Ecancermedicalscience. 2019
Jul 25;13:946.
Melhorar o acesso a cuidados
paliativos para doentes com cancro em África: 25 anos do Hospice Africa
Anne Merriman, Eddie Mwebesa, Ludo Zirimenya
Tradução espontânea para distribuição
sem fins lucrativos do artigo
Improving access to palliative care for patients with cancer in Africa: 25
years of Hospice Africa
Para ler o artigo original,
quadro, figuras e referências, clicar AQUI
Resumo
Todos
os cuidados oncológicos devem visar as necessidades de toda a população, e não apenas
dos poucos que chegam aos serviços curativos. O presente documento refere-se aos
cuidados paliativos no Uganda e nos países atualmente conscientes da necessidade
de cuidados paliativos. A Human Rights Watch declarou que os médicos que
sabem que se pode controlar a dor do cancro e não o fazem ou não tomam medidas para
que isso aconteça são considerados torturadores (Human Rights Watch (2009) Please,
do not make us suffer more...[25]).
Ao
celebrar 25 anos desde a introdução dos cuidados paliativos, será que chegou a hora
de colher os frutos dos princípios que foram aplicados nas políticas e serviços
pelo Governo do Uganda? Isso colocou Uganda no mesmo nível do mundo desenvolvido
em termos de serviços de cuidados paliativos de nível 4b [1]. Essas políticas
e serviços precisam ser promovidos junto a governos interessados na África e adaptados
adequadamente às necessidades de cada país africano, com um plano para que avancem
nos próximos 5 anos. Essas medidas garantirão padrões, viabilidade económica e adequação
cultural.
Que
os cuidados paliativos cheguem a pelo menos 50% dos doentes oncológicos que deles
necessitam em África até 2023.
Definição da OMS de cuidados paliativos
Os
cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos doentes
e dos seus familiares, confrontados com os problemas associados a doenças que ameaçam
a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, mediante a identificação precoce
e avaliação e tratamento rigorosos da dor e de outros problemas físicos, psicossociais
e espirituais [2].
Cuidados paliativos: um problema de saúde pública
Em
2007 [3,4], o cancro foi declarado um problema de saúde pública, com
ênfase na escassez e no custo da quimioterapia e da radioterapia. A maioria dos
doentes não tem acesso a serviços curativos.
A
maior causa de sofrimento oncológico hoje, na maioria dos países africanos de rendimento
médio-baixo, é a falta de acesso a qualquer forma de tratamento, onde 97% dos doentes
oncológicos não têm acesso a cuidados curativos. (97% sem acesso a terapia oncológica
é o caso do Uganda, que tem uma aparelho de radioterapia e serviços de oncologia
que só agora chegam a vários locais. 33% dos países não têm um aparelho de radioterapia
(nota: isto aparece no texto mais abaixo e tem a referência [10]) e muitos
não têm oncologista, embora a quimioterapia simples seja administrada por médicos.
Os doentes permanecem com dores excruciantes nas zonas rurais e nas favelas urbanas,
e os familiares desamparados também sofrem. Quem se preocupa com eles?
A necessidade de cuidados paliativos em África hoje
Os
cuidados paliativos são necessários para todos aqueles que enfrentam uma doença
potencialmente fatal. Isso inclui cancro, SIDA e muitas outras doenças. A incidência
crescente de doenças não transmissíveis (DNT), devido ao envelhecimento da população
mundial e africana, está a chamar a atenção para esta necessidade. Este artigo é
dedicado às necessidades de cuidados paliativos para doentes com cancro, que, ao
formar outros profissionais, lhes permite prestar cuidados paliativos a pessoas
com DNT e outras doenças com risco de vida.
Aspetos das políticas educacionais do Governo do Uganda e do Hospice
Africa Uganda
Reconhecendo
a falta de medicamentos para a dor intensa e o acesso limitado, devido à escassez
de prescritores, sendo os médicos os únicos prescritores legais na maioria dos países,
o Governo do Uganda:
1.
Acrescentou
ao estatuto que permite às parteiras prescrever petidina a mulheres em trabalho
de parto, a possibilidade de os enfermeiros especializados, com diploma em cuidados
paliativos clínicos, prescreverem morfina legalmente desde 2003. Isto acaba de ser
aprovado pelo International Narcotics Control Board no seu relatório recente
[5].
2.
Permite,
desde 2004, o fornecimento gratuito de morfina oral a todos os pacientes com dor
intensa e prescrita por um médico autorizado.
3.
Partilha
uma parceria público-privada (PPP) com o Hospice Africa Uganda (HAU) para
fabricar morfina oral para todo o país desde 2011.
4.
Educação:
a PPP na educação começou em 1994 com o ensino a estudantes de medicina de licenciatura,
pelo que todos os médicos qualificados desde então compreendem os cuidados paliativos.
Esta iniciativa foi levada a cabo entre a Universidade de Makerere e a HAU, atualmente
Institute for Hospice and Palliative Care in Africa, que forma pós-graduados
e profissionais de saúde até ao nível de licenciatura em cuidados paliativos africanos.
Mais de 10 000 pessoas foram formadas
desde 1993.
5.
Educação
em África: o Departamento de Programas Internacionais da HAU formou 386 iniciadores
africanos de 30 países e visitou vários desses países para ministrar formação e
prestar apoio. São ministrados dois programas de cinco semanas por ano no Uganda.
Estes incluem duas semanas de ensino e partilha entre países, duas semanas de visitas
móveis e ensino ao domicílio e a última semana é dedicada à formação de formadores.
Há um programa em inglês e outro em francês, anualmente. Os formandos vão praticar,
ensinar e promover os cuidados paliativos. Continuam a receber apoio através dos
seus antigos colegas.
A idade é importante
Em
muitos países africanos, os maiores de 65 anos representam menos de 4% da população
[1], enquanto em alguns países do mundo desenvolvido essa faixa etária chega
a 23% [6]. Mas essa pequena percentagem da enorme população africana
ainda representa um número elevado. Os idosos não têm forças para mudar a sua situação.
A maioria não tem pensão, nem cobertura de saúde e depende da família ou da boa
vontade dos vizinhos para os ajudar. Esta geração de idosos perdeu muitos familiares
devido à SIDA, nos tempos em que ainda não existiam os antirretrovirais (ARV) e
mesmo agora, quando não têm acesso a eles. Assim, o apoio familiar diminuiu para
eles. Além disso, poucos são aqueles que tinham VIH e sobreviveram. Muitos dessa
coorte morreram antes da intervenção dos ARV. Assim, em Uganda, a percentagem de
idosos está a diminuir e agora é inferior a 2% [7].
Em
muitos países, as crianças representam a grande maioria da população. No Uganda,
50% da população tem menos de 15 anos e essa percentagem não cai abaixo de 40% na
maioria dos países africanos mais pobres [7]. Os cancros infantis, embora
baixos em percentagem, também podem ser numerosos. Muitos casos não são encaminhados
das zonas rurais para os serviços de tratamento. Além disso, existe uma preferência
pelos meninos em África, pelo que os meninos são levados para tratamento, enquanto
as meninas são deixadas na comunidade a sofrer [8,9].
O
cancro atinge todas as idades e aumenta com a idade. Está a aumentar proporcionalmente
em linha com as DNT. O cancro duplicou nos países com maior incidência de VIH
[10]. Os serviços curativos continuam disponíveis apenas para cerca de 5%
dos doentes com cancro. Um terço dos países africanos nem sequer dispõe de um aparelho
de radioterapia [11].
A
maior incidência de cancro é encontrada na faixa etária dos 20 aos 50 anos: a idade
fértil [12]. Muito sofrimento é encontrado, especialmente em mulheres
que sofrem de cancro do colo do útero e da mama. Esse sofrimento é qualificado como
«dor total», que inclui dor física, psicológica, social, económica, cultural e espiritual.
O papel e o valor da mulher variam em diferentes culturas. Se uma mulher é comprada
com um dote, semelhante à compra de uma vaca, ela pode ser tratada como tal e, quando
adoece, é deixada de lado e negligenciada. Pelo menos a vaca pode ser abatida. O
sofrimento das mulheres africanas com cancro é algo que é preciso ver para acreditar.
Apesar do grave sofrimento físico, a sua maior preocupação é «o que vai acontecer
aos meus filhos» [13].
Esses
fatores precisam ser compreendidos e abordados nos cuidados paliativos em África.
Eles variam de tribo para tribo e de país para país.
Cuidados Paliativos em África (CPA)
Não
podemos estimar a necessidade de tratamento do cancro em África sem conhecer as
estatísticas relativas ao cancro. Estamos a utilizar uma fórmula simples [14]
para a prevalência do cancro num país africano. Esta baseia-se na incidência do
cancro nos países africanos antes da independência, que foi estimada em 0,1%. A
SIDA e outras doenças virais duplicaram esta incidência para 2% e a prevalência
incluirá os cancros que sobreviveram em anos anteriores (lembrando que muito poucos
sobrevivem ao cancro quando o tratamento curativo é tão escasso), acrescentando
mais 1%. Como os cuidados paliativos são necessários desde o diagnóstico de uma
doença terminal, devem ser iniciados imediatamente, mas é claro que muitos são desconhecidos
nas comunidades. A prevalência é de 0,3% da população (apenas para o cancro). Assim,
por exemplo: o Uganda tem uma população de mais de 40 milhões [6]. Assim
a necessidade prevista de cuidados paliativos entre os doentes com cancro é 120 000
= (40 milhões/100)x0,3.
Os
serviços devem ser planeados tendo em conta a educação e a formação para satisfazer
as necessidades desta estimativa para o cancro.
O
quadro [15] apresenta os cálculos das necessidades dos nove países africanos
que participaram no Initiators Programme para países francófonos de
2018, ministrado pelos programas internacionais da HAU. Estes valores foram estimados
por todos os participantes para os seus próprios países, com base em estatísticas.
Foram calculados utilizando as fórmulas para cancro e SIDA.
a. O que são os CPA?
Os cuidados paliativos africanos são aqueles que [16]:
·
Podem
prestar cuidados centrados no doente e na família.
·
Dispõem
de medicação oral barata para controlar a dor e os sintomas em casa.
·
São
acessíveis e sustentáveis nos países de rendimento baixo e médio, tal como recomendado
pelo recente relatório da Comissão Lancet de 2018 [17] (tão baixo quanto
3 dólares americanos por morfina oral para controlo da dor para o doente médio,
em cuidados de saúde domiciliários).
·
São
prestados no local mais aceitável para o doente e a família (uma investigação realizada
em cinco países africanos em 2003 revelou que tanto os doentes como os cuidadores
preferiam morrer em casa, desde que houvesse um serviço de cuidados domiciliários
adequado [18]).
·
Utilizam
soluções africanas para os desafios africanos. Existem equipamentos de cuidados
domiciliários acessíveis que podem ser fabricados na aldeia, desde que melhorem
a qualidade de vida e a independência do doente.
·
São
aceites e executados em todos os níveis de cuidados. Isto requer um serviço, educação,
defesa e acompanhamento inquestionáveis.
b. Princípios dos CPA:
1. As estatísticas
de saúde pública de cada país são essenciais para estimar as necessidades dos doentes
oncológicos e planear um serviço que não deixe «ninguém para trás».
2. Princípios
decorrentes da nossa visão ética para África [19]:
(i) As necessidades do doente
e da família são fundamentais. Todas as decisões, quer ao nível do doente, quer
ao nível das políticas, têm de ser tomadas tendo em conta o efeito que terão no
doente e na sua família.
O controlo da
dor e dos sintomas é essencial para que seja possível uma abordagem holística dos
cuidados. A morfina oral barata é o melhor analgésico para dores intensas [20]
e o mais acessível para uso em lares africanos [21].
(ii) As equipas trabalham em harmonia
para proporcionar bem-estar aos doentes e às suas famílias.
(iii)
Trabalhar
em conjunto com os parceiros, em harmonia. Conscientes de que a rivalidade por fundos
pode perturbar um serviço coordenado, os prestadores de cuidados paliativos trabalharão
em conjunto com outros prestadores para garantir que todos sejam atendidos, sem
duplicar os serviços para alguns e deixar outros para trás. O respeito, o reconhecimento
mútuo e a partilha são essenciais.
c.
Trabalhar em conjunto com os parceiros de serviços:
1.
O governo é essencial para que os cuidados paliativos avancem num país [22]. Por
isso, deve estar envolvido desde o início, e as políticas devem ser discutidas e
acompanhadas pelo Ministério da Saúde. Outros ministérios estão envolvidos na regulamentação
relativa a: medicamentos de classe A, reconhecimento da especialidade e emprego
de pessoal com formação em cuidados paliativos em áreas especializadas.
2.
Os cuidados paliativos começam frequentemente com um serviço, de preferência uma
ONG, livre de regulamentações governamentais ou outras formas de burocracia, onde
se segue o espírito da autonomia até ao fim da vida dos doentes [21]. Uma vez incorporados
o ethos e o espírito nos cuidados paliativos, estes podem ser transmitidos aos hospitais,
para que os doentes sejam vistos como pessoas e não como doenças. As PPP seriam
o caminho a seguir, com os governos a fornecer financiamento e as ONG a disponibilizar
os seus conhecimentos especializados, trabalhando em conjunto para um programa abrangente
que chegue a todos os que dele necessitam.
3.
Deve ser prevista e criada uma associação nacional de cuidados paliativos para coordenar
os serviços em todo o país, proporcionar formação médica contínua e publicações,
e apoiar novas iniciativas em matéria de serviços e formação. Esta associação tornar-se-á
também a principal voz junto do governo para defender o crescimento e as políticas
de cuidados paliativos para todos.
4. Outros prestadores de cuidados paliativos estão
incluídos. Podem surgir novos serviços especializados para diferentes doenças. As
organizações de apoio à SIDA precisam de cuidados paliativos. Cada vez mais, as
equipas de DNT também precisam de formação em cuidados paliativos.
d.
É essencial adaptar-se às diferentes crenças culturais e à diversidade,
espiritualidade e crenças religiosas, língua, economia, estatísticas populacionais
e serviços médicos. Assim, os princípios acima descritos terão de ser modificados
para se adequarem à melhor forma de avançar no conhecimento de cada situação. Estes
serão também adaptados às mudanças nas normas sociais de cada país, com o tempo.
e.
Por fim, é fundamental difundir os cuidados através da manutenção
de uma educação de qualidade, da defesa dos direitos e da integração sustentável
pelo governo. A associação de cuidados paliativos de cada país será o grupo coordenador
responsável pela defesa dos direitos junto do governo, pela coordenação do intercâmbio
através de reuniões e publicações, e pelo apoio às equipas em todo o país [23].
O papel da morfina oral em países africanos de rendimento médio-baixo
Os
cuidados paliativos foram introduzidos pela primeira vez em África, no Zimbábue,
em 1979. A África do Sul começou no ano seguinte. Houve então um intervalo de 10
anos até que o Nairobi Hospice começou a funcionar em 1990. O intervalo deveu-se
ao facto de os países de rendimento baixo e médio não terem condições financeiras
para adquirir os medicamentos necessários para o tratamento da dor intensa causada
pelo cancro. Em muitos países e locais, o analgésico mais forte era o paracetamol.
Apesar de uma melhoria significativa nos serviços de cuidados paliativos nos países
de rendimento baixo e médio, o desenvolvimento dos cuidados paliativos ainda é limitado
[24].
A
morfina oral barata foi introduzida pela primeira vez em África, no Nairobi Hospice,
em 1990, pela Anne Merriman, que tinha concebido esta fórmula de morfina pura e
barata para utilização em cuidados domiciliários em Singapura, onde ela e enfermeiras
voluntárias iniciaram o seu serviço de cuidados domiciliários. Isto permitiu aliviar
a dor intensa que impedia os cuidados holísticos, respondendo às necessidades futuras,
aos medos e ao sofrimento espiritual.
A
disponibilidade de morfina gratuita para controlar a dor progrediu no Uganda. A
morfina líquida oral produzida na HAU para todo o país é administrada gratuitamente
a todos aqueles a quem é prescrita por um médico registado [21]. A prescrição
por enfermeiros permitiu que os cuidados paliativos estivessem disponíveis em 90%
dos distritos.
Educação
A
educação e a formação são a melhor forma de divulgar os cuidados paliativos
[22]. Devem ser envidados esforços em cada país para introduzir os cuidados
paliativos nos programas curriculares de enfermagem e medicina, tanto ao nível da
licenciatura como da pós-graduação. A experiência clínica deve ser adquirida tanto
nas comunidades como nos hospitais.
Em
África, os enfermeiros são os líderes e os principais profissionais dos cuidados
paliativos. A formação de farmacêuticos e outros profissionais, incluindo aqueles
que trabalham nas comunidades – voluntários comunitários, cuidadores familiares,
conselheiros espirituais, curandeiros tradicionais, etc. – também é necessária para
prestar um serviço abrangente e amigável ao doente.
A
Figura 1 mostra um caso dos Camarões de cancro da mama em fase avançada, que é um
problema recorrente quando não é possível fazer o acompanhamento domiciliar. A Figura
2 mostra o aumento do número de países com cuidados paliativos, passando de 3 países
em 1993, quando o Hospice Africa começou com a meta «Cuidados paliativos
para todos os que precisam em África», para 35 em 2018.
Financiamento
Encontrar
financiamento é o maior desafio que a África enfrenta atualmente para levar os cuidados
paliativos a todos aqueles que deles necessitam. Na verdade, alguns países africanos
estão a ponderar o encerramento devido a dificuldades financeiras. Esta situação
também está a afetar o Uganda, que já está a fazer cortes nos serviços prestados
aos doentes e na educação.
Porquê?
Tendo em conta a recessão que afeta o financiamento por parte dos doadores, estes
reorganizaram as suas prioridades. Os governos e os doadores consideram os cuidados
paliativos como a prioridade mais baixa na área da saúde, apesar de todos nós enfrentarmos
a nossa própria morte e de aqueles que não recebem tratamento terem uma morte mais
dolorosa. Além disso, vários países africanos foram colocados na lista negra devido
à corrupção, mas a corrupção é omnipresente no mundo atual. O sofrimento em África
é enorme.
Os
doadores continuam a dar prioridade à SIDA. No entanto, as estatísticas mostram
que, se a incidência do VIH for inferior a 6%, o peso dos cuidados paliativos é
maior no cancro do que na SIDA [13]. A África Ocidental e do Norte têm
a menor incidência de VIH. A África Austral continua a ter os níveis mais elevados,
seguida pela África Oriental.
É
hora de concentrar os fundos no sofrimento dos doentes africanos com cancro. Morrer
é assunto de todos nós. Chegamos ao mundo nus e partimos nus. Portanto, se tem dinheiro
a mais, lembre-se de que não pode levá-lo consigo! Veja o sofrimento e tenha compaixão
para fazer algo a respeito.
Conclusão
O
Hospice Africa definiu o caminho a seguir para cuidados paliativos africanos
adequados a cada país. Este progresso corre o risco de cessar. Isto deve-se a 1)
falta de vontade política, com os cuidados aos doentes no centro de todas as decisões,
incluindo a importação de morfina em pó a preços acessíveis para preparar a solução,
e 2) falta de financiamento para garantir a sustentabilidade.
Ambos
os obstáculos devem ser superados, defendendo e apoiando as pessoas que sofrem,
bem como pela tomada de consciência do tratamento da dor total, por parte dos nossos
oncologistas e outros colegas.
Finalmente
O tamanho deste artigo não permite sugestões mais exaustivas
e abrangentes. Os leitores são encaminhados para a publicação do IPRI: The State
of Oncology in Africa 2015, que apresenta um relatório mais completo sobre os
cuidados paliativos em África [14]. <
Para ler o artigo original, quadro, figuras e referências, clicar AQUI
