Penser solidairement la fin de vie
Tradução espontânea das páginas 88-97 do original sito AQUI
Recomendações e reflexões
A primeira recomendação é, sobre todas as outras, a de
dar a máxima importância à palavra e à vontade das pessoas doentes no final de
vida de modo que sejam compreendidas na sua situação de extrema
vulnerabilidade.
1.
Princípios gerais
• Fazer a
máxima força para a apropriação da lei Leonetti (1, 2) pela
sociedade e pelo conjunto de médicos e cuidadores, nomeadamente com campanhas
regulares de informação e com um reforço especial na formação, para lhe dar a
necessária eficácia, pois não é aceitável que não esteja a ser aplicada sete
anos depois de ter sido aprovada.
• Realizar
uma avaliação do financiamento e dos requisitos em pessoal de saúde necessários
a um real acesso de todos a estes cuidados. Atuar de modo que estes
financiamentos sejam atribuídos. Favorecer a afetação de acompanhantes
benévolos.
• Ter
consciência de que o recurso apenas a unidades de cuidados paliativos nunca
poderá resolver a totalidade das situações, mesmo que estas estruturas existam
em número muito elevado.
• Ter
consciência de que a morte diretamente ligada a uma prática letal não
representaria também senão uma proporção mínima de falecimentos se esta prática
fosse legalizada, como se pode ver noutros países que não a França.
• A grande
desigualdade em termos de acesso a um acompanhamento humano adequado ao final
de vida e, a
contrario, a sensação forçada de que os cuidados paliativos são a
única resposta boa, podem estar na origem de uma profunda angústia social que
explica em parte a procura insistente da eutanásia.
• Chamar a
maior atenção para as necessidades da imensa maioria das pessoas em final de
vida, cuja situação não se limita às unidades de cuidados paliativos. Ter uma
política proativa de desenvolvimento de cuidados paliativos no domicílio
prevendo “pausas reparadoras” para os conviventes.
• Fazer
acompanhar o anúncio de uma doença grave com um projeto específico para o final
de vida, concedendo toda a atenção às preferências da pessoa.
2.
Propostas sobre condutas previstas nas leis relativas aos direitos dos doentes em
final de vida
Para assegurar a efetividade dos textos legais (Lei
relativa ao acesso a cuidados paliativos 1999, Kouchner 2002, Leonetti 2005),
adotar disposições regulamentares sobre:
• as
condições em que é disponibilizada uma informação exata, inteligível, clara e
adequada ao doente e aos seus próximos, relativa à abstenção, limitação ou
interrupção de tratamentos, ou à intensificação de tratamentos da dor e de
sintomas, ou à sedação terminal;
• as
condições que respeitem a vontade da pessoa;
• as
condições de seguimento dos procedimentos efetuados.
O conjunto de propostas da comissão adiante enunciado
deve ter prioridade na alocação de meios financeiros e pode ser financiado por
uma reafetação de recursos desproporcionalmente centrados e pouco questionados
nos cuidados curativos, sendo mais bem aproveitados na assistência em final de
vida.
a) As
diretivas antecipadas
Realizar regularmente uma ampla campanha de informação
junto dos cidadãos, dos médicos e dos curadores sobre a importância das
diretivas antecipadas, a qualidade da sua redação e a efetividade do seu uso;
assim como sobre a possibilidade de designar uma pessoa de confiança e sobre a
função que lhe é confiada (3). Diferenciar nitidamente dois procedimentos:
• De
acordo com a lei, um primeiro documento de diretiva antecipada poderá ser
proposto pelo médico assistente a todo o adulto que o deseje, sem qualquer
obrigatoriedade, qualquer que seja o estado de saúde, e mesmo que esteja de boa
saúde, o qual deve ser regularmente atualizado (4).
A comissão recomenda que o ministério da saúde formalize
a partir de 2013 um modelo de documento inspirado nos exemplos estrangeiros. [Por
exemplo as diretivas suíças (Academia médica suíça), alemãs, americanas (por
exemplo Oregon Health Decisions)]
• Em caso
de doença grave diagnosticada, ou em caso de intervenção cirúrgica comportando grande
risco, deve ser proposto um outro documento [Tendo em conta por exemplo o
programa seguido por um número crescente de Estados nos EUA (Physician orders
for life-sustaining treatment)] de vontades relativo especificamente
aos tratamentos de final de vida, a acrescentar ao primeiro, nomeadamente no quadro
de um diálogo entre a equipa médica e o subscritor.
- Este documento é assinado pelo doente
que o deseje (o doente tem o direito total de se manter na ignorância da sua
doença e de não querer manifestar as suas escolhas) e também pelo seu médico
assistente.
- Este documento, facilmente
identificado pela sua cor própria, deve ser obrigatoriamente inserido do
processo clínico do doente.
- Para esse efeito, a comissão
recomenda que seja publicado um decreto em 2013 e que o ministério da saúde aí
formalize um tal documento, inspirando-se nomeadamente no modelo dos EUA.
• Criar um
ficheiro nacional informatizado destes dois documentos, que seja facilmente
utilizável em situações de urgência.
b) A
formação
Pedir à conferência de decanos das faculdades de medicina
para, a partir de 2013:
• Criar em
cada universidade um curso universitário especificamente destinado a cuidados
paliativos.
• Repensar
em profundidade o ensino médico de modo que as atitudes curativas não se
apropriem da totalidade do ensino:
- Tornar obrigatório um ensino de
cuidados paliativos que aborde em profundidade as diferentes situações
clínicas.
- Desenvolver a formação sobre o bom
uso de opiáceos e de medicamentos sedativos.
- Suscitar um ensino universitário e de
formação contínua sobre o que se entende por «obstinação irracional».
- Realçar, ao longo do curso, na
formação dos estudantes de medicina, a exigência da relação humana nas
situações de final de vida, com o concurso das ciências humanas e sociais, e
leválos a uma reflexão sobre os excessos da medicalização.
- Tornar obrigatório para os internos,
generalistas e especialistas primordialmente dedicados a doenças graves, um
estágio em cuidados paliativos durante o internato.
Para os institutos de formação de outros cuidadores devem
ser adotadas iniciativas análogas.
• Na
formação contínua dos médicos (Développement Professionnel Continu), exigir
que um dos programas de formação anual seguido por um médico no ativo, pelo
menos em cada três anos, seja dedicado a cuidados paliativos e a atitudes a
adotar face a uma pessoa doente em final de vida.
Para a formação contínua de cuidadores, devem ser
adotadas iniciativas análogas.
c)
Exercício profissional
O objetivo dos cuidados paliativos é prevenir e aliviar o
sofrimento, preservar o mais possível a qualidade de vida dos doentes e dos
seus conviventes, independentemente do estádio da doença e das necessidades
terapêuticas. Assim, os cuidados paliativos consubstanciam-se mais como
cuidados de apoio do que como cuidados de final de vida:
• Por
conseguinte, introduzir cuidados paliativos desde o primeiro dia em que se
anuncia ou descobre uma doença grave.
• Por
conseguinte, incluir um especialista em cuidados paliativos, desde o início do
seguimento do doente, nas comissões interdisciplinares de oncologia.
• Por
conseguinte, inscrever o recurso a cuidados de apoio e cuidados paliativos nas
recomendações de boas práticas elaboradas pelo alto-comissário da saúde [haute
autorité de santé (HAS)], com o mesmo grau de exigência dos cuidados curativos.
Nesse sentido, pedir à HAS que elabore, para as doenças
crónicas mais graves, recomendações sobre currículos na saúde que tenham em
conta as vontades das pessoas doentes, incluindo o contexto de final de vida e
a articulação das diversas competências no âmbito médico, médico-social e
social (designadamente os assistentes sociais), coordenadas pelo médico de
família, assistido, se for o caso, por pessoal preparado para essa coordenação.
d) Os
hospitais e os estabelecimentos médico-sociais
• Pedir à
HAS que se promova ações junto dos intensivistas sobre as suas práticas de
reanimação tendo em vista evitar o mais possível criar situações de
prolongamento irracional da vida.
• Fazer da
qualidade dos tratamentos das pessoas em final de vida seguidas em
estabelecimentos de saúde e em estabelecimentos médico-sociais, de acordo com
as recomendações deste relatório, um elemento obrigatório da respetiva
certificação.
• Reapreciar,
com as autoridades competentes, o inadequado preçário de atividades cujas
consequências são especialmente desastrosas para a cultura paliativa.
• Pedir às
agências regionais de saúde (ARS) que a parir de 2013 garantam que cada
estabelecimento de saúde ou médico-social possa ter acesso direta ou
indiretamente a uma equipa móvel de cuidados paliativos. A comissão recomenda
que o ministério da saúde promova a elaboração de um relatório que identifique
até ao fim de 2013 as necessidades nesta área.
• Desenvolver
a epidemiologia do final de vida pelo INSERM e pelo "Observatoire National
de la Fin de Vie”.
• Tornar
obrigatória para cada estabelecimento de saúde ou médico-social a transmissão
dos dados epidemiológicos nos seus relatórios anuais de atividade.
e) O
domicílio
• Pedir a
cada ARS que disponibilize informação no seu sítio de Internet que identifique
e dê visibilidade às diversas estruturas e competências, às quais os doentes e
seus próximos se possam dirigir, assegurando a continuidade de cuidados
curativos e de apoio (24 sobre 24 horas, todos os dias) no domicílio até ao
final de vida.
• Pedir às
ARS que assegurem a cobertura do território em cuidados paliativos ao domicílio
24 sobre 24 horas, todos os dias, conforme as recomendações da HAS citadas
acima.
• Permitir
que os médicos de família tenham acesso livre a todos medicamentos sedativos,
sem o qual é ilusório conseguir ter tratamentos de final de vida ao domicílio
adequados.
• Inscrever
nas primeiras prioridades das ARS o reforço da coordenação entre a
hospitalização no domicílio (HAD), os serviços de enfermagem ao domicílio
(SSIAD) e os cuidados paliativos; e pedir aos poderes públicos que se envolvam
numa reflexão sobre a fusão entre a HAD e os SSIAD, para garantir uma perfeita
continuidade de todas as fases da assistência.
• Desconcentrar
para as ARS as ajudas nacionais do setor médico-social de modo que possam contratualizar
com as coletividades territoriais respetivas os programas de aperfeiçoamento da
assistência ao domicílio e nos estabelecimentos que acolhem pessoas dependentes
(EHPAD).
f) O
acompanhamento
Pedir aos poderes públicos para:
• Reforçar
ao apelo à solidariedade familiar de acordo com as situações.
• Apoiar
as associações sem fins lucrativos de apoio ao fim de vida, tanto nos hospitais
como no domicílio, facilitando, por exemplo, isenções fiscais aos doadores e
classificação como serviço cívico.
• Considerar
como trabalho as pausas compensadoras em contexto de assistência ao domicílio.
g) A
neonatologia
A cultura paliativa pediátrica, que é mais recente que a
das estruturas do adulto, tem beneficiado, em especial junto dos
neonatologistas, de uma reflexão mais forte sobre as questões do final de vida
do que a dos adultos. Deve continuar a desenvolver-se no mesmo sentido com
reforço dos programas de formação e atenção às questões da obstinação
irracional. Obstinação que nunca é a única base da medicina.
Toda a decisão de suspender tratamentos, como sejam os
cuidados de apoio vital, deve ser sempre tomada com os pais e no quadro de uma
permuta interdisciplinar. O trabalho em equipa protege sempre a criança, a sua
família e os profissionais de saúde.
h) A
decisão de um gesto letal nas últimas fases da assistência em final de vida
Quando a pessoa em final de vida, ou face a diretivas
antecipadas incluídas no processo clínico, pede expressamente que se interrompa
todo o tratamento suscetível de prolongar a sua vida, como seja toda a
alimentação e hidratação, seria cruel “deixá-la morrer” ou “deixá-la viver”,
sem lhe proporcionar um ato médico que acelere a ocorrência da morte.
É o que também acontece:
• Quando
tal pedido se exprime pelos conviventes próximos se a pessoa estiver
inconsciente, e na ausência de diretivas antecipadas incluídas no processo
clínico, donde a comissão continuar a atribuir-lhes grande importância. Este
pedido deve ser necessariamente submetido a uma discussão colegial a fim de se
assegurar que está de acordo com os reais desejos da pessoa.
• Quando o
tratamento em si mesmo é considerado, após discussão colegial com o doente e os
seus conviventes, como uma obstinação irracional, e os cuidados de apoio passam
a não ser mais do que um prolongamento artificial da vida.
Esta grave decisão assumida por um médico atuando em
consciência, sempre fundamentado numa discussão colegial, e registada no
processo clínico, pode corresponder, na opinião da comissão, às circunstâncias
concretas de uma sedação profunda como está prevista na lei Leonetti.
Para a comissão, os critérios que uma lei necessitaria
impor para este tipo de decisão, nunca poderão conter toda a complexidade e
variabilidade da realidade. Mas parece evidente à comissão que, no espírito da
lei Leonetti, seria uma espécie de brutalidade “deixar morrer” ou “deixar viver”
uma pessoa após a paragem de todos os tratamentos e de cuidados de suporte.
Na opinião da comissão, esta grave decisão baseia-se mais
nas orientações de boas práticas de uma medicina responsável do que numa
qualquer nova disposição legislativa.
******
A comissão considera que estas propostas devem mobilizar
os poderes públicos e o conjunto da sociedade de modo prioritário. Por tal
razão não recomenda que se adotem apressadamente novas disposições legislativas
para situações de final de vida. Apresenta aqui algumas reflexões sobre
condutas não previstas pelas atuais leis.
3.
Reflexões sobre condutas não previstas em leis relativas aos direitos dos
doentes em final de vida
a) A
assistência ao suicídio
Para a comissão, a assistência ao suicídio não pode em
nenhum caso ser uma solução proposta como alternativa à ausência de cuidados
paliativos ou de assistência condigna e real.
Mas para certas pessoas afetadas por uma doença evolutiva
e incurável em estado terminal, a perspetiva de ser obrigada a viver até ao
extremo fim, o seu final de vida, num ambiente medicalizado, onde a perda de
autonomia, a dor e o sofrimento não podem ser aliviados senão por cuidados paliativos,
pode parecer insuportável. Do que resulta que o desejo de interromper a sua
existência e o seu pedido seja uma assistência ao suicídio sob a forma de
medicamentos prescritos por um médico.
Estes pedidos, que são muito raros quando existe
realmente uma possibilidade de acompanhar com cuidados paliativos, podem
corresponder mais a uma vontade de poder dispor de um recurso último do que a
uma verdadeira decisão de interromper a sua vida antes do tempo. Com efeito, no
Estado do Oregon, EUA, onde o suicídio assistido atinge dois por mil
falecimentos, metade das pessoas em final de vida que pedem – o obtêm – os
medicamentos que conduzem ao suicídio, não os utilizam.
Se o legislador assume a responsabilidade de fazer uma
lei sobre a assistência ao suicídio, os elementos seguintes devem ser tidos em
conta:
• Garantir
que a pessoa manifesta de modo explícito e repetido a sua vontade de pôr termo
à sua vida com essa assistência.
• Reconhecer
em sede de equipa médica a existência de uma situação de final de vida da
pessoa doente.
• Garantir
que a decisão da pessoa em final de vida seja tomada:
- na medida em que esteja com
capacidade para um gesto autónomo.
- na medida em que esteja informada e
livre na sua escolha.
- na medida em que tenha verdadeiro
acesso a todas as soluções alternativas de acompanhamento e alívio da dor
física e psíquica.
- na medida em que esteja informada das
condições concretas do suicídio assistido.
- no quadro de uma troca colegial
pluridisciplinar que envolva o doente, os seus conviventes próximos, o médico
assistente, um médico não envolvido no tratamento em curso e um cuidador acompanhante
do doente.
• Exigir a
presença do médico assistente, ou em caso de objeção de consciência deste, do
médico prescritor, tanto quando do gesto como da agonia.
• Garantir
a objeção de consciência dos farmacêuticos.
• Assegurar
que os medicamentos utilizados satisfazem as exigências da regulamentação e da segurança
sanitária e farmacológica.
• Garantir
a ausência de um calendário preestabelecido para a consumação do gesto.
• Garantir
a notificação das informações (natureza da doença, motivos da decisão,
ocorrências do gesto) feita pelo médico a uma estrutura nacional encarregada de
fazer um relatório anual sobre o conjunto das informações recolhidas.
Nunca a administração por terceiros de uma substância
letal a uma pessoa poderá ser considerada como uma assistência ao suicídio,
quaisquer que sejam as diretivas antecipadas e mesmo que uma pessoa de
confiança seja designada. Isso será sempre uma eutanásia ativa.
E, se o pedido for feito por uma pessoa consciente mas
incapaz de concretizar por si mesma o gesto de suicídio assistido, a lei não
poderá, por definição, autorizar que seja feito. Contudo a medicina não pode
considerar-se satisfeita e ponderar que, a pedido da pessoa, se interrompam as medidas
de suporte vital acompanhando com sedação.
b) A
eutanásia
O gesto eutanásico a pedido de pessoas doentes, tal como
atualmente é autorizado apenas na Bélgica e Holanda, é um ato médico que, pela
radicalidade da sua execução, e pela programação precisa no tempo, interrompe
súbita e prematuramente a vida.
Difere totalmente da decisão apresentada no ponto
precedente. Difere igual e totalmente de uma assistência ao suicídio onde o ato
letal é executado pela própria pessoa doente.
A eutanásia assenta profundamente na ideia que uma
sociedade tem das missões da medicina, tendendo a torná-la no agente do dever
universal da humanidade na prestação de cuidados e no acompanhamento de uma
ação tão fortemente contestada. A comissão não vê como uma disposição legislativa
favorável à eutanásia, tomada em nome do individualismo, poderia evitar esta
tendência.
A comissão chama ainda a atenção para que toda a retirada
de uma proibição cria outras situações extremas imprevistas à partida e
suscetíveis de necessitarem de novas e repetidas leis. A título de exemplo, na
Bélgica, foram apresentados 25 projetos de extensão de casos previstos na lei
após 2002.
Conclusão
Toda a comunicação com as pessoas que conhecemos, os
muitos depoimentos e viagens por toda a França e estrangeiro, as reuniões e
audições revelam uma inquietação real sobre as preocupações, muitas vezes
escondidas, com o final de vida e o impasse das respetivas respostas em França.
A comissão reafirma duas observações centrais :
• a
insuficiente aplicação 13 anos depois da lei destinada a garantir o acesso a
cuidados paliativos, 10 anos depois da lei relativa aos direitos dos doentes
(lei Kouchner) e, por fim, 7 anos depois da lei Leonetti.
• o
caráter particularmente dramático das desigualdades quando do final de vida. De
acordo com as suas extensas recomendações, a comissão sublinha fortemente: • antes do mais, o imperativo respeito
pela palavra do doente e da sua autonomia.
• o
desenvolvimento absolutamente necessário de uma cultura do paliativo e a
abolição da fronteira entre cuidados curativos e paliativos.
• a
predominância das decisões colegiais.
• a
exigência de aplicar corajosamente as leis atuais em vez de estar sempre a
imaginar novas. • a utopia
de resolver pela lei a grande complexidade das situações do final de vida [«Não
legislar sem vacilar, ou
melhor, entre duas soluções prefira sempre a que requer menos
direito e pede mais à moral e aos bons costumes» CARBONNIER, Jean. Flexible
droit, Librairie Générale de Droit et de
Jurisprudence, EJA, Paris, 1998].
• o perigo
de ultrapassar a barreira do proibido.
Se o legislador assumir a responsabilidade de uma
despenalização da assistência ao suicídio, devem ser aqui afirmados dois pontos
sem hesitação:
• a
garantia estrita da liberdade de escolha demonstrativa da autonomia da pessoa.
• a
obrigatoriedade de envolver principalmente a responsabilidade do Estado e a
responsabilidade da medicina.
Do mesmo modo, se o legislador assumir a responsabilidade
de despenalizar a eutanásia, a comissão entende alertar para a importância
simbólica da alteração desta proibição pois:
• a
eutanásia assenta profundamente na ideia que a sociedade faz do papel e dos
valores da medicina.
• qualquer
modificação duma proibição cria necessariamente novas situações extremas,
suscitando uma procura indefinida de novas leis.
• toda a
medicina comporta uma intervenção nos confins da vida sem que seja necessário
legislar a todo o transe.
A comissão pretende enfatizar com o seu trabalho que
seria ilusório pensar que o futuro da humanidade se resume à afirmação de uma
liberdade individual sem limites, esquecendo que o ser humano apenas vive e se
reinventa quando em ligação aos outros e dependendo dos outros. Um verdadeiro
acompanhamento no final de vida só tem sentido no quadro de uma sociedade
solidária que não se substitui à pessoa mas que mostra que a ouve e respeita no
termo da sua existência.
(1) NT: a lei Leonetti sobre os direitos dos doentes em final de vida foi publicada em abril de 2005 em França http://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl04-090.html
