Quando os doentes recusamcuidados que salvam vidas
Andrew N. Wilner, MD; Ronald W. Pies, MD
O Dr. Andrew N. Wilner,
colaborador da Medscape, enfrentou recentemente um problema complicado na sua
prática como neurologista: vários doentes recusam tratamento médico, com grande
prejuízo para a sua própria saúde e para o sistema de saúde. Um tal confronto
obriga a uma sensibilidade cultural perante um tratamento específico que
ensombra a ética do modo de proceder. O Dr. Wilner e o Dr. Ronald W. Pies,
bioeticista e professor de psiquiatria na Faculdade de Medicina da SUNY Upstate
Medical University em Syracuse, tiveram, há pouco, um debate em correio
eletrónico sobre essas dúvidas éticas e sobre como lidar com elas na prática
clínica.
Dr. Wilner: Recentemente, tivemos um doente internado no Serviço
de Neurologia cujas vontades criaram um problema de muito difícil gestão. Eis o
caso cujos detalhes foram alterados para proteger a privacidade do doente.
Um homem com 30 anos dos
Camarões tem tido internamentos frequentes no hospital devido a complicações da
SIDA. Tem tuberculose pulmonar e gastrointestinal, retinite por citomegalovírus
e toxoplasmose do sistema nervoso central. Está debilitado e precisa do apoio
da sua família para as necessidades diárias.
O doente toma os medicamentos
adequados a essas complicações da SIDA. No entanto, não está disposto a receber
a terapêutica antirretroviral, porque isso iria revelar à sua família que tem
SIDA, o que leva a um grande estigma no seu país.
O doente diz que preferia
morrer a confessar que tem a doença. E parece que vai morrer das complicações
da SIDA se não iniciar o tratamento antirretroviral em breve. A sua recusa em
tomar a terapia antirretroviral resultou na sua debilidade devida à SIDA, em
internamentos hospitalares frequentes e uma conta hospitalar enorme que não
pode pagar.
Para começar, eis algumas
perguntas que nos vieram à mente ao considerar este caso:
2. A sociedade deve pagar os custos do tratamento deste doente?
3. Em que medida é que a autonomia do doente prevalece?
4. Em que se fundamenta o conceito de autonomia do doente?
Dr. Pies: Gostei muito deste desafiante caso e das perguntas.
Num certo sentido, as perguntas são apenas uma, pois todas convergem nos
princípios fundamentais da ética médica. Por conseguinte, tratarei delas como
uma só pergunta com várias camadas.
Primeiro, distingamos as
responsabilidades legais das éticas neste caso, embora as duas categorias normalmente
se sobreponham de forma significativa. O consultor jurídico do hospital estaria
em posição de aconselhar a equipa de cuidados do doente quanto às questões
jurídicas neste caso; vou limitar as minhas observações às questões éticas
suscitadas. Em termos muito gerais, estas reduzem-se a (1) a capacidade do
doente em dar verdadeiro consentimento informado nas terríveis circunstâncias
que são descritas; e (2) a responsabilidade ética do médico em defender o
princípio central de beneficência face aos outros três princípios fundamentais
da ética médica. (Quanto à responsabilidade ética “do hospital”, uso esse termo
como o equivalente aos médicos do doente e à equipa de cuidados de saúde).
No que se refere à primeira questão, estaria especialmente interessado em saber se a toxoplasmose do sistema nervoso central afetou a capacidade do doente em tomar decisões racionais (ver adiante, “autonomia racional”). Há alguns indícios de que, por exemplo, “… distúrbios comportamentais/ mentais, como esquizofrenia, transtornos de humor, alterações de personalidade e perturbações cognitivas podem estar relacionados com a infeção por Toxoplasma gondii”. [1]
Especificamente, gostaria de
perguntar o seguinte: O doente teve uma avaliação psiquiátrica para determinar
a sua competência e capacidade mental para dar consentimento informado? Por
exemplo, é mesmo verdade que receber tratamento antirretroviral iria necessariamente
revelar o seu diagnóstico à sua família? Ou é exagerado o receio do doente?
Mesmo que a família saiba da SIDA deste doente, será que o doente apenas simplesmente
presume que a família não teria compreensão ou empatia, ou há uma base racional
para essa crença (p. ex., “Os meus irmãos disseram muitas vezes que as pessoas
com SIDA são más e merecem morrer”)? O facto de a SIDA levar a “um grande
estigma no seu país” não significa necessariamente que a família do doente
optaria por o afastar, recusar-lhe cuidados, etc. – embora, evidentemente, isso
possa ocorrer.
Estas são questões que terão de
ser exploradas e avaliadas com uma pergunta sobre a competência: “Quão realista
é o medo do estigma do doente no seu contexto familiar?”
A legalidade da recusa de
tratamentos que salvam vidas
Dr. Pies: Ainda mais premente, precisamos explorar o grau em que
o doente compreende as consequências das suas ações e omissões. Será que
compreende plenamente que quase certamente vai morrer num futuro muito próximo
das complicações da SIDA se não iniciar tratamento antirretroviral a curto
prazo? Ou apenas diz, em abstrato, que preferia “antes morrer do que confessar
a doença”?
“Se o paciente for considerado mentalmente capaz para tomar decisões
sobre cuidados médicos, então a sua vontade de recusar tratamento
antirretroviral deve ser respeitada.”
Se o doente for considerado
mentalmente capaz para tomar decisões sobre cuidados médicos, então a sua
vontade de recusar tratamento antirretroviral deve ser respeitada. O direito de
um adulto mentalmente capaz recusar tratamento, incluindo mesmo os que salvam
vidas, foi explicitamente reconhecido pelo Supremo Tribunal dos EUA, em Cruzan
v. Director, Mo. Dept. of Health, decidido em 1990.
Por outro lado, se o paciente
se mostrar mentalmente incapaz para tomar decisões sobre cuidados médicos, com
base numa cuidadosa avaliação psiquiátrica forense, então o hospital pode
precisar procurar um tutor legal para que uma decisão judicial possa determinar
o tratamento a prestar ao doente (as leis e regulamentações específicas neste
domínio variam de Estado para Estado). Evidentemente, seria extremamente
difícil obrigá-lo à toma oral de tratamentos antirretrovirais. No entanto, os
injetáveis antirretrovirais de longa ação, que podem ser administrados numa
base mensal ou menos frequente, poderiam ser uma opção viável no contexto de uma
decisão tutelar ou judicial. [2]
Se o doente está disposto a
tomar “medicamentos adequados para as complicações da SIDA…”, isso sugere que –
pelo menos em certa medida – o doente manifesta um tipo limitado de autonomia
racional e que o princípio da beneficência (ver adiante) provavelmente
significa que o hospital está eticamente obrigado a fornecer medicações
“anticomplicações”, embora elas não evitem a morte do doente e mesmo que este
não possa arcar com os custos.
Dr. Wilner: O doente manteve as consultas marcadas e parecia estar
na plena posse das suas faculdades, apesar da sua infeção no sistema nervoso
central com toxoplasmose. A equipa médica não sentiu que ele precisasse de uma
avaliação psiquiátrica da capacidade. É possível que os seus receios de
exclusão da sua família por conhecerem o seu diagnóstico de SIDA sejam
exagerados. No entanto, esses receios eram culturalmente apropriados e não
parecia haver uma maneira fácil de testar se eram exagerados ou não, sem
revelar o diagnóstico contra os seus desejos.
Dissemos ao doente que a sua
recusa em tomar o tratamento antirretroviral já resultou em graves complicações
da SIDA e que ele provavelmente irá morrer de SIDA se continua a recusar o
tratamento. Esta informação não mudou a sua posição.
A Responsabilidade Ética do
Hospital
Dr. Pies: Assim sendo, gostaria de defender que o hospital está
eticamente obrigado a aliviar o sofrimento do doente e a reduzir a sua
incapacidade na medida em que – e apenas nessa medida – o doente permita os cuidados
a tal adequados, partindo do princípio de que o hospital tem apoio logístico e
meios financeiros para o fazer: isto é, o hospital é capaz de prestar o
tratamento “anticomplicação” sem entrar em falência e, portanto, sem
comprometer os cuidados a outros doentes.
“A resposta depende realmente de saber se vemos os cuidados de saúde
essencialmente como um produto de mercado (o modelo histórico nos Estados
Unidos) ou, como na maioria dos países europeus, os vemos como um direito
humano fundamental.”
Assim, vemos alguma tensão
entre sistemas éticos “deontológicos” – baseados no dever – e sistemas éticos
“consequencialistas” ou “utilitaristas” (“o bem maior para o maior número”). Em
teoria, se um determinado hospital não tem os meios logísticos e/ou financeiros
para prestar tais cuidados, na minha opinião, esse hospital está eticamente
obrigado a ajudar o doente a obter esses cuidados em instalações que os tenham.
(Presumo que os serviços sociais já avaliaram e procuraram todas as opções
financeiras disponíveis, como o Medicaid, para este doente.)
O Dr. Wilner perguntou se a
sociedade deve “pagar os custos do tratamento deste doente”. A resposta depende
realmente de saber se vemos os cuidados de saúde essencialmente como um produto
de mercado (o modelo histórico nos Estados Unidos) ou, como na maioria dos
países europeus, os vemos como um direito humano fundamental. Esta questão
continua a ser muito controversa nos Estados Unidos, como o mostra um recente
debate aqui na Medscape [3] e está realmente fora do âmbito da minha resposta
aqui.
Mas, mesmo se admitirmos que a
saúde é um direito fundamental, temos de perguntar: quais são as limitações
desse direito, e quais são as responsabilidades correlativas do doente? Por
exemplo, mesmo que se aceite a ideia de que os indigentes que estão gravemente
doentes ou a morrer de SIDA têm o direito de receber cuidados médicos adequados
(uma posição que eu aceito), isso não significa que esses doentes têm um
direito incondicional a tais cuidados – ou a qualquer tipo de atendimento que
queiram, mesmo os que sejam clinicamente inadequados. Apesar de tudo, nenhum
“direito” é absoluto e todos os direitos, numa sociedade livre, são
contrabalançados por outros, e estão muitas vezes em tensão com direitos e
obrigações concorrentes.
Dito isto, neste caso, o doente
concordou em tomar medicamentos que presumivelmente têm uma relação racional
com o tratamento de complicações da SIDA. Isto está muito acima da recusa de
cuidados e, na minha opinião, significa que o hospital (ou outro serviço
adequado) tem a responsabilidade ética de tratar o doente – mesmo em
circunstâncias não-ideais como as descritas. Por analogia: se um doente
mentalmente capaz, com um tumor cirurgicamente tratável, recusar a operação
indicada, mas solicitar alívio sintomático medicamente comprovado para as
complicações colaterais do tumor, penso que o seu médico estará eticamente
obrigado a proporcionar esse alívio.
Autonomia Exagerada
Dr. Wilner: As despesas para o hospital continuam a crescer
enquanto o doente recebe cuidados especiais na clínica de doenças infeciosas e
é repetidamente hospitalizado. Devido às complicações da SIDA, ele ficou muito
debilitado e completamente dependente da sua família para as atividades de vida
diária. O seu receio de que a família o vá rejeitar aumentou efetivamente o
peso dos cuidados familiares devido às complicações da SIDA. A família irá em
breve muito provavelmente sentir a sua morte como um bem.
Dr. Pies: Em que se fundamenta o conceito de autonomia do
paciente? Em parte, como afirma a procuradora Carol Stamatakis, [4]
O
direito de recusar tratamentos médicos tem as suas raízes na lei geral do
direito ao consentimento informado, na liberdade ao abrigo da 14.ª emenda, na
Constituição e nas leis estaduais que regem os cuidados e tratamentos de
adultos incapazes. Os tribunais partem destas fontes de autoridade para a
definição do direito do doente a recusar tratamentos.
Evidentemente, o direito a
recusar tratamentos médicos é apenas uma subdivisão do vasto território da “autonomia”
- um termo que é objeto de análise e subdivisões. Com efeito, como Stamatakis
nota, “o direito ao consentimento informado provém de noções de autonomia
pessoal radicadas no direito comum”. [4]
Mas o conceito de autonomia do
doente exige alguma densificação. “Autonomia” é geralmente definida como “a
capacidade para funcionar de uma forma independente”. Mas, no âmbito da ética
médica, seria um erro supor que a autonomia significa simplesmente “o paciente
pode fazer tudo o que quer e tem o direito de exigir ou recusar qualquer
tratamento que deseja” - não importando o quão irracional, autoprejudicial ou cientificamente
insustentável seja a sua preferência.
“O direito ao consentimento informado provém de noções de autonomia pessoal
radicadas no direito comum.”
No contexto da ética médica,
invoca-se geralmente o conceito de autonomia racional. Ou seja, [5]
As
decisões em matéria de cuidados de saúde e, em linguagem corrente, o nosso
respeito pela autonomia do doente significam que o doente tem capacidade de
agir intencionalmente, com compreensão e sem influências externas que concorram
contra o agir livre e voluntário. Este princípio é a base para a prática do
“consentimento informado” na relação médico/doente no que se refere a cuidados
de saúde.
Além disso – e aqui estou
realmente a abordar a sua quarta questão – o princípio da autonomia é sempre contrabalançado,
e por vezes está em conflito, com os outros três princípios fundamentais da
ética médica: beneficência, não-maleficência e justiça. Muito brevemente, estes
acarretam (1) o dever de fazer bem ao doente; (2) evitar intencionalmente
causar danos ou lesões ao doente, quer através de atos ou omissões; e (3) uma distribuição
equitativa dos bens e serviços, ou seja, “dar a cada um o que lhe é devido”.
Como afirma McCormick [5], “… temos de ponderar as exigências desses
princípios, determinando qual o que tem mais peso no caso concreto”. E, como se
demonstra no caso apresentado, essa é muitas vezes uma determinação complexa e
difícil.
“Os médicos têm por vezes sido relegados para o papel de ‘prestadores'
– essencialmente, agentes administrativos encarregados da realização dos
desejos do ‘consumidor’.”
Nos últimos anos, o princípio
da autonomia, a meu ver, foi desproporcionadamente elevado pelo “movimento dos
consumidores” e pela sua forte insistência nos “direitos do consumidor”. Junto
com esta tendência, os médicos têm por vezes sido relegados para o papel de
“prestadores” – essencialmente, agentes administrativos encarregados da
realização dos desejos do “consumidor”. [6]
Esta tendência, na minha opinião, tem
diminuído a importância dos outros três princípios de ética médica,
particularmente os da beneficência e não-maleficência – por vezes em detrimento
dos cuidados ao doente.
Uma “Escuta Empática” em
forma de Consulta
Dr. Wilner: Gostava que houvesse um fórum hospitalar formal onde
este caso pudesse ser discutido e que administradores, médicos, doentes e
familiares pudessem expressar os seus pontos de vista e se alcançasse uma
decisão racional sobre os objetivos a longo prazo, dos cuidados. Tal como está,
o doente define as regras e os médicos seguem-nas, talvez à custa do bom senso
e do bem comum.
Talvez este caso não seja
diferente do do doente com epilepsia intratável que se recusa a tomar a
medicação anticonvulsivante, ainda que não recuse o tratamento para pneumonia
por aspiração ou fraturas ósseas resultantes de convulsões descontroladas?
Felizmente, esses doentes são raros.
Dr. Pies: Em primeiro lugar, gostaria de lhe agradecer por
apresentar o que é manifestamente um caso muito incómodo e sem dúvida
frustrante. Posso bem compreender por que razão o pessoal clínico sente que tem
pouco ou nenhum controlo sobre a situação.
Antes de responder à sua
pergunta complementar, eu posso sugerir que, em casos como este, é por vezes
útil envolver a comissão de ética do hospital ou um consultor de ética
independente. Como se pode ver num artigo de revisão [7], as
“comissões de ética ou alguns dos seus membros ajudam muitas vezes a resolver
conflitos éticos e a responder a questões éticas através da realização de
consultas”. Além disso, as comissões de ética podem “… promover tomadas de
decisão partilhadas entre os doentes (ou seus representantes, se incapacitados
para decidir) e seus clínicos”. [7]
Em princípio, este espaço pode
proporcionar o tipo de fórum que procura. Isto não é sugerir que o caso em
questão, mesmo que bem examinado por uma comissão de ética, seja passível de
uma solução plenamente satisfatória. Claramente, o doente apresenta barreiras
aos cuidados apropriados que podem simplesmente ser insuperáveis em tempo
oportuno. Além disso, há razão em invocar o direito do doente à
confidencialidade, o que torna muito difícil saber se os seus receios sobre sua
família são realistas ou exagerados sem revelar a sua doença à família.
Agora, no que se refere à
analogia entre este caso e um doente com epilepsia intratável, eu diria que as situações
são grosso modo análogas, partindo do princípio de que em ambos os casos
os doentes são mentalmente capazes e compreendem verdadeiramente as
consequências das suas decisões para a saúde. Evidentemente, o presente caso
pode implicar uma ameaça à vida mais urgente do que o caso do doente com
epilepsia, mas estão envolvidos os mesmos princípios éticos: (1) o direito do
doente capaz a recusar tratamentos que salvam vidas e (2) a obrigação do
médico, no entanto, a prestar cuidados paliativos, destinados a atenuar a complicações
da doença subjacente.
Especificamente, como médicos,
não haveria justificação ética para não iniciar o tratamento da pneumonia por
aspiração ou das fraturas ósseas num paciente com epilepsia intratável, com o
fundamento de que o paciente recusa a medicação anticonvulsivante. Infelizmente,
essas recusas geram despesas exorbitantes e frustração por parte dos cuidadores
e administradores do hospital. Um consultor psiquiátrico às vezes pode fornecer
uma escuta empática em tais casos, mesmo que o dilema não possa ser resolvido a
contento de todos.
Acknowledgments: Dr Pies would
like to thank James Dwyer, PhD, Center for Bioethics & Humanities, SUNY
Upstate Medical University, for his helpful comments on an early draft of the
above responses.
1. Fekadu A, Shibre T, Cleare AJ. Toxoplasmosis as a cause for behaviour disorders—overview of evidence and mechanisms. Folia Parasitol (Praha). 2010;57:105-113. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20608472 Accessed June 2, 2017.
