EPILEPSIA - Fora das sombras
Declaração de Heidelberg sobre Epilepsia
Numa reunião em Heidelberg, Alemanha, em 25 de Outubro de 1998, mais de 100 líderes profissionais e dirigentes leigos europeus, representantes da OMS, peritos de saúde governamentais e universitários aprovaram unanimemente a declaração seguinte:
® Atualmente, seis milhões de pessoas na Europa têm epilepsia. Quinze milhões poderão ter epilepsia em algum momento das suas vidas.
® A epilepsia tem consequências físicas, psicológicas e sociais profundas.
® As crianças, os adolescentes e os idosos são especialmente afecados pela falta de diagnóstico e de tratamento.
® Com tratamento apropriado mais de três quartos das pessoas com epilepsia podem ter vidas normais, livres de crises epilépticas.
® A epilepsia custa aos países da Europa mais de 20 biliões de ECU todos os anos – uma quantia que poderia ser reduzida significativamente com ações eficazes.
Apelamos aos governos da Europa, à União Europeia e a todos os prestadores de saúde para se juntarem a nós numa ação forte e decisiva que dê a conhecer os objetivos da Campanha Global contra a Epilepsia lançada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), pela Liga Internacional contra a Epilepsia (ILAE) e pelo Bureau Internacional para a Epilepsia (IBE).
Especificamente, exortamos a realização de ações que:
®aumentem os conhecimentos públicos sobre a
epilepsia e assim reduzam o seu estigma;
®eliminem a discriminação contra pessoas com
epilepsia nos seus locais de trabalho;
®ajudem as pessoas com epilepsia a compreender a
sua condição, a obter tratamento apropriado e a viver em pleno as suas vidas;
®melhorem os conhecimentos sobre epilepsia dos
profissionais de saúde e de outros profissionais, tanto a nível pré- como
pós-graduado;
®assegurem a disponibilidade de equipamentos
modernos, instalações e pessoal treinado e o acesso pleno aos fármacos
antiepilépticos, de tal forma que um diagnóstico correto possa conduzir ao
mais eficaz tratamento;
®encorajem investigações em epilepsia e o seu
planeamento;
®estimulem as ligações entre governos, autoridades
e agências de saúde e sociais, e as delegações nacionais do ILAE e IBE;
®apoiem a publicação de um
livro branco que seja uma Declaração de Saúde Pública detalhada sobre a
epilepsia na Europa;
®proporcionem ajuda prática a países com serviços
de epilepsia pouco desenvolvidos, dentro e fora da Europa.
Informação básica
A epilepsia é a perturbação do funcionamento do cérebro mais comum em qualquer país e, provavelmente, a mais universal de todas as perturbações médicas. Afeta todas as idades, especialmente a infância e a terceira idade, e todas as raças e classes sociais. Pelo menos 40 milhões de pessoas em todo o mundo têm epilepsia e 100 milhões de pessoas terão epilepsia em algum momento nas suas vidas.
A epilepsia é geralmente mal compreendida e, por isso, conduz a receios, secretismo, estigmas e risco de desvantagens sociais e legais. Em alguns países europeus não é ainda reconhecida como uma doença do cérebro e cerca de 40% das pessoas com epilepsia encontram-se sem tratamento – a lacuna terapêutica. O tempo de vida das pessoas com epilepsia está reduzido. Na realidade, em certos grupos de risco específicos a mortalidade pode ser duas vezes, ou mais, superior à da população geral.
A ILAE publicou um documento sobre "Padrões adequados de cuidados em epilepsia na Europa". Porém, os profissionais que tratam as pessoas com epilepsia não têm, frequentemente, conhecimentos suficientemente especializados sobre essa doença. Em alguns países, os fármacos antiepilépticos não estão sempre disponíveis ou são demasiado caros. Em vários países europeus há falta de meios de diagnóstico ou são inadequados.
Embora a OMS e os estudos do Banco Mundial mostrem que a epilepsia é um encargo económico considerável, poucos países europeus têm planos nacionais para a epilepsia.
A epilepsia tem consequências físicas, psicológicas e sociais profundas:
® Muitas crianças com epilepsia não recebem
instrução adequada.
® A taxa de desemprego é desproporcionalmente alta
em pessoas com epilepsia devido, principalmente, à ignorância dos empregadores:
2 a 3 vezes maior que a taxa geral e maior do que em pessoas com outras
deficiências.
® Muitas pessoas escondem o seu problema. Isto
contribui para o isolamento social, para a baixa da auto-estima e pode conduzir
a desespero e depressão.
® Muitas pessoas com epilepsia têm falta de
conhecimentos sobre a sua própria condição. As mulheres com epilepsia têm
frequentemente falta de informação adequada sobre a gravidez e o parto.
® A qualidade de vida está
afetada frequentemente em pessoas idosas devido a falta de reconhecimento da
epilepsia.
® Muitas pessoas com epilepsia têm perturbações
graves da sua mobilidade.
Os objetivos da Campanha Global contra a Epilepsia da OMS, da Liga Internacional contra Epilepsia e do Bureau Internacional para a Epilepsia são:
® elevar a epilepsia para um novo plano de aceitabilidade no domínio público
® promover a melhoria da educação pública e profissional sobre epilepsia
® identificar as necessidades das pessoas com epilepsia numa base nacional e regional
® encorajar os governos e departamentos de saúde a atender às necessidades das pessoas com epilepsia incluindo a consciência, a educação, o diagnóstico, o tratamento, os cuidados, os serviços e a prevenção.
