Um Homem a Morrer e as Escolhas de Sofia

Tradução espontânea do artigo A Dying Man and Sophie's Choices de John Carney, publicado no blogue do Center for Practical Bioethics em 02.02.2010

Quero expressar os meus sentimentos a Alicia pela morte do seu pai (*). Gostaria também de lhe apresentar desculpas a ela e, postumamente, a ele – por terem sido responsabilizados por decisões que nunca lhes deviam ter sido assacadas.

Morrer é já duro que chegue para os doentes e suas famílias, não havendo razões que justifiquem que o façamos mais difícil, colocando obstáculos mecânicos ao seu caminho. Essa não é a arte da medicina, é o desertar tecnológico. Ele morreu ligado a máquinas por que assim escolheu, pensa ela.

É isto realmente verdade? Nós, nos cuidados de saúde, contribuímos para que a sua morte fosse algo de inimaginável há algumas décadas. Não se trata de um “erro” apenas, como ela sugere, mas de um erro evitável pois um homem que está a morrer não tem de fazer as “escolhas de Sofia” (**).

Não podemos deixar que torturem uma pessoa vulnerável com base numa falsa noção de autodeterminação. Quando uma intervenção médica não pode servir o objetivo para que foi pensada, não pode aproximar-se de um padrão aceitável ou atingir uma certa meta assistencial, não deveríamos forçar a sua aplicação.

Não temos qualquer obrigação de oferecer, recomendar ou mesmo sugerir uma intervenção de que os doentes não possam beneficiar e deveríamos evitar pôr os doentes na “via mecânica para a morte”.

De certo modo, apoiar esta filha e o seu pai exige que confrontemos a inevitabilidade da sua morte com eles, de modo piedoso, honesto e ético. Sim, teria sido errado ela dizer-nos que o pai não queria ser entubado se ele o queria, mas aquela decisão não deveria condicionar todas as outras.

Cabia-lhe dizer a verdade quando perguntada acerca dos tratamentos preferidos por seu pai – especialmente atendendo aos êxitos das intervenções prévias. A nós cabe-nos assegurar que respeitamos as preferências de modo pensado e razoável.

Estamos obrigados a oferecer cuidados centrados nos doentes, não cuidados dirigidos pelo doente. A quem serviu prolongar estes seis meses de agonia? Autonomia sem tino é tão desrespeitosa do doente como o paternalismo.

Sim, Alicia, o seu papel era apoiar o seu pai e o nosso era apoiá-la a si. Você pode ter desempenhado a sua parte, mas infelizmente nós abandonámos ambos, permitindo que o nosso “apoio” produzisse incómodos impensáveis ao mesmo tempo que usávamos erradamente recursos valiosos como se fosse aceitável.

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Notas do tradutor
(*) Refere-se a «Um Pai Doente, uma Decisão de Vida ou Morte» (An Ill Father, a Life-or-Death Decision, de Alicia von Stamwitz, publicado no New York Times em 25.01.2010, em que a autora relata a situação que viveu ao decidir que os médicos prosseguissem tratamentos invasivos com um mínimo de possibilidade de recuperação de seu pai. Termina o artigo afirmando: «O meu pai nunca mais recuperou. Nunca mais respirou sem ajuda do ventilador mecânico, não saiu mais do hospital, foi colocado em diálise e com alimentação por sonda. Seis meses mais tarde morreu de insuficiência cardíaca. Creio que a sua decisão foi um erro. Mas foi um erro dele, não meu. O meu papel era apoiá-lo, não interessa em quê, e falar verdade por mais difícil que fosse.»
(**) A escolha de Sofia (Sophie's Choice) é um romance de William Styron publicado em 1979. Trata do dilema de "Sofia", uma mãe polaca, filha de pai antissemita, presa num campo de concentração durante a Segunda Guerra e que é forçada por um soldado nazi a escolher um de seus filhos para ser morto. Se ela se recusasse a escolher um, todos os filhos seriam mortos. (Fonte: Wikipédia)

Rede Nacional de Comissões de Ética

 

I Jornadas Comissão de Ética para a Investigação Clínica (Infarmed)

Janeiro de 2010

Comunicação: “Rede Nacional de Comissões de Ética”

As Comissões de Ética para a Saúde (CES), consagradas pelo DL. 97/95, têm desempenhado um papel relativamente apagado nos hospitais portugueses, e esse apagamento parece ter-se acentuado a partir da Lei 46/2004 que aprovou o regime jurídico aplicável à realização de ensaios clínicos com medicamentos de uso humano, e criou a CEIC. Em Novembro de 2008, a DGS concluiu um estudo estatístico sobre a situação das CES, contendo as respostas de um questionário a elas dirigido, o qual foi apresentado num encontro realizado no Hospital de S. João. Deste estudo, publicado no portal da DGS, pode inferir-se que os membros das CES que exercem funções no respetivo hospital não têm, maioritariamente, qualquer tempo oficialmente atribuído ao exercício desse trabalho. Verifica-se que o número de horas por mês dedicado pelos membros a tarefas da CES é muito variado (por ex.º a média para presidentes é de 10,5 h/mês, [DP 21,65] e para membros é de 4,3 h/mês [DP 2,47]). Em 2007, as CES elaboraram, em média, 18 pareceres por comissão, sendo que a maioria (34 em 64) elaborou menos de 25 pareceres, e apenas 4 ultrapassaram a centena. Os pareceres visaram sobretudo questões de ética da investigação (90,6%). A grande maioria (70,3%) das CES não elaborou pareceres por sua iniciativa. São referidas as dificuldades logísticas e a falta de iniciativas de formação específica destinadas aos membros das CES. Apenas 18,8% das CES organizaram ações de formação para profissionais de saúde em 2007. A maioria (87,5%) não tem realizado reuniões com outras comissões de ética nem partilhado pareceres com relevância ética. Para além destes dados, subsiste a convicção de que as CES são, de um modo geral pouco visíveis, os seus membros não são identificados pela generalidade dos profissionais da instituição e os órgãos diretivos, frequentemente, ignoram a sua existência ou, pelo menos, desvalorizam a sua importância. Em Março de 2009, tendo sido recentemente constituída, a CES da ARSN promoveu uma reunião com os presidentes das CES hospitalares da região, e daí resultou a realização de um Seminário dedicado ao tema do Consentimento Informado, destinado exclusivamente a membros das CES, o qual teve lugar em Setembro de 2009. Está prevista uma nova reunião de presidentes em Janeiro de 2010. A CES da ARSN passou a divulgar todos os seus documentos junto das congéneres hospitalares. Apesar das competências atribuídas pela Portaria n.º 57/2007, a Comissão Executiva da CEIC não tem conseguido «Promover a implementação e certificação de um sistema de gestão de qualidade da CEIC e das CES, bem como monitorizar a sua atividade», assim como não tem sido capaz de «Promover junto dos membros das CES a formação específica em investigação clínica». A organização destas Jornadas aponta nesse sentido e urge ponderar as estratégias para uma consequente busca dessas metas. Mais do que uma supervisão, ou uma tutela, de onde emanem “ordens vindas de cima”, potencialmente ignorantes dos circunstancialismos locais, adivinha-se como curial que haja, em simultâneo, iniciativas que promovam a criação de condições necessárias ao trabalho que se espera das CES e para o qual foram talhadas. Os passos para a criação de uma “rede interativa de CES”, de nível nacional, dificilmente serão dados por geração espontânea. A noção de rede interativa, no sentido neuronal, implica, desde logo, que haja um núcleo gerador que receba o mandato de a iniciar e de a manter. Uma “rede de CES”, assente numa plataforma digital, que pode começar por ser a simples troca de mensagens de correio eletrónico e eventualmente estender-se a meios mais sofisticados, deve ser encarada como uma oportunidade para a troca de experiências, o conhecimento mútuo das atividades e de documentos emitidos. A interatividade deveria significar também a exploração de potenciais ações de formação virtuais, sem necessidade de deslocação física. O debate sobre a própria “rede de CES”, envolvendo os seus membros, é, só por si, o embrião dessa rede mas, duvida-se que possa ser frutuoso se não forem dados sinais políticos, de nível superior – não necessariamente legislativos ou regulamentares – que cheguem aos dirigentes máximos das instituições de saúde com força suficiente para aí provocar uma necessária alteração do atual paradigma relativo à dimensão ética dos cuidados de saúde prestados. É que a Ética não está no pensamento dos gestores por não constituir, habitualmente, causa de despesas ou fonte de receitas. Na verdade, muitos pensarão que não é preciso fazer nada para que os desempenhos profissionais ou institucionais tenham o condimento ético que os transforme em algo de diferente (e melhor). Dir-se-ia que, para que tudo mudasse, importaria dar às CES o quantum de poder que as tornasse subitamente visíveis, notórias e imprescindíveis. Sendo certo que muito depende da forma como as CES e os seus membros são capazes de impor a sua existência, tudo leva a crer que não basta o voluntarismo para que a situação se modifique de modo sustentado. Não devendo a Ética ser lida como entrave à ciência, nem potenciadora de burocracias, também as comissões de ética não devem ser transformadas em órgãos de contrapoder ou oráculos possuidores da Verdade. O carácter consultivo das CES, ainda que condição prévia obrigatória para a decisão de quem de direito, não deverá deixar de se traduzir na manifestação independente, refletida e fundamentada das questões éticas em presença. A existência de CES ativas, respeitadas, visíveis, competentes, apoiadas, desburocratizadas, certamente, contribuirá para que cada profissional pense mais no que “deve” do que no que “pode” fazer, mais na “pessoa” do que na “técnica”, mais no que é “lícito” do que no que é “útil”. Os destinatários das suas prestações agradecerão.

De quem são os dados do processo clínico?

Revista OM - outubro/novembro/2009

Houve tempos em que os médicos consideravam o processo clínico como a sua memória. Era o sítio onde guardavam as suas notas para, quando necessário, recuperar dados sobre sintomas, queixas, prescrições, exames – retratos dos «seus» doentes.

Depois, os doentes deixaram de ser «seus» e o processo clínico passou a ser a memória da equipa. Um regista a história, outro (ou o mesmo) regista os exames complementares, outro (ou o mesmo) anota as hipóteses diagnósticas e mais alguém regista prescrições, diagnósticos de alta, referenciações futuras, etc. Deixou de ser a memória do médico, passou a ser a memória da instituição.

Mas chegou o tempo em que se pensou que os dados de saúde não eram de quem os anotava mas da pessoa a quem diziam respeito (dizer respeito = referir-se a). É o tempo da autonomia, melhor, do respeito pela autonomia das pessoas que «vão ao médico». Se alguém anota algo sobre mim, eu tenho direito a saber o que consta dessas anotações – são minhas.

Este conceito de propriedade, depois de controverso, passou a natural e lógico. Os dados sobre a minha pessoa só podem ser meus. E se estão errados quero que os eliminem ou corrijam.

O princípio do respeito pela autonomia do doente, associado aos outros princípios nobres da bioética, é hoje aceite sem reservas pela generalidade dos agentes da saúde e constitui a base sólida do consentimento informado, livre e esclarecido. Se me é reconhecido o direito a decidir sobre o meu futuro, se posso aceitar ou não tratamentos que me são explicados, se posso escolher entre ser operado ou morrer com paliativos que diminuam o meu sofrer, então não entendo como podem esconder-me o que sobre mim consta dos registos clínicos.

Foi, certamente, por isso que o legislador, esse «desconhecido», contemplou na Lei n.º 12/2005 (art.º 3.º) que a «informação de saúde, incluindo os dados clínicos registados, resultados de análises e outros exames subsidiários, intervenções e diagnósticos, é propriedade da pessoa», embora concedendo que o «acesso à informação de saúde por parte do seu titular, ou de terceiros com o seu consentimento, é feito através de médico, com habilitação própria, escolhido pelo titular da informação».

Mais tarde, porém, esse mesmo legislador acaba por reconhecer que, se a autonomia do titular dos dados de saúde precisa de ser tutelada por um intermediário, «com habilitação própria» – o que quer que isso signifique –, tal representa uma clara limitação à dita autonomia. Pode mesmo dizer-se que é a marca de um paternalismo anacrónico. É então que surge a Lei n.º 46/ 2007 (art.º 7.º) que refere, expressamente, que a «comunicação de dados de saúde é feita por intermédio de médico se o requerente o solicitar». Ou seja, a intermediação existe mas só se eu a pedir.

Mais uma vez (por vezes demasiado tarde!) se vê que a lei segue a ética. Estranha-se, assim, o que dizem alguns (como por exemplo, Daniel Serrão na «Semana Médica») quando se manifestam contra esse conceito também preconizado no projeto de lei n.º 788 sobre os «Direitos dos doentes à informação e ao consentimento informado». É certo que este projeto mereceu críticas justas e mesmo parecer negativo do CNECV mas, na perspetiva em que aqui se discorre, houve alguma injustiça nessas apreciações. A intermediação obrigatória de médico para acesso aos meus dados clínicos é incompatível com o respeito pela minha autonomia.

Se já há lei, se já há aceitação ética, não resta aos fiéis «depositários da informação» de saúde senão assegurarem que ela não contém inexatidões e está resguardada de acessos indevidos. E, quando eu os quiser ver, não compreendo por que me será negado o direito a conhecer os meus dados clínicos, seja para tomar uma decisão com efeitos imediatos, seja para efeitos futuros.

É por estas e outras razões que urge não adiar mais a aprovação de uma legislação que, com a necessária sustentação ética, garanta aos cidadãos deste país o direito a, querendo, materializar, antecipadamente, uma vontade que deva ser respeitada, caso fiquem sem condições de a poderem expressar. Quero que a lei respeite a minha autonomia. E que seja essa interpretação do disposto na Convenção de Oviedo (Resolução da Assembleia a República n.º 1/2001, Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano Face às Aplicações da Biologia e da Medicina: Convenção sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina, artigo 9.º) quando estipula que a «vontade anteriormente manifestada no tocante a uma intervenção médica por um paciente que, no momento da intervenção, não se encontre em condições de expressar a sua vontade, será tomada em conta». Será tomada em conta!

[Notas gráficas: As palavras em itálico referem-se à minha posição como cidadão. As palavras sublinhadas estão no Diário da República. As outras são escritas na condição de membro (aposentado) da Ordem dos Médicos.]

Consentimento informado (documento-guia)

Este texto integra os principais assuntos debatidos no “SEMINÁRIO SOBRE O CONSENTIMENTO INFORMADO E O PAPEL DAS COMISSÕES DE ÉTICA PARA O SEU CORRECTO USO” organizado em 30/09/2009 pelas Comissões de Ética para a Saúde da região norte e destina-se a ser um documento de orientação, sem carácter vinculativo.

I – CONSENTIMENTO PARA ACTOS DE DIAGNÓSTICO E TERAPÊUTICA

A) Considerações gerais

a) Consentimento informado, esclarecido e livre, é uma forma de manifestação de vontade que se destina a respeitar o direito do doente a decidir sobre a sua saúde, sendo fundamental que haja adequada informação para que seja verdadeiramente esclarecido o consentimento.

b) O consentimento pode ser dado de forma escrita ou oral, ou por outro meio directo de manifestação da vontade, havendo situações em que a lei ou os regulamentos, nacionais ou locais, preconizam que seja escrito sob a forma de documento válido.

c) O consentimento deve ser pedido a todo o adulto capaz de o dar ou ao seu representante, no caso de menores com idade inferior a 16 anos ou pessoas que não tenham o discernimento necessário para avaliar o seu sentido e alcance no momento em que o prestam.

d) O consentimento é revogável em qualquer altura.

e) O consentimento não reduz o nível de responsabilidade pela execução dos actos consentidos.

f) Todo o adulto é considerado capaz de consentir até prova em contrário – a iliteracia, o analfabetismo ou as manifestações de incompreensão não são razões para deixar de tentar obter um consentimento livre e esclarecido, antes obrigam a melhores explicações e a mais adequada informação.

g) Mesmo em casos de menoridade ou de deficiência, em respeito pelo princípio da autonomia da pessoa, deve ser dada adequada informação e considerado, com razoabilidade, o direito do próprio à recusa de tratamentos ou exames (bem como a participação na formação de profissionais de saúde).

h) A informação prestada pelo médico, ou qualquer outra pessoa legalmente autorizada, deverá ser feita em moldes simples, concretos, compreensíveis, suficientes e razoáveis com o objectivo de esclarecer sobre o diagnóstico, alcance, envergadura e consequências (directas e indirectas) da intervenção ou tratamento. A alusão a riscos excepcionais deve merecer ponderação especial, merecendo, no entanto, particular referência quando se trate de actos não curativos (como, por exemplo, intervenção estética ou esterilização voluntária).

i) A informação prestada deve incluir, quando adequado, aspectos relativos a tratamentos ou outras intervenções propostas, opções alternativas e opiniões sobre expectativas de êxito ou insucesso dos actos propostos. A informação será sempre subordinada ao princípio de que não é possível dar garantias de resultados mas somente do uso dos meios apropriados e disponíveis.

j) Só os princípios gerais do consentimento informado, esclarecido e livre poderão ter aplicação, com as necessárias adaptações, aos actos de saúde prestados por quaisquer outros profissionais de saúde na mesma instituição. O consentimento dado para um acto médico específico é referente ao profissional que o solicitou, nas circunstâncias em que o foi, já que o executante do acto a consentir deve ser o mesmo que dá a informação, pede o consentimento, entrega e recebe o formulário.

k) Quando o doente não esteja declarado judicialmente como incapaz mas tenha impossibilidade ou notórias dificuldades em se manifestar, os médicos deverão ouvir a opinião de familiares ou acompanhantes que sejam reconhecidos como cuidadores habituais, sem prejuízo de uma cuidadosa e obrigatória audição da vontade do doente, sempre que possível. Contudo, o direito de recusa só deverá poder ser exercido por terceiros nas condições abaixo referidas sobre o direito de recusa.

l) Qualquer dos formulários previstos pode ser desobrigado em situações de emergência sendo, nesse caso, considerado que o consentimento verbal, sendo possível, é suficiente, ou, sendo impossível, é presumido.

Quando o médico responsável considera que há consentimento presumido, esse facto e as suas condicionantes serão sempre anotadas explicitamente no processo clínico, não isentando porém o médico de produzir, logo que possível, as explicações adequadas ao doente ou ao seu representante.

m) Nos casos mais delicados, em que se levantem dilemas mais difíceis de decidir, os médicos intervenientes devem pedir parecer à Comissão de Ética para a Saúde, conquanto esta possa, em tempo útil, manifestar-se. Todavia, a decisão final é sempre da responsabilidade médica.

B) O consentimento deve ser escrito nas seguintes situações:

a) Interrupção voluntária da gravidez [Código Penal, art.º 142.º]

b) Realização de técnicas invasivas em grávidas (nomeadamente amniocentese, biopsia das vilosidades coriónicas, cordocentese, drenagem, amnioinfusão) [Circular Normativa n.º 16/DSMIA, de 05/12/2001, da DGS]

c) Esterilização voluntária (laqueação tubar e vasectomia) [Lei n.º 3/84, de 24 de Março]

d) Procriação medicamente assistida [Lei n.º 32/2006, de 26 de Julho]

e) Colocação de dispositivos anticonceptivos (Implanon® ou Dispositivo Intra-Uterino) [Saúde Reprodutiva, Planeamento Familiar, DGS, Lisboa 2008]

f) Administração de gamaglobulina anti-D [Circular Normativa nº 2/DSMIA de 15/01/2007, da DGS] g) Testes genéticos [Lei n.º 12/2005, de 26 de Janeiro]

h) Electroconvulsivoterapia e intervenção psicocirúrgica [Lei n.º 36/98, de 24 de Julho]

i) Realização de actos cirúrgicos e/ou anestésicos [Código Deontológico da Ordem dos Médicos – Regulamento n.º 14/2009, Diário da República, 2.ª série, N.º 8, de 13 de Janeiro]

j) Colheita e transplantes de órgãos e tecidos de origem humana [Lei n.º 12/93, de 22 de Abril; Lei n.º 22/2007, de 29 de Junho]

k) Dádiva, colheita, análise, processamento, preservação, armazenamento, distribuição e aplicação de tecidos e células de origem humana [Lei n.º 12/2009, de 26 de Março]

l) Doação de sangue [Decreto-Lei n.º 267/2007, de 24 de Julho]

m) Videovigilância de doentes [Deliberação n.º 61/2004, Autorização 287/2006 - Comissão Nacional de Protecção de Dados]

n) Realização de actos (diagnósticos ou terapêuticos) invasivos major (como, por exemplo, biopsia, endoscopia com ou sem polipectomia, conização do colo do útero, sedação/anestesia, exsanguíneo-transfusão).

o) Gravações de pessoas em fotografia ou suporte audiovisual [Lei n.º 59/2007, de 4 de Setembro (Código Penal), art.º 192.º]

p) Internamento hospitalar? [Joint Commission]

C) Procedimentos

a) Considera-se que, no caso de actos (diagnósticos ou terapêuticos) minor, poderá bastar a entrega, com razoável antecedência, de folhetos com explicações, instruções e enumeração de riscos para configurar o subsequente consentimento presumido, ficando dispensada a exigência de assinatura de formulário de consentimento.

b) Sempre que possível e adequado, os formulários serão entregues para leitura e somente recolhidos, depois de assinados, passado que seja um período de reflexão.

c) O dever de informar adequadamente as pessoas a quem são propostos, requisitados ou prescritos actos médicos que, pela sua complexidade ou carácter invasivo, requerem consentimento informado, esclarecido e livre passado a escrito, cabe tanto ao médico requisitante como ao executante, na justa medida das respectivas participações nos referidos actos.

d) Quando, por qualquer razão, quem prestou a informação e assinou o formulário de consentimento informado não coincide com o executante do acto, deverá este assegurar-se de que a pessoa consente também na troca.

e) Os formulários e as suas eventuais alterações devem ser aprovados pelo Conselho de Administração hospitalar ou Conselho Executivo de ACES, mediante parecer favorável da Comissão de Ética para a Saúde. Poderão fazer propostas de formulários, assim como de emendas, os Serviços e a própria Comissão de Ética, os investigadores ou os promotores de estudos ou ensaios.

f) O modelo de consentimento destinado a todos os doentes a quem é proposto internamento deve incluir a indicação sobre o nome do médico responsável pela proposta e a garantia de que o nome do médico responsável pelo seguimento do doente será comunicado oportunamente (no caso de Serviços de alta rotatividade, o médico a indicar pode ser o Director do Serviço). Quando haja mudança de médico responsável, essa alteração deve ser comunicada ao doente e/ou aos familiares. O modelo de consentimento para usar aquando do internamento para cirurgia programada – situação em que poderá substituir os modelos de internamento, de acto cirúrgico e da utilização de sangue ou derivados – deve ser acompanhado de folheto explicativo sobre a cirurgia.

D) O direito de recusa

a) A recusa não se manifesta pela simples falta de assinatura de um documento de consentimento.

b) A recusa de internamento ou da realização de actos médicos obriga a um esforço suplementar de explicações por parte do médico mas deve ser reconhecida como uma manifestação de autonomia, desde que livre e esclarecida.

c) Enquanto o formulário de consentimento se destina a documentar a aceitação das explicações dadas e traduz uma concordância dos intervenientes, a recusa deve ser documentada no processo clínico da forma mais cuidadosa, uma vez que dela resulta a não realização de algo que se presume ser proposto no melhor interesse do doente e traduz uma discordância.

d) Caberá ao médico, sempre que possível com concordância do director, coordenador ou chefe de equipa, a invocação de razões ponderosas para não aceitar uma recusa e accionar o direito/dever de pedir intervenção judicial (exemplos: solicitar internamento compulsivo, suspender poder parental, exigir declaração de incapacidade autêntica). Nos casos de actos cuja não concretização ponha em sério risco a saúde ou a vida da pessoa, a possibilidade de ocorrer uma recusa, por parte de representante legal, deverá ser encarada com especial cuidado. Uma aceitação de recusa, nesse caso, poderá justificar-se eticamente apenas se houver contexto bastante e convicção suficiente de que essa seria a vontade da pessoa.

e) O registo no processo clínico da recusa terapêutica deverá também ter a assinatura de um segundo médico de graduação profissional igual ou superior ao primeiro (sempre que possível, o seu director, coordenador ou chefe de equipa).

f) Esta exigência de segunda assinatura de médico corresponde a uma duplicação efectiva de esforços para o convencimento do doente e deverá aplicar-se sempre nos casos de recusa de internamento ou da sua continuidade.

Também deve ser considerada uma segunda assinatura nos casos de recusa de acto que o médico considere de especial importância para a sobrevida do doente.

g) No caso de doentes reclusos ou legalmente privados de liberdade, o direito de recusa está condicionado ao estipulado no Decreto-lei n.º 265/79, de 1 de Agosto, ou seja, a utilização de meios coercivos durante o internamento no Hospital só será legítima, por ordem médica, em caso de perigo para a vida ou grave perigo para a saúde.

h) A participação de alunos ou profissionais em formação na realização de consultas ou outros actos de saúde implica uma explicação prévia dessa condição ao utente. Os doentes têm direito à recusa (que pode ser apenas verbal) dessa presença, devendo ser-lhes assegurado que a mesma não interferirá nos cuidados a prestar.

E) O caso das Testemunhas de Jeová – É um direito de todos os doentes poderem recusar a administração de sangue ou derivados por razões de convicção religiosa.

a) O documento denominado “Isenção de Responsabilidade”, onde o doente declara expressamente que não aceita “nenhuma transfusão de sangue total, de glóbulos vermelhos, de glóbulos brancos, de plaquetas ou de plasma sanguíneo sob quaisquer circunstâncias, mesmo que tal tratamento possa ser considerado necessário na opinião do médico que cuida do caso ou dos seus assistentes, a fim de preservar a vida e/ou promover a recuperação”, deve ser aceite como válido, desde que haja fundada convicção de que foi assinado por pessoa esclarecida e sem ser sob coacção.

b) Nos casos em que a administração de sangue ou derivados esteja incluída (como obrigatória ou como eventual) num acto cirúrgico, este só se deve efectivar havendo concordância do cirurgião e do anestesista.

c) A decisão de não realizar um acto cirúrgico condicionada ao não recurso a uma transfusão de sangue ou derivados deve ser dada a conhecer à Direcção de Serviço/Departamento e obrigatoriamente comunicada à Direcção Clínica.

d) A aceitação de realizar um acto cirúrgico condicionado ao não recurso a uma transfusão de sangue ou derivados deve ser clara e previamente anotada no processo clínico com as assinaturas do cirurgião e do anestesista.

F) O caso dos menores – Deve reconhecer-se aos menores com capacidade de entendimento o direito a serem ouvidos.

a) Os doentes, antes de alcançarem a maioridade legal, têm o direito a ser devidamente informados e ouvidos no que respeita ao consentimento assim como à recusa, desde que tenham idade e discernimento suficientes.

Quando, em resultado dessa audição, os profissionais identificam uma situação conflitual, as decisões adoptadas serão alvo de especial atenção e de diligências que procurem, dentro dos limites do razoável, o consenso.

b) Quando se trate de menor já com idade e discernimento para expressar a sua opinião e este manifestar recusa ao mesmo tempo que o seu representante manifesta consentimento, a atitude a tomar será assumida no melhor interesse do doente, envolvendo-se nas decisões a direcção/coordenação da unidade de saúde ou a chefia da equipa e a Comissão de Ética para a Saúde. As intervenções efectivadas contra a vontade de menor obrigam a uma justificação fundamentada feita por escrito no processo clínico e de cujo teor deve ser dado conhecimento prévio ao Director Clínico ou equivalente. De igual modo deve ser dada uma explicação adequada ao próprio menor.

c) Os profissionais poderão ocultar dos pais ou legítimos representantes certas informações sobre saúde relativas a menores, a pedido destes, desde que haja a convicção segura de que isso é feito no melhor interesse do menor, da sua segurança, saúde e privacidade. Em todo o caso, essa decisão deverá, convenientemente, ser partilhada por outro profissional de igual ou superior categoria profissional. Igual procedimento deverá ser aplicado quando os documentos de consentimento sejam assinados por menores de idade sem conhecimento dos pais ou legítimos representantes.

d) Quando um menor se manifestar contra a presença de um progenitor ou de qualquer outra visita no internamento, o direito a que a sua vontade seja atendida deve prevalecer, salvo em situações devidamente justificadas e analisadas pelo Director de Serviço, pelo Serviço Social e pela Comissão de Ética para a Saúde.

e) Nas situações cujo desenho clínico possa fazer antever a impossibilidade de aceitar uma recusa terapêutica, o ponto de partida não deve ser a solicitação de um consentimento mas a partilha de uma decisão, a confirmar ou não pela dação de um consentimento.

G) Formulários

a) Os modelos de consentimento informado escrito devem, por norma, ser feitos em duplicado para que uma das vias possa ficar na posse do doente e a outra seja apensa ao processo clínico.

b) Os modelos devem ter duas partes distintas: i) declaração feita por quem fornece a informação ou pelo responsável pelo acto a consentir, onde seja garantida a possibilidade de revogação sem prejuízo ou desvantagem, afirmada a disposição para responder a todas as dúvidas e mencionados (quando aplicável) detalhes importantes sobre o acto e/ou riscos eventuais e significativos; ii) declaração da pessoa que consente.

c) As assinaturas dos profissionais que dão a informação e recolhem o consentimento devem ser colocadas junto da respectiva identificação (nome dactilografado ou manuscrito de forma legível).

d) A parte da declaração de consentimento poderá incluir uma formulação do seguinte tipo:

AO DOENTE / REPRESENTANTE:

Por favor, leia com atenção todo o conteúdo deste documento. Não hesite em solicitar mais informações ao médico se não estiver completamente esclarecido. Verifique se todas as informações estão correctas. Se entender que tudo está em conformidade e se estiver de acordo com a proposta que lhe é feita, então assine este documento.

- Declaro ter compreendido os objectivos de quanto me foi proposto e explicado pelo médico que assina este documento, ter-me sido dada oportunidade de fazer todas as perguntas sobre o assunto e para todas elas ter obtido resposta esclarecedora, ter-me sido garantido que não haverá prejuízo para os meus direitos assistenciais se eu recusar esta solicitação, e ter-me sido dado tempo suficiente para reflectir sobre esta proposta. Autorizo o acto indicado, bem como os procedimentos directamente relacionados que sejam necessários no meu próprio interesse e justificados por razões clínicas fundamentadas.

________________(localidade), __/__/____ 

NOME __________________________________

Assinatura _X______________________________________

Se não for o doente a assinar:

Nome: _______________________________________

BI/CD n.º: ____________________________________, data/validade ___/___/_____

Morada ____________________________________

Grau de parentesco ou tipo de representação: ________________

II – CONSENTIMENTO PARA ESTUDOS DE INVESTIGAÇÃO

A) Os requisitos gerais acima referidos devem aplicar-se, com as necessárias adaptações, aos estudos académicos ou outros que envolvam a participação de doentes ou meros utentes dos serviços de saúde e a utilização de dados de saúde pessoais, tendo obrigatoriamente a forma escrita os consentimentos para as seguintes situações:

a) Participação em ensaios clínicos [Lei n.º 46/2004, de 19 de Agosto].

b) Participação pessoal em trabalhos de investigação clínica ou epidemiológica e acesso a dados pessoais de saúde [Lei n.º 12/2005, de 26 de Janeiro; Lei n.º 46/2007, de 24 de Agosto].

c) Publicação ou apresentação pública de relatos de caso [Ver, por exemplo, as normas para apresentação de artigos à Revista Portuguesa de Clínica Geral, Rev Port Clin Geral 2009;25:130-44].

B) Podem ser desobrigados de consentimento escrito:

a) Os inquéritos anónimos de autopreenchimento e entrega voluntária (necessariamente diferida de quaisquer contactos com profissionais de saúde).

b) Os estudos que envolvam utilização de dados de saúde pessoais anonimizados a partir de bases de dados informáticas, desde que aprovados após parecer favorável da respectiva Comissão de Ética para a Saúde (CES).

c) Os estudos que envolvam utilização de dados de saúde pessoais recolhidos de arquivos clínicos, desde que seja provada a inexequibilidade do pedido de consentimento e da anonimização e desde que haja suficiente interesse geral e público no estudo em causa, expressamente reconhecido pela respectiva CES, se esta utilização for efectuada por profissionais da instituição.

C) Procedimentos

a) As CES devem dar parecer desfavorável à autorização de projectos cujos investigadores não aceitem reformular declarações de consentimento informado consideradas incompletas ou desadequadas.

b) Os investigadores devem estar cientes de que as CES podem, em qualquer altura, promover auditorias aos estudos autorizados.

c) Os modelos devem ter duas partes distintas: i) uma declaração feita por quem fornece a informação ou pelo responsável pela participação a consentir, onde seja garantida a possibilidade de revogação sem prejuízo ou desvantagem para o participante, afirmada a disposição para responder a todas as dúvidas e mencionados (quando aplicável) detalhes relevantes sobre o estudo e/ou riscos eventuais e significativos; ii) declaração da pessoa que consente.

O direito de opção e o dever de informar

Revista OM - março/2009

Receitar um medicamento é um ato médico que representa uma certa recomendação ao doente. Tal como quando propomos uma intervenção cirúrgica ou a realização de um exame de diagnóstico, cabe-nos informar o conteúdo da nossa proposta ou recomendação.

Informar é, afinal, a condição prévia à adesão do doente e essencial à sua capacidade de decisão. Informar é não só reconhecer autonomia como respeitar essa mesma autonomia.

Muitos afirmam a sua fidelidade aos princípios da ética biomédica de Beauchamp e Childress, mas outros tantos os esquecem no quotidiano. Estes princípios – autonomia, justiça, fazer bem sem fazer mal – são preceitos fundamentais da profissão e, por isso, são a base da nossa prática.

Ao prescrever, temos, assim, o dever de explicar, tendo em atenção as capacidades do destinatário, o que estamos a propor, as suas finalidades e, quando adequado, os riscos inerentes.

Não é lícito invocar que o doente não entende – pelo contrário, quanto mais limitada a capacidade de entender, mais se impõe a necessidade de explicar.

Se existem diversas marcas comerciais de um mesmo produto mas certificadas pelas autoridades competentes, é dever do médico prescrever a marca mais barata ou, pelo menos, permitir que o doente prefira a mais barata.

Se alguém tem conhecimento de que uma marca de um determinado produto não tem a qualidade exigida, deve em consciência explicar ao doente a razão da sua rejeição. Não é lícito adotar uma posição de princípio contra todo e qualquer medicamento mais barato.

A regra geral de que uma prescrição não deve ser alterada pelo vendedor é uma garantia de que o ato médico proposto responsabiliza exclusivamente o prescritor.

Permitir que o destinatário da prescrição exerça a sua autonomia e opte por uma marca mais barata, sob garantia oficial de qualidade, é, a meu ver, uma regra que faz falta.

Defender que o médico possa, arbitrária, ideológica e preconceituosamente, impedir o doente de optar é, no mínimo, uma posição insensata.

Se eu mandasse, corrigia os dizeres do receituário oficial. Em vez de “autorizo o fornecimento ou a dispensa de um medicamento genérico”, colocava o seguinte: “expliquei os motivos por que, neste caso, não recomendo que haja opção por medicamento genérico”.

________________________

Declaração de interesses: estou aposentado, retirado de todas as atividades clínicas e não tenho qualquer interesse nos lucros de qualquer farmácia ou no poder de qualquer associação de vendedores de medicamentos – sou consumidor. Este depoimento foi-me solicitado pela redação da revista da Ordem dos Médicos

Eutanásia Sim e Não

 Revista OM - novembro/2008

Manifesto-me firmemente contra a ideia de que se faça um referendo sobre a legalização da eutanásia.

Esta opinião deriva de não me parecer possível reduzir a questão a ser-se a favor ou contra a legalização de algo que contém, em si mesmo, diversos significados. Vou, aliás, evitar o uso dessa palavra até ao final deste texto para melhor me fazer entender.

Se se perguntar, ao comum dos mortais, se é legítimo praticar atos que tornem a morte digna, todos responderão: Sim. Mas, neste caso, estaremos a falar em cuidados paliativos. Esta expressão, recordo, tem sido muito usada significando apenas cuidados terminais. Na verdade, os cuidados paliativos incluem ações de vários tipos que devem iniciar-se a partir do momento em que se estabelece um prognóstico fatal, ainda que distante.

Se, por exemplo, estivermos perante uma pessoa que, no meio do seu sofrimento extremo, pede: “deixem-me morrer em paz!”, todos aceitarão que o médico suspenda intervenções fúteis e atos que apenas prologam esse sofrimento, mantendo toda a atenção na aplicação de medidas que o atenuem. Estaremos, nesta situação, a falar de evitar a distanásia (cujo significado é morte dolorosa, agonia lenta). Este é um posicionamento ético já previsto no Código Deontológico dos médicos portugueses e não carece de legitimação especial.

Se, por outro lado, um médico entender que um seu doente está a sofrer de mais e decide pôr-lhe termo à vida, antecipando uma morte esperada, ainda que certa, este médico estará a assumir poderes que não lhe foram conferidos. Estaremos, neste caso, a meu ver, perante um homicídio. Daí que entenda que a resposta sobre a legalização de um tal ato, independente da vontade do doente, deva ser, naturalmente, um Não, embora não julgue que seja isso que se pretende perguntar em referendo.

Se, finalmente, o doente pede: “matem-me, não posso sofrer mais!”, muitos aceitarão que, em certas condições, se admita como lícito o suicídio medicamente assistido. A antecipação ativa da morte (de pessoa que, conscientemente e sem margem para dúvidas, a peça) difere assim da suspensão ou não aplicação de medidas que prologuem inutilmente a vida.

Aceito que se fosse feito um referendo especificamente sobre a legalização do suicídio medicamente assistido, com a necessária informação associada, muitos, como eu, votariam no Sim, apesar de algumas reservas, mas não me sinto capaz de antecipar a quem caberia a maioria.

Na minha vida profissional, em mais de três décadas de prática clínica, nunca ouvi o pedido: “matem-me” mas, muitas vezes, ouvi ou pensei ter ouvido a segunda parte: “não posso sofrer mais”. Acredito pois que, se os médicos tiverem os ouvidos, ou a mente, em alerta, saberão encontrar as formas adequadas de atenuar esse sofrimento e de administrar as expectativas com sensatez, em cooperação activa com a família, de modo que aquele grito não chegue a aparecer.

Restarão, no final das contas, situações em que outra não possa ser a saída senão a satisfação de um desejo profundamente amadurecido, autonomamente determinado, não influenciado por interesses alheios e livre de qualquer suspeita.

É por isso que me declaro pelo Não ao referendo e pelo Sim à aprovação de uma lei que contemple a possibilidade de a Eutanásia Voluntária (por parte do doente) e Ativa (por parte do médico) não ser considerada crime e deixe de ser eticamente condenada, desde que salvaguardadas tantas condições, quantas as necessárias, para a tornar uma verdadeira exceção na prática clínica quotidiana.

Relatório do Grupo de Trabalho ad hoc sobre o Direito de Acesso à Informação de Saúde

Coordenador – Rosalvo Almeida, ARSN

Acesso a Informações clínicas – António Rodrigues Dias (H. S. Marcos, Braga), Fátima Marques (C.H. Médio Ave, Famalicão), Francisco Freitas Sousa (H. P. Américo, C.H. Tâmega e Sousa, Penafiel), Idalina Henriques (H. Sr.ª Conceição, Valongo), Isabel Paquete (H. S. João, Porto), Paulo Freitas (H. Joaquim Urbano, Porto). Acesso a Informação para Investigação – Fátima Costa (C.H. Póvoa de Varzim e Vila do Conde, P. Varzim), Fátima Marques (C.H. Médio Ave, Famalicão), Joana Dias (C.H. V.N. Gaia e Espinho, Gaia), Luísa Bernardo (C.H. Porto, H.G. Santo António, Porto). Recomendações sobre Processo Clínico – Fernanda Cerqueira (C.H. Tâmega e Sousa, H. S. Gonçalo, Amarante), João Nóbrega (IPO, Porto), Elisabete Castela (C.H. Alto Ave, Guimarães), Pedro Martins (C.H. Nordeste, Bragança), Zita Guimarães (C.H. Porto, Maternidade J. Dinis, Porto). Recomendações sobre Arquivos – Cândido Mota (C.H. Alto Minho, Viana), Emília Pires (ULS Matosinhos, H. Pedro Hispano, Matosinhos), Fátima Costa (C.H. Póvoa de Varzim e Vila do Conde, P. Varzim), Ilídio Aranda (Hospital Magalhães Lemos, Porto), Joana Dias (C.H. V.N. Gaia e Espinho, Gaia), Miguel Vasconcelos (C.H. Porto, H.E.C. Maria Pia, Porto)

ver relatório AQUI e requerimentos AQUI e AQUI

Homologado pelo Conselho Directivo da ARSN, IP em reunião de 17Jun2008 (Acta n.º 55), com correcções em B.3.5.g.4) e B.3.5.g.10) aprovadas em reunião de 21Nov2008 (Acta n.º 72)

Epilepsia! Como lidar?

Apresentação sobre Epilepsia

Formação pedagógica inicial de formadores @ Geração de Futuro (2008)

ver AQUI

 

Ética e relações profissionais

Rev Port Clin Geral 2008;24:97-105

com Raquel Braga (Médica de Família, Centro de Saúde da Senhora da Hora, Matosinhos)

A referenciação

O problema

A referenciação dos utentes é a chave--mestra da continuidade de cuidados. A própria noção de continuidade de cuidados é uma das facetas da multidisciplinaridade da Medicina e da imperiosa necessidade de comunicar. A comunicação de dados clínicos, nos diversos trajetos percorridos pela pessoa doente, é hoje muito diferente do que acontecia com as chamadas «conferências médicas» do século passado. O próprio Código Deontológico da Ordem dos Médicos deixou cair essa figura prevista em vários dos seus artigos (114.º a 121.º), revogando-os com a publicação do Regulamento de Conduta nas Relações entre Médicos. O artigo 18.odesse pouco conhecido Regulamento determina que «O médico assistente que envie doente a hospital deve transmitir aos respetivos serviços médicos os elementos necessários à continuidade dos cuidados clínicos» e que «Os médicos responsáveis pelo doente no decurso do seu internamento hospitalar devem prestar ao médico assistente todas as informações úteis acerca do respetivo caso clínico».¹

A enunciação destes deveres de conduta não tem, no entanto, uma tradução tão concreta e efetiva como seria desejável. São frequentes as acusações recíprocas que Médicos de Família e Médicos Hospitalares expressam quando, uns e outros, se referem à pobreza dos dados que acompanham os «seus» utentes, quando os recebem.

Resulta deste diferendo um conjunto preocupante de consequências: duplicação de exames, atrasos de diagnósticos e de tratamentos, acréscimo global de despesas, assimetrias injustificadas na alocação de recursos, dificuldades de incluir os doentes no processo de decisão e participação no tratamento, entre outras possíveis.

A transcendência do problema

Em Portugal os custos na área da saúde em 2002 representaram 9,1% do Produto Interno Bruto, sendo o terceiro país da Europa em que este valor foi mais elevado.²

O Médico de Família, sendo quem faz a avaliação inicial da situação e quem, na maioria das vezes, decide de que forma o doente irá ser orientado através do Sistema de Saúde, tem um papel importante na decisão de quanto se vai gastar. Se o processo de articulação de cuidados for eficiente, pode poupar-se em despesas de saúde e em recursos humanos. Caso contrário gera-se uma sobrecarga de recursos, de desconforto e sobretudo de danos para o doente.

Mais do que nesta faceta meramente economicista, a transcendência do problema centra-se nos custos reais para o utente. Nos meandros do processo de referenciação, o estado de saúde do paciente pode agravar-se irremediavelmente, levantando-se pertinentes questões éticas e legais acerca das quais convém refletir.

A perceção social deste problema coloca-se à classe médica no sentimento de desgosto, de insatisfação profissional e até pessoal que, extravasando a questão central do prejuízo do doente, também se reflete na forma como nós, médicos, nos desgastamos nas nossas relações profissionais.

A vulnerabilidade do problema

A vulnerabilidade do problema da referenciação reside na obtenção de uma solução que permita agilizar o processo, tornando-o eficaz, ganhando tempo, minimizando as despesas, diminuindo as perdas de informação e os tempos de espera e sobretudo garantindo o interesse do doente.

Neste processo, é necessário que a informação exista, tenha qualidade e legibilidade, circule sem demoras e sem perdas, minimizando ou eliminando os intervenientes omissos ou que se queiram fazer omitir.

No Quadro I podemos ver um exemplo dos dias de hoje, decalcado da realidade, em que o processo de referenciação de um utente é dissecado passo a passo.

Cada um dos passos coloca uma diferente questão ética. Será fácil, neste longo trajeto da referenciação, dar um passo em falso e perder-se um doente pelo caminho...

Assumir com clareza e rigor o dever de fornecer sistematicamente informação acerca do nosso paciente é tarefa tão importante como o ato de prescrever, de diagnosticar ou de aconselhar.

Fazê-lo de forma pronta e oportuna, respeitando a privacidade do paciente, sempre que tal nos seja por ele (ou seu representante) solicitado, deveria ser tarefa a cumprir com cordialidade e delicadeza para com os nossos pares.

A dimensão do problema

Um estudo europeu sobre referenciações de Cuidados de Saúde Primários para Cuidados de Saúde Secundários,³ publicado em 1992, comparou as taxas de referenciação obtidas para os diversos países. Em Portugal foi encontrada uma taxa de 5,56%. Este mesmo estudo revelou que 39,7% das referenciações eram para a área médica, 28,4% para a área cirúrgica e 21,9% para outras.

Em 1994 foram publicados os resultados de um outro estudo de nível europeu, este efetuado por autores portugueses, sobre referenciação em Cuidados de Saúde Primários, em que Portugal apresentou os piores resultados em termos de troca de informação entre os dois níveis de cuidados de saúde.^4-6

M. Janeiro apurou⁷ que, em Serpa, durante o ano de 1997, apenas 27% dos utentes referenciados trouxeram de volta ao seu Médico de Família informação de retorno e cerca de 24% dos utentes referenciados não obtiveram a marcação da consulta solicitada. Estes valores foram piores do que os verificados num estudo efetuado pelo mesmo autor 10 anos antes e do que os de outros estudos europeus.

Num estudo publicado em 2006, efetuado na Unidade Local de Saúde de Matosinhos, determinou-se que as cartas de referenciação elaboradas pelos Médicos de Família tinham uma qualidade razoável (9,4%) ou boa (65,6% dos casos). Obteve-se informação de retorno em 26,3% das referenciações. Este estudo revelou a existência de lacunas na articulação dos cuidados de saúde, nomeadamente na determinação da taxa de referenciação(que se estimou ser de 10,1%), tendo ainda levantado questões relativamente ao circuito de referenciação e ao tratamento, conteúdo e qualidade da informação acerca do doente.⁸

Neste estudo sugere-se que a utilização de sistemas de informação em rede e de regras básicas ou protocoladas de referenciação possam contribuir para melhorar a articulação dos cuidados.⁸

A boa prática clínica em termos de referenciação

Os critérios do Royal College of General Practitioners (RCGP) para a definição de padrões de qualidade de prática clínica da especialidade de Medicina Geral e Familiar no Reino Unido^9,10 na área da referenciação incluem a demonstração de que as referenciações para outros níveis de prestação de cuidados são acompanhadas de toda a informação necessária para o especialista hospitalar fazer uma avaliação apropriada e eficiente do problema do doente.

Em relação à continuidade de cuidados, um dos critérios considerados necessários pelo RCGP^9,10 para a revalidação da certificação dos médicos de família ingleses como executantes de uma boa prática clínica é a demonstração da existência de uma política de encorajamento de continuidade de cuidados, nomeadamente pela verificação de que existe um sistema de transferência e de tratamento da informação proveniente de outros médicos.

Estas boas práticas condicionam um mecanismo eficiente para prestar cuidados continuados de saúde. Permitem fazer uma melhor gestão das listas de espera de modo a não serem sobrepostos ou duplicados os cuidados prestados. Ao mesmo tempo é transferida e partilhada a responsabilidade entre os vários intervenientes no processo de referenciação.

A desarticulação de cuidados entre os Cuidados de Saúde Primários e os Secundários gera uma utilização ineficiente dos recursos, que na área da consulta externa influencia o aparecimento das listas de espera.¹¹

Evidentemente, a espera por uma consulta acarreta para o doente diminuição da qualidade dos cuidados de saúde prestados.

Aos gastos económicos gerados por esta situação, acrescem os problemas éticos e legais. De quem é a responsabilidade pela evolução de saúde de um utente referenciado que ainda não obteve uma consulta? De quem é a responsabilidade se uma informação de referência ou de retorno não chegou ao destino (porque se perdeu ou porque nunca foi produzida)? De quem é a responsabilidade pelo atraso na leitura/triagem das cartas de referência? Que critérios presidem à prioridade da marcação das consultas? Será que a informação contida nas cartas de referenciação possibilita a utilização destes mesmos critérios, caso eles existam?

Estas são apenas algumas das questões éticas que decorrem de processos de referenciação como aquele que está descrito no Quadro I.

Neste limbo, ou seja, nesta situação em que o doente não se encontra cara-a-cara com nenhum médico, mas em que o seu processo se arrasta nos meandros da referenciação, o seu estado clínico evolui, algumas vezes desamparado ou dissociado do registo formal(ou da falta dele) no processo clínico.

O RCGP define critérios de boa e má prática clínica no que concerne à referenciação de doentes, sobre os quais convém reflectir e adequar à realidade portuguesa, de uma forma mais consistente e formal (Quadro II).

À medida que a consciência pública da variabilidade profissional aumenta, são também levantadas questões por parte dos utentes, acerca da qualidade do aconselhamento recebido pelo Médico de Família.

Caberia indubitavelmente ao Médico da Família, num Sistema de Saúde ideal, zelar para que a referência dos seus utentes fosse feita aos Serviços/Consultas que demonstrassem ter melhores padrões de qualidade (melhores resultados; menor espera; melhor atendimento; maior comodidade).

No entanto, os constrangimentos geográficos ou de organização do nosso Serviço de Saúde colocam situações em que, por vezes, esta questão primordial não se chega a colocar.

Mais dramático ainda: porque a resposta dos Cuidados de Saúde secundários é tão inacessível, nem se chegam a gerar referenciações à partida.

Esta questão coloca alguns pacientes em desvantagens tão flagrantes que o direito à igualdade no acesso aos Cuidados de Saúde é liminarmente defraudado...

Outra questão ética a levantar é a do conhecimento acerca do «quando» e do «como» referenciar. Significa isto que um Médico de Família bem formado(aquele que conhece e põe em prática os corretos critérios de referenciação)não deve sofrer constrangimentos à sua prática por atitudes ou práticas clínicas desviantes a nível dos Cuidados de Saúde secundários.

Também importantes são os problemas da difícil fixação de critérios de seguimento de doentes crónicos e os da existência de certos níveis de prescrição específicos, os quais, por vezes, introduzem fatores de perturbação independentes da vontade dos intervenientes.

As causas (etiopatogenia) do problema

A falta de cumprimento do dever de bem referenciar tem, naturalmente, várias explicações, das quais se alinham as que nos parecem mais relevantes.

A) A ÉTICA DA PROFISSÃO MÉDICA

A profissão médica tem uma dimensão ética com um ascendente histórico-social muito marcante embora este esteja, aparentemente, em fase de atenuação relativa. Esta noção, difícil de definir com rigor, faz com que a sociedade em geral reconheça nos médicos uma especial responsabilidade e reaja, talvez mesmo com maior intensidade do que no caso de outras profissões, quando identifica uma falha ética.

A existência de um código deontológico e de uma entidade como a Ordem dos Médicos, com o seu papel regulador do exercício profissional, não parece ser suficiente para colmatar uma relativa falha de formação (pré e pós-graduada) no campo da ética médica.

O tipo de ensino e o treino atuais sobre matérias como confidencialidade e autonomia dos doentes, compaginados com os limites da independência e da responsabilidade profissionais, serão uma boa explicação para algumas das dificuldades que muitos sentem em lidar com o assunto. Esta é uma área a merecer estudos aprofundados.

B) O TEMPO DISPONÍVEL

As mais assinaláveis mudanças do paradigma profissional da atualidade resultam da massificação do acesso aos cuidados de saúde, da escassez relativa de pessoal e da pressão do tempo.

Muitos invocam falta de tempo para uma boa referenciação e, por vezes, associam essa razão à exigência crescente de cumprir determinados procedimentos (registos informáticos, dados para estatística, etc.) consumidores de tempo e de paciência. Outros declaram--se indisponíveis para optar entre tempo dedicado a observar doentes e tempo dedicado à «burocracia» – esse monstro invencível (incluído nesse conceito os «papéis» e os computadores).

C) O «DEFENSISMO» E A DIFICULDADE DE RECONHECER LIMITAÇÕES PRÓPRIAS

Apesar da «brandura dos nossos costumes», aumenta a frequência de casos mediatizados em que médicos são acusados, e por vezes condenados, em processos disciplinares relativos a negligência.

As questões sobre responsabilidade médica geram, muitas vezes, práticas defensivas, elas próprias consumindo tempo, e levando a atitudes de racionalidade duvidosa.

Receosos de análises à lupa sobre palavras escritas nos processos clínicos ou nas cartas de referenciação, alguns refugiam-se numa espécie de «quanto menos, melhor». Nesta atitude, contudo, incorrem num manifesto erro de cálculo porquanto mostra a experiência judicial que é nos documentos que se funda a melhor defesa e não na falta deles.

O defensismo pode também gerar excesso de referenciações, ou apressadas altas, na ânsia de empurrar responsabilidades ou de se querer ilibar delas.

D) A PRESSÃO DOS DOENTES

A decisão de referenciar um doente para outro nível de cuidados é o resultado de um complexo conjunto de fatores a que frequentemente também está associado a pressão do doente ou dos seus familiares numa vontade de obter segunda opinião.

O motivo de referenciação deve ser sempre claro e expresso, para que se gere uma informação de retorno satisfatória e profícua. Assim, são legítimos motivos de referenciação, para além do envio do doente para orientação do estudo diagnóstico e tratamento, o pedido de segunda opinião, o «espaço para o médico respirar/descansar do doente», a obtenção de relatório ou parecer de especialista para efeitos burocráticos/administrativos, etc.

Medidas preventivas

Neste artigo de opinião, escrito em parceria, baseado na experiência vivida por médicos provenientes de níveis de cuidados diferentes, eventualmente gerador de reflexões, entendemos útil alinhar algumas propostas que possam produzir resultados que melhorem a situação atual no nosso sistema de saúde.

A) INFORMÁTICA

A informatização progressiva dos registos, tanto nos Centros de Saúde como nos Hospitais, permite acreditar que, cada vez mais, é possível pedir aos profissionais que certos atos, como a referenciação de doentes entre Serviços, só sejam efetivados mediante o recurso a meios eletrónicos. Para tal, impor-ta que todos vejam as vantagens desse recurso (segurança na confidencialidade, clareza na escrita, rapidez da comunicação, garantia do arquivo). Nessa fase, torna-se imperioso que o uso da via eletrónica seja facilitado por quadros de preenchimento intuitivo e amigável, ao mesmo tempo que estejam instalados automatismos compreensíveis de aviso de erro e bloqueios lógicos na progressão, quando esteja em falta, ainda que involuntariamente, o preenchimento de campos considerados obrigatórios.

B) INCENTIVOS

Parece evidente que, para além das novas regras em implementação nas Unidades de Saúde Familiares, em que a qualidade das listas de utentes condiciona a remuneração final, se deviam estudar os fatores de incentivo resultantes da boa referenciação. Sendo difícil de quantificar a taxa ideal de envios – número de referenciações por número de utentes em lista por ano – seria útil encontrar uma fórmula que não premiasse os que se desviassem mais do que um certo valor, para mais ou para menos, da mediana ou da média da sua Unidade ou da sua Região.

C) AUDITORIAS CLÍNICAS

A qualidade das cartas de referenciação(assim como das de retorno) só pode ser devidamente avaliada quando se generalizar o uso de Auditorias Clínicas sem um mecanismo deste tipo, que cabe no âmbito das competências das Direções Clínicas, os indicadores quantitativos correm o risco de ter efeitos perversos. Rever processos de forma sistemática e/ou aleatória, estender essa revisão aos registos clínicos informáticos, é um passo que, necessariamente, não deixará de ser feito. Só as Auditorias Clínicas, isentas e limpas de cariz disciplinar, permitirão fazer da avaliação do desempenho uma «vacina» para grande parte das questões de erro médico e outros conflitos.

D) PROTOCOLOS

O uso de normas de orientação para referenciação, introduzindo critérios de prioridade e listas de verificação (check-lists) relativas a exames complementares, já é feito em muitos hospitais e, de novo, a introdução destas normas nos recursos informáticos apenas pode gerar bons resultados. Na elaboração de protocolos deverá sempre prever-se a sua revisão em resultado dos efeitos que o seu uso provoque. O estabelecimento de acordos de referenciação entre unidades de saúde (seja a nível de instituição ou de serviços), com cooperação em programas de atualização profissional, é outra forma de garantira adequação das orientações à realidade.

Apontamentos da literatura

De uma breve pesquisa na MEDLINE, extraímos um conjunto de notas que pensamos poderem contribuir para aprofundar esta reflexão e, até, estimular o leitor a promover uma investigação clínica nesta área.

a) O papel dos médicos de família [«The role of the GP is stated as the provision of primary care, preventive care, patient-centred care, continuing care, comprehensive care, and community-based care to individuals and their families»] e o papel dos médicos de cuidados secundários, designada 105mente quando os doentes regressam, necessitam de ser constantemente salientados. Este paradigma dos cuidados de saúde ainda parece necessitar de fazer muito caminho.¹²

b) O seguimento de doentes em paralelo por Médicos de Família e por Serviços Hospitalares varia muito com as especialidades. Do mesmo modo, a qualidade da informação de envio e da informação de retorno também depende muito do tipo de patologia, assim como do grau de conhecimento que os médicos têm entre si. O contacto verbal direto mostra algumas vantagens.¹³

c) A implantação de práticas condicionadoras da boa referenciação defronta obstáculos relacionados com inércia e pode gerar frustração. Este facto é especialmente notado quando se acredita que basta «legislar» o preenchimento obrigatório de formulá-rios.¹⁴

d) A qualidade da referenciação não depende diretamente, apenas, da vontade, da ética ou dos conhecimentos técnicos dos médicos de cuidados primários. A influência das características organizativas do sistema de saúde é importante e em especial os «ganhos» (forma de pagamento ou reflexos na quantidade de trabalho).¹⁵

e) Nas queixas mais frequentes da prática clínica (ex. cefaleias), a capacidade de o médico de cuidados primários vencer o medo (do doente ou o seu),relativo à probabilidade de não diagnosticar situações de grande gravidade, necessita ser alvo de programas especiais de formação e treino, seguindo protocolos de referenciação.¹⁶

f) A carta de referência ou a carta de retorno como oportunidade para transmitir ao doente informação que lhe diz respeito e provocar um diálogo esclarecedor. O desejo/direito de saber o diagnóstico e o prognóstico e o, igualmente, direito de não ser informado, não podem ser esquecidos.¹⁷

QUADRO I

CIRCUITO REAL DA REFERENCIAÇÃO DE UM DOENTE, POSSÍVEL EM 2008 EM PORTUGAL

1. O Doente expõe uma queixa ao Médico de Família (MF)

2. O MF pondera se a situação é passível de referenciação (sim ou não – tempo)

3. O MF considera que deve referenciar o utente (sim ou não)

4. O MF escreve uma carta de referenciação com a informação adequada (sim ou não)

5. O MF tem a possibilidade de escolher para que serviço referenciar (sim ou não)

6. O MF entrega a carta com a informação ao doente para que este a entregue ao administrativo (sim ou não)

7. O doente entrega a carta ao administrativo (sim ou não)

8. O administrativo envia a carta / fax corretamente para o seu destino – Ex: Consulta do Hospital (sim ou não)

9. A carta / fax é recebida pelo serviço administrativo do Hospital (sim ou não)

10. A carta é encaminhada para o médico responsável pela triagem das cartas (sim ou não – tempo)

11. A consulta é devidamente marcada (sim ou não – tempo)

12. O utente é devidamente notificado da marcação da consulta (sim ou não – tempo)

13.O doente acede à consulta, a nível dos cuidados de saúde secundários (sim ou não – tempo)

14.A situação clínica do doente é devidamente orientada em tempo útil (sim ou não)

15. É remetida informação intermédia ao MF (sim ou não)

16. O motivo pelo qual o doente foi referenciado foi devidamente apontado pelo MF e é devidamente esclarecido pelo médico hospitalar (sim ou não)

17. O diagnóstico/tratamento é efetuado a nível dos cuidados de saúde secundários (sim ou não)

18. O doente, neste lapso de tempo em que o processo se arrasta vai recorrendo ao MF colocando dúvidas, entre outras, decorrentes da situação que gerou a referenciação, dado que tem maior acessibilidade aos Cuidados de Saúde Primários. O MF na posse da informação entretanto recebida dos cuidados de saúde secundários pode manejar esta situação clínica, servindo de intérprete ou de conselheiro para com o seu doente (sim ou não)

19. No momento da alta hospitalar a informação de retorno é gerada pelo médico hospitalar e contém a informação adequada (sim ou não)

20. A informação da nota de alta hospitalar é entregue ao doente e ao serviço administrativo para ser endereçada ao MF(sim ou não)

21. A informação da nota de alta chega efetivamente ao MF (sim ou não)

22. A informação de retorno consta do processo clínico do doente (no Hospital e no Centro de Saúde) (sim ou não)

23. O desfecho da referenciação foi favorável ao doente (sim ou não)

24. Os profissionais envolvidos não falharam e sentem-se realizados do ponto de vista profissional com todas as etapas deste processo... (sim ou não)

25. O sigilo médico, o respeito pela privacidade do utente, o seu direito à informação acerca do seu estado de saúde, à escolha do médico que o deve seguir, o consentimento informado, entre outras questões éticas, foram sempre garantidas (sim ou não)

 

QUADRO II
BOAS PRÁTICAS NA REFERENCIAÇÃO DE UM PACIENTE POR PARTE DO MÉDICO DE FAMÍLIA
• Fornecer toda a informação relevante relativa a antecedentes pessoais e situação atual do doente. Incluir qual a dúvida diagnóstica ou pedido de tratamento ou de acompanhamento contido na referenciação.
• Em caso de se aconselhar um doente ou lhe prescrever/efetuar tratamento, não sendo o seu Médico de Família, deve-se garantir que os resultados dos estudos complementares de diagnóstico e tratamentos preconizados, bem como outras informações necessárias para a continuidade de cuidados, são fornecidos ao Médico de Família do doente, a não ser que o doente se oponha explicitamente à transferência da informação.
• Exceto em situações de urgência, ou em situações em que tal seja impraticável, deve-se informar o Médico de Família do paciente de que se lhe vai iniciar um tratamento. Caso esta informação não seja dada antes, ou logo após o início do tratamento, o médico que inicia o tratamento será responsável pela continuidade de cuidados até que outro médico assuma a responsabilidade do caso.
• Saber concretamente os limites da competência do Médico de Família dentro do seu contexto (pontos fortes e limitações)e quando referenciar. Os pacientes têm de confiar que o Médico de Família os referencia para um especialista, sempre que necessário. Em geral, devem ser respeitados os pedidos de segunda opinião, embora haja circunstâncias em que o juízo do Médico de Família possa considerar que esse pedido possa ser contrário ao interesse do doente. O Médico da Família excelente:
• Dentro da sua equipa providencia o tipo de cuidados normalmente fornecidos a nível da Medicina Geral e Familiar.
• Ajuíza adequadamente quais os seus utentes que necessitam de ser referenciados.
• Escolhe o especialista que melhor responde às necessidades individuais do seu paciente.
• Acompanha as suas referenciações da informação necessária para o especialista fazer uma avaliação eficiente do problema do paciente.
• Quando apropriado, fornece ao especialista um feedback da qualidade dos cuidados que prestou. O Médico de Família inaceitável:
• Não referencia os seus pacientes quando necessário.
• Frequentemente ignora os pedidos dos seus pacientes para obterem uma segunda opinião.
• Frequentemente referencia pacientes por assuntos que deveriam ser resolvidos a nível dos cuidados de saúde primários/prática de Medicina Geral e Familiar.
• Não fornece a informação necessária para o especialista poder oferecer os melhores cuidados.

 

Referências bibliográficas
1. Portal oficial da Ordem do Médicos. Disponível em: URL: http://www.ordemdosmedi-cos.pt/index.php?lop=conteudo&op=577bcc914f9e55d5e4e4f82f9f00e7d4 [acedido em08/01/2008].
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