Cuidados Paliativos em África

Ecancermedicalscience. 2019 Jul 25;13:946.

Melhorar o acesso a cuidados paliativos para doentes com cancro em África: 25 anos do Hospice Africa

Anne Merriman, Eddie Mwebesa, Ludo Zirimenya

Anne Merriman faleceu em 28 de maio de 2025 com 90 anos de idade. «Inventou um método de cuidados paliativos barato que ajuda os mais pobres a aliviar o sofrimento perto do fim». António Araújo, PÚBLICO, P2, p.23, 20.07.2025

Tradução espontânea para distribuição sem fins lucrativos do artigo

Improving access to palliative care for patients with cancer in Africa: 25 years of Hospice Africa

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Resumo

Todos os cuidados oncológicos devem visar as necessidades de toda a população, e não apenas dos poucos que chegam aos serviços curativos. O presente documento refere-se aos cuidados paliativos no Uganda e nos países atualmente conscientes da necessidade de cuidados paliativos. A Human Rights Watch declarou que os médicos que sabem que se pode controlar a dor do cancro e não o fazem ou não tomam medidas para que isso aconteça são considerados torturadores (Human Rights Watch (2009) Please, do not make us suffer more...^[25]).

Ao celebrar 25 anos desde a introdução dos cuidados paliativos, será que chegou a hora de colher os frutos dos princípios que foram aplicados nas políticas e serviços pelo Governo do Uganda? Isso colocou Uganda no mesmo nível do mundo desenvolvido em termos de serviços de cuidados paliativos de nível 4b ^[1]. Essas políticas e serviços precisam ser promovidos junto a governos interessados na África e adaptados adequadamente às necessidades de cada país africano, com um plano para que avancem nos próximos 5 anos. Essas medidas garantirão padrões, viabilidade económica e adequação cultural.

Que os cuidados paliativos cheguem a pelo menos 50% dos doentes oncológicos que deles necessitam em África até 2023. 

Definição da OMS de cuidados paliativos

Os cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos doentes e dos seus familiares, confrontados com os problemas associados a doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, mediante a identificação precoce e avaliação e tratamento rigorosos da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais ^[2]. 

Cuidados paliativos: um problema de saúde pública

Em 2007 ^[3,4], o cancro foi declarado um problema de saúde pública, com ênfase na escassez e no custo da quimioterapia e da radioterapia. A maioria dos doentes não tem acesso a serviços curativos.

A maior causa de sofrimento oncológico hoje, na maioria dos países africanos de rendimento médio-baixo, é a falta de acesso a qualquer forma de tratamento, onde 97% dos doentes oncológicos não têm acesso a cuidados curativos. (97% sem acesso a terapia oncológica é o caso do Uganda, que tem uma aparelho de radioterapia e serviços de oncologia que só agora chegam a vários locais. 33% dos países não têm um aparelho de radioterapia (nota: isto aparece no texto mais abaixo e tem a referência ^[10]) e muitos não têm oncologista, embora a quimioterapia simples seja administrada por médicos. Os doentes permanecem com dores excruciantes nas zonas rurais e nas favelas urbanas, e os familiares desamparados também sofrem. Quem se preocupa com eles? 

A necessidade de cuidados paliativos em África hoje

Os cuidados paliativos são necessários para todos aqueles que enfrentam uma doença potencialmente fatal. Isso inclui cancro, SIDA e muitas outras doenças. A incidência crescente de doenças não transmissíveis (DNT), devido ao envelhecimento da população mundial e africana, está a chamar a atenção para esta necessidade. Este artigo é dedicado às necessidades de cuidados paliativos para doentes com cancro, que, ao formar outros profissionais, lhes permite prestar cuidados paliativos a pessoas com DNT e outras doenças com risco de vida. 

Aspetos das políticas educacionais do Governo do Uganda e do Hospice Africa Uganda

Reconhecendo a falta de medicamentos para a dor intensa e o acesso limitado, devido à escassez de prescritores, sendo os médicos os únicos prescritores legais na maioria dos países, o Governo do Uganda:

1.      Acrescentou ao estatuto que permite às parteiras prescrever petidina a mulheres em trabalho de parto, a possibilidade de os enfermeiros especializados, com diploma em cuidados paliativos clínicos, prescreverem morfina legalmente desde 2003. Isto acaba de ser aprovado pelo International Narcotics Control Board no seu relatório recente ^[5].

2.      Permite, desde 2004, o fornecimento gratuito de morfina oral a todos os pacientes com dor intensa e prescrita por um médico autorizado.

3.      Partilha uma parceria público-privada (PPP) com o Hospice Africa Uganda (HAU) para fabricar morfina oral para todo o país desde 2011.

4.      Educação: a PPP na educação começou em 1994 com o ensino a estudantes de medicina de licenciatura, pelo que todos os médicos qualificados desde então compreendem os cuidados paliativos. Esta iniciativa foi levada a cabo entre a Universidade de Makerere e a HAU, atualmente Institute for Hospice and Palliative Care in Africa, que forma pós-graduados e profissionais de saúde até ao nível de licenciatura em cuidados paliativos africanos. Mais de 10 000 pessoas foram formadas desde 1993.

5.      Educação em África: o Departamento de Programas Internacionais da HAU formou 386 iniciadores africanos de 30 países e visitou vários desses países para ministrar formação e prestar apoio. São ministrados dois programas de cinco semanas por ano no Uganda. Estes incluem duas semanas de ensino e partilha entre países, duas semanas de visitas móveis e ensino ao domicílio e a última semana é dedicada à formação de formadores. Há um programa em inglês e outro em francês, anualmente. Os formandos vão praticar, ensinar e promover os cuidados paliativos. Continuam a receber apoio através dos seus antigos colegas. 

A idade é importante

Em muitos países africanos, os maiores de 65 anos representam menos de 4% da população ^[1], enquanto em alguns países do mundo desenvolvido essa faixa etária chega a 23% ^[6]. Mas essa pequena percentagem da enorme população africana ainda representa um número elevado. Os idosos não têm forças para mudar a sua situação. A maioria não tem pensão, nem cobertura de saúde e depende da família ou da boa vontade dos vizinhos para os ajudar. Esta geração de idosos perdeu muitos familiares devido à SIDA, nos tempos em que ainda não existiam os antirretrovirais (ARV) e mesmo agora, quando não têm acesso a eles. Assim, o apoio familiar diminuiu para eles. Além disso, poucos são aqueles que tinham VIH e sobreviveram. Muitos dessa coorte morreram antes da intervenção dos ARV. Assim, em Uganda, a percentagem de idosos está a diminuir e agora é inferior a 2% ^[7].

Em muitos países, as crianças representam a grande maioria da população. No Uganda, 50% da população tem menos de 15 anos e essa percentagem não cai abaixo de 40% na maioria dos países africanos mais pobres ^[7]. Os cancros infantis, embora baixos em percentagem, também podem ser numerosos. Muitos casos não são encaminhados das zonas rurais para os serviços de tratamento. Além disso, existe uma preferência pelos meninos em África, pelo que os meninos são levados para tratamento, enquanto as meninas são deixadas na comunidade a sofrer ^[8,9].

O cancro atinge todas as idades e aumenta com a idade. Está a aumentar proporcionalmente em linha com as DNT. O cancro duplicou nos países com maior incidência de VIH ^[10]. Os serviços curativos continuam disponíveis apenas para cerca de 5% dos doentes com cancro. Um terço dos países africanos nem sequer dispõe de um aparelho de radioterapia ^[11].

A maior incidência de cancro é encontrada na faixa etária dos 20 aos 50 anos: a idade fértil ^[12]. Muito sofrimento é encontrado, especialmente em mulheres que sofrem de cancro do colo do útero e da mama. Esse sofrimento é qualificado como «dor total», que inclui dor física, psicológica, social, económica, cultural e espiritual. O papel e o valor da mulher variam em diferentes culturas. Se uma mulher é comprada com um dote, semelhante à compra de uma vaca, ela pode ser tratada como tal e, quando adoece, é deixada de lado e negligenciada. Pelo menos a vaca pode ser abatida. O sofrimento das mulheres africanas com cancro é algo que é preciso ver para acreditar. Apesar do grave sofrimento físico, a sua maior preocupação é «o que vai acontecer aos meus filhos» ^[13].

Esses fatores precisam ser compreendidos e abordados nos cuidados paliativos em África. Eles variam de tribo para tribo e de país para país. 

Cuidados Paliativos em África (CPA)

Não podemos estimar a necessidade de tratamento do cancro em África sem conhecer as estatísticas relativas ao cancro. Estamos a utilizar uma fórmula simples ^[14] para a prevalência do cancro num país africano. Esta baseia-se na incidência do cancro nos países africanos antes da independência, que foi estimada em 0,1%. A SIDA e outras doenças virais duplicaram esta incidência para 2% e a prevalência incluirá os cancros que sobreviveram em anos anteriores (lembrando que muito poucos sobrevivem ao cancro quando o tratamento curativo é tão escasso), acrescentando mais 1%. Como os cuidados paliativos são necessários desde o diagnóstico de uma doença terminal, devem ser iniciados imediatamente, mas é claro que muitos são desconhecidos nas comunidades. A prevalência é de 0,3% da população (apenas para o cancro). Assim, por exemplo: o Uganda tem uma população de mais de 40 milhões ^[6]. Assim a necessidade prevista de cuidados paliativos entre os doentes com cancro é 120 000 = (40 milhões/100)x0,3.

Os serviços devem ser planeados tendo em conta a educação e a formação para satisfazer as necessidades desta estimativa para o cancro.

O quadro ^[15] apresenta os cálculos das necessidades dos nove países africanos que participaram no Initiators Programme para países francófonos de 2018, ministrado pelos programas internacionais da HAU. Estes valores foram estimados por todos os participantes para os seus próprios países, com base em estatísticas. Foram calculados utilizando as fórmulas para cancro e SIDA.

a.     O que são os CPA?

Os cuidados paliativos africanos são aqueles que ^[16]:

·         Podem prestar cuidados centrados no doente e na família.

·         Dispõem de medicação oral barata para controlar a dor e os sintomas em casa.

·         São acessíveis e sustentáveis nos países de rendimento baixo e médio, tal como recomendado pelo recente relatório da Comissão Lancet de 2018 ^[17] (tão baixo quanto 3 dólares americanos por morfina oral para controlo da dor para o doente médio, em cuidados de saúde domiciliários).

·         São prestados no local mais aceitável para o doente e a família (uma investigação realizada em cinco países africanos em 2003 revelou que tanto os doentes como os cuidadores preferiam morrer em casa, desde que houvesse um serviço de cuidados domiciliários adequado ^[18]).

·         Utilizam soluções africanas para os desafios africanos. Existem equipamentos de cuidados domiciliários acessíveis que podem ser fabricados na aldeia, desde que melhorem a qualidade de vida e a independência do doente.

·         São aceites e executados em todos os níveis de cuidados. Isto requer um serviço, educação, defesa e acompanhamento inquestionáveis.

b.     Princípios dos CPA:

1. As estatísticas de saúde pública de cada país são essenciais para estimar as necessidades dos doentes oncológicos e planear um serviço que não deixe «ninguém para trás».

2. Princípios decorrentes da nossa visão ética para África ^[19]:

(i)       As necessidades do doente e da família são fundamentais. Todas as decisões, quer ao nível do doente, quer ao nível das políticas, têm de ser tomadas tendo em conta o efeito que terão no doente e na sua família.

O controlo da dor e dos sintomas é essencial para que seja possível uma abordagem holística dos cuidados. A morfina oral barata é o melhor analgésico para dores intensas ^[20] e o mais acessível para uso em lares africanos ^[21].

(ii)     As equipas trabalham em harmonia para proporcionar bem-estar aos doentes e às suas famílias.

(iii)   Trabalhar em conjunto com os parceiros, em harmonia. Conscientes de que a rivalidade por fundos pode perturbar um serviço coordenado, os prestadores de cuidados paliativos trabalharão em conjunto com outros prestadores para garantir que todos sejam atendidos, sem duplicar os serviços para alguns e deixar outros para trás. O respeito, o reconhecimento mútuo e a partilha são essenciais.

c.     Trabalhar em conjunto com os parceiros de serviços:

1. O governo é essencial para que os cuidados paliativos avancem num país [22]. Por isso, deve estar envolvido desde o início, e as políticas devem ser discutidas e acompanhadas pelo Ministério da Saúde. Outros ministérios estão envolvidos na regulamentação relativa a: medicamentos de classe A, reconhecimento da especialidade e emprego de pessoal com formação em cuidados paliativos em áreas especializadas.

2. Os cuidados paliativos começam frequentemente com um serviço, de preferência uma ONG, livre de regulamentações governamentais ou outras formas de burocracia, onde se segue o espírito da autonomia até ao fim da vida dos doentes [21]. Uma vez incorporados o ethos e o espírito nos cuidados paliativos, estes podem ser transmitidos aos hospitais, para que os doentes sejam vistos como pessoas e não como doenças. As PPP seriam o caminho a seguir, com os governos a fornecer financiamento e as ONG a disponibilizar os seus conhecimentos especializados, trabalhando em conjunto para um programa abrangente que chegue a todos os que dele necessitam.

3. Deve ser prevista e criada uma associação nacional de cuidados paliativos para coordenar os serviços em todo o país, proporcionar formação médica contínua e publicações, e apoiar novas iniciativas em matéria de serviços e formação. Esta associação tornar-se-á também a principal voz junto do governo para defender o crescimento e as políticas de cuidados paliativos para todos.

4. Outros prestadores de cuidados paliativos estão incluídos. Podem surgir novos serviços especializados para diferentes doenças. As organizações de apoio à SIDA precisam de cuidados paliativos. Cada vez mais, as equipas de DNT também precisam de formação em cuidados paliativos.

d.    É essencial adaptar-se às diferentes crenças culturais e à diversidade, espiritualidade e crenças religiosas, língua, economia, estatísticas populacionais e serviços médicos. Assim, os princípios acima descritos terão de ser modificados para se adequarem à melhor forma de avançar no conhecimento de cada situação. Estes serão também adaptados às mudanças nas normas sociais de cada país, com o tempo.

e.     Por fim, é fundamental difundir os cuidados através da manutenção de uma educação de qualidade, da defesa dos direitos e da integração sustentável pelo governo. A associação de cuidados paliativos de cada país será o grupo coordenador responsável pela defesa dos direitos junto do governo, pela coordenação do intercâmbio através de reuniões e publicações, e pelo apoio às equipas em todo o país ^[23]. 

O papel da morfina oral em países africanos de rendimento médio-baixo

Os cuidados paliativos foram introduzidos pela primeira vez em África, no Zimbábue, em 1979. A África do Sul começou no ano seguinte. Houve então um intervalo de 10 anos até que o Nairobi Hospice começou a funcionar em 1990. O intervalo deveu-se ao facto de os países de rendimento baixo e médio não terem condições financeiras para adquirir os medicamentos necessários para o tratamento da dor intensa causada pelo cancro. Em muitos países e locais, o analgésico mais forte era o paracetamol. Apesar de uma melhoria significativa nos serviços de cuidados paliativos nos países de rendimento baixo e médio, o desenvolvimento dos cuidados paliativos ainda é limitado ^[24].

A morfina oral barata foi introduzida pela primeira vez em África, no Nairobi Hospice, em 1990, pela Anne Merriman, que tinha concebido esta fórmula de morfina pura e barata para utilização em cuidados domiciliários em Singapura, onde ela e enfermeiras voluntárias iniciaram o seu serviço de cuidados domiciliários. Isto permitiu aliviar a dor intensa que impedia os cuidados holísticos, respondendo às necessidades futuras, aos medos e ao sofrimento espiritual.

A disponibilidade de morfina gratuita para controlar a dor progrediu no Uganda. A morfina líquida oral produzida na HAU para todo o país é administrada gratuitamente a todos aqueles a quem é prescrita por um médico registado ^[21]. A prescrição por enfermeiros permitiu que os cuidados paliativos estivessem disponíveis em 90% dos distritos. 

Educação

A educação e a formação são a melhor forma de divulgar os cuidados paliativos ^[22]. Devem ser envidados esforços em cada país para introduzir os cuidados paliativos nos programas curriculares de enfermagem e medicina, tanto ao nível da licenciatura como da pós-graduação. A experiência clínica deve ser adquirida tanto nas comunidades como nos hospitais.

Em África, os enfermeiros são os líderes e os principais profissionais dos cuidados paliativos. A formação de farmacêuticos e outros profissionais, incluindo aqueles que trabalham nas comunidades – voluntários comunitários, cuidadores familiares, conselheiros espirituais, curandeiros tradicionais, etc. – também é necessária para prestar um serviço abrangente e amigável ao doente.

A Figura 1 mostra um caso dos Camarões de cancro da mama em fase avançada, que é um problema recorrente quando não é possível fazer o acompanhamento domiciliar. A Figura 2 mostra o aumento do número de países com cuidados paliativos, passando de 3 países em 1993, quando o Hospice Africa começou com a meta «Cuidados paliativos para todos os que precisam em África», para 35 em 2018. 

Financiamento

Encontrar financiamento é o maior desafio que a África enfrenta atualmente para levar os cuidados paliativos a todos aqueles que deles necessitam. Na verdade, alguns países africanos estão a ponderar o encerramento devido a dificuldades financeiras. Esta situação também está a afetar o Uganda, que já está a fazer cortes nos serviços prestados aos doentes e na educação.

Porquê? Tendo em conta a recessão que afeta o financiamento por parte dos doadores, estes reorganizaram as suas prioridades. Os governos e os doadores consideram os cuidados paliativos como a prioridade mais baixa na área da saúde, apesar de todos nós enfrentarmos a nossa própria morte e de aqueles que não recebem tratamento terem uma morte mais dolorosa. Além disso, vários países africanos foram colocados na lista negra devido à corrupção, mas a corrupção é omnipresente no mundo atual. O sofrimento em África é enorme.

Os doadores continuam a dar prioridade à SIDA. No entanto, as estatísticas mostram que, se a incidência do VIH for inferior a 6%, o peso dos cuidados paliativos é maior no cancro do que na SIDA ^[13]. A África Ocidental e do Norte têm a menor incidência de VIH. A África Austral continua a ter os níveis mais elevados, seguida pela África Oriental.

É hora de concentrar os fundos no sofrimento dos doentes africanos com cancro. Morrer é assunto de todos nós. Chegamos ao mundo nus e partimos nus. Portanto, se tem dinheiro a mais, lembre-se de que não pode levá-lo consigo! Veja o sofrimento e tenha compaixão para fazer algo a respeito. 

Conclusão

O Hospice Africa definiu o caminho a seguir para cuidados paliativos africanos adequados a cada país. Este progresso corre o risco de cessar. Isto deve-se a 1) falta de vontade política, com os cuidados aos doentes no centro de todas as decisões, incluindo a importação de morfina em pó a preços acessíveis para preparar a solução, e 2) falta de financiamento para garantir a sustentabilidade.

Ambos os obstáculos devem ser superados, defendendo e apoiando as pessoas que sofrem, bem como pela tomada de consciência do tratamento da dor total, por parte dos nossos oncologistas e outros colegas. 

Finalmente

O tamanho deste artigo não permite sugestões mais exaustivas e abrangentes. Os leitores são encaminhados para a publicação do IPRI: The State of Oncology in Africa 2015, que apresenta um relatório mais completo sobre os cuidados paliativos em África [14]. <

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