Os sistemas de saúde e os médicos estão numa posição única quando estão perante registos clínicos de doentes. Precisamos de aceder à informação certa na altura certa para dispor de bons cuidados de saúde, por isso precisamos de garantir a segurança e a privacidade desses registos. O perspicaz Dr. John Hamalka (diretor de informação) refere-se a este problema assim: “Guardar, guardar, guardar e depois partilhar!” Curiosamente, desde que a tecnologia pôs os registos de doentes online e os tornou mais acessíveis, há a impressão de que os prestadores de cuidados de saúde estão a evitar essa partilha como se fosse uma estratégia de negócio.
Em 2005, a maioria dos processos clínicos estava em suporte de papel. O acesso aos dados pelos médicos apenas era possível se soubessem da sua existência e seguissem um percurso sinuoso que incluía chamadas telefónicas, faxes e correio.
Hoje em dia, quase todos os Americanos têm alguns dados em registos clínicos eletrónicos (RCE) e 80% dos consultórios médicos usam sistemas com RCE. Estes vão de simples ferramentas de documentação até plataformas de software totalmente funcionais com faturação e ligação a portais de doentes.
Um catalisador deste crescimento foi o estímulo federal de 2009 que consistiu na atribuição de 18 mil milhões de dólares pelo governo federal aos hospitais e aos médicos para incentivar a adoção de RCE e para que o seu uso aumentasse a qualidade. Infelizmente, o programa tinha poucos requisitos que permitissem a partilha de dados entre hospitais e médicos. Consequentemente, mesmo com o grande crescimento do uso de RCE, a maioria da partilha de dados pelo sistema limita-se a curtas sínteses sobre medicações, história e alergias dos doentes. Isto está longe de ser o fluxo fácil de dados indivisos que os doentes esperavam fosse o destino dos milhões despendidos pelo governo. Infelizmente, alguns legisladores estaduais e federais interpretam esta falta de interoperacionalidade como um “ocultação de dados” por parte dos sistemas e dos consultórios médicos.
De facto, nada prova que os hospitais e os médicos ocultam os registos clínicos para daí obterem ganhos. A verdade é precisamente o oposto – depois de anos a construir e aplicar RCE, os prestadores de saúde passaram a concentrar-se em melhorar a partilha de dados com os doentes e outros prestadores. No meu próprio sistema de saúde, o Yale-New Haven Health System em Connecticut, criámos um portal do doente que permite aos doentes conhecerem automaticamente os seus dados laboratoriais. Facilitamos aos médicos da comunidade, a preços subsidiados, o nosso software de RCE e o total acesso aos dados. Para encorajar o acesso total aos dados dos doentes, damos a todos os médicos do nosso Estado acesso online total e gratuito aos processos RCE dos seus doentes. Construímos interfaces para a partilha de dados de doentes com muitos consultórios médicos da nossa comunidade e já concedemos acesso eletrónico para facilitar cuidados de saúde a mais de 30.000 processos com 120 outros sistemas de saúde nos EUA e noutros países.
Não estamos sós nesta tarefa de melhorar a partilha de processos clínicos. Outros hospitais e consultórios médicos também estão a usar tecnologia e interfaces para o fazerem localmente. Alguns Estados e regiões criaram meios de troca de informação de saúde e grandes companhias de software de RCE, como Cerner, Epic, Allscripts e McKesson, construíram as suas próprias redes com os seus clientes ou permitiram a partilha de alguns dados com hospitais.
Além disso, os prestadores de saúde são incentivados a agir mais a favor da melhoria do que da partilha de dados. Os financiamentos são cada vez mais direcionados para a qualidade dos cuidados que os doentes recebem. Melhorar os resultados exige interação dos hospitais, consultórios e outros agentes; a partilha de dados entre eles é a chave.
Embora a partilha de dados não seja fácil e não tenha merecido a atenção principal dos programadores de tecnologia de cuidados de saúde na última década, os prestadores de saúde estão a trabalhar ativamente para ultrapassar os limites dos sistemas. A inovação está a chegar a todo o lado. Uma companhia chamada Apigge tem ajudado os grandes e pequenos prestadores a aceitar rapidamente módulos de extensão para exportar dados. O meu próprio sistema de saúde está a trabalhar para ajudar ao crescimento de pequenas companhias (Hugo and Patient Databank) que ajudam os doentes a descarregar os seus processos clínicos completos para os usarem ou partilharem como acharem conveniente.
Os prestadores de saúde e os defensores de doentes apoiam a ideia de que os doentes são os donos dos seus dados e têm o direito a esperar que eles sejam partilhados tão segura e facilmente quanto possível. A comunidade dos cuidados de saúde está ativamente empenhada neste objetivo e assim continuará mesmo sem novas leis.
* Daniel Barchi é o primeiro vice-presidente e diretor de informação da Faculdade de Medicina de Yale e do Yale-New Haven Health System, com orçamento de $4.0MM, 2.100 camas, 25.000 funcionários. Dirige uma equipa de 600 informáticos e especialistas em tecnologia e um projeto de RCE (Electronic Medical Record) de $300M.
