para os doentes: o grupo
A, num extremo do espectro, pode ser descrito como altamente orientado para a
procura de informação e avesso ao risco, enquanto o grupo C, no outro extremo,
é mais orientado para a tomada de riscos e avesso à informação. O grupo A
prefere o médico-fiduciário como conselheiro, enquanto o grupo C tende para o
médico-fiduciário como agente. O grupo B inclui doentes ‘intermédios’ que estão
dispostos a delegar partes do processo de decisão, reservando outras para o seu
próprio julgamento. No que respeita ao grupo B, o médico assume um papel
fiduciário misto. O papel do médico não é, por conseguinte, idêntico em todas
as relações médico-doente. Pelo contrário, depende profundamente das
preferências individuais do doente. Estas classificações não são estáticas,
decisões únicas entre médicos e doentes, mas permanecem sujeitas à autonomia do
doente e podem, portanto, mudar conforme a situação. As alterações nas
preferências de informação dos doentes podem levar a uma reavaliação do seu
tipo de risco e a uma consequente alteração do papel fiduciário do médico.
A
avaliação do tipo de risco do doente deve ser combinada com uma avaliação da
frequência e gravidade das complicações que podem ocorrer durante a
intervenção. De acordo com Carlisle, os aspetos com uma elevada gravidade de
dano devem ser divulgados mesmo que a probabilidade de ocorrência do risco seja
baixa. Propomos que o tipo de risco do doente seja adaptado a esta situação, de
modo que um doente avesso ao risco seja informado sobre todos os riscos
potenciais de uma intervenção, independentemente da sua gravidade (mas ainda
numa ordem que traduza a gravidade, ver abaixo), enquanto os doentes que
assumem mais riscos só precisam de ser informados sobre os riscos mais
prejudiciais.
Outra forma de abordar a questão seria
classificar os tipos de risco e de informação dos doentes quanto ao seu papel
no processo de tomada de decisão partilhada, utilizando a Escala de Preferência
de Controlo desenvolvida por Degner et al.42 Em
entrevistas transversais em situações de fim de vida, os investigadores
distinguiram cinco grupos de doentes de acordo com as suas preferências de
controlo, que iam desde ‘Prefiro tomar as decisões sobre os exames ou
tratamentos que recebo’ até ‘Prefiro deixar todas as decisões sobre os exames
ou tratamentos que recebo para o meu médico’. Estes cinco grupos foram
posteriormente agrupados em três classificações gerais: ‘ativo’, ‘colaborativo’
e ‘passivo’. Nas categorias acima apresentadas, o grupo A seria independente, o
grupo B procuraria o controlo partilhado e o grupo C dependeria do médico como
agente fiduciário. Este exemplo ilustra como os conceitos de tomada de decisão
partilhada se enquadram bem na teoria fiduciária, proporcionando uma
oportunidade para uma combinação da investigação sobre a tomada de decisão
partilhada e a teoria fiduciária na ética e no direito.
Pré-avaliação dos
perfis de valor dos doentes
O segundo objetivo da conversa preliminar é
incentivar o doente a refletir sobre os valores pessoais que podem determinar o
que considera adequado delegar. Como a discussão de Joffe e Truog demonstrou, o
facto de as informações deverem ou não ser divulgadas e as decisões poderem ou
não ser delegadas depende não só dos riscos e danos potenciais, mas também dos
valores que uma decisão pode afetar. As decisões relativas aos fins de uma
intervenção médica são sempre baseadas em valores e não podem ser delegadas.
Devem ser sempre discutidas com o doente, mesmo que este se identifique como um
doente do grupo C. Relativamente às decisões sobre os meios, a questão é mais
complicada: os exemplos religiosos citados anteriormente mostraram que os meios
podem estar eivados de valores. Assim, os meios médicos, que de outra forma não
precisam de ser discutidos, podem tornar-se uma parte essencial do processo de
consentimento informado devido aos valores específicos do doente. A conversa
preliminar deve mostrar que as decisões médicas podem estar eivadas de valores
e que as decisões eivadas de valores não devem ser delegadas. Uma vez que não é
possível antecipar decisões específicas eivadas de valores que possam surgir
durante futuras entrevistas de consentimento, a conversa preliminar deve
abordar apenas de forma geral o que é mais importante para o doente. Esse
entendimento geral dos valores mais importantes do doente serve como ponto de
partida para a discussão de decisões específicas eivadas de valores em futuras
entrevistas de consentimento e dá ao doente um impulso para refletir antecipadamente
sobre os seus valores pessoais.
Pré-avaliações
dentro dos limites do ambiente clínico
Tendo em
conta os recursos limitados no ambiente clínico, a introdução de pré-avaliações
adicionais deve ser cuidadosamente ponderada para evitar sobrecarregar ainda
mais os médicos, já de si pressionados. Está provado que as pré-avaliações
melhoram significativamente a qualidade do consentimento informado e,
provavelmente, poupam tempo a longo prazo. Embora as preferências e os valores
da tomada de decisão se tornem mais importantes em intervenções de alto risco,
se as preferências dos doentes variarem consideravelmente ou se não houver
consenso sobre o padrão de cuidados no seio da profissão médica43,
transmitir a lógica – que os valores pessoais e as preferências da tomada de
decisão são importantes – tem um impacto positivo em todas as decisões médicas
e relações de tratamento. Especialmente se os doentes não tiverem considerado
previamente as suas preferências e valores, apresentar-lhes a importância dos
valores pessoais para as decisões médicas e os possíveis papéis no processo de
tomada de decisão promove uma melhor compreensão das decisões médicas que
enfrentam, ajuda a desenvolver preferências de tratamento mais claras e
incentiva os doentes a assumirem um papel mais ativo.42,44
Embora a
vantagem de nos aproximarmos do ideal da plena autodeterminação seja um forte
argumento a favor da introdução de pré-avaliações, não se devem ignorar os
contra-argumentos relativos à viabilidade. As pré-avaliações exigem, de facto,
mais tempo. Mas não consomem tantos recursos como se poderia supor: Em primeiro
lugar, a conversa preliminar é efetuada apenas uma vez, quando a relação
médico-doente se estabelece pela primeira vez. A avaliação é registada para
todas as interações futuras e será disponibilizada ao médico assistente em cada
visita subsequente. As preferências podem sempre ser alteradas, mas a avaliação
inicial completa não terá de ser repetida de cada vez. Em segundo lugar, mesmo
a avaliação inicial não deve demorar mais do que alguns minutos. A conversa
preliminar é concebida como um breve debate sobre a importância dos valores e
das preferências de tomada de decisão que devem ser suficientemente ‘elevados’
para informar todas as interações subsequentes com os doentes. As decisões
médicas que surgem no decurso de uma relação de tratamento variam em natureza e
significado. Os ‘parâmetros de alto nível’ podem ser aplicados a diferentes
decisões médicas e podem ser enriquecidos com mais informações durante a
respetiva entrevista de consentimento. Mais investigação deverá mostrar se a
conversa preliminar é bem conduzida como uma discussão aberta entre o doente e
o médico ou se devem ser introduzidas ferramentas padronizadas de avaliação de
preferências. Em estudos anteriores, os instrumentos normalizados de avaliação
das preferências foram avaliados pela sua facilidade de interpretação, administração
e preenchimento num período de tempo razoável e sem formação prévia.45
Mas são necessários mais estudos para confirmar estes resultados na rotina
clínica.
Independentemente do método concreto, as
pré-avaliações institucionalizadas proporcionam dois benefícios consideráveis:
melhoram significativamente a qualidade do consentimento informado e aliviam a
pressão sobre os médicos, uma vez que não se espera que estes simplesmente ‘saibam’
o que é importante para o doente, nem que tenham de justificar o facto de
despenderem mais tempo a inquirir sobre esses valores.
Reestruturar a
conversa sobre o consentimento informado oral
A pré-avaliação é apenas o primeiro passo
para obter um consentimento informado fiduciário. Num segundo passo, a
entrevista de consentimento deve ser adaptada às preferências e valores do
doente para a tomada de decisões, que foram identificados na conversa
preliminar. A entrevista de consentimento deve distinguir entre decisões sobre
fins e decisões sobre meios. Ao discutir os meios, o médico deve destacar todas
as questões eivadas de valores que o caso particular possa suscitar, por
exemplo, o uso de produtos bovinos que interferem com as crenças religiosas do
doente. Esta distinção entre meios e fins proporciona uma estrutura lógica para
a entrevista de consentimento, uma vez que as decisões sobre os fins precedem
logicamente as decisões sobre os meios. Mais importante ainda, a distinção
esclarece quais decisões são eivadas de valor no caso particular, servindo como
um lembrete de que essas decisões não devem ser delegadas e só devem ser
tomadas após consideração cuidadosa dos valores do doente.
Restruturar o
material de consentimento informado escrito
Como outra consequência prática, o material
de informação escrita deve ser reorganizado em três secções:
A
primeira secção deve conter informações gerais sobre os fins. As fichas de
informação do doente referem-se regularmente a um tratamento específico – logo,
apenas a meios específicos. No entanto, todas as fichas de informação do doente
devem incluir uma breve primeira secção com perguntas abstratas sobre os fins,
para lembrar ao médico que a entrevista de consentimento deve começar com uma
discussão sobre os fins.
A segunda
secção deve dizer respeito às decisões sobre os meios, marcadas por valores.
Embora os materiais de consentimento padronizados não possam incluir
informações relativas a todas as crenças idiossincráticas, a folha de
informação deve destacar as decisões que podem entrar em conflito com crenças
comuns, como a utilização de produtos de origem animal que violam regras
dietéticas (religiosas) comuns.
A
terceira secção deve discutir decisões neutras em termos de valores sobre os
meios, indicando informações sobre os riscos do tratamento específico. Em vez
de fornecer a informação de acordo com critérios médicos, como a ordem dos
órgãos afetados ou as etapas consecutivas da intervenção, deve ser utilizada
uma ordem de relevância. Os riscos mais graves em termos de danos e de
probabilidade de ocorrência devem ser descritos em primeiro lugar, seguindo-se
os riscos menos graves ou menos prováveis.
A organização do material de consentimento
escrito na ordem proposta permite que o médico e os doentes acedam facilmente à
informação que o doente procura, de acordo com as suas preferências
individuais, assegurando simultaneamente que todos os doentes recebem pelo
menos a informação necessária. É necessária a divulgação de informações sobre
os fins e os meios eivados de valores, uma vez que tais decisões nunca podem
ser delegadas ao médico sem violar a autonomia do doente. Do mesmo modo, a
divulgação dos riscos mais comuns e mais graves é obrigatória porque a autodeterminação
exige um consentimento informado. Para tomar uma decisão informada, o doente
deve, no mínimo, compreender os riscos de maior gravidade e de maior
probabilidade. Os doentes do grupo C só teriam de ler a(s) primeira(s)
página(s): a secção 1 sobre os fins, a secção 2 sobre os meios eivados de
valores e o início da secção 3 sobre os riscos mais comuns e mais graves. Se
desejassem, poderiam ficar por aí e seriam poupados a uma sobrecarga de
informação. Os doentes que desejassem obter mais informações poderiam ler as
restantes páginas sobre os riscos de menor gravidade ou probabilidade. Estas
fichas de informação reestruturadas garantem que a medida em que os doentes
estão dispostos a confiar a sua responsabilidade ao médico continua a ser uma
decisão autónoma.
Conclusão
Começando
com a classificação legal da relação médico- doente como fiduciária, demonstrámos
que o conceito de fiduciário pode proporcionar uma orientação normativa para o caso
do consentimento informado, uma vez que se baseia numa teoria ética mais profunda
da obrigação fiduciária. Baseando-nos nos relatos fenomenológicos da obrigação de
Lévinas e Løgstrup, a nossa teoria ética fiduciária assenta nos atributos-chave
da vulnerabilidade, confiança e alteridade: devido à sua falta de conhecimentos
médicos e à confiança que depositam no médico, os doentes são vulneráveis e estão
dependentes do médico. Desta dependência decorre a obrigação de o médico em cuidar
do doente e de atuar no seu melhor interesse. No entanto, a alteridade do doente
não permite que o médico comprometa a independência do doente, nem mesmo para seu
próprio bem. A natureza fiduciária da relação médico-doente proíbe uma substituição
paternalista da vontade do doente, tal como proíbe o médico de ceder todo o seu
julgamento ao doente. Em vez disso, a teoria fiduciária navega no meio-termo entre
o modelo paternalista, por um lado, e o modelo do consumidor, no outro extremo do
espectro – permite que o médico e o doente partilhem a responsabilidade pela sua
saúde.
Combinando a nossa teoria ética da relação fiduciária
médico-doente com as teorias do consentimento informado, podemos retirar várias
implicações práticas: o grau em que a responsabilidade pode ser delegada no médico
no processo de consentimento informado depende da vontade do doente em o fazer e
da relação individual de confiança entre o médico e o doente. Assim, propomos a
introdução de uma pré-avaliação do tipo de informação, risco e valor do doente,
para que este possa escolher a forma como o médico deve atuar no espectro que vai
do fiduciário como agente ao fiduciário como conselheiro. Com base nesta avaliação
individual, o médico pode adaptar o processo de consentimento informado às necessidades
individuais do doente. Para facilitar essa personalização, a entrevista de consentimento
deve distinguir entre decisões sobre fins e meios e destacar todas as decisões eivadas
de valores. Assim, o material de consentimento escrito deve ser reorganizado
em três secções distintas: a secção 1 deve conter informações básicas sobre os fins;
a secção 2 deve realçar as decisões sobre os meios que têm carga de valor; a secção
3 deve referir-se a decisões neutras sobre os meios, indicando informações sobre
os riscos do tratamento específico, começando pelos riscos mais comuns e graves.
A nossa teoria fiduciária não se limita ao consentimento informado. Na nossa opinião,
a resposta a muitas das questões éticas nos cuidados de saúde pode estar na afirmação,
frequentemente citada mas raramente explicada, de que a relação médico-doente é
fiduciária por natureza.
VER NOTAS E REFERÊNCIAS AQUI
tradução PDF aqui
